末梢血幹細胞移植

2020年5月非定型慢性骨髄性白血病と診断2022年11月急性リンパ性白血病になる2023年４月１３日姉から末梢血幹細胞移植2023/5/27Day44今日は、4/4入院してから初の面会ですこんなに離れているのは、初めてですが旦那さんは、まだ会わなくても大丈夫だそうって無事に会えましたよ今日のあれこれ●味覚→酸味と苦味が感じない→亜鉛を処方してもらう●下痢じゃない軟便でた●下痢止め飲まず●まだペットボトル開けられない●カレーパンに挑戦したが、食感＆味ともに☓

day402（臍帯血移植）day164（末梢血移植）今朝の採血結果で、芽球が2.0→0.0になっていると連絡がありました。芽球が減って一安心なのですが…やはり、体調が良くなさそうな息子です。体調は悪くないと言う息子ですが、お弁当を残すのですから…やはり、体調は良く無いのだと思います。少しでも、食べられる物を配達したいのですが…"お任せ"は難題です。何を作ろうか、悩んでしまうオカンです。

16日に入院して、日程が詰まっていたので、その日から抗がん剤治療を始め次の日から放射線治療も始まった。放射線は4日って聞いていたのに、2日しかなくよくよく聞いてみると、やっぱり55歳以上の高齢ということと、肺炎がネックということで、ミニ移植らしい。。こっちから聞かなくても、ちゃんと説明してほしいなぁ。一昨日の晩から急になんにも食べれなくなった。前処置は、ミニ移植だから緩いはずなのに、それでも体にこたえるんだなぁ。昨日も今日も寝てばかり。明日からかなり辛い日々が続くけど生きるために頑張

過去の日記を元に書いています。去年の12月の出来事です。この時、生後2ヶ月と21日でした。2016年12月14日移植日わたしは中々夜は寝付けず、朝の5時ごろやっと眠りにつき、すぐに2時間後にけたたましいてっちゃんの泣き声で起こされた。四日前から入院して白血球を増やす処置をしているパパがてっちゃんの病室に来るも、9時から末梢血を摂る為すぐに自分の病室へ戻って行った。朝の回診。てっちゃんの主治医の1人のおじぃちゃん先生が来て、てっちゃんに向かって「いいパパだったね」と行って去って

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H29年2月21日...③これまで大変な難病を患っているとは到底思えない位元気に振る舞っていた翔平でしたが今回、カテーテル挿入をしてガクっと気力体力が落ちた気がした。少しでも、頑張ってる翔平の力になりたい！と今日から病院へ泊まり込みを決めた。先生や看護師さんたちから「翔平くん、良かったね～」と言われ「俺、子どもじゃねぇし(^^;」と反論！私は側

何も考えられず…息子の側で、ぼんやりとしていたいオカンでしたが、やらなければいけない事が沢山ありました。親戚への連絡、寝台車の手配、病室の荷物も片付けなければ…。涙が止まらず、動ける状態では無かった娘は、息子の側に居てもらう事にして、夫と二人で手分けをして片付け始めました。片付けをしていると、看護師さん達が次々と病室に来て下さいました。息子に声を掛け、涙を流し別れを惜しんで下さいます。勤務時間外だった息子の担当看護師さんも駆け付けて下さいました。皆さんに可愛がって頂いていたのだと、

息子が逝ってしまった…オカンは、息子の手を握りしめたまま、呆然としていました。ふと気がつくと、夫が電話をしています。夫『今から、病院に戻れるか？…慌てんでいいから。』娘に電話をしてくれた様です。病院までは距離があります。娘が動揺して事故に遭わない様にと考えて、詳しくは伝えずに病院に呼び戻す事にしました。とても急いでくれたのでしょう。娘は、１時間と掛からずに病室に戻って来ました。娘『どうしたん？大丈夫なん？』オカン達に声を掛けながら、息子の元に駆け寄る娘です。夫『頑張りよった

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H29年2月19日・・の続き。入院中の楽しみはシャワータイムでした数日前までは銭湯♨️にでも行くかのようにお風呂セットを抱えて足取りも軽く・・しかし、ここ最近は急激に体力が落ち、歩くのもちょっとキツそうになりました。それでもお風呂の許可が出るとやっぱりちょっと嬉しそうな顔になりゆっくりゆっくり準備を始めます。若い男子だしちょっぴり恥ずかしさもあり大丈

昨日投稿した『翔平の気持ち』ですがちょっと不備がありまして、削除させて頂きました。たくさんの方々に『いいね』や『コメント』を頂いておりましたので、本当に申し訳なく思っています。頂いたコメントには全てお返事させてはもらいましたが、もしかするとまだ見ておられない方もいらっしゃったかもしれません。本当にすみませんでした！そして、私事ですが、どうしても記録として残したい！と思っていまして・・再度投稿させて頂きました。昨日と全く内容は同じですので、既に読まれた方はもちろんスルーしていただい

2020年5月非定型慢性骨髄性白血病と診断●2022年11月急性リンパ性白血病フィラデルフィア染色体陰性●2023年４月１３日day0姉から末梢血幹細胞移植●2023年6月10日退院完全寛解しました!●GVHDと格闘中移植後のあれこれ記録●2023/11/20〜2024/2/25GVHD治療の為入院●2024/03/01〜再入院ステロイド長期服用＆大量投与により骨が、、、右足→大腿骨頭壊死2024/04/13（土）DAY365末梢血幹細胞移植から、

娘の到着から暫く経って、主治医が病室に来て下さいました。娘の側に寄り、背中を撫でながら声を掛けて下さいます。主治医『お兄ちゃんの診断してもいいかな？』主治医は、娘が落ち着くのを待っていて下さいました。まだ、泣きじゃくる娘でしたが、小さく頷いてくれました。聴診器を胸にあて…『心音、呼吸音はありません。』ペンライトを持って…『瞳孔散大、対光反射の消失を確認しました。16時20分、ご臨終です。』オカン『ありがとうございました。』主治医に深くお辞儀をすると…涙が床に溢れ落ちました。

昨日は前回から引き続きの定期検診でした。最近通院間隔度が短くなったので大変です💦💦仕事を休むとお金が減る〜派遣の辛いとこです。さて、結果はあまり変わらずな経過観察。血液検査ではWT1を直ぐに確認することが出来ないので今回は前回の血液検査でやったWT1の結果です。やはり少し白血病細胞は増えてるらしいということで次回は骨髄検査になりました。はぁ…嫌だなぁ。何回やっても😞…。私の主治医はとても上手なので早いし痛みも最低限。それはとてもいいのですが、とは言えど痛いし、嫌な検査なのは間違い

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。先日（2月5日）の誕生日にはたくさんのおめでとーのメッセージが携帯にありました。でも再発、移植、生存率、など『死』の文字が頭をよぎるその日の翔平には『ありがとう』と返信する事が出来ませんでした。でも、後日・・移植に望みを託す事を決心した翔平は親友たちへメッセージを送ってました。誕生日のメッセージありがとう。なかなか言い出せんかったけど実は俺の病気なか

本日入院しました。とは言っても、1泊入院ですが4年ぶりです。懐かしくなりたくは無いけど、色々あったなーと思い出しますね。あと1年で根治だったのに…再発とまではいかないけど、目に見えないくらいでの白血病細胞が出てきたらしい。4年前移植した時は姉から貰った末梢血。なので今回も遠方から来てもらいました。ありがたやー今回の治療は姉からとった血液をそのまま私に入れる方法です。移植とは違うけど、やり方は一緒かな。最初の30分は先生付きっきり、血圧、体温10分おきに計って〜これも同じ。

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H29年2月13日・・その①翔平君の担当をします・・と緩和ケアチームの方々が病室にやって来た。えっ！翔平そんなに悪いの？！私の勝手な認識で申し訳ありませんが『緩和』って聞くと末期の癌患者さんが心穏やかに最期を・・というイメージがありました。※気分を害した方がいらしたらごめんなさい。あくまでも、私個人の今までの考えでした※担当医はもちろん看護師さん・栄養

看護師さんが様子を見に来て下さった時には、息子の強ばりは治まっていました。息子の様子を説明しながら、暫く見守っていると…また、息子に異変が起こりました。先程と同じ様に、声を掛けながらトントンするオカンです。深夜でしたが、看護師さんが主治医に連絡をして下さいました。その頃、仮眠中の夫が起きてきました。夫『何かあったんか？』オカン『うん。』夫に説明していると、また息子の強ばりが始まります。オカン『こんな感じ…。30〜40分おきに、こんな風になるねん。』夫『こんなん…ゆっくり眠

勢いよく病室に来られた主治医が、仰るには、息子の心拍が下がっているそうです。主治医が大きな声で、息子に呼び掛けています。慌てて、息子の側に行きましたが…オカンには、息子の変化が分かりません。さっきと一緒やん？何が違うの？息子の右手を握り、息子の名前を呼びました。夫も、息子の左手を握りながら、息子の名前を呼んでいます。これが最期なん？逝ってしまうん？息子に声を掛けようと思いましたが…オカンは、言葉に詰まりました。"頑張って！"違うやん。もう十分頑張ったやん。"もう

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H29年2月5日・・その③家族で院内誕生会をやってるところに主治医の先生がやってきました。さぁ、はじめましょうか。翔平の誕生日でもある本日私たち家族みんなドナー検査をしました。白血球の血液型・・HLAの検査です。先生が一人一人の血液を採取していきます。その光景を横で見ていた翔平は私たちそれぞれに痛かったやろ、ごめんね。と、申し訳なさそうに言ってまし

夜も更けて…夫と娘は仮眠中です。息子の側に座っていると、息子の様子がおかしい？と感じました。息子は、目を見開いて…身体中に力が入っています。手を握ろうとすると、上半身を起こそうとしている様子です。オカン『どうしたん？そんな…起き上がったら、しんどいやろ？』凄い力で、ベッドから起き上がろうとする息子。オカンの声は、聞こえていない様子です。息子の身体に、何が起こっているのか…"もう、ずっと寝返りすら出来ない息子の身体に、こんな力があるん？"オカンの頭はパニックでした。起き上

ミダゾラムが効いたら、息子はずっと眠り続けるのだと思っていたオカンでしたが…ときどき息子が目を覚まします。夫は和室で仮眠をとっていました。娘と二人、ベッドの脇で息子の様子を見ていると…息子の意識がある様です。オカン『お水？氷？』氷に反応したので、息子の口に氷を入れてあげました。すると、息子の様子がおかしい…お薬のせいで反応は鈍いのですが、目を見開いて、悶えている様に見えます。"氷が喉に詰まったんや！"慌てて、息子の口に指を入れましたが…小さな氷を摘んで出す事は出来ませ

検査入院のblogも書き終えてないのに退院後、約10日で再入院となってしまいました何やってるんだ私今回もリアルタイム更新でございますまず、今日までを振り返りましょうかヘモグロビンが低過ぎるため赤血球輸血3回しました4⇨7.2L（基準値11.6-14.8）血小板も低かったのですが勝手に少しだけ復活してました1.3⇨2.2L（基準値15-34）でも低いから近々輸血するそうなビーフリードという栄養剤とテルモ生食という何かよくわらない点滴のおかげで

day263（臍帯血移植）day25（末梢血移植）今日の数値…WBC1.4やはり、パッとしない数値ですが、喉と食道の痛みは、少しずつ退いて来ているようです。夕方、息子に会いに行くと…息子『ちょっと、何か飲んでみよかな？』オカン『おっ！？ちょっと"ヤル気"になって来たか？』（笑）息子『何か…ジュースある？』オカン『何でもあるで。好みの物が無かったら、今すぐ買いに行くやん。』息子『ある物でええし。』（笑）息子が選んだ物は、紙パックに入った果汁100%の小さなオレンジジュ

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。このLINEを見つけたとき涙が溢れて止まらなかった。兄から・・・よっ！仕事は慣れたか？大丈夫そうか？兄貴なのに迷惑かけてばっかですまんな。順調に治りよるけん安心しとけ！笑まだ死なん！最初はマジ死ぬかと思ったけどな・・。俺のせいで、父さん、母さんが精神的に疲れて落ち込んだり、ケンカっぽくなってたりしたら、よろしくな！少し、気にかけとってくれ。本当にすまん

夫のカテーテルは、入れ終えるまでに１時間を要したそうです。採取が始まると、口内が痺れ始め、その痺れは徐々に全身に広がったそうです。採取に要した時間は3時間ほどです。採取後、病室に戻ろうと立ち上がると、ふらつきがあったので車椅子で移動をしたそうです。病室に戻ってから心電図を付け、安静にしながらオカンに"終わった"とLINEをくれました。病室を出てから戻ってくるまで、5時間の大仕事となりました。結局、病室に戻ってからも飲み食いする気力も、コンビニまで買い出しに行く体力も無く、"昼飯抜

看護師さんに鎮静をお願いすると、主治医が病室に来て下さいました。主治医に、息子が鎮静を望んでいる事を伝えると、直ぐに対応をして下さいました。オカン『もうすぐ、眠れるしな…。』息子の手を握りながら伝えました。息子は挨拶の出来る子でしたが…自宅で過ごすために退院した頃から、"おやすみ"と言わなくなりました。眠るのが怖かったのかも知れません。"おやすみ"と言わない事に気付いてからは、オカンも"おやすみ"とは言わない様にしていました。眠るのが怖かった息子が、眠りた

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このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H29年2月15日昨日から20分程度のリハビリをやっている。足を曲げたり伸ばしたり病棟内を散歩したり母さ～んサロンパスくれーへっ？もう筋肉痛ですかい？そういえば、昨日めでたくドナーに決定したお父さん翔平からドナーが父さんで良かったと言われうるうるしてました。お父さんは25日から移植の準備に入ります。その日はお父さんの誕生日これも何かの縁でしょうか最

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H29年2月13日・・その②それは突然でした。『ちょっと仕事を抜けて外に出てこれるか？』『何、何、どうしたの？』主人の半ば強引な誘いに困惑しながらも、取り敢えず外に出た。外で待ってる車に乗り込むと、そこには今まで見たことのない形相の主人が・・。『一緒に行ってもらいたい所がある』いつもの主人とは明らかに違うことに私は戸惑いました。落ち着きがなく、声もうわずって

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H29年2月14日今日は、家族の中の一番のドナー有力候補である主人の健康診断朝から緊張気味検査の前に翔平の顔を見に病室へ『父さん、今日は宜しくお願いします』『おぅ任せとけ絶対合格するから』と、エールを交わして、いざ検査へ。採血心電図呼吸機能エコーetc.いろんな検査をした結果どこも悪い所はなくめでたく合格晴れて正式にドナーとなりまし