再生不良性貧血

こんにちは〜病院、行ってきましたまずは最近ゴタゴタな私の身体、整理もかねて時系列にまとめてみます。12月16日通院ヘモグロビン6.9。初めて7を下回る。1月19日通院ヘモグロビン6.7。レボレード75mgに増量。2月2日副作用の吐き気が出始める。2月9日通院ヘモグロビン6.9。レボレード一旦休薬。2月13日吐き気が治まったためレボレード再開(25mg)この日から25mg→50mg→62.5mgと2日ずつかけて増やし2月17日には62.5mgに。その後は今のと

入院記録✏︎2025.03.18入院して43日目。骨髄移植から24日経過し、生着9日目。どこまで悩まされるのか....と思っていた口腔内の粘膜障害。あれから数日したら塩味も感じれるようになり、まだ水が甘く感じるなど微妙なところではあるけど、長らく口にしてなかったチョコ次郎先生のお菓子やプリッツが食べられるところまで回復👅だからこそではあるけれども、まぁ病院食が口に合わないこと作り手さんの事もあるし、お金もかかってる。廃棄なんて....って言えない所まで食べる事にストレスがかかっている

こんにちは連日予想を超えるアクセス数でビビっております。笑お読みいただきありがとうございます更新の度にTwitterに貼っているリンクからきていただいているフォロワーさんがかなり多いので、ここで改めて再生不良性貧血についてご説明をしようと思います再生不良性貧血(AA)とは血液の中にある白血球、赤血球、血小板といった血球が全て減少してしまう血液の難病です。国が指定する特定疾患に入っています。血球は骨髄で造血幹細胞という細胞から作られているのですが、自らのリンパ球が造血幹細胞を破壊して

昨年から免疫抑制剤の治療を始めて、８ヶ月。初めは1回50mg、そして次に100mg。血球の数値が落ち着いてきたので4月1日から25mg減薬開始しました。減薬により体調に変化が出てくるかもしれません。シクロスポリンを飲み始めた頃に感じた、副作用かな？と思った事を書き留めておこうと思います。※あくまでたらふく163の場合です１、脚の痛み2、３日してすぐに現れたのは、立っているだけでもふくらはぎが痛い…なんていうか血液が脚に溜まって、心臓まで戻ってこない！って感じ。浮腫んでるのかと思

こんばんは先日、定期検診に行ってきました8月に入ってから一段階しんどさが増したな…っと思っているところに生理が来て、さらに貧血症状が悪化出血量はさほど多くなかったのに、買い出しに行ったスーパーでぶっ倒れそうになりました「あ、やばい……これ倒れるかも……」と本気で思ったのは初めてかも生理が終わってからは少しマシにはなりましたが、それでもずっと頭がクラクラしてる感覚で、少し動くだけで心臓が爆発するんじゃないかって思うほどの動悸を感じるし。次の病院まであと少しだったので、なんとかそれまで耐

逆さまつげと包茎手術の日。食べれるタイミングがわからないので朝早く先に起きて朝ごはんを食べて準備してスカイ起こして7時までは飲めるからお茶飲ましたら口にふくんだまま立って吹き出したスカイ。せっかく綺麗な服着せて準備万端なのに私、朝からブチギレ😤😤だぁのパパが車で病院まで送ってくれて麻酔科受診して手術室からのお迎え待ち〜テンション高くて黙ってられない笑手術する方の目にはミッキーの印が😊手術室からお迎えがあり手術室の前でお別れ。タッチしてバイバーイして後

１日１つずつ処分中今年から１日１つずつ、物を処分しています1週間分を日曜日にまとめて記録しています身体がしんどい時もよりスムーズに過ごせて清潔に保ちやすい家になるように、整えたいと考えています！今週の７点はこれリュック３点左から、プラダ、ゲンテン、コーチ。大学に通勤してた時は書類やテキスト、楽譜、お弁当など荷物が多く、リュック＋書類入れのカバン（or袋）を持って歩くことが多かったのでリュックを豊富に持っていましたが、今は基本的にリュック

こんにちは先日の食中毒騒動以来、ちょっとしんどい時あるな〜ちょっと減ってるんだろうな〜と思っていました。そんな中の定期検診です血液検査の結果2月3月5月7月20日19日14日9日AST15121312ALT88

薬が飲めなかったら？昨夜から朝にかけて激しい腹痛＆吐き気で昨夜は仮眠しかとれていない困ったのは水も飲めなくて薬が飲めなかったこと。（→シクロスポリン飲まないの、まずいよね）結局、飲まないと怖いので、いつもより３時間ほど遅れた深夜に、飲んでも飲まなくても気持ち悪いから飲んでしまえ、吐いたら吐いた時と思い、ちょびちょび水を飲んで様子をみて、勢いで流し込みました。空きっ腹の時間ですが結局飲んだわけだけど、飲めなかったり、飲んでも吐いちゃったらどうしたらいいのかしらね。朝も飲めないようだった

極寒の雨4月になったというのに、雪❄️の予報が出るほどの冷たい雨☔️たらふくの検査の日はいっつも天気悪いんだなー寒い雨の日のせいか、病院は前より空いてるやった！雨も悪くないわねいつものように採血して、診察の時間まで、病院に隣接しているベーカリー&カフェへいつものルーティン前は予約時間を1時間もオーバーしたので、今回は予約時間に診察室の前へ行ったら、なんと！呼ばれてた！はや！危ない危ない焦ったわ前回、次まで薬飲んで、数値が良かったら減薬しましょうか💊と、先生に言

前処置2日目💊今日は朝イチで採血あり🩸看護師さんによって、それぞれペースやら手順やら若干違うところがありますよね今日の看護師さんは初めて当たる人だったけど、初っ端からタバコの臭い。気のせいだったのかもしれないけど、匂いに敏感なので、ちょっと凹んだよね。2日目の抗がん剤は、特に途中で何かあるわけでもなく終了。採血の結果で、血小板輸血になったんだが、10年前のATGの時に、何回かは大丈夫だったけど、途中なら湿疹が出たことがあって。それから、輸血する時は洗浄血小板を使ってたんだが、

こんばんはなかなか話が進まなくてすみません実家で母に昔の病院の領収書や検査結果を探してもらったら、結構たくさん出てきました！かなり歯抜けだった検査結果もほとんど揃ったんですが、何故か発症当時の検査結果は見つかりませんでした...どこへ行ったのだー！！スマホのアプリに検査結果を全て入力したのですが、この18年で血液検査をした回数が150回を超えていました健康な人の一生分は超えたなー笑では、前回の続きです〜5月末、B病院からもらった紹介状を持って、C病院へ。B病院よりもさらに大きな

血液の異常を指摘されたのが３年前（2021年10月）。血小板が5万台だった。そこから2カ月後には1万台前半に下落。血小板に少し遅れてヘモグロビンも落ちて行った。治療開始後2ヶ月はヘモグロビンが続落。ヘモグロビン6.3で輸血（2022年2月）をしたのち、徐々に回復していった。白血球は、血小板やヘモグロビンがとても低かった時だけ低かったけど、今のところ深刻なレベルまでは落ちていない。治療開始から１年３ヶ月かけて血小板10万、赤血球・白血球は問題ない、というところまで回復し、そこ

薬の腎臓への影響私の薬、シクロスポリンの最も大きい副作用は、腎臓への影響。毎回の検査でクレアチニンのチェックが必ず入り、許容範囲を超えると減薬せざるを得なくなる。オレンジのパッケージがシクロスポリン私の場合、減薬してた時も思うようにはクレアチニンの数値が下がってこなかったため、例え薬をゼロにしたとしても、元には戻らないかもしれない、と言われているできることは薬を飲まなければあっという間に命が危険な状態になるだろうから、薬は飲むしかない。腎臓への負担を軽くするためにできることは、水分を

入院記録✏︎2025.03.21入院して46日目。骨髄移植から28日経過し、生着12日目。皮疹の件は、ステロイド決定。で、やっぱりプレドニーン🫠🫠🫠🫠🫠ステロイドのプレドニンちゃんには、10年前のATG入院の時に少量採っただけでもムーンフェイス爆裂で寝れない日々が続いていたので拒絶反応があったからガクブル（古い）しかし、その日の夕方にはある程度治って、３日目の今日だいぶ落ち着いてる。薬すげぇ。そんなこんなで、割と元気な金曜日。たぁーだぁぁ😕☝️本日日勤の看護師さん。苦手な方が

こんばんはー今日は定期検診でした。過去最低値を更新してしまい落ち込んでおります...が！続きを書きます！2010年2月にボンゾールの服用を開始してからは、月イチで経過と肝臓に副作用が出ていないかの確認のため通院しました。ちょっと見にくいですが...2月〜8月の結果です白血球(33〜86)26→25→32→29→25→30→20好中球900→900→1700→1100→1100→1200→700赤血球(386～492)284→301→318→341→352→364→

食トレ頑張ろうとした翌日から、とうとう口腔内粘膜症状がでてしまい口内炎はできてないけど、口に含むのはまだギリだが喉がめちゃくちゃ痛い。咽頭炎に一回だけなったことあるけど、それ異常に感じるおしりも痛いし、室内の出入りが多すぎてストレスがかなり溜まってきてしゃーないここ数日頭皮がずっと痛すぎたが、ようやく髪の毛抜けてきてというか、シャワー入れてなかったので一気に7割サヨナラしてきましたもっと短く切ったけばよかった苦笑前髪はいっつも顎下で長めだったけど、抜けるならとオン眉で、尚且つベリーシ

こんにちは新型インフルエンザに感染＆入院し、初めての血小板輸血をした2009年9月。入院2日目は熱も少しずつ下がり、身体もラクになってきて心に余裕ができたところで思い出しました。(今日LIVEの日だ...)大好きなバンドの名古屋LIVEの日でした。チケットもあって、参戦する予定だったのに、どうして私はこんなところにいるんだろう。。。悔しくて悔しくて、病室でひとりめっちゃ泣きました仕方ないことなんですけどね今でも大好きでLIVEには行っていますが、あの頃は...今よりもさらに、盲

こんにちは〜2001年4月に発症し、4ヶ月に1回の血液検査と1年に1回の骨髄検査をする以外は、そんなに病気を意識することもなく過ごしていた私ですが...2009年9月、状況が変わりました。9月の末、私は大好きなバンドのLIVEのため、大阪へ行きましたLIVEはとても楽しくてその日は何事もなく帰宅しました。翌日、、、ん？なんか喉が痛い...咳も出る...え、まさか風邪ひいた？？待って。また数日後にLIVEなのに最悪...なんとかそれまでに治さなきゃ...その翌日、、、喉ひどく

こんにちは〜さて。まだ、2009年10月の話です(笑)いつになったら現実に追いつくのか...では続きを！インフルエンザによって落ちた造血機能が、ここから回復するかどうか...なんですが。退院の約2週間後(10月中旬)にC大学病院へ行った時白血球20(33〜86)好中球500赤血球248(386～492)ヘモグロビン9.2(11.6〜14.8)血小板2.8(15.8〜34.8)あれれ？あんまりよろしくないてか好中球よその後...1

5月中旬。学校を休み、紹介状を持ってB病院へ行ったときのこと。B病院は東海地方では名の知れた大きな病院です。案内され小児科の外来へ。。。(15歳というと微妙な年齢ですが、まだギリギリ小児科の年齢なんですよね)そしてやっぱり来ました先生｢とりあえず血液検査させてね〜｣またですかーーーーー...まぁ、当然ですよねもう今となってはすっかり慣れ、へっちゃらですが、この頃は採血の度に過呼吸になるので、ベッドに寝た状態でやってもらってましたね血液検査の結果はその日のうちに出ました。数値

日曜は特に検査もなく、すでに無菌室に入れられてるので暇で暇で仕方なかったアマプラ閲覧してたら、久々のかもめ食堂発見小林聡美ともたいまさこが出てるこの系列の映画大好きすぎて、永遠見てた〜。プールっていう映画にも影響されて、チェンマイに行ったもんね笑しかも往復1人で2018年は、ロミプレートでなんとか生活できてるレベルだったから、全然問題なく旅行もしてたけど、海外行ってもお腹下したり体調崩したりする事なく過ごせてたのもなかなか凄いなと今更で、移植日は一応決まっていたものの、前処置の抗がん

またまた副作用辛いこんばんは😃またまた副作用で吐き気が強くなって土曜日から嘔吐までし始めて前回『こんなにひどくなる前に来てね❗️』と看護師さんから言われていたのでまだ少しは食事も水分も取れてるうちにと月曜日に主治医へ連絡❗️電話対応で取り敢えず休薬するくらいかと思っていたのですが入院の構えで診察に来てくださいって言われ😓そこからバタバタ40分位で構えて病院へ今回は早めに行った事で入院はしなくて良かった😮‍💨血液検査の結果ヘモグロビンも血小板も輸血ほどでは無いので

こんにちは！おむすびです🍙本日もご覧くださりありがとうございます😊ちょうど1年ちょっと前の今頃。私とイケボは北海道旅行へ行っていました。〜手宮線跡の遊歩道にて〜（もっと詳しい内容を最後に載せています♪）１年前はこんな状況になってるとは思ってもいなかったなぁ😅出不精の私たち。なかなか旅行に行くことはなかったのですがとっっっても楽しかったんですよね、北海道。移植手術をしたら旅行はしばらくできないと思うので…こんなことなら色々お出かけしてたくさん思い出を作っておけば良かった

やっぱりね…前から我慢していた親指の付け根の痛みもう痛みに我慢できなくなり、近所の手外科に行くことに。それまでの話は⤵︎『右手親指の激痛』もう一つの病気50歳を過ぎて、更年期に入ってあちこちガタガタ…←ポンコツたらふく数年前はこんなじゃななかったのになぁ。たらふくには今、そろそろ向き合わなくては…ameblo.jpまず先生が痛い指の関節を触診。ここは？じゃあ、これは？先生が親指を持って、ゆっくり押します。いてて❗️親指の先を小指の先にくっつけてみてください⤵︎↑これが

歯科検診とは……合法的に下界に降りられる絶好のチャンス！帰りに院内カフェ寄ってテイクアウトする！検診というか、歯磨き教室だね。歯科衛生士さんが、身振り手振りハイテンションに話すエンターティナー系でたのしかった。地蔵は、喋ってくれる人に懐くからね。(人任せ)で、歯磨き教室といえば、ピンク色に染めて磨き残しがどれくらいかテストするお馴染みのやつ。なんせ免疫をなくすから、歯周病菌・虫歯菌が命取り。失くせる敵は排除しておかないといけないから、歯磨きの精度が大事らしい。磨き残しの

まぁ、何が悲しかったかというと...毎年行ってた宮崎キャンプに行けなくなったこと早めにホテルも確保して、色々準備し始めてたけど無理だったオリックスからの日南西武見に行く予定だったのだが。あわよくばカープも。で、妹から現在地が送られてきて▼イケメンの坂東勇吾。本当今年は頑張って💦去年は何回タマスタで登板みたことか。一昨年もだったけど。からの、まさかの清武の写真までラオウ▼いつもやりすぎてるガチャもお願いしときました笑秋のキャンプも、まだ厳しいかなぁと思うので、来年は絶対見に

入院記録✏︎2025.04.18入院して74日目。骨髄移植から56日経過し、生着40日目。血中濃度の微調整はあるけど、本日退院4月いっぱいは居させるつもりだったみたいだけど、許可降りました中心静脈カテーテルは、今週の頭には取るはずだったけど、主治医忘れてたみたいで昨日とりました大丈夫そ？（グーパンチ）髪は殆どないけど、めーっちゃ可愛い頭痛にならないヘアターバンを作られてる作家さんがいたので速攻入院中ポチったやつをつけてかえります❤️ばり可愛い。年齢関係なく使えそうだし、いろんな

今日で入院も3日目。夜のうちにアイスノンをしてもらったからか、よく眠れました。うつろうつろしている早朝、寝ているうちに採血。昨日の血小板輸血の成果はいかに！10時、結果発表！血小板の数値は21000という数値でした。増えた数値は低いけど、ひとまず増えたことには違いないということで、治療はできると判断されました。よかった～！！加えての説明では、普通は血小板輸血をすると30000～40000くらいの数値になるようですが、私の場合は少ない増え方なので、今日も追加で

アメリカの患者会が発行している、先天性角化不全症（テロメア障害）のガイドラインが新しくなりました。当然、英語。前回はGoogle翻訳で翻訳したうえで、文章のおかしなところを手動で修正しました。今回は…DeepLというサイトを利用してみました。多少おかしな部分はありますが、そのままでも十分意味が理解できる。おススメです。ずいぶんと内容が充実してきました。その中で気になった部分を少しずつ取り上げていきたいと思います。テロメア障害の症状の一つである再生不良性貧血に対す