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震える体と家族との面会こんにちは移植後ずっと続く口内炎と下痢「痛い思いをするなら食べないほうがマシ」「どうせお腹が痛くなって辛い」と脳が覚えちゃったのですかね。病院食を止めてもらってもう１ヶ月以上経つのに「食」へ意識が全く向かいません。午後の紅茶のレモンティーと栄養剤の点滴で生きています。そのせいなのか？最近体が震えるようになりました。（薬の副作用ということもあったらしいです。）特に手の震えが顕著です。そんな中
今日も今のところ熱が出ずに調子よいので2023年初夏急性骨髄性白血病と診断化学療法→寛解2025年１月再発→現在、入院治療中抗がん剤治療→４月末移植予定現状、お世話になっている病院では移植ができないので、ここを出たら、転院します。転院先の病院はどんな感じなのか、めちゃくちゃルールが気になっております。今、お世話になっている病院はクリーンは個室しかないから、大部屋希望なんだけど、個室へ自動的に振替されるんだよね。だから、ベッド差額も取られなかった。
輸血と血液型のことこんにちは移植後、輸血を頻繁にしています。私の血液型は移植後、ドナーさんの血液型に変わりました。輸血の際、血小板はもともとの自分の血液型で赤血球が、ドナーさんと同じ血液型になりました。この時は移植前なので、もともとの血液型での輸血でした。『初めての輸血〜献血ありがとう〜』入院day14生まれて初めて輸血を受けました。輸血のパックを見上げながら感謝の思いが込み上げました。ある日、「献血に行こう」と思って、献血してくれ
無菌室内にはカメラがありDAY0から詰所のモニターに24時間映し出される。カメラに映らなくなるので電気も24時間つけっぱなしにする。(前室は映らないようになっている)長男は無菌室を出るまでお風呂には入れない。清拭用のおしぼりをレンジでチンして使う。付き添いは毎日シャワーが義務付けられた。洗濯乾燥も毎日。カビを発生させないために無菌室に濡れた洗濯物は厳禁だ。歯磨きもうがいも滅菌水を使い、歯ブラシやコップ等の洗い物は前室にある食器乾燥機ですぐ
今日で入院も3日目。夜のうちにアイスノンをしてもらったからか、よく眠れました。うつろうつろしている早朝、寝ているうちに採血。昨日の血小板輸血の成果はいかに！10時、結果発表！血小板の数値は21000という数値でした。増えた数値は低いけど、ひとまず増えたことには違いないということで、治療はできると判断されました。よかった～！！加えての説明では、普通は血小板輸血をすると30000～40000くらいの数値になるようですが、私の場合は少ない増え方なので、今日も追加で
中国で研究が進んでいる本山葵のバイオ苗作り・・・２００６年の時点で既にバイオ苗が完成・・・それから１９年の間にバイオ苗作りは進歩したかな？小さい苗から育てるのが結構大変、無菌室から苗何処へ定植、それから畑に再度定植する。
ゲルマン人の大移動並みの荷物。半年近くお世話になるのだから、あれもこれもと詰め込んで。緊張して、右手と右足同時に出そうな勢い。この先、テレビ電話をしても、多分わかりそうにない愛犬に、熱いハグを病院着外来でレントゲンと心電図。それから10階の病棟へ。談話室から先のガラスドアは、家族は入れず、そこでバイバイ。恥ずかしいぐらいに写真を撮りまくり、ハグしまくり…やっぱり泣けちゃう生きて帰るからね、なんて強がってみたものの、本当はたまらなく怖いんだもの後ろ髪を引かれながら病室へ。え
ついに、この日がやってきました。未だに信じられません。1月31日。いきなり貴方は"がん"です。と言われ、考える間も無く即日入院になって病気について何もわからないまま治療が始まりつらい副作用に耐えながらも、就職のこと、卵子凍結（妊孕性保存）のこと時間も体力も、余裕もないのに、答えを迫られた2月。本当に、あの時の私は頑張った。自分でもすごいと褒めてあげたいくらい。そして、回復と抗がん剤による副作用の繰り返し。副作用が辛すぎて、抗がん剤の点滴を外したいと何度も思った。
この頃、アメブロを知る。一卵性双生児のときからおそらくみていたのはアメブロ。いつもいつもお世話になっておりますアメブロさん。。。だからおそらく知ってはいたけど、特にブログを書いたり知らない人たちとわざわざネットで知り合う必要もないと思う方だった私。リアル友達がいてくれれば十分。ネットでキラキラリア充、現実は違う、みたいな印象もあってそうゆうことはしたくないと勝手に思っていた。白血病の情報はおもにアメブロから得て
アタシの髪の毛の話私の髪は周りからすっごく直毛でとにかく強く年齢の割には自慢じゃないけどもう無いから今は自慢したい中々ストレートで綺麗だった（ブログの始めの方に写真あるはず💦）これは移植前の坊主にした時の写真でこれが最近生えてきてまた坊主にした最近の坊主あれ島みたいになってたところが円形脱毛みたいになってるやん髪の生える周期やろな入院前も美容院でカラー行った時に円形があると指摘されたもんな。。そやけどかつら？ウィッグをかぶらず今年は坊主ヘアーで行
【レントゲン】無菌室ならではの光景こんにちは咳が出るため胸部のレントゲンを撮ることになりました。検査室は別フロアにあります。無菌室に一旦入ると、簡単には部屋の外に出られないと聞いていますが🤔なんとレントゲンの方から部屋にやって来てくれました！無菌室ならではですね検査室から技師さんが大きなレントゲンを運んで来て狭くて大変そうだったけどベッド脇の窓の外に本体からロボットアームというかクレーンの先についている
まさかスルー？それはないだろうよこんにちは🌸痛み止めに、医療用麻薬を使うことになりました。使うのは２種類。点滴で入れるタイプとフラッシュというタイプ。医療用なので常習性とか心配いらないそう。痛みの程度を看護師さんに伝える時、1から10の段階でどのくらい痛いのか、辛いのかを伝えるのですが、６以下にはならない今日この頃。なんとなくずっと痛いから、いつ入れて欲しいか、のタイミングもよくわからなかったりします。慣れている方だと、痛く
先生から説明を受けたあと。特にもう用事はない。荷物が入ったカートを押して、娘を連れて大部屋を出た。その日は無菌室のプレイルームで保育士さんと制作をする日だった。みんなが集まっていたので、ちょうど一度にご挨拶ができた。「そっか今日退院なんだ〜」「娘ちゃん、寂しくなるよ〜」とママ達が言ってくれる。娘はずっと私に隠れている。娘は正直、あまり無菌室のお友達と仲良く遊ぶ感じではなかった。まなちゃんと足こぎの車で追いかけっこをすることもあったけど、娘は本気で逃げている様子だった。子ども
無菌室26日目無菌室からこんにちは〜今日は土曜日でシャワー浴びる為に一瞬外にでたらなんだかDrも看護師さんも殆どいなくし寂しい感じだったな〜私は抗生剤の点滴と白血球を上げる点滴だけ〜今日は無菌室に入ってから毎日欠かさず飲んでるオロナミンCの話成分は医薬部外品だけど医療用に匹敵するぐらい優秀な内容なんだよーでも炭酸が入ってるだけで清涼飲料水なん逆に考えると清涼飲料水だから簡単に入手できるビタミンたっぷり元気ハツラツオロナミンCなのねビタミン剤と
【涙の訴え！？】私を見ていてほしいのこんにちは昭和の歌謡曲みたいなタイトルをつけちゃいました＊＊＊＊＊＊無事にでも平均より遅く生着しました。だからってなんとか生きているそんな状態点滴のために首から挿入しているCV（中心静脈カテーテル）も入れてからそろそろ長期間になって来たためそこから感染を起こす可能性があり、入れ直すことになりました過去3回入れましたが、主治医の先生はうまく入れてくれていました。C
こんにちは前回の通院からあまりに倦怠感と足の踵が痛かったので来週の予定の外来を早めてもらいました。踵は慢性GVHDとのことで移植した人にはよく見られる踵痛だそうです。。100日経ってないけど慢性GVHDの症状ですってレントゲンの結果は良しだけどなんでこんなに息苦しかったりするんやろー血液検査の結果はこんな感じWBCもヘモグロビンにプレートちょっと低いけど移植後は一旦下がることもあると。。。
入院36日目こんにちは〜ちょっと昨日大変なことがありましたアタシには高齢の両親がいるんだけど、白血病の戦いは長くなるので心配かけまいと、移植が決まってから、と内緒にしてたのですが兄弟に移植の話をしたことからなんとバレてしまい両親がとっても心配してる事が逆に心配かけてはいけないと思ってしまい元気に振る舞わないといけない事が、なかなか大変ですよね親には沢山心配かけたアタシここにきてまた心配させるとは。。８年前に子供を亡くしたアタシに今回の白血病に母があなたの人
無菌室22日目こんばんはやっとやっと長い、長〜い40°越えの高熱との戦いを終えることが出来ました先週の金曜日〜なんで10日間熱上がりすぎて、寝れへんし、途中何回泣いたか１週間すぎたぐらいからほんましんどかったぁああ下がったいうても38°台やけどちょっと元気になりバンダナとルームキャップに変えてみましたー楽✨✨今迄狭いとコンプレックスだったおでこが広くなりなんだか気に入ってます笑笑
無菌室につながる、厚いドアを開ける。そこはプレイルームを囲んで、病室や処置室が設置されていた。シャワーもある。無菌室に入院する子たちは、ここで全ての生活が完結できる。無菌室と言っても、このエリアでは自由に部屋から出られるし、他のお友達と遊べるらしい。荷物を運ぶ間、プレイルームで井戸端会議をしていたママたちが温かく声をかけてくれた。「お名前は？」「何歳？」「これからよろしくね」と言ってくれた。明らかに今までいた病室の雰囲気と全然違う。あそこでは、親たちとすれ違っても会釈するだ
入院から6日。手術から5日。小児外科から小児科へ転科することになった。抗がん剤の治療などは小児科が主体でやるらしい。ただ、腎臓につけたカテーテルの経過などは、今後も小児外科の先生が診てくれるとのこと。それなら安心だ。そして、小児科に移ったらすぐにでも抗がん剤治療を始めるらしい。抗がん剤治療中は、無菌室に入るとのこと。急にお部屋が移動になった。B大学病院の小児科には、ナースステーションを中心として、両端に病室がある。片方は今までいたところだが、もう片方には大きなドアがついており、
無菌室21日目40℃の高熱が10日間続いてる...もう血液の成分色んなもの足りてへんの...原因不明の高熱続きで、カリウム不足で心臓に負担かかるから現在24時間心電図で管理されているアタシここで力振り絞って...さちの知恵袋【低カリウム血症】とは...血液中のカリウム濃度が3.5以下に低下すると診断される。症状としては、「脱力感」「手足のだるさ」「筋肉痛」「こわばり」「マヒ」「不整脈」「呼吸困難」などの症状が現れる。さらに進行すると、「歩
無菌室15日目おはようございます変わらず高熱で身体中いろんな反応が出てきたので白血球をあげる注射打った身体の斑点症状は血小板が下がりすぎて身体中から出血が起こってる状態。採血するゴム巻くだけでも出血。。。注射するだけでもこんななる...ベレー帽じゃなく...こんなキャップかぶって抜け毛を落とさないようにしてる！笑顔引きつってない、よね...？
さちの入院4日目入院４日目まだ元気なのに...今日もまたヘルシーな夕ご飯かわいそうじゃない？里芋固いしカラオケ会場ではありませんここはデイルームと言って元々は面会場所やったけど、今は患者さん同士が少しおしゃべりしたり、電話をしたりするスペース！アタシは血液内科という病棟にいるので他の科と違って20時以降にしかコンビニに行かれへんから...この時間は人があまりいない...病気の実感わ
こんにちは〜今日も微熱は続いてます今日はなった人にしか？もしかして私だけかな。。。のお話今まで毛量の多かった私は頭皮にこんなに触れることがなかったし、地肌？頭皮が枕やタオルに触れる面積も多く、うまく言えないんだけど頭の地肌？頭皮？開放感がある感じが気持ちええねーん✨✨
無菌室24日目おはようございます大変です大量の薬に負けて肝臓の数値迄引っかかりました私の大事に大事にしてきた肝臓はアルコール分解を優先にしてきたはずなのにここで薬に負けて肝臓が悪くなるなんてむむ無念であります肝臓の数値が悪く、腸も胃も腫れて膨満感もあり肝臓の数値と抗ヒスタミンの作用もあり今日もぐったりそして栄養つけてのお昼ご飯はこんな感じ栄養さーんどこにいるやろか今日もお付き合いありがとうございます大袈裟に言うてる肝臓も少ししたら戻るそうなので✨
こーんにちは入院生活するって退屈なイメージがあるやろうけど白血病のアタシは平日は夕方まで患者やけど忙しいん朝６時頃に採血と24時間のカリウムの点滴交換、８時の検温、体重、朝食、大量の服薬９時シャワー後身体中の保湿（これしないと２、３日もすると脱皮してるんちゃうかと思うぐらい皮剥けるねん、大袈裟ちゃうで）10時頃から色々な点滴に繋がれる11時ごろ回診13時輸血赤血球も血小板もある時は各９０分〜２時間繋がれてる15時頃リハビリと意外とアタシの入院生活は忙しい
無菌室11日目おはようなんか今日はめっちゃ寒そう...今日も赤血球の輸血！！そやけど！食欲もあるし！身体の異常といえば...少し味覚障害気味、蕁麻疹くらいで...退屈やなあ...
おはようございます今日の大阪は雨やね〜朝方また40°越えで解熱剤のんでいいことあったー毎日身体は拭いていたけど、１週間ぶりのシャワーいやぁぁあ髪の毛のシャワーの最中もめっちゃ抜けたけど脱毛５日目抜け毛と残毛今日も朝から抗生剤の点滴に白血球を上げる注射白血球を上げる注射打っても全く上がってこないのは抗生剤や色々な薬で抑制されてるとのことで今日から水曜日始めた抗生剤一本だけになった。アタシ多分思うねん白血球も好中球菌がこんだけ上がってこな
無菌室26日目こんにちは〜血小板輸血中今日は簡単な血小板と赤血球の話よくO型は誰に（A、B、AB）入れてもいいって聞くやろ、あれは赤血球の赤い血の事で今私がやってるこのマンゴジュースみたいなの血小板はAB型が（O、A、B）の人に入れれるんだってちなみに私はO型そこから私の場合は一昨日話しした、HLAがあった物をいれないといけないんけど、、、、アレルギーの酷いアタシは反応を抑えるためにアレルギーの薬を毎回投与するんやけど、、、投与され
無菌室9日目朝からあっかんべーでごめんね今はすべての菌を排除してて。このベロの上に普通ならたくさんある常在菌がいないので...まあキレイ今の状態は...白血球の中にある好中球がゼロに近い状態に下がってるから完全完璧な無菌ルームで過ごさないといけないこんなに元気に見えて...今はどんな菌にも勝てへん弱いアタシ...
