血液内科

今日で臍帯血移植を受けて丸10年を迎えました！！いつも温かい応援や励ましのコメント本当にありがとうございますGVHDとはまだまだ付き合っていかなきゃだけど体調は安定していて家で安心して過ごせることに感謝！体重は順調に増えて現在は40kg入院中の27kgからの大きな成長です💪長くかかりましたがやっと免疫抑制剤終了しましたぁぁ🎉念願の生ものやハチミツの許可が出て今年の旅行では家族と同じメニューを楽しめたサーモンのお寿司最高！！ハチミツが原因で我慢していたお菓子もたくさんあって

今月は通院が多いのです血液内科、脳神経外科2回、膠原病内科、整形外科、内科。で、家族を連れてくのが、眼科(別の病院で2人)歯科、内科2人。なるべく通院日が近づかないようにしてるけど、今月は多くなっちゃって、出掛けるのはホント暑いですでも病院にいれば、涼しいなーで、そう。血液内科、行ってきました。採血は今回も６本。今までは６本分を一気に抜いてから、６本に分けてたのに今回は、１本ずつ管を差し込んで血を入れるみたいな説明が笑とにかく便利グッズで、上手な方だったしサクッと終わ

血液内科の主治医に会えなかったのが残念な日。こちらの続き『血液内科（第2章-15）主治医と会えなかった日』前回僅かに採血室で1巡目を逃したので、この日は1本早い電車で病院へ。受付番号5番までが1巡目のところ「4番」になり（受付開始時刻の15分前に受付機の前へ到着し…ameblo.jpでも、代診医（＝院長）が早めに呼んでくれたおかげで、次の乳腺外科の受付には予約時間30分前に到着出来ました。「午後から仕事だから、早く呼んで！」という願いが診察室内の主治医に通じたのか、予約時間の10分くらい

こんにちはお盆のお参りにも行けず親不孝者やなと思いながらベッドにいるしかない日々を送っております。タービー開始からの一週間を振り返らせてもらいます。②のスケジュール​（通院は2週間に一回）⬇️副作用の注意点です。毎日、意識障害確認としてICEスコアチェックされます。味覚障害や皮膚障害予防としてうがい薬や保湿剤を出してもらってます。口の乾燥には特に気をつけてと言われてるので、夜もマスクしてます。​８月6日（木）1投目朝シャワー済ませて準備万端！昼前からモニターつけて、前投薬のアセリオ

ご訪問ありがとうございます初めてセムブリックスを服用してから2週間後の6月半ば、血液内科を受診して血液検査をしました。治療直前(前回6/2)の血液検査結果と比べて、白血球数2万1,400/μl→1万2,000/μl約半分✨️に減りました！血小板数161万4,000/μl→68万1,000/μl約100万✨️減りました！それでもまだ基準値上限のほぼ2倍💦血液像は・・・好中球数約半分✨️に減りました。それに伴って、好中球分葉核（Seg）も基準値内へ。好塩基

長男、今朝は起きて来なかった。いやーな予感がして、部屋に様子を見に行く。ノックしてドアを開ける。ベッドの長男、驚いて私を見る。具合悪いの？と聞くと、そんなことないと言う。【冷たいスイカ食べたらお腹緩くなっちゃって…トイレに行ったりきたりで、あんまり寝てない】ん？下痢？？たしか4回以上は病院に連絡しないといけないはず。退院時の注意事項を確認したら合ってる。時計を見ると9時過ぎ。とりあえずリビングに来てもらって、なんか赤いから熱を計ってもらう。【は？】驚く長男。何

治療方針変更で、どうなるかと不安な部分もありましたが、前に比べてすこぶる元気な気がします。〈私の感じてた副作用比較〉Isa-VRd療法倦怠感（とにかくだるい）微熱（37度台のことが多かった）低血圧（収縮期血圧が100より低く、ひどい時は70台…立てない）易疲労（半日動くと足がとまる）骨髄抑制からの貧血も影響してるんでしょうけど、じっとしておきたい気分でした。Isa-kd療法始めてからまだ1週間なので、これから様子が変わるかもしれないですけど、今のところ、元気。⬆️の症状が一つ

こんにちは、20代OLのcocoaです🌷今日は、私が数ヶ月悩まされていた「悪性リンパ腫疑惑」について書いていきたいと思います。結論から言いますと、今回のしこりは悪性リンパ腫ではありませんでした。ですが、首のしこりに悩んでいる方へ向けて、●悪性リンパ腫っぽくてもそうでない事例もある●首のしこりができた原因（私の場合）などをお伝えできればという思いで、症状が現れた日〜しこりが消えるまでのことを綴ってい

8月13日には迎え火を焚いてご先祖様を迎え8月15日には送り火を焚いてご先祖様をお見送りしました私の住んでる町の隣町の白鬚神社この神社の名前は以前から聞いた事があったのですが今日初めて参拝しました細い山道を登って行く本当にこんな所に神社があるの⁉️と半信半疑🤔ひと山登りきったかもと考えているとありました想像していた以上に立派な神社駐車場には熊本や大分や鹿児島などの県外ナンバーの車がいっぱいでした近くに住んでいたのに私は知らなかったの

こんにちは😃３月10日おかげさまで退院することができました。21日間の入院でした🏥。予定より1週間くらい早かったと思います！⬆️​最終検査結果白血球はやや少ないけど退院許可もらいました！振り返ってみると、CAR-Tでの副作用としては、発熱と体の痛みが中心で、ほんとにどうしようもなくキツかったのは5日間だったかなと思います。前処置の抗がん剤とかも合わせると10日間は倦怠感もあって本調子ではなかったかもだけど、割と笑って会話する余裕があったと思います。ただ従来の怠け者体質のせいで

ふぅ、、今回の入院するを時はここまでのことになるとは思ってませんでした。病名が診断された１年前も、薬でコントロールしながら長期でお付き合いするガンなんだと思ってました。基本楽観的だし、脳内の腫瘤も抗がん剤でやっつけて、修羅場乗り越えたぜって思ってました。今もCAR-T療法のような高額な治療をしていただけていることに感謝し、いただいた命を楽しもうと思ってます。でも病勢強すぎて…​８月13日（木）頭の髄外腫瘤が大きくなってたり、意識消失があったり…とかで髄液検査しました。久々に脊髄にブチ

再生不良性貧血はこんな病気『再生不良性貧血ってどんな病気？』再生不良性貧血私が常に「血小板が〜」と騒いでいるものだから詳しく病気の説明をしたはずの友人にさえSayoは血小板の病気なの？と思われたりしていますが、いえいえ…ameblo.jpブログ最近、体調が優れないことが多く、調子が上がらない日々を過ごしています。そのため、「やること」と「情報量」と「感情の揺れ」を減らすため、少しブログから距離をとってみようかと思っています。といいつつ、

今回の外来でひと安心8月21日は血液内科と乳癌の外来日でした。先日の血液内科の外来で、悪性リンパ腫の腫瘍マーカーが正常値に戻っていました乳腺も血液検査の数値に問題はなく、引き続きTS1の服用開始です。特に問題も無かった事で外来通院の回数も減り、血液内科は2ヶ月に1回乳腺は月1回になり病院に行く外来の回数が減ったことがとても嬉しいです。前回の記事で書いた雨漏り修理について、依頼する会社を決めました。簡単に工事内容と見積もりをまとめます。【主な工事内容】屋根カ

こんにちは。今回ご紹介する論文はこちらです。Renin-angiotensin-aldosteronesysteminhibitionexacerbatesanemiainsicklecelldiseaseNajmehEskandarietal.Blood.2026Aug6;148(6):783-788.doi:10.1182/blood.2026033813.ACEiやARBといったレニンアンジオテンシンアルドステロン系阻害剤(RAASi)は、

今年の2月に強い治療をしました。最新の治療二重特異性抗体(タービー)です。私のブログは、今後、同じ治療をする方の為に少しでも情報をと思って投稿しています。特に私が治療をしたときにはタービーのブロ友さんからの情報が全くなく主治医や薬剤師さん、栄養士さんからのいわゆる、経験した患者さんからのまた聞きなので、リアルな副作用などわからない状態。資料を見ながら、終わりが見えない副作用に苦しんでいましたですから、リアルタイムにブログを投稿していたのです。いま、まさに

再生不良性貧血のこと｜ポンコツブログたらふく163さんのブログテーマ、「再生不良性貧血のこと」の記事一覧ページです。ameblo.jp『またこの書類がやって来た/新薬の話』またこの時期がやって来ました大きな封筒…指定難病の医療給付に係る支給認定及び指定難病登録者証の交付申請書😓なんて長い名称…今回申請するのは3回目ですがぜーん…ameblo.jp​指定難病受給者証の更新の書類📝また、目を皿のようにして見回しております提出書類のところを何回見てもようわからん特にマイナ

髄外腫瘤が増えてきたことで先日PETｰCT検査しました。9月8日検査結果説明「乳腺・後頭部皮下・上腕骨軟部組織・大腿骨に髄外病変あり。広範囲の骨髄に骨髄腫へのFDG集積あり。」※写真、なんか気持ち悪くてすいません💦（鼻ペチャに写ってるなぁ…）＜先生の説明＞・気づいていた腫瘤だけでなくて、他にもある。・内臓の中にできてなくてよかった･･･。・IsaｰVRd療法3サイクルしてきたけど、予定よりかなり骨髄腫が残存している。・この状態のまま、造血幹細胞採取すると

眠りの美学💤好きなごはんのお供は？▼本日限定！ブログスタンプ佃煮系好きなんだけど塩分が強いから少量食べる程度に🥣最近は買わないですね後はふりかけ🍚今色々な種類あって入院中も重宝しました#今日は米の日2026生活習慣から来る病は多くて健康的な生活を送りたいが食事に運動💪それと睡眠💤大病から来るメンタルの話心の不調は誰にでも来ますその結果🥹心配事が増えて夜に寝付けなくなったりね😭まさしく先月に再発みたいな食欲不振に体重減少が来てね夜に考えても仕方ないこと

​みなさんにスケジュールが過密すぎ！って言われる事を覚悟して🤣夫の休みの関係で、沖縄から帰ってきた翌日、ゆっくり、お昼前に出発して、静岡へ帰省しました。２泊の予定でしたが、何日か前から、寝ている時、エアコンの乾燥で、なんとなく喉に違和感が🥲それからは、マスク😷をして寝ましたエアコンの風が寒くて上着を着ていたのですが、とうとう、体調がいまいちだったので、夫にホテルから体温計を借りてきました。すると37.6度！お盆休みの真っ只中だし、静岡のホテルの周辺の

【2026年8月17日（月）曇り/晴れ】今日は、一時退院して最初の外来日。前回の習いで、早めの順番取りに成功。一番目や。先ず、採血から始まった。WBC（白血球）や、ANC（好中球）は、順調に上昇。📈ヘモグロビンや血小板の数値も、退院日当日（8/15）の輸血も助けて、「L」ではあるものの、輸血の必要なし。伊藤先生から『この感じなら、次回の外来日（20日）も、輸血の必要は、ないかもしれませんね!』『血液センターへの、血液製剤のキャンセルは、午前9時半までにしなくてはいけないので

2025.7/18(スプリセル20mg88日目)今日は診察。IS値(白血病マーカー)、目標の0.1を切れると思ってたのにな。結果は0.2。惜しいなぁ。心臓の負担を見るNT-proBNPの数値はやっぱり高くて…「もう限界？」先生からそう聞かれた。でも、その問いにすぐには答えは見つからなかった。限界がなにかもうよく分からない。病気をする前のように元気になることを夢見たりはしてないし。いい意味で受け入れてしまったというか、慣れてしまったというか。この先良くはならないと受け入

再生不良性貧血はこんな病気『再生不良性貧血ってどんな病気？』再生不良性貧血私が常に「血小板が〜」と騒いでいるものだから詳しく病気の説明をしたはずの友人にさえSayoは血小板の病気なの？と思われたりしていますが、いえいえ…ameblo.jp千葉豪雨の話我が家から門を出ると目の前の道路は、右が高く左が低い、坂になっています。傾斜がしっかりある坂道です。だから通常、雨水は右から左にどんどん流れていきます。にもかかわらず、千葉豪雨の際はその坂道の水ですら層にな

【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは。血液内科スタッフKです。今回は、骨外EMDを有する再発難治性多発性骨髄腫を対象とした、抗BCMA/GPRC5D二重特異性CAR-T細胞療法の第Ⅱ相試験をご紹介いたします。Anti-BCMA/GPRC5DCARTcellsinpatientswithrelapsed

2025.4/25(スプリセル20mg4日目)吐き気どめの影響で便秘になって、下剤でお腹が痛くなって、しんどい。ずっと工業用水みたいな匂いがするし、嗅覚が変になってしまったみたいで、食事のにおいがどうも無理になってしまった。ここの病院食すごく美味しいのに、特に白いご飯のにおいで気持ち悪くなる。なんとか汁物は食べられるけど、匂いが無理すぎて、お腹の調子も悪いし食欲が湧かない。それでも何か食べないと薬が飲めないから大変。看護師さんにコンビニで買ったり、食べれるものを食べてと言われて

好きなごはんのお供は？➡️➡️➡️納豆▼本日限定！ブログスタンプ今日は外来の日。仕事の日より早く家を出る日。支度も早めに済ませながら…バスにしようか？タクるか？と、悩みます😩ギリギリまでトイレで出るのか？出ないのか？の時間を作るために、タクる道へ進みました。7:15タクシー🚕病院へ到着🏥屋根の下に入れない列の後ろに並ぶ。暑い🫠しかも前に並ぶ人のシルバーの日傘が反射して暑さマシマシ🫠🫠少し経って…その時が来た〜トイレに行きたい🚽駄菓子菓子…ダガシカシ…私は知っています

ご訪問ありがとうございます特発性血小板減少性紫斑病(ITP)原発性免疫不全症候群(PID)の分類不能型免疫不全症(CVID)２つの難病とともに暮らしています通院や治療、薬のことなど病気メインですが、日々の生活のことも時々書いてます。スピリチュアルや節約、副業などには興味ないのでフォローやアメンバーはお断りしています。このブログは病気があり治療している方々と繋がりたいと思ってやっています。そのためアメンバーやメッセージでのやり取りの際は簡単な自己紹介をお願いします。血小板3000ま

こんにちは。珍しく、投稿頑張り中です🤭いつ頭ぶっ飛んじゃうか分からないので、自分メモ的な意味合いもあるなと感じる今日この頃です。アメブロを通して、共に治療している方に出会い、自分自身の治療に向き合えることに感謝髄注&VTD-PACE開始へ11月19日（水）治療方針についてムンテラ主人に同席してもらいました。（次回報告させてもらおうと思います。）この日の治療は髄注です。髄注化学療法🟰脳脊髄液内に直接薬剤を注入します。造血器腫瘍の中枢神経浸潤対象。私の使用薬剤は、メトトレキ

2026年8月3日（月）毎年受けている人間ドック。今年もいつものように受けにいきました。ほとんどの検査が終わり、残すところバリウム検査のみ。しばらくすると、問診に呼ばれました。混んでいるから先にお医者さんからの話なのかな？と思い、部屋に入ると、、、、「白血球が異常に高いです（13万）。LDHも高いです。脾臓も増大しています。間違いなく白血病です。すぐに血液内科に行ってください。どこの病院にしますか？」と言われました。血液内科、、、、２年前に義母が血液の癌で

もうすぐお盆休みが終わるやり残したことはないかい？あっといまの9日でしたよ昨日は送りのお膳を作りました牛すき焼きおばあちゃんすき焼き好きだったなと思い最後に厚揚げと糸こんにゃく入れて後は🍆焼き好きなもの食べたいかなと思ってね今日はのんびりと高校野球観戦してあっ知多半島のパトロール🚓行って来ましたよ午後からいつも行くけどまだ旅館は車でいっぱいに海で海水浴してる人も多いし空港まで送ってくれる民間の駐車場は満車だしまだまだお盆お休みしてる人いるなと明日から仕事頑張らな

ことりです今日はこちらに参加してきました。2026年8月8日【大阪】もっと理解を進めたい真性多血症/本態性血小板血症/骨髄線維症のことつばさ特集セミナー：ＭＰＮin2026もっと理解を進めたい真性多血症/本態性血小板血症/骨髄線維症のこと開発された薬や新規治療法のおかげで、いま骨髄増殖[…]tsubasa-npo.orgまずは、このような機会を設けてくださった関係者の皆さまに感謝の気持ちでいっぱいです。病気に関する知識と、治療についての情報、当事者のお声、地域連携のこれからに