骨髄異形成症候群

​1週間が早い😲今週は6時間授業も入り後半はWordの実技前半のもしもし検定の座学は結構大変だったもしもし検定は任意で受験できるのだがワタシはパスパソコンの方を頑張りたい週の後半は息子が出張だったのでおんぷちゃんの面倒を見に朝晩通うそんな中あの津波警報通学前の津波警報到達は10時ウチも高台だが職業訓練校も高台途中に川がありちょっと危険があるかもしれないが着いてしまえば問題ないだろうと車で出る授業中、同級生も先生も結構電話がなり大変だったワ

父が亡くなりました骨髄異形成症候群で約4年、急性骨髄性白血病に移行してから2年8ヶ月の闘病生活でした。ここ数ヶ月は入退院の繰り返しでした血球が上がれば退院、次の診察で入院。いつもの病院、いつもの病室。感染症を恐れて家に閉じこもる日が続きました人に会っても会話せず会釈で済ませました慎重派の父は白血球がゼロに近くても感染症に耐えましたが、赤血球不足の貧血には耐えれませんでした心臓が耐えれなかった長男の白血病寛解は喜んでくれました「長男に白血病で死んでいく姿は見せられない」と懸命に生

次の病院で絶対に病名判明して欲しいという気持ちが強すぎて、５軒目の病院選びは非常に悩みました今まで遠回りし過ぎたし、ベーチェット病、橋本病、骨髄異形成症候群、乳ガン等の持病がある私はメジャー級の大学病院を選択すべきなんですしかし、B大学病院の脳神経内科ではパーキンソン専門医に見当違いのことを言われ続け、主治医交替も叶わず。A大学病院では脳神経内科のトップ(神経難病専門医)から自己免疫性脳炎を疑われ、日大に提出した自己免疫性脳炎の抗体は陰性と判明したら、態度が急変して突き放されてA大学病院

２月20日転院3月7日前処置スタート3月14日移植4月4日生着（day21）4月13日セミクリーンルームへ移動（day30）4月25日VODSOS診断、治療薬デファイテリオ開始6月10日ステロイドが飲み薬に．デファイテリオ1日4回→2回に減薬6月13日３ヶ月マルク6月16日デファイテリオ終了6月20日エコー検査→腹水ほぼ無くなる6月27日退院7月1日下血、地元病院救急搬送、入院（輸血、大腸内視鏡検査）7月2日退院7月3日東北大学病院再入

今まで職場でも、恋愛でも、第一印象が良かった人ほど実際には裏がありまして、人を見る目は有りません今回の主治医は５０歳前後と思われる男性医師で、第一印象は「怖そうかも…」。そして早々に「発症時ストレスは有りませんでしたか？」と３回ほど聞かれました「今まで何軒も行っても異常無かったんですよね」とも言われ初診の会話は、想定内のスタートでした私が看護師と知ると、医師の態度が少し変わるのも恒例の反応です。メンタル疑惑は拭いきれない様子でしたが、「外注で抗体を調べたいけど、自己負担が数万円かかり

今日はちょっと体調良くないおよねこです。クラクラしますどうしてこんなに体調がコロコロ変わるんですかね去年の夏頃から苦行になってたプールですが、辞めることにしました。仲良しのご老人たちもできたし、新しい水着も買ったばっかりでしたけど…3月頃から、調子が良くない日が多く、プールにはほとんど行けていませんでした。もったいないからできるだけ行こうと思い、泳ぐ時間を短くして通ってましたが、それでももはや苦行でしかなくなりました。ウォーキングもしんどすぎて出来てなかったですが、なんとか頑張ってた

大きな溶血は起こしていないのに、スマホすら重たく感じているおよねこです。せっかくChatGPTが使えるようになったのに、おもしろい画像をつくる以外に活用できていませんくだらない質問にも全力回答してくるChatGPTをもっと有効活用する使い道ないですかね前に、だるい理由を教えてくれたChatGPTですが、今度は、その倦怠感を治す方法を聞いてみました。が、結論は…倦怠感を治す方法はないでした。つまりは、PNHはユルトミリスで溶血を抑えられていて、貧血も問題ないレベルなので、治療を変える

🗓️17:1010-Nov-2024鯛工房✍️■こちらのお店は“要予約”です、ちゃんと。聞いてへんねんケド😅このへんの飲食店は漁師町っちゅうこともあって“魚介系(地産地消)”の和食店•居酒屋•食堂なんかが多いねんな😀あした天気になぁ〜れ😀最近こっち方面の出張が多いねんケド、やっぱし“海鮮系”は外せんっちゅうことで、事前に予約してた“鯛工房”さんに伺ってん😶ほんで今回注文したんは、地物ばっかし😀金樽いわしは小骨が多てちょっと喰いにくかったケド脂がしっかり乗ってて旨かったししょうが

歩くのが遅いと感じてからだんだんと働くことそのものに自信がなくなってきました。上司や本社の人と話をしてしばらく休みをもらったり、在宅勤務を増やしてもらったりしたけど体がきついことが多くなるにつれ働く意欲もだんだんと無くなってきました。「こんなに無理してまで働かないといけないのか？働くにしても今の体調に合った仕事を選んだ方がいいんじゃないか？」そんな思いが強くなり、夫にも話して仕事を辞めることにしました。会社の先輩には「辞めずに会社の制度を使って休んだら？」と言われましたが、休んで元通り働

今朝「退院土曜日で決定」のLINEが来ました！昨日「もしかしたら週末退院出来るかも」って話していて。次から弘前で診てもらう受診日決まっていないのに退院は無いやろう…と思っていました。６月、４ヶ月の入院生活がやっと終わって退院したのに５日で再入院。かれこれ５ヶ月の入院。やっと、やっとほんまに退院出来る！今度こそ退院します！！バンザ〜イ！！🙌治療中の方、治療後の方、サポートしている方みんなが笑顔で過ごせますように。

アザシチジン（商品名：ビダーザ）について、「一般名ビール、商品名一番搾りbyキリン」のような関係ではないかと思います。つまり、一般名：アザシチジン商品名：ビダーザ（by日本新薬）ということですね私自身、これまでにアザシチジンを6クール受けてきました。そのうえで感想を伝えられたらと思います効果について特に2回目以降から、目に見えて数値が改善しました。白血球・赤血球・血小板：いずれも改善芽球：16.8%→2.6%に減少とてもよく効いてくれたと感じています。もちろん、

検査結果は以下の通りです検査日白血球(3,300～8,600)赤血球(4,350～5,550)ヘモグロビン(13.7～16.8)血小板数(158～348)2025年7月中旬1,8303,44011.8902025年6月下旬2,8203,90013.2952025年6月上旬3,4703,95013.61202025年5月下旬3,7703,82013.11122025年4月末3,4903,35012.01682025年3月末3,

🗓️05:3013-Nov-2024✍️■いつまでもあると思うな親🧑‍🧑‍🧒と弁当🍱怖っ❗️

🗓️03:2011-Nov-2024✍️■千羽もいらねぇ、俺ひとりで充分だ❗️勇ましい

​まめんぞうと申します。私、低形成骨髄異形成症候群（MDS）という汎血球減少の持病持ちです。1998年の診断からゆっくり進行、出産前以外血液検査のみの経過観察でしたが、2024年前半、数ヶ月で驚くほど汎血球減少が進み、その年の10月、白血球300/μℓ※で肺炎を発症し入院、そのまま年末に都内の某病院で息子をドナーとしたハプロ骨髄移植をしました。2025年1月晴れて生着し、血球が増えるかと思ったら…。このブログはその辺の治療記録などを綴っています。※白血球正常値女性3600〜8600/μ

8月に入院することが決まりました入院したらすぐ移植に向けて抗がん剤が始まります当然、無菌室に入ります退院の時は、恐らく無筋ですよね退院後に寝室の掃除などできません今から妻と大掃除してますカーテンは新しくしましたカーテンレールの上の埃も取りました新しいカーテンは気持ちがいいですね遮光性の高いものにしましたここまでお読みいただきありがとうございました