骨髄異形成症候群

12月に入ってからお休み続きのおよねこです。あんまり仕事は入れてないですが、通常時よりはやっぱり過密ぎみな上、完全に電池切れを起こしているので、１件１件がキツイ…できるだけお休みをとって、横になる時間を増やしていますが、充電完了まではまだ時間がかかりそうです。前に心療内科に行ったとき、フル充電できないのに100%使い切ろうとするのが倦怠感の原因と言われました。使い切ってしまうと、充電に時間がかかるのに、充電完了しないまままた動くからダメなんだと。お医者さんに言われたことは理解しました。

順調に推移しているので、ホッとしてます※基準値：白血球3,300～8,600／赤血球4,350～5,550／ヘモグロビン13.7～16.8／血小板数158～348／好中球数500～検査日白血球赤血球ヘモグロビン血小板数好中球数2025年12月17日5,9203,490L11.2L124L2,7172025年11月25日3,3803,060L10.1L1742,5382025年10月31日16,780H3.41L10.

今日は仕事。二日酔いもあいまって、かなりキツく感じる。水曜日の外来を明日に繰り上げてもらおうかと考えるくらいです。まぁ、今日の整備作業の対象車両がトヨタのノアでタイヤ１つも重ためなのもあり、大きなハンマーを振り回す作業もあり、で、多少は日常よりもヘモグロビン不足を実感し易い状況ではありますが。体感的にはヘモグロビン６．５㌘な感じです。考えはしたものの、やはり、明日は大した作業もないので、外来は予定通り水曜日に行こうと思います。水曜日は大腸がんの経過観察の造影ＣＴの撮影もあるので、スム

こんにちは～昨夜は風で家が揺れるし雪のドサドサ落ちる音で今日は眠いりぼんです昨日は雪が降るのがわかってたので９時半にお隣、厚岸へお買い物漁業組合のエーウロコへ🚙今回は前回のような目玉商品は無かったけどそれでも良いものが買えました。後で載せるけど、仙鳳趾（地元）のも美味しいけど、厚岸も有名さてなんだ？うふふその前に動画を載せよう福引に挑戦お店のお兄さんが「がんばれ」って言ってくれるけどさっぱり頑張れなかったワタシみんなが言うように画

※基準値：白血球3,300～8,600／赤血球4,350～5,550／ヘモグロビン13.7～16.8／血小板数158～348／好中球数500～検査日白血球赤血球ヘモグロビン血小板数好中球数2025年10月2日5,7702,820L9.1L156L4,0622025年9月29日3,8902,790L9.3L133L3,4782025年9月26日4,7303,270L10.6L91L－2025年9月24日4,790

昨日、何かのテレビ番組で見かけた。ＷＨＯ（世界保健機構）による定義「緩和ケアは、生命を脅かす病気と向き合う患者とその家族のQOL（生活の質）を改善するため、痛みや身体的・精神的・社会・スピリチュアルな苦しみを早期に発見・評価し、予防・対処するアプローチである」いずれ、緩和ケアのお世話になりたいと思っています。けれど、今日は、その話しではなく、テレビ番組でも取り上げていた「スピリチュアルな苦しみ」の話しです。ここでいう「スピリチュアル」とは、霊的な話しではなく、スピリット（魂とか信条みた

9月25日の検査結果来月は2週間ごとの通院で大丈夫そうなので隔週でお休みを貰いました。通院日は1日がかり。次の日のお休みは必須。8月後半の通院日、帰宅すると私が体調が悪くなり頭痛、嘔吐疲労が蓄積されてる感あり。とにかく寝て復活！！そんな中義母が施設で転倒し大腿骨骨折をしているかもと職員さんから連絡有り。レントゲンでは判断出来ずMRIを後日して骨折では無かったのですが今は動いたらダメということでベッドでオムツ生活です。義母は歩けるんですが施設の管理体制上歩行禁止。オムツを準備して来て

入院120日目移植後110日目もうすぐ退院できるはずなのに、急に熱が出たり、かゆみが出たりして、なかなか落ち着きませんでも、先生と退院できるように話し合っています体重は48.6kgと全く増えてませんリハビリはしっかりやっています。リハビリの時間以外でも入院しているフロアを歩き回っています早く退院したいですねここまでお読みいただきありがとうございました

4月下旬に、アザシチジンの4クール目を受けました。その直前に行った血液検査の結果は以下の通りです。検査結果（白血球・赤血球・ヘモグロビン）※基準値：白血球3,300～8,600／赤血球4,350～5,550／ヘモグロビン13.6～16.8検査日白血球赤血球ヘモグロビン2024年12月2,1202,74011.22025年1月（入院前）2,0902,69010.42025年2月（退院時）1,4902,3409.52025年2月中旬1,

じわじわとくるので、いつからというわけではないけれど、歩くのもキツくなった気がする。ヘモグロビンなら６．０㌘くらいではないかと思う。週明け水曜日は定期外来受診。だが、それまで大丈夫？まあ、間違いなく輸血は必要だと思う。前に一度、看護師さんに聞いてみた。もっとヘモグロビンが減るとどうなるのか？返事は「多分、動けなくなる」今は、その状態（動けない）の想像がつく気がする。次の外来の時は、そんな、極限が近づいた時の対処法を聞いておこうと思います。今は、酸素の不足を筋肉疲労から感じる印

​まめんぞうと申します。私、低形成骨髄異形成症候群（MDS）という汎血球減少の持病を持ってました。1998年の診断からゆっくり進行、出産前以外血液検査のみの経過観察でしたが、2024年前半、数ヶ月で驚くほど汎血球減少が進み、2024年末に都内の某病院で息子をドナーとしたハプロ骨髄移植をしました。このブログは治療記録らへんを綴っています。🌟フォロー承認は血液疾患とその関係者以外は受付けていません。判別不明な申請も受付けませんので悪しからず。🌟今日は2/21移植後70日目。退院後、のんび

私のブログにお越しいただきましてありがとうございます私の場合ですが、特発性血小板減少性紫斑病と診断されるまで、15年以上かかりました以前にもこのブログで書かせていただきましたが…子供の頃から11歳くらいに（初潮）を迎えた頃から、生理と鼻血の繰り返しで良く耳鼻咽喉科に通っていました。鼻血が出ると1時間以上止まりにくく、ティッシュ1箱すぐなくなりました血だらけの手で鼻にティッシュを詰めて止血するのです。辛かったですこれが私の病気のはじまりだったように今

私の過去のブログを読んでくださってる方は、ご存知の方もいるかもしれませんが私は貧血を自覚した事がなく、貧血って何かは私の課題でもあります笑もし1つ思い当たる貧血があるとするならば、初めてお腹が痛くなって入院したときに、看護師さんに息をしてるのに苦しい気がすると相談したことがあります。胆道ジスキネジア？と診断を受けた時ですね。(後に胆石とわかりますが)まあそのときは血液の病気だなんて、診断もされてないしヘモグロビンの数値に注目したことがなかったから貧血だと思って相談した訳でもないです