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16日に入院して、日程が詰まっていたので、その日から抗がん剤治療を始め次の日から放射線治療も始まった。放射線は4日って聞いていたのに、2日しかなくよくよく聞いてみると、やっぱり55歳以上の高齢ということと、肺炎がネックということで、ミニ移植らしい。。こっちから聞かなくても、ちゃんと説明してほしいなぁ。一昨日の晩から急になんにも食べれなくなった。前処置は、ミニ移植だから緩いはずなのに、それでも体にこたえるんだなぁ。昨日も今日も寝てばかり。明日からかなり辛い日々が続くけど生きるために頑張
2020年5月非定型慢性骨髄性白血病と診断●2022年11月急性リンパ性白血病フィラデルフィア染色体陰性●2023年4月13日day0姉から末梢血幹細胞移植●2023年6月10日退院完全寛解しました!●GVHDと格闘中移植後のあれこれ記録●2023/11/20〜2024/2/25GVHD治療の為入院●2024/03/01〜再入院ステロイド長期服用&大量投与により骨が、、、右足→大腿骨頭壊死2024/04/13(土)DAY365末梢血幹細胞移植から、
6:15点滴スタート(¯꒳¯)ᐝネムイこの後吐き気止めの点滴。吐き気止め終わったらいよいよ抗がん剤…カルボプラチン。あんたはどんな副作用出てくるんだい!!!:(´◦ω◦`):プルプルそのあとも点滴続いて今日から24時間点滴昨日まで身軽やったけど今日からずっとお供がいる生活になるのね🐕͗͗今日から飲み薬も増えた移植の時は病棟管理になって、毎朝その日の分を持ってきてくれるよしんどくなったら自分で管理するの大変だからって事なんだけど…他にもいろいろ出来なくな
B病院に入院してまずは移植についての説明。私、旦那さん、娘で聞く。娘からという事で、半合致。末梢血幹細胞移植で行うとのこと。移植のスケジュールや、どんな症状が起きるのかなど。まずは、私が移植できる状態かを検査しつつ、娘がドナーとして問題ないか検査をとのこと。好中球が長く0(約5ヶ月)の割に、元気なのがすごく稀ですって。明日、何があっても不思議じゃないですって言われて、そうなの〜と驚いちゃった。😅その後移植コーディネーターさんとお話しして、娘と直接連絡取ってもらうことに。娘が
記録用に書いてます。2020年5月非定型慢性骨髄性白血病と診断●2022年11月急性リンパ性白血病になるフィラデルフィア染色体陰性●2023年4月13日day0姉から末梢血幹細胞移植●2023年6月10日退院●現在週1通院にて自宅療養中完全寛解しました!●GVHDと格闘中移植後のあれこれ記録●2023/11/20〜2024/2/25GVHD治療の為入院●2024/03/01〜再入院アメブロさんが、、また勝手にログアウト迫ってきてめんどくさくて放置して
今回は提供の方法について書こうと思います書き方や内容に素人感ある所はお許しください🙏提供の方法は2つあります・骨髄(骨の中の液を採取)・末梢血幹細胞(体を流れる血液から採取)いずれか、またはどちらも大丈夫とするのかまた患者さんがどの提供を希望しているのかそれによってマッチングが決まってきます例えばドナーさんは末梢血幹細胞の採取を希望患者さんは骨髄提供を希望となるとここでコーディネートは終了になる訳です私の場合は私も患者さんもどちらでもOK🙆♀️でしたではそれ
記録用に書いてます。2020年5月非定型慢性骨髄性白血病と診断●2022年11月急性リンパ性白血病になるフィラデルフィア染色体陰性●2023年4月13日day0姉から末梢血幹細胞移植●2023年6月10日退院●現在週1通院にて自宅療養中完全寛解しました!●GVHDと格闘中移植後のあれこれ記録●2023年11月20日〜GVHD2024/2/7(水)Day301GVHD治療入院79日目本日のスケジュール10:00ネオファーゲン20mgプレ
記録用に書いてます。2020年5月非定型慢性骨髄性白血病と診断●2022年11月急性リンパ性白血病になるフィラデルフィア染色体陰性●2023年4月13日day0姉から末梢血幹細胞移植●2023年6月10日退院●現在週1通院にて自宅療養中完全寛解しました!●GVHDと格闘中移植後のあれこれ記録●2023年11月20日〜GVHD2024/2/4(日)Day298GVHD治療入院76日目本日のスケジュール10:00ネオファーゲン20mgプレ
記録用に書いてます。2020年5月非定型慢性骨髄性白血病と診断●2022年11月急性リンパ性白血病になるフィラデルフィア染色体陰性●2023年4月13日day0姉から末梢血幹細胞移植●2023年6月10日退院●現在週1通院にて自宅療養中完全寛解しました!●GVHDと格闘中移植後のあれこれ記録●2023年11月20日〜GVHD2024/2/3(土)Day297GVHD治療入院75日目本日のスケジュール10:00ネオファーゲン20mgプレ
記録用に書いてます。2020年5月非定型慢性骨髄性白血病と診断●2022年11月急性リンパ性白血病になるフィラデルフィア染色体陰性●2023年4月13日day0姉から末梢血幹細胞移植●2023年6月10日退院●現在週1通院にて自宅療養中完全寛解しました!●GVHDと格闘中移植後のあれこれ記録●2023年11月20日〜GVHD2024/1/28(日)Day291GVHD治療入院69日目本日のスケジュール10:00ネオファーゲン20mgプレドニ
年が明けて、今年もスタート周りではインフルエンザもコロナも大流行ですが、元気に過ごしております。話は変わって私が治療を受けた病院は本館と別館があるんです。入院治療していたのは別館。普段の定期診察は本館の外来。なので退院して以降別館には近づかないし、建物も目に入らないくらい本館・別館は離れています。ところが退院して二年目くらいに主人が人間ドックで引っかかって別館にCTだけ撮りに行かなければなりませんでした。当時は懐かしいと思ってついて行ったんです。するとだんだんつらかった気
記録用に書いてます。。。2020年5月非定型慢性骨髄性白血病と診断●2022年11月急性リンパ性白血病になるフィラデルフィア染色体陰性●2023年4月13日day0姉から末梢血幹細胞移植●2023年6月10日退院●現在週1通院にて自宅療養中完全寛解しました!●GVHDと格闘中移植後のあれこれ記録●2023年11月20日〜GVHD2024/1/25(木)Day288GVHD治療入院66日目本日のスケジュール10:00ネオファーゲン20mgプレド
2020年5月非定型慢性骨髄性白血病と診断●2022年11月急性リンパ性白血病になるフィラデルフィア染色体陰性●2023年4月13日day0姉から末梢血幹細胞移植●2023年6月10日退院●現在週1通院にて自宅療養中完全寛解しました!●GVHDと格闘中移植後のあれこれ記録●2023年11月20日〜GVHD2024/1/24(水)Day287GVHD治療入院65日目本日のスケジュール10:00ネオファーゲン20mg+フロセミド20mgプレドニン点
2020年5月非定型慢性骨髄性白血病と診断●2022年11月急性リンパ性白血病になるフィラデルフィア染色体陰性●2023年4月13日day0姉から末梢血幹細胞移植●2023年6月10日退院●現在週1通院にて自宅療養中完全寛解しました!●GVHDと格闘中移植後のあれこれ記録●2023年11月20日〜GVHD2024/1/23(火)Day286GVHD治療入院64日目本日のスケジュール10:00ネオファーゲン20mg+フロセミド20mgプレドニン点
2020年5月非定型慢性骨髄性白血病と診断●2022年11月急性リンパ性白血病になるフィラデルフィア染色体陰性●2023年4月13日day0姉から末梢血幹細胞移植●2023年6月10日退院●現在週1通院にて自宅療養中完全寛解しました!●GVHDと格闘中移植後のあれこれ記録●2023年11月20日〜GVHD2024/1/22(月)Day285GVHD治療入院63日目本日のスケジュール10:00ネオファーゲン20mg+フロセミド20mgプレドニン点
2020年5月非定型慢性骨髄性白血病と診断●2022年11月急性リンパ性白血病になるフィラデルフィア染色体陰性●2023年4月13日day0姉から末梢血幹細胞移植●2023年6月10日退院●現在週1通院にて自宅療養中完全寛解しました!●GVHDと格闘中移植後のあれこれ記録●2023年11月20日〜GVHD2024/1/21(日)Day284GVHD治療入院62日目本日のスケジュール10:00ネオファーゲン20mg+フロセミド20mgプ
2020年5月非定型慢性骨髄性白血病と診断●2022年11月急性リンパ性白血病になるフィラデルフィア染色体陰性●2023年4月13日day0姉から末梢血幹細胞移植●2023年6月10日退院●現在週1通院にて自宅療養中完全寛解しました!●GVHDと格闘中移植後のあれこれ記録●2023年11月20日〜GVHD治療2024/1/18(木)Day281GVHD治療入院59日目本日のスケジュール10:00ネオファーゲン+プレドニン点滴13:55プ
2020年5月非定型慢性骨髄性白血病と診断●2022年11月急性リンパ性白血病になるフィラデルフィア染色体陰性●2023年4月13日day0姉から末梢血幹細胞移植●2023年6月10日退院●現在週1通院にて自宅療養中完全寛解しました!●GVHDと格闘中移植後のあれこれ記録●2023年11月20日〜GVHD治療入院2024/1/17(水)Day279GVHD治療入院58日目本日のスケジュール10:00ネオファーゲン+プレドニン点滴採血結果
2020年5月非定型慢性骨髄性白血病と診断●2022年11月急性リンパ性白血病になるフィラデルフィア染色体陰性●2023年4月13日day0姉から末梢血幹細胞移植●2023年6月10日退院●現在週1通院にて自宅療養中完全寛解しました!●GVHDと格闘中移植後のあれこれ記録●2023年11月20日〜GVHD治療入院2024/1/16(火)Day278GVHD治療入院57日目本日のスケジュール10:00ネオファーゲン+プレドニン点滴20mg今日からプレ
2020年5月非定型慢性骨髄性白血病と診断●2022年11月急性リンパ性白血病になるフィラデルフィア染色体陰性●2023年4月13日day0姉から末梢血幹細胞移植●2023年6月10日退院●現在週1通院にて自宅療養中完全寛解しました!●GVHDと格闘中移植後のあれこれ記録●2023年11月20日〜GVHD治療入院2024/1/15(月)Day277GVHD治療入院56日目本日のスケジュール10:00ネオファーゲン+プレドニン点滴13:50〜14:3
2020年5月非定型慢性骨髄性白血病と診断●2022年11月急性リンパ性白血病になるフィラデルフィア染色体陰性●2023年4月13日day0姉から末梢血幹細胞移植●2023年6月10日退院●現在週1通院にて自宅療養中完全寛解しました!●GVHDと格闘中移植後のあれこれ記録●2023年11月20日〜GVHD治療入院2024/1/12(金)Day274GVHD治療入院53日目本日のスケジュール10:00ネオファーゲン+プレドニン点滴13:20心エコー
2020年5月非定型慢性骨髄性白血病と診断●2022年11月急性リンパ性白血病になるフィラデルフィア染色体陰性●2023年4月13日day0姉から末梢血幹細胞移植●2023年6月10日退院●現在週1通院にて自宅療養中完全寛解しました!●GVHDと格闘中移植後のあれこれ記録●2023年11月20日〜GVHD治療入院2024/1/11(木)Day273GVHD治療入院52日目本日のスケジュール10:00ネオファーゲン+プレドニン点滴15:00テムセル
2020年5月非定型慢性骨髄性白血病と診断●2022年11月急性リンパ性白血病になるフィラデルフィア染色体陰性●2023年4月13日day0姉から末梢血幹細胞移植●2023年6月10日退院●現在週1通院にて自宅療養中完全寛解しました!●GVHDと格闘中移植後のあれこれ記録●2023年11月20日〜GVHD治療入院2024/1/7(日)Day270GVHD治療入院48日目本日のスケジュール10:00ネオファーゲン+プレドニン点滴15:00〜15:5
2020年5月非定型慢性骨髄性白血病と診断●2022年11月急性リンパ性白血病になるフィラデルフィア染色体陰性●2023年4月13日day0姉から末梢血幹細胞移植●2023年6月10日退院●現在週1通院にて自宅療養中完全寛解しました!●GVHDと格闘中移植後のあれこれ記録●2023年11月20日〜GVHD治療入院2024/1/4(木)Day267GVHD治療入院45日目本日のスケジュール10:00プレドニン点滴11:20リハビリ16:00プレ
ご無沙汰しております今年ももう終わり元気によく働き、遊んで食べて充実した1年となりました!移植後4年と6ヶ月今では内服薬はたくさんあるけれど生活は移植前と変わりませんあのつらい入院のとき、こんな未来が本当にくると思ってもいなかった夢にみてたけど、生きているか不安で仕方なかったでも元気!白血病で5年生存率30〜40%って予後が悪いとドクターから絶望の説明を受けてどん底にいたけれども、今日もちゃんと元気に生きてます誰かの希望になれるようにこのままずっと元気報告をしていきます!
2020年5月非定型慢性骨髄性白血病と診断●2022年11月急性リンパ性白血病になるフィラデルフィア染色体陰性●2023年4月13日day0姉から末梢血幹細胞移植●2023年6月10日退院●現在週1通院にて自宅療養中完全寛解しました!●GVHDと格闘中移植後のあれこれ記録●2023年11月20日〜GVHD治療入院2023/12/27(水)Day259GVHD治療入院37日目本日のスケジュール10:00プレドニン点滴20mg16:00プレドニン点
2020年5月非定型慢性骨髄性白血病と診断●2022年11月急性リンパ性白血病になるフィラデルフィア染色体陰性●2023年4月13日day0姉から末梢血幹細胞移植●2023年6月10日退院●現在週1通院にて自宅療養中完全寛解しました!●GVHDと格闘中移植後のあれこれ記録●2023年11月20日〜GVHD治療入院2023/12/26(火)Day258GVHD治療入院36日目本日のスケジュール10:00プレドニン点滴20mg15:30テムセル最
2020年5月非定型慢性骨髄性白血病と診断●2022年11月急性リンパ性白血病になるフィラデルフィア染色体陰性●2023年4月13日day0姉から末梢血幹細胞移植●2023年6月10日退院●現在週1通院にて自宅療養中完全寛解しました!●GVHDと格闘中移植後のあれこれ記録●2023年11月20日〜GVHD治療入院2023/12/24(日)Day256GVHD治療入院34日目本日のスケジュール10:00プレドニン点滴20mg16:00プレドニン点
バンク保険には一応入る事ができましたかけ捨て25000円高い?安い?治療・薬についての理解は個人的な思いや感情が入っています。どの治療がうずらちゃんにとって最善なのか答えを探している非力な母の戯言だと思って読んでいただければ嬉しいです令和4年9月上旬、高校1年生の現在SJK(2年生)うずらちゃん17歳B細胞性急性リンパ性白血病(−Ph)診断R4/9月寛解導入法R4/10月〜R5/1月地固め療法R5/3月最後の地固め療法前に再発R5/3月末より、ビーリンサイト2クールR5/7月
2020年5月非定型慢性骨髄性白血病と診断●2022年11月急性リンパ性白血病になるフィラデルフィア染色体陰性●2023年4月13日day0姉から末梢血幹細胞移植●2023年6月10日退院●現在週1通院にて自宅療養中完全寛解しました!●GVHDと格闘中移植後のあれこれ記録●2023年11月20日〜GVHD治療入院2023/12/20(水)Day252GVHD治療入院30日目本日のスケジュール10:00プレドニン点滴30mg12:50体拭き&着替