末梢血幹細胞移植

移植から68日目、生着して52日目、外来日。2025.04.30白血球6.3（平均3.30-8.60）赤血球3.5（平均3.86-4.92）ヘモグロビン12.8（平均11.6-14.8）血小板41（平均158-348）また血小板だけ下がってる....。と、またまた数字みたら気持ち沈んでしまったけれども、移植後に人それぞれで血球が一時的に落ちてしまうと。ただ、血小板を

ついにやりました！毎日のリハビリと筋トレのおかげで支えなしで部屋も廊下も歩けるように。リハビリの先生も歩くのは問題なさそうやしこれからは階段を重点的に練習しましょう！と一緒になってがんばってくれてます。今となっては左足だけで階段2段は上がれるようになりました。ICUで生死の境をさまよわせてくれた右足は足首の筋がまだ固くて上手く力を使えず。ストレッチをしながら実際に体重を乗せたらどのように動かせるか理論を教えてもらいながら練習中。階段を下りる時に足首の固さを実感し

Ｂ病院に入院してまずは移植についての説明。私、旦那さん、娘で聞く。娘からという事で、半合致。末梢血幹細胞移植で行うとのこと。移植のスケジュールや、どんな症状が起きるのかなど。まずは、私が移植できる状態かを検査しつつ、娘がドナーとして問題ないか検査をとのこと。好中球が長く0(約5ヶ月)の割に、元気なのがすごく稀ですって。明日、何があっても不思議じゃないですって言われて、そうなの〜と驚いちゃった。😅その後移植コーディネーターさんとお話しして、娘と直接連絡取ってもらうことに。娘が

CT検査の結果ドクターとの診察は毎朝あるんですが先日受けたCT検査の結果ってお伝えしてましたっけ？たしか聞いてるけどもっかい聞いておこうかなと思いまだ聞いてません、と答えると胸水はなくなっていて(胸水があったのは初耳なんですけど？)ただ心臓回りの水は減ってませんでした。(これは知ってる、だから利尿剤を飲んでるもんねぇ)それと肺炎を起こしてた形跡があって抗真菌薬は飲んでもらってるんですけどいわゆるGVHDの一種ですね。先日の炎症数値が上がってたあたりに肺炎を起

毎日のルーティーン入院中の1日はパターンがだいたい決まってます。バイタルチェック(検温、血圧測定、脈拍数など)採血ドクターの診察リハビリエコーなどの検査点滴バイタルチェックは1日に3回はあり体調が不安定と判断された時はもう少し回数が増えたりもします。採血は朝6:30とかに揺り起こされ夜勤の看護師さんが私の血液を採取。血液内科の患者は他の科に比べて採血の頻度はめちゃくちゃ多いです。移植後は週に3~5回とか針をぶっさしてましたね。採血量も試験管8~11本とか。今

定期検査でわかったこと移植前検査でわかったことの中に心曩液がたまっている心臓の壁が厚くなっている『心のう液の増加』動悸が強くて寝にくい毎日・・・移植前に心臓エコーを受けた時に発覚したのですが心臓の回りの水（心のう液）がたまっていて心臓の壁が厚くなっています。…ameblo.jp『心臓エコーの結果をもとに導き出した答え』体の中で起こっていること心臓エコーを受け、検査結果が出たあと循環器ドクターと血液内科ドクターで話し合い。データを分析していくとICU

今日は外来の日でした。先週祝日だった為、混み具合がすごかったです💦採血と診察での待ち時間もありますが、一番の待ち時間は薬移植後に使うお薬はその辺の薬局では取り扱っていないので、病院の近くで貰うしかありません。普通の調剤薬局では処方実績がない薬ばかりなので、取り寄せもできないそうです。なので、必ず病院の近くで貰って帰るよう退院の時に言われました。それが2時間、3時間待ちになるのですせっかく診察がスムーズにいってもお薬で待たなければいけません今日の血液検査白血球4300ヘモグロビ

12年振りのATG２日目、3日目も終わりました〜どちらも昼間は何事もなく夜になると高熱40度超……布団にくるまってずっとさむいさむいさむいさむきさむ……って言っていた。看護師さんが布団を2枚くれたのは、神さまかと思ったね。その後も、夜中なのに先生に連絡を取ってくれて、追加で解熱剤を入れるか等々打ち合わせをしてくれて、朝には体温も下がったよ。先生24時間連絡取れるんやな……凄い。なんか看護師さんに聞いたら、先生は病院が家かな？くらいいつもいるって言っていた。で、抗がん剤や放射

ぼちぼち書こうと思いながら・・・・半年以上経ってしまった・・・この間は発熱することもなく、時々ダルイな～って事もありつつも元気に過ごせています。毎週受診から2週間毎になり、今では１か月に１度の受診まできました。まだ免疫抑制剤もほかにもいろいろ薬は飲んでるけど、最近は体調も良く２時間近くお散歩できたり。新しくパソコンを購入したので、今度こそ？ぼちぼち書けたらなぁです。今までほとんどスマホで書いていましたが、パソコンで書く方が私には書きやすいかなぁ。自分が

今日から、クリーンルームの更にハイスペ、バイオクリーンルームへおひっこししました！クリーンルームとの違いは、・結構広い！・天井の空気清浄機は1台から6台へ(轟音)・トイレはアメリカンスタイル(ベッドから2歩)・お部屋にシャワー、電子レンジ付き・洗面台の蛇口は1日3回自動清浄で勢いよく水が流れる(毎回「！！」てなる)・リモコンひとつでブラインドや電球の操作・監視カメラ(治療中だけ作動)付き・壁にどこかのラボみたいな謎のスイッチがたくさんなどなど……窓が、西から東に変わったの

ついに昇格！今まではストレッチャーでのお風呂。もうね、気分はまな板の上の鯉。右向いて～左向いて～と言われながらストレッチャー上でコロコロと動かされなされるがままだったんですが『お風呂の時間』お風呂の種類前回入院時は普通に歩けてたのでお風呂は部屋付きのに一人で入ってました。シャワーだけですが時間も気にせずのんびりと。今はまだベッドでの生活がメイ…ameblo.jpそして自力で立ち上がれる膝が上がる手すりを持ちながら立ってる姿勢をキープ上記ができれば車椅子になり

造血幹細胞移植を受けてから前から私のブログを読んでくださってる方は私の病気と状況についてはご存じかと思います。私の患ってる再生不良性貧血は骨髄での造血が難しくなる指定難病です。白血球の減少=感染症にかかりやすい赤血球の減少=貧血症状血小板の減少=血が止まりにくい、アザの出現といった症状があります。外見はいたって普通なため病気を持っているとは思われません。白血病などの悪性ではなく病気自体は良性の部類に入ります。私の場合支持療法に効果があまり見受けられず維持をする

私の骨密度移植前にいろんな検査があるのですがその中に骨密度検査があります。『骨密度検査と心臓エコー』再生不良性貧血台湾での入院生活吉本新喜劇みたいな毎日台湾での入院生活骨髄検査について台湾でのゆかいな同室の仲間たち日本での入院生活ネオーラルについてAT…ameblo.jpここでわかったのは同年代の女性平均骨密度よりもやや低めなこと。寝たきりだったり食事が取れてなかったり服用している薬の副作用だったりそういうのも影響してしまうので骨粗鬆症防止の薬が処方されました。

息子の容態が悪化したので、娘を病院に呼びましたが…その後は落ち着いていると思っていたオカンです。殆どの時間を眠り、ときどき目を覚ましては氷を欲しがる息子でしたが…今は、何か言いたそうな顔をしています。オカン『…ん？なんや？』息子の口元に耳を近づけました。息子『もう、眠らして…。』オカン『しんどいんやな？お薬、入れて貰うんやな？』確認するオカンに、息子は頷きました。平静を装っていましたが…息子から"眠らせて"と言う言葉を聞いたオカンは、胸が締め付けられる思いで、この言

娘の到着から暫く経って、主治医が病室に来て下さいました。娘の側に寄り、背中を撫でながら声を掛けて下さいます。主治医『お兄ちゃんの診断してもいいかな？』主治医は、娘が落ち着くのを待っていて下さいました。まだ、泣きじゃくる娘でしたが、小さく頷いてくれました。聴診器を胸にあて…『心音、呼吸音はありません。』ペンライトを持って…『瞳孔散大、対光反射の消失を確認しました。16時20分、ご臨終です。』オカン『ありがとうございました。』主治医に深くお辞儀をすると…涙が床に溢れ落ちました。

何も考えられず…息子の側で、ぼんやりとしていたいオカンでしたが、やらなければいけない事が沢山ありました。親戚への連絡、寝台車の手配、病室の荷物も片付けなければ…。涙が止まらず、動ける状態では無かった娘は、息子の側に居てもらう事にして、夫と二人で手分けをして片付け始めました。片付けをしていると、看護師さん達が次々と病室に来て下さいました。息子に声を掛け、涙を流し別れを惜しんで下さいます。勤務時間外だった息子の担当看護師さんも駆け付けて下さいました。皆さんに可愛がって頂いていたのだと、

自宅に戻ってから、葬儀について考えました。息子の希望は"家族葬"です。オカン『親しいお友達とか…連絡した方が良いんやろか？』夫『どやろな？親しかった人とか…分からんよな？』オカン『そやねん。中学の頃くらいまでしか知らんし…。』娘『LINEのグループとか見たら分かるんちゃう？』オカン『勝手に携帯見るのは…アカンやろ？』オカンの言葉を聞く間も無く、娘は兄の携帯を操作していました。娘『アカンわ。家族以外は残ってない。全部、消したんちゃうかな？』オカン『ちゃんと、片付け…しと

昨日、移植しました。移植日は、朝から気持ちが悪かった。重怠いな……と思いつつ、iPad抱えて、仕事していたら2時間くらいで終わった。移植中に普通に電話で指示を飛ばしてくるボッス……仕事したいから良いんやけどさ。なんかこう感傷に浸らせてくれよとは少し思った。今はとにかく身体がしんどい。ここは地獄の一丁目か？って感じです。移植後は、40度超の高熱が続くと言う反応はまだ来ていなくて、前処置で浴びた放射線の副作用がここにきて、じわじわ襲ってきて本当にしんどい。移植前に2日間に分けて

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H29年2月19日・・の続き。入院中の楽しみはシャワータイムでした数日前までは銭湯♨️にでも行くかのようにお風呂セットを抱えて足取りも軽く・・しかし、ここ最近は急激に体力が落ち、歩くのもちょっとキツそうになりました。それでもお風呂の許可が出るとやっぱりちょっと嬉しそうな顔になりゆっくりゆっくり準備を始めます。若い男子だしちょっぴり恥ずかしさもあり大丈

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H29年2月1日・・その②家族全員の気持ちがひとつとなり誰がドナーになれるか早速先生にお尋ねした。私がなります（母）私がなります（父）俺がなります（そう伝えてくれと弟）先生が軽くうなずきみなさんのお気持ち嬉しいです・・そう言って説明が始まりました。補足）まず、私たち家族は移植はもちろんドナーとは何ぞやetc.・・基本的なことから全くわかってない状態である

現在、急性骨髄性白血病で治療中の妹前回のブログでは、なかなか好中球が上がらず一時退院が延期され、予定が狂ってショックを受けていたとお伝えしました…がその後、無事一時退院を認められどうにか一緒に美味しいものを食べに行くことが出来ましたただ妹の退院時期と私のドナーとしての入院時期が重なってしまい、残念な感じは拭えませんでしたが…そして妹はまた今週から3回目の地固め療法で入院しています。この地固め療法が終わったら一時退院を挟み、その次は造血幹細胞移植をする予定となっています。妹の急性骨髄

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H29年2月21日...③これまで大変な難病を患っているとは到底思えない位元気に振る舞っていた翔平でしたが今回、カテーテル挿入をしてガクっと気力体力が落ちた気がした。少しでも、頑張ってる翔平の力になりたい！と今日から病院へ泊まり込みを決めた。先生や看護師さんたちから「翔平くん、良かったね～」と言われ「俺、子どもじゃねぇし(^^;」と反論！私は側

初めてのブログ。入院中はノートに毎日じゃないけど日記をつけてた。ブログはもっぱら読む専門だったけど、ちょっと思うところあって自分でも少し何かに残せたらいいかなと思って始めました。私は2／12に急性骨髄性白血病と診断されました。そしてその2日後に入院。通常はその日のうちに入院になる事が多いみたいだけど、病院都合と自分都合で2日後。その2日間は本当に大変だったま、その辺はおいおい。で、次の週からまず最初の抗がん剤治療スタート。私の白血病のタイプがM4の染色体異常で、予後中間型。なの

採血結果毎週2回の採血で体の状態を確認してます。先週の採血で血小板が下がっていることがわかり今週は輸血かもしんないなぁ、と思ってました。結果はというと(通常値)WBC:3,900(3,300以上)Hgb:7.6(11.6以上)PLT:2.1(15.8以上)移植後では初の1ヶ月以上輸血なし！血球の赤ちゃんも育ってきてるのは数値にも現れているのでほっとしてます。もちろん、まだまだ低いんですけどここから上がっていってくれたらなって思います。がんばれ、

看護師さんに鎮静をお願いすると、主治医が病室に来て下さいました。主治医に、息子が鎮静を望んでいる事を伝えると、直ぐに対応をして下さいました。オカン『もうすぐ、眠れるしな…。』息子の手を握りながら伝えました。息子は挨拶の出来る子でしたが…自宅で過ごすために退院した頃から、"おやすみ"と言わなくなりました。眠るのが怖かったのかも知れません。"おやすみ"と言わない事に気付いてからは、オカンも"おやすみ"とは言わない様にしていました。眠るのが怖かった息子が、眠りた

入院記録✏︎2025.04.18入院して74日目。骨髄移植から56日経過し、生着40日目。血中濃度の微調整はあるけど、本日退院4月いっぱいは居させるつもりだったみたいだけど、許可降りました中心静脈カテーテルは、今週の頭には取るはずだったけど、主治医忘れてたみたいで昨日とりました大丈夫そ？（グーパンチ）髪は殆どないけど、めーっちゃ可愛い頭痛にならないヘアターバンを作られてる作家さんがいたので速攻入院中ポチったやつをつけてかえります❤️ばり可愛い。年齢関係なく使えそうだし、いろんな

day415（臍帯血移植）day177（末梢血移植）朝から、息子の部屋へ様子を見に行きました。ぐっすり眠っている息子…あまりの愛おしさに、眠っている息子の寝顔を盗撮してしまったオカンです。（笑）息子が起きるのを待って、近くに住んでいるオカンの両親が、孫の顔を見に来てくれました。コロナの事もあり、滞在時間は20分程でしたが、"せっかくだから…"と、久しぶりの家族写真を撮ってくれました。お昼には病院に戻る約束です。可哀想ですが、また１時間…息子には移動を頑張って貰わなければいけませ

看護師さんが様子を見に来て下さった時には、息子の強ばりは治まっていました。息子の様子を説明しながら、暫く見守っていると…また、息子に異変が起こりました。先程と同じ様に、声を掛けながらトントンするオカンです。深夜でしたが、看護師さんが主治医に連絡をして下さいました。その頃、仮眠中の夫が起きてきました。夫『何かあったんか？』オカン『うん。』夫に説明していると、また息子の強ばりが始まります。オカン『こんな感じ…。30〜40分おきに、こんな風になるねん。』夫『こんなん…ゆっくり眠

入院３日目の夕方…眠っている息子の枕元に座っていると、主治医と看護師さん達がバタバタと病室に入って来られました。息子の容態が悪化しているそうです。眠っている息子…容態が悪化している様には見えません。オカンは、息子の名前を呼ぶ事しか出来ませんでしたが…夫が、自宅で待機している娘に連絡をしてくれていました。急いで病院に向かっても、自宅からは１時間程かかります。緊張が走りましたが…娘が到着する頃には、息子の容態も落ち着いていました。娘『大丈夫なん？』オカン『今は、落ち着いてる。

入院記録✏︎2025.03.09入院35日目、骨髄移植から16日目。いやはや。食トレ頑張ろうと思った翌日から、いよいよ口腔内の炎症勃発。口内炎は出来なかったものの、歯茎⇨ほっぺたの内側⇨ベロの下⇨喉と日に日に痛むところや違和感が移動。うがい薬の麻酔入り？が効いて、ギリ口の中はマシになったものの、喉がすんごいの。飲み物も通らなくて2日間苦しみ、サブ医者から、医療用の痛み止めがあるから使いましょうと。いや、早よ使ってぇぇぇそこは出し惜しみすなーと流石に思いましたわ。翌日から薬が効い