P-NET

ソマチュリンの注射を打ってからずっとお腹が痛いと言って、2ヶ月で10kg以上減少してしまい、8月になる頃には歩行が困難となってしまいました。日々体調が悪化していき、先週には自分でトイレに行くこともできない状態でした。その後、腹水でお腹が大きくなり始めました。そして心拍数が常に120くらいになり、身体が熱くて寝れないと言うようになり、24時間全く寝れない日々が続き大変辛そうでした。寝れない夜が来るのが怖いと怯えた顔で言っていました。中々病院に行きたがらなかったですが、腹水でベットの上から降り

膵臓癌（P-NET）から8年目。幸運にも生きてる(^_^)。今も、6か月に1回造影剤入りでCTを撮りチェックしてる。膵臓、肝臓、肥大しているリンパ、喉のがん（観察中）も変化無く、これまでと同じ経過観察との事。自宅へ帰る途中に祝いビール。ビールで命を縮めているが、ときどき、発散しないと精神が壊れる（笑）裏天王寺で14:00から開いてるお寿司屋さんへ。裏天王寺は昭和色が強烈な飲み屋街です。突き出しは鯨ベーコン。必ず注文する刺身盛り。この内容で1000円とコスパが良い。地魚っ

ルタテラ3回終わり、妻は今まで通り過ごしていました。ただ最近、息苦しく新鮮な空気が吸いたいと頻繁に言うようになりました。そしてルタテラ4回目を受ける前のCTスキャンで増悪が認められたため4回目は中止しCAPTEMに戻すことになりました。併用と言いつつ結局最後まで併用できずPRRTのみになっていたため、SRS陰性の部分が大きくなり、加えて肺全体転移してました。一度は肺転移ではないと思われていましたが、やはり転移でした。CAPTEMに戻すにあたって、SRS陽性部分を少しでも抑えるため副作用

治療経過について簡単に書きます。SRS陽性だったことから、先生にお願いして1月からPRRTとCAPTEMの併用を開始しています。しかし、PRRTの副作用がどう出るのか不安な部分も多いため、最初の1か月はCAPTEMを休薬し、２か月目にCAPTEMを服用しました。主治医は白血球などの数値が下がり過ぎてしまうのではないかと懸念しておりましたが、実際今までで一番低い数値が出ました。２回目のPRRTはできないかもしれないと言われましたが、白血球の数値を上げるグランと呼ばれる注射を

先月からCAPTEMを再開しています。並行して、今回大きくなっている部分、つまりCAPTEMが効いていないであろう部分がSRS陽性なのではという主治医の考えで３回目のオクトレオスキャンを受けました。京大病院の68Ga-DOTATOC-PET/CTを含めれば４回もSRSを受けたことになります。こんなに何回も受ける人は珍しいのではないでしょうか。結果、大きくなっている部分だけが光っておりました。PRRTができる可能性が高いということは、良いことなのかもしれません。大きくなってる部

久しぶりの投稿です。８月に６クール目のCAPTEMを行い、その後は末梢神経障害（痛み）が強くなってきたため本人の意向で現在まで休薬しています。今日、経過観察のためCTスキャンを撮りましたが、直径35mm程であった一番大きな腫瘍が二回りほど大きくなり、その周りに30mm程度の新しい大きな腫瘍が２つほど出現しました。他の部分はあまり変わらずですが、抗がん剤が効いていない状態での進行の速さを再認識させられました。ファーストラインのザノサーが効かなかったときと同じくらいの勢いです。夫

CAPTEM療法２クールが終了し、5月上旬にCTスキャンを撮りました。1月下旬に撮ったMRI画像と比較してほぼ変化なしでしたので、「やっぱりCAPTEM効くんだね」と主治医から言われました。家に帰って自分でMRI画像を確認すると、オクトレオスキャンで光った部分の一番大きな腫瘍（直径2.5cmくらい）が30％程度大きくなっていましたが、CAPTEM始めたのは3月なのでその間に大きくなっていたのかもしれません。T大の先生はCAPTEMが効き出すのは3～4か月くらいかかると言われていまし

セカンドオピニオンへ行った病院でCAPTEMを処方していただけることになりました。今の抗がん剤では一部増大していたので、大きくなる前にCAPTEMを試した方が良いだろうという判断でCAPTEM療法をすぐに開始した次第です。海外ではNETG3に対してかなり使われている薬で成績も良いので期待しています。不安であったのは副作用です。人によっては何日間も嘔吐で食べられず、体重が何キロも落ちてしまいます。しかし、妻の場合は幸いにそれほど副作用がありませんでした。実際にどのように感じて

ひとり言葉。国立がん研究センター2023/3/16に発表した記事「がん5・10年生存率」膵臓癌（P-NET)の私。。。。。。膵臓癌（P-NET)が見つかり、膵頭部十二指腸を取ってから6年。その記事によると膵臓癌の生存率は5年12.7%、10年5.4％と見たくない数字です。今の所、インシュリンが必須の生活になってるが、生存率が12％内に入っている幸運な私です。余命が短いから、いまを楽しみ過ぎて飲酒してますが、飲酒の制限などして余命を増やす為に、お酒を減らすか検討中。10年

先日、妻がMRIを撮って、当日すぐ結果について主治医の診察を受けました。シスプラチンを始めて1年数か月間、最初は劇的に腫瘍が小さくなり、その後現状維持でずっと大きくならずに済んでいました。今回も現状維持であることを望んでいましたが、今回は違いました。最初先生は「少し大きくなっているものがあるけどほとんど変わらないよ」と話していましたが、一緒に画像を見ていると、大きくなっているのではなく、今まであった腫瘍に隣接する形で新たに出現した腫瘍であることが分かりました。３か月間でゼロから直

2023年と書くと、SF映画なんかに出てくる未来の年みたいに感じてしまいました。精神年齢は中学生で止まっているのに、もう完全に中年と呼ばれる歳になってしまった自分が不思議な感じです。前回の投稿から半年が空いてしまいましたが、妻は今も薬を微妙に変えて抗がん剤治療を続けています。具体的には、シスプラチン＋イリノテカンから同じプラチナ系のカルボプラチン＋イリノテカンに変えました。シスプラチンの副作用である末梢神経障害が酷くなってきたための変更です。また、今までDay1から数日間寝たきり

こんばんは!膵内分泌腫瘍の膵頭十二指腸切除術(PD)から、半年がたちました。本日、ベータ大学病院、ジェダイ先生の再診でした血液検査も異常なく、お腹の触診は、アラレちゃんのツンツクツン程度。(棒切れでう◯ちをつつくやつ)年末に、画像検査をしてもらう予定です✨まだ術後半年、、、もう、何年も、ジェダイ先生にお世話になっているような気がしてしょうがないですが。出会えて８ヶ月ほどなんですね。先生に質問してみました。ワタシ:『この、大学病院の、ロボットでのPDは、完全にジ

こんばんは!ベータ大学病院の、ジェダイ先生の再診が明日のため、(神経内分泌腫瘍、術後半年)県をまたいで移動のトゥデイほぼ、バカンスウインドウショッピングし、沈黙のパレード(ガリレオ)を観ました。んでもって、イタリアン🇮🇹をいっぱい食べました。ティラミス、最高🎵湯川先生(ガリレオ)、かっこよかったけど、ジェダイ先生の方がもっとかっこいいんですよね

おはようございます！PETCT検査にて、膵臓が光り、皮膚科から、消化器内科へ紹介していただきました。消化器内科の瀬戸康史(似の)先生から教わった、この病気の正体が、大変にヨクワカラナイ感じで。。。10人以上の先生にアドバイスや考察をいただき、(もちろんネットも検索したし、サークルさんものぞいてみました)結果、皮膚科・耳鼻科・消化器内科でお世話になった、アルファ大学病院ではなく、ベータ大学病院の消化器外科の先生に巡り会うことができました。このベータ大学病院の消

検査に行ってきました！MRI検査MRIは、息を止めて〜ってやつがなきゃそんなにツラい検査ではないよね私は検査はいつもMRI！なぜなら…歴史に名を刻むか？てほどの嘔吐反射らしい自分じゃわからないかなり麻酔きかしても、おえーおえーがほんとにすごいって！すごいおえっぷりで、他の患者さんの迷惑になるからって胃カメラを手術室でやるくらいさ！お偉い先生も初めて見るほどらしいなので、MRIなんですで、検査結果は！な、なんと！なんかよくわかんない！なんかね右後腹膜リンパ節

手術をしたくない理由は、予後が良いとか悪いとか、エビデンスがあるとか無いとかではなく、感覚的に膵臓と脾臓を取ったら体が弱って、抗がん剤や他の治療を受けられなくなってしまうと思い込んでいるからでした。一部の患者さん、特にご高齢の場合はそんなケースもあるかもしませんが、私には40代前半の妻がそうなるとは思いません。しかし、いつまでもこの手術のことを考えていても仕方ありません。主治医と今後の治療のことについて話している中で、その病院ではエタノール注入療法をやっていることを知りました。妻の

最後は妻の意向を尊重すると言いました。それは嘘だったと言わざるを得ません。最初はそうでした、しかし妻が「手術をしたくない」と言い出した時から「手術すべきだ。手術した方が予後は良い。子供のためにもなぜ頑張らない。おまえの判断は間違っている」と繰り返し繰り返し強く説得を試みました。妻は「私の人生だから私が決める。後悔はしないから何も言わないで」と言いました。G3＋遠隔転移は一般的に手術しないというのが最初の妻の言い分でしたが、結局深い理由は良くわかりません。手術が怖いとも言っ

術後3年3カ月の経過観察のため、検査と診察に行ってきました。市内の市立病院で今回は造影CT＋血液検査（腫瘍マーカ、グルカゴン）でした。担当医は、かれこれ５人目の都内の大学病院から非常勤で来ている先生です。（大学のホームページを見たら、教授の次のNo.2のポジションで、ちょっとびっくり）担当医（以下Ｄ）：造影ＣＴの結果は再発の所見は無いですね。あと、グルカゴンもＯＫだけど、腫瘍マーカーのNSEがまた上がってるね。これがちょっと気になるね。でも造影CTでは何も写ってないから、次の検査を

ルタテラの供給停止について、別の工場から日本向け供給を検討中の情報が、PRRT治療中の患者さんからupされてたのでリブログします。待ちに待った治療がまた待たされるのは勘弁してほしいですね。

今日、T医科歯科大の診察に行ってきました。肝胆膵外科のT科長とK先生と若手医師が診察室で迎えてくれました。切除予定は、すい臓、脾臓、肝臓5箇所および胆嚢とお話されました。肝臓は5箇所切除しても、90％残るそうです。すい臓は真ん中から半分で、術後に膵液が漏れて処置が必要になる方がおおよそ20%。手術中の全国平均死亡率が1〜2%。ただし、医科歯科大の場合はその4分の1くらい。その他にもリスクを説明していただきました。また、若手医師がT科長に、見えてる肝臓の腫瘍5個以外にもCTでは見えな

今日MRIの結果を持って行ってきました。診察室に入ると、「腫瘍の数一緒に数えてみる?１，２，３，４，５。あれ、おかしいな。前のより減ってない？」そして、若干大きくなっている腫瘍について伺うと、「気にしなくていいよ。大きい方が切り甲斐があるでしょ。」噂通りのK先生らしいお言葉でした。不安が一気に晴れました。まだ手術出来ると確定したわけではありません。今日、CTなどの検査をして夕方、外科医チームで話合うそうです。そして来週、結果を聞きにまた来る予定となりました。

T医科歯科に持っていくMRIのデータをもらいに行ってきました。不安は的中し、主治医から一部大きくなっていると言われました。懸念していた肝臓中央付近の腫瘍です。数ヶ月で20mmから23mm程度に大きくなっていました。他の部分には抗がん剤がよく効いているから治療を変更するほどではないと言われましたが、これで東京での手術実施に暗雲が垂れ込めた形となってしまいました。東京の先生達がどう判断されるのか、非常に不安です。主治医は、原因はハッキリしないけど、血流の関係で抗がん剤が効

IP療法６クールをやり遂げ、DWIBSと言われる全身MRIを受けて、その結果を持参しT医科歯科大に行ってきました。手術できると言ってくれるのか、期待と不安の中、診察を待っていました。呼ばれて夫婦で診察室に入ると、先生から「どうしたいの？」と突然聞かれました。治療方針患者が決めるの？と思いながら、「手術できるなら手術したいです」というと、「そういう話だったっけ？忘れちゃった」と言われました。その後、一旦退室し、血液検査したり、DWIBSの結果を見てもらったりして、結局肝臓の

岡山大学からプレスリリースが出てました。中四国地方では最も早くPRRTを開始したようです。早く日本中で受けられるようになるといいですね。【岡山大学】神経内分泌腫瘍治療への新しい挑戦～新しい放射線治療の導入～国立大学法人岡山大学のプレスリリース（2022年3月24日01時32分）岡山大学神経内分泌腫瘍治療への新しい挑戦～新しい放射線治療の導入～prtimes.jp

最近は副作用に苦しんでおりますが、８０％に減量してがんばっています。２か月前と比べて、さらに小さくなりました肝臓転移巣で一番大きなやつが６cm⇒３cm⇒２cmになりました。すい臓原発も３cm⇒１cmこのまま４月までがんばって、手術に持っていきます！！２０２１年１０月（ザノサー３クール終了時）２０２１年１２月（シスプラチン＋イリノテカン２クール目）２０２２年２月（シスプラチン＋イリノテカン４クール目）

手術することが目的ではありません。手術することで少しでも延命、根治の可能性があるのなら手術してもらいたいと思っています。県内で一番NET患者を診ている今の病院では手術不可、京都のNETの権威がいる病院でも手術不可と言われてきました。しかし、セカンドオピニオンで言ったT医科歯科だけは、腫瘍20個までだったら手術できると言ってくれました。（正確には、一番初めに受診した地元の総合病院でも手術可能と言われていました。その時は膵臓に1個、肝臓に2個、卵巣に2個の段階でしたし、その病院で扱っ

糖尿1型が発症してからもう3年。インシュリン注射、持効は日に1回、超速攻は食事前の3回（毎食）と負担が大きい。針を刺しての血糖値測定も痛いし面倒。P-NETで膵頭部を取ってからもインシュリンが出てたが、術後２年目を越えた頃、頭部を失った膵臓の動きが鈍くなり、インシュリン注射が欠かせない身体になった。いつも持ってる三種の神器(^_^)インシュリン2種と血糖測定セット。低血糖の対策も慣れた。危ない兆候が解る様になり、森永のラムネを良いタイミングで食べる。一生のつき合いなので、この機器とは長

沢山の皆さんにフォロー頂き有り難うございます。また、いつもイイネ、コメント有り難うございます。副作用大分収まりましたので、ブログ再開します。先週水曜日抗がん剤治療時に病院でお話しする若い患者（Nさん）が11月末に、考えられない手術を受けたそうです。肝転移4カ所を原発と共に切除したとのこと。ご本人の了解の頂きここにご紹介します。通常のすい臓がんの場合、肝転移があれば手術適用になる事は殆ど有りません。Nさんは、すい臓の神経内分泌腺腫瘍、いわゆるP-NETです。P-

NECに関する研究の記事が出てましたので、シェアします。NECは悪性度が高いので手術ができない方が多いため、研究用の試料の入手が難しく、研究もなかなか難しかったようです。発がんにウイルス感染が関与している例もあるようです。この研究結果を基に早く良い薬ができるといいですね！https://resou.osaka-u.ac.jp/ja/research/2021/20211209_1全ゲノム解析等の網羅的ゲノム解析による消化器神経内分泌がんの病態解明-リソウresou.osaka-u.

お久しぶりの更新です。術後2年9ヶ月目の経過観察のため、検査と診察に行ってきました。病院は見つけて確定診断までしてくれた市内の市立病院です。術後１年経過以降は、薬物療法と手術を行った都内の大学病院から、通院しやすいこちらの病院に里帰りしております。こちらの市立病院も都内の大学病院と提携しており、ほとんどの先生が大学病院から派遣された常勤、非常勤の先生です。一時は新型コロナ患者でパンパンでしたが、今は落ち着いてます。私の経過観察は半年ごとで、造影CT＋血液検査（腫瘍マーカ、グルカ