P-NET

昨年、3人で最後に行ったのは、たしか岐阜県恵那峡近くの公園でした。花の名前は知りませんが、斜面に広がる花と桜がとても綺麗でした。そして、関東にいた頃、子供が生まれる前（妊娠中）に２人で最後に行ったのは、小田原城の公園だったと思います。

実際の写真を投稿する勇気は無いので生成AIによるイラストになります。実際の写真から生成していますのでかなり似ています。7ヶ月前石川県の旅館にて夕食ＰＲＲＴ（放射線治療）を始める直前で、まだ元気でした。1ヶ月半前子供の5歳の誕生日肺転移が見つかりＰＲＲＴは中止代わりに受けたソマチュリン皮下注射直後から慢性的な腹痛で食べられなくなってどんどん元気がなくなってきました。とは言え、まさかすぐに旅立つことになるとは全く考えていませんでした。亡くなる直前病院では写真を撮っておりませんの

毎晩、息子が寝る前に絵本を読んでいます。最近は、Kindleの子供向けタブレットを使い始めました。最初の1年間は無料でさまざまな絵本が読めるので、その中から私が選んだり、息子が選んだりして楽しんでいます。昨日、「トイ・ストーリー」シリーズをすべて読み終え、今夜は何を読もうかと考えていると、息子が「これ読んで」と持ってきた絵本がありました。タイトルは『はなちゃんのみそ汁』。読み始めると、女の子が朝5時に起きて、お父さんと一緒にお味噌汁を作るシーンから始まります。お母さんがいないのかな？と

私が妻と出会ったのは、友人と一緒にいたときでした。向こうも女性2人組で、そのうちの1人が妻でした。（まだ出会ってすぐの頃）その後、私は妻と、友人はもう1人の女性と付き合い始め、私たちが先に結婚しました。それからしばらく疎遠になっていましたが、私たちに子どもが生まれるタイミングで、友人夫婦にも子どもができ、同い年になると喜んでいました。子どもが生まれたら一度会おうと連絡を取っていたのです。しかし、残酷なことに、友人夫婦の子どもは生まれてすぐに亡くなってしまいました。私は何と言葉をかけ

(何から調べていけばいいのか…)(この不安な時間でさえも何かできないか…)きっとそんな不安が誰かしら募る…自分で調べた内容で、頭の中で整理できた順番が以下。(闇雲にGoogleやYahoo検索はお薦めしない)(情報が乱雑しており一本筋で理解できなくなる)(鬱、不眠などの自律神経失調症にもなる)正しい形で、医療従事者も兼ねて閲覧する情報が、一番理解できたこともあり。誰かの役に立てばいいのだが…①神経内分泌腫瘍の種類を知る。→膵神経内分泌腫瘍（P-NET）→膵管内乳頭粘液性

１２月１３日zoomにて受けました。感想→PRRTをして無増悪期間が2年ちょいと知り、それより長いと思っていたのでちょっとショックを受ける(PRRTを受けてから何年も元気な方がいらっしゃるから、てっきり5年は効くものと思っていた)いつかは大なり小なり増悪する時がくると思うが、10年近く元気に生活しているロングサバイバーの方達に続けるように頑張りたい！他の治療よりPRRTが1番効果が高く、神経内分泌腫瘍の患者にとって大きな兆しであることを知る日本で申請が通ったのも先駆者の方たちや先生方の

2024/12/17前回のEUS細胞不十分にて、再検査入院をした12/3から12/5の３日間。EUS-FNAの二回目を行い、本日結果の日。細胞の結果が分かるまで１週間。消化器医師の診療日に合わせて12日後。考えてみれば…8月に人間ドック結果にて要精密検査。8月下旬、病院にて診察。CT造影と採血。9月初旬、検査結果。腫瘤？10月初旬、検査。MRI造影と採血。10月中旬、検査結果。腫瘤？？11月初旬、検査入院。胃カメラとEUS-FNA。11月中旬、検査結果。？細胞不十分？

ネット検索、そして希少がんホットラインの情報から、まずは手術をして出来るだけ腫瘍を取り除いてから薬物療法、筋肉注射、PRRT療法をするのが一般的だと思っていた私。しかし、手術は体の侵襲が大きいためまずは副作用のないPRRTをやりましょうと。オペはしない方向のようです。確かにその通りですが、私の住んでいる県ではPRRTは4回までしか保険適応ではなく、東京だと5.6回まで受けられるため遠距離通院している方もいらっしゃるとのこと。でも、再発したら？PRRT療法は限度があるので、薬物治療か筋肉

とりあえず病気について情報を得ようと検索する日々が続きました。そこで希少がんホットラインというものを発見！そこでも相談し、県内に数カ所治療が出来る病院を教えて頂きました。治療の最善を尽くそうとPRRT療法が出来る病院に転院。まずはPRRT療法が適用かソマトスタチン受容体の検査をすることに。うまくいけば２ヶ月後にはPRRT療法が出来るとのこと。そこで疑問が、、、次のブログへ。

はじめまして。健康診断の腹部エコーにて異常あり。2024年11月膵内分泌腫瘍と診断される内分泌腫瘍は希少がんとも呼ばれていて１０万人に2.3人の割合しか発症しないとか症例も少ないため情報収集に模索する日々です。そんな父の代わりに娘である私がブログを始めることにしました。

ソマチュリンの注射を打ってからずっとお腹が痛いと言って、2ヶ月で10kg以上減少してしまい、8月になる頃には歩行が困難となってしまいました。日々体調が悪化していき、先週には自分でトイレに行くこともできない状態でした。その後、腹水でお腹が大きくなり始めました。そして心拍数が常に120くらいになり、身体が熱くて寝れないと言うようになり、24時間全く寝れない日々が続き大変辛そうでした。寝れない夜が来るのが怖いと怯えた顔で言っていました。中々病院に行きたがらなかったですが、腹水でベットの上から降り

膵臓癌（P-NET）から8年目。幸運にも生きてる(^_^)。今も、6か月に1回造影剤入りでCTを撮りチェックしてる。膵臓、肝臓、肥大しているリンパ、喉のがん（観察中）も変化無く、これまでと同じ経過観察との事。自宅へ帰る途中に祝いビール。ビールで命を縮めているが、ときどき、発散しないと精神が壊れる（笑）裏天王寺で14:00から開いてるお寿司屋さんへ。裏天王寺は昭和色が強烈な飲み屋街です。突き出しは鯨ベーコン。必ず注文する刺身盛り。この内容で1000円とコスパが良い。地魚っ

2024年7月26日🌟腹部エコー毎年の人間ドックによる腹部エコーにて、やたらと長い時間かけられ診察される。何十回と行っている人間ドック。なんだか…いつもと違う慎重な雰囲気に、思わず声をかける。「あの…ナニかありました？」男性のエコー技師は手元を動かしながら、🧑‍⚕️「腫瘤がありますね…」と答えた。「腫瘤…❓とは❓…なんです❓」🧑‍⚕️「しこりみたいなものです。1センチほど」「……。」気になりつつも、全検査を終え仕事に戻る。

ルタテラ3回終わり、妻は今まで通り過ごしていました。ただ最近、息苦しく新鮮な空気が吸いたいと頻繁に言うようになりました。そしてルタテラ4回目を受ける前のCTスキャンで増悪が認められたため4回目は中止しCAPTEMに戻すことになりました。併用と言いつつ結局最後まで併用できずPRRTのみになっていたため、SRS陰性の部分が大きくなり、加えて肺全体転移してました。一度は肺転移ではないと思われていましたが、やはり転移でした。CAPTEMに戻すにあたって、SRS陽性部分を少しでも抑えるため副作用

治療経過について簡単に書きます。SRS陽性だったことから、先生にお願いして1月からPRRTとCAPTEMの併用を開始しています。しかし、PRRTの副作用がどう出るのか不安な部分も多いため、最初の1か月はCAPTEMを休薬し、２か月目にCAPTEMを服用しました。主治医は白血球などの数値が下がり過ぎてしまうのではないかと懸念しておりましたが、実際今までで一番低い数値が出ました。２回目のPRRTはできないかもしれないと言われましたが、白血球の数値を上げるグランと呼ばれる注射を

先月からCAPTEMを再開しています。並行して、今回大きくなっている部分、つまりCAPTEMが効いていないであろう部分がSRS陽性なのではという主治医の考えで３回目のオクトレオスキャンを受けました。京大病院の68Ga-DOTATOC-PET/CTを含めれば４回もSRSを受けたことになります。こんなに何回も受ける人は珍しいのではないでしょうか。結果、大きくなっている部分だけが光っておりました。PRRTができる可能性が高いということは、良いことなのかもしれません。大きくなってる部

久しぶりの投稿です。８月に６クール目のCAPTEMを行い、その後は末梢神経障害（痛み）が強くなってきたため本人の意向で現在まで休薬しています。今日、経過観察のためCTスキャンを撮りましたが、直径35mm程であった一番大きな腫瘍が二回りほど大きくなり、その周りに30mm程度の新しい大きな腫瘍が２つほど出現しました。他の部分はあまり変わらずですが、抗がん剤が効いていない状態での進行の速さを再認識させられました。ファーストラインのザノサーが効かなかったときと同じくらいの勢いです。夫

CAPTEM療法２クールが終了し、5月上旬にCTスキャンを撮りました。1月下旬に撮ったMRI画像と比較してほぼ変化なしでしたので、「やっぱりCAPTEM効くんだね」と主治医から言われました。家に帰って自分でMRI画像を確認すると、オクトレオスキャンで光った部分の一番大きな腫瘍（直径2.5cmくらい）が30％程度大きくなっていましたが、CAPTEM始めたのは3月なのでその間に大きくなっていたのかもしれません。T大の先生はCAPTEMが効き出すのは3～4か月くらいかかると言われていまし

セカンドオピニオンへ行った病院でCAPTEMを処方していただけることになりました。今の抗がん剤では一部増大していたので、大きくなる前にCAPTEMを試した方が良いだろうという判断でCAPTEM療法をすぐに開始した次第です。海外ではNETG3に対してかなり使われている薬で成績も良いので期待しています。不安であったのは副作用です。人によっては何日間も嘔吐で食べられず、体重が何キロも落ちてしまいます。しかし、妻の場合は幸いにそれほど副作用がありませんでした。実際にどのように感じて

ひとり言葉。国立がん研究センター2023/3/16に発表した記事「がん5・10年生存率」膵臓癌（P-NET)の私。。。。。。膵臓癌（P-NET)が見つかり、膵頭部十二指腸を取ってから6年。その記事によると膵臓癌の生存率は5年12.7%、10年5.4％と見たくない数字です。今の所、インシュリンが必須の生活になってるが、生存率が12％内に入っている幸運な私です。余命が短いから、いまを楽しみ過ぎて飲酒してますが、飲酒の制限などして余命を増やす為に、お酒を減らすか検討中。10年

先日、妻がMRIを撮って、当日すぐ結果について主治医の診察を受けました。シスプラチンを始めて1年数か月間、最初は劇的に腫瘍が小さくなり、その後現状維持でずっと大きくならずに済んでいました。今回も現状維持であることを望んでいましたが、今回は違いました。最初先生は「少し大きくなっているものがあるけどほとんど変わらないよ」と話していましたが、一緒に画像を見ていると、大きくなっているのではなく、今まであった腫瘍に隣接する形で新たに出現した腫瘍であることが分かりました。３か月間でゼロから直

2023年と書くと、SF映画なんかに出てくる未来の年みたいに感じてしまいました。精神年齢は中学生で止まっているのに、もう完全に中年と呼ばれる歳になってしまった自分が不思議な感じです。前回の投稿から半年が空いてしまいましたが、妻は今も薬を微妙に変えて抗がん剤治療を続けています。具体的には、シスプラチン＋イリノテカンから同じプラチナ系のカルボプラチン＋イリノテカンに変えました。シスプラチンの副作用である末梢神経障害が酷くなってきたための変更です。また、今までDay1から数日間寝たきり

こんばんは!膵内分泌腫瘍の膵頭十二指腸切除術(PD)から、半年がたちました。本日、ベータ大学病院、ジェダイ先生の再診でした血液検査も異常なく、お腹の触診は、アラレちゃんのツンツクツン程度。(棒切れでう◯ちをつつくやつ)年末に、画像検査をしてもらう予定です✨まだ術後半年、、、もう、何年も、ジェダイ先生にお世話になっているような気がしてしょうがないですが。出会えて８ヶ月ほどなんですね。先生に質問してみました。ワタシ:『この、大学病院の、ロボットでのPDは、完全にジ

こんばんは!ベータ大学病院の、ジェダイ先生の再診が明日のため、(神経内分泌腫瘍、術後半年)県をまたいで移動のトゥデイほぼ、バカンスウインドウショッピングし、沈黙のパレード(ガリレオ)を観ました。んでもって、イタリアン🇮🇹をいっぱい食べました。ティラミス、最高🎵湯川先生(ガリレオ)、かっこよかったけど、ジェダイ先生の方がもっとかっこいいんですよね

おはようございます！PETCT検査にて、膵臓が光り、皮膚科から、消化器内科へ紹介していただきました。消化器内科の瀬戸康史(似の)先生から教わった、この病気の正体が、大変にヨクワカラナイ感じで。。。10人以上の先生にアドバイスや考察をいただき、(もちろんネットも検索したし、サークルさんものぞいてみました)結果、皮膚科・耳鼻科・消化器内科でお世話になった、アルファ大学病院ではなく、ベータ大学病院の消化器外科の先生に巡り会うことができました。このベータ大学病院の消

検査に行ってきました！MRI検査MRIは、息を止めて〜ってやつがなきゃそんなにツラい検査ではないよね私は検査はいつもMRI！なぜなら…歴史に名を刻むか？てほどの嘔吐反射らしい自分じゃわからないかなり麻酔きかしても、おえーおえーがほんとにすごいって！すごいおえっぷりで、他の患者さんの迷惑になるからって胃カメラを手術室でやるくらいさ！お偉い先生も初めて見るほどらしいなので、MRIなんですで、検査結果は！な、なんと！なんかよくわかんない！なんかね右後腹膜リンパ節

手術をしたくない理由は、予後が良いとか悪いとか、エビデンスがあるとか無いとかではなく、感覚的に膵臓と脾臓を取ったら体が弱って、抗がん剤や他の治療を受けられなくなってしまうと思い込んでいるからでした。一部の患者さん、特にご高齢の場合はそんなケースもあるかもしませんが、私には40代前半の妻がそうなるとは思いません。しかし、いつまでもこの手術のことを考えていても仕方ありません。主治医と今後の治療のことについて話している中で、その病院ではエタノール注入療法をやっていることを知りました。妻の

最後は妻の意向を尊重すると言いました。それは嘘だったと言わざるを得ません。最初はそうでした、しかし妻が「手術をしたくない」と言い出した時から「手術すべきだ。手術した方が予後は良い。子供のためにもなぜ頑張らない。おまえの判断は間違っている」と繰り返し繰り返し強く説得を試みました。妻は「私の人生だから私が決める。後悔はしないから何も言わないで」と言いました。G3＋遠隔転移は一般的に手術しないというのが最初の妻の言い分でしたが、結局深い理由は良くわかりません。手術が怖いとも言っ

術後3年3カ月の経過観察のため、検査と診察に行ってきました。市内の市立病院で今回は造影CT＋血液検査（腫瘍マーカ、グルカゴン）でした。担当医は、かれこれ５人目の都内の大学病院から非常勤で来ている先生です。（大学のホームページを見たら、教授の次のNo.2のポジションで、ちょっとびっくり）担当医（以下Ｄ）：造影ＣＴの結果は再発の所見は無いですね。あと、グルカゴンもＯＫだけど、腫瘍マーカーのNSEがまた上がってるね。これがちょっと気になるね。でも造影CTでは何も写ってないから、次の検査を

ルタテラの供給停止について、別の工場から日本向け供給を検討中の情報が、PRRT治療中の患者さんからupされてたのでリブログします。待ちに待った治療がまた待たされるのは勘弁してほしいですね。