P-NET

実際の写真を投稿する勇気は無いので生成AIによるイラストになります。実際の写真から生成していますのでかなり似ています。7ヶ月前石川県の旅館にて夕食ＰＲＲＴ（放射線治療）を始める直前で、まだ元気でした。1ヶ月半前子供の5歳の誕生日肺転移が見つかりＰＲＲＴは中止代わりに受けたソマチュリン皮下注射直後から慢性的な腹痛で食べられなくなってどんどん元気がなくなってきました。とは言え、まさかすぐに旅立つことになるとは全く考えていませんでした。亡くなる直前病院では写真を撮っておりませんの

手術をしたくない理由は、予後が良いとか悪いとか、エビデンスがあるとか無いとかではなく、感覚的に膵臓と脾臓を取ったら体が弱って、抗がん剤や他の治療を受けられなくなってしまうと思い込んでいるからでした。一部の患者さん、特にご高齢の場合はそんなケースもあるかもしませんが、私には40代前半の妻がそうなるとは思いません。しかし、いつまでもこの手術のことを考えていても仕方ありません。主治医と今後の治療のことについて話している中で、その病院ではエタノール注入療法をやっていることを知りました。妻の

治療経過について簡単に書きます。SRS陽性だったことから、先生にお願いして1月からPRRTとCAPTEMの併用を開始しています。しかし、PRRTの副作用がどう出るのか不安な部分も多いため、最初の1か月はCAPTEMを休薬し、２か月目にCAPTEMを服用しました。主治医は白血球などの数値が下がり過ぎてしまうのではないかと懸念しておりましたが、実際今までで一番低い数値が出ました。２回目のPRRTはできないかもしれないと言われましたが、白血球の数値を上げるグランと呼ばれる注射を

2021年4月妻から無月経が数か月続いているため近くの産婦人科クリニックに行ってくると聞きましたが、正直あまり深刻には考えていませんでした。クリニックから帰ってきた妻から紹介状を見せられ、卵巣2つ共が10cm近くに腫れているのですぐに近くの総合病院に行くように指示されていました。後日、総合病院の婦人科で診察を受けると「卵巣がんとしても2つ同時に腫れるのは普通ではないので、もしかしたら原因は他の場所かもしれませんとのことで、消化器内科と外科を含めて検査（大腸カメラ、胃カメラ、マンモグラフ

セカンドオピニオンへ行った病院でCAPTEMを処方していただけることになりました。今の抗がん剤では一部増大していたので、大きくなる前にCAPTEMを試した方が良いだろうという判断でCAPTEM療法をすぐに開始した次第です。海外ではNETG3に対してかなり使われている薬で成績も良いので期待しています。不安であったのは副作用です。人によっては何日間も嘔吐で食べられず、体重が何キロも落ちてしまいます。しかし、妻の場合は幸いにそれほど副作用がありませんでした。実際にどのように感じて

今日は東京にセカンドオピニオンに行ってきました。有名?なK先生のお話を伺うことができました。会う前から何故かドキドキしてしまいました。で先生曰く、日本でNETG3のことをよく知っているのは２人だけで、K先生とK立がんセンターのH先生だけということでした。G3に対するファーストラインはスニチニブで、セカンドラインはCAPTEMが最も良いそうで、ザノサーはG3には効かないとのご意見でした。実際、妻の場合、ザノサー全く効いておりませんでした。プラチナ系も効かないとのご意

私が妻と出会ったのは、友人と一緒にいたときでした。向こうも女性2人組で、そのうちの1人が妻でした。（まだ出会ってすぐの頃）その後、私は妻と、友人はもう1人の女性と付き合い始め、私たちが先に結婚しました。それからしばらく疎遠になっていましたが、私たちに子どもが生まれるタイミングで、友人夫婦にも子どもができ、同い年になると喜んでいました。子どもが生まれたら一度会おうと連絡を取っていたのです。しかし、残酷なことに、友人夫婦の子どもは生まれてすぐに亡くなってしまいました。私は何と言葉をかけ

先日、妻がMRIを撮って、当日すぐ結果について主治医の診察を受けました。シスプラチンを始めて1年数か月間、最初は劇的に腫瘍が小さくなり、その後現状維持でずっと大きくならずに済んでいました。今回も現状維持であることを望んでいましたが、今回は違いました。最初先生は「少し大きくなっているものがあるけどほとんど変わらないよ」と話していましたが、一緒に画像を見ていると、大きくなっているのではなく、今まであった腫瘍に隣接する形で新たに出現した腫瘍であることが分かりました。３か月間でゼロから直

今日、T医科歯科大の診察に行ってきました。肝胆膵外科のT科長とK先生と若手医師が診察室で迎えてくれました。切除予定は、すい臓、脾臓、肝臓5箇所および胆嚢とお話されました。肝臓は5箇所切除しても、90％残るそうです。すい臓は真ん中から半分で、術後に膵液が漏れて処置が必要になる方がおおよそ20%。手術中の全国平均死亡率が1〜2%。ただし、医科歯科大の場合はその4分の1くらい。その他にもリスクを説明していただきました。また、若手医師がT科長に、見えてる肝臓の腫瘍5個以外にもCTでは見えな

手術することが目的ではありません。手術することで少しでも延命、根治の可能性があるのなら手術してもらいたいと思っています。県内で一番NET患者を診ている今の病院では手術不可、京都のNETの権威がいる病院でも手術不可と言われてきました。しかし、セカンドオピニオンで言ったT医科歯科だけは、腫瘍20個までだったら手術できると言ってくれました。（正確には、一番初めに受診した地元の総合病院でも手術可能と言われていました。その時は膵臓に1個、肝臓に2個、卵巣に2個の段階でしたし、その病院で扱っ

CAPTEM療法２クールが終了し、5月上旬にCTスキャンを撮りました。1月下旬に撮ったMRI画像と比較してほぼ変化なしでしたので、「やっぱりCAPTEM効くんだね」と主治医から言われました。家に帰って自分でMRI画像を確認すると、オクトレオスキャンで光った部分の一番大きな腫瘍（直径2.5cmくらい）が30％程度大きくなっていましたが、CAPTEM始めたのは3月なのでその間に大きくなっていたのかもしれません。T大の先生はCAPTEMが効き出すのは3～4か月くらいかかると言われていまし

2024年7月26日🌟腹部エコー毎年の人間ドックによる腹部エコーにて、やたらと長い時間かけられ診察される。何十回と行っている人間ドック。なんだか…いつもと違う慎重な雰囲気に、思わず声をかける。「あの…ナニかありました？」男性のエコー技師は手元を動かしながら、🧑‍⚕️「腫瘤がありますね…」と答えた。「腫瘤…❓とは❓…なんです❓」🧑‍⚕️「しこりみたいなものです。1センチほど」「……。」気になりつつも、全検査を終え仕事に戻る。

丸山ワクチンに続き、今回は漢方の話です。代替医療の話ばかりになってしまいますが、基本的には科学に裏付けされた標準治療を受けることが一番だという考えは変わりません。【十全大補湯を使った感想】まず色々書く前に、妻は「十全大補湯」を飲んでいますが、飲むと明らかに副作用が軽減されると言っています。はじめは、副作用が弱めの抗がん剤（ザノサー）を始めたころから飲んでいたので、漢方が効いているのかよくわかりませんでした。しかし、最近処方された漢方を一部紛失してしまい、３日間ほど漢方が

ソマチュリンの注射を打ってからずっとお腹が痛いと言って、2ヶ月で10kg以上減少してしまい、8月になる頃には歩行が困難となってしまいました。日々体調が悪化していき、先週には自分でトイレに行くこともできない状態でした。その後、腹水でお腹が大きくなり始めました。そして心拍数が常に120くらいになり、身体が熱くて寝れないと言うようになり、24時間全く寝れない日々が続き大変辛そうでした。寝れない夜が来るのが怖いと怯えた顔で言っていました。中々病院に行きたがらなかったですが、腹水でベットの上から降り

※まず、丸山ワクチンを全面的に否定する意図はありませんので、最終的に使うか否かは各々でご判断ください。妻が悪性腫瘍を患っていると分かったとき、標準治療以外に少しでも病気を治すために、何かできることはないかと色々探しました。これは皆さんやっていることだと思います。その中で丸山ワクチンを知りました。丸山ワクチンは元々皮膚結核やハンセン病の皮膚障害などの治療薬として、元日本医科大学学長の丸山博士が開発したものです。丸山博士は皮膚結核やハンセン病の患者にはガン患者が少ないということで、

訪問ありがとうございます妹の希少がん膵臓の内分泌腫瘍のことです『妹2回目？3回目？抗がん剤』訪問ありがとうございます遠いアメリカに住んでるのであんまり連絡取ることもなく様子もよくわからないのですが元気な時は娘（私から見ると姪）の送迎だったりイベン…ameblo.jpもっとひどい副作用の人もいるとは思うのですがやはり吐き気がかなりつらかったみたいに感じましたそしてがんばった抗がん剤の結果という厳しい結果が出ていたみたいです転移は前にも記事にしたと思

退院後、2回目の診察に行ってきました。病理検査の結果が聞けました。おさらいですが、膵体尾部切除、リンパ節郭清、胆嚢、脾臓全摘、肝臓部分切除しました。以下、病理組織診断報告書ですが、謎の略語、専門用語だらけで訳わかりませんので、【】内は先生の説明や「膵癌取扱い規約」等を参考に私が追記、解読した内容です。膵臓Pb【膵体部】10x6x5mm（TS1）【病巣の数と大きさ：20mm以下】結節型【肉眼型分類：境界明瞭な腫瘍】Neuroendocrinetumors【膵腫瘍の組織型分

ルタテラ3回終わり、妻は今まで通り過ごしていました。ただ最近、息苦しく新鮮な空気が吸いたいと頻繁に言うようになりました。そしてルタテラ4回目を受ける前のCTスキャンで増悪が認められたため4回目は中止しCAPTEMに戻すことになりました。併用と言いつつ結局最後まで併用できずPRRTのみになっていたため、SRS陰性の部分が大きくなり、加えて肺全体転移してました。一度は肺転移ではないと思われていましたが、やはり転移でした。CAPTEMに戻すにあたって、SRS陽性部分を少しでも抑えるため副作用

2021年10月末ザノサー（ストレプトゾシン）による抗がん剤治療を卵巣摘出手術前の7月に2回実施し、術後の8月下旬から再開して行ってきました。そして、今回抗がん剤の効きを見るためにCTを撮りました。結果、かなり進行していました。6月に肝臓転移巣で一番大きかったものが3cmくらいだったのが、今は6cm近くまで大きくなっています。転移数も3つくらい（大1つ、小2つ）だったのが3倍程度に増えて、肝臓全体に小さいものが拡がっています。かなりショックでした。主治医曰く、G1,G2で効く薬がG3に

普段私はあまり音楽を聴きません。昔からです。でも、少し前にSUNOという音楽生成AIを知り無料の範囲で子供の歌を作ったりしておりました。歌詞から完全にお任せで作ることもできますし、歌詞は自分で作ることもできます。他のユーザーが公開した曲も聴くことができます。その中で偶々聴いた曲に涙してしまいました。AIが作った曲ですが、気持ちが奪われてしまいました。WhenSadnessSpeaks(悲しみが語るとき)(歌詞和訳)朝が重たく始まることがある。雷じゃない。ただ、静かな雲が

最後は妻の意向を尊重すると言いました。それは嘘だったと言わざるを得ません。最初はそうでした、しかし妻が「手術をしたくない」と言い出した時から「手術すべきだ。手術した方が予後は良い。子供のためにもなぜ頑張らない。おまえの判断は間違っている」と繰り返し繰り返し強く説得を試みました。妻は「私の人生だから私が決める。後悔はしないから何も言わないで」と言いました。G3＋遠隔転移は一般的に手術しないというのが最初の妻の言い分でしたが、結局深い理由は良くわかりません。手術が怖いとも言っ

2024/12/17前回のEUS細胞不十分にて、再検査入院をした12/3から12/5の３日間。EUS-FNAの二回目を行い、本日結果の日。細胞の結果が分かるまで１週間。消化器医師の診療日に合わせて12日後。考えてみれば…8月に人間ドック結果にて要精密検査。8月下旬、病院にて診察。CT造影と採血。9月初旬、検査結果。腫瘤？10月初旬、検査。MRI造影と採血。10月中旬、検査結果。腫瘤？？11月初旬、検査入院。胃カメラとEUS-FNA。11月中旬、検査結果。？細胞不十分？

T医科歯科に持っていくMRIのデータをもらいに行ってきました。不安は的中し、主治医から一部大きくなっていると言われました。懸念していた肝臓中央付近の腫瘍です。数ヶ月で20mmから23mm程度に大きくなっていました。他の部分には抗がん剤がよく効いているから治療を変更するほどではないと言われましたが、これで東京での手術実施に暗雲が垂れ込めた形となってしまいました。東京の先生達がどう判断されるのか、非常に不安です。主治医は、原因はハッキリしないけど、血流の関係で抗がん剤が効

最近は副作用に苦しんでおりますが、８０％に減量してがんばっています。２か月前と比べて、さらに小さくなりました肝臓転移巣で一番大きなやつが６cm⇒３cm⇒２cmになりました。すい臓原発も３cm⇒１cmこのまま４月までがんばって、手術に持っていきます！！２０２１年１０月（ザノサー３クール終了時）２０２１年１２月（シスプラチン＋イリノテカン２クール目）２０２２年２月（シスプラチン＋イリノテカン４クール目）

(何から調べていけばいいのか…)(この不安な時間でさえも何かできないか…)きっとそんな不安が誰かしら募る…自分で調べた内容で、頭の中で整理できた順番が以下。(闇雲にGoogleやYahoo検索はお薦めしない)(情報が乱雑しており一本筋で理解できなくなる)(鬱、不眠などの自律神経失調症にもなる)正しい形で、医療従事者も兼ねて閲覧する情報が、一番理解できたこともあり。誰かの役に立てばいいのだが…①神経内分泌腫瘍の種類を知る。→膵神経内分泌腫瘍（P-NET）→膵管内乳頭粘液性

久しぶりの投稿です。８月に６クール目のCAPTEMを行い、その後は末梢神経障害（痛み）が強くなってきたため本人の意向で現在まで休薬しています。今日、経過観察のためCTスキャンを撮りましたが、直径35mm程であった一番大きな腫瘍が二回りほど大きくなり、その周りに30mm程度の新しい大きな腫瘍が２つほど出現しました。他の部分はあまり変わらずですが、抗がん剤が効いていない状態での進行の速さを再認識させられました。ファーストラインのザノサーが効かなかったときと同じくらいの勢いです。夫

先月からCAPTEMを再開しています。並行して、今回大きくなっている部分、つまりCAPTEMが効いていないであろう部分がSRS陽性なのではという主治医の考えで３回目のオクトレオスキャンを受けました。京大病院の68Ga-DOTATOC-PET/CTを含めれば４回もSRSを受けたことになります。こんなに何回も受ける人は珍しいのではないでしょうか。結果、大きくなっている部分だけが光っておりました。PRRTができる可能性が高いということは、良いことなのかもしれません。大きくなってる部

１２月１３日zoomにて受けました。感想→PRRTをして無増悪期間が2年ちょいと知り、それより長いと思っていたのでちょっとショックを受ける(PRRTを受けてから何年も元気な方がいらっしゃるから、てっきり5年は効くものと思っていた)いつかは大なり小なり増悪する時がくると思うが、10年近く元気に生活しているロングサバイバーの方達に続けるように頑張りたい！他の治療よりPRRTが1番効果が高く、神経内分泌腫瘍の患者にとって大きな兆しであることを知る日本で申請が通ったのも先駆者の方たちや先生方の

ネット検索、そして希少がんホットラインの情報から、まずは手術をして出来るだけ腫瘍を取り除いてから薬物療法、筋肉注射、PRRT療法をするのが一般的だと思っていた私。しかし、手術は体の侵襲が大きいためまずは副作用のないPRRTをやりましょうと。オペはしない方向のようです。確かにその通りですが、私の住んでいる県ではPRRTは4回までしか保険適応ではなく、東京だと5.6回まで受けられるため遠距離通院している方もいらっしゃるとのこと。でも、再発したら？PRRT療法は限度があるので、薬物治療か筋肉