NETG3

2021年4月妻から無月経が数か月続いているため近くの産婦人科クリニックに行ってくると聞きましたが、正直あまり深刻には考えていませんでした。クリニックから帰ってきた妻から紹介状を見せられ、卵巣2つ共が10cm近くに腫れているのですぐに近くの総合病院に行くように指示されていました。後日、総合病院の婦人科で診察を受けると「卵巣がんとしても2つ同時に腫れるのは普通ではないので、もしかしたら原因は他の場所かもしれませんとのことで、消化器内科と外科を含めて検査（大腸カメラ、胃カメラ、マンモグラフ

実際の写真を投稿する勇気は無いので生成AIによるイラストになります。実際の写真から生成していますのでかなり似ています。7ヶ月前石川県の旅館にて夕食ＰＲＲＴ（放射線治療）を始める直前で、まだ元気でした。1ヶ月半前子供の5歳の誕生日肺転移が見つかりＰＲＲＴは中止代わりに受けたソマチュリン皮下注射直後から慢性的な腹痛で食べられなくなってどんどん元気がなくなってきました。とは言え、まさかすぐに旅立つことになるとは全く考えていませんでした。亡くなる直前病院では写真を撮っておりませんの

ソマチュリンの注射を打ってからずっとお腹が痛いと言って、2ヶ月で10kg以上減少してしまい、8月になる頃には歩行が困難となってしまいました。日々体調が悪化していき、先週には自分でトイレに行くこともできない状態でした。その後、腹水でお腹が大きくなり始めました。そして心拍数が常に120くらいになり、身体が熱くて寝れないと言うようになり、24時間全く寝れない日々が続き大変辛そうでした。寝れない夜が来るのが怖いと怯えた顔で言っていました。中々病院に行きたがらなかったですが、腹水でベットの上から降り

私が妻と出会ったのは、友人と一緒にいたときでした。向こうも女性2人組で、そのうちの1人が妻でした。（まだ出会ってすぐの頃）その後、私は妻と、友人はもう1人の女性と付き合い始め、私たちが先に結婚しました。それからしばらく疎遠になっていましたが、私たちに子どもが生まれるタイミングで、友人夫婦にも子どもができ、同い年になると喜んでいました。子どもが生まれたら一度会おうと連絡を取っていたのです。しかし、残酷なことに、友人夫婦の子どもは生まれてすぐに亡くなってしまいました。私は何と言葉をかけ

IP療法６クールをやり遂げ、DWIBSと言われる全身MRIを受けて、その結果を持参しT医科歯科大に行ってきました。手術できると言ってくれるのか、期待と不安の中、診察を待っていました。呼ばれて夫婦で診察室に入ると、先生から「どうしたいの？」と突然聞かれました。治療方針患者が決めるの？と思いながら、「手術できるなら手術したいです」というと、「そういう話だったっけ？忘れちゃった」と言われました。その後、一旦退室し、血液検査したり、DWIBSの結果を見てもらったりして、結局肝臓の

昨年、3人で最後に行ったのは、たしか岐阜県恵那峡近くの公園でした。花の名前は知りませんが、斜面に広がる花と桜がとても綺麗でした。そして、関東にいた頃、子供が生まれる前（妊娠中）に２人で最後に行ったのは、小田原城の公園だったと思います。

今日は東京にセカンドオピニオンに行ってきました。有名?なK先生のお話を伺うことができました。会う前から何故かドキドキしてしまいました。で先生曰く、日本でNETG3のことをよく知っているのは２人だけで、K先生とK立がんセンターのH先生だけということでした。G3に対するファーストラインはスニチニブで、セカンドラインはCAPTEMが最も良いそうで、ザノサーはG3には効かないとのご意見でした。実際、妻の場合、ザノサー全く効いておりませんでした。プラチナ系も効かないとのご意

手術することが目的ではありません。手術することで少しでも延命、根治の可能性があるのなら手術してもらいたいと思っています。県内で一番NET患者を診ている今の病院では手術不可、京都のNETの権威がいる病院でも手術不可と言われてきました。しかし、セカンドオピニオンで言ったT医科歯科だけは、腫瘍20個までだったら手術できると言ってくれました。（正確には、一番初めに受診した地元の総合病院でも手術可能と言われていました。その時は膵臓に1個、肝臓に2個、卵巣に2個の段階でしたし、その病院で扱っ

T医科歯科に持っていくMRIのデータをもらいに行ってきました。不安は的中し、主治医から一部大きくなっていると言われました。懸念していた肝臓中央付近の腫瘍です。数ヶ月で20mmから23mm程度に大きくなっていました。他の部分には抗がん剤がよく効いているから治療を変更するほどではないと言われましたが、これで東京での手術実施に暗雲が垂れ込めた形となってしまいました。東京の先生達がどう判断されるのか、非常に不安です。主治医は、原因はハッキリしないけど、血流の関係で抗がん剤が効

最後は妻の意向を尊重すると言いました。それは嘘だったと言わざるを得ません。最初はそうでした、しかし妻が「手術をしたくない」と言い出した時から「手術すべきだ。手術した方が予後は良い。子供のためにもなぜ頑張らない。おまえの判断は間違っている」と繰り返し繰り返し強く説得を試みました。妻は「私の人生だから私が決める。後悔はしないから何も言わないで」と言いました。G3＋遠隔転移は一般的に手術しないというのが最初の妻の言い分でしたが、結局深い理由は良くわかりません。手術が怖いとも言っ

今日MRIの結果を持って行ってきました。診察室に入ると、「腫瘍の数一緒に数えてみる?１，２，３，４，５。あれ、おかしいな。前のより減ってない？」そして、若干大きくなっている腫瘍について伺うと、「気にしなくていいよ。大きい方が切り甲斐があるでしょ。」噂通りのK先生らしいお言葉でした。不安が一気に晴れました。まだ手術出来ると確定したわけではありません。今日、CTなどの検査をして夕方、外科医チームで話合うそうです。そして来週、結果を聞きにまた来る予定となりました。

毎晩、息子が寝る前に絵本を読んでいます。最近は、Kindleの子供向けタブレットを使い始めました。最初の1年間は無料でさまざまな絵本が読めるので、その中から私が選んだり、息子が選んだりして楽しんでいます。昨日、「トイ・ストーリー」シリーズをすべて読み終え、今夜は何を読もうかと考えていると、息子が「これ読んで」と持ってきた絵本がありました。タイトルは『はなちゃんのみそ汁』。読み始めると、女の子が朝5時に起きて、お父さんと一緒にお味噌汁を作るシーンから始まります。お母さんがいないのかな？と

CAPTEM療法２クールが終了し、5月上旬にCTスキャンを撮りました。1月下旬に撮ったMRI画像と比較してほぼ変化なしでしたので、「やっぱりCAPTEM効くんだね」と主治医から言われました。家に帰って自分でMRI画像を確認すると、オクトレオスキャンで光った部分の一番大きな腫瘍（直径2.5cmくらい）が30％程度大きくなっていましたが、CAPTEM始めたのは3月なのでその間に大きくなっていたのかもしれません。T大の先生はCAPTEMが効き出すのは3～4か月くらいかかると言われていまし

最近は副作用に苦しんでおりますが、８０％に減量してがんばっています。２か月前と比べて、さらに小さくなりました肝臓転移巣で一番大きなやつが６cm⇒３cm⇒２cmになりました。すい臓原発も３cm⇒１cmこのまま４月までがんばって、手術に持っていきます！！２０２１年１０月（ザノサー３クール終了時）２０２１年１２月（シスプラチン＋イリノテカン２クール目）２０２２年２月（シスプラチン＋イリノテカン４クール目）

※まず、丸山ワクチンを全面的に否定する意図はありませんので、最終的に使うか否かは各々でご判断ください。妻が悪性腫瘍を患っていると分かったとき、標準治療以外に少しでも病気を治すために、何かできることはないかと色々探しました。これは皆さんやっていることだと思います。その中で丸山ワクチンを知りました。丸山ワクチンは元々皮膚結核やハンセン病の皮膚障害などの治療薬として、元日本医科大学学長の丸山博士が開発したものです。丸山博士は皮膚結核やハンセン病の患者にはガン患者が少ないということで、

ブログ更新しないと言いましたが、追記させて頂きます。5歳の息子ですが、妻が亡くなって約半年、今までほとんど寂しいとかママに会いたいとか言ったことはありませんでした。ところが今朝、開口一番「ママに会いたい」といいました。「夢でママ見たの?」と聞くと「違う。見てないけど、会いたいの」と言いました。そして今夜、息子が「ママに会うにはどうしたらいいの?」と聞くので「ママは天国に居るからもう会えないんだよ」と言うと息子が「じゃ死んで天国行くと」と言いました。「天国に行ったら、お友達とか

久しぶりの投稿です。８月に６クール目のCAPTEMを行い、その後は末梢神経障害（痛み）が強くなってきたため本人の意向で現在まで休薬しています。今日、経過観察のためCTスキャンを撮りましたが、直径35mm程であった一番大きな腫瘍が二回りほど大きくなり、その周りに30mm程度の新しい大きな腫瘍が２つほど出現しました。他の部分はあまり変わらずですが、抗がん剤が効いていない状態での進行の速さを再認識させられました。ファーストラインのザノサーが効かなかったときと同じくらいの勢いです。夫

ルタテラ3回終わり、妻は今まで通り過ごしていました。ただ最近、息苦しく新鮮な空気が吸いたいと頻繁に言うようになりました。そしてルタテラ4回目を受ける前のCTスキャンで増悪が認められたため4回目は中止しCAPTEMに戻すことになりました。併用と言いつつ結局最後まで併用できずPRRTのみになっていたため、SRS陰性の部分が大きくなり、加えて肺全体転移してました。一度は肺転移ではないと思われていましたが、やはり転移でした。CAPTEMに戻すにあたって、SRS陽性部分を少しでも抑えるため副作用

先日、妻がMRIを撮って、当日すぐ結果について主治医の診察を受けました。シスプラチンを始めて1年数か月間、最初は劇的に腫瘍が小さくなり、その後現状維持でずっと大きくならずに済んでいました。今回も現状維持であることを望んでいましたが、今回は違いました。最初先生は「少し大きくなっているものがあるけどほとんど変わらないよ」と話していましたが、一緒に画像を見ていると、大きくなっているのではなく、今まであった腫瘍に隣接する形で新たに出現した腫瘍であることが分かりました。３か月間でゼロから直

今日、T医科歯科大の診察に行ってきました。肝胆膵外科のT科長とK先生と若手医師が診察室で迎えてくれました。切除予定は、すい臓、脾臓、肝臓5箇所および胆嚢とお話されました。肝臓は5箇所切除しても、90％残るそうです。すい臓は真ん中から半分で、術後に膵液が漏れて処置が必要になる方がおおよそ20%。手術中の全国平均死亡率が1〜2%。ただし、医科歯科大の場合はその4分の1くらい。その他にもリスクを説明していただきました。また、若手医師がT科長に、見えてる肝臓の腫瘍5個以外にもCTでは見えな

2021年10月末ザノサー（ストレプトゾシン）による抗がん剤治療を卵巣摘出手術前の7月に2回実施し、術後の8月下旬から再開して行ってきました。そして、今回抗がん剤の効きを見るためにCTを撮りました。結果、かなり進行していました。6月に肝臓転移巣で一番大きかったものが3cmくらいだったのが、今は6cm近くまで大きくなっています。転移数も3つくらい（大1つ、小2つ）だったのが3倍程度に増えて、肝臓全体に小さいものが拡がっています。かなりショックでした。主治医曰く、G1,G2で効く薬がG3に

先月からCAPTEMを再開しています。並行して、今回大きくなっている部分、つまりCAPTEMが効いていないであろう部分がSRS陽性なのではという主治医の考えで３回目のオクトレオスキャンを受けました。京大病院の68Ga-DOTATOC-PET/CTを含めれば４回もSRSを受けたことになります。こんなに何回も受ける人は珍しいのではないでしょうか。結果、大きくなっている部分だけが光っておりました。PRRTができる可能性が高いということは、良いことなのかもしれません。大きくなってる部

手術をしたくない理由は、予後が良いとか悪いとか、エビデンスがあるとか無いとかではなく、感覚的に膵臓と脾臓を取ったら体が弱って、抗がん剤や他の治療を受けられなくなってしまうと思い込んでいるからでした。一部の患者さん、特にご高齢の場合はそんなケースもあるかもしませんが、私には40代前半の妻がそうなるとは思いません。しかし、いつまでもこの手術のことを考えていても仕方ありません。主治医と今後の治療のことについて話している中で、その病院ではエタノール注入療法をやっていることを知りました。妻の

セカンドオピニオンへ行った病院でCAPTEMを処方していただけることになりました。今の抗がん剤では一部増大していたので、大きくなる前にCAPTEMを試した方が良いだろうという判断でCAPTEM療法をすぐに開始した次第です。海外ではNETG3に対してかなり使われている薬で成績も良いので期待しています。不安であったのは副作用です。人によっては何日間も嘔吐で食べられず、体重が何キロも落ちてしまいます。しかし、妻の場合は幸いにそれほど副作用がありませんでした。実際にどのように感じて

以前のブログで記載した通り、11月よりIP療法（シスプラチンとイリノテカン）を開始しました。理由はATM遺伝子変異があることが分かり、プラチナ製剤が効く可能性があるためです。まず、プラチナ製剤とPARP阻害剤が効きやすいのは、ATMを含めBRCA1/2、CDK12などの相同組換え修復（HRR）に関連する15の遺伝子変異を有する癌のようです。とりあえず、下記だけによれば、ATM遺伝子変異を有する癌にプラチナ製剤が効くか否か疑問が残ります。また、PARP阻害剤は効きそうですが、予後の延

2023年と書くと、SF映画なんかに出てくる未来の年みたいに感じてしまいました。精神年齢は中学生で止まっているのに、もう完全に中年と呼ばれる歳になってしまった自分が不思議な感じです。前回の投稿から半年が空いてしまいましたが、妻は今も薬を微妙に変えて抗がん剤治療を続けています。具体的には、シスプラチン＋イリノテカンから同じプラチナ系のカルボプラチン＋イリノテカンに変えました。シスプラチンの副作用である末梢神経障害が酷くなってきたための変更です。また、今までDay1から数日間寝たきり

丸山ワクチンに続き、今回は漢方の話です。代替医療の話ばかりになってしまいますが、基本的には科学に裏付けされた標準治療を受けることが一番だという考えは変わりません。【十全大補湯を使った感想】まず色々書く前に、妻は「十全大補湯」を飲んでいますが、飲むと明らかに副作用が軽減されると言っています。はじめは、副作用が弱めの抗がん剤（ザノサー）を始めたころから飲んでいたので、漢方が効いているのかよくわかりませんでした。しかし、最近処方された漢方を一部紛失してしまい、３日間ほど漢方が

治療経過について簡単に書きます。SRS陽性だったことから、先生にお願いして1月からPRRTとCAPTEMの併用を開始しています。しかし、PRRTの副作用がどう出るのか不安な部分も多いため、最初の1か月はCAPTEMを休薬し、２か月目にCAPTEMを服用しました。主治医は白血球などの数値が下がり過ぎてしまうのではないかと懸念しておりましたが、実際今までで一番低い数値が出ました。２回目のPRRTはできないかもしれないと言われましたが、白血球の数値を上げるグランと呼ばれる注射を

数日前、妻が十全大補湯と間違えて人参養栄湯を飲んだ時、食欲が凄いと言っておりました。少し前にもブログに記載しましたが、人参養栄湯の食欲不振に対する効果は明らかにあるようです。気のせいではなかったようです。6月に病気発覚後、体重が急激に10kgほど減り、それからほとんど回復しない状態でしたので、時々人参栄養湯を飲んで体重が増えたらうれしいと思っています。