膵神経内分泌腫瘍

私の夫は、38歳という若さで、膵神経内分泌腫瘍で亡くなりました。え、何その病気？って思いますよね。私も最初に先生から病名を聞いた時、どんな病気なのかよくわからず、自分なりに沢山調べました。わかりやすく言うと、進行性がとてもゆっくりな癌です。あのスティーブ・ジョブズもこの病気で亡くなられてます。なんせ、6万人に1人くらいの確率でなる希少な病気なので、色々と症例を探してはみるものの、今後病気はどうなっていって、どんな治療法があって、どれくらい生きていられるのか？最後の最後まで

朝から雨曜日お天気と気持ちは比例します命日６日も愛でいっぱい♡過ごしますあの日もバラがこんな風だったバラに送られ彼方へと出発でした夫の癌はあの時期100万人にひとりアップル創業者スティーブジョブズ氏と同病の希少がんでした何年経とうが心の奥は不変恋しさは増大中時を目的なく過ごすって勿体ない少しでも笑える日を増やしたいそう思えるようになってます夫もそう願ってると思うしね夫の好きな色私の好きな色あなたは自分の事より優先した最後の日長い連休後は仕事がハードにそ

ゴールデンウィーク後半にやっとお休み。近くの温泉に行ったが、人が多すぎて帰ってきた。家で片付けしつつ、のんびりしよう。久しぶりのロングウォーキングをし、足がガタガタ。それでも、気分がスッキリ。３年前に病気がわかってから始めたウォーキングも、今では気分転換としてお役立ち。ウォーキングをすると、おならやゲップが出るのはなぜだろう？なんてことを考えテクテク。４月も仕事が忙しく、残業時間も１００時間を超えてしまった。忙しくなることはわかっていたし、やらなければならないこと

3/15手術の為の入院となりました肝処置の痛みも全く無くなりました入院手続きの前に外科のO先生のお話腫瘍の確認と切る方向は逆Ｌ字型になるそう(図は逆、おへそが上)膵腫瘍核出術、リンパ節郭清肝部分切除術となりました黄色の膵臓の頭に腫瘍３mmほどとても小さく、なかなか取りづらいとの事取りにくいと判断すれば膵頭部切除も有りうるとの事緑の胆のうは切除、胆管は残して胃に繋ぐ様です胃は、切除無し十二指腸は、無し(すみません、やはり十二指腸は切除)しかし、超

今年の初めに、大好きな夫を病気のため亡くしました。夫は、まだ38歳。1歳と5歳の子どもを持つパパ。病名は、【膵神経内分泌腫瘍】と呼ばれる、希少がんでした。発症から約8年間。体調の波はあれど、2人で一緒に病気と向き合ってきました。当たり前だと思っていた夫との日常が急になくなり、絶望を感じる日々の中でも、夫と私のこの稀な経験が、少しでも周りの方々の役にたてば・・・また、自分の気持ちを文章にすることで、少しでもこのモヤモヤした気持ちから解放されたい

昨年、3人で最後に行ったのは、たしか岐阜県恵那峡近くの公園でした。花の名前は知りませんが、斜面に広がる花と桜がとても綺麗でした。そして、関東にいた頃、子供が生まれる前（妊娠中）に２人で最後に行ったのは、小田原城の公園だったと思います。

ソマチュリンの注射を打ってからずっとお腹が痛いと言って、2ヶ月で10kg以上減少してしまい、8月になる頃には歩行が困難となってしまいました。日々体調が悪化していき、先週には自分でトイレに行くこともできない状態でした。その後、腹水でお腹が大きくなり始めました。そして心拍数が常に120くらいになり、身体が熱くて寝れないと言うようになり、24時間全く寝れない日々が続き大変辛そうでした。寝れない夜が来るのが怖いと怯えた顔で言っていました。中々病院に行きたがらなかったですが、腹水でベットの上から降り

2025年1月15日前回の検査から4カ月。そして、手術から１年の定期検査です。いつも通りの採血に、造影剤のCTです。それが終わって、診察。「検査の結果は悪く無いのですが肝臓が…」と、結果を見せてくださいます。「脂肪肝ですし、年末年始暴飲暴食しましたかー？」「いや、お恥ずかしい」はい。最近、全く気にせず食べまくって、飲みまくっていました。血液の数値も、手術後ずっと良かったのに、手術前を超えて、過去最高に悪い数値になっていました💧先生も「私も脂肪肝なのですが、気を

2021年4月妻から無月経が数か月続いているため近くの産婦人科クリニックに行ってくると聞きましたが、正直あまり深刻には考えていませんでした。クリニックから帰ってきた妻から紹介状を見せられ、卵巣2つ共が10cm近くに腫れているのですぐに近くの総合病院に行くように指示されていました。後日、総合病院の婦人科で診察を受けると「卵巣がんとしても2つ同時に腫れるのは普通ではないので、もしかしたら原因は他の場所かもしれませんとのことで、消化器内科と外科を含めて検査（大腸カメラ、胃カメラ、マンモグラフ

どの時期からの症状が、腫瘍が原因で発生していたかは分かりませんが、今思い返すと心当たりがあるものがいくつかあります。医師によれば関係無いと言われるかもしれませんが。20年前学生時代から空腹時、イライラや手足の震え14年くらい前からみぞおちに鈍い痛みがあり、念のため胃カメラをするも問題なし。この痛みは2週間くらいで消える。10年くらい前からみぞおちに加え左脇腹に重い感じ、これも2週間くらいで消える。5年くらい前から加えて背中の痛み、マッサージで軽減しこれも2週間くらいで消える。3

2022年9月残念ながら〇〇さんのガンは治らないですどんなガンが治ってどんなガンが治らないかっていうと、基本的に転移したガンは治らないと思ってください血液の流れによって他に入ってしまっていれば、全身にガンがいってしまっているということなのでそのガンが身体の中から消えてしまうということはありません治らないとはどういうことかといえばそのガンと共に暮らしていかなければならないし、いつかはそのがんによっていのちを脅かされる時が来るかも知れない今回の神経内分泌腫瘍はすでに肝臓に無数に数えきれない

3/22.23でシンチグラフィ検査、RI検査を受けに1泊2日で頑張ってきました今年で4回目になる検査…前日、入念に整体で身体をほぐしてもらい腕が上がるようにそして、腰も検査に耐えれるように入念に背骨から腰にかけて施術してもらいましたそのせいか、昨年よりは辛さが軽減されたような…2日目にいつもの主治医は休暇と言うので別の先生から検査結果を言い渡されましたこの先生が何と‼️K大学病院で術前の検査、検査の日々に関わっていた先生だと言うことに、先生からの申し出て分かり、お互

毎晩、息子が寝る前に絵本を読んでいます。最近は、Kindleの子供向けタブレットを使い始めました。最初の1年間は無料でさまざまな絵本が読めるので、その中から私が選んだり、息子が選んだりして楽しんでいます。昨日、「トイ・ストーリー」シリーズをすべて読み終え、今夜は何を読もうかと考えていると、息子が「これ読んで」と持ってきた絵本がありました。タイトルは『はなちゃんのみそ汁』。読み始めると、女の子が朝5時に起きて、お父さんと一緒にお味噌汁を作るシーンから始まります。お母さんがいないのかな？と

今日は、退院してからのソマチュリン皮下注でした…5回目です筋肉が落ちているので、入院中に１回してもらった時は、激痛しかし、今日は刺した時も分からず痛みもあまり無く…ほっとしましたこれで終わりと思いきや看護師さんから｢先生の診察あるので、12番の診察室の前でお待ちくださいね｣と言われ…アレっ今日は、注射だけだったはず…結果は、10連休明けではないと分からないと言っていたのに…今回は、注射だけなので主人は付いて無く、次女の運転で来院しました…名前が呼ばれ、診察室に入る

皆さんこんばんは。今日は朝から雨が降っていてなんだか気持ちがどんよりとしますね。前回のCT検査で増大判定になり、治療終了か治療変更かというところで、一先ずｿﾏﾁｭﾘﾝ+ｱﾌｨﾆﾄｰﾙ継続というところでした。体調の変化は特に無いのですが、メンタル不調。考えても仕方がないことを延々と考えて寝不足気味になり導入剤で整えるという感じでこの二週間過ごしていました。今日の通院でこの病院も最後かな…的なことを考えながら診察室に入ったのですが、先生からSTZ+S1の併用療法提案がありました。スケジュール

①泌尿器科（腎臓）受診腎細胞がんの可能性はあるが、生検する必要なし。VHLの可能性は低い。腎エコーの結果AMLの可能性が高い。②眼科受診＆検査確定診断ではないけれど、今は大丈夫。VHLだと４０歳過ぎて目に異常は出る確率低い。散瞳検査は大変だった。まぶしすぎて目が明けていられなかった。③主治医の診察・インタクトPTH検査（血液検査）実施・脳下垂体の検査予約完了・脾臓が大きいと言われた。→飲みすぎが原因らしい。・原発は十二指

前からの続き……という事は、手術がMAXになってしまったということ…午後1時位に一旦、外科の先生が出たらしく、術衣のまま「膵頭部の腫瘍とリンパ節のDNAが一致しない(原発が膵臓では無い)のでこのまま、腫瘍だけ取り除くのは出来ないので、十二指腸にも腫瘍の疑い有るので、取ります！」と話されたそうです…で時間が10時間ほど、かかってしまいました…腫瘍だけならば、5～6時間だったのに…執刀医先生、サブの先生麻酔科の先生目が真っ赤だったそう…トレイに入れらた臓器は私の頼みで娘達

内科の先生から、膵神経内分泌腫瘍と診断された後、外科受診を希望。スマホで外科の先生の名前を顔をチェック。ついでに経歴も調べる。内科の先生が残念だったから、余計構えてしまう。病気はわかってはいたけど、この日に確定診断されてショックを受けていたと思う。名前を呼ばれるまで、とても長く感じた。D＝外科の先生D：どうも、こんにちは。（すごく優しい笑顔）私：こんにちは。お願いします。D:（CTの画像を見ながら）これ、良く見つかったねぇ。私：はい。人間ドックで偶然

もうすぐ消灯時間…寝れるかな…看護師さんが今日の午前中、最低限の荷物のチェックと、術着、医療用ストッキング、紙パンツ持ってきました早めのシャワーに入りお腹をなでなで…もうこんなつるんとしたお腹では無くなる…キレイに洗いました…昨日は、へそのゴマ取られました腹部の剃毛は男性ほど無いので無しそして、今日の15時位に看護師さんがこれを飲んでくださいと持って来ました！下剤！めっちゃ塩辛いそして、錠剤のセンノシド2錠21時にいつも寝る前に飲むタケキャブと一緒に飲みます…

手術するのかどうか考えるために、２週間時間を頂いたのだけれど決めきれなかった。予約してあるので受診。先生は、前回同様、優しい笑顔で迎えて下さった。なぜ手術を急ぐのか、そこが理解できなかった点。質問すると「体の中にあってはいけないものだから」との答えが。職場の上司も、お医者さんが切ったほうがいいと言うのだからそうしたらどうかと言って下さった。一軍落ちではあったが、忙しい時期に休んでしまうことが大変申し訳なかった。診断書がないと傷病休暇の手続きがで

2回目のEUS-FNAの検査から１０日後、結果が出た。D＝例の先生D：膵神経内分泌腫瘍G1ki671%７回刺したのは患者さんのたっての希望だったので。私：（心の声）は？誰がいつ７回も刺せって言いましたか？勝手に判断されては困るんだけど。D:この後外科の先生に診て頂けるよう話してある。希望しますか。私：はい。D：それではこれで。外科の後また話したいことがあれば申し出て

セカンドオピニオンと言ったら、今通っている病院の他に１か所だけしかできないと思っていた。ブログなどで「３つの病院にセカンドオピニオンに行った」というのを目にして驚いた。知らなかった。この病気になって一番に大切だと思ったのは、まず、膵神経内分泌腫瘍の専門の内科医にかかること。その先生に巡り会えるかどうか。多くの患者さんを診ている先生の発する一言一言、やはり説得力がある。患者側も安心できる。何人か専門の内科医の先生方のいる病院でセカンドオピニオンをして、

セカンドオピニオンを終えた後、というかK先生と話しているときからこの先生に最初から診てもらえていたら良かったのになと思っていた。セカンドオピニオン中も、先生に手術して頂けませんかと言ってしまった。もう手術日も決まっていて、執刀は〇〇先生でと話していたので、K先生は看護師さんと顔を見合わせて困ったなぁという表情だった。そう思ったのはなぜか。ｋ先生が病気のことに詳しいから。日本で一番データ持っているからと自信に満ち溢れている感じがしたし、説得力があった。残念

偶然見つかってしまった膵神経内分泌腫瘍。当時自覚症状は全くなかった。食べたいものをおなか一杯食べ、お酒も飲み、お菓子や甘いものも自由気ままに食べていた。体重はうなぎのぼりで、マックス７６キロ。血圧も高くなり、コレステロール値など悲惨。健康診断でＤ判定でも、太っているだけだから大丈夫くらいに思っていた。この年4月から自宅から車で１時間かかる遠い勤務地へ異動となった。朝早く出かけるため寝坊してはいけないと熟睡することができなくなっていった。朝ごはんを食べ、車を運転する

本日、CTと血液検査結果の診察を受けてきました。結果は問題なしとりあえず良かった。一安心です。次回は丁度5年の診察となりますが、主治医からは5年以降も再発の可能性があるので、何らかの形で経過観察した方がいいとのこと。継続するかは基本的に患者に任せるけど、主治医的には経過観察推奨のようです。自分も心配性なので、とりあえず継続かな。まだまだ長い目で見た方が良いのかー。。。一年毎の診察か半年毎か、CTか超音波検査か次回までに考えておいてとのことなのでどうしようかなぁといったところ

外来でしかできない検査のオクトレオスキャン。（儲からないからか？）入院中に実施してもらえたら、もっと早く確定診断されていたかもしれない。詳しい検査方法をブログで勉強しておいてよかった。（どなたのブログか忘れてしまいましたが…すみません）顔すれすれまで板？のようなものが迫ってきたとき、予習しておいたけどプチパニック。ちょっと待った！をかけて、ドキドキを抑える。水も少し飲んだ。検査技師のお兄さんの冷たい視線を感じつつ、呼吸を整えた。私は閉所恐怖症だ。１５年くらい前に祖母が他界し

前回の受診結果を聞くため受診。Ｄ＝笑顔が素敵な先生私：こんにちは。よろしくお願いします。Ｄ：（笑顔なくＰＣを見ていた）腎臓がん疑いだってさ。オレは違うと思うんだけどなぁ。（画像を凝視しながら）私：え？腎臓ですか？Ｄ：そう。この間ＣＴ撮ったでしょ？ダイナミックＣＴって言っていつものと違っていたのわかった？私：全くわかりませんでした。Ｄ：そしたら、少し腎臓が光っているんだって。私：じゃあ、膵臓の手術はでき

皆さんこんばんは。何やら今日はとんでもなく暑かったそうですが、一日病棟内で過ごしていたのでそんな感じを全く感じませんでした。さてPRRTを受けて半年のCTで縮小と増大が混在している状態の肝臓内。打てる選択肢も少ないので血管内から直接叩くTAEをすることになりました。7年前の確定診断を受けて一番初めに受けたこの治療ですが、手技的には７年前と特に変わりがないようでした。ただ病院によって機材が少し違うように感じました。スケジュール的は初日:入院、PCR検査、オリエンテーション、鼠径部の除毛、

今年もあと3週間足らず…2024年12月も終わろうとしています小難しい病名の膵神経内分泌腫瘍と言われたのが2018年12月5日それからの2週間の検査入院…鼠径部からのカテーテルの検査辛かった事クリスマス前の12/22退院これかの治療をどうするのかを翌年に持ち越し…何となくモヤモヤとして過ごしたお正月結局、そこでの治療手術は出来ずで紹介状持って県内一番の国立大学病院へ…またまたそちらでも2週間の同じ検査正直、もう辞めて‼️と💦家族の後押しで3月には手術も出来た術

早いものでもう9月…9/4に造影剤入CT検査有りましたいつもの事、検査途中でのくしゃみ防止プレドニン錠5mg、検査前日に6錠当日に、6錠おかげでくしゃみ無く検査終えましたモヤ〜とした感じ(おもらし感笑)喉奥の熱さの感じコレコレ…と思いながら結果は、何も無し‼️良かったです好中球が増加･主治医あれ？風邪かな？多くなってるね…元気だったら良いけどね･主治医マーカーも上がってたけど下がってるから良しとだねガストリノーマは厄介だから検査は続けるよ前にも言ったけど