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8月27日(日)同僚の先生がお見舞いに来てくれた。
私が入院していたがんセンターには、小児がんに特化したフロアもありましたが、白血病などの血液疾患を持つ子どもたちは、大人の患者と同じ病棟で治療を受けていました。とはいえ、子どもたちには専用の治療スペースがあり、普段は直接関わることは多くありません。でも、病棟内を歩いたり、デイルームへ向かう途中などに、彼らの姿を自然と目にする機会がありました。まだまだ小さな体に点滴のチューブをつけたまま廊下を歩く子、親御さんと一緒に笑顔を見せる子。本来なら、外で思いっきり遊んだり、友達と学校で学んだりす
ブログ(超ポジティブで挑む白血病闘病記)を更新しましたので、ぜひ、ご覧ください。今回は、「心まで見つめてくれた人」─臨床心理士さんとの出会い」について書いています。↓超ポジティブで挑む白血病闘病記
8月26日(土)テルモ君をそろそろ外す予定
母の一時退院が近づいていますビダーザ単独治療は副作用もないに等しく、血液検査データも良好です✨血小板や赤血球は低下気味ですが、白血球、ヘモグロビンなどは大丈夫。輸血もすることなく、穏やかに過ごせてます。3クール導入前の一時退院は約1週間。外用に車椅子。室内移動用に歩行器をレンタルする事になりました。はっきり言って、車椅子は不要なレベルにまでリハビリの成果は出ています数メートルは歩けるようになってるので✨外出は基本車だし。今時、スーパーとかどこ行っても車椅子はおいている。本当に必
8月25日(金)今日は骨髄穿刺。
8月24日(木)息子が2か月ぶりに会いに来た。
2クール目のビダーザ単体治療が終わり、約1週間になります。まだ油断はできないけど、今回はそこまで骨髄抑制強くないなので輸血などの処置はしていません。肝機能も今回はほぼ正常✨食欲はないので、高カロリー輸液はたくさん入ってます。そして尿カテーテルがとれました✨もちろん支えありですが、歩いてトイレに行ってますすごい進歩だそして久々に、血液検査の結果をチャットGPTに聞いてみました。1クール目で、いつ何をしたか?2クール目はいつ何をしたか?それを踏まえで、今日の結果は?という聞き方を
8月23日(水)金曜日の血液検査の結果で骨髄検査。
今日は親戚の1人に会ってきました母方の親戚で私とは縁遠かったけど、母の入院で御縁ができた。その人に全て打ち明けてきた。弟の事を。そのせいで近しい親戚やいとこ、全員に負い目があって頼れないこと、相談できないこと。弟の見張りや管理もしないといけない。父も病気。大変なことばかりなのに誰にも本音で話せない、唯一の兄弟とも父母の健康問題や痛みを心からは分かち合えない。友人に話せるはずもなく。精神的に辛くて、誰にも話せない、孤独で辛いこと。人に話すことでだいぶスッキリしました。ちゃんと
8月22日(火)クリーンルームを出ることになった。
最近ストレスをうまく流せません父は退院しました。滞りなく治療が受けれて良かったでも退院前に実家に寄ったら家が汚い…食べたらそのままとか最低限のことで。いい加減にして欲しい。寝る、風呂とかのイイトコどりだけ実家に帰り、あとは不在。弟の生活態度が気に入らない。そもそも信用できないから本当は関わりたくない。発言や行動の1つ1つに疑いの目を向けているからしんどい。それだけのことをしてきたし、している。一緒に親のケアをしているようでも、ずっと疑いの気持ちしか持ってない。こいつの金銭管理、
8月21日(月)夕飯の途中で吐いた。
8月20日(日)GVHDで下痢、吐く。
訪問調査がありました。「至急」だったから?早い日程調整ありがとうございます一応立ち会いました。10分くらいかな?認知機能の確認(名前や季節なんか)。ADL確認(ご飯のセッティングは?自力で食べれる?寝返り立ち上がり、歩く、トイレ、手足曲げ伸ばし)本人に確認して、あとは別室でナースに確認。やはり本人は「できます」と言う。でも、「できる」と「実用性がある」は別物。看護師との聞き取りでうまく伝わって、調査員がそこに気づいてくれたら良いけど。私の見立てでは介護度4かな。ナースから正
これから書くことは、以前書いたこちらの記事に関連してます。『寛解か寛解じゃないか(色々分かって、決まった日)』今日は、「寛解したかどうか」の検査データをもらい。医師、母を含め家族全員、地域連携室も立ち会いムンテラ。治療の選択をし、余命を知り。色んなことが決まり…ameblo.jp今日、母の血液検査の結果が出ました。ビダーザ注射をはじめて4日目(厳密にはまだ3日分しか注射してない段階)になります。早速、血小板が低下傾向。輸血検討すると言われましたそして、blastがマイナス…
今日はなんだか、ダメージを食らった…。ダメージ①この数日胃腸をやられている胆嚢辺りが痛い。今までもたまにあった。胆嚢はないから、胆管が詰まりかけてるのかと思って不安になる(胆汁の流れが悪いとか、肝内結石でもできて流れ落ちてるかとか)。「まぁ何度か調子悪かった時CTとか検査して異常なかったし」というのが頭の片隅にあるけど、痛いものは痛い。だから嫌。怖い。心当たりもある。生理日付近はなりやすい。だからPMSの一種かも。あと最近残り物始末で食べすぎてた。ずっと痛いわけじゃない
8月19日(土)GVHDの反応が強くなっている
父の入院付き添い後、そのまま母の面会へ💨時間外なので、数分しか居ませんでした。昨日からアザシチジン(ビダーザ)治療が始まってます。注射の抗がん剤。母の様子は変わらずでした。普通にお話できる✨自覚的にも、何もないそうで良かったですまぁまだ開始したばかりだし。血球もあまり回復してない(HGB8.4とかね)から、骨髄抑制も油断できない。あとはこちらのパンフレットを持ち帰りました。急性骨髄性白血病について、簡潔に、でも大事な部分を押さえていて分かりやすかった✨↓このページとか最初に
8月18日(金)胃カメラを入れた(後編)
母が治療方針を決め、先生たち退室。地域連携の方が残った。退室前に、その人が先生に確認していた。「介護度、とりましょうか。主治医意見書お願いできますか?」と。私からも改めてお願い。至急の訪問調査依頼をかけることになった。介護度をとって、一時退院の時に必要な物品やサービスを検討する。またはいつか薬が効かなくなり家に帰った時の事、もしくは施設を探す事を考える。きっと、そのあたりのプランになるだろう。訪問調査は何度も立ち会ったことあるし、だいたいの流れも、何を伝えたら良いかも、結果の出
2日前に「寛解したかどうか」の検査データをもらい。医師、母を含め家族全員、地域連携室も立ち会いムンテラ。治療の選択をし、余命を知り。色んなことが決まりました。長くなるので小分けに記事。ここでは、決めた治療と余命のこと。父は、とにかく何でも良いから治療をして欲しい。1日でも長くそばにいたい。弟も同じ。でも、副作用の辛さを見て、「絶対治療!」と言うのは酷という気持ちがある。もし治療を辞めてリハビリに専念したとしても、いずれ退院になる。その時家に1人にはしておけない…と思うと、
8月18日(金)胃カメラを入れた。(前編)
昨日は、「寛解したかどうか」の検査データをもらい。医師、母を含め家族全員、地域連携室も立ち会いムンテラ。治療の選択をし、余命を知り。色んなことが決まりました。長くなるので小分けに記事。ここでは、慢性骨髄性白血病のこと。昨日医師から聞いた、「元々おそらく慢性骨髄性白血病だったから」という言葉。そういや、そうだった。慢性骨髄性白血病が3〜4カ月くらいで急性転化したんだった。ある時突然症状が出て、「急性骨髄単球性白血病だ」となって。血液データを遡ってみて、前から検査値おか
昨日は、「寛解したかどうか」の検査データをもらい。医師、母を含め家族全員、地域連携室も立ち会いムンテラ。治療の選択をし、余命を知り。色んなことが決まりました。長くなるので小分けに記事。ここでは、医師から聞いたこと。以下、医師の説明をまとめたものです。おそらく、慢性骨髄性白血病が急性転化したもろであろうから、治りが悪いのもある。blast(芽球)が出て寛解しなかった以上、移植も検討になるが、これはまず無理だ(多分、より強い治療に耐えられないから)。治療として考えられる
今日は、「寛解したかどうか」の検査データをもらい。医師、母を含め家族全員、地域連携室も立ち会いムンテラ。治療の選択をし、余命を知り。色んなことが決まりました。長くなるので小分けに記事。ここでは、寛解したかどうか。医師のムンテラにあたり、思わぬ形で目にした言葉。「blast」これは「芽球」。白血病のがん細胞の事。入院当初、骨髄穿刺で芽球の割合を計測した。それから寛解導入治療。つまり1クール目のイダマイシン+キロサイドの治療。その後また、骨髄穿刺をして芽球の割合を測り、
今日は、「寛解したかどうか」の検査データをもらい。医師、母を含め家族全員、地域連携室も立ち会いムンテラ。治療の選択をし、余命を知り。色んなことが決まりました。長くなるので小分けに記事。まずは母の体調から。最近の母は、体調良いいずれも正常値ではないけど、まぁまぁ正常値に近い。↓数日前の血液データが載っている。『良くなってはきている』久々に母の面会に行ってきた。今は24時間点滴、尿カテーテル。起き上がれない、立てないが問題差し入れアイスも相変わらず2口。おかげで、残りのハ
8月17日(木)内科で胃カメラの説明を受けた。
久々に母の面会に行ってきた。今は24時間点滴、尿カテーテル。起き上がれない、立てないが問題差し入れアイスも相変わらず2口。おかげで、残りのハーゲンダッツ(いちご練乳味新製品✨)は私が食べる💧もちろん最初から取り分けてるよ明日からはご飯が始まるらしい。頑張って食べないとね2クール目は、まだ結論が出ない。でもやる方には傾いている、というか父がひたすらお願いしている。母的には、やりたくない。やるとしても今以上にADLが落ちるのは困る。…私としては、どうしてもADLは落ちると思う…
8月16日(水)胃カメラを飲むことになった。