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結局居てもたってもいられなくなり、病院に行きました。まずは緩和ケア相談窓口へ。もうね…ホームページに「相談室へどうぞ」と書いてある割にその部屋がない時点で嫌な予感💧受付でもまたもやwhy?で、担当者に会うのに時間を要しました…。私「今受けている対応が思っているものと違います。緩和ケアチームが介入する事で変われるか知りたいです。」Q「無治療や、母のその日の体調によっての輸血は可能か？今日は頑張れると言ったら輸血するなど。」A「難しい、前例がない。セカンドオピニオンでがんセンターや終末
実は昨日の朝から、母がスムージーを飲みたいと申している。無菌室でしかも人よりも骨髄抑制が強く血球ほぼゼロ。スムージーやらスタバやら、厳禁。父か弟「スムージー持ってこいと言ってる」私「無菌室しおりに書いてたでしょ、絶対ダメよ」父か弟「でも看護師介助の電話と思うから、看護師聞いてるんじゃ？」私「自力や介護士介助電話かも、病棟に確認した方が良い」父か弟「病棟に電話したらやっぱりダメって。」密閉された野菜生活とかのスムージーも持っていったけどダメ。スタバとかの手作りのやつが良いという。こ
一難去ってまた一難というか、昨夜から母、今度はお礼がしたくてたまらない💧聞けば、昨日ちゃんとエアマットから交換。さらにはゆっくり話を聞いてもらえて嬉しかったそう。そして今後も世話になるのに結局は金だ。と私にマネェを渡すように言うのです。まぁこれについては、なんとかしました。そしたらホッとしたみたいで、父と面会に行った時はとても穏やかでした体を擦って欲しい、もんで欲しいと言うので父とせっせとやる。「あー、やっぱりお父さんが上手」「お父さんが一番」と言い、互いに手を握り良い感じでした
昨夜、母から電話があった。今日からエアマットが入ってる、それが辛いと言う。「こんなブヨブヨのマット、捨てるやつだ。腰が痛い。辛い。気分が悪い。上むいたら吐きそう。柵を必死でつかんで横向いてる。頭が痛い。辛い。朝、来て」そういう内容。エアマットは、外せないと思う。褥瘡予防。褥瘡になったら感染、出血がある。血球ゼロでは治せず悪化、命に関わる。せめて睡眠剤、吐き気止めをすれば良いのに。それは拒否する母。弱ってから、母からの自力電話は初めて。よぼど辛いんだろう。口の中も
入社してから無事に一年が経過し、仕事のステージも次のステップに進んでいった。感覚的には三年くらい働いたくらいの濃密な一年であった。事業は着実に拡大し、五年後、十年後はとんでもない成長をしていると思えるくらい、会社は可能性に満ち溢れていた。これから益々忙しくなり、自分の役割と責任が増えてくるであろう大切な時期に、体の異変は起きた。いつもの様に仕事をしていると、何だか両脇腹が痛い。ズキズキするような痛みである。今まであまり感じたことの無い感覚で、場所的に肋間神経痛か？と
タイトル通りのため、抗がん剤は中止になりました。まあ、もう泣いたよお〜看護師長さんまで顔出してくれて話聞いてくれて…今日くらいポテチパーティーさせろ！！って言ったらポテチ食べていいって。明日から錠剤のおくすり飲んでしばらくしたら抗がん剤再開みたい寛解率とか低いし再発率とか多い役満体質だけど人によっては10年たった今でも生きてる人もいるし私も下のこの成人姿がみたいのと今飼ってるイッヌさんといっぱい遊びたいから今日はレイズもりもり食べて明日の養分に
day903回目の通院日です。今回も、息子一人で病院に向かいます。息子『経過は順調。また、薬の量が少し減ったわ。』オカン『そーか。ちょっとずつでも薬が減ると嬉しいなぁ。飲むの大変やし。』息子『種類が減ったら楽やけど、量が微妙に減ってるだけやから、あんまり減薬してる感じナイわ。』オカン『そのうち種類も減るやろ…時間は掛かるやろうけどな。』本日の会計は…診察代：970円お薬代：69,160円オカン『アレちゃんと、付けて行った？』息子『うん。カバンにぶら下げた。』息子が一人で行
8月4日（金）バーチャル茅の輪くぐり
アザができやすいいつもありがとうございます慢性骨髄性白血病、急性転化のかなえです。白血病の初期症状ぶつけた覚えがないのにアザができる今でも体のどこかにあざを見つけると、ドキッとします血液検査の回数今朝、ふと自分の腕を見てみると、先週採血した部分がアザになってました時間が経って黄色っぽくなってます。入院中は２日に１回血液検査があって、今も月に２回の通院と月1回の入院、数えてみたら発症から10か月の間に55回も血液検査をしていますこれだけ針を刺されている
8月5日（土）新しい洗濯機と掃除機（埃が飛ばない）を買った。
私にできることってなんだろうこんにちは。いつもありがとうございます。慢性骨髄性白血病、急性転化のかなえです今日は「入院中にして良かったことその２」をお伝えします。入院中にして良かったことは面会を拒まないです。入院中の方は感染リスクがありますし、無菌室だったり環境や体調によっても面会しない方が良いこともありますので、あくまで個人的感想として読んでいただけたらと思います私の一回目の入院は３か月でした。入院中は仕事を休んで皆に迷惑をかけてるし、家族に心配かけている
推し活ノススメご覧いただき、ありがとうございます慢性骨髄性白血病、急性転化のかなえです同じCMLの患者さん、ご家族の方、病気と闘う方に、少しでも参考になったり勇気を持ってもらえたら嬉しいです。今も治療中ですが、振り返りながら綴っています。今回は私の入院中にして良かったことその３です入院中して良かったことその3は推し活ですみなさんは推しはいますか？私の推しは西野カナちゃんです。ちょうど病気が見付かる２ヶ月前に活動復帰されたのでライブに行くまでは絶
入院中にして良かったことこんにちはいつも読んでくださり、ありがとうございます私は2024年7月に慢性骨髄性白血病急性転化で発症時、医師からいずれ骨髄移植をすることを含めると約１年ぐらいの入院期間になると言われました。でも予想外にも分子標的薬だけで寛解したので、当初の予定よりだいぶ短い3ヶ月で退院しました。現在は予防治療で約１ヶ月に１度、髄注のため入退院を繰り返しています。入院にもすっかり慣れてしまって、今や出張や旅行に行く感覚です私はなぜ危機的状況から奇跡的に驚異
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー早いもので入院してから既に２週間が経ちました。おぱんちゅうさぎのちっちから抜け出しフィラデルフィア陽性のためイマチニブ服用内服だけなら帰ってよくねーですか？って聞いたら１月から抗がん剤始まるのでその前に１泊くらいなら帰っていいよとお話を貰ったやったやん、聞いてみるもんやん❤ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーまあでも、実際のところ何故か味覚障害が発生していて口の中の唾液がガムシロのような甘さを放っ
こんばんわ不定期な気まぐれ更新になりがちです。しっかり記録しないと。最近はhanaちゃんが転院して、みーさんは個室のクリーンルームから卒業。日曜に二人部屋にお引っ越ししました。体の状態は基本的には車椅子移動ベッドから1歩の位置にポータブルトイレ天才的なみーさんは食べてもいーよ許可から1週間で8キロ太ってしまい42キロに腎機能のせいか？胸水、肺水も溜まりまくり食べながら水を出そう作戦で、また尿道バルーンを。1日6本ぐらいのラシックス、4日で39キロまで落としました。バランス加
（プレイグループのクリスマス会サンタ役のもんちゃんに何も気づいてない子供たち2人）白血病に気づくまでもんちゃんは肥満体型。そろそろ痩せないとやばいぞ！ということで、この1年間は雨の日も雪の日も欠かさず自転車で会社に行っていましたそれで火がついたのか、今度は「トライアスロンに挑戦したい！」と急に豪語しはじめ、いつもの悪い癖で形から入りたいもんちゃんは、新しい自転車を購入。冬でもトレーニングができるように！と室内トレーニング器具もまたまた購入。購入からのまた購入。最初はまた買って終わ
