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久しぶりの更新になってしまいました。自分の体調が良くないのと、日々の慌ただしさでiPadをゆっくり触る時間がなかなか取れません苦笑変わらず4時過ぎ、21時就寝まで何かしら動いております。もう掃除にしてもそうなんですけど、どこまでやればいいのかわからなくなっていてエンドレスになってしまっています(自分のせいです)1日中見えない菌やウイルスと戦ってる感じですかね。僕両親から「彼女ちゃんがいなかったらお前は生きていけないぞ!」「実家に帰ってきたら汚いからすぐ再発するぞ」な
こんにちは朝から…負のパワーを使い…気疲れ息子の言ってる事とやってる事が違い昨夜、旦那に注意されたのに…注意された事を平然と目の前でされた私『ブチッ』はい、キレましたキレても平静を装い…冷静に…息子を責めました↑効果覿面?!と思い本当に…わかってくれたらいいけど…同じことを繰り返しているので…気付けよ‼︎って…もう一度、私の思いを伝えましたはぁ〜〜思春期男子に言葉を選びつつ伝える事の難しさ…疲れます昼前にはもう…ケロッとしてて切り替えの早さにはいつも驚かさ
おはようございます。昨日は眠剤のおかげでいつも通り眠ることが出来ました。何から書こうか悩むな。。。昨日から一夜明けましたが、前回の骨髄移植からの再発時と比べるとその時の落ち込みの方が酷かったと思います。あの時はフルマッチのドナーさんがいてくれて、100%変わったと言われていたので、当面は大丈夫だと安心していたし、これからこうしようとか一度消えかけた夢ももう一度考えられるくらい前向きでした。今回は昨年の5月の段階でもう手がないと言われた上で、もう一度臍帯血をと提案頂き
今日は通院輸血日です。10時には病院に到着して、採血をして頂いて、血小板が前日便で届かず、当日便で届くまで待ちとなりました。最近、僕だけではなく輸血パックが届いていないと言われ、待ちの人が増えています。コロナが蔓延中のこのご時世、献血もなかなか集まらないと聞きました。僕を始め血内の患者さんは、輸血がないと生きていけないという方々がたくさんおられます。白血病は化学治療が上手くいかなければ、誰かの助けがなければ治らない病気です。白血病の患者会に参加させて頂いた時、固形癌なら自分の一部を取
こんにちは。今日は朝から電話対応やら郵便局やら警察署やらバタバタしております。昨日、自分の病院で朝から晩まで留守にしていたのですが、帰宅後ポストに保険会社に書類請求してあった封筒が届いてました。取り出してみると、両サイド、上、切れてしまっています。しかも片方のサイドは3分の2ぐらいガッツリ切れていて、糊付けの部分も片方めくろうとしたような折り目。。切れ目から中身が見えていて、個人情報もバッチリ見えている状態。送り主の保険会社さん側がこれで送るなんて絶対にあり得
おはようございます。ここ数日、薬を飲んでいますがなかなか眠れずで朝を迎えます。昨晩はお腹がずっと痛くて何度もトイレに行ったので余計に眠れず。食事をしても喉にずっと詰まった感じだし、その感覚がおさまたら胃が痛くなってパンシロン服用の繰り返し。目を瞑ると目の前が歪んで吐き気に襲われるので、なるべく早く目を瞑らないように。この2年で自律神経乱れて、少量の食事でも体重が増え続け、髪の毛も抜けまくり半分以下になってしまった。お茶を入れようとして沸かすの忘れて水を入れてみ
今日は誰かの参考になればと思い、僕の現状を改めて書いてみようと思います。なんで?っと思われるかもしれませんが、昨日私の母が僕さんって見た目とかじゃ余命宣告されてて、しかも1ヶ月なんて言われてるようにやっぱり見えないよね。。と言っていたんです。先日頂いたコメントにも余命1ヶ月だったら‥と書いてあったので、僕の今を伝えられたらと思います。まず、今更ですが、、側にいる私が一番違和感を感じています。本当に余命宣告されているようには全く見た目などではわからないと思います。現状
おはようございます。昨日も眠剤のおかげでいつも通り眠れました。きっと飲んでなかったら以前の様に全く眠れず頭の中いっぱいで苦しかったと思います。今朝も子がいないのに4時に目が覚めてしまい、それから二度寝出来ずベットに潜っていたのですが、いろんな事を考えてしまうのでとりあえず起きました。何かやっている方が何も考えなくて済むので、音の出ない掃除(拭き掃除等)をしてみたりして精神統一の時間です。もうね、どうしたら良いのかわからないんですよ。何が正しくて正解で、何をする
今日で8月も終わりですね。僕の体調に大きな変化がないので今日は私の日常を書きます。昨年末から僕宅に引越しをして過ごしています。骨髄移植が終わってこれでやっと僕と暮らせると思ったのに、わずか2ヶ月ほどで再発してしまったので一緒にほとんど過ごしていません。僕がここを購入してから2年弱になります。高い建物がなく畑がいっぱいあってのんびりした所ですが、2人と1匹時々子供なら十分やっていけると思ってました。全く土地勘もない、1人も知り合いがいない、バスは休日走ってないし
今日も僕は大きな体調の崩れなく過ごせました。私は昨日に引き続き黙々掃除してました。細かい所が気になるタイプなのでなかなか進まず汗日中風が強かったので、すぐに乾く事を期待して、毛布など洗濯を6回も回してしまい掃除が終わらず涙明日には終わらせたいと思います苦笑今日は自宅療養を始めてから、僕が始めている事を少しまとめて紹介したいと思います(私達の行っている事が良いか?悪いか?はわかりませんが、ご自分に合ったやり方で無理なくやっていく事が大切だと思いますので一例だと思って頂けたら幸いです)現
今日は朝からブログを書いたのに、何故か消去してしまっていてかなりショックです。結構長文だったのにな…泣今一番思うこと、、時間が足りない泣1日があっという間に終わってしまいます。もっと一緒にいたいのに期限が決まっていると毎度あっという間に終わってしまいますね。。。昨日は子と3人でランチをして、実家の車を借りていたので、2台に分かれて返却しに行きました。行きは子の車に乗っていて、ふとブログを見たら温かいコメントが届いていて号泣してしまって‥ずっと僕の前では泣かないよ
おはようございます。昨日も僕は体調の崩れもなく、よく食べ元気でした。朝食用にずっと気になっていたパン屋さんへ行き、どのパンも大当たりだったのでパン好きな私等は大喜び。そんな何気ない事で笑い合いながら、この幸せがずっと続かないなんて本当だろうかと思ってしまいました。今、目の前で笑っている僕がいなくなる。今の僕の状態を見ているだけだと信じられないし、考えられないです。子の影響で早起きになってしまって、誰もいないリビングの片隅に座っているのですが、僕宅は一軒家なので
今日は漢方以外に飲んでいる上薬を買いに行きました。帰りに戦友君のお墓参りに行って、もう少しだけ僕と一緒にいたいからそっちに行こうとしたら押し返して!!とお願いしました。戦友君は僕と同じ白血病で、まだ20代後半でした。僕が再発した時に声を出して泣いてくれた戦友君、いつも私の話し相手になってくれて、こんなに優しい青年っているんだと本気で思いました。自分の病気としっかり向き合っていて勉強熱心、患者会や講演会にも積極的に参加をして、人との繋がりも多く作っていました。最後に会
今日は昨日届いた健保からの手紙について書こうと思います。昨年末に受けた骨髄移植時の骨髄移送費を健保に申請するといくらか返ってくると言われ今年の春に申請させて頂いてました。その時も健保の方が不慣れなのか?愛想が悪いのか?終始グダグダで、移植コーディネーターさんや事務さんも対応下さりなんとか申請まで漕ぎ着けました。そもそも移植者にはどこの病院で採取されたとかどうゆう経路で運ばれてきたか一切知る権利がないと言っているのに、その旨を伝えてもそれじゃ無理ですの一点張り。今までみんな
今日は体調がいつも以上に良さげでした。ご飯はなかなか食べれませんが、たけのこの里を食べながらビデオ通話したり楽しい時間を過ごせてうれしかったです。5月半ばに癌細胞8割(本当は9割に近かったらしいです)これ以上効果のある抗がん剤がないと言われ、セカンドオピニオンに行って同じくかなり厳しい状態と言われ、人によっては緩和を進めるレベル、余命宣告を受け目の前が真っ暗になって、心の整理が出来ぬまま始まった再々チャレンジ真っ最中です。10%もない生存率、3年5年となるともっと厳しいと言われ
おはようございます。やっぱり再発していました。現状臍帯血が頑張ってくれていて、がん細胞が3%程。それでも前回同様に僕の細胞強すぎです。早期の発見ではある様ですが、前回僕のがん細胞に効く薬がなかったこと、強い抗がん剤を使って今残っている良い細胞を無くしてしまうことがリスキーであること、まず来週から1週間入院をして弱めの皮下注射抗がん剤を使用してみてがん細胞の動きを観察、それがダメだった場合、一か八かで強い抗がん剤を使用することも出来るが、効果は期待出来ないとのことでした。
こんにちは寒いなぁ〜と窓から外を見たらもっさもっさと降る雪…どおりで息子は2回の移植で…すっかり骨ッコ脂肪が無く…寒がりに…特に手足の末端が冷たく…お風呂に入る時の入浴剤を温浴効果のものにしたりと工夫してますが…寝る時にお布団が寒いだったら、暖房つけたら?暖房つけたら乾燥するからイヤだはあ?寝る前に消せばいいでしょ?だから乾燥したまま寝るのイヤなの!モコモコの毛布がいい重たくなって息苦しくない?大丈夫…なハズ確かに暖房入れたままだと乾燥して喉を痛めたら嫌だし…
今日は午前中役所に行って来ました。連休明けのせいか右も左も人だらけ。。かなりの密度でした汗先日、コメント欄で教えて頂いた退職証明書を会社にお願いして届いたので早速行ってきました。その節は教えて頂きありがとうございました。国保と限度額申請と年金の手続きをして、本来保険証と限度額認定書は1週間後に郵送と言われましたが、僕の事情を話した所その場で頂けるという事で時間はかかりましたが助かりました!その足で郵便局へ行き、頂いた保険証と限度額認定書を僕に送り、明日には病院に到着
今日は朝から自分の病院に行って来ました。眠剤を飲んでいるんですが、先月ぐらいからなかなか眠れずで、、2〜3日眠れずで、体が持たずぐっすりは寝るのですが、翌日体調がイマイチになる事が多くなってきたので、急遽お願いして更に強い薬をもらいに行きました。ですが、現状でかなり強めの薬が出ているらしく、これ以上強いものにすると日中にも影響が出てしまう様で少しだけ変更してくれました。今晩から服用するので、今夜はぐっすり眠りたいですね。子に付き添ってもらったので、僕とわんこはお留守
今日も僕は大きな変化なく過ごしております。と言っても、出血性膀胱炎、心臓に水が溜まっている、食欲不振、頻尿、味覚障害等々あるのですが凄くひどい状況ではありません。普通の人ならどれ1つとっても大変だと思うかも知れませんが、大きな病に慣れすぎたのか以前に比べるとまだマシだと思ってしまいます。午前と午後の2回にリハビリも増え、少しずつですが体力アップも頑張っています。前回の移植後に帰宅出来た時は階段も踏み外しそうになっていたので、しっかり筋力もつけないといけないですね!今
今日の採血結果です。白血球1990(昨日1740)赤血球8.2(昨日8.1)血小板2.5(昨日2.2)白血球は何とか微増してくれました。赤血球は昨日今日連続輸血なしで、踏み留まっていて、これからの伸び代に期待したいです。血小板は連日輸血し続けても低空飛行なので、血小板が生着するのは、まだまだ時間がかかりそうです。今日は夜の食事から、今までの軽食(クラッカー、ゆで卵、パンなど)のメニューを辞めて、少しずつ食べる量を増やす事にしてみました。普通の食事のハーフサイズで、ご飯はおにぎりし
今日の採血結果です。白血球2290(昨日2180)赤血球8.5(昨日9.0)血小板4.4(昨日4.3)血小板は嬉しい事に、また4の数値で留まってくれてました。血尿は変わらずなので、今日も血小板の輸血だけ行いました。血小板の数値が5の値になれば、また止血具合が変わってくるとの事だったので、気長に待つようにします。今、平日の月曜日から金曜日までは、部屋でリハビリ(ベッド上やベッド脇に立って、軽い運動やストレッチ)をしています。まだ酸素のチューブをしたままなので、サチュレーションを計り
今日も変わりなく過ごしております。血球も上がったり下がったりしていますが、大幅な落ちなどは無くなってきているのでこのまま上がってくれたらと思います。今日も電話でたくさん話せました。今日でもう150日ほとんど会えてないね。。とかケンタッキーにディップがあるらしいとかハイキューの話とかいつも同じような話ですが楽しいです。昨日子が自宅に戻ったので、久々に一人で夜を過ごしました。いつもだとダラダラ話をしてしまったり、お互い動画を見ていたりするので寝付きが悪いのですが早めに眠
今朝も大きな崩れなく過ごしていました。昨日はドタバタの1日でしたが、本日も午前中に友人との面会予定です。うちの母からそんなに動いて大丈夫なの?もっと寝たり横になったりする時間がないとダメなんじゃないの?と物言いが付きました。きっと僕の親御さんにも友人と面会していると伝えたら良い顔しないと思います。でもね、ここまでくると寝てるだけが良いのかどうかは僕が決める事だと思うんですね。私は最低限無理せず友人と面会するならグタグタ言う事ないと思ってますし。と言ってもすでに
今日からブログのタイトルを新たにしました。僕が先生に後半年と余命宣告をされた日から日数を刻んでいこうと思います。1日、1日とカウントしながら、日にちが伸びていくように全力で挑んでいこうと思います。昨日書いた件は、毎度の事ながらなんか考えた?とこちらから聞かないと答えは出ませんでした。とりあえずきちんと受け止めて頑張ると言っていたので、私はそれを信じるしかありません。それで頑張るか?頑張らないか?は僕次第です。私は私がやるべき事をやっていきます。今日は外来
今日は久々疲れました。午前中早い時間に年金事務所で障害年金の申請書を提出に行きました。しかし先生に書いて頂いた診断書を見てもらうと以前の病気が書かれており、関連性は不明となっていましたが、不明かどうかは年金側の医師が判断すると言う話になりその病気の初診日や経過を提出しないといけないことになってしまいました。水曜日に再提出する事になり大至急全部調べなくてはいけません。しかも僕に確認しても記憶が曖昧でわからない事が多い泣このご時世、僕が電話で確認する事も出来ず全て窓口対
僕の体調はここ数日変わらずです。。血小板が4をキープしてるのでこのまま下がらないで欲しい!輸血はほぼ毎日して頂いています。今日は差し入れに頂いたローソンのタマゴサンドを食べたそうです。ここ最近タマゴサンドばかり食べているのですが、セブンイレブン、イトーヨーカドー、病院売店、今日のローソンだと一番ローソンのものが好みだそうです。味覚障害もあるので味に敏感になっているらしく、帰ってきてそのままだとご飯作るのも緊張しますね苦笑僕とは毎日電話をしているのですが午後と夕
こんにちは今朝は昨日と打って変わって大雨積もった雪がどんどん溶けてうれしぃでも…また、どぉ〜せすぐ積もっちゃうんですけどね朝ごはんを食べた後にモッフモッフ毛布のおかげと雨の音で気持ちよさそうに朝寝(笑)してた息子この朝寝で体の造血に繋がってるのかなぁ?採血数値が上がっているデーターをみるとついつい『ゆっくり寝てていいよぉ』って思ってしまうここから…記録の整理✍️【2015年】10月26日㈪◆マルク◆抗がん剤治療開始AM9:30珍しく早めのマルク今回
こんにちは昨夕病弱児支援のK先生から12月・2週間分の学習予定表がパソコンに送信されたので息子がコピーしようとしたら…パソコンとコピー機がうまく連動しなくて何度か連動するように息子も色々試してましたが寝る時間にも近づいたので朝になって起きてから設定をし直すことにしました結局、初期設定する事にした息子コピー機の取説を見ながらなんとか自分で連動させる事が出来俺って、やればできる子‼︎…自画自賛(笑)得意げに言う息子に朝から笑っちゃいましたここから…記録の整
今日は白血球が3000台になり嬉しい事ではありますが、順調過ぎて少し怖いと思ってしまう私です。本当に用心深い?心配性?疑いばかりの私なので心から100%やったー!!とは思えないのですが、そうだと信じて今日こそぐっすり眠りたい。。。担当の先生や看護師さんからも喜びの言葉を沢山頂いているようで、先生から前代未聞っと言われたらしいです笑笑あの状況からここまで来るとはあの日説明を聞いた全員思っていなかったと思います。本当に上出来過ぎて怖いです。僕が書いているようにマルクで中