慢性骨髄性白血病

4月4日にも、通院してるんだけど普段は血液内科と合わせて診察してもらってる眼科の定期検査が、血液内科とタイミングが合わず、眼科だけ受診の日だったので、割愛します〜〜！！！(片目が失明しかけたから、念のため今も眼科に定期的に受診しているよ😌)4月にあった色んなことすっ飛ばして、ひとまず今日の通院のお話しさせて😇😇😇‼️書き記さないと心がもたない‼️本日5月2日定期通院日でした〜〜💊薬がなくなる日なので、いつものように抗がん剤をもらいに…のはずでした。前回の採血で悪い細胞の数を検

母か数日前に亡くなりました仕事終わりに面会には行ってたけど、あ！コレは早いかもと思い翌日には息子達（孫）も面会出来た最期の時、病院から連絡が来て10分程で到着したけど逝ってしまった気の強い、明るい母きっと孫達には最期の最期は見せたくなかったのかもなぁ喪主の私はその後、忌引きだけど、やる事満載（事務てきなのはまだまだ終わらない）明るく派手な母棺はピンク色にして、祭壇のお花も明るい色で、遺影もめっちゃ笑顔ので、骨壺もピンクにしたまはや、喪主の私の権限でよし！とした家族、近親者葬に

2024.9/21この前、久しぶりに和歌山の職場の先輩と会った。東京に旅行に来られてて、わざわざ会う時間を作ってくれた。お会いするのはわたしが和歌山に行ったとき以来だから１年ぶりかな。変に心配かけたり気を遣わせたりしたくなかった。元気に振る舞っても一歩間違えたら逆に心配かけたり、下手したらお通夜みたいな空気になるから気をつけなきゃと思った。普通に接してくださったんだろうな。すごくありがたかった。こんな状況で人と会うことに不安しかなかったけど、家にいてもろくな思考にならないし、逆に

2024.2/9スプリセル(再)20mg１２９日目今日は週に一度の診察。「今日なんか元気ないね」先生に心配されたけど、元気なわけない。今日測ったIS(白血病細胞の値)の結果が来週に出るから、その結果を見て今後の話し合いをしましょうって言われたけど…今後の話し合いって…？アイクルシグならもうやらないよ。だめだったじゃん…もうこれ以上変薬はしない。それなら今のスプリセルを増量するって先生が言うなら、その前にちょっとだけ休憩したいって伝えた。「そういうのも含めて話し合おう。スプリ

【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは。血液内科スタッフKです。先週から引き続いて、アメリカ臨床腫瘍学会（ASCO）からの話題を取り上げます。慢性骨髄性白血病に対するアシミニブとチロシンキナーゼ阻害剤を比較した第Ⅲ相試験となります。AsciminibinNewlyDiagnosedChronicMyeloi

毎週月曜日は血液検査。この２か月の間にぶすぶす針を刺され、そろそろ注射にも慣れてきた頃、数値も安定してきたので、久しぶりに出かけることにする。サラリーマンの聖地“新橋”にある烏森神社にあるお守りが欲しいとのことだった。癌封じのお守り。7月の４連休の初日。GoToキャンペーンを除外された東京都、どれだけ人がいるかも不安なので、コロナ対策をして、密を避けるためせめて午前中に向かう。新橋の駅のほど近くのわき道にちょこんとある烏森神社。以前新橋で働いていたから知ってはいたけ

IS値:ケンシュツゼズ(9/6検査分)→ケンシュツゼズ(12/18検査分)WBC：8,870→7,020血小板：45.5→38.5好塩基球：1.0→1.5引き続き寛解状態を維持。肝機能、腎機能等血液象も良好で下痢もなし。次回の検査も三ヶ月後。ただ、湿疹は引き続き出てくる。ステロイド塗れば治るんだけど、ほんとモグラ叩き。花粉と相待って結構厳しい。そうでなくともたくさん薬を飲んでるのに、痒み止めまで加わるとなるとちょっとウンザリするけど、仕方ない。いつの間にか確定診断から1年経過

おひさしぶりです！もう、前回の通院も記録できてないのに今回の通院が来てしまいました。少しずつ細々と書いていきます()わたくしごとですが、昨日5/9に27歳になりました〜〜！！！27歳、なってみたらこんなもんか…って感じあっけなかったなあ。27歳なりの深みのある人間になれたらいいなあ。メンタルは弱いし、後悔もたくさんして、たくさん泣いて、病気である自分をだんだん受け入れられなくなってる気がする。そんな中で足掻いて足掻いて、死ぬ時あ〜満たされたやり切った〜って

こんにちはKAIです。先日いつもの血液内科受診。午後一の外来は本当👍道路や駐車場すいてるし、待ち時間短くて助かる。2.3ヶ月ごとの受診だから主治医に会うのも年に3.4回。で、また入れ替わるんだけど、今診てもらってる主治医は来年度も続投らしい。それがこの主治医に限ってどうも好きになれない。よりによって続投かよ…長くここに通っているが、基本的に血小板とV.W因子を注視していることは今までもここに載せてきた。今回の血液検査結果では、血小板がなんと133万に。過去一

2020年11月17日『病気のせいにしたくない。』2020年11月17日からブログスタート▶️2020年8月14日、私は「慢性骨髄性白血病」と診断されました。診断から3ヶ月、同じ病気を患う方の本を読み私もブロ…ameblo.jpこの日からブログが始まりました。きっかけは、一冊の本。『「がんになって良かった」と言いたい』山口雄也さん著書との出会いです。以前、本をまとめて紹介した時に表紙の写真ちょっと見にくいけど、出してあります。私と同い年23歳の京都大学生山口雄也さんのブログが

次の日私が起きるともう夫は起きていてあまり寝れず、ずっと調べ物をしていたみたいでした。前日の夕方に電話があり、結局最初の病院ではなくて車で５０分ほどの病院に行くことになりました。この時の産婦人科の先生、看護師方達の対応の速さに本当にとても感謝しています。８時３０分に産婦人科へ行き紹介状と出産予約金を受け取りに行きました。１０万円を返却された時、急にまた現実感が出てきてもうここで取り上げてもらえない…ハイリスク妊婦なんやな…今日病院行って赤ちゃん諦めてください言われたら

父がわけわからなくなってから私が食後、その時飲む分の薬を父に手渡すようになりました。(今は血圧と尿酸)1週間分入るお薬ケースに、入らない分の薬は、袋に入れて置いてあったのにふと気が付くと、置いてあった場所にない。あれ落ちてるのかな探すけどない。どっか棚か引き出しに誰か移したかな…ない。父がとっぴょうしもない所に持っていったのは確実だろーな母や妹も加わって、他の部屋やクローゼット、押入れまで、捜索規模を拡大。けど、ない。どーせ父に聞いてもわかんないだろうけど一応、聞いておく

2022.6/27ついにマルク(骨髄検査)をすることに。腸骨(腰の骨)からとるみたい。骨の中の骨髄を抜く検査と、骨髄の細胞をとる検査と２つするらしい。どうやら、皮膚に麻酔してからその後、奥の方にも麻酔をするらしいんだけど…「皮膚の麻酔はチクッとした痛みがあります。で、この後なんやけど…骨には麻酔できやんのよ。だからこれは痛いと思う。引っ張られるような痛さかなぁ、若い人は特に痛がる人多いかも。細胞をとる時はね中をちょっとグリグリするから痛いと思う」先生から淡々と説明を受けたけど…めっ

2024.8/30前回の診察から１週間。今日も病院すぐに疲れたり、体がだるくて眠り込んでしまう時は嫌でも病気を意識するけど、抗がん剤の副作用と対峙してた半年前と比べたら全然元気で、あの頃の記憶がただの悪夢だったかのように思えてしまう時もある。先週のIS値(白血病の数値)は、3.6。先生の話では、白血病細胞は一次関数のようには増えずに、二次関数のように増えていくらしい。だから、数値が上がれば上がるほどあっという間に悪くなるってことみたい。実際、半年前と比べたら300倍以上になってる

健康診断の結果を聞いて1週間。病院嫌いでなかなか受診しないわたしに…「何かあってからじゃ遅いで！早く病院行きなぁ💦」和歌山の母(職場の先輩兼友だち)から散々言われ…近所の内科へそこでもう一度、血液検査をすることに。血液の異常か甲状腺の異常か判別するためらしい。検査室で看護師さんに採血してもらってると、診察室からまん丸のおじいちゃん先生がやってきて、「お酒は飲む？タバコは吸う？」疲れてすぐ寝ちゃうからお酒は飲んでないこと、タバコは吸わないことを話した。おじいちゃん先生の話では、

わたしの場合、朝にスプリセル100mgを服用。副作用は夕方〜翌朝方(特に夜20時〜)が特に強かった。副作用はざっとこんなかんじ👇🏻(⚠️わたしの場合⚠️)全身の筋肉痛と関節痛特に四肢が、ひどい時は指先までじっとしていられないほどだった。ロキソニンやトアラセット、湿布を貼ったりさすったりしたけどほんとただの気休めで、湿布に関してはただ寒くなるだけ。そのせいで睡眠はほとんどとれなかった。倦怠感とにかく身体がだるくて、自分の上に巨大な重石が置かれてるみたいで、ひどい時は身体をぴく

今日は血液内科でした。朝イチから心臓エコー首のエコー血圧脈波検査がありました。特に大きな問題は無かったので良かったです。そして診察IS値また上がりましたう〜ん。なかなか下がってくれない先生は「急激には上がってないし副作用も今までで1番少ないからもう少しセムブリックスで頑張ってみよう」って言ってくれました。セムブリックスが楽すぎて（副作用の事では）他の薬にはもう変えたくないから下がって欲しいのになかなかあとは来週大腸カメラがあるのでセムブリックスを普通に飲んでもい

11回しか飲めなかった薬2022年6月慢性骨髄性白血病と診断後タシグナで治療してきましたいろいろあって2023年4月15日からボシュリフ4錠に変更。11日間飲んでやめなければならなかった記録ですまだ情報が少ない薬です。どなたかのご参考になればと思い記載しておきますね副作用は個人差が凄くあるので一例に過ぎないです。ボシュリフの記録①1日目特になし大丈夫！2日目朝の軟便全然大丈夫！念の為、整腸剤を飲む3日目から4日目朝２回下痢腹痛は排便前の朝だけなので問題ない少しむ

2020/7/1会社の年1回の健康診断を受けた。いつも通り血圧・採血（採血管は2本）・診察・X線・視力を検査して帰宅。特に体調不良はなし。2020/7/3夕方17:30頃、会社携帯に初めて見る番号から電話がかかってきた。電話に出ると「会社健康相談室です」とのこと。「血液検査の結果、白血球の値が標準値よりかなり高いので心配です。できるだけ早く病院で再検査をお願いします」とのこと。・昨年までは標準値・特に体調不良なし・持病なし・服薬なし血液検査の結果をPDFで送ってもらう。

「慢性骨髄性白血病だと思われます。」やっぱりか…ショックは受けましたが先生が私達を落ち着かせようと血液検査の数値をもとにこの数値が低いので危険性は低いと思われること、急性だと白血球の数値が逆に少ない、症状がもっと出るはず、慢性の場合、今はもう９９％回復して日常生活を送れる。と説明を受けました。良かった…今すぐ死ぬわけではないのか…それでもやっぱり大層な名前なので深刻でした。確実に慢性か急性なのかを判断して遺伝子検査にも出すため骨盤の骨を削るのと骨の中の骨髄液を採取

ブログ説明欄にIS%の推移を記録していたのですが、ついに文字数制限で書けなくなったので、毎回ブログの最初に書くことにします。私のこの病気が健康診断で見つかったとき、同じ病気の先輩方のブログに大変助けられました。ただ、その先輩方は治療歴が数年間経過されていたので、病気発覚からそのあとすぐの2〜3ヶ月の間に私はどうなっちゃうんだろう、という初期不安を和らげる情報を探すのには少し苦労しました。なので、薬を飲み始めるとこんなにすぐ2〜3ヶ月で数値が下がるよ、というのは初めにお知らせしておきたいです

2025.4.21に大学病院へ初診してから、1ヶ月。さすがに気持ちは落ち着いてきました…😌✨タシグナを飲み始めてから、まだ1週間も経ってませんが在宅勤務が終わると、ベットで眠り込んでしまう自分。気づくと日付を跨ぐこともありました…🕰️わたしの場合は、胃痛が強烈過ぎて、声を出してギャーっと叫ぶことがあるんです。(自宅でのみですよ…)だけど、タシグナの副作用として胃痛はないのよね…。(この件は主治医に相談しよう)あと、咳するときに右上半身に響くぐらいの痛み(筋肉痛)が出てきました…

私、結婚願望があるんです。今年28歳になります。高校生の時から付き合った人とは全員と結婚するつもりでいました。というか、付き合った＝結婚するみたいな(笑)別れると思ってないお花畑おんななので👧🏼🌼白血病になったのは23歳の頃、白血病になってから付き合った彼氏がいました。私の病気のことも理解していて知った上で付き合いました。彼とは、元々知り合いだったのもあり信じてしまいました。でも、いざお付き合いをして彼のお母さんに彼が私のことを話すと彼のお母さんは、まだ会った

私は本田美奈子さんファンです。Youtubeで結構曲を聞いています。好きなのはTemptationそれと、演歌（北の宿から、越冬つばめなど）が好きです。皆さんご存じの通り、本田美奈子さんは急性骨髄性白血病で38歳の若さで亡くなりました。骨髄移植を待てず、臍帯血移植で凌ぐしかない状況。病型もAcutemegakaryoblasticleukaemia（急性巨核芽球性白血病）という予後がよろしくない病型Theirmedianoverallsurviv

こんにちはきのう、どきどきの血内受診日でした。なぜどきどきかと言うと、先週行った採血結果次第で骨髄検査と言われていたからです私の前の番号の人が出てきて、もうすぐかなーと待っていたのですが、なっっかなか呼ばれないもう隣の部屋はその間に2人も入って、出てきてるよ？笑もしかしてすんごい悪い数値が出てるとか(そんなことあったらたぶん電話来てるけど笑)とか悪い方に考えちゃって、こんな心臓バクバクな待ち時間は初めてだったかもトイプードルみたいなもこもこのベストっぽいアウター着てたら、入るなり👩‍

2020年8月12日紹介された大学病院へ。初めて行く大きい病院に、緊張と不安が止まらなかった。前日の夜、そんな大ごとなのかと思って"痣消えない息切れ"検索出てきた病名は「白血病」すごく怖かった。だって、だって、白血病って。血液の癌、だし髪の毛抜けるのかなあ。入院、、したら出られない？死ぬ、、？え、ええ。も〜いや！！夜、友達と電話した。強がった。大丈夫だと言った。本当は、死ぬのが怖かった。---------------------------------

現在32歳20年7月健康診断で発見（スプリセル50mg×2錠開始）20年8月血液学的寛解20年10月細胞遺伝学的寛解20年11月分子遺伝学的寛解20年11月IS%0.07920年12月0.010821年3月0.003321年5月0.002921年8月0.002021年11月0.004722年2月0.002422年5月0.001422年8月0.000722年11月0.000923年2月検出せず（休薬開始）23年5月0.00122

こんばんは、シシィです！先日までは春の予感だったのに本日は寒くて、しかも雪⛄皆様の地域ではいかがでしたか？春のお彼岸中ですがお声がけいただきこちらにちょこっとだけ登壇します。食道がんと乳がんの「がんゲノム」。ハイブリッド開催ですが申込は必要です！昨今のがんゲノム医療について興味のある方は覗いてみてね♬★★★こちらから★★★イベント情報｜次世代がん医療を担う多職種人材養成プラン(第4期がんプロ)｜東京科学大学イベント情報ページです。開催予定のイベ

2024.6/20ずっと色んな思いや考えが頭の中をぐるぐるして、昨日の夜も結局まともに寝れなかった。セカンドオピニオンの先生は、教授だった。結局どの抗がん剤も不耐容だったということを主治医から事前に聞いてたみたいだったけど、やっぱりわたしのような症例は見たことも聞いたこともないみたいだった。それに、先生の口ぶりからして、全部不耐容なんてありえないと思ってるんだろうなってすぐに分かった。そういうの初めてじゃないからもう分かるよ。何年の何月〜何月がどの抗がん剤で、併用してた薬や副作用の程

2022.6/27主治医の先生は月曜だけの非常勤らしいから、診察は月曜日になるそうマルクを終えてベッドで止血してると先生がやってきて、次の診察日を決めることに。「今日の結果が出るのにだいたい３週はかかるんよ。…２週後か、４週後(3週後は祝日だった)のどちらかで親御さん和歌山に来れそうか聞いてね」お母さんに早速ラインすると、心配性が発動して『早い方がいい！』の一点張り。次回は検査結果が出てることを祈って２週後の7/11に決定した…けど、その夜、主治医の先生から電話がかかってきて…「今