慢性骨髄性白血病

2025.1/30白血病の数値が良くなってたことに今でもびっくりしてる。治療してないのに、すごいなぁ。そんなことあるんだ…。嬉しいのに、すごくすごく嬉しいのに、悲しい。両手離しで喜べない。本当は、素直に喜んでいいことなんだろうけど。喜んだりなんかしたら、気持ちに隙が生まれて、もしまた次悪くなっていた時のショックを乗り越えられない気がする。落差が大きくて、そこから這い上がるのがものすごく大変で苦しいから、喜んだらだめだよ。悪くなってる気がする。珍しく自分でもわかる。現

今日も、窓から、太陽光をしっかりあびてます。有料WiFiの使用時間6:00〜22:00まで💊も増えて、若干ふてくされ気味の私😩ということで昨日は、21:45にはブロチゾラム飲んで早めに就寝…今朝、📱見ると…昨夜…青森県、23時15分に地震発生…6強青森県在住・隣接県の皆様、昨夜は大変怖い思いをされていたことと思います。大丈夫だったでしょうか🌵🌵🌵🌵🌵🌵🌵🌵🌵🌵🌵たまたま廊下でお会いしたおじちゃんと…👴🏼僕の知り合いも青森にいて、たまたま3時に目が覚めて､この事を知っ

5月14日ダサチニブ２日目もう少し寝たい。でも薬飲まなあかん。起きるかぁ今の所これといった症状はなく、浮腫んでもなさそう。薬飲んで、朝ごはん食べて。とりあえず病院等の領収書整理して過ごしてたら…んーーーーー。なんか目が開きづらいぞ🫩？！鏡をみたら右の上まぶたがぷくぅーって腫れてるもしかしてこれが副作用ってやつか！と。特別痒くはないしとりあえず様子見でいいかな。副作用ってものを今まで体験でしかなかったから変な気持ち

2025.1/27今日は病院。陰性になってたワクチンの抗体を調べるためもあって、採血は５本。なんとびっくりしたことがあって、IS(白血病マーカー)が下がってた！２ヶ月前の結果ではあるけど、治療何もしてないのに。先生もすごく不思議がってた。もうずっと悪くなることしかなかったから、わたしも信じられなくて、咄嗟に先生に、他にも無治療でも良くなった人がいないか聞いたりもした。そういう人がいてほしくて。もし誰かいたら、わたしの今回の結果が偶然の一時的なものなんかじゃなく、このまま良くなる可

ご訪問ありがとうございます子供からもらって風邪を引きましたそうしたら、ちょうど受診したクリニックの血液検査で、白血球数が異常値HになっていましたCML再燃のようで一瞬ゾッとしました。詳細は後述しますが、皆さんも風邪にはお気をつけください。治療を始めてちょうど３ヶ月後(9/2)、IS値を検査したとき(前回記事)の他の血液検査🩸結果です。前回、好酸球のみ“異常値H“でしたが、やっと基準値内におさまりました✨️前回15.0%H→今回7.0%これで、全体を見ても異常値はなくなり、完全

2025.1/22母の知り合いに治療が大変な人がいるらしい。今日その話を聞いて、自分のことみたいに心が痛くなった。夜になって、いつもみたいに布団に入って、ふと母はどういうわけでわたしにその話をしてきたんだろうと思った。『あやは一人じゃないよ』なのか、『あやならその人の気持ちを分かってあげられる』なのか、『みんなそれぞれ大変だね』なのか、それとも何も考えてないのか。真意は分からないけど、その話を聞いた時、その人の治療がどうかうまくいくように祈る気持ちと、なんだか複雑な気持ちにもな

セムブリックスをまとめて2錠服用するようになって、1週間が過ぎました。体調の変化はーチョット下痢が続いてるけど、暑くて水分の摂り過ぎかな様子見です。でも絶食タイムが3時間だけになり、本当に随分とラクになりましたーうれしー先日、膠原病内科の通院がありました。曲がった右手中指にステロイド注射をしてもらってから、まもなく半年。指を反らすまではできないけど、指は今も伸びていますこれもまた、ずいぶん生活がラクになりました。ありがたいですー親指は曲がったままで、時々伸びて激痛だけど、親指に

2024.8/8最近は、今までより少し疲れやすくなった気がする。日中でも眠ってしまうことが増えたけど、でも元気。きっと新しい目標が出来たからかな。たくさんの薬が使えなかった原因を突き止めるまでは、生きるの諦められない。これまでの治療で貯金はすっかり底をついてしまったし、これからは東京を飛び出して遠方の病院に診察に行くこともあるかもしれないから、ちょっとでもまた治療費を稼がなきゃ。幸い、今は数時間なら働けそうだし。そう思ってから、何日も仕事を探した。…理学療法士以外の仕事で。お

2024.11/19これまで治療がうまくいかなかった原因は、体の中で薬の成分がきちんと分解されていないからだと思ってた。もし、特定の遺伝子(CYP3A4)に異常があれば、薬を代謝・分解する機能が低下したり消失したりする可能性があって、そうなると薬の成分が高濃度のまま全身の血中をめぐり続け、体内にどんどん蓄積し続けてしまう。それが、これまで薬を継続するほど副作用が増悪するわたしの症状とぴったり一致してた。でも前回、実際に研究所に依頼してその特定の遺伝子(CYP3A4遺伝子)の配列解析を行

2025.1/25闘病生活が始まってからは、どんな今もそれまでの精一杯を積み重ねた結果だと思える。これまでの治療に後悔は何もない。でもなんだろ、、今がこれまでの積み重ねなら、わたしの今ってなんなんだろう。良くなって元気な頃のような生活に戻りたいという目標は、もうあまりにも現実離れしすぎてしまってよく分からない。28歳の普通ってなんなんだろうね。ちゃんと仕事して、人並みに将来やキャリアを考えたりして、たとえ病気したとしても風邪とか？分からないけど、多分それはこんな病気じゃない。百

2024.7/4白血病と告知されて今日で２年。ベッドから離れて生活出来るようになってからもう４ヶ月たつのに、なかなか体力が戻らなくて困ってる。ちょっと疲れやすい。２〜３時間の外出でもぐったり疲れて、ベッドに倒れ込んだら３時間後にワープしてる。この感じが白血病が発覚する頃の自覚症状にちょっと似てるな…。１年半以上ほとんど身体を動かすことが出来なかったせいで、身体中至るところの関節が固くなった。特に足首が固くなったせいで正座やしゃがみ込みが出来なくなったけど、これに関しては４ヶ月かけて

２０２５全１０話原題雨爱千金陈芳彤(ChenFangTong)チェン・ファントン代高政(DaiGaoZheng)ダイ・ガオジョンユネクで見放題で視聴。この二人、何回も共演してますね。だから、もう濃厚なキスシーンも慣れてるんじゃないかな。逆に気心も知れてるから濃厚でもやりやすいのでは？と思ってしまう。『中国ドラマ令嬢メイド~愛と復讐の果て～』原題千金丫环２０２２全１０話董聴瑶：チェン・ファントン方天逸：ダイ・ガオジョン方予沢：ウェイ・テ

こんばんはアメトピへの掲載ありがとうございます『あの会社。心の中で悪徳業者と呼んでます。【遅延金編】』こんばんは今日現在も、まだ家のことがスッキリ終わらずイライラすることがありました夫に当たり散らし……ほんと迷惑な会社やなって悪徳な業者やなって、思ってます呪っ…ameblo.jp数ヶ月前のこと、思い出しながら胃がきゅーーーっってなります本日は、インフルエンザの自宅療養期間も終わり、久しぶりにパートに行きました！末っ子のインフルがはじまってから、10日ぶりの出勤です！ゆっくり外

2024.8/30前回の診察から１週間。今日も病院すぐに疲れたり、体がだるくて眠り込んでしまう時は嫌でも病気を意識するけど、抗がん剤の副作用と対峙してた半年前と比べたら全然元気で、あの頃の記憶がただの悪夢だったかのように思えてしまう時もある。先週のIS値(白血病の数値)は、3.6。先生の話では、白血病細胞は一次関数のようには増えずに、二次関数のように増えていくらしい。だから、数値が上がれば上がるほどあっという間に悪くなるってことみたい。実際、半年前と比べたら300倍以上になってる

2024.10/21仕事を始めてもう少しで１ヶ月。実際に働き始めるまで同世代の健康な人たちの中に飛び込むことは、結局自分を苦しめることになるんじゃないかと思ったりもしてた。体力的な不安はまだ拭え切れないけど、気持ちの面では働いてみたら案外ダメージがなくて、むしろ不思議なくらい仕事を始めてから自分が闘病中だという意識が薄れた。全く違う職種に転職したわけじゃないからなのかな。理学療法士として患者さんにリハビリを提供するという業務自体が同じだからか、和歌山で元気に働いてた頃とあまり変わらない

どうして私なの？ご覧いただきありがとうございます慢性骨髄性白血病（CML）急性転化のかなえです。白血病の発症率は、人口10万人あたり、男性で約10～14人、女性で約7～9人程度とされています。白血病の中でも、急性と慢性、骨髄性、リンパ性と、ざっと４種類に分かれており、その中でも、慢性骨髄性白血病は成人白血病の約20％と少なく、年間10万人あたり1人の頻度で発症します。とても稀な病気と言えます。そんな珍しい病気なのに、どうして私なの？と思い

ご訪問ありがとうございます初めてセムブリックスを服用してから2週間後の6月半ば、血液内科を受診して血液検査をしました。治療直前(前回6/2)の血液検査結果と比べて、白血球数2万1,400/μl→1万2,000/μl約半分✨️に減りました！血小板数161万4,000/μl→68万1,000/μl約100万✨️減りました！それでもまだ基準値上限のほぼ2倍💦血液像は・・・好中球数約半分✨️に減りました。それに伴って、好中球分葉核（Seg）も基準値内へ。好塩基

今日は血液内科でした。「調子はどうですか？」「とても痛みでつらかったです」と色々報告しました。「要因はなんだろうね？」「セムブリックス１回にしてからです」「えーといつから1回だったっけ？副作用に関節痛とか書いてある？」って私の主治医の口ぐせっぽいのが「なんでだろうね？」なんですよねこっちが聞きたい。あっ！でも毎日痛み止め飲まないと耐えれなかった痛みが５日ほど前から急に無くなって痛み止め飲まなくなったんです急にですよそれも報告して「もしまた同じような事になったら１日2回

入院中にして良かったこと長期入院の振り返りになりますが、入院中に私がしていたことが2つあります。1つ目は文学活動です。詩やら随筆を書いていました。これは入院に関わらず、続けていることなので普段と変わらないことをしていただけです。2つ目は手芸です。こちらは、普段したくても時間がなくて、できなかったことです。入院中だからこそ、楽しむようにしていました。好きなことに夢中になる家族に頼んで家から裁縫セットと布を持ってきてもらいました。はじめに作ったのは、次女が幼稚園年長さんな

2024.12/20気付いたら積極的な人付き合いが怖くなってた。いつからそうなったんだろうな。今の自分が元気な頃の自分だったら、もっと仲良くしたい人、もっと知りたい人、もっと会いたい人、そういう人たちに自分から積極的に行動に移してた。それに、親切にしてくれる人たちのやさしさをそのまま素直に受け取れてた。でも、今は変に勘繰ってしまったり、『なんでそんなことしてくれるの？』と余計なことを色々と考えてしまう。『優しくするのはわたしが期限付きだから？』って心のどこかで声がする。『わたしみた

2024.12/15少し前に仕事を退職した。面接時の話とは違う点ばかりで、結局今のわたしにはフルタイムを働くだけの体力もなかった。その意思を伝えたとき、「あなたの最初の条件通りの勤務時間に変更するから」と、今までとは打って変わってそう言われたけど、もう気持ちは変わらなかった。勤務時間の問題だけじゃなく、職場の雰囲気や理学療法士としての考え方の部分でも、どうしてもわたしの中で譲れない違和感があったから。そんなこんなで辞めるのにも一悶着あったけど、思い出すのもストレスだし、文字に起こす

大変ご無沙汰しております。最後にブログを更新してから、ずいぶんと時間が経ってしまい申し訳ありません。実は、この10日ほどで色々なことがありました。今回は、ブログをお休みしていた間の出来事と、今後の活動についてご報告させてください。事の発端は、先月25日に受けた持病の慢性骨髄性白血病の定期検査でした。​検査の結果、なんと重度の貧血状態であることが判明し、その日の夜から急遽入院することになってしまったんです。​貧血によって抵抗力が著しく低下していたらしく、健康な人では発症しないような感染症に

2024.9/13研究所に血液サンプルを送って半月。今日、解析結果の連絡があった。薬剤師さんや主治医の先生、わたしもそうだと思ってたCYP(薬の代謝酵素)に異常は見つからなかったって。そうなんだ…そのメール見て、思わず声に出てた。ずっとそうだと思ってたのになじゃないとおかしいじゃんじゃないと、同じ薬を使って治療してる人たちが普通に頑張れることを、“ただ頑張れなかっただけ”ってことになっちゃうじゃんそんなレッテルを貼られたままわたしは死んでいくのかな最後の瞬間までずっとそんな

こんにちは10月28日は61回目の診察日でした。採血3本(IS値検査提出用あり)⇒診察診察採血の結果前回とほぼ変わらずです。セムブリックスを一日に80mg服用しています。いい感じですそして気になるIS値てっきり前回の採血でIS値検査をしているって思っていたらしていなかったいつものように3本採血してたのに❔何を調べたんだろう❔

2025.1/20今日、28歳になった。25歳から闘病生活が始まり、同い年の健康な子たちのように社会の中できちんと年を重ねられていないからなのか、気付いたら年だけとって、わたしの時間は止まったまま。最後の抗がん剤が中止になってから、一度友達と石川県に旅行に行った。２ヶ月にも満たなかったけど、ずっと目標にしてた社会復帰もした。治療してた時と比べたら身体的にも精神的にも楽になった。ずっと、治療をやめたら、それまで治療に捧げてきた時間を取り戻せるものだと思ってたよ。それくらい、やりたい