急性骨髄性白血病

見ていただきありがとうございます。急性骨髄性白血病（M2型）2022年8月から闘病中。化学療法5クールで2023年２月末に本退院。入院日数156日。本退院1ヶ月後の4月から時短で復職開始。2023年12月WT1上昇再発疑い4月再発確定4月23日再発入院予定←今ここ夫と中3娘の３人家族、高齢お母さんです。自身の闘病生活を、誰かのために自分のために、【期間限定を目標】に綴っていきます。16(火)の外来16時半〜家族同席で今後の治療方針を聞く。5(金)のマル

1月8日に夫が急性骨髄白血病、CEBPA遺伝子変異bzip型を有するAMLと、ALL併合のMPALと診断され、現在治療に励んでいます。スイスでの治療のため、日本での治療とは異なっていたり、未承認の薬などとあるかと思いますが、ご理解お願い致します。【寛解治療、抗がん剤1クール目】入院2024/01/08-2024/01/31（23日間）抗がん剤2024/01/11-2024/01/17（7日間）退院2024/01/31-2024/02/07（7日間）『抗が

こんばんは今日は眼科の受診でした。結果はドライアイだけど..,傷は治ってきてるので通院が大変なら近所の眼科に戻っていいよとのことでした結局ドライアイは治らんのかーい金曜日から呼吸すると胸の痛みもあり、血液内科の担当の先生の外来日だし受付で聞いてもらったら診てくれるとのことだったので検査をすると異常無し。。。最近肩甲骨運動し過ぎて痛めたのかも次回の受診も５月にしてもらえたーと思ってたら移植外来の先生と相談したところGVHDがなかなか治まらないのでジャカビ治療

私は息子をなくしてから昔からの友達や息子の友達のお母さんたちや次男の部活のお母さんたちなどだんだん距離をとっていました向こうからはラインや手紙がきてたけど簡潔に返事をしてました。みんな子供を亡くしてないから私の気持ちなんてわかるわけないと思ったしなんか話す気力がなくなってしまいだけど小まめに手紙をくれたり息子にとお線香を送ってくれた友達と（中学からの友達）来月やっと会って食事してきます。今から何をどう話すか考えちゃいますが。でももう前の私とは違

（プレイグループのクリスマス会サンタ役のもんちゃんに何も気づいてない子供たち2人）白血病に気づくまでもんちゃんは肥満体型。そろそろ痩せないとやばいぞ！ということで、この1年間は雨の日も雪の日も欠かさず自転車で会社に行っていましたそれで火がついたのか、今度は「トライアスロンに挑戦したい！」と急に豪語しはじめ、いつもの悪い癖で形から入りたいもんちゃんは、新しい自転車を購入。冬でもトレーニングができるように！と室内トレーニング器具もまたまた購入。購入からのまた購入。最初はまた買って終わ

今日お兄ちゃんが緩和ケア病棟に入院しました。昨日入院前に会いたくてお家に行きました。お兄ちゃんはソファに座り笑顔で迎えてくれました。義姉も一緒でまたしても自分の葬儀の希望をあれこれ私に話ました。義姉も普通に話に加わり無宗教だから葬儀に流す映像写真を選び私に｢実家に俺の小学生の時の鉄棒している写真があるから持ってきておいて｣など細かく普通の会話をしてました。内心怯む私でしたが、お兄ちゃんと義姉に合わせ精一杯話をしました。1時間くらいいろいろ

いよいよ明日、大腸カメラです活字が大好きだったわたしも闘病から読むのが辛くなり忍耐力てのかな維持出来なくなって1冊読み切ることが厳しくなってきたもちろんそれは検査の説明文であっても月曜帰宅して、旦那さんに目を通してもらって予定をかい摘んで教えてと頼んだらちゃんと纏めてくれて頭下がるマジで旦那さんおらんようなったらどうしよめちゃくちゃ不安すぎるやろ今夜は素うどん食べて早めに寝ます明日は朝から下剤頑張ります説明文わっかりにくいしー昨夜は今年初の冷麺！ただ、わたしは検査ま

2017年骨髄移植について骨髄移植をして退院する前に看護師から注意事項がありました「退院後も免疫は、通常の人より低いので、くれぐれも家の掃除とかしないようにしてくださいね」（分かってるけど…数ヶ月ぶり色々片付けたい欲求が…我慢我慢）3ヶ月ぶりに自宅に帰ると、カーテンが全部、新しいものに入替られて、SHARPの空気清浄機もあり、色々私を迎える準備を家族がしてくれていました（ありがたい）当時、勤めていた仕事は今後、命もどうなるか分からない状態だったので

（iPhone15proMaxに変えたら色々撮れるようになって楽しい〜カメラスタンド買って固定したらナイトモードが長く設定できてさらに幅ひろがりそう🤤）三脚スマホカメラスタンド可動式ブラック/レッド/ブルー/グリーンyoutubeユーチューブインスタツイッター実況中継在宅ワーク授業送料無料楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}スマホスタンドアーム折りたたみ卓上スマホカメラスタンド手元撮影動画配信三脚テレワークリモ

2017年骨髄移植について移植後、退院して1週間毎、2週間毎、1ヶ月毎の通院間隔になってすぐ…6ヶ月目（半年後）のマルク（骨髄穿刺）と血液検査を行いました退院してからすでに3回目のマルクですマルクの結果はすぐには出ませんが血液検査結果は1時間程で確認できました当時の主治医が結果を私に見せながら「血小板の数が低いです」え？言われてみれば、痒くて体を掻いてしまった時赤い斑点が出来てたけど…そういうこと？気づかなかった先生「近々、来れますか？」（え〜ま

月曜日の午前中、息子の様子がおかしくなり口をイーっと横に開いて目が上にいっちゃって顔だけ痙攣のような状態になりました。呼びかけにも応えられなかったので、「ずっと一緒にいるからね」「大好きだよ」と、体や顔を撫でながらパパと一緒に息子に話しかけること30分。次第に意識が戻りました。最初はろれつが回らない感じだったけど、やりとりしているうちに戻ってきて、よかった、と安堵。「30分は長かったでしょう、、すぐに呼んでくれていいんですよ」と、先生や訪看さんに言われました。白血

今日ね、病院来るとき四葉のクローバー車が迎えに来てくれたんよ！お恥ずかしながら知りませんでした運転手さんが教えてくださったんよ！この台数の少なさ🍀良いこと起こりそう✨ありがとう！検査頑張ります！

【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは。血液内科スタッフKです。今回はLancetHaematologyからで、難治性AMLに対する長年の疑問が少し解決に近づく？臨床試験をご紹介いたします。Remissioninductionversusimmediateallogeneichaematopoietic

4/16火曜日5回目の通院日でした。待ち時間が長くて途中で具合が悪くなってしまいました6:15起床➡︎おにぎりを作る🍙7:05自宅出発🚙➡︎ガソリン給油⛽️➡︎理由の分からない渋滞&めちゃくちゃ眠い🥱9:45病院受付10:05採血7本終了🩸12:30医師の診察終了👨‍⚕️➡︎待ち時間が長くて途中で気持ち悪くなった😰LAWSONでコロッケパンを購入してテラスで半分食べた。12:30病院会計受付12:40調剤薬局受付13:15調剤薬局お会計終

おはようございます地震続きますね大丈夫でしたか？大きな揺れが来ないことを祈りますさーモビプレップ(腸管洗浄剤)始まったーあれ？ストローで飲むと飲みやすいぞやった！しかしお腹空いたなあ昨夜の素うどん2時からなのでお昼には出発です！頑張ります

が落ち込んでても何も変わらないそれならば考えない！！前回のブログはこちら♡『マムちゃんへ“お誕生日おめでとう”』こんばんは♪昨日の記事はこちら♡『「ソンジェ背負って走れ」２話感想（ネタバレなし）』こんばんは♪春ドラも始まってきたね少しずつ観てるよ♡冬ドラもまとめたい…ameblo.jp昨日は三男の外来の日だったよ🏥三男のホルモンの状態を見てもらうのにホルモン科の先生の診療が入ってたんだけどいつもの血液検査にプラスしてレントゲンと超音波も検査してその結果は次回

こんにちは😊白血病で移植してから半年以上がたちました。一度も再入院してません。感染に細心の注意をしてます✌️移植は兄弟から末梢血幹細胞移植でした。フルマッチだったのでラッキーと思ったのですが、最近ネットで調べてみると、それでも５年生存率４０％って書いてあります。先生にはそんなこと言われてないし、本当の情報なのかと疑ってしまいます。まだ免疫抑制剤は飲んでます。あと半年かな。免疫抑制剤が終わればもう何でも食べていいのでしょうね。楽しみです。こうやって自宅療養で家にいると、

こんにちは本当に次から次に…で、いつになったら何もない月があるのか、って嫌になります。３年前背中にザラッとした手触りの、シミなのかアザなのかわからない痛くも痒くもないやつがあったのですが、シミかなって気にして無かったんだけど、三日前から、椅子の背もたれにもたれたり、下着のアンダーゴムが当たったりしたら、チクチクヒリヒリするので、メラノーマだったら最悪だ~って思い、今日皮膚科へ。専用のカメラで診てくれて、脂漏性角化症っていう腫瘍の様です。自覚症状あるので、手術適応になり、今週日帰

父の診察がありました。朝からとても不機嫌で触らぬ神になんとかで、距離を保ちました。それもまた，気に入らぬようで…。まぁ、しょうがないかで済まそうと思います。ビダーザの注射痕は痛そうで便秘にも悩まされています。庭の剪定で怪我をした箇所がなかなか治りません。↓今日の診断。いつもクレアチンが高めです。また来週再検査になりました。

こんばんは♪皆さん、お疲れ様です！義祖父が亡くなり、1週間以上が経ち…毎日バタバタしていて泣いたり落ち込んだりする暇もない位、あっという間に過ぎて行きましたそんなようやく落ち着いた矢先…やはりドラマみたいな親族の醜い争いってあるんだな〜と実感した出来事がありました葬儀場で何やらヒソヒソと話していた義父とその姉(夫から見れば叔母)叔母は家庭を持ち別に住んでいますが、自分の父が亡くなったのにも関わらずちょっとお葬式に顔を出して終わり個人的に花をあげるでもなく、葬儀を手伝う訳でもなく…

おかげさまで移植から丸５年！という事で昨日外来行ったら病院でみっふぃかかさんと偶然会ったので（振り返ったらいた）帰りにお祝いランチしてきました！急性リンパ性白血病とサヨナラしたい‼PH陽性ALL白血病サバイバー。子供３人の主婦のブログgonengomogenki.hatenablog.comin病院の近くのはま寿司〜みっふぃさんは飲みますよ昼から初はま寿司だったそうです。私は外来帰りのはま寿司大好きなんですよねー。高頻度で出没します食べすぎ爆よく笑って楽しい時間でした！5

だいぶご無沙汰しています。4月に再発と言われ、、、さすがに落ち込みました。それでもその頃はまだ、身体のほうもきついけど、今ほどではなく、身体も動くので、4月末からのゴールデンウィークをしっかり楽しむことができました。4月末は、中学からの友達えみちゃんちにお泊まり。なっちゃん親子も一緒に。子どもたちは喧嘩したり、仲良く遊んだり、賑やかな中、私はゆっくり寝かせてもらったり、美味しいお肉や湯豆腐をマイペースに食べさせてもらったり。旦那さんがドライブに連れて行ってくれたり。近くにたまたま住ん

5人家族（夫婦、長男12歳、次男9歳、長女4歳）長男妊娠中から始めたブログ。長男の闘病記になってしまいました。いつか、日常のつまらない出来事ばかり書ける日が来るまでしばらくは闘病記が続きます。長男、2020年小3の9月7日血液検査で急性骨髄性白血病と診断され緊急入院。すぐに抗がん剤治療開始。一時退院後の骨髄検査で結果が良くなく、骨髄移植をすることに。誰かの参考になるかはわかりませんが、記録を残します。長男が2020年9月に緊急入院して46日後、一時退院（3泊）、再入院して30日、一時

こんにちは😃皆さん、お疲れ様ですご覧頂きありがとうございます😊4月15日(月)血液内科受診予約の順番が間違っていたらしく…受付を済ませて採血室へ行くと順番の変更お知らせを受け、採血7本も採られたしかも、やってくれた看護師さんが愛想なく淡々とこなすロボットみたいな話し方をする人でした緊張してるのかな？いや、話し方が冷たい感じ久しぶりに痛かったそれからすぐにCTの受付へ案内され、すぐ着替えて検査室前で待機造影剤も入れての検査で15分程度で終了☑️何も出ないといいなぁ〜🙏と願いつ

・化学療法を受ける・対症療法で苦痛を取るこの二択を提示されたら、化学療法を受ける方を選ぶでしょだって、まだ40代だよ？3人の子どもはまだ小学生だよ。体力は落ちて働けないけど、緩和ケアなんて頭の片隅にもないでしょ私に選択する権利はない。旦那が、こうしたい、と思うならそれを支えるしかないよ。治療を受けたいって言ってるのに、多分どうやったって無理だから緩和にしようよ。そんな事なにがあっても言えない。化学療法を受ける事になりました。3日後、今までいた消化器内科の病棟から、血液内科

最近ほんとに寒くて寒くてつらい💦お陰で子供が風邪ひいて、結局私もうつってしまうのよね。一度風邪を引くととても長引く。移植後はやっぱり免疫がどうしても低いせいで小さな風邪でも大変🤧今回はまだ軽く済んだかなー。（前回は肺炎で入院…）うつらないように頑張っては見るものの、一緒に生活してたらまあ無理よね健康でいられるように頑張ろう。

2月29日あけましておめでとうございます（笑）前回のブログは年末、今回は年度末です。TwitterというかXではコメントしたりしてますが、ブログはご無沙汰です。さて。もはや、本当に病人だったのか？という感じで過ごしています。いわゆるコーポレート系の職場に転勤してから初めて迎える年度末。まぁまぁ地獄でございます丁度、病気をした時と同じような仕事をしておりますが、その時より多岐に渡る仕事を任されており。毎日が飛ぶように過ぎていくこの感覚、久しぶりです。そんな中

2024.4.17昨日は月イチの外来受診日先月の受診日は、ブログに書くの忘れてました💦白血球2,800ヘモグロビン12.4血小板191,000前回からほぼ横ばい。未だに白血球は基準値には届かないけど、問題なしとのことでした毎回血液検査の結果が出るまで、ほんとにドキドキ。まだまだ続くんだな～。今回は３か月おきの婦人科受診もありました。まだホルモン補充療法は続けています。いつまで続けるか相談したら、職場復帰するとまたホルモンバランス崩れるかもしれないから、もう少し様子を見まし

私が勝手に気になっていた、ひとり親家庭の経済事情シングルって、大変そう〜って思っていたのですが。うちは死別なので、国のありがたい制度(こういう時だけありがたがる)のおかげで、野垂れ死にすることはなさそう今日はさらけ出してみようと思います旦那はB型肝炎からの肝硬変・肝細胞がんで、治療中に急性骨髄性白血病を併発しました。なので、3年ほど前から無職自営業をしてましたが、働けなくなり退職後、傷病手当を受給していました。傷病手当は最長1年半までしかもらえないんですよねそれが終わってからは

子どもは3人、みんな小学生です。娘、長男、次男。子ども達は、旦那の病名を知りません。小さい頃から入退院を繰り返していたので、慣れているのか｢またお父さん入院なん？早く帰ってきてね♪｣と言う具合で、なんで入院するのか、どんな病気だとかについてはあまり深く考えていないようです。子ども達に病気のことを伝えるべきか。答えは出せません。娘は高学年ですし、説明すれば理解は出来ると思います。私自身、子どもの頃は病気や怪我などに対する恐怖心が強く、おじいちゃんのお見舞いなどで病院に入ることすら