白血病

2025.1/30白血病の数値が良くなってたことに今でもびっくりしてる。治療してないのに、すごいなぁ。そんなことあるんだ…。嬉しいのに、すごくすごく嬉しいのに、悲しい。両手離しで喜べない。本当は、素直に喜んでいいことなんだろうけど。喜んだりなんかしたら、気持ちに隙が生まれて、もしまた次悪くなっていた時のショックを乗り越えられない気がする。落差が大きくて、そこから這い上がるのがものすごく大変で苦しいから、喜んだらだめだよ。悪くなってる気がする。珍しく自分でもわかる。現

20代後半で急性リンパ性白血病になってからの振り返りを書いてます。偏見もはいってますし口も悪く悪態つくこともありますが、何卒お許しください🙇‍♀️🙇‍♀️今現在は骨髄移植後5年以上経過し、社会復帰をしてます。闘病中に、白血病になった方がその後、元気にやっている方のブログを見つけられずに不安になった思いがあり、今現在までのブログを書いてます。安心してください私元気にやってますから！『想像以上の拒絶反応〜母の愛、故の厳しさ〜』20代後半で急性リンパ性白血病になってからの振り返りを書い

監督：新城毅彦2025年主な登場人物（俳優）役柄【玉城家】玉城美海：たましろみう（上白石萌歌）湊の後輩。同じ音楽が好きで湊と付き合うことになる。玉城明香里：たましろあかり（国仲涼子）美海の母。玉城一馬：たましろかずま（杉本哲太）美海の父。陽葵：ひまり（稲垣来泉）美海の娘。【真喜屋家】真喜屋湊：まきやみなと（赤楚衛二）美海の2年上の高校生の先輩。東京の大学に進学する。真喜屋由紀子：まきやゆきこ（石田ひかり）湊の母。【沖縄の人】嘉陽田琉晴：かようだりゅうせい（中島

※寝落ちして、昨日書いたブログです。​答えの出ないNIPT先日予約したNIPTのコースがまだ決められていません。来月まで時間は沢山ありますが、当日の僅かなカウンセリングで簡単に決められる気がしません。評判もよく、豊富な検査実績のあるヒロクリニックという所で予約を入れていますが、コースが多過ぎて....BMかGMプランか....最初はOMSプランが良いかな？と思ったけど、それぞれの染色体番号での障害がどういうものなのかを一つ一つ、素人ながらに調べてみると、13.

2025.1/27今日は病院。陰性になってたワクチンの抗体を調べるためもあって、採血は５本。なんとびっくりしたことがあって、IS(白血病マーカー)が下がってた！２ヶ月前の結果ではあるけど、治療何もしてないのに。先生もすごく不思議がってた。もうずっと悪くなることしかなかったから、わたしも信じられなくて、咄嗟に先生に、他にも無治療でも良くなった人がいないか聞いたりもした。そういう人がいてほしくて。もし誰かいたら、わたしの今回の結果が偶然の一時的なものなんかじゃなく、このまま良くなる可

一夜開けて、ステロイドが効いて胸の痛みはほぼなくなりました。そして、前日ほとんど眠れない夜を過ごしたので、夜は時々目が覚めたものの、眠ることができました。まだあまり食欲はなかったのですが、吐き気もなくやれやれ。ですが、ずっと痛みに耐えていたので、肋骨の辺りが痛くて寝返りにも苦労してしまいます。起き上がるのは、電動ベットに助けてもらいながらやっとのことでした。辛～😭白血病がはっきりわかったので、いろいろ約束していた事のキャンセルの連絡をしなければいけません。通っていたジム、ズームの勉強

早くも４日間の毎日面会を終え今日からまた仕事に復帰だ。毎日妻に面会に行っていただけにまた会えないことが辛い。２月２８日（金）今日も早くから面会に行く予定だったのだが、１月に妻と行ったラーメン屋さんのチャーシューと煮卵が食べたいと言っていたことを思い出していた・・。前日の２月２７日、妻のご両親が来ている間に私はしばらく病院を抜け、そのラーメン屋さんにチャーシューと煮卵だけでも販売をしてもらえないか聞きに向かっていた。店員さんに少し事情を話し、店主に確認すると言ってくれた。すると

退院してから10回目の外来に行きました〜現在の症状は目の痒みと口の渇き、味覚障害時々身体のしんどさ血液検査の結果は順調でウィルスも出てないそうですなのでステロイドのお薬は終わりとなりました〜来年には免疫抑制剤のお薬も減らしていく予定との事もうすぐクリスマスやお正月まだ体調が万全でないので今年は静か〜に過ごす予定ですそれでも病院でなくてお家にいられるって嬉しいな〜

【小児白血病】読んで学ぶ：病気とともに生きる物語登場人物高橋真由（たかはしまゆ）36歳：小学二年生の娘を育てる母。明るく見せるが、心の奥では不安を抱えている高橋悠（たかはしゆう）8歳：活発で絵を描くのが大好きな少女。最近、体調不良が続いている高橋健一（たかはしけんいち）40歳：真由の夫。会社員で家族思いだが、感情を表に出すのが苦手古賀先生（こが）52歳：小児血液内科医。温かくも厳しい現実を伝える医師看護師沢村希（さわむらのぞみ）29歳：病棟の看護師。子どもの心に寄り添うあ

こんにちはkinaです。いつも遊びに来ていただきありがとうございます。ウチはみんな保護猫。くーちゃんという黒猫病気になる寸前保護して里親さん探すはずだった。彼は白血病他の子に移っちゃいけないだからケージの中で隔離今日、娘休みくーちゃん再検査でも白血病陽性だった。残念でもデブちんだから諦めないいつか陰性になって欲しいケージから放し飼いにしてあげたい。病気になんてならなければ良かったのに☻••┈┈Thanks!┈┈••☻ありがとうございますいつもいいね！フ

17～18年来の夢である、沖縄に移住してきたアラフィフバツイチおばちゃんです😊沖縄移住生活の現状をセキララに備忘録的に記録して行こうと思います😁数カ月前までリゾートホテルの朝食会場で掛け持ちバイトをしていたアラフィフさん月6回くらいバイトしてたんだけど1.シフト作成者がポンコツで、勤務希望日にシフトに入れないことが多い(私だけが忘れられるのではなく、みなさんシフトぐちゃぐちゃに作成される😩)2.来店されたお客様をご案内する仕事を任されることが多くなってきててで、上記シ

今日は退院してからの旅行の相談をLINEでしましたカニを食べに行くか、金沢で観光をするか…で迷っています。ところで、いろんな方のブログを見ていると、抗がん剤をするためのカテーテル？夫は入院してから胸のところからチューブを入れていて、退院の度に除去してまた入れて…としています。昨日の日記でCVポートと書きましたが間違っていたようで…違いを調べてみました。中心静脈カテーテル（CVC：一時的）→首から入れて数日〜数週間で抜く→体の外にチューブが出ているCVポート（皮下埋め込み型ポー

診療所ではコロナ治療とワクチン後遺症治療に、そしてコロナ予防やシェディング治療にイベルメクチンを2022年から臨床現場で使用してきました。その結果については学会でも発表しブログにも掲載しました。『イベルメクチンに関する質問にお答えしました』先日、私のFacebookにこのような投稿がありました↓佐々木みのりなんと、認知症に使っているサプリがコロナに役立つとは！www.facebook.co…ameblo.jpイベルメクチンに関しては患者さんのほうがよく調べておられて、以前

2025.1/22母の知り合いに治療が大変な人がいるらしい。今日その話を聞いて、自分のことみたいに心が痛くなった。夜になって、いつもみたいに布団に入って、ふと母はどういうわけでわたしにその話をしてきたんだろうと思った。『あやは一人じゃないよ』なのか、『あやならその人の気持ちを分かってあげられる』なのか、『みんなそれぞれ大変だね』なのか、それとも何も考えてないのか。真意は分からないけど、その話を聞いた時、その人の治療がどうかうまくいくように祈る気持ちと、なんだか複雑な気持ちにもな

こんにちは、千です。今日も入院生活の暇つぶしにブログを更新していきます白血病闘病記録20「退院したら食べたいもの」について書きます入院生活。「何が苦痛？」と聞かれたら、答えたいことは沢山あります。もちろん看護師さんやお医者さんなど皆さん、少しでも入院生活が快適になるように色々と協力して下さっていますけどね…でもやっぱり…病院から出られない生活だったり！四六時中、点滴が繋がっている生活だったり！シャワーだけで湯舟に浸かれない生活だったり！退屈＆暇すぎる生活だったり！色々なこ

ニコラ・テスラと100,000Hzから300,000Hzのガン治療に関する調査結果ご質問の「ニコラ・テスラはガン治療に効果があるのは100000ヘルツから300000ヘルツ」について調査した結果をご報告します。重要なポイントニコラ・テスラと直接の関連性:調査の結果、ニコラ・テスラ自身が特に100,000Hz〜300,000Hzの周波数帯をガン治療に効果があると明示的に主張した直接的な証拠は見つかりませんでした。アンソニー・ホランドの研究:この周波数帯（100,000Hz〜

池場店長の独り言けん白井店の色々な情報はこちら↓↓【けん白井店や池場店長の色々な情報】（メニュー、本棚リストなどなど、池場店長の想いが詰まってます↑）けん白井店がテレビ東京の名物番組【昼めし旅】に池場店長が出演！？YouTube版←池場店長編集版はこちら（Wi－Fi推奨）年末年始の営業時間のお知らせ１２月３１日１１時開店～１５時閉店ラストオーダー１４時３０分２０２６年１月１日１２時開店～２１時閉店ラストオーダー２０時３０分☆☆☆１２

今年もよろしくお願いします🙇気づけば今年も４日過ぎてて！絵に描いたような寝正月を過ごしておりますwこんなにゆっくりしたのは何年振りだろう。実家に帰れないのは残念だけど、まーた元気になったら帰れるしね！（ちなみに実家は31日に父インフル、妹家族も順番にインフルに💔）今年もあえて、リストや目標らしい目標は立てずに、目の前のことをやり過ごしていこうかとノルマになると追われる性格なもんで💧強いて言えば、後回しにしないことかな。去年はいつかやろうと思ってやらずに後悔したことがいく

セムブリックスをまとめて2錠服用するようになって、1週間が過ぎました。体調の変化はーチョット下痢が続いてるけど、暑くて水分の摂り過ぎかな様子見です。でも絶食タイムが3時間だけになり、本当に随分とラクになりましたーうれしー先日、膠原病内科の通院がありました。曲がった右手中指にステロイド注射をしてもらってから、まもなく半年。指を反らすまではできないけど、指は今も伸びていますこれもまた、ずいぶん生活がラクになりました。ありがたいですー親指は曲がったままで、時々伸びて激痛だけど、親指に

私達夫婦と仲良くして頂いてる60代の素敵なご夫婦がいるのですが、去年末、元気だったご主人が倒れ、白血病と食道がんが見つかりました。ICUに入り、年齢的にも手術は無理との事で、辛い抗がん剤と放射線治療をして、年を越せないと言われましたが、今日、ご主人から私達夫婦宛にお手紙が来て、寛解した！と報告がありました旦那が『快気祝いにフルーツの詰め合わせ持って日曜日に行こう』と言ってました。助からないと思ってたから、本当に嬉しい！！【グルメ大賞受賞特別価格★5,940円→5,650

おはようございますまさかの！またまたアメトピに掲載して頂きました。ありがとうございます『月の予算を立ててみたら、住宅ローン貧乏が爆誕していたはなし』おはようございますななな！！なんと、昨日、卒業式が素敵すぎた勢いで綴ったものが、アメトピに掲載して頂いたようでありがとうございます。『卒業式と学区選びについて…ameblo.jpこんなブログ誰も見てないと思って、それはそれはもう赤裸々に書いたので、お恥ずかしい限りです無計画でダメな私ですが……見て下さりありがとうございますさて。

2024.8/8最近は、今までより少し疲れやすくなった気がする。日中でも眠ってしまうことが増えたけど、でも元気。きっと新しい目標が出来たからかな。たくさんの薬が使えなかった原因を突き止めるまでは、生きるの諦められない。これまでの治療で貯金はすっかり底をついてしまったし、これからは東京を飛び出して遠方の病院に診察に行くこともあるかもしれないから、ちょっとでもまた治療費を稼がなきゃ。幸い、今は数時間なら働けそうだし。そう思ってから、何日も仕事を探した。…理学療法士以外の仕事で。お

2024.11/19これまで治療がうまくいかなかった原因は、体の中で薬の成分がきちんと分解されていないからだと思ってた。もし、特定の遺伝子(CYP3A4)に異常があれば、薬を代謝・分解する機能が低下したり消失したりする可能性があって、そうなると薬の成分が高濃度のまま全身の血中をめぐり続け、体内にどんどん蓄積し続けてしまう。それが、これまで薬を継続するほど副作用が増悪するわたしの症状とぴったり一致してた。でも前回、実際に研究所に依頼してその特定の遺伝子(CYP3A4遺伝子)の配列解析を行

暑い。毎日、溶けるぐらい暑い。日に照らされてアイスは溶けますが、人間の肌は焼けて黒くなります。自分の肌がアイスじゃなくて良かったです。溶けないので。みなさま、いかがお過ごしでしょうか。私は色々ありましたが、特別忙しくもない毎日を少しずつ工夫して楽しく生活しております。娘はもう４歳と７ヶ月を過ぎました。もう立派なお姉ちゃんです。うちの娘はとにかく人懐っこくて、照れ屋ではありますが遊んでくれる大人なら誰にでも笑顔を振りまくことが出来ます。なぜこんなにも

こんばんは。昨日は外来でした。結果貧血なし、血小板大丈夫！！IgG横ばい肝臓の数値高めだけどWBCが高いからかなって。高いけど異常がある数値ではないから大丈夫！ただWBCが高いのでロイケリンは40→45に！なんでこんなに高いんだ？と思うけど次回まで様子見。。相変わらず娘はむっちゃ元気去年の今頃はかかりつけ小児科から家の近くの総合病院に行ってそこから大学病院に紹介されたなーって。そしてちょうど一年前の今日に医師から『白血病を含む何かしらの血液の病気です』と医師から

2月25日(火）今日はこんな時間からブログを書いてみようと思う。というのも今病室でこのブログを書いている。今朝病院から連絡があったのだが、妻の部屋の掃除をしたりリビングを掃除したりして気付けていなかった。面会前の準備をしようとお風呂に入っていると何やら声がしてきた。隣人かなぁと思っていたのだが、浴室前の扉が叩かれていた。どうやら妻の母が私を呼びに来たようで、すぐに準備を進めた。携帯は基本持ち歩いていようと思った。12時病室に着くと、意識朦朧としている妻。口をぱくぱくし何かをしゃべっ

2025.1/25闘病生活が始まってからは、どんな今もそれまでの精一杯を積み重ねた結果だと思える。これまでの治療に後悔は何もない。でもなんだろ、、今がこれまでの積み重ねなら、わたしの今ってなんなんだろう。良くなって元気な頃のような生活に戻りたいという目標は、もうあまりにも現実離れしすぎてしまってよく分からない。28歳の普通ってなんなんだろうね。ちゃんと仕事して、人並みに将来やキャリアを考えたりして、たとえ病気したとしても風邪とか？分からないけど、多分それはこんな病気じゃない。百

大きな病気になった人は闘病で大変だけど、お金に関わることはしっかり対応したい。と言っても、正直治療で苦しい時に、やれお金だなんちゃら制度だ補助金だなんてどうでもいい。お金はいらないから目の前のこの痛みを無くしてくれと思う。けど、毎月来る病院からの請求書と銀行の残高を見れば、治療で青ざめた顔がさらに青くなっていく。なので、面倒臭がらずに受けられる恩恵はすべて受けていただきたい。傷病手当や民間の保険はそれぞれの事情によって異なると思うが、高額療養費制度は保険にさえ加入し

クリスマスが近づいてきました。フォローしている方の投稿で、アドベントカレンダーのことが書かれていた。もうそんな時期か〜と考えながら、去年の入院中のことを思い出していた…頑張っている娘を少しでも励ましたくて、アドベントカレンダーを購入した。辛い治療の毎日…楽しみを１つでも増やしたかった。購入したのは、レゴのブロックが入っていて、付属のリビングを飾りつけていくもの。ソファーやツリー、暖炉などが毎日出てきて、クリスマス仕様にしていく。娘は毎日何が出るか楽しみにしてくれ

2024.7/4白血病と告知されて今日で２年。ベッドから離れて生活出来るようになってからもう４ヶ月たつのに、なかなか体力が戻らなくて困ってる。ちょっと疲れやすい。２〜３時間の外出でもぐったり疲れて、ベッドに倒れ込んだら３時間後にワープしてる。この感じが白血病が発覚する頃の自覚症状にちょっと似てるな…。１年半以上ほとんど身体を動かすことが出来なかったせいで、身体中至るところの関節が固くなった。特に足首が固くなったせいで正座やしゃがみ込みが出来なくなったけど、これに関しては４ヶ月かけて