強皮症

赤福・朔日餅チャレンジ旦那様に受け取りをお願いしました。〈麦手餅〉包装紙（伊勢千代紙）も麦の絵柄６月は、麦秋とよばれ麦刈・田植えで猫の手もかりたい季節田植えが終わった日に農家では、お手伝いしてくれた人々に祝餅を振る舞い麦で賃料を払う…これが〈麦手餅〉なんだそう麦の香り〜香ばしいきなこかと思えば麦粉だって…初めて食べました。と〜っても香ばしくてぇホント美味しいの朔日餅新たな発見あり７月も楽しみです昨日に続き

いやー、長かったー年末の不調から、身体の中で何が起こってるのかと専門外来に転院しての血液検査の結果が出ましたーリウマチでは無さそう、と何ちゃら抗体が640と、大幅にあがって、膠原病なんだとかその中の強皮症の値が高いから、それなんじゃ無いか、って更にまた詳しく検査していかないと細かい処置が出来ないみたいで色々検査していくそーです難病指定受けたら治療は2割負担になるとか意地汚いワイは、遠征費安くなるかなー？とか思ってしまったよね←今日はやたら血管出なくて両腕頑張ってもろた水分不

走り出せ走り出せ明日を迎えに行こう私は、この歌が好き止めないで止めないで今を動かす気持ちどんなに小さなつぼみでも一つだけのHappiness…喉の痛みほんの少し軽減変わって、鼻の奥がツンツン痛い次は、鼻か鼻水の攻撃は、避けたいところ熱は、３７度あたりの微熱重だるさも変わらない…カロナールは、朝晩継続中です。旦那様は、出社しました。そして、朔日餅もお願いした梅田から三宮へ移動…申し訳ない私の朔日餅チャレンジは、１回

セントロメア抗体に対する当院の独自治療極体除去による多核へのアプローチがESHRE2026(欧州生殖学会)に採択されましたこんにちはKinoshitaです以前からセントロメア抗体についてのブログを多数あげており『セントロメア抗体640倍受精障害乗り越え出産報告が届きました(泣！)』セントロメア抗体640倍受精障害多核多数胚盤胞ならず当院へこんにちはKinoshitaです。以前お伝えしていた方からの出産報告が届きました。『…ameblo.jp『受精障害を持つセントロ

間質性肺炎のなみちゃんです。在宅酸素4年目。階段は登れるけど瀕死。。。長く歩くのも難しくなってきました。でも！ディズニーランドかディズニーシーに行きたい！最近そう思うようになってきました。子供が小さい頃に行ったきりでもう15年以上？行ってないと思います。チワワがだいぶ回復したけれど、心配なので、旦那に見てもらって(旦那すまん！)、娘と2人で行ってみたいディズニーリゾートまでは何とか交通手段を駆使して行くとして、私はあの広大な敷地を歩けるのでしょうか？ましてやシーは坂道や階段

１時間かけて心エコー。担当は可愛い新米女子。でも最後に上席を呼んできて再度エコー。（えらいこっちゃ？）で、名前呼ばれて診療。「全然問題ないです、良かったですね。」え。わあああい、心臓大丈夫だったあ。そして血液検査も見たところ、ほぼ問題なし！肝臓腎臓は元気元気！これだけで手足の痺れや浮腫なんて心配するのやめ。一粒３００メートルはグリコだけど一粒３３００円のトラクリアはよっぽど私には合わなかったのだろう。服薬ののちに復調するのに半年はかかっちゃった。あと自分で

こんにちは！ペイシェントアクセスチームです私たちQLifeペイシェントアクセスチームでは、LINEオープンチャットを活用した当事者・ご家族向けのオンラインコミュニティを運営しています強皮症オンラインコミュニティでは、400名以上の当事者とご家族が症状に関するお悩みについて語り合っています今回は、2025年6月の強皮症オンラインコミュニティでの話題を一部ご紹介します確定診断前の不安オンラインコミュニティ新規参加者の方からこんな投稿がされました。「はじめまして。まだ

間質性肺炎のなみちゃんです。先日、頑張って娘とライブに行ってきました。(写真撮影OKの時間の写真です)過敏性腸症候群と強皮症の胃腸への進行によって、便秘→便秘→超下痢！というパターンが続いてるので、ライブの日が下痢の日になったら最悪だ！と思い、なんと！３日前から断食！水分しか取らないで頑張ってました。ところが、ライブ当日の朝超下痢。。。。3日間、水分しか取ってないのに？？？電車に乗っても、2回も下車してトイレへ案の定、ライブの後半でも腹痛が起こり、退席してトイレへ。会場

バカンス日記の続きです２日目の夕飯は、イタリアン〈TAKI〉さんへ去年お休みが重なって行けなかったのです。とっても気になってたの〜住宅地にひっそり〜宮古島って、街頭が少ないから暗闇の中見つけるの大変（老眼は、夜が弱い）ナビが頼り…島野菜のサラダシャキシャキの新鮮なお野菜たっぷり旅行中は、野菜不足になりがち…しっかり摂らないとっ島とうがらし🌶️のペペロンチーノこれがなかなか島とう🌶️って、小さいのにパ