強皮症

間質性肺炎のなみちゃんです。薬の量があまりに多いので管理ができなくなってきました。飲み忘れが増えたのです。家族と同居してるんだから、一緒に見てもらえばいいじゃないかと言われそうですが、家事の大半を旦那1人がやってくれていて(仕事も忙しいのに)、さらにこんなことまで頼めません。一人で仕分けすると、ボケちゃってるのか、量が多すぎるからか、抜けが多くて。先日も命に関わる大事な大事なセルセプトを飲み忘れました。バカ(ついにこの位でっかい薬箱を買いました、ナースステーションかいっと突っ込み

バカンス日記の続きです１２月５日（金）朝食は、ビュッフェと迷った結果和食にしました。私手が不自由なので…取りに行くのがねちと厄介ワサワサしてる雰囲気もやっぱり落ち着かないから〜ちなみに、ビュッフェも朝シャン飲み放題メニューも豊富で人気です。バカンス４日目この日は、テラスのジャグジーに入ったりお部屋でまったり過ごしたり…お洗濯もしたりねシギラリゾートの広大な敷地内には、ショップやパン屋さんもありお土産を買いに出かけたりお昼には、焼き立て

間質性肺炎のなみちゃんです。先日、頑張って娘とライブに行ってきました。(写真撮影OKの時間の写真です)過敏性腸症候群と強皮症の胃腸への進行によって、便秘→便秘→超下痢！というパターンが続いてるので、ライブの日が下痢の日になったら最悪だ！と思い、なんと！３日前から断食！水分しか取らないで頑張ってました。ところが、ライブ当日の朝超下痢。。。。3日間、水分しか取ってないのに？？？電車に乗っても、2回も下車してトイレへ案の定、ライブの後半でも腹痛が起こり、退席してトイレへ。会場

ぷち旅日記の続きです…３月７日（土）何度も訪れてる伊勢志摩２日目は、どこへ行く？〈横山展望台〉までドライブパノラマで撮ったテラス美しい景色が広がる天空のカフェテラスは、工事中でした（営業はされてたのよ）とっても気持ちのいいカフェなの〜伊勢志摩国立公園を代表するあご湾素晴らしい日本の離島って、全部でいくつあるかご存知ですか？14,120島だそう瀬戸内海もそうだけれど…日本には、無人島がたくさぁ〜ん時

こんにちは！ペイシェントアクセスチームです私たちQLifeペイシェントアクセスチームでは、現在5つの希少疾患について、LINEオープンチャットを活用した当事者・ご家族向けのオンラインコミュニティを運営していますまた、X（旧Twitter）でも希少疾患の当事者・ご家族に向け、お役立ち情報をお届けしていますhttps://twitter.com/QLifePAT先日、弊社運営の「全身性強皮症オンラインコミュニティ」にて、「あなたの初期症状を教えてください！」という投票アンケー

間質性肺炎のなみちゃんです。チワワの看病で心身が疲弊して１週間？くらい？ブログを休んでました。チワワがかなり回復してきたので今は少し安心してます。とはいっても、頭が急にガクガクしたり、足ももたついて良く歩けないし、深夜、徘徊するし、まだまだですが。というかこれがずっと続くのでしょうね。さて、昨日は久しぶりの診察日。呼吸器内科と膠原病内科です。インフルエンザになってから調子が悪く、KL6が爆上がりしてるんじゃ？肺が真っ白じゃ？知らぬ間にひどい急性増悪してるんじゃ？と恐怖に怯え

昨日は、大学病院検診日朝７時自宅を出発７時半過ぎ病院に到着採血番号は、２４番ここんとこ早いお腹ぺこぺこ〜で、駆け込む朝ごぱんは、いつものDOUTOR朝メニューは変わらなくて…若干飽きてきてます検査結果は、○C387→92（基準値73〜138）●C429.9→33.0（基準値11〜31）●抗DNA抗体23→検査中（基準値6以下）○抗daDNA抗体11.2→9.9

間質性肺炎のなみちゃんです。病気になる前から不眠症でしたが(子供の頃から)、この病気になってから悪化しました。眠剤も増えたし、飲んでも寝られないことも多々あるし昨夜も10時半に布団に入りましたが、まったく睡魔を感じず、5時半まで起きてました。寝なきゃ寝なきゃと布団でもがき、焦る、あの辛さ苦しさ。本当につらいです。いつもは眠剤を9時に飲み↓10:30布団に入り、いつもやってる穏やかな携帯のゲームをやり、↓YouTubeで楽しいアニメ？を見て、↓短いマインドフルネス(瞑想)