強皮症

間質性肺炎のなみちゃんです。在宅酸素になって4年目に入りました酸素流量は外出時2～3リットルで、家では1.5リットルくらいです近郊に１泊旅行くらいならしたことありますが、身体が動く内にもう少し遠出の旅行がしたいなと思ってます私は関東ですが、広島旅行を考えてます。なかなか遠いですよね私は過敏性腸症候群もけっこうひどく、すぐ下痢になってしまうので移動距離が長いのは不安ですまた体力もないので、１泊旅行でも、その後二週間くらい死んだように寝て過ごす有り様なのに、3泊か4泊で考えてて(せっか

昨日のお散歩恒例の〈チューリップ祭り〉にも寄ってみました。あまり咲いてなかったぁ…一斉に開花は難しいのですね旦那様楽しみにしてたのにぃ残念「来週もいくかな…」言うてます。来週には、ソメイヨシノも満開かな元気が出るビタミンカラー花びらのグラデーションが綺麗新種改良が活発で、次々いろんなお色が出てくる定番の真っ赤なチューリップ我が家の旦那様は、ど定番が好き（保守的な人なの）

こんにちはいつもブログをお読みいただき、ありがとうございます今日はふと、最近気づいたことを書きたいと思います。私は強皮症による血流障害があります。強皮症になってかれこれ15年。何度も手指に潰瘍を作ってしまい、その結果第１関節から先がかなり短くなっいます。特に人差し指と中指は顕著で、指の腹が普通の人の半分ほどしかない。物を掴むとき、指の腹の面積が狭く十分に把持できないため、物を掴み損ねることがしばしばあります。私はヒルドイドソフト（ヘパリン類似物質クリーム）をいつも処方してもらって

こんばんは🌙私の爪上皮出血点はこんな感じです。数年前からこんなのが出てたけど、ただの洗い物の手荒れだと思っていました。柔らくしてとったりしてましたが、ここ最近は先生に診てもらうためにといじらないようにしています。今朝は寒かった…指先が冷えたので記録に白くなる所がところどころ。この程度ではまだレイノー症とまで言わないのかな。先生ほ、レノイー症状なしと、カルテに打ち込んでました。まだまだどってことないレベルってことかな…おやすみなさい

こんにちはいつもブログをお読みいただき、ありがとうございますだんだんと気候が春になってきました。ただ、寒暖差が激しいため油断は禁物です。胃腸炎でしんどかったころ、両手中指に皮膚潰瘍が出来てしまいました薬も規定量飲めなかったし…『流行病におかされる』こんにちはいつもブログをお読みいただき、ありがとうございます。さて、昨年末から毎月風邪（上咽頭炎）を繰り返し、やっと落ち着いたかと思えば今度は胃腸炎になりまし…ameblo.jp過去にも風邪やらで体調不良のとき、潰瘍が出来た経験がありま

私、強皮症かも、と思ったきっかけ①私、強皮症かも、と思ったきっかけ②大学病院を受診して、自分の今の状態を知ることで、少しずつ落ち着きを取り戻してちゃんとみんなに話そう！と心の準備ができてくる。まずは、旦那に伝えなきゃ。その前に、ここ何日も眠れなかった「不安」の原因を整理することにした。〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜１.将来への不安・肺や心臓に症状が出てきたとき、入院期間や入院費は？その後仕事復帰はできるのか

コツコツ頑張ります！「すべての不調は自分で治せる」、アマゾンカスタマーレビューより2ヶ月前に受診した精神科医の薦めでこの本に出会いました。あわせて「うつ消しごはん」も購入。早速食事を見直し、朝卵2個、昼と夜で肉魚200gを食べるようにし、またプロテインとビタミンB、C、Nowアイアンを飲み始めました。プロテインは最初5g×3から始め10g×3が飲めるようになって3週間経った頃、それまでの鬱状態がすっかり良くなっていました。子供の頃から低タンパク糖質過多な食事をしてきて、2人目出産後30代

間質性肺炎のなみちゃんです。今日は親友のチョコ（チワワ）と二人で冒険に来ました。車で20分くらいの所にあるカフェです。車が運転できないのでタクシーチケットを使いました。障がい者手帳を持っているので自治体から貰えました。(でもほんの少しです、うちの自治体財政難なのかな)。これは身体でなく精神の方です。もう15年以上、うつ病と不眠症を患ってるので取ることが出来ました。うつ病の原因はハッキリしています。カサンドラ症候群。まだまだ認知度が低いし理解されにくい病気？です。またそれはいつかお話

マグネシウムを補給するのに、現在エプソムソルトという入浴剤を使ってますマグネシウムを体に取りいれるため、にがりも買ってみましたにがりはスーパーに売ってるやつです。面白いにがりの使い方を、セカンドオピニオンでお世話になっているK先生から教えていただきました（何の資料かは不明です）私は噛み締め癖があるし、首や肩がこっていることが多いです。あと、薄毛にも悩んでいますこれはやってみたいと思い、早速始めてみました(笑)にがりスプレーを頭や顎、首や肩にシュッシュッしてますまだ3日くらいです

本日２つ目のブログ。昨日、久しぶりに膠原病科を受診したので、久しぶりに病気について書きたくなっている私。強皮症と付き合うこともう１０年以上なんだけどさ（数えんのメンドー）、皮膚がいつも痒いのよ、この病気・・・冬は乾燥も加わって痒いんだろうけど、夏も痒いし、春も秋も痒い・・・って１年中、痒いのよねまあ、強皮症が発覚する前は、痒いところに液体ムヒをたんまり塗って過ごしていたんだけど、この辺りから強皮症の徴候はあるんじゃないかな？と

2013年(22歳)子宮頸がん宣告ステージ1a1期子宮頸部円錐切除術(術後大出血)2015年子宮頸管狭窄症2020年(28歳)帝王切開で1447gで出産2020年子宮頸部腺癌の疑惑(AGC)2023年(31歳)異所性子宮内膜症で軟部腫瘍摘出術(開腹)2025年(33歳)膠原病と診断

私、強皮症かも、と思ったきっかけ①私、強皮症かも、と思ったきっかけ②職場で血液検査をしてもらって「強皮症」が発覚した５日後、私は、職場の先生に書いてもらった紹介状を持って大学病院の膠原病内科を受診した。この５日間、「強皮症」について調べては怖くなり、将来への不安が募り、また、ネットで情報を探しては、また書いてある内容が怖くてスマホを閉じる、の繰り返し。医療従事者ではあるけれども、自己免疫疾患、「強皮症」については、私にとってはまだ

こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で、2018年9月から2019年1月までの入院4ヶ月を経て病気から約6年が経ちました。医療講演会について同じ抗MDA5抗体のゆみたろーさんのブログで教えていただいた情報です情報を共有させてもらいました。ペンタスの会の皆様に感謝です。毎年一回、この講演会を視聴して、新しい治療法は見つかったかなと期待していますここからご覧になれます9/30までです医療講演会|自己免疫疾患研究班・全身性強皮症研究班合同開催このサイ

川本治療所に行ってきましたかのさんのブログを通じて、ずっと気になっていた川本治療所。川本治療所-トップページ-昭和11年開業、内臓治療専門の川本式副腎刺激法（指圧）により現代病やストレスから来る難病治療に挑む西宮・今津の整体治療所です。kawamoto-r-1926.com2ヶ月前にメールで予約を取り、ついに川本先生の診察&施術を受けて来ました全身強皮症を発症してから丸3年。食生活を見直し、睡眠時間をしっかり確保し、腸内環

間質性肺炎のなみちゃんです。すごーーく緊張し、意気込んで、突撃した初めての移植前の事前診察。前回書いたように失敗に終わりました『凹む～肺移植登録、ダメでした』間質性肺炎のなみちゃんです。先日、初めて移植登録の相談をしに某病院に行きましたﾄﾞｷﾄﾞｷ通ってる病院からの紹介状を見て、先生が「情報が古い」とまず苦言を一…ameblo.jpどっと疲れが出て気が抜けて、丸二日くらいボケっとしてました。二週間の検査入院どころか、もう移植後の生活まで妄想していましたから。なぜ移植

間質性肺炎のなみちゃんです。闘病してる人は病気とだけ戦ってるわけじゃない。敵は沢山だ。・家族や友人、同僚など、周囲の無理解・病院探しも苦労するし、医者との意志疎通も一苦労。医者は神様じゃないので、新しい治療法もネットで自力で探したり、民間療法を探したり・指定難病や障害者手帳の申請、障害年金など複雑なお役所手続きも大変だ・社会から孤立している孤独。孤独はタバコ17本分の健康被害があるという・充分に働けない、またはまったく働けないのに、治療費が高額だったりして経済的不安感が強い・自分

いつもブログをお読みいただき、ありがとうございます最近、強皮症に対して保険適用になったばかりのリツキサンについて、自分なりに色々調べています特に、主治医からリツキサンを提案されたとかではありませんが、今後のために調べています。治験に参加された方や、最近リツキサンを始めた方のブログもチェックさせてもらっています本当に貴重な情報ですありがとうございます全薬工業のリツキサンのサイトに、適正使用ガイドや患者向けのパンフレットがありました。適正使用ガイドはかなりのボリュームなので、ざっくりと

こんにちはいつもブログをお読みいただき、ありがとうございますさて、4月に呼吸機能検査をしました。結果から言うと、少し悪くなってました前にしたのがだいぶ前で、そのころはエンドキサンパルスの副作用で免疫力が落ちて、風邪を繰り返していて、体調は絶不調でした。仕事も辞めていた頃。その頃から比べると、パートで仕事も出来るほどに回復したつもりなのですが。体感と一致していない結果で、いまいち納得が出来ませんでも、検査のとき、大きく吸って吐くが苦しくて、かなり咳き込んでつらかったので、そういう

こんにちはいつもブログをお読みいただき、ありがとうございます今年は暖冬だったこともあってか、指に潰瘍があまりできませんでした。最近はもっぱら、爪の周辺に潰瘍ができる。これは手の親指です。爪の右側に潰瘍ができてもう治ったのですが、気づけば潰瘍で皮膚が削げたようになっていました。元々は、青線まで指があったはず…。そして、この爪の短さよ…爪の面積が狭い狭い。毎年言ってる気がしますが、これ以上短く、小さくならないようにせねばこれもし、どんどん短くなったとして、指の骨は一体どうなってい

こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医間桃子です。グッと寒い日曜日でね…。冷えてくるのでレイノー現象がでやすいかと思います。保温・特に手首を暖めてくださいねさて今日は強皮症とは？と綴ります。全身性強皮症（Systemicsclerosis：SSc）は、皮膚や内臓が硬くなります。慢性に経過する病気です。全身性強皮症は大きく２つに分けられます。典型的な症状を示す「びまん皮膚硬化型全身性強皮症」と比較的軽症型の「限局皮膚硬化型全身性強皮症」に分

先週末、久しぶりに焼肉食べたい！となったので家族で焼肉店へお肉セットとユッケジャン食べたくて注文。娘はビビンバ辛くないの〜と韓国のりサラダと共に注文。私の母はビールとオイキムチを注文。美味しい美味しいと食べていたら、、、急にお腹を下してきた？とトイレを3往復↔️そのくらいで家族が心配してきて、大丈夫？母はビール飲んでるから「帰り運転出来る？」と心配汚い話しですみません。帰り際には、下痢状態にまでその日は途中で食欲が一気になくなり。帰宅後、シャワーだけ浴びて静養す

私が強皮症と診断を受けたのは、2021年4月。『私、強皮症かも、、と思ったきっかけ。』2020年冬、時々指先が少し紫色になっていて、でもちょっと温めるとすぐに元に戻っていたのでそのままにしていたのだけれど、1月、2月と寒さが厳しくなっていく…ameblo.jp気づくと手はむくみ、足の裏もむくみ、少しでも寒いと指先は紫色（レイノー現象）になり、ちょっとしたことでイライラしてました。そんな私が強皮症の症状改善のためにまず取り組んだことは、『

先日受けた検査結果を聞きに大学病院へ🏥今日は結果を聞きに行くという事で心配していた父が一緒に付いてきた。まずは診察室へ呼ばれ👨‍⚕️「まずは、病名の説明をしたいんだけど強皮症ってわかる？」👩「何となく、ネットで調べてきました」👨‍⚕️「そうなんだね。少しは自分で調べてた方がわかりやすいからね。血液検査の結果がこれでね。」と、結果の紙を見せながら説明していただき、👨‍⚕️「あなたの場合、SCL-70抗体が反応してて、強皮症の場合、3種類（赤下線部分を引きながら）抗体

こんにちはいつもブログをお読みいただき、ありがとうございます。さて、昨年末から毎月風邪（上咽頭炎）を繰り返し、やっと落ち着いたかと思えば今度は胃腸炎になりましたある朝起きると、軽いむかつきがあり慌ててトイレへ。一口ゲロを吐いて、その後もなんか具合がおかしい突然もよおし、トイレに座るといきなり水様便が一気に出る。水を飲んでも、刺激になってトイレへ駆け込む状態が一日つづき、夕方にはほとんど透明な液体しか出なくなりました。下痢で水分の殆どが出ていたので、尿はほぼ出ず。パートの予定だった

大学病院受診〜強皮症診断へ〜血液検査で、全身性強皮症の診断を受け、難病申請に向けて「皮膚生検」を受けることになる。〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜「皮膚科」で、まずは問診。指や腕、足の腫脹具合をチェックされる。舌の裏の筋（舌小帯）や口腔内のチェックもされる。そっかぁ〜、舌小帯も萎縮してきちゃうんだなぁ〜。ただでさえ舌ったらずなのに、、、舌の運動もしていこうかなぁと頭をよぎる。そのあとは、皮膚生検かと思いきや、部屋の片隅みたいなとこ

こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医間桃子です。先週はインフルエンザワクチンを希望させる方が急に増えた印象です。2021～2022シーズンにおけるインフルエンザワクチンの供給量が例年より少ないため今年の予約枠は制限させて頂いてます。ご迷惑をおかけしておりますがご了承くださいさて本日は強皮症の症状に関してです。主な症状です。レイノー症状冷たいものに触れると手指が蒼白～紫色になる症状で、冬に多くみられ、初発症状として最も多いです。皮膚硬化皮膚硬化は手指の腫

入院してすぐに教授から簡単に今後の予定、治療について説明を受けました基本的にはステロイドの内服をして症状を抑えるとのこと。この病院では、皮膚の硬化にはステロイドが有効として治療しているそう。腕が腫れていると思っていたのは皮膚硬化で、他の人の腕に比べたらガチガチに硬くなっていました顔の皮膚も硬くなって、笑っているつもりが笑顔が作れなくなっていましたびまん性強皮症の症状としては、皮膚硬化レイノー現象指先の潰瘍間質性肺炎逆流症食道炎肺高血圧などがあります。すべての人にすべての

こんにちはいつもブログをお読みくださり、ありがとうございます5月の後半に、セカンドオピニオンとして通院しているKクリニックへ行ってきました。ここの病院では、主に漢方をもらい、あとはオゾン療法(私の場合は、オゾンガスの肛門からの注入)をやっていますオゾン療法は自費診療です。前回4月の通院で、咳と痰のことを相談し、漢方が変更となりました。そのとき、新しく飲み始めたのが麻黄附子細辛湯です。気管支炎に効果のある漢方です。今回、漢方を変えてから呼吸器症状はマシになったこと。でも、痰がねば

突然ですが、私は夏もハンドクリームを塗ってますハンドクリームといっても病院で処方してもらってるヒルドイドソフト軟膏です。指先なのカサつきが気になるのと、あとは指先の硬くなった部分の保湿のため強皮症という病気は症状として血流障害があり、その結果指先に潰瘍ができることがあります私は、数に変化はあるものの毎年指先に潰瘍が出来ていますこの潰瘍は、時間がかかるものの、ケアによって徐々に皮膚が盛ってきて一応穴は塞がります。でも、きれいには治ってくれません潰瘍のあった所がかさぶたのように硬くなり

ただいまの気温１７度南風なまぬるい…だけど明日から急降下日曜日は、もっと寒くなるらしい寒暖差激しすぎるってぇ〜ここんとこ体調がイマイチ美容院で疲れたのか…首・肩・背中がパンパンに張り夜になると、体が痛くなるカロナールのお世話になってます。耳鳴りも激しくてぇベンリスタ効いてるのかなぁ？これもイマイチわからん…ベランダのクリスマスローズ次々咲いてます植え替えて、鉢を大きくしてあげたいんだけれどぉ今の私には、無理