膠原病

こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医の太神桃子です。４月25日～27日日本リウマチ学会に出席する為に福岡に行ってきました年1回の総会です1年に1度は必ず出席するようにしていますが福島から福岡に行くのはなかなか大変です初日は子供の授業参観を途中で抜け車に飛び乗って空港へ。車の中でサンドイッチをほおばりながら向かいました・・。授業参観途中で抜けることも前日夜に子供に泣かれましたし、未だに働くことと子育ての両立は難しいと感じました学会会場には託児ルームもあり赤

私は最近、指定難病のひとつである皮膚筋炎／多発性筋炎と診断されました。今回は、その診断に至るまでのことを振り返って書いてみたいと思います。長くなるので前後編に分けて、まずは前編から。👇初めての方はこちらから『皮膚筋炎・多発性筋炎と診断されて―入院生活と闘病ブログを始めました』はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らして…ameblo.jp最初に感じた違和感

こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医の間桃子です。先日は次男の卒園式で午前休診にさせて頂きましたありがとうございましたついこの前幼稚園生になったと思っていた次男が卒園で4月からは小学生です長く通って頂いている患者さんからは「この前お腹にいた子が」と驚かれます​本当に早いなぁ別れ難くて担任の先生もみくちゃ先日外来でお子様からこんな質問を頂きました「お薬はたくさんの水を飲んじゃうとおしっこと一緒に流れていって効かなくならないの」と。可愛いらしくて微笑ましい質問です確かに流れてい

とりあえず、水と携帯充電器をGetできた私は安堵。病室に移ってから左手に心電図と酸素のお弁当つけて右手に点滴、抗生剤とブドウ糖。ムカムカと下痢との戦い。この吐き気が辛くて辛くて脂汗が出てくる。ま、帯状疱疹よりマシだけどこの日も眠剤届かず一睡もできず。12日朝、主治医現る。←女医さん眠剤の事を聞くと入力しておいたから大丈夫よ。事実この感染性胃腸炎には薬はない。ポカリ飲みながら気長に出す物出すしかない私の場合、免疫抑制剤とプレドニン服用してるし間質性肺炎もあるし。だから重症にな

【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院101日目血漿交換をやめて初めてのCTですが、結果肺の影はなく安心しました☺️そして、相変わらずの腰痛です⚡⚡⚡昨夜は、膝下にクッションを入れて寝るといいとネ

自分では言わない方がいいこと今日は書くことがないので、目に入ったお題で書きます。あくまで私の話として見てください。自分では言わないほうがいいことは「誕生日」です。親族は仕方がないのでそれ以外です。友人にも言いませんし、SNSにも書きません。理由はいくつかありますが、ひとつは人に誕生日を知られるのは「危ない」と思っているということです。世の中には名前と生年月日で分かってしまうことが沢山ありますから。もうひとつは、単に「面倒だ」ということです

今朝？いつものようにブログを書きさあ投稿しようとしたら、駄目なコンテンツが含まれていますみたいなのが出てきて、うねこらしていたら消えてしまいましたもう準備をやらないと遅刻するので諦めてパートに行く。卵を安い日なので買いに行き12時に義母にお昼を届けて待ちに待ったーキを食べに行く慌てて帰り義母に夕食を届けお土産に買った和菓子とかを仏壇にお供え義母夕食よりも気になるお菓子いつ食べるかな？これも義母と私の遊びのひとつ(・∀・)おもしろいよ〜この前買ったコー

こんにちは。ミリーです。金曜日の皮膚科の診察ですぐに切除が必要になりました。鼠蹊部のショーツの内側に出来た大きな大きな粉瘤当日はレミケードの点滴が夕方までありました。いつも穏やかな先生が険しいキリッとした顔になったんですそれを見逃さなかった私。やはりこれ、かなり不味い出来てる場所もかなり不味いけど､､､。その時の話はこちら『皮膚科受診恥ずかしい所に出来た大きな大きな粉瘤手術して切除が必要となりました』こんにちは。ミリーです。皮膚科受診今日は午前中に皮膚科を受診しました。検

今日の最高気温は3℃リビングには春のような陽射しが差し込んでいます今月11日から長期間(2ヶ月間)仕事のお休みを頂いている私休みに入る前の最後に受けた電話は救急隊員からの電話でした私は障害基礎年金2級を受給しているのですが更新が今年の11月にありますその更新書類の診断書には過去1年間の就労状況や診断書を書いてもらう時点での給料所得を記載する欄があります障害年金証書を持っている人は障害年金を生涯に渡り受給出来る資格はあるけれど更新で認定されなかった場合は一次的に障害

入院して3〜4日目になると検査は採血と血糖値だけになってたよ血糖200超えたらインスリン注射もしたほうがいいらしい…やだ、もう針は増やしたくない184くらいなってたから、なんとかこれ以上に上がらないように願うばかり薬はプレドニン50プログラフアレンドロンタケキャブエルデカルシトール(よく転がってくあの子ね🔴)ビソプロロールフマル(頻脈のお薬)ラメルテオンまぁまぁ飲んでるね体調も全く悪くないけどただただ寝れないのだけが悩みそしてガンコな手は相変わらずのガッサガサ

シェーグレン症候群シェーグレン症候群（指定難病５３）–難病情報センターwww.nanbyou.or.jp特に気になるのが夜間。起きてる時は、ガムを噛んだりしている。寝てトイレに起きた時、口の中カラカラ。水分補給するけど足りない。これがシェーグレン症候群なんだなぁ。元々、歯の質も弱いし虫歯になりやすいらしいので歯科の定期検診は、外せない。にほんブログ村">ブログ村

こんにちはいつもブログをお読みいただき、ありがとうございますあと半月ほどで今年も終わりです。そんなに忙しくしているつもりはないけど、時間が過ぎるのが本当に早くて焦ります12月に入ってから、早速手指に潰瘍が3つ出来ました指先や、指関節に慌ててプロスタンディン軟膏を塗り、夜は上から綿の手袋をつけて就寝。朝には手袋は行方不明になってます(笑)病院から処方されてる内服薬(ベラサス、トラクリア、アドシルカ)にプラスして血行促進効果のあるナイアシンも服用して、2週間ほどで潰瘍が完治しました

３日目の立ち。月火と黒夢のライブで立ち。今日は、寒川神社の祈祷に外で50分立って、待ち。トータル2時間かかりました。14時に着いて、16時に車に戻って。今年のねぶたはかっこいいね。那須与一って書いてある？先週、諦めたからね。リベンジできて良かった。しかもしっかり聞こえた今年もよろしくお願いします。（すでに耳鳴りがやばいです）それで…もりもり寿司でお昼食べてから行こう〜って、たまプラーザ行ったら百貨店が休業日だったえー、二月って全館休業多いよね。急遽、まいもん

今日は安眠の日だとか。思えばリウマチと診断される以前から朝、起きるのが辛くて『超国宝をみにいこうと』80代の母となるべく出かける日を…と思っていたら奈良国立博物館の開館130周年を記念して開催される特別展「超国宝―祈りのかがやき―」へ行こうとちょっと…わた…ameblo.jp夜、寝るのが怖くなり睡眠の質が悪いのか…と思っていた。で、リウマチだったリウマチの治療が始まりプレドニン(ステロイド)を１日10mg服用していた頃は夜間にギ

訪問ありがとうございますSLE歴30年目Yumiと申しますブログは自由に書いていますよろしくお願いいたしますこんにちは。18日水曜日、晴れ。今日はいつもより暖かい。桜の枝の芽も膨らんでいます。体調は今日やっと上向き傾向に感じます。体調が良くないと、全身のだるさ、きつさの他に、手足の痺れや身体のどこかの筋肉が小さく痙攣します。胃腸の調子も悪くなります。頭もぼ

今年最後診察みなさんお久しぶりです。別日にはなりますが、本日最終日の診察を終えて来ました。。！診察内容は、基本的な問診と血液検査等でした。。結果としては、基本的に問題なく経過しているとのことでした。しかし担当の先生は、年末の関係からかいなくステロイドの総量等は、変化なく経過しました。現状の経過として記録しておきます。ステロイド15mg+セルセプト1500mgで経過今後は数ヶ月かけてステロイドの量を変更していく予定となりました。その１０種類くらいの薬は、変わり

選びきれずに全部買ってしまったまたハッピーターンも。。（ほぼコンソメだからコンソメ味を買えばいいんだけどね）美味しいのかなぁ？ポテトチップスとケンタッキー。やばい✖︎やばいだけど。ダイエッターてきに。明日食べよ…もう眠くて眠くて起きていられない。あの人、珍しく飲み会で居ないから、夜ごはんはお弁当買って帰って、すぐ食べたの。めちゃくちゃ楽ちんだった♡ちなみにたまたま見つけたせんべい汁気になって、買ってしまった食べたことないから不思議すぎて。。

頬の紅斑、繰り返すで検索するとシューグレン症候群の症状に当てはまりました。ドライアイとドライマウスは数年前からあって、自分ではシューグレン症候群を疑っていたのでやっぱり！って感じ。一度、膠原病の専門医に診てもらおうか悩んでます。でもシューグレン症候群は根本治療はなく対処療法中心だそうです。ドライアイには目薬、紅斑にはステロイドと今、自分でしてる治療と変わりありません。それでもちゃんと診断してもらったほうが良いのか悩みます。暫く病院とは遠ざかってたのに、こんな事になって落ち込みます。

リラックスして眠る方法は？本当は良くないとネットなどでは見るけど布団に入ってドラマやYouTubeなど眠くなるまでみて寝る。だいたい1時間くらいかな？眠くなった所でスマホ終了。年に何回か寝入りが悪いことがあるけどほんの数回。ステロイド多量に（1日35mg）飲んでる時は不眠になって辛かったな。今は7〜8時間は眠れるように戻った。▼本日限定！ブログスタンプ

人口という幻想（最終回第七話）「人口という幻想」をいったん脇に置く──身体と欲望を取り戻すここまで、婚姻制度を「人口装置」として眺め、それぞれの制度が持つ人口増減への影響を冷たく分析してきた。だが、この連載の最後で、僕はあえて問いたい。人口を増やすために多妻制を導入する、という発想は、人口統計の上では一理あるかもしれない。しかし、それは同時に、人間の身体を「資源」として再び国家に差し出すことでもある。誰が、どの身体を、どれだけ妊娠させるのか。誰が、その子どもを、ど

はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らしていました。そんな日常の中で、指定難病のひとつ膠原病である「皮膚筋炎／多発性筋炎」と診断され、さらに合併症として「間質性肺炎」もあることが分かりました。ブログを始めた理由病名を聞いたときは、正直まだ気持ちが追いつかず…戸惑いや不安でいっぱいでした。それでも、少しずつ受け止めていくために、このブログを始めようと思っ

こんにちは＾＾。今日のここね地方のお天気は雪予想気温4度です一昨日まで道路が乾き雪のかけらもなかったんですが昨日から降雪になりまして現在は真っ白現在慢性心不全ふくらはぎが重たく動きづらいレイノーもひどく仕事が出来ない状態もあって自宅で静養中の私窓から救急車が行きかうのが見えるんですが何台も通るのを見てると「救急車だけは乗りたくないな」と思う今日この頃正直もう何度となく搬送されている経験があり狭心症で運ばれたり・・・（

こんにちは＾＾。今日のここね地方のお天気は曇りのち雨予想気温4度ですずっとブログで綴ってきてるので見ていただいてる方にはお分かりだと思いますが23歳でペコちゃん不二家を開業長男と共に出勤し仕事をしてきましたそして近所の子があることで亡くなりそれをきっかけとし託児施設を開業27歳長女妊娠中にお蕎麦の勉強をして出産後半年でお蕎麦屋さんを開業し蕎麦打ち師として働いてきました仕事も忙しい中

痩せてきてるんだけどめっちゃしっかり食べてるのに痩せる…。週1の体重測定で『マジ？？』てなるステロイドの副作用で食欲すごいからって聞いてたけど、あたしそれはなかった間食も全くしなかったから人それぞれなのかな腕が肩から細くなってさー写真撮ったら↓↓あたしのゴツかった丸みを帯びてた肩が、角があってとがってたのうわわ！ほっそいなーて嬉しくなったのもつかの間横から見たら…プレスリーのフリンジのように（古い）ツララのようにお肉が振袖状態でぶら下がってたよあれ…お肉が落ちて

前回までは、診断までのことを書いてきました。ついに診断が確定して、いよいよ治療が始まることになりました。少し後追いになりますが、2025年8月19日（火）のDay1から順番に残していきます。この記事では、その初日の様子を振り返ります。👇初めての方はこちらから📖[皮膚筋炎と診断されて―闘病ブログを始めました]👇大学病院で診断を受けるところまで『皮膚筋炎と診断されるまで（後編）―セカンドオピニオンと大学病院での診断』前回は、「しゃがめない」「腕が上がらない」といった最初

【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院100日目今日で、100日目となりました。緊急搬送され、ブログに残していなければ、何をやっていたのかもその時の状況も忘れてしまっていたと思います。ベルトコンベアに流

先日書いた、ドコモの料金プランの件、ハーティー割引が適用された場合について検討するのを忘れてました。↓『ドコモの料金プラン、MAXとmini』母のスマホの機種変更で悩ましいところなんですが、iPhoneにせよ、らくらくスマホにせよ、料金プランは変更することになりそうなので、ドコモのプランを確認。つ…ameblo.jp身体障がい者手帳、療育手帳、精神障がい者保健福祉手帳を持っているとハーティ割引が適用されます。特定疾患（指定難病）の受給者証を持っている場合も適用されるので、私も対象

最近ほんとに関節痛がひどい特に足がヤバい歩くのが嫌になる夜になるともっと痛くて足首、膝とか痛いところ全部に貼って、痛み止めも飲んで…これでなんとか眠れるかなぁ『ベーチェットオンパレード』本当に全部ってくらい出現してるベーチェット病症状口内炎腹痛下痢関節痛陰部潰瘍皮疹針反応血栓性静脈炎結節性紅斑本当にあちこちに次から次へと炎症が起こるやっぱり強…ameblo.jpやっぱり関節痛とはサヨナラできないのかな思う通りに動けないし、疲れるし、なんか毎日ちょっとずつ削られてる感じ

5歳児りんご病キロク『♡5歳。謎の症状で病院に行くも原因不明で帰宅。翌日判明した病名！』肉球シールも90%offクーポン「【数量限定】先着80％OFF（2/15〜2/18）★レビュー高評価4.51以上」3D立体シール手帳おはじきシールぷっ…ameblo.jpベビ太郎がりんご病になったと綴ったのですが…下書きのまま保存していた数年前の我が家の不調レポをupさせてください何年前だよと言うくらい前のレポなのですが…これは読んでもらいたいまず発端は私の体調不良発熱からの発

間質性肺炎のなみちゃんです。現在37.5度の熱が出ております。間質性肺炎罹患者としてはヒジョーに怖いです～。ちょうど娘がインフルエンザB型から回復したタイミング移ったのか？？怖いよー。去年のインフルもかなり辛かったです。何度も頭の中で、急性増悪して天に召される自分を想像してました。実際、高熱と咳とでほんとにつらかった。またアレに？？私は安静時や睡眠時は酸素をしてないのですが、ここ数日は苦しくて酸素を24時間つけてます。ただ、咳はいつもより少し多い程度で鼻水もくしゃみも無し。