膠原病

今日は、グルテンフリーの米粉とさつまいもでクッキーを作りました【レシピ】米粉１００gさつまいも半分(適量)バター４０g砂糖３０g牛乳大さじ３①砂糖とバターを白くなるまで混ぜて。②米粉と牛乳を入れる。③平らにして冷凍庫で２０分休ませる。④焼く１７０℃で１５分今回は、エリスリトールが無かったので、砂糖を使用。ほんのり甘くて、スイートポテトのような味で美味しかったです小麦粉のグルテンは、ダイエットには敵です

こんばんは昨日、今日と東京🗼でした街中Xmasモード🎄⛄️歩くのが楽しい季節です先週末は遂に京大病院へ行くことが出来ました自分にとっては妻の希望を叶えるうえで一番の難関だったのでこれ以上ない達成感でした！この勢いで今年も残り25日時間を大切に使い切りたいです​12月2日(土)早朝の鴨川ですそう、遂に上洛しました30年、息抜きに通った川端は京大病院から徒歩５分今日はここからスタート！今日は京都の友人と晩秋の京都をツーリングです🚴‍♂️🚴待合せ前に

【アメンバー承認条件】アメンバー記事は。家族＆育児日記や私の心情＆プライベート日記です興味のある方はメッセージかコメントを頂けましたら、承認致しますよろしくお願いいたします最後の減量ダイエット中ゆこゆこダイエットブログです2022年５月スタート2023年１月ゴール７５.９kg４７.７kg(現在５０kg～５１kg)2023年５月ダイエット２年目からボディメイクダイエットゆこゆこ３９歳【１６６.５cm】《ダイエット２年目》2023年5/1ボディメイク２２

■前回まで■※途中で都度加筆修正していくと思います・48歳。いろいろガタがくるお年頃・48歳。虫のしらせ!?重い腰を上げ近所の病院へ・48歳。恐怖の肺の影、現る血液検査の結果後日、検査結果を聞きに病院へ。ざっくり書くと、膠原病関連→問題無し肺炎→炎症反応無し癌の腫瘍マーカー→陰性他の項目も特に問題無し念の為、肺のレントゲンも撮ったけど影の大きさは前回と変わらず。血液検査は絶対ではなく腫瘍マーカー陰性でも癌の場合もある。肺の影は消

シャワーを浴びてスッキリしました。入院している母のキーパーソンを弟が譲らないストレスで２日で８キロ痩せました。な、なんと！３日で７キロ体重が戻っていました。こりゃ逆にダイエットが必要だ(笑)寝る直前まで甘い物をひたすら食べていたのです。５２キロが４４キロまで減ってしまったので。シャワーを浴びながら思い出した事が。当時オレオレ詐欺が増えた時の事。我が家はおバカにもうちにオレオレ詐欺の電話があればいいのにとよく話していました。願

こんにちは今朝は、左肩周りが特に痛かった私です生活に支障はないので、良いのですが支障ってどの程度を指すのか、たまに分からなくなります(例えば、階段は手すりないと上がれないのですが、普通に上がれないのは支障に当たる？ダンボール開けられなくなりましたが、支障に当たる？指が腫れて、菜箸で食材を掴めなくなりましたが、支障に当たる？などです)さて。今週月曜日。朝から不整脈があり、しんどいなと思っていましたでも、動けない訳ではないのでモリモリ仕事してました。お昼前に

こんにちは。今月の膠原病内科での診察では、お薬は変わりありませんでした。が、ステロイドを減らしたい先生と、減らしたくない患者の攻防が（ちなみに、今は5mgです）。どちらかというと、逆のパターンが多いかもしれません。が、特に膝は悪いながらも落ち着いているので、減薬してまた悪化させたくないのです。ですので、絶対に減らさなくてはいけない理由がないなら、このままにしたい、ということで、薬は増減なくこのままとなりました。＊朝＊プレドニン5㎎プラケニル200㎎ケ

※※このブログは暫くしたら消すかもしれません※※どこかで吐き出さないとストレスが溜まるのでこの場を借りて吐き出しますとはいえ100%は吐き出せないメンタル豆腐な＊はなまむ＊です・笑愚痴なので気分を害する方は他の方のブログを見てくださいね＊今朝弟が庭で車のエンジンを1時間以上（朝8時から9時過ぎまで）かけっぱなし軽自動車や乗用車ではないので正直エンジン音がうるさいですエンジン音が1時間以上経っても聞こえるので外に確認しに行きましたエンジンかけた事を忘れて出掛けてたそ

これはほんと洒落にならない話なんですが50歳で米が喉に詰まって死にそうになってしゃっくりをしてるとか、あります？私は唾液が出ないせいでパンを食べても米を食べても窒息しそうになります！！粘膜もただれているので、唾液出ねえ〜だけじゃなくて、食べ物が吸い付いてくる感じ。すごく不快な上に歯がボロボロ。私はもう8年くらいシェーグレンです。シェーグレンって膠原病の一種で自己免疫障害というのか自分で自分の細胞を攻撃して、私の場合は唾液腺がもうありません。確定検査もしたのですが、全ての検査で満

おはようございます。ミリーです。今日はポカポカです。暖かい日差しに、気持ちが落ち着きます。私が必死に守っているのは娘と妹のことです。大切だからです。娘は全てのことから、妹は母から守ってきたと思っています。譲れないのは自分のリハビリ。リハビリは素晴らしい主治医やスタッフに恵まれています。２０１６年に乾癬性関節炎（関節症性乾癬）が診断されてから7年半が経ちました。そしてやっと、やっとです。気圧や気象にすらあまり影響を受けない身体に変わってきました。私は重症でした。それに関

私だってゆっくりしたい。朝目覚めてから夜寝るまでベットで横になる時間なんてない。健康な人が仕事が終わってゴロゴロしながらテレビを見たりしているけれど私もそうしてみたい。病気を６０個以上も抱えているけど入院している母の事は１００％している。いつになったら私はもうこの突っ走るしかない人生の中で起きるの？これは多年思い続いているのだが死ぬまで突っ走り死ぬときに「やっと終わった」と思うだろうと２０代の時から思っている。医者によっ

ワンワン泣きながら鍋を作っています。ワンワン泣く理由はいっぱい。食べ物を見ただけで心が苦しくなる事も多いです。父は昨年三回忌。在宅介護で看取ったのですが私がご飯を食べていた時に介護ベッドで横になる父が「いいな食べられて」とつぶやきました。私はそれ以来、父も一緒に食べる時以外は台所に隠れて食べていました。２時間睡眠で末期がんの父の介護と看護をしました。母は通算４年の入院中で流動食しか食べられません。食べさせることが出来

二度寝して頭痛で目覚めました。雨で気象病にもなっているんだと思ったところです。起きたてほやほや。今日は部屋の片付けや保険関係の事をしようと思っています。でも毎日、目が見えるか声が出るかのどちらかで生活するしかないため選べないのは残念。なくなった財布にカードを全て入れているためそちらの対処もしなければ。全てのカードを覚えていないためこんな時はどうすればいものか。財布をなくした同じ時に口紅が後から出てきたりメイク道具もなくなっているの

こんばんは、まる子です昨日、ほぼ、寝れませんでした体の調子も以前より悪くなってるからだけど…病院のベッドって、こんなに硬かったっけ…❓寝返りも痛いし、上向きも、腰が痛い（ちょっと、寝られませんよ〜）と、思いながら、大好きNetflixで、韓国ドラマ見ちゃったら、余計寝れない結局寝たのは2時過ぎ‼️そして…朝は、ラウンジで電話かけてるおじいちゃんの声が耳についちゃって、5時起き…珍しく、リハビリが午前中、その後、点滴、昼食、そして昼寝💤入院中は、あんまり、昼寝はしないように

眠る時間がやってきたと思ったら膵臓が痛み始めて七転八倒！膵臓は本当に痛い。痛さのあまり目がチカチカしていた。薬の効果が早くて良かった。ところがイライラが開始。原因は思うように体が動か事がメイン。したい事は部屋の片づけ。自分に対してイライラ。そこでワンダーコアを使い腹筋をした。腰痛で３回しかできなかった(笑)YouTubeでユーチューバーになる方法の動画を見ている。というより聞いている。私がユーチューバーになったらエレ

どんなに苦しくてもどんなに辛くてたまらなくても生きる事を諦めなければいいと思う。どんなに理不尽な事をされても跳ね除ける精神があれば何ともないだろう。私は入院している母を絶対に諦めずそれと同時に私が倒れたり寝込まないと腹を括っているから毎日くるしても生きている。そんな事を産みで考えていたら脳が危険だと察知した。過去に３回死にかけた経験があるのと私の直感。本当は膠原病内科の予約日ではない。大学病院の主治医が唯一来る日なので病院

おはよーございますやっぱり冷え込んだ朝。でも、昼間は16℃くらいまで暖かくなるそうです。昨日は雨で、8℃くらいだった。朝と昼間の気温差は12、3℃くらいありそうで、気温差でクラクラしそうです・・何着たらいいのか、一番楽なのか、もはや混乱してきますさて、昨日は休みで年内最後の整形外科受診に行ってきました。12月だし混んでるんだろうなあと思ってた。駐車場はかなり埋まっていたので、こりゃまた1時間くらい待たされるかな、席あいてるかなと思いながら受付に行くと・・・思いの外、空

こんにちは♪いよいよ１２月ですね私は、リウマチの治療には「外側のケア」と「内側のケア」両方にアプローチするのが必要だと氣がつきました。「外側のケア」は、一つ前のブログで書いたものです。「内側のケア」は心の問題ですねこれはひとそれぞれ違うので、とても難しいと思います。そもそも、問題意識がない人にこういう話をしても通じない。「症状を改善したい」もしそれがあなたの望みであるなら、「自分の主義、主張は捨てて、すべて一からやり直します！」と言えるほどの心構えが必要です。どこ

眠るための準備中です。ベッド上が色んな物でてんこ盛り。友達が電話でお喋りしてくれながら笑わかせてくれながらベットメイキング中です。友達のおかげで仕上がりました。介護ベットで寝たいなとどうしても思ってしまいます。枕の高さを決めるのが物凄く大変です。枕や半分の大きさの毛布とつかったりここまで書いていたら電話がなりいったん保留います。*******************************ここからが追記です。

おはよーございますなんか、妙な雲行き空は黄色みがかったような風は強い。晴れてくるか、雨になるのか不穏ではありますが、ダンナは洗濯物を干しました。まあ、気温は高めだし、干せたら干したい気持ちはよーくわかります。今日はテレワークなので天気急変しても大丈夫やし昨日はなんだか調子が良くなくて、全体的にだる重く、両腕を鷲掴みされてる感覚、体中がこわばり動かしづらい感覚、時に、ドクンっと妙な拍動、などを覚え、なんか疲れる一日でした逆流性食道炎の方も調子が良くなく、何度かとなり

午前中は海に行き二度寝する予定でしたが海についたら保険会社から電話がありすぐい帰宅しました。膠原病の悪化で全身が乾燥し過ぎています。オペレータの方とのんあるや氷水を飲みながら話すのですが喉と食道の乾き過ぎもあり声が出ない一瞬が。何とか終わったのですが物凄く疲れました。お昼後は昨夜の鍋の残り。午後から忙しいのでお昼寝ができたらなと思っています。ヤバい！睡魔が襲ってきた！！銀行巡りが必要だったりと忙しいというのに。と

こんにちは昨日と大違い温かいですダウンベストでも問題ない温かさでも手元は手袋指先冷えちゃうのでそして、パンツは暖パン一度履くとやめられないかも温かいに越したことはない！なんだか、ちょいちょい夫が頂いてくるのでとってもありがたい♡今夜はおでん🍢にしたけどチョイスミスかしら…まぁ夜は冷えてくるだろう！とりあえず仕込み完了☑️もっとシミシミさせなきゃですねはんぺん忘れた、もう入らないおでんの具、よーくしみた大根、玉子が好きです❤️ソーセージを入れてみることに娘喜ぶ

ご訪問ありがとうございますITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA）療養の様子や股関節・膝の悩み、日々のことを書いています。こんにちは。今日は膠原病内科外来でした。検査結果は、なぜか全体的に良かったです。血小板はやはり下がり気味でしたが、ギリギリ10万ありましたし、ずっと低迷していた腎機能も、突然正常値になっていました。11月はかなり忙しくて、徹夜も何日かあったりして、もう、本当にヨレヨレで、さすがにま

小さなからだで大きな想いをお伝えする腸美活料理研究家小田茂美です。昨夜もあっという間に夢のなかそして、朝寝坊💦どんだけ寝るんかえな朝です。昨日は今年最後の大分教室だんだんと今年最後が増えていきます。半年ごとにいただくお花にいつも癒されております。いつもいつもお氣遣い痛み入ります。大分教室の生徒さんは今年は特に突発的な入院や病氣が多かったように感じた年の印象が。ですが、終わりよければすべてよしみなさんのお顔が揃い最後のレッスンを終えることができホントよかったなと

約3ヶ月ぶりの通院。今回も薬は変化無しでして。なかなか減りません。少しでも減ると嬉しいのですが、少しずつではあるけれど炎症値が上がり続け、今回もCRPは約3.5。原因がわからないのですが、他にも大きく基準をこえてる数値もいくつかあるので、来週は週に1度、他の病院からいらしている膠原病専門医の診察を受けることになりました。他にも指先の荒れとか、関節痛とか、気になるとこもあるので、診ていただけることになり良かったです。血液検査では、膠原病の項目はすべて陰性だけど、そもそも間質性肺炎の増悪で、

こんにちは。先日の続きです私に投与されているオレンシアという生物学的製剤。なぜ、先生がいくつもある種類の中から、オレンシアをまず選択されたのか。これは、推測にすぎないのですが、ネットで調べると、私のようにCCP抗体が高い人にオレンシアがとても効くとあったから。二次無効が起こりにくい。(慣れてしまい効かなくなってくるということ)ということ。安全性。そこらへんが理由なのかなと新しい飲み薬は、自己注射よりもっと高額なのだそうです。(先生が言われてました)難病指定に当てはまる場

寒さで身が縮む日が続きます。サマンサハウスアドレナルセラピーは手技で脊椎ケアを行うのですが冷えて凝り固まったカラダには私の指先が入っていきません💦まずは、首から足首までしっかり熱を入れてゆるめます。枕の下側にゆるめたうめチンキャンディーオザブ横置きふたつ首肩から仙骨までぽかぽか太もも裏側には電気ソフトあんかを仕込んだクッション広電大判ソフトあんかVWF272H-BG暖房器具電気あんか抗菌防臭加工やわらか設計大判タイプ楽天市場${EVENT_LABEL_

こんばんは。朝、9時前に『ドコモ光』の工事の方が来ました。はやっいつもより早く起きてご飯食べて、掃除して来るって電話があったらエアコン入れて外でも工事の人がいるって言ってたけどどこにいたんだろ電柱工事もあったから電柱から線を通してたよく確認の電話してたからね。リビングの中で、テレビのコンセント入れてる場所しかつける場所がなくて延長コード、実家から持って帰ってきたけど2mくらいの長さなので長すぎでコンセントの線が渋滞中コンセントの枠(？)がドコモ光の線を通したので

こんにちは。原みこです2023年4月に難病指定されている、皮膚筋炎と診断されました入院、退院、自宅静養を経て、元の生活に戻るまでの道のりをこちらに記録していきますこれまでの経過と治療状況これまでの経過についてはこちらにまとめましたのではじめましての方は、どうぞ🔽まとめ記事『【経過まとめ】皮膚筋炎の診断までの経緯、症状、治療内容、投薬内容』こんにちは。原みこです。2023年4月に難病指定されている、多発性筋炎/皮膚筋炎と診断されました。

入院している母のキーパーソン問題で弟に散々嫌な思いをさせられ２日晩で８キロ痩せました。寝る前に甘い物を食べまくり４４キロまでおちていたのですが４キロもどりました。シャワーを浴びてパックをし私は女優よと勝手にいいながら過ごしていました。こんな事では許されん！！今からが弟とのバトルと母の人生の終盤について体力をつけねば。交通事故２連発で全身打撲なのにワンダーコアの力をかりて腹筋１００回。腹が立った事を思い出し今度は藤原紀香