膠原病

２ヶ月ぶりの外来7月と9月は暑くて辛いです。氷をたくさん持っていき身体を冷やしながらの通院です。体調はシャンプーやドライヤーなどが辛く、働いて1人でよく生活してるなと自分自身で感心します。血液検査は横ばいらしいです。こんなに筋肉が痛いのに。会社の人間ドッグがあり不整脈があるらしく自身で循環器内科を受診するか今の膠原病内科の主治医に言うか迷ったのですが膠原病内科の方に言ってみたところ次回9月に検査するそうです。帯状疱疹後神経痛の方はけっこう辛くリリカ無しでは暮らせません。少しずつよ

誰にも会いたくないし誰とも話したくない日。私の人生は一年の半分はこんな日です。SLEのせいでこんな感じなのか？不明です。SLEからくる鬱のせいで治療をしたくないと言ってると思っているN医師N医師が医師という経験を積んだのと同じ年数私は病人としての経験を積んだら治療をしたく無くなったとLINEしたけどどう？受け取ったかな？余命宣告をされて無治療で淡々と仕方ないよねーと言っているのもおかしいらしいけど。ゾルピデムだけで今までやってきたのは凄いなとN医師

こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医の太神桃子です。2月といえば、バレンタインの季節ですね我が家では・・数個義理チョコをもらってきた小６長男が、本命チョコをもらった小１次男にヤキモチを妬いていました私は・・長男と次男からチョコのお裾分けを頂いて大満足です義理でも本命でも頂けるだけありがたいと思っています・・。チョコの季節ではありますが、空気が一年でいちばん乾燥する時期でもあります「チョコは好きだけれど、口の中が乾いて食べづらい」そんな声を、シェーグレン症候

寝汗が凄いです💧💧昨日もだけど丑の刻に目覚めました(ーー;)(丑の刻って不吉感が漂う…)実は先月くらいから寝汗はあったんですが、「本格的に更年期に入った？」「ホルモンバランスが乱れてる？」「着ている衣類が悪い？」「Amazonで買った毛布が通気性悪い？ww」とか色々思って考えてました。痺れで膠原病内科に言った時、先生から「食事はちゃんと摂れてる？」「寝汗はどう？」と聞かれていて。痺れと関係あるのかな？たまにびしょ濡れ状態で起きる事があって、一昨日はやや気温が上昇したし

映画を観ながら変な格好で寝落ちして更に旦那さんとふざけていたら腰をやっつけて。いつものマッサージ屋に。ばっき！ばき！だよと言われてたっぷり90分。腕は確かだけど話しが多くて、、、体がほぐれても違う所が疲れます。そこから地元のお祭りに御祝儀を置きに行って。商工会のキャベツ🥬3枚のクオリティの低い焼そばを500円で買いキッチンカーのクオリティの高い唐揚げを買って帰宅。今夜の晩御飯はこれで決まり！近頃のお祭りは子供向けではないなとなんだか寂しいです。

２０２５年７月７日関節リウマチの診断が確定しました。そして、治療を早く進める目的で、入院を勧められました。アンカー的役割のお薬、メトトレキサートに加えて、今後使う予定のお薬、生物学的製剤のナノゾラを早く始めるためです。生物学的製剤の使用には身体の詳しい検査が必要です。「入院してしまったほうが、MRIや、CTの予約が、外来診療の場合よりも入れやすく、検査が早く進みます。外来だと三か月後のところ、一か月後に生物学的製剤を使えます。」というのが、「膠原病リウマチ科」の

私は最近、指定難病のひとつである皮膚筋炎／多発性筋炎と診断されました。今回は、その診断に至るまでのことを振り返って書いてみたいと思います。長くなるので前後編に分けて、まずは前編から。👇初めての方はこちらから『皮膚筋炎・多発性筋炎と診断されて―入院生活と闘病ブログを始めました』はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らして…ameblo.jp最初に感じた違和感

訪問ありがとうございますSLE歴30年目Yumiと申しますブログは自由に書いていますよろしくお願いいたします10日月曜日、くもり。いつもより若干涼しく感じます。私は明日11日は休み、水曜日仕事で13〜16日まで休みの予定です。そんなに休みいらないけどまぁいいや。最近、お米が安くなっていますよね。AIに聞いてみた。けど、ちょっとAIの見解はどうかと思う。↓

【なるりえのひとり言１７０３】虚の人が絶対やってはいけない〇〇抜き！！その選び方とは昨日の塩抜きに続きまして（昨日は３番に限定でしたが）、虚の人が迂闊にやってはいけない、巷の食事療法。〇〇抜き！そもそもなのですが、ナニナニ抜きってのがおかしい話なんですね。誰にとってもですが。添加物抜きとか化学合成品抜きならわかるにしても、抜けばよくなるなんて…。それから一生逃げなきゃいけない体って、どれだけ耐性のない、どれだけ中庸というの安定感のない体なのか！っていう話なのですね。そして、特

まだ起こってもいない出来事に対して、怒る人。。。先々の、まだ起こっていない未来のことをあれこれ悩んだり、不安に思ったりして気を揉む人によくありがち。。。先日私は特急列車に乗っていて、後ろの人が荷棚から荷物を取ろうとした、その瞬間、、、重めのステンレス水筒が私の肩に直撃⚡️！！この時、＜もし顔や頭に当たってたらどうするつもりよ💢？！どう責任取るの？もう最悪😡💢！！＞と怒る人。いるよね。。。？＜もし、〜してたら。＞。でも、もし、〜して、、、、、、、ないよね😂

こんにちはいつもブログをお読みいただき、ありがとうございますあと半月ほどで今年も終わりです。そんなに忙しくしているつもりはないけど、時間が過ぎるのが本当に早くて焦ります12月に入ってから、早速手指に潰瘍が3つ出来ました指先や、指関節に慌ててプロスタンディン軟膏を塗り、夜は上から綿の手袋をつけて就寝。朝には手袋は行方不明になってます(笑)病院から処方されてる内服薬(ベラサス、トラクリア、アドシルカ)にプラスして血行促進効果のあるナイアシンも服用して、2週間ほどで潰瘍が完治しました

はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らしていました。そんな日常の中で、指定難病のひとつ膠原病である「皮膚筋炎／多発性筋炎」と診断され、さらに合併症として「間質性肺炎」もあることが分かりました。ブログを始めた理由病名を聞いたときは、正直まだ気持ちが追いつかず…戸惑いや不安でいっぱいでした。それでも、少しずつ受け止めていくために、このブログを始めようと思っ

地上４０階以上の高層階にあるラウンジでサービスのスイーツとコーヒーを頂きながらほっと一息ゴールデンウィーク開け料金が激安な日を選んで東京ドーム近くのホテルにお泊まりしてきました部屋からの夜景や早朝の眺めもなかなか良かったです自宅の中庭では鉢植えのバラたちが次々と咲き始めていますこのバラはムンステッドウッドといいます色も好みですが香り高く花持ちが良いですこれもお気に入りのバラボレロです大きめの花を次々咲かせてくれます

プレドニン6mgになってもうすぐ4週間。今の体調を記録しておこうと思います😊•知覚過敏歯のクリーニングに行ってきたせいか、知覚過敏があります・血圧がさらに下がってきた正常範囲の日が増え、最近はほぼ毎回正常値になっています。暑くなってきたことと、プレドニンが減ってきたことの両方が影響しているのかなと思っています。・ムーンフェイスが少し落ち着いてきた気がします。同僚から顔がシュッとした？って言われて嬉しい😆・体重は55〜56.6kg。あまり変わっていません。・膝の痛みはほぼなく、

こんにちは。昨日(8/6)は受診日でした広島は原爆の日いつものように採血30人以上待ちで待ってるだけで疲れました。腹膜透析外来検査結果がなかなか出ないので看護師さんが先に聞いてくるのだけどお久しぶりですと言われお久しぶりですと返したけど、名札見てこんな看護師さんいたっけ？と思いながら、言われることに返事してたけど診察しながら雑談してるうちにAPD導入で入院したときの担当看護師さんでした4月から透析のほうへ移動したそうです！夏バテなのか分からないけどまぁまぁま

朝は目玉焼きとヨーグルトとオートミールパンケーキですおはようございます☀急にやっと私が身体に戻ってきました。7月３日にステロイドが１０ミリに下がりました。が、しんどくてしんどくて牛歩だし膝崩れで運動ができない顔はぱんぱんで痛くて目が開かない頭は常にボーっとしていて目もかすみ歯の違和感がすごいお腹がぱんぱんで苦しい毎日症状が悪化していく感覚です。手も痛いから字を書くのもしんどくてあー、もう、全てきらいだ。と家事と仕事を必死にやって1日終了常に横になりたいという日

仕事に復職してから、どうすれば通院の負担を減らしながら仕事を続けられるか、自分なりにいろいろ工夫するようになりました。病院までの距離や病院のシステムによっても違うと思いますが、今のところ私がやっていることをまとめてみます😊🌸復職を機に会社から近い病院へ転院以前は自宅から近い大学病院に通っていました。でも復職するにあたり、これから仕事と治療を両立していくことを考えると、自宅から近い病院より会社から近い病院の方が通院しやすいのではないかと考えるようになりました。当時、今後の治療や通院につ

高市早苗さん和田アキ子さんリウマチやったん？人工関節の手術をしているとか月1回の注射をしているとか（バイオ？）はっきりしたことは知らないけどリウマチらしいとテレビか何かで言っていた。いつ発症して今どんな治療をしているんやろう。堀ちえみさんとか叶和貴子さんはリウマチを公表していて大久保佳代子さん？も、そうらしいと聞いたけど。膠原病のくくりでいうと亡くなった八代亜紀さんとか

持病のSLEの影響で、日々、慢性的に疲れています。（もちろん、年齢、運動不足、睡眠不足による疲れも入っていると思います）本当に不調の時って、ブログなんて書けません。（言葉にする余裕なんてありません）私がまさにそれで、ここ最近、特に不調が続いていました。体の不調は、精神にも移る気がします・・・つらい・・・でも、、、もしかしたら・・・と、思い当たるものがあったんです。そのせいかな？？って思ったら、不調

こちらの続き『心がモヤモヤして・・・：リウマチ膠原病内科(12)-1』こちらの続き『今回の受診まとめ：リウマチ膠原病内科(11)-9』今回の受診を振り返り前回と同様に相談したいことはいろいろあった。ただ前回の受診では話そう…ameblo.jpとにかく肝機能のことばかりで『肝機能悪化と中性脂肪430で対応が変わった：リウマチ膠原病内科(11)-3』診察室へ🏥「調子はいかがですか？」と前回とほぼ同じで倦怠感が強く疲れやすくて💦朝は顎関節ほか日によって関節痛が・・

ドブカスと一緒に、羽田空港へアニメ『呪術廻戦』5周年×羽田エアポートガーデンコラボイベント（羽田空港第3ターミナル直結）明日までなのでギリギリで行ってきました♡ここのところ、胃の調子が悪くてヨタヨタしてた今朝、羽田の3タミ行きたいんだけど…って言ったら、1タミで夜ごはん買ってくるから別行動ね！ってなぜか快諾w（P5に車停めて、颯爽と消えていった。さすが、飛行機✈️乗らないのに羽田空港によくいる男w）サイネージと展示がたくさんあって楽しかったです悟と恵のアクス

【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250(正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。最近の体調は酸素濃度97〜99血圧も薬を減薬になってから下は95と高めの時もありますが、ほぼ80台。上は正常範囲。近頃、手のこわばりを感じるので前回の大幅フェリチン上昇のあとの今日の検査結果は緊張

今日もブログへのご訪問ありがとうございます「難病（SLE）＋下肢障がい者でも、健康＆キレイで幸せになる！」のマロンです！自己紹介はこちらです「Instagram」こちらでは、難病でもキレイ＆幸せを諦めない日常で日々のことを週に3日程度投稿してますお気軽にフォロー＆イイネして頂けると嬉しいですマロンのInstagramへはこちらをクリック！夏休み中のマロンですさて、7月に引き続き、8月も推し活ざんまいになります（色々確定済み（笑）

昨日は約1ヶ月に1回の膠原病内科の日でした🏥朝起きた時から右の太腿が痛くて、、、でも筋炎のような痛みでもなく。。。左足裏のイボの治療のせいで変な歩き方になっとるから右太腿に負担がきてるんか。。。18日にまた皮膚科で足裏のイボを液体窒素攻めにされてコタローもたくさんもらった💊皮膚科も終わる気配がない足裏、根性焼きより痛いらしい液体窒素攻めをやられた所は、水膨れのあとはいつものように穴が空いて歩くのがとにかく痛い（泣）看護師さんが血圧とか測るじゃん？だいたい低いんじゃけど昨

こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医の太神桃子です。前回は、左手足の麻痺が出たときのことをお話ししましたあの出来事から数日が経ち、「少しずつ回復してきたかもしれない」と思い始めていた頃でした。しかし、体の中では確実に異変が進んでおり、この日を境に、いよいよ本格的な入院へとつながっていくことになります＃3閃輝暗点（せんきあんてん）が出て入院するまで最初に頭痛が出てから、ちょうど一週間後の月曜日のことでした。その日も、いつも通りに外来で診察をしていました。

緩いや水みたいなら我慢出来るもののお腹痛い。ギュルギュル鳴るし痛いしで我慢の限界。先生に処方してもらった「ペラミド」飲む。治ると良いな。

やってもたそう…お薬！飲み忘れてもた大量の薬と共に暮らすことになって間もなく3年にもなるのに…なんならお薬飲む時間にスマートウォッチのアラームもセットしてるのに…なーぜか忘れるんだよなーなんやろ、いつもとちょっと違うことしたらもう薬飲むことをすっかり忘れちゃう今回は……睡魔にアッサリ負けて二度寝したんだわ起きたら昼近くてねどんだけ寝るねーん「ぼちぼちお腹すいたなぁ」ってなるやん？で、お昼ご飯なにしようとかになったそしてそのままお昼食べ1日を過ごし…夜になって「さ、

訪問ありがとうございますSLE歴30年目Yumiと申しますブログは自由に書いていますよろしくお願いいたします17日金曜日、くもり。今日は朝から膠原病科受診でした。検査データもいつもと同じくらい。今日はもうちょっと元気になりたい私の希望から主治医が提案された『サフネロー』の点滴を初めて受けました。2〜3時間くらいかかるのかと思っていたら1時間で終わりました。これ

帰省時によれよれのＴシャツを着ているとあれなので・・・部屋着を新調しましたGUのスウェットＴシャツ、かわいいです！！スウェT(5分袖)UNDERCOVERGUアンダーカバーとのコラボ商品。値下げされて、さらにお得に・・・！夫さんとお揃いで２着購入しました。（アンダーカバーとはなんぞ？状態のわたしたちですが。笑）わたしはMサイズ夫さんさLサイズ少し大きめがちょうど良かったですMサイズは、わたしが着ると、お尻がぎりぎり隠れ

すっかり初夏を感じる今日この頃。しばらく間が開きました〜。３月末に発熱。コロナや、インフルエンザではなかったので、熱は２日間位で下がったのですが、咳と怠さが抜けず、間質性肺炎持ちの風邪はよろしくないを実感しておりましたで、診察ですが、３月中旬もありました。２回分まとめちゃう感じになりますが、CT検査もしましたが、大きな変化（進行）はありません。でもたまにCT見ると、なかなかの蜂の巣柄、しみじみそりゃ〜苦しくなるわと思っています。血液検査も２回とも、KL-6550前後と、熱出した割には大