強皮症

セントロメア抗体に対する当院の独自治療極体除去による多核へのアプローチがESHRE2026(欧州生殖学会)に採択されましたこんにちはKinoshitaです以前からセントロメア抗体についてのブログを多数あげており『セントロメア抗体640倍受精障害乗り越え出産報告が届きました(泣！)』セントロメア抗体640倍受精障害多核多数胚盤胞ならず当院へこんにちはKinoshitaです。以前お伝えしていた方からの出産報告が届きました。『…ameblo.jp『受精障害を持つセントロ

赤福・朔日餅チャレンジ午前中三宮まで行ってきました包装紙は、花菖蒲の千代紙毎月変わるのも楽しみ５月は、「柏もち」柏は、新葉が生まれるまで親葉は、落葉しないんだそうそれにあやかって、子供の成長と子孫繁栄を願って…なるほどねお勉強になるお上品な「柏もち」本日中にお召し上げりください…大丈夫我が家は、ペロッ旦那様も楽しみにしてる〜今夜のおやつ帰りの電車ふと乗った電車は、JR新快速あぁぁ降りる駅を通過芦

間質性肺炎のなみちゃんです。闘病生活にはまったく関係のないゴールデンウィークです。強皮症の進行？で関節痛がつらい昨今ですが、腰椎ヘルニアも持っているのでその影響も否定できないので一応、整形外科にも行ってみようと思います。『強皮症が間接まで進んだ！！！』間質性肺炎のなみちゃんです。強皮症の胃腸への進行はここ２年位感じてます。が、もしかすると(いえ多分確実に)、強皮症が間接に進んでるようです。去年末辺りから朝起…ameblo.jp整形外科に行けば、理学療法士さんに色々教えて貰えるので、関

ザアザア降りの雨。飼い主は、朝から紙をちぎっていた。昨日は寒かったから、レイノー現象がひどかった。こわばりがちな指のリハビリを兼ねて。ボクの肖像画？を制作。実物の方がいいのは、間違いない。

膠原病の定期検診に行ってきました。4月は、検査なしの診察のみです血圧94/64酸素98%先日受けた胃カメラの結果を伝えて、お薬変更なしで終了でした。昨日まであんなに痛かった左小指の関節は、今日は痛みなしです。これが15年経った今でも不思議4月は、子どものことでメンタルが沈んだことも重なり、調子が良かったとは言い難い１ヶ月でした。ゴールデンウイークは、少し心を整えるために時間を使いたいなと思います

きたぁ〜炊飯器３合炊き前と変わらないサイズなのに…大きく感じるのは、色のせい？収まり良しシンプルきれいやん満足…説明書もペラッと紙一枚詳しい事は、スマホでQRコードを読み取って…って今時は、そうなの？低温調理機能なし炊飯だけに絞ったから、複雑ではないけどぉ味気な〜い昨夜白米・ふつうで炊いてみた問題なく美味しいよ銘柄で炊き分ける機能付き今夜は、コシヒカリ設定で炊いてみよう節電エコモードも試してみたい

こんにちは！ペイシェントアクセスチームです私たちは、希少疾患当事者・ご家族向けのオンラインコミュニティを運営しています本日は、2026年3月にオンラインコミュニティ参加者に向け実施したアンケートの結果を一部ご紹介します私たちは、オンラインコミュニティをよりよいものにするために、年に2回、参加者を対象にアンケートを実施していますこのアンケート結果で集めた皆さんの声を参考に、これまでの運営の振り返りを行ったり、今後のイベント等の企画を行ったりと

Netflix地獄に堕ちるわよ…観入ってしまい昨夜は、２３時過ぎまで起きてしまった今朝は、７時まで爆睡お天気のせい？体の痛みと頭痛首・肩・背中がパンパンに張ってあぁぁぁぁしんどぉ〜目の奥まで痛いよぉカロナールを飲みました。（効きそうにない）ここんとこ口内炎も続いてるお疲れなのか？お薬を塗っても繰り返し〜左下奥歯の詰め物が劣化？舌に触れるとザラザラしてるようなこれが原因なのか？わからないけれど気になるから歯科の予約運よ

ふふふ…Panaのアイロン届きました。家電は、白と決めているシンプルで目立たないものが好き軽く感じるのは、気のせい？早速大量のアイロンかけ〜スチームもよく出るシワも伸びて、スイスイ〜立ち上がりが早くて、作業が捗る買い替えて良かったアイロンを終え近くの診療所へアレルギーのお薬を頂きに…花粉＆黄砂もう少しの辛抱ですその後お散歩がてらYAMADASTOREライラックを見つけお買い上げ〜枝が固く

間質性肺炎のなみちゃんです。先日、娘と二人でアフタヌーンティーなるものに行ってきました！この私がアフタヌーンティー！わーいわーい！しかし朝から豪雨。最近の関節痛もひどく、咳もひどい↓『「間質性肺炎は遺伝しますか？」と娘の彼氏に聞かれた』間質性肺炎のなみちゃんです。先日、娘の彼氏と3人でランチをしました。私はそんな経験が初めてですごく緊張しましたが、(もちろん彼氏の方も緊張してたみたい(笑))…ameblo.jpこのストレス？か、胃が痛い。まあ逆流性食道炎だと思いますが。体調

おこんにちは本日は身体のことを書きたいと思いますいらねぇって方は別の日に遊びに来てくださると嬉しいです少し前にアップしました『てんつ新章在宅医療始まる』おこんにちはふふったいそうなタイトルでごめんなさいネタです突然ですがワタクシ、在宅医療が始まっています中心静脈カテーテルを身体に挿入していますその挿入してい…ameblo.jp『自分の身体と向き合う時間とティータイム』おこんにちは皆さまいかがお過ごしですか？ワタクシは戸惑いと開き直りの日々です幸い謎の足の激痛がかなり楽に

間質性肺炎のなみちゃんです。先日、娘の彼氏と3人でランチをしました。私はそんな経験が初めてですごく緊張しましたが、(もちろん彼氏の方も緊張してたみたい(笑))、楽しい時間が過ごせました。ただ。「間質性肺炎は遺伝しますか？」と娘の彼氏に聞かれてしまって。そんな質問が来るとは思っていなくて、おどおどしてしまいました。「たぶん遺伝しないと思うよ」と何とか返事しましたが。。。。何だか帰宅してからも、ずーっとモヤモヤしています。私の病気が遺伝するなら結婚しないなるほど！そういうことも

いつもの朝旦那様を送り出し〜ルーロちゃんとお掃除に励む土曜日の夜遊びが、まだ尾を引いてる〜すぐには回復しない…そんなお年頃ですふと昨日２６日あっ結婚記念日やんあははははは…特に何もなし穏やかに暮らせてるのだから良しふと写真だけは、見直した２３年まだまだこれから…（二人共わか〜い）話は変わります…ついに炊飯器を買いました炊飯器3合3合炊きIHアイリスオーヤマ銘柄炊き50銘柄早炊き

家族紹介しますゆりと申します膠原病のひとつ強皮症予備軍夫と特別支援学校高等部１年生最重度知的障害自閉スペクトラム症の男の子うっちゃんとの三人暮らし昨年12月ににリウマチ母が亡くなりました今はサ高住に居る実父の介護していますいいね、コメント、フォローありがとうございます♡わが家のうっちゃん、実はとっても策士なんです息子はとにかく「爪切り」が大の苦手小さいころは、感覚過敏が強すぎて、寝てる間にしか爪切りできませんでした小学4年から楽しみの公園へお出かけ前に1

昨日は、大阪・松竹座へ…建物の劣化を理由に約２０億円をかけて解体することが決まりました。その後解体反対の署名活動が行われ1万6,000人集まっているそうです。１００年以上の歴史ある建築物私も解体には反対大阪の乙女建築を残して欲しいさよなら公演〈御名残四月大歌舞伎〉お久しぶりの歌舞伎夜の部を観劇しました中村鴈治郎さん松本幸四郎さん中村獅童さん陽喜くん（８歳）かわいい大人に混じって、頑張ってらっしゃる覚えるだけでも大変

こんにちは。３Hメディソリューション株式会社公式ブログ担当です。今回は、指定難病「全身性強皮症」において、重症化（腎臓や肺の合併症）の前兆となる血液中のサインが発見されたという最新研究をご紹介します。重症化リスクや血液検査で分かる変化を知りたい方にとって、早期発見や治療判断のヒントとなる内容です。重症化予測を可能にする最新の解析技術これまで難しかった重症化の予測に対し、血液から見極める新たな指標として注目されています。全身性強皮症は、免疫の異常により皮膚や内臓が硬くなる自己免疫疾患で

この前のお出かけ…街のカフェでスイーツでも…だけど都会の雑踏が苦手耳が疲れ人混みに酔ってしまう若い頃は、平気だったのにねゆっくり気分にはなれない結局りくろーに並ぶ並んでる間アップルパイと迷うギリギリまで迷う〜（旦那様は、パイに興味なし）あははははは…散々迷って、いつものチーズケーキ（温かいけど、しわしわ〜）帰宅後旦那様に豆をゴリゴリ挽いてもらってコーヒーの香りに包まれまったりお茶タイムお家が

間質性肺炎のなみちゃんです。強皮症の胃腸への進行はここ２年位感じてます。が、もしかすると(いえ多分確実に)、強皮症が間接に進んでるようです。去年末辺りから朝起きると手首の痛みを感じるようになりました。今年に入り、右足の付け根つまり股関節の痛みを感じるようになりました。でも右の腰は腰椎ヘルニアを持ってるのでそのせいかなと思っていたのですが、あっという間に右膝→右足首→左股関節→左膝→左足首、そして両手首、指の間接、と痛みが進んでしまいました。次回の診察まで待てません。セルセプトを

５時１５分起床昨夜は、しんどすぎてぇ寝つきが悪く、デエビゴのお世話になりました。（疲れすぎも眠れない…）今日もまだ引きずってます体が痛いの〜（寒暖差も激しいしねぇ）どんよりお天気乾くと信じて、お布団カバーをお洗濯相棒とお掃除も頑張りましたクローゼットの水とりぞうさんも交換GW連休は、今年も特に予定なし夫婦共に混雑が苦手カーテンのお洗濯などぼちぼち中掃除でも始めようかなTVのアンケートで今年の連休は

夫を亡くし中2小4姉妹をシングルマザーで子育て中‪(..)"‬膠原病もちママの日々の記録✎*知らん間に1ヶ月以上あきました、、、なんかもう、１年が早いんやけど、、4月頭。毎年恒例の夜桜を見に、、、あとは春休みに長女の前の学校の友達が泊まりに来てくれました新学期長女中二。次女小四。2人とも仲良しの子と離れて長女に関しては同じクラスだった女子がいないらしくもう大丈夫か心配、、、なんでよ、小6の時のことがあるから誰か親しい子1人くらいは一緒になると思ったのに！

今日は、朝９時〜１７時までマンション全館断水築３６年…毎年のように設備補修工事仕方がないで〜すそれに合わせ午前中婦人科へ…年に１度の婦人科検診エコーは、特に問題なし子宮がん検査結果は、２週間後その後暇つぶしにUNIQLO＆MUJIパトひとりだとゆっくり見られる〜UNIQLOは、明日からSALEなんですねこれからの季節リネンに目がいくプレミアムフレンチリネンお安くなってたよ…お昼は、ミスドで休憩オールドファッシ

朝の散歩は、雨に追い付かれないように、ご近所15分コースだった。道沿いに、生け垣のように大きくなったままのバラの木？がある家が。赤いバラが、しんどそうに咲いている。たまにおじさんが庭木を剪定しているのを見るが…ごめんなさいおじさん…バラは手入れというより逆に視線防御第一、なのかな。反対に、花を育てるのが趣味で、いつも庭を綺麗にしている奥さんがいる。庭は、ボクんちから比べたら、ちょっとしたミニ庭園だ。飼い主は、そのお宅に届け物をしたとき、庭に敷き詰められた細かな砂利に一歩が出なかった。

お久しぶりの街へお出かけ〜ガウディ展の後は、ランチへOPEN当初は、大行列だった〈近畿大学水産研究所〉グランフロント北館６F事前に予約済み近大といえばマグロの養殖が有名だけど最近は、真鯛の養殖にも成功「真鯛のひつまぶし」１０食数量限定と聞いちゃうと迷わずに選んじゃうよぉ〜茶碗蒸し＆天ぷらが付いてる真鯛は、お刺身・炙り・胡麻和えの３種類プリップリの肉厚真鯛炙りの香りも美味し〜い胡麻和えのお味噌が合うんで

昨日のお出かけは、〈ガウディ展〉４月１７日（金）から始まったばかり…建築が好きでガウディは、特別大好きで２度のスペインでは、ガウディ三昧の旅それでも満足できずまた行きたいどんだけ眺めても飽きることがない…グラングリーンVS.１０時OPENと同時に入場それでもかなりの人でしたサグラダ・ファミリア１８８２年着工完成しない教会とまでいわれてた…なんと今年完成予定私が最初に訪れたのは、３０年ほど前そこからすごい勢いで進んだ

皆さまこんばんは前回、両目に涙点プラグをいれたあとの話です『涙点プラグしてみた【強皮症からの重症ドライアイ】』皆さまこんばんはもう、ドライアイがどうにもこうにもなりません強皮症からくる乾燥症状のひとつ重症ドライアイの症状が出始めて6年ほど『目が痛い強皮症からの糸状…ameblo.jp3週間後くらいに診察でした先生から『目の回りに光を当てて涙を出やすくするのがあるんですが、やってみませんか？』心の中で『これはもしかしたらIPLでは？』もう、目が痛くて鬱っぽくなってましたので『ぜ

土曜日観戦の後舞洲に来たのだから…と〈ネモフィラ祭り〉へ寄ってみた広大な駐車場にびっくりイベント直行バスもあるんですねぇすっごい行列でした私たちは、５時ごろ入場大した混雑はなく、ゆっくり見て歩けました。お花の中からひょこりはん（ふるっ）何これネモにゃんらしい日本人って、キャラ好きよねぇ〜今５分咲き…満開になったら、もっと綺麗でしょうネモフィラわたし多年草だと思ってたら１年草なんだって…毎年種をまき育てて

間質性肺炎のなみちゃんです。2月に娘のインフルエンザが移ってからずっと咳が治りません。主治医が言うには「感冒後咳嗽（かんぼうごがいそう）」と言って風邪やインフルエンザの後に咳だけ残る症状であって、肺が悪化してるわけではない。今こういう人増えてる。漢方と吸入器で2週間で治ります。なんて言われたけど、ちっとも治りません。感冒後咳嗽もあるかもだけど、花粉や黄砂、PM2.5のせいもあるかもな、と最近思います。だって喉がイガイガするし。↑こんな図を見つけました。PM2.5の小さいこと！！

昨夜は、２２時で爆睡…５時１５分アラーム前に目覚める体は、若干痛いのよ旦那様を送り出し〜相棒ルーロちゃんとお掃除開始これから休眠に入るクリスマスローズモリモリになってたので、キレイに剪定足元をスッキリ風通しよく来年も綺麗なお花を咲かせてねっガクが変化して、私好みのいいお色アースカラー落ち着く…しばらくリビングに飾ります今週は、ハードなの〜明日も街へお出かけ予定楽しみではあるけれどぉ疲れが溜まると不安もあり…

昨日のお出かけは、B.LEAGUE観戦舞洲にある大阪おおきにアリーナ始めて行きました万博があった夢洲のお隣電車が通ってないから、とっても不便駐車場の確保は足りてるの？電車・バスを乗り継いで行く？（神戸からだと1時間半）散々迷いましたよん…そこで登場したのがAI相談旦那様の相談相手は、チャッピーではなくジェミニでした駐車場が心配だから試合開始２時間半前に到着ジェミニの指示通り余裕で止められたグッズを見たり

休日は、ゆっくり６時起床イングリッシュマフィンでハムサンドお出かけまでは、まったり〜気になってた無印のコートSALEで嬉しいGET薄いけれど風は通さず小さく畳めるし何より軽い旅行にも活躍しそう（しばらく出番はないけれど）撥水UVカットステンカラーロングコート合い物が欲しかったからサイズは、ＸＳ手の長さがちょうどいいの散々迷って、アイボリーＸＳは、店舗での扱いがないらしくネット販売のみ…試着の為にも少しは置い