強皮症

カラカラの秋晴れ〜シーツやらお洗濯物もよく乾くマットレスにも掃除機かけて〜気持ちい〜いお散歩がてら、スーパーへ今日は、GG感謝デー５５歳から使わせて頂いてます変わらずレタス・トマトお高〜いだけどゴールデンキウイが９８円お肌のためにもビタミンは重要です。日傘をさし、荷物が肩に食い込む5,673歩疲れました…昨夜旦那様の手土産は、小ぶりの薔薇ちょっと葉が荒れてるし雑だけど…自宅用なら問題なしよんお花があると気分も上が

間質性肺炎のなみちゃんです。私は香害という言葉も知りませんでした、肺の病気になるまでは。ただ元々人より鼻がいいので、タバコや香水などの匂いを苦手だとは思ってましたが、間質性肺炎になると、強めの匂いに咳き込むようになりました。いまだに歩きたばこの人はいます。路上喫煙禁止の区域でも。だいたいがオジサンなので、注意なんてしたら逆ギレされそうで怖くて仕方なく離れて歩きます。エレベーターでキツい香水や柔軟剤の匂いの人と一緒になるのも辛いです。咳が込み上げてきます。差別ではなく、外国の方の

夢中で生きるそこにたちまち花が咲く…朝ドラYOASOBIさんの主題歌いい歌ですねみんな一生懸命生きてる幾度の試練を乗り越えて…私は、過去を振り返るのがあまり好きじゃ〜ない過ぎたことをいつまでもあ〜だこ〜だ言ったところで何も変わらないから…どんなに願ってもifは、ないのですよ…午前中フローリングの拭き掃除後半戦を無事に終えましたツルツル〜サラサラ〜スッキリ我が家の中掃除は、着々と進んでいます。と同時に、体も

１９７０年にタイムスリップ続きです…EXPO70といえば岡本太郎さん「施設の鍵」万博オープニングの鍵らしい未来を開く…思いが込められてたのかな「鉄鋼館」テッコウカンハキンコンカン設計は、前川國男さんらしいの岡山のぷち旅でいろいろ見た前川さんね音楽ホールスペース・シアター中には入れませんが、当時のまま残ってます。ガラス越しから眺めても宇宙を感じる不思議な空間幻想的な音楽が流れ奥には、太郎さんの生命の樹

連休明け〜５時１５分起床旦那様を繰り出し今日は、フローリングの拭き掃除汗かいたわ〜真っ黒よぉ〜きったなぁ〜いウタマロ大活躍膝パット付けて、念入りに頑張ったリビング＆ダイニング完了残る半分寝室とウォーキングクローゼットは後日改めて挑む〜（やり遂げたい気持ちを我慢して〜）あぁぁぁぁ疲れたよぉぉぉぉぉ午後から体が痛くなりそうだ（それも想定内）だけどねお家が整い気になってることが片付くと気分も晴れ晴れ〜

連休初日のお出かけは、大阪・万博公園で開催中の〈EXPO70パビリオン〉1970年3月15日〜9月13日（183日間）出展数１１６館参加数「海外」７６ヵ国４国際機関１政庁カナダ３州アメリカ３州２都市ドイツ１都市２企業団体「国内」国内参加企業等の数１政府３公団公社２８企業団体アジア初の日本万国博覧会テーマは、「人類の進歩と調和」面積330ha入場者数64,218,770人エキスポタワー１２７

ご訪問ありがとうございます。前回の続きです。ちなみに、手外科とは手専門のお医者さんらしく手のこわばり、リュウマチなど疑いがある場合は、手外科の先生に診ていただくと早期発見に繋がるらしいです。採血から2週間後に結果を聞くために整形外科を受診。抗核抗体が基準値40未満のところが1280。なんてこった。先生も淡々と事の説明をし始めて「膠原病の可能性があるから専門医に紹介状書きますね」と伝えられました。自分に何が起こっているのか全く理解する前に紹介状を受け取り会計してました。その時に誰か

連休中日６時起床昨日のお出かけは、汗をかきかき12,000歩近く歩きました夜は、足がジンジン今朝は、身体中は痛い我慢せずカロナールを服用想定内です…だけど楽しかったから良しまた後日ブログに載せたいと思います。今日は、冷凍食品＆コーヒー類など２０％OFFその上全品５％OFF午前中買い出しへGO冷蔵庫が潤いました（今日も暑いですねぇ）スーパー内のパン屋さんなんだけどこのアップルパイが美味

ことのはじめは、今年の春（2026年5月）に指の痛みで右手が握りにくくなり仕事に支障が出始めてきました。当時の内科主治医に相談したら「更年期の女性に起こりやすい関節の疾患かもね。手外科医の居る病院に受診してみたら？」と言われ仕事終わりに通院出来そうな整形外科を探してみました。手外科の先生が居る整形外科に受診したら、更年期疑いでサプリを勧められたけど他の可能性もあるなら全部潰してからサプリに頼りたい事を伝えました。その時に疑いがあったのはリュウマチ。とりあえず血液検査で採血しました。結果

この度、指定難病の膠原病になりました。医師からの正式名称は、全身性限局皮膚硬化型強皮症。なんで？なんて思い悩み、今までの主治医に相談したりしていたのですが最悪な事がありブログ更新できませんでした。これから少しづつブログにて、同じ病気になった方々にこんな経緯でこうなるよって事、それでも介護職しているよって事を伝えたいと思います。でも、診察の内容で凹む事もたくさんあったので私の心のペースで書き込むのでそれでも良かったらお付き合いください。

連日の秋晴れ〜気持ちいい今日は、照明器具を少しばかりお掃除ほとんど汚れはなく、ホコリだけ〜ささっと拭き掃除で完了日用品のストック辺りもお掃除ホコリがねぇ〜髪の毛って、どんな所にも入り込むホントどんな所にも〜昨日に続き頑張ったぁ〜わたし若干腰が痛い…相棒ルーロちゃんも頑張ったぁ〜お掃除が捗ると、気分がいいお散歩がてら、見かけたお花達ネット先生に訊ねたら〈ランタナ〉だと…その他の名は、七変化熱帯地域で広く野生化

飼い主は、熱海に行ってきた。観光ではない。リウマチ内科を訪ねてだ。熱海くらい、観光なら自分で運転して行けるが、そのクリニックは駅前なので、まず駐車場探しに困る、そして観光客だらけなのは確実。飼い主は、三島駅に車を置いて、電車に乗った。東海道線で2駅13分。楽なものだ。電車に慣れた人なら。だが飼い主はふだん､車の生活だ。電車に乗るとしたら新幹線だけ。わずかな電車移動でも、飼い主には億劫だった。さて初めてのクリニックに来た目的は、いわゆるセカンドオピニオンだ。飼い主は、膠原病

間質性肺炎のなみちゃんです。『娘が大ケガをした！！神様なんて信じない！』間質性肺炎のなみちゃんです。娘が大ケガをした。膝の靭帯を3ヵ所断裂。今から手術の相談に行く。7月は昔のママ友の団体とトラブルで精神的にとてもショックを受けた。…ameblo.jp娘のケガは膝前十字靭帯断裂ほか、2ヵ所の靭帯断裂、と想定以上に重傷だった。先月のチワワ(15歳)の死去の傷口が全然ふさがっていないのに、今月はこんなおおごとが起こるなんて。手術は11月下旬で(それまでにある程度歩けるくらいまで回復しないと

快晴が続く神戸ですいつもの朝５時１５分起床旦那様を送り出し〜今日は、キッチン周りのお掃除気合を入れましたっレンジフードや冷蔵庫の上やら脚立に上って、念入りに拭き掃除IH・シンク・タイルもピカピカに磨いたぁタイルってね油を弾くから意外とお手入れがラクなのよやり遂げたい気持ちがあるけれどぉ無理はせず今日は、ここまで…早くも首＆肩が痛い…我慢せずカロナール飲みましたっ頑張ったよぉ〜わたし〜長雨で、

気持ちいい秋晴れ〜今日は、タオルケットをお洗濯キッチンのゴミ箱を洗ったり〜（お風呂場で悪戦苦闘）冬物・靴下の確認やアイロンも済ませた長袖になると、アイロン作業も時間がかかるふぅ…疲れたぁ…早くも体がじんわり痛いずっと愛用してた米むかパックが販売終了になり…最近のお気に入りは、これKOSECLEARTURN〈超濃厚保湿100%純国産米マスク〉１枚６役オールインワンお風呂から出たら、すぐにつけま〜す体を拭いたり

火曜日は、お野菜が安い日お散歩がてら、近くのスーパーへレタス４００円ミニトマト４００円ほうれん草も４００円…買えるモノがありませ〜んまたレンコンを買いました今が旬美味しいですモリモリの〈キャッツテール〉🐈‍⬛ふわふわが可愛い銀杏落ちてます〜とっても臭いです〜踏まないよう気をつけなければっ持って帰ると、玄関が臭くなるぅご近所の金木犀なんだか枯れそうなの…酷暑の影響かな？お

間質性肺炎のなみちゃんです。娘が大ケガをした。膝の靭帯を3ヵ所断裂。今から手術の相談に行く。7月は昔のママ友の団体とトラブルで精神的にとてもショックを受けた。8月は生ハムを食べて食中毒。20日間以上嘔吐下痢で苦しんだ。9月は、、、、、チワワが死んだ。闘病生活の支えだった最愛のチワワが。それで10月はこれですか！！！私はクリスチャンだけど。。。もういい加減にして！と叫びたい。もう神様なんて信じない、信じたくない！クリスチャンやめたい！娘は仕事も当分行けないし、大好きなスポー

2026年10月5日(月)予約通りいつもの動物病院へ昨夜は皆んなが熟睡できました🙆昨日の様子を動物病院同士でシェアされていたので引き続き点滴と下痢止め･吐き気止めを注射されました💉今日はさらに詳しく飲み薬は??リンケアは??食べさせるタイミングは??また何を食べさせて良いのか？ちなみに、甘酒もカステラも🙆🆗帰りに買って帰りました〜飲み薬(テルミサルタン･ミルタザピン)はしばらくお休み。夕方から食べさせても🙆🆗下痢しても食べさせた方が良い(くるみの場合)との

偶然に知った「阪神南地域オープンミュージアム」西宮に〈シャガールミュージアム〉そんなのあるの？いつできたの？期間中の３日間は、無料とのことKHGALLERYの帰りに寄ってみました。こちらのミュージアムには、リトグラフがたくさん展示されてました。驚くほどの数…私の知らなかった旧約聖書の物語を描いた作品も…モーゼの十戒非常に興味深かった（旦那様好きなのよ十戒の映画）（私は、いつも途中で眠ってしまう）エルサレムの教

前回の記事は、修正させて頂きました。〈KHGALLERY〉館内は、写真撮影だったのですが＝SNSに載せるは、別ものですものね了承も得ず最近の美術館のノリで、ブログ記事を書いてしまったわたし軽率だと、猛反省…今後も気を引き締めないとっいいねを下さったみなさまありがとうございますそして、すいませんでした…改めて〈KHGALLERY〉ずっと行きたかった…安藤忠雄さん大好きだから〈KHGALLERY〉事前予約が必要です。

えぇぇぇぇ〜久保くん結婚福原遥さんいいねぇ穏やかで柔らかいイメージの彼女朝ドラまいちゃんおばちゃんも好き…おめでとうございます昨夜寝る寸前のInstagramびっくりして、更に冴えたわぁ今日は、６時起床アラームなしでも目が覚める…秋晴れ〜勿体無いシーツやら、大物をお洗濯ベランダいっぱいに干しました昨日見かけた山萩かな…秋ですねぇとっても大事な書類も届いた今月末で切れる特定疾患受給者証引

あまりにも美しい雲ベランダからの眺め風がないのか？動かないのよ…もりもりの凹凸光と影立体的おもしろいわ〜今日は、充実したお出かけでした。たくさん素敵なモノに出会え頭がキラキラん〜違うな…ふんわり？違うな…ん〜例えようがないくらい久しぶりに刺激を受けました。体は、疲れてます…だけど今夜は興奮して、寝つきが悪いと思う楽しかった日の子供みたいに…またブログでご紹介させてくださいな…明日は、まったり休息日体調回復に努めま〜す

神無月日本中の神様が出雲にお集まりになる神様がお留守になるので神無月今月出雲大社へお参りすれば日本中の神様とお会いできるのよ最強ですねっ私もいつか１０月に訪れたいな…我が家のお楽しみ〜赤福〈朔日餅〉伊勢千代紙は、秋の実り秋の味覚🌰の絵柄「栗餅」大好きな栗旧暦の９月９日（いまの１０月）は、五節句の中で最も重要な重陽の節句菊酒や栗飯を用意し、不老長寿を祈る…お米の粒が残ったまま…私は、これが大好き甘い？

間質性肺炎のなみちゃんです。連日ペットロスの話で申し訳ないです。闘病アカウントなのに。日曜からひどい下痢に悩まされてます。ほんと水下痢！食欲もない。火曜に消化器内科に行って先生に色々話したら、「うーん。ワンちゃんかもね。介護と亡くなったことでそうとうストレスが溜まったんだと思うよ」と言われました。カウンセラーからも、精神的ショックはだいぶ後から身体にどーんと来ると言われてたので、納得です。もちろん、精神的ショックだけでなく、免疫抑制剤セルセプトが増えたこと、生焼けのカヌレを食べ

フェルメールの帰り〈ダイビル本館〉に寄り道🥖パン屋さん「パリアッシュ」変わらず行列です以前１度だけ空いてて買えました。（雨の日だったと思う）美しい正面ギリシャ風彫刻アーチの上には、鷹と少女の像１９２３年設計は、渡辺節さん１・２階は自由に見学レストランも入ってます。（こちらも並んではったよぉ〜）内部も素晴らしいのよ写真は、NGだけど私達知らずに撮っちゃった気づかなかったし誰もいなかった…ごめんなさぁ〜い

こんにちは！ペイシェントアクセスチームです私たちは、全身性強皮症をはじめとする6つの希少疾患について、当事者・ご家族向けのオンラインコミュニティを運営しています。本日は、最近、強皮症オンラインコミュニティで話題になったことや、交流の一部をピックアップしてご紹介します！全身性強皮症とは？全身性強皮症は、全身の皮膚や内臓がだんだん硬くなり（硬化）、それによりさまざまな症状が引き起こされる自己免疫疾患です。▼詳しくは疾患解説記事をご覧ください！▼

やっとお日様が現れたお洗濯に励む〜ベランダいっぱいに干しました昨夜寒くて眠れなかった…何度もお着替え睡眠不足今朝冬用羽毛布団に入れ替えました急に気温が下がったよねインフルエンザ怖いなぁワクチンは、10月末に予約しました（あまり早く打ってもねぇ冬を越せないもの〜）手洗い・うがいは、もちろん年中マスクも外せない…ベランダのクリスマスローズ猛暑&湿度で、葉ダニがついたのお薬をまいたりもしたけれど効果なくもう

間質性肺炎のなみちゃんです。愛犬のチワワ(15歳)が亡くなって20日位経ちました。「戻ってきて戻ってきて！」と泣き叫んだり病院で死ぬ間際に間に合ったかどうか(心拍停止の瞬間に駆けつけた)を白髪が出そうな程、考えたり。。。そんな時期は少し過ぎたのですが、食欲がなく、睡眠もうまく取れず、なんのやる気も元気もない、泣いてばかりの日々はまだ続いてます。こんなことは言ってはいけないと思うのですが、あんなに恐れてた病気が悪化して死ぬことが怖くなくなりました。むしろチワワの元に行きたいとい

昨夜腹痛&ぴ〜ひゃらたぶん鎮静剤の副反応だと思う毎回ではないけれどぉお腹を壊すすぐに回復するのだけれどね今日も予報しとしと…ずっと降ってる…じんわり体が痛いよカロナール飲みました。あぁぁぁぁお洗濯物が乾かない乾燥機を使ってもパリッとしないからストレスたまるわ〜やっぱりお日様のチカラには敵わないこの前ロピアへ行ったついで同じ施設に〈無印良品〉もOPEN（ニトリが撤退したあと）とっても便利なので、小さいサイ

おはようございます！間質性肺炎と戦いながら両親の介護をしていましたが2021年冬に認知症の母を見送り2024年夏に父も亡くしたアイリスです！いつも訪問していただきありがとうございます昨日は朝から総合病院に電話し在宅酸素を検討したいと話しました６分間歩行試験では４分まで酸素は90を保っていて最後の２分が88でしたが昨日は朝のゴミ出しにパルスオキシメーターをつけて行ったら行きですでに80台突入😢帰りのエレベーターの中では下を向いて息を整えても苦しくて速攻でベッド