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2025年6月上旬リウマチ科から紹介状をもらい、総合病院の膠原病内科の予約がとれたのが約3週間後。大きな病院って、すぐに予約が取れないのが残念。でもカービィカフェなんて、一生予約が取れなさそうだから、まだマシか。膠原病内科では、血液検査、手、足、肺のレントゲン、CT検査、心電図検査、手のエコー、尿検査をした。初日から、なかなかのハードスケジュール検査が終わって、先生から結果を聴く。ここで初めて、血液検査で炎症反応が出ていることが分かった。「ここの数値が高いですね」と指差したの
間質性肺炎のなみちゃんです。いやー地獄の数日です(進行形)時系列一昨日の夕飯でなんだかアサリの味が変だと思いつつ完食↓就寝前、吐き気がするも吐き気止めを飲んで就寝↓深夜3時、激しい腹痛で目が覚める↓ひどい下痢する↓以降、30分から１時間おきに、ひどい水下痢↓夕方4時、ひたすらOS1を飲んで耐えているが不安になり、ヨレヨレと胃腸科へ↓医者に「アサリに当たったねぇ、この時期魚介類に当たる人多いよー、脱水症状出てるから点滴してく？」と言われるが、一刻も早く帰宅したいので断
午前中アレルギーのお薬を頂きに近くの診療所へ…残暑厳しいけれど夫婦共に、秋のアレルギーを感じてます昨夜は、肉じゃが私好きなんです電気圧力鍋だと、じゃがいもが柔らかくなりすぎるのでお鍋の方が好みに仕上がる残ってたゴーヤとおくらを梅とかつおぶし和えお醤油派orポン酢派我が家は、ポン酢で頂きます愛用のサプリ「マルチビタミン」定期便が届きました。今回は、「コラーゲン」のおまけありお試し〜皮膚感染
こんにちは！ペイシェントアクセスチームです私たちQLifeペイシェントアクセスチームでは、現在5つの希少疾患について、LINEオープンチャットを活用した当事者・ご家族向けのオンラインコミュニティを運営していますまた、X（旧Twitter）でも希少疾患の当事者・ご家族に向け、お役立ち情報をお届けしていますhttps://x.com/QLifePAT先日、Xの投票機能を用いて、希少疾患5つの認知度調査を行いました結果を共有させていただきたいと思います希
いつも通りの５時１５分起床お空がピンクに染まる…ちょうど朝焼けの頃眠れてると思うのだけどぉな〜んか頭も体も重いエンジンがかかるのに時間が必要ゆるりと朝ごぱんお天気いいから、シーツやら大物をお洗濯アイロンも済ませました体重は、３９.５キロまで戻った頑張って食べてますでもね…すぐお腹いっぱいになっちゃうのあれもこれもと、頭の中は食いしん坊のまま〜欲はあるけれど、体がついてこないな〜んかバテ気味…こうも
2025年3月〜5月リウマチ科には約3ヶ月間、通いました。血液検査は異常なし、病名もうやむやなまま、プレドニンを処方され続けたのです。プレドニンは15mg→10mgへ減量しましたが、そのとたん痛みと倦怠感が戻ってきたので本当にこの治療でいいのか、プレドニンから抜けられなくなるのではないか、という不安にかられました。そして3ヶ月目にして、今の治療で治るのかどうかを先生に聞いてみました。先生は一言「治らないよ」平然と答えました。言い方がストレートすぎるそして現在通っている総合
2013年(22歳)子宮頸がん宣告ステージ1a1期子宮頸部円錐切除術(術後大出血)2015年子宮頸管狭窄症2020年(28歳)帝王切開で1447gで出産2020年子宮頸部腺癌の疑惑(AGC)2023年(31歳)異所性子宮内膜症で軟部腫瘍摘出術(開腹)2025年(33歳)膠原病の全身性強皮症(抗セントロメ
note更新しました！入院3週間目|肺移植という選択肢入院3週間目|肺移植という選択肢｜あすか前記事に続き、入院3週間目の記録だYo😎🤟🏻8/15（金）将来のお守り午前中、呼吸器外科の先生が来た。ここで少し書いたさらに将来のわたしの治療についてーーー既存の治療が効かなくなったら（現時点で）①他大学病院でやっている治験に参加する（基準があるからできるとは限らない）②肺移植ということで②のことで呼吸…note.comどうも、わたしです、是非ご覧ください膠原病と
今日も暑い銀行&スーパーへ…日焼け止めを塗ったくってぇ〜UVパーカーに日傘とにかく少しでも涼しい間にって９時の時点で、すで３０度4,747歩汗だくだくよぉ〜のお供〈白桃&グァバ〉初もの…楽しみですベランダに干してるタオルケットもあっという間に乾くパリパリ〜お洗濯は、捗るねっ🇺🇦と🇷🇺どうなるんだろう…まぁるく収まって欲しいけれどそう簡単にはいかないよねきっと…圧倒的に🇷🇺が悪いんだもの〜国
間質性肺炎のなみちゃんです。私はマインドフルネスを勉強してます。5年くらいかな。その中のプログラムに「80歳の誕生日を迎えたあなたに、あなたの大事な人が読んでくれるあなたへの祝いの言葉は何がいいですか？」みたいなものがあった。80まで生きる未来が見えないので、私はそのプログラムを自分の葬式で最愛の娘が私に向かって読んでくれる手紙を想像してみた。しばらく考えて出たのは「母は難病と戦いつつも、同じく難病と戦う人達のために、自分なりに一生懸命発信し続けた人でした、尽力した人でした」こ
note更新しました！入院3週間目|リツキサン12クール目入院3週間目|リツキサン12クール目｜あすか前記事に続き、入院3週間目の記録だYo😎🤟🏻8/14（木）リツキサン投与開始待ちに待ったリツキサン投与がはじまる！リツキサンの効果はノロノロだし、B細胞除去で免疫力ガタ落ちするし、ハイリスク患者だけど、、わたしはリツキサンが効くし、免疫力ガタ落ちでもやってきたし、とにかく2014年の治験からやってきた実績がある！！またまた起こす…note.comどうも、わたしです、是非ご
間質性肺炎のなみちゃんです。先日ぼんやりXを流し読みしてたら、流せない投稿がありました「障害年金を取れた！とXで投稿しない方がいい。人様の税金を働いてもいないのに貰うことを嬉しそうに投稿するなんて恥ずかしい。」まとめるとそう言った内容だった私も先日、障害年金取れて嬉しさのあまり、投稿してしまった『障害年金が取れた！！でも。。。』間質性肺炎のなみちゃんです。障害年金がやっと取れました去年の夏、１人で動き始め挫折し、社労士に丸投げしてから、１年近く掛かりました正直言うと間質性肺炎では取れ
アカデミー賞ノミネート作品〈教皇選挙〉Conclave昨夜鑑賞しました。カトリック信者ではない私の感想は、時代にズレを感じながら、伝統を守り違和感を感じながら、信仰を守る人間は、すべて神によって造られ神の子であるから、平等であり神は、すべての人々を無条件で愛しておられる…信仰って、心の支え人を強くし弱くもさせる大食・怠惰・邪淫・虚栄憤怒・嫉妬・貪欲７つの大罰神に使える者も人間だもの（私は、欲深い人間よぉ）映画『教皇選挙』公式サ
朝７時起床我が家は、今日も予定もなし…大好きな赤身のお肉〈ランプ〉旦那様は、200g私は、100g焦がさないようガーリックチップも作りお昼に頂きました付け合わせは、たっぷりの焼き野菜長芋・ズッキーニ・パプリカ・舞茸後からプチトマトも入れ、蒸し焼き〜オリーブオイルと粗挽き胡椒・お塩シンプルが美味しい今もお腹いっぱいで、夕飯はいらないな…わたしもうお風呂も済ませちゃいましたっはやっ夜まで時間があるしぃ映画でも観ようかな…
多毛体毛は必要なところと、必要ないところがはっきりしているもの。それまで体毛の悩みは一切なかった。強いて言えば、頭髪が少し減ったくらい。しかしプレドニン効果で、どーでもいいところに毛がモジャってきたではないか。こんなところに⁇とビックリしたのが額。毛が眉毛のすぐ上まで進出してきてこのままでは、額がなくなってしまう。と同時に、頬から顎にかけても毛がふっさー。まさか髭ですか⁈髭男爵のような立派な髭になりそう。いや伸ばしません、剃りましたよ！ムーンフェイス服用して2週間経つ
note更新しました！入院3週間目|パルス効果大入院3週間目|パルス効果大｜あすか前記事に続き、入院3週間目の記録だYo😎🤟🏻（トップ画は内容と関係ない新婚旅行で行った函館の金森赤レンガ倉庫なんだけど、この時は膠原病はわりと落ち着いていたからめっちゃ歩いたな〜）8/13（水）試合日（スパイロ）そう、この日も朝昼止めにしてもらって朝はゼリーでエネルギーチャージ、、この日も朝一で検査室から呼ばれて、いざ！！パルス…note.comどうも、わたしです、是非ご覧ください膠原
note更新しました！入院3週間目|休日の過ごし方と面会入院3週間目|休日の過ごし方と面会｜あすか入院3週間目の記録だYo😎🤟🏻8/11（祝月）入院中の休日の過ごし方（2025.8月入院版）土日祝は病院自体が休みだから緊急性などがなければ基本的に入院患者もオフモードとなるｗ今回の入院でのわたしの休日の過ごし方はAM：院内散歩PM：シャワーがおおいかな。朝のバイタルチェックしてもらってから院内散歩へ。午後は面…note.comどうも、わたしです、是非ご覧ください
またまたシャトレーゼ大きな保冷剤をふたつ持参アイス好きの旦那様は、アイスバーを大量買い「レモン・ザ・スーパー」かなり酸味が強いですってぇ子供泣くな…🍋レモンをかじってるみたいなのだけどさっぱり美味しいのよ我が家は、好き「チョコバッキー・京都宇治抹茶」前回見かけて気になってたの〜ザ・プレミアムってぇめっちゃ期待するや〜ん「果実食感バー・桃」前回のマンゴーが感動だったので今回は、桃とっても楽しみです
プレドニン1日15mg開始1日目医者がよく聞く質問「10のうち、痛みはどれくらい？」まだ9ぐらいかな。そして2日目何ということでしょう痛みが3になりました！指の腫れがひいてきて、昨日より曲がるようになったし。膝は違和感あるけど、椅子にすんなり座れるようになった。トイレに座るのも時間がかかって大変だったのに…そして3日目痛みが2になりました！思い通りに動けるの最高すごいね、プレドニン次回、徐々にステロイドの副作用が現れる…
実家近くのシャトレーゼ帰りに寄ってみました夕方…などの商品は少なめ店内も空いてました。「食パン」は、最後のひとつ袋を開けたら、小麦のいい香り〜軽くトーストとして頂く噛めば噛むほど美味しい「焦がしバターのメロンパン」焦がしバターが気になり旦那様とシェアこちらも美味しかったよ「アーフィー」大きなアーモンドパイ発酵バターにアーモンドたっぷりサックサク間違いなくおっいしぃ〜いやめられないとまらない…「粗挽き大福・く
今回の入院は前回の入院時から飲んでいるステロイドの影響が強いようです。１日６錠だったからね徐々に減らしてきてはいたものの腎臓に負担がかかっていたとかおかげで血圧もあがり血圧を下げる薬が追加されましたまた増えた薬ステロイドはいきなりなしにすると影響が出るみたいなので徐々に最初の半分の量くらいまできてるのでこのまま何もなく更に減らしていけたらいいなぁ
赤福〈水ようかん〉始めて買ってみた冷凍なのよ…賞味期限は、来年のお正月明けまでへぇ〜お正月に頂くのもいいねっ常温解凍で３時間冷蔵解凍で１０時間甘さは、さっぱり〜つるんと美味しい旦那様水ようかんが大好きだからたっぷり頂けて大満足連休７日目今朝は、７時起床さすがに疲れてます〜母&妹のダブルマシンガントーク最初から最後まで衰えは、まったくありませ〜ん話題がつきない付き合う私は、グダグダのぐったり〜
こんにちは！ペイシェントアクセスチームです私たちQLifeペイシェントアクセスチームでは、現在5つの希少疾患について、LINEオープンチャットを活用した当事者・ご家族向けのオンラインコミュニティを運営していますまた、X（旧Twitter）でも希少疾患の当事者・ご家族に向け、お役立ち情報をお届けしていますhttps://twitter.com/QLifePAT先日、弊社運営の「全身性強皮症オンラインコミュニティ」にて、「あなたの初期症状を教えてください！」という投票アンケー
定期的な受診での採血結果がかなり悪かったらしくまた入院生活に仕事に復帰してまだ２週間なのに職場にも同僚にも申し訳なくてこのまま働いても迷惑ばかりかけてしまうかもやめた方がいいかなとかモヤモヤ…今月は子どもの誕生日もあるんだけどお祝いすらしてあげられない｢大丈夫だからしっかり治してもらって｣気を遣わせてしまったかも。急いで母に連絡してまた来てもらい生活費を下ろして渡して誕生日ケーキとプレゼント代も準備すべて託して入院生活スタートです。今回は強皮症患者に多い
2025年3月上旬やっと来ました、４つ目の病院リウマチ科です。薬の効果が無く、痛い日々が続く中、Google検索何十万回（気持ち回数）に、沢山の方のブログを読み、リウマチか膠原病かも…と疑い始めたのです。ただ、これまでしてきた血液検査で、リウマチ因子も膠原病の抗体も陰性だったこと、レイノー現象がないこともあり、除外していた科でもありました。隣町にある、専門医のいるリウマチ科を受診。メディアにも度々出ているようなので、きっと感じの良い先生に違いない。そして、私の期待は一瞬にして
一休さんからメールが届いた限定ランチ41%OFF6,000円→3,500円（ワンドリンク付き）美術館の後梅田・茶屋町へ…〈花殿ka-den〉近江牛🐃のお店前菜ノンアルビールで乾杯茶碗蒸しトロトロの柔らかいお肉が入ってた最後まで頂きたいから〜半分は、旦那様にヘルプ小鍋大きなお肉が甘いお出汁がとっても美味しくてぇ旦那様は、飲み干す〜鮮菜新鮮なお野菜がたっぷり近江に契約農家さんがあるみたい…その場でカツオの生ぶしを
note更新しました！8月こころの学び|リモート参加8月こころの学び|リモート参加｜あすか8月のこころの学びの講義は入院中ということでリモート参加させてもらった。全国から幅広い年齢の様々な疾患の患者が集まる大病院だからか入院中にリモートワークやリモート授業している人もおおく、わたしもナースに時間帯などを相談してそのようにさせてもらった。基本的に通話可能な病棟ラウンジで受けて、必要に応じてミュートで病室で受けて、行ったり来たりしていた。…note.com是非ご覧ください膠
連休４日目昨日は、大阪市立美術館へ…約２年５ヶ月大規模な改修工事を終え今年の３月にリニューアルオープンここを訪れるのは、何年ぶりでしょう…大阪市立美術館は、何かとご縁があり子供の頃から幾度も訪れてる美術館〈ゴッホ展〉音声ガイドを担当された松下洸平さんのサイン…旦那様から聞いて、後で気づく朝９時半過ぎに到着しましたがかなりの人でしたゴッホさん変わらず人気者VincentWillemvanGogh３７歳で自ら命を絶つ
2025年1月〜2月ペインクリニックでは、更年期障害の治療を約2ヶ月間受けましたが、効果はほぼありませんでした。ただ、途中から追加したメルスモン注射（プランセタ）で倦怠感が軽減されました。飲み薬が効かないな、と思いつつもこの病院に通い続けたのは、先生が患者に寄り添う心の持ち主だから。患者は痛みを理解してくれる人がいるだけで、気持ちが救われる。それは処方箋のない薬にもなりえるのね。お薬メモメルスモン（注射）×6回ツムラ温経湯エキス顆粒ツムラ桂枝加朮附湯エキス顆粒プレガバリ
間質性肺炎のなみちゃんです。健康な友人と会うと時々落ち込みます・イキイキ仕事してる。・趣味のバレエの発表会がある。・友達と色んなかき氷を食べ歩きしてる。・友達とUSJに行ってきた。・娘とギリシャ旅行に行ってきた。どれももう私にはできません↓病気の私にはできない、悲しい、哀れな私、、、と悲撃のヒロインモード突入。↓でも待てよ↓・出勤はできないけど仕事は100%無理か？軽い在宅ワークならまだできるかも？・バレエ？そもそも興味ない・かき氷？好きじゃない、それに遠出じゃなけ
