強皮症

こんにちは！ペイシェントアクセスチームです私たちQLifeペイシェントアクセスチームでは、現在5つの希少疾患について、LINEオープンチャットを活用した当事者・ご家族向けのオンラインコミュニティを運営していますまた、X（旧Twitter）でも希少疾患の当事者・ご家族に向け、お役立ち情報をお届けしていますhttps://twitter.com/QLifePAT先日、弊社運営の「全身性強皮症オンラインコミュニティ」にて、「あなたの初期症状を教えてください！」という投票アンケー

お久しぶりです。あの寒波は何だったのだろうかと思うほど寒風に震えた日があったかと思えば最近は急にぽかぽかと暖かな日差しが感じられたりと、冬から春に変わる不安定な気候は、昔と比べるととても極端な感じですね。節分もつい先日のこと。暦の上では春ですが、まだまだダウンコートは必須アイテム。１月末、二泊三日で大学病院に検査入院をしました。気管支鏡検査を受けるための入院です。気管支鏡検査は、口や鼻から細い内視鏡を挿入して気管支や肺の内部を観察し、組織や分泌物を採取して病気の診断

閉館が決まった〈大阪松竹座〉大好きな建物なのに…おねが〜い保存して欲しい道頓堀辺りには、雰囲気のいい乙女建築がたくさん残ってたのそれがひとつ減りふたつ減り…また昭和が消えていく四月・五月と大阪松竹座さよなら公演名残惜しい建物と久しぶりに歌舞伎鑑賞もしたくて中村獅童さん親子中村勘九郎さん親子さぁどっちに行くめちゃくちゃ迷うよ…ふたつ行っちゃう〜いやいや他にも行きたいとこがあって…ふたつは、きついなぁ旦那様は、どちらでも

間質性肺炎のなみちゃんです。咳をする病気だとすごく肩や背中が凝ります。巻き肩にもなってしまいますし。ついでに私は昨年、腰椎ヘルニアにもなってしまいました。そこで、保険の範囲での整体を受けてます。毎週自宅まで来てもらって40分くらいマッサージを受けてます。とっても助かるし、孤独な闘病生活ですが、その日は整体師のお姉さんと会話ができますし、一石二鳥で楽しみにしています。ところがその日は「腰椎ヘルニアが急に悪化していて腰が痛い」と、整体師さんに言うと、いつもの５倍？１０倍の力で、腰

連休中日の月曜日朝方寒くなって目が覚めました。風邪をひかなよう気をつけないとっいつも通り旦那様を送り出し〜相棒とお掃除涼しくなって、お掃除もラクです。窓を全開で、湿度も低く快適スッキリしました昨日は、とってもだるくてぇ〜（急に気温が下がったから？）カロナールを飲んで、ゆっくりまったり過ごしてた。連日２０万人を超える万博入場予約すらできないらしいチケットの払い戻しはしないって…苦情殺到よねぇ我が家も２度訪れたとはいえほんのご

間質性肺炎のなみちゃんです。現在37.5度の熱が出ております。間質性肺炎罹患者としてはヒジョーに怖いです～。ちょうど娘がインフルエンザB型から回復したタイミング移ったのか？？怖いよー。去年のインフルもかなり辛かったです。何度も頭の中で、急性増悪して天に召される自分を想像してました。実際、高熱と咳とでほんとにつらかった。またアレに？？私は安静時や睡眠時は酸素をしてないのですが、ここ数日は苦しくて酸素を24時間つけてます。ただ、咳はいつもより少し多い程度で鼻水もくしゃみも無し。

４０代いえ３０代頃から続いてた私の不調…とにかくすぐに疲れる夜になると倦怠感・脱力感が半端なく日々頭痛と筋肉痛若干関節の痛み更年期だと思い深く考えていなかった広島から神戸に戻り１２月🇰🇭カンボジアを旅行した時あまりの倦怠感に何かが変…帰国後から肩の痛みが激しくなったこれも４０肩だと思い様子をみる年が明けても痛みが治らず始めて病院を受診血液検査の結果膠原病・SLEと診断（今思えばカンボジアで紫外線を浴び

2013年(22歳)子宮頸がん宣告ステージ1a1期子宮頸部円錐切除術(術後大出血)2015年子宮頸管狭窄症2020年(28歳)帝王切開で1447gで出産2020年子宮頸部腺癌の疑惑(AGC)2023年(31歳)異所性子宮内膜症軟部腫瘍摘出術(開腹)2025年(33歳)膠原病の全身性強皮症の疑い現時点では予備軍抗核抗体1280倍(抗セント

間質性肺炎のなみちゃんです。月曜日夜、事件が起こりました深夜、チワワが居間でガサガサしてる音がして、気になったので起きて見に行くと、まさかのアルフォート一箱食い！！(変な所に置いた私が100%悪い。でもまさか届くとは！の位置なんだけど)↓犬にチョコレートは禁忌なので、深夜2時、救急動物病院へ行く胃の中のものを吐かせる点滴を3回チョコをほぼ吐く↓その後は吐き気止め点滴。残ってるチョコを固めて💩にする吸収剤を飲み帰宅↓4時、アブク吐いて痙攣。からの手足をピーンと伸

ぷち旅の帰りSAで岐阜〈楽久里〉きんとん美味しいよねぇだけどぉ…びっくりするくらいお高いのよ元々いいお値段なんだけどさらに値上がりした？悩んだ結果買わなかった…で…こちらを「栗きんとんきんつば」トースターで温めて…外はサクっと、中がねっとり〜きんつば美味しいとっても贅沢なお菓子大切に頂きます岐阜名物栗を使ったお土産通販「楽久里」岐阜の特産栗を使った栗きんとん、栗きんとんどら焼きおりかさね餅

アトラスさまの肉体美を堪能した後阪神デパート「くまモンのうまか熊本」へ…くま純〈いきなり団子〉食べてみたかったの〜１番欲しかった「いもくり団子」は、私の前の方で完売えぇぇぇぇ〜ついてないわ…数量限定だったの…食べたかったなぁ…「黒豆むらさき」と昔ながらの「いきなり団子」大きなさつまいもが入ってて藻塩をつけていただきますお芋が甘くて美味し〜いボリューム満点お腹いっぱいになっちゃうよぉくま純｜いきなり

さて年明けすぐ3ヶ月空けて受診してみたら新しい👨‍⚕️先生に変わってて、前にも診てもらったことあるらしい…………ん、覚えてない笑(ごめん、先生)でもまた3月で異動になるそうで新しく女医さん👩‍⚕️が4月からは担当されるそう。今回も採血と尿検査のみ。採血は久しぶりに血管内でグリグリ探され、血管が見当たらなかったご様子検査結果、問題なし！！結果の紙に先生がverygood！と書いてくれました💮服薬内容もそのままで様子をみることにまた3ヶ月後に診察予定になり、7月に

移植後はじめての謎の体調不良に陥ってました今はすっかり元気です怒涛の通院2ヶ月間でした9月5日いつもの定期診察この時は全く異常なくカルテにも「良好」とあって6日に17人で孫の誕生日でBBQ7日はお泊まりした孫らと遊んで8日は友達3人で大阪のなんば花月へその2日後くらいからなんとなくだるくて体調がいつもと違う感じがしてたけど週末には孫の祖父母参観でお手前をいただいたりして楽しんでその日の夜頃から食欲不振になりそれ以降にあった孫らの運動会や文化祭も見に行くことができ

間質性肺炎のなみちゃんです。間質性肺炎に限らず、重い病気で闘病中の方は、夜寝れてますか？私は元々、不眠症気味でしたが、完全に不眠症になってしまいました。布団に入り、寝る前に電気を消すと、色んなことが頭に浮かぶんです。元気だった頃は色々できたなぁ、、なんで私がこんな病気に？？元気な友達は働いたり趣味したりいいなぁとかの妬み、、ツラい孤独な闘病生活、寂しい、、、急に悪化したらどうしよう、、、いつまで生きてられるんだろう、、奇跡が起こって治らないかな、、怖いよ怖いよ、やだよや

明日、富山なんだけど、ライブカメラ観ても雪ないじゃん？連休あったかいゆーてるしスニーカーでいいかな？ゆーたら、やめとけ言われました信用ないなー雪降らすと思ってるんだーまぁ、足元暖かいのはええか今日は細かい検査結果出て、治療方針決めたんだけどやっぱりメトトやるっぽいえ？リウマチなの？あまりにも口が渇くから、シェーグレン疑ってたけど、特に言われなかった全然どーでもいい子宮筋腫疑われておーいー！また違うとこ出てきたやんーやだよー今度は婦人科探さなあかんーとりあえず、明日からLI