ブログ記事7,160件
今日で10月も終わり。さすがに寒くなってきました。ということで、今日久しぶりにストーブを点けました。5分ほどで止めましたが。それだけでも...あったかーい♪今年は冬が遅いのかと思ってましたが、過去記事見てみたら昨年も一昨年もストーブ点けたの11月から。えー?どうやって持たせてたんだろ?(そんなことよりもさ)はい?(今日月曜?)水曜ですが?(前回日曜に「明日書く!」とはっきり書いてるんですが?)それなんですが...せっかく8日ぶりで張り切って書いたのに、その
宮古島日記の続きです…4月11日(木)5時普段どおりに目が覚めるゆっくり眠ればいいのにね…7時すぎ朝ごはんへ…ビュッフェスタイル私は、苦手ですトレー移動で、お皿へ取り分ける手が指が不自由だから、大変なの〜場所によっては、トレーを置くスペースもなかったり〜片手でなんてぇ無理最悪それだけで疲れてしまう…そして、常に人が動いてる空間は、ワサワサ落ち着かず食べた満足感が得られない…あくまでも個人的な感想です。我が家のお
全国膠原病友の会の機関紙『膠原』が送られてきましたこの機関紙はいつも膠原病の新しい治療法や薬についての情報が掲載されますとても専門的な内容でついていけないときもあるのですが医学は日進月歩、どんどん新しい薬や治療を研究してくださる先生方に本当に感謝ですところで、今月212号213号と立て続けに送ってきたので何かな〜と、パラパラ見ると、、、なんと、「指定難病の診断基準等の見直し」というテーマで医療費助成の基準が「アップデート」されるとのこと「全身性強皮症については①皮膚②肺③心臓④腎臓⑤消
※2018年6月に限局性皮膚硬化型強皮症の診断をされるまでのことを書いています。強皮症診断までのこと①2度の流産強皮症診断までのこと②妊娠中の血液検査の結果は…強皮症診断までのこと③産後の寝不足強皮症診断までのこと④繰り返す乳腺炎強皮症診断までのこと⑤貞子と副鼻腔炎強皮症診断までのこと⑥肺の影と血痰2018年6月、紹介状を持って総合病院の呼吸器内科へ。最初に胸部レントゲン、血液検査をして予約時間前に診察室の前へ。ここで3時間も待たされびっくり!(その後知
昨日街へお出かけした旦那様持ち帰ったのは、〈りくろーおじさん〉お天気の影響なのかあまり並んでなかったんだそう…ヘルメットで、安全安心⛑️おじさんもかぶってる〜自転車ヘルメット任意だけど…転倒すると危ないものね焼き立て〜まだほんのり温かいふわんふわんのチーズケーキ美味しく頂きました旦那様ありがとう❣️アンティーク時計は、1980〜1990年前半のモノが多く展示されてたらしいの1980年で、アンティークなんだなんだかなぁ
大切な相棒お修理から戻ってきました同色のパーツがあって、本当に良かったこの色の組み合わせ気に入ってたから〜復活できて嬉しいですこのフレームとっても複雑な構造なの…パーツ部分は、掘り込んで埋め込まれてる職人さん泣かせの手仕事裏側の赤いパーツとサンドイッチ小さなネジで止まっています。面白いでしょ…設計デザインされた方って、すごい5年ほどは、どのフレームでもパーツ部品の予備は準備されていて、お修理可能なんだそう…「何かあったら、ぜひ
なんと明るい気分なんでしょう『第五回就活〜面接と就活終了のおしらせ〜』面接行ってきましたやっぱり面接は楽しいですね今回は珍しく、筆記から始まり…接客業なのに平日の保育園時間内という労働希望からしても、むずかしいのかな?という不安…ameblo.jp昨日、夫が出張から帰ってきて0時まで話し込んでしまいました…夫がいることは嬉しいけど勉強も出来ないしつい起きちゃって寝不足になるという悪循環になりますみなさんどうしているのだろうか…というわけで本日より勉強開始!やり続けるのが難しいっ
少し前皆さんのブログに綺麗な桜がたくさんアップされてて、、、毎年桜は見行ってるんやけど今年は花見らしいことしてない少し時期は過ぎてるけどどこかないかなぁ、、とあちこち探して『今が満開見頃』ってあったから行ってきた🚗山奥に2時間車走らせた場所『三多気の桜』さくら名所百選の地らしい駐車場から800mの坂を登ったところが絶景の写真スポットやから頑張って登ったけど見頃は少し過ぎてたような、、、それよりもなによりも800mくねくね曲がってるからどこが頂上か見えな
初出勤でした驚くほど一緒に働く方々の雰囲気が良かったでもわたしは知っている…職場でどんなに優しい方でも仕事ができなければ絶対に見放されるということを!!!!!まぁそんなこと当たり前ですねそれより、会社も上司の方たちにも、みなさんに「入ってくれてよかった〜!助かる〜!」と思ってもらえるように全力で仕事を奪いにいくつもりで(表現が悪いですが、全ての仕事ができるようになるという意味で使ってます)頑張りたいと思います!とにかく!!真剣に、楽しんで、積極的に取り組む仕事で褒められる
(続きです)11月5日総合病院を受診しました。そこは夫や子どもたちが入院したことのある病院で、なじみはありましたけど、私自身が受診するのは初めて。呼ばれるまでにずいぶん待ちました。予約ってあまりあてにならないんですね。整形外科の先生から預かったデータなどをお渡ししていたので、まずは私の病歴などから聞かれて、お約束の指と腕の皮膚つまみ。手がむくんできたのはいつから?手が握りにくいのはいつから?などなど聞かれた後聴診器で胸の音をきいてのどや首を触診手の指が白くなったことあ
皆さん体調いかがですか?たくさんのコメントありがとうございましたお返事は返せず申し訳ないですがお許しくださいやはり…コメントエールは嬉しい声を失って、コミニュケーションをとるのが難しい今、ココロに染みます皆さんのブログも時折読みコメント送りたいのですがまだその余裕がありません。その体力も早くつけていきたいわ一般病棟4/1〜4/8(記録)3食の流動食に痰咳との闘いベッドでのリハビリ腕、足、言語と3人の先生目指すは歩行と声を取り戻すこと4/5、人口呼吸器5分
南の島からお持ち帰りした伊良部島〈ナガサキ屋〉さんの「黒糖カステラ」旦那様カステラ大好きだからどど〜んと1本ずっしり重い賞味期限が長く、小さいサイズもあるからお土産にもいいかも…(電話予約もできます)(重いけどねっ)黒糖だから黒いね…だけど、美味しいよ〜香ばしさ黒糖好きには、たまらん我が家は、大好きです伊良部島のイチオシ土産!ナガサキ屋の黒糖カステラ!–あまさわかけるのリッチなライフamasawa-kakeru.com午
2018年3月30日この日は、○尿検査(2カップ)○血液検査○眼科検査○腰部のレントゲン○口腔内と皮膚の縫合した部分の抜糸でした眼科の検査は視力検査と眼圧の検査、涙量の検査。視力はなんか落ちてる気がしました。眼圧検査は覗き穴を覗きこみ、そこから空気がプシュッと出てくるんですが、空気が出るとわかっていても、プシュッとなると身体が反応してしまい、ビクッとなってしまいますそれよりも、涙の量を測る為にする検査が痛かったなぁなんか、付箋紙のようなものを下まぶたと目の間
先日受けた検査結果を聞きに大学病院へ🏥今日は結果を聞きに行くという事で心配していた父が一緒に付いてきた。まずは診察室へ呼ばれ👨⚕️「まずは、病名の説明をしたいんだけど強皮症ってわかる?」👩「何となく、ネットで調べてきました」👨⚕️「そうなんだね。少しは自分で調べてた方がわかりやすいからね。血液検査の結果がこれでね。」と、結果の紙を見せながら説明していただき、👨⚕️「あなたの場合、SCL-70抗体が反応してて、強皮症の場合、3種類(赤下線部分を引きながら)抗体
(続きです)11月13日二度目の診察日今回は10分も待たずに診察室に呼ばれました!血液検査の結果は抗セントロメア陽性でした。先生に『限局皮膚硬化型です』と言われました。ゆっくり進むタイプですが一人一人症状も進み方も異なりますから油断はいけませんよ。というような内容の話をされました。私はレイノー症状がまだ出ていないので手袋やソックスなどでしっかり防寒、保湿してくださいと念押しされました。症状として現れているのは皮膚の他は逆流性食道炎です。お薬をずっと飲んでいるの
大学病院に行ってきました。3つの診療科に行きましたが、皮膚科の医師にムカムカモヤモヤイライラ何だか複雑な思いで終わりました。今日は毎回はっきり言われないからモヤモヤしていたので「私って全身性強皮症なんですか?」と伺いました。すると、「そうですが、何十年もかけて酷くなる病気だから気にしなくていいですよ!」と言われました。“気にしなくていい”って、、、言いたいことは何となくわかりますが、『気になります!(心の声)』とりあえず、確定らしい。そこはわかってよかった
皆さん体調いかがですか?3月22日に入院いたしました色々ありましたが、ざっくりと記録として…22日入院23日の朝から眠くて朝ごはんもうつらうつらと食べていた記憶あり次、目が冷めたときは25日、ナースにやちよさん!管を取ってはダメ!と叱られる声で目が覚める。わかりますか?○○病院ICUですよ!口に管、声は出ない人口呼吸器…数時間後、最強の男と娘夫婦が大泣きでやって来た…ここで、初めて心の中で…あ…三途の川、渡りかけたと思った23日の朝ごはん後の記憶が全くない。
こんにちはいつもブログをお読みいただき、ありがとうございます今年は暖冬だったこともあってか、指に潰瘍があまりできませんでした。最近はもっぱら、爪の周辺に潰瘍ができる。これは手の親指です。爪の右側に潰瘍ができてもう治ったのですが、気づけば潰瘍で皮膚が削げたようになっていました。元々は、青線まで指があったはず…。そして、この爪の短さよ…爪の面積が狭い狭い。毎年言ってる気がしますが、これ以上短く、小さくならないようにせねばこれもし、どんどん短くなったとして、指の骨は一体どうなってい
入院4日目朝食後することもなく、スマホで音楽聴きながらストレッチしていました。数日の入院で日頃の疲れはすっかり取れましたが、身体がなまってる感じになっていました。そこに研修医先生がにこやかにいらっしゃいました。お話の内容は‥昨夜、はっちさんがもうひとつ検査するかどうかの話し合いが先生たちで持たれました。これまでの検査結果が当初の予想以上に良好だったので、もうひとつの検査はやらなくてもいいんじゃないか?と外来先生から意見が出てやらないことに決まりました。明日には退院できると思います。
こんばんはいつもブログをお読みいただき、ありがとうございます!突然ですが、ゆで卵をよく作られると言う方。これ、とても便利でした。オススメです生卵の状態で、この器具で卵の殻に小さな穴を空けておきます。穴を空けてから卵をゆでると、殻と白身の間に僅かな空間ができ、ゆであがった後の殻剥きがとっても簡単でした店は覚えてなくて、どこかの100均で前に買って、昨日初めて使いました強皮症による手指の潰瘍、爪や指の変形で、指先を使う細かい作業が苦手で、殻剥きにもずっと苦労してましたストレスの原因
今年もあとわずか。週末には寒波がやってくるとか怖い怖い。今日も残業で激疲れです。こんなことではいけないのに、このままだといつもの年のようになってしまいそうこの3年、年明けはいつも寝込んでいましたそして1月は長期欠勤。職場でも『はっちさんは1月に病欠の人』と思われてる2018年のお正月は大晦日からの発熱で寝込んでいました。そしてその後激しい咳が続くようになり、検査の結果『百日咳』であることが判明‼️2017年のお正月も風邪をひいて寝込んだ後に帯状疱疹になって、1ヶ月くらい仕事
まったり膠原病と同居中の宇宙猫ですこんにちは(ΦωΦ)ノ辺境のブログまで遊びにきてくださりありがとうございますにゃあ岩手県盛岡市でゆっくり闘病中の宇宙猫ですにゃ(ΦωΦ)ノ氷河期世代のひとりっ子、幼い頃に母を亡くし、数年前に父も看取り。同年代の中では一足先に将来の介護の心配も無くなった事で、現在やりたい放題の人生を謳歌中。2019年4月に風邪のような症状が続き膠原病発覚2022年に全身性強皮症と診断遠出の活動は減ったけど、ネット配信で映画や番組をみたりお絵描きをしたり、ドローンを
こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医間桃子です。先日3歳の次男がやけに静かだなと家の中を探していたら私の部屋で本を読んでなんだか1人で話していました。そっと覗いてみると、私の学生時代の教科書「ネッター解剖学」をペラペラめくりながら「人間の身体にバイキンさんが入ると…このトンネルを通って…」と腸を指さしながらお話しを作っていて思わず笑ってしまいましたさて今日は強皮症に関して綴りますね。強皮症のほとんどの方はレイノー症状で発症します。レイノー症状に関しては以前ザ・ウィークリーさんに
相談者の中には、1つの難病ではなく複数の難病を持っておられる方が多くいます。例えば「多発性硬化症」+「リウマチ」+「シェーグレン症候群」「皮膚筋炎」+「間質性肺炎」+「シェーグレン症候群」「皮膚筋炎」+「橋本病」+「間質性肺炎」「強皮症」+「間質性肺炎」+「リウマチ」「皮膚筋炎」+「強皮症」+「シェーグレン症候群」このように複数の難病(病名)を持った相談者が多くいます。それぞれが難病ですから10万人に1人とか、1万人に1人とか、1000人に1人くらいの確率で発症する病気です。そ
最重度自閉症の男の子12歳うっちゃん母のゆりと申します夏に膠原病のひとつ強皮症予備軍と診断アラフィフ主婦ですこれからじっくり検査する予定夫はまた週末仕事ワンオペは慣れっこです三人家族のなんてことない話です近所にリウマチ母が住んでますなるべく膠原病を悪化させないように特に食事に気を付けるようになりましたストレスをためないようにポジティブに明るく暮らしていきたいな(希望)いいねやフォローしてくださり本当にうれしいです。また、コメントいただけると励み
メモ2022年冬手が灰色っぽくなる朝の手の浮腫が酷く痛い2023年夏頃〜握力、腕力が低下9月手が灰色になる10月突然の上半身激痛→内科へ(インフルエンザかと思った)熱なし/感染症陰性手の症状を相談→血液検査(簡単な抗体検査)11月1週間後抗核抗体640倍で膠原病の疑い総合病院膠原病内科へ受診
『初めてのファスティング〜強皮症2年目で取り組んだこと〜』私が強皮症と診断を受けたのは、2021年4月。『私、強皮症かも、、と思ったきっかけ。』2020年冬、時々指先が少し紫色になっていて、でもちょっと温める…ameblo.jp【レモネードファスティングから19日目】〜2022年4月7日の記録より〜回復食9日目。【カラダ】最近気になるのは、朝の手のこわばりがややひどくなっている気がすること手のこわばり
※2018年6月に限局性皮膚硬化型強皮症の診断をされるまでのことを書いています。強皮症診断までのこと①2度の流産強皮症診断までのこと②妊娠中の血液検査の結果は…強皮症診断までのこと③産後の寝不足強皮症診断までのこと④繰り返す乳腺炎強皮症診断までのこと⑤貞子と副鼻腔炎2018年3月、あまりの体調不良に母に2週間ほどヘルプに来て貰いました。4月には断乳決行。最後の授乳なので名残惜しかったけれど…夜間授乳が無いので夫が三男と寝ることになり、私は随
体調を時系列で書いてみます。今思えば強皮症だというのも入れて。2015年〜16年頃当時22歳くらい。喫煙者で、指先が真紫によくなってました。写真は当時よりももう少し後だけど、冬とかこんくらいで冷えてる。ひやひや2017年、時期は不明当時23歳くらいで、大学出て働き始め。今も同じ仕事。製造系の職人なんだけど、この頃くらいから指が浮腫んでるかな?というのがあって。指先使うからそうなったのかな?ってあまり気にしてなかった。2019年秋頃最初は室内で動いてる時に息切れがあって、その後くら
面接行ってきましたやっぱり面接は楽しいですね今回は珍しく、筆記から始まり…接客業なのに平日の保育園時間内という労働希望からしても、むずかしいのかな?という不安が募る中お互いに質問をし合うという面接でかなり会話はスムーズに楽しく終わりました!今回は・この労働時間と子供がいることは採用範囲内なのか・寒いことはあるかを重点的に聞きまくり、丁寧に返答いただきそして問題の「採用はどれくらいで決まりますか?不採用の場合はどの様に教えて頂けますか?」「えっと〜…←募集掲載が最近だった