強皮症

平成最後の満月だって流星群とかテレビでいうとミーハーのママとあなたはバルコニーに出て探したね。寒い時は着込んで、双眼鏡で見て懐かしいよ。目を輝かさせてなんでも一緒に見てくれたあなた。そういえばキスマイが新曲出すみたいだね。あなたは生きてたらアマゾンで予約して買う手配しただろうね。今度はママがプレゼントしてあげてあなたに聴かせてあげるからね。待っててあなたが亡くなってから嵐もキスマイの番組を見る機会が少なくなったよ。あなたがいたから若い人の情報も耳に入ってきたけどこれ

あなたが一人暮らしていた日本橋の部屋がなつかしい。ワンルームだったけどベッドにあなたが寝て床にママが寝てリンはあなたの座椅子の上。あなたの寝息や寝顔がすぐ近くで見れて小学生の頃から部屋を別にして寝てたからあなたのそばで寝て食事して幸せだった。指に潰瘍ができて今までとは違う寝れないほどの痛みの時は泊まり込んであなたの世話したよね。夜中目が醒めるとあなたは潰瘍の痛みをベッドに座って堪えていた。レンジでタオル温めたり、熱いお湯出して水道であたためても一時しのぎ。強い痛

今日は久しぶりに友人とランチしてきたいっぱいいっぱいおしゃべりして、パワー充電たまたま友人がギックリ腰で辛そうだったので、誕生日のお祝いも兼ねて、ふとリーディング＆ヒーリングのギフト（もちろん他にプレゼントは用意していたよ）ギックリ腰の原因が思い当たったようで、その解決法をアドバイスしておしまい女性性の問題だったよん。友人もスッキリ♪あー、この能力ありがたいなぁ。。。と思った瞬間（笑）さて、本筋に戻ろう。カラダの痛みを感じ

皆さまこんにちは今日は少し風が涼しく感じるけど春らしいいいお天気昨夜は曇ってて平成最後の満月が見れないって思ってたけどどん太のチッチで夜中に外に出たらめっちゃ綺麗なお月様が見れた～夜中にチッチに起こされるのは辛いけどどん太のお陰で得しましたさてさて、今日は昨日の様子…頑張ってお風呂に入れられた２豚ちゃん達…それぞれ転がって休んでましたブル飼いなら分かって貰えると思うけど…このフォルム可愛いですよね～(笑)他のワンちゃんも同じ寝かたするけどこの『どてっ』と感はブル特

沖縄旅行最終日早めに空港に到着ラウンジで、まったり過ごしています。沖縄発バヤリース・シークワーサーこれ美味しいです石垣島で飲んだ〈元気クール〉が忘れられなくて…本島でも探したけれど、見つからず〜ないのかな？よく似た〈森永ヨーゴ〉を発見買ってみました。元気クールよりも、かなり甘い…ピルクルみたいな感じです。３日間沖縄本島を満喫さぁ帰りますよぉ…楽しい時間は、あっという間に過ぎる18日は、11870歩19日は、13357歩20日は、

こんばんは！KInoshitaです。不妊症の方にはあらゆる壁があります。その一つに受精という壁があります。採卵で卵子は取れる、ご主人様も精子を出すことができる。しかし、受精卵がなかなかできない・・・・しかも、顕微授精をしているのに異常受精と言われる・・・””受精障害””で悩まれている方もおられると思います。受精障害で悩まれる患者様が原因検索をされることで、最近わかってきたことがあります。それが、自己抗体(抗核抗体)と受精障害の関係についてです。当院では、体外受

おばちゃん達はあなたの月命日もあるけどあなたのいないママの誕生日のためにも来てくれていて、箱根のホテルを探しても空いてなかった。あなたの友人が旅行会社にいること思い出したのでホテルを熱海にとって貰って誕生日には2日早かったけど行ってきた。箱根を周り、熱海のホテルに着くと最初から待遇が違って慣れないママ達はおどおどしながら、部屋に通された。眺めの良い最上階の角部屋素敵な部屋でみんな感激してテーブルを見るとフラワーアレンジがおいてあった。あなたの友達からの誕生日おめでと

※2018年6月に限局性皮膚硬化型強皮症の診断をされるまでのことを書いています。強皮症診断までのこと①２度の流産強皮症診断までのこと②妊娠中の血液検査の結果は…強皮症診断までのこと③産後の寝不足強皮症診断までのこと④繰り返す乳腺炎強皮症診断までのこと⑤貞子と副鼻腔炎強皮症診断までのこと⑥肺の影と血痰2018年6月、紹介状を持って総合病院の呼吸器内科へ。最初に胸部レントゲン、血液検査をして予約時間前に診察室の前へ。ここで３時間も待たされびっくり！（その後知

昨日は彰人君のおばちゃんにあなたの住んでたままの部屋みてもらったよ。おばちゃんも驚くほど綺麗にしてたね。あなたが入院中まさか死ぬなんて思ってなかったから鹿児島と岡崎のママの姉達連れて郵便物などを見に行った時もみんな部屋を綺麗にしてたからびっくりしてた。いつもだったらamazonの箱やパジャマが脱ぎ捨てたりしたのにちゃんとたたみベッドも整えていたね。まるでこうなること予感してたように強皮症のせいで不自由な手だったのに普段からタンスやケースの中をきちんと整理して、部屋の飾り付けもおしゃれに

皆さま、いつもお立ち寄りいただきありがとうございます。今日の体調はいかがでしょうか。少しずつ暖かくなってきています。暖かくなれば痛みも軽減される時もあるでしょう。ご無理をせずにお過ごしください。検査結果↓今回の"診断されるまで"の投稿は長くなるので分けて書いています。もしご興味がありましたら下記から飛べますのでお読みください。診断されるまで①診断されるまで②現在に至るまでの経緯診断されるまで③仮診断診断されるまで④クレスト症候群診断されるまで⑤ステロイド診断されるまで⑥

睡眠薬飲んで寝たのに早く目が覚めてあなたの事思い泣いてしまう。主人が犬の散歩に出て一人になるとあなたの名前を狂ったような叫んでしまう。会いたい、話したい、抱きしめたい、いろんな感情が出てきて号泣してしまう。散歩から帰ってきた主人は戸惑い鹿児島の姉を呼ぼうと言ったが迷惑かけるのでやめてもらった。朝がダメ。いなくなった現実を最も感じてしまう。あなたの携帯あなただと思いいつも持ち歩いている。さっきアマゾンの履歴見たら倒れる直前まで頼んでいた履歴が見つかってまた泣いてしまった。死んでしまう

朝から涙で始まりまた主人を困らせた。今日は私はＴ大学病院へ未提出の傷病手当の証明をもらいに、主人は49日の時渡したいキャラメルサンドを買いに8時過ぎに家を出て大丸へ。昨日80分待ちであきらめたけど今日は50分待って買えたらしい。病院は入院中の時の思い出がいっぱいで手続き中泣いてしまった。パパと病院で待ち合わせしてあなたを一度連れていきたかった大学内のレストランでランチしてから東銀座に向かう。。仏具買って帰り道あなたと未完成の時出来上がったら行こうと約束した「俺のBakfery&Cafe」

14時関空に帰って来ました今回の旅は、ハプニング続きしょっぱなから、忘れもの…あんなに念入りにスケジュールを立てて、リストアップしてた資料のすべてを自宅に置き忘れ〜信じられなぁ〜い完璧主義の私には、考えられない出来事凹みまくり…昔の私では、考えられない事手書きスケジュールだから、頭には入ってたけれど、不安や〜んお食事の予約は、スマホに保存してあったので、とっても助かりました。今回どれだけスマホに助けられた事か…必要性を身をもって、実感しました。その

今日はMちゃんのおばちゃんに前から気分転換にと誘われていた「パラ駅伝2019」に行って来たよ。会場には元SMAPの3人、キャイ〜ンとか来ていてミーハーなママはそれだけで行こうと思った。きっとあなたもママと同じだから大喜びして行っただろうね。一緒に行けたらあなたの笑顔が見れただろうな。駅伝には色々な障害を持っている人が参加していた。あなたも障害手帳を持っていたよね。強皮症のせいで短くなった指、その上曲がってしまったほとんどの指。それでもあなたは器用でパソコンを打つ

J大病院で入院しても潰瘍の痛みがとれないあなたにT大病院の事言って勧めたママ。あなたがT大にメールしたらすぐ診てくれると返信が来て大喜びして診察してもらいに行ったら即入院。これで痛みも他の症状も良い方向にいくと思った。治験もできるかもしれないと思って喜んだよね。辛い検査も頑張ってやったのに結果は気づいたら薬が50錠にもなっていた。胃腸の弱くて少食のあなたは気持ち悪くてなおさら食べ物も食べれずそうだよね。薬でお腹一杯だったんだよね。ママが薬の多さに気づいて先生に抗議し

前回の続きです。↓今回の投稿は長くなるので分けて書いています。診断されるまで①診断されるまで②現在までの経緯診断されるまで③仮診断診断されるまで④クレスト症候群昨年の11月より、線維筋痛症の医師に膠原病疑いの為、ステロイドを処方されています。抗核抗体、抗セントロメア抗体、CRPが通常値を超えたことが理由です。10mg→5mg→4mg→3mgと減薬の指示が出ており、本来であれば現在は3mgの服用をしていなければなりません。しかし膠原病と診断せずにステロイドを処方されること

皆さまこんばんは毎日いいお天気で最高ですね～今日は父ちゃんは来シーズン用の薪の用意を頑張ってました母ちゃんは休みながら生地を切り切り明日から縫い縫い頑張ろうっとさてさて、今日はまたまたお昼寝の様子…普段は床で寝ているどん太社長ですが…文太のベッドで広々寝～アハハ～貫禄がある寝かただもんね～ゆっくり寝んねしてて大丈夫だよだってさ～文太はクッションの上に戻るのも面倒らしいからきっと邪魔しないと思うよ母ちゃんが抱っこでクッションの上にあげてくれるのを待ってたみた

あすからあなたとママに会いに来るRおばちゃんから、今年初めてのタケノコが送ってきたよ。あなたは胃腸が弱かったから穂先の部分だけしか食べれなかったけど今年から鹿児島のタケノコ食べることできなくなったね。食の細いあなたを親戚みんな気にしてくれてたね。量より質で高級な牛肉や伊勢海老をあなただけ食べさせてくれたおじちゃん。あなたが鹿児島に帰るとパパママとは別行動で従姉妹たちが色々連れて行ってくれてたよね。あなたは従姉妹の子供たちからも慕われあなたの周りを離れなかったね。あ

※2018年6月に限局性皮膚硬化型強皮症の診断をされるまでのことを書いています。強皮症診断までのこと①２度の流産の続きです。すぐに「指白紫しびれ」など検索し、レイノー現象というものであることがわかりました。そして、レイノー現象が初期症状で始まるという「強皮症」が自分の中でヒットしました。どんなに対策をとっても毎年冬場のしもやけが悪化していき両手がパンパンに腫れていたので、薄々「血管の異常なんじゃないか？」と思っていたから、これか！と。

※2018年6月に限局性皮膚硬化型強皮症の診断をされるまでのことを書いています。強皮症診断までのこと①２度の流産強皮症診断までのこと②妊娠中の血液検査の結果は…強皮症診断までのこと③産後の寝不足強皮症診断までのこと④繰り返す乳腺炎強皮症診断までのこと⑤貞子と副鼻腔炎2018年3月、あまりの体調不良に母に2週間ほどヘルプに来て貰いました。4月には断乳決行。最後の授乳なので名残惜しかったけれど…夜間授乳が無いので夫が三男と寝ることになり、私は随

皆さま、いつもブログに目を通してくださり、ありがとうございます。最近は新たに判明されつつある膠原病について、アドバイスやメッセージをいただき、とても参考になり心強く感じております。私は絵文字をほとんど使用しないので、読みづらい部分もあるかと思うのですが、目を通してくださる事をとてもありがたく思っております。本当にありがとうございます現在抱えている病私は48才を過ぎた辺りから、体調が思わしくない日が出てきました。元々は体力があり、徹夜仕事も平気なくらいに元気でした。今の状態を想像もして

ハピえみ♡ですいつもブログにご訪問・いいねをありがとうごさいます！私は現在、国の指定疾患である難病の一つ「膠原病」の「混合性結合織症」を罹患し検査や治療のため入院しています私と同じように膠原病である方、疑いのある方のために、私自身の治療内容や症状の変化等をブログで細かく投稿していこうと当初は思っていましたしかし、難病と言われるだけの病気だなと思うのは症状が本当に十人十色同じ病名でも症状がそれぞれ違います私自身、判明するまでは他の方のブログ等を読ませていただいて安心したり等ありま

皆さまこんにちは今日はね～朝から張り切って掃除＆洗濯＆窓拭き＆洗車…そして２豚ちゃん達のお風呂母ちゃんの体が悲鳴をあげてますこれからお布団を取り込んで２豚ちゃん達のご飯をあげたら父ちゃんの大好物の新生姜の甘酢漬けを作って日曜日に燻製が出来るようにササミをソミュール液に漬ける予定…エアコンと換気扇の掃除は明日にしよう…そうしよう…今日は疲れてる母ちゃんを癒してくれる息子達の寝姿を紹介昨日、お出掛け前にどん太のチッチとコッコをさせてる間車で待ってた文太専務…ど

皆さまこんばんは今日はぽかぽかを通り越して日向は暑いくらいの陽気でしたお庭の雑草を抜きまくってたら汗かいたでも家の中は風が吹き抜けて気持ちいい気温だから…転がってましたでもさ～クッションあるんだから使えば写真を撮っててもまったく起きないくらい熟睡文太はふかふかが好きだもんね～硬い床でもふかふかのクッションでも寝るのに気持ちがいい季節こんなお天気が続くといいなぁだって扇風機やクーラーを使う時期はすぐやってきそうだもんさてと～今日は父ちゃんが焼肉を奢ってくれ

昨日は5回目のの月命日おばちゃん達がでて来てくれた。月命日もあるけどパパママの気分を変えるためと今まであまり来たことなかったから観光も兼ねて昨夜ははとバスで夜の東京を見物。車窓からあなたと行ったことのあるところ通るたび思い出が蘇る。おばちゃん達感激してたけど、ママはあなたと夜の町歩きたかったと悲しい気持ちになった。あなたとの思い出多い東京。子供もいなくなったこの横浜。引き揚げて鹿児島へ帰るという選択肢もあるけど、ママはあなたとの思い出のある街を離れる気はない。姉妹、

あなたの大学時代の友人と待ち合わせしてあなたの部屋を見せてあげたよ。みんなオシャレに飾りつけている部屋みて感激してたよ。部屋の中で気に入ったものあったら形見としてあげたかったから品物見てもらったよ。男の人にはないかなと思ったけどなにかしらあってもらってもらった。親友の女性達もね。ゆうちゃんから譲ってもらっていた数点の食器はまたゆうちゃん持って帰ったよ。みんな遠慮して親戚が貰って残ったのでいいってまたみんなうちにあなたに会いにきてくれるって良い友達持ってたんだね。ママの事もママと

あなたが亡くなって１ヶ月。会社に退職手続きに行ってきたよ。今日は泣かずに毅然としていようと決めていたのに、会社の中に入った途端泣いてしまった。初めて入った会社。応接室に通されて挨拶しても涙が止まらず、出された書類も目に入らずパパが聞いてくれてた。その間も泣いてばかり。パパまで涙声になってた。色々説明が終わり、いままでお世話になったお礼を言ってたら人事の方もあなたにお世話になったと泣いてた。職場の人もみんな来てくれてパパとママをみおくってくれたよ。いい会社で働く事できて良かったね。

あなたの卒業した大学前を車で何年かぶりに通ったよ。きっとあなたは「懐かしい」を連呼して笑顔いっぱいだっただろうね。まさか自分で来ることは二度となくなるなんて思ってなかったよね。息苦しい、息苦しいと言い始めたたころなぜきちんと調べなかっただう思う。あなたは我慢強く、一人暮らしだったからママは重大さに気がつかなかった。それまて肺線維症はあったけどそれほど苦しいと言わなかったし、病院でも問題視されなかったし安心してたんだよね。職場の上司のパワハラに近いことされていると言い始め

沖縄本島は、初夏？真夏？昼間のお日様は、半端なく強い全身ラッシュガードの私は、完全にアラブの人…ほとんど露出なしで、かなり怪しいよ若干お疲れ気味ですが、ボチボチ楽しんでいます。今日は、沖縄ぜんざいを食べました沖縄では、ぜんざい＝かき氷中には、お豆と白玉が入ってます。小豆ではなく、ちょっと違うお豆なの…また、これが美味しいの写真は、紅芋黒糖ぜんざい人気のお店〈鶴亀堂ぜんざい〉です。連休は、大行列になるらしいのよ…昨日は、雑誌の撮影でガッキーが来てた

毎年元旦は近くのアウトレットに行って帰りに駅の近くのお寺で初詣してたね。今年は工事中で秋ごろ完成予定だったからあなたと行くの楽しみにしてたのに今日は同じようにあなたはいないけどパパとリンと他のアウトレット行って泣きながら歩いてた。帰りに初詣にも同じように行ってきたよ。帰り着いてあなたと色違いで買った3年手帳を思い出してあなたのを捜してみたらあまり記入してなかったけど6月に記入してたところ見て号泣してしまった。息苦しさ、喉のつまりが相当つらいこと書いていて、