強皮症

間質性肺炎のなみちゃんです。『３９度が3日間続いてます。』間質性肺炎のなみちゃんです。インフルエンザになりました『チワワがアルフォート１箱食べた事件！！』間質性肺炎のなみちゃんです。月曜日夜、事件が起こりました深夜…ameblo.jp引き続き、インフルエンザと戦ってます前回の投稿、読み返したら熱のせいかイナビルをイナブルって書いちゃってました。すみません。なんか文章もふわふわしてるしという今も↓こんだけ熱ありますなぜ婦人体温計かって？私にとっては口で計るのが楽なんですよね。脇

間質性肺炎のなみちゃんです。月曜日夜、事件が起こりました深夜、チワワが居間でガサガサしてる音がして、気になったので起きて見に行くと、まさかのアルフォート一箱食い！！(変な所に置いた私が100%悪い。でもまさか届くとは！の位置なんだけど)↓犬にチョコレートは禁忌なので、深夜2時、救急動物病院へ行く胃の中のものを吐かせる点滴を3回チョコをほぼ吐く↓その後は吐き気止め点滴。残ってるチョコを固めて💩にする吸収剤を飲み帰宅↓4時、アブク吐いて痙攣。からの手足をピーンと伸

間質性肺炎のなみちゃんです。インフルエンザになりました『チワワがアルフォート１箱食べた事件！！』間質性肺炎のなみちゃんです。月曜日夜、事件が起こりました深夜、チワワが居間でガサガサしてる音がして、気になったので起きて見に行くと、まさかのアルフォート一箱食…ameblo.jp↑この事件の翌日高熱が出たので、無理し過ぎたかなと思ったら、インフルエンザでした間質性肺炎でインフルエンザになるってわりと怖いですよねでも病院側から個室が満床なので帰ってくれと言われてしまい、えー不安だよーと思った

マグネシウムを補給するのに、現在エプソムソルトという入浴剤を使ってますマグネシウムを体に取りいれるため、にがりも買ってみましたにがりはスーパーに売ってるやつです。面白いにがりの使い方を、セカンドオピニオンでお世話になっているK先生から教えていただきました（何の資料かは不明です）私は噛み締め癖があるし、首や肩がこっていることが多いです。あと、薄毛にも悩んでいますこれはやってみたいと思い、早速始めてみました(笑)にがりスプレーを頭や顎、首や肩にシュッシュッしてますまだ3日くらいです

昨夜の〈Cava缶パスタ〉初チャレンジズッキーニがあったので、一緒に…にんにくを２かけと鷹の爪軽く塩胡椒もしたけれどぉな〜んか物足りないの…お醤油も少し入れたら、香ばしくて良いかもしれない改善点は、多々ただサバの匂いが気になる…（私が苦手なのかもしれない）旦那様は、んん〜ん「俺は、普通のパスタがええな」だって定番好きやっぱり保守的です（ミートとか明太子とかが好き）５時半起床お休みでも目覚めてし

旦那様からLINE美味しそう…久しぶりに「白あん」もいいかもねっどぉど〜んと１０個「白あん」２つ「つぶあん」８つ夕飯後にほんのり温かい「白あん」を頂きあら…こんなに美味しかったかしら子供の頃に食べたイメージと違ってたお・い・し・い食わず嫌いの旦那様は、拒否食べてみればいいのにねぇ〜世界が広がるかもしれないのにねっ残りは、ラップして冷凍庫へ…（当分おやつには困らない）午前中ライナー乗って皮膚科へ…

2013年(22歳)子宮頸がん宣告ステージ1a1期子宮頸部円錐切除術(術後大出血)2015年子宮頸管狭窄症2020年(28歳)帝王切開で1447gで出産2020年子宮頸部腺癌の疑惑(AGC)2023年(31歳)異所性子宮内膜症で軟部腫瘍摘出術(開腹)2025年(33歳)膠原病と診断

強皮症になると皮膚が色素脱着する方が多いのではと思いますが私は二の腕の内側に点々とシミのようなものができたのが始まりだったと思います。その後は肩にかけて首やデコルテあたり背中お腹周りが色素沈着しました。2009年の5月にレイノーが出たのが病気の発症だと思いますが1年後くらいに腕のシミが気になったように記憶しています。私は腸の吸収も発症と同時に悪くなっていたと思うので肩の方は筋肉も落ちまるで枯れ枝みたいな感じでしたね。色素沈着の感じは焦げてるのかな？みたいな色でした

強皮症の患者のほぼ全員が体験しているであろう皮膚潰瘍。これは限局型、びまん型に共通する悩みです。指先にできた数ミリ程度の潰瘍が思いの外痛いのです潰瘍があっても痛くない状態のときでさえ、指先を不注意でどこかにぶつけたりすれば、うずくまるくらい痛い足の小指をぶつけたときのように、しばらくジンジン痛むぶつけた自分を呪いたくなるしかし、その潰瘍がもう一段階進むと何もしなくても痛むようになります。痛いときはロキソニンを頓服するのですが、強皮症になって4年ほど経った頃、潰瘍が痛くてどうしよ

こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で、2018年9月から2019年1月までの入院4ヶ月を経て病気から約6年が経ちました。医療講演会について同じ抗MDA5抗体のゆみたろーさんのブログで教えていただいた情報です情報を共有させてもらいました。ペンタスの会の皆様に感謝です。毎年一回、この講演会を視聴して、新しい治療法は見つかったかなと期待していますここからご覧になれます9/30までです医療講演会|自己免疫疾患研究班・全身性強皮症研究班合同開催このサイ

こんばんはいつもブログをお読みいただき、ありがとうございますさっき、ふと見つけました。強皮症の患者会のサイト。去年開設されたようです。お薬の情報とかもあるみたいです。参考にしたいと思いますご興味があればのぞいてみて下さいhttps://kyouhisyou.com/wordpress/紫外線対策に！【4/30ポイント10倍】PDP(ピーディーピー)ヤケーヌ息苦しくない日焼け防止マスク日焼け防止フェイスカバーフェイスマスクマスクUVカットマスク繰り返し洗

日曜日のランチは、旦那様のリクエストでサンドイッチキャンベルのミネスープと一緒に…たまごサンドが大好きな旦那様たっぷりたまごに大喜びお腹いっぱい食べました。ここんとこ眠れない原因わかっているのです…簡単にいうと老後のこと我が家のマンションどの段階で手放すか私達には、子供がいないから…すべての相続はなしそして、すべて自分達で終えるこれ本当に難しい…どちらかが、ひとりになったら手放す？老後に引っ越しってぇ〜考えただけで気持ち悪くなる

何て大袈裟なタイトルと思いましたか？スーパーのレジ横に並んでいたのど飴。パッケージに釘付けとなりました私は咳がでやすいので、以前から別のメーカーからでてるエキナセアというハーブを使ったのど飴を愛用してました。喉がスッキリして、私には咳止め効果ありましたエキナケアのど飴(15粒*2コセット)【松浦薬業】楽天市場604円でも、ネットでしか買えなかったり、お値段が高めなため、最近は買えず。なので、エキナセアを使ったのど飴を見つけて即購入しましたハーブ強めで、のどスッキリした

コツコツ頑張ります！「すべての不調は自分で治せる」、アマゾンカスタマーレビューより2ヶ月前に受診した精神科医の薦めでこの本に出会いました。あわせて「うつ消しごはん」も購入。早速食事を見直し、朝卵2個、昼と夜で肉魚200gを食べるようにし、またプロテインとビタミンB、C、Nowアイアンを飲み始めました。プロテインは最初5g×3から始め10g×3が飲めるようになって3週間経った頃、それまでの鬱状態がすっかり良くなっていました。子供の頃から低タンパク糖質過多な食事をしてきて、2人目出産後30代

こんばんは🌙私の爪上皮出血点はこんな感じです。数年前からこんなのが出てたけど、ただの洗い物の手荒れだと思っていました。柔らくしてとったりしてましたが、ここ最近は先生に診てもらうためにといじらないようにしています。今朝は寒かった…指先が冷えたので記録に白くなる所がところどころ。この程度ではまだレイノー症とまで言わないのかな。先生ほ、レノイー症状なしと、カルテに打ち込んでました。まだまだどってことないレベルってことかな…おやすみなさい

2020年冬、時々指先が少し紫色になっていて、でもちょっと温めるとすぐに元に戻っていたのでそのままにしていたのだけれど、1月、2月と寒さが厳しくなっていくと、紫色がちょっと濃くなって、頻度も増えてきてて、朝は手指がちょっとこわばる感じがする日もあって、ひょっとしたら、膠原病（リウマチなどの自己免疫疾患）の毛があるのかな、、、と、ちょっと思ってなくはなかったのだけど、日常生活には全く支障はなかったので、ちょっと見て見ないふりをしていた私。（医者の不養生ならぬ、ナ

間質性肺炎のなみちゃんです。間質性肺炎に気付く、というか何かどうも体調が変だと気付いた順番を昨日思い返してみました娘はバスケやってたんですが、娘が高校の時、立って観戦してる(けっこう長時間)と何だか疲れてくるようになった。。。これが最初でした↓先輩ママさんに気を使いながら椅子で観戦↓階段や上り坂がしんどい、息切れするようになってきた。。変だな？↓電車で乗り換えて遠出するのがしんどい夜の飲み会がしんどい↓自転車漕ぐとすごい疲れる(もうこの頃は病院に行って間質性肺炎の診断を

37歳AMH2.28他院で体外受精開始採卵３回実施受精障害(多核、１PN多い）採卵で10個とっても受精卵は1個程度移植２回全て判定陰性受精卵への説明がないことと刺激が同じ繰り返しだと感じて当院受診された当院にて再度自己抗体検査実施・DESCRETE640倍体調不良や膠原病の自覚症状などはなし・抗精子抗体陽性・抗PEIgG陽性・抗TPO抗体正常範囲TSH高値甲状腺内科にて内服フォローへ当院にて再検と自己抗体の追加検査で新たな自己抗

こんにちはいつもブログをお読みいただき、ありがとうございますだんだんと気候が春になってきました。ただ、寒暖差が激しいため油断は禁物です。胃腸炎でしんどかったころ、両手中指に皮膚潰瘍が出来てしまいました薬も規定量飲めなかったし…『流行病におかされる』こんにちはいつもブログをお読みいただき、ありがとうございます。さて、昨年末から毎月風邪（上咽頭炎）を繰り返し、やっと落ち着いたかと思えば今度は胃腸炎になりまし…ameblo.jp過去にも風邪やらで体調不良のとき、潰瘍が出来た経験がありま

いつもブログをお読みいただき、ありがとうございます最近、強皮症に対して保険適用になったばかりのリツキサンについて、自分なりに色々調べています特に、主治医からリツキサンを提案されたとかではありませんが、今後のために調べています。治験に参加された方や、最近リツキサンを始めた方のブログもチェックさせてもらっています本当に貴重な情報ですありがとうございます全薬工業のリツキサンのサイトに、適正使用ガイドや患者向けのパンフレットがありました。適正使用ガイドはかなりのボリュームなので、ざっくりと

間質性肺炎のなみちゃんです。桜の季節になりました間質性肺炎に限らず、重い病気と戦ってる人は、みんな思うんじゃないでしょうか？「今年は桜が見れた、でも来年は見れるだろうか。。。」私は毎年そう思ってます今年が最期かもしれない、と良く見ておこう家族と見れるこの桜を良く噛み締めようなーんとなく日本人にとって桜って特別ですよね美しいのはもちろんだけど、儚さや悲しみのようなものも少しあるような。。。薄ピンクの花がばーっと咲いて心が浮き立つけど、あっという間に散るその儚さがまた魅力なんでし

しばらくブログの更新さぼっておりました。私、国立病院の先生と一生お付き合いしていくのは、ちょっと不安で、この度、とある大学病院に変えました。（先生と合わない気がしただけで、国立病院がどうのではありません。）強皮症、喜んで診察致します。と、ホームページに載っていました。強皮症専門に診てくれる日本を代表する先生みたいで、一度直接先生と電話でお話ししてから予約する流れでした。一度電話したら、海外出張。帰国する頃電話したら、手術。3回目電話して午後お電話下さい。4回目やっとお話しできたそん

私、強皮症かも、と思ったきっかけ①私、強皮症かも、と思ったきっかけ②職場で血液検査をしてもらって「強皮症」が発覚した５日後、私は、職場の先生に書いてもらった紹介状を持って大学病院の膠原病内科を受診した。この５日間、「強皮症」について調べては怖くなり、将来への不安が募り、また、ネットで情報を探しては、また書いてある内容が怖くてスマホを閉じる、の繰り返し。医療従事者ではあるけれども、自己免疫疾患、「強皮症」については、私にとってはまだ

こんにちは今日は、強皮症の診察日まずは、血液検査(今日は8本！)それと採尿掲示板に100人待ちとなっているので先にCT撮りますこちらは10人待ちくらいですぐ呼んでくれました頭部と首から骨盤まで撮りました次に一瞬で終わる心電図そして心エコーそれから診察になりますうっちゃんを学校へ送ってからになるので、どんなに急いでも10時半になってしまうから一番混んでる時間帯になるのかもしかも採血してからでないと、心電図、心エコーはできないみたいで、、、かなり待つ予感5日ほど前に、

私は、膠原病による合併症と考えられる〈シェーグレン症候群〉（シェーグレンも、いろいろあるので膠原病と関係ない方もいらっしゃいます）私の主な症状は、○ドライアイ○ドライマウスお勤めしていた頃から、感じていた症状（膠原病と診断される前から）その頃は、常にハードワークだったから疲れてて、免疫が落ちてるな…くらいに考えてた症状は、耐え難い程でもなく…目がゴロゴロするとか喉や鼻の奥が、カラカラになるとかその程度で、深刻には考えてないの

お休みの春休み図書館で児童書を借りてきました！面白そうすぎません？？？？？読むの楽しみこちらは昨日食べたミーゴレン職場のインドネシアの友人にいただいたものですご飯の時もらったのですが、ペットボトルに履かせてあるペットボトルホルダーを見て靴下？！？！！？となっていてめちゃくちゃ可愛かったインドネシア語も勉強始めたいなぁ体力よ、落ちてこい（そんなわけない）春休み大変だけど乗り越えるぞ

間質性肺炎のなみちゃんです。『明日、肺移植審査に落ちた後の初診察に行く』間質性肺炎のなみちゃんです。明日は去年落ちた肺移植の検査入院した病院へ診察？に行きます『肺移植登録の検査入院、3日間でやった検査』間質性肺炎のなみちゃんです…ameblo.jp↑一昨日これ書きました。去年の移植の審査入院の時、担当医の悪口を散々聞かされて怯えていた話です。でも実際会ってみたら拍子抜け。。。笑顔でその後どうですか？と聞かれ、「安定してます」と答え、薬の量を聞かれたので「セルセプトを７錠、過敏

間質性肺炎のなみちゃんです。私はSNSは見る専門で自分から投稿したりはしませんでしたでも闘病生活のあまりの寂しさに、去年の夏くらいから、ブログ、X、YouTube、TikTokを一気に始めました。一気に、と言ってもブログはできるだけ平日毎日、Xは思い付いた時に呟く、TikTokはたま～に、YouTubeは大変だから数ヵ月に一回、という頻度です。やはり映像の編集は大変ですから頻度が下がりますね、本当はYouTubeが一番やりたいのですがどれもこれももちろん収益化なんて無理ですし、考

私が強皮症と診断を受けたのは、2021年4月。『私、強皮症かも、、と思ったきっかけ。』2020年冬、時々指先が少し紫色になっていて、でもちょっと温めるとすぐに元に戻っていたのでそのままにしていたのだけれど、1月、2月と寒さが厳しくなっていく…ameblo.jpそんな私が強皮症一年目に『温活』と同時進行で取り組んでいたことは『腸活』でした。私は小さい頃からの万年便秘症で、２０代の時には１週間近くもお通じがないことさえありました

強皮症と診断されたときから、間質性肺炎を合併していました自覚症状としては軽い息切れ位。皮膚硬化に対してはステロイド導入となりましたが、間質性肺炎の方はまだ方針が決まっていませんでした。呼吸器内科も受診し、間質性肺炎はレントゲン、CTは撮っていましたが、さらに検査必要とのことで、気管支鏡検査をしました。麻酔をかけてやるので眠ってる間に終わりましたが、終わってから咳をしたら血痰が出てビックリしました呼吸器内科の先生の結果説明は『間質性肺炎の影はごく僅かだが、炎症を伴う活動性の組織があり、