強皮症

この前の2連休はユニバへお泊まりで行ってきました今回は夜のパレードが新しくなってから見れてなくてそれが見たくて、あとはクールジャパン中だからそれも目当てで1日目は午後からお家出発夕方ぐらいに着いてチェックインだけ済ませてユニバへちなみに1番新しくユニバの近くに出来たホテルに泊まりました1周年かなんかでミニオンポーチ貰えましたユニバ行って直ぐに決めてたルパンのご飯食べたよルパンも出てきて楽しかった料理とドリンク注文食べ終わったら乗り物並んだりお土産見たりパレード

昨日は、ランチにお出かけ・・・20年程前旦那様が暮らしてた街尼の芦屋（芦屋とは、ぜんぜん違うけれどぉ）南武庫之荘カジュアル・イタリアンのお店「CASARECCIO」（カサレッチョ）イタリア出身のシェフローマの家庭料理です。パスタ・アマトリチャーナが名物なの前菜いろいろ・・・どれも、しっかりお味で美味しいです（ワインが欲しくなるぅ〜）貝たくさんパスタ麺は、もちもち（生パスタかな？）濃厚なソースが、よく絡みます〜

【旦那弁当&娘弁当】・ハンバーグ・煮南瓜・アスパラ&ハーブソーセージ・ゆで卵・🍅※サラダ(カニ蒲/🍅)フルーツ(ﾊﾟｯｼｮﾝﾌﾙｰﾂ/🍇)昨夜、どうしても食後にアイスクリームが食べたくなってしまい…旦那に買いにいってもらいました。旦那もアイスが好きなので、絶対OKしてくれる❗確信犯です(笑)旦那に買い物してもらう時は、Edyを利用しています。昨日は、そのチャージも兼ねて！しかし、現金じゃないと、旦那の金銭感覚がおかしくなるようで…基本旦那のお買い物は、値段を見ません😱なの

この前図書館で借りた膠原病の本。私は抗セントロメア抗体陽性とレイノーなので、6ポイント。9ポイントから強皮症と診断がつくので、まだ予備軍なんですね。…ポイント制。集めたくない

NewMacBookAir少しずつ慣れてきています。新しい機能〈TouchID〉指認証に驚きどんどん便利になってくね・・・（でも、乾燥してると弾かれるらしい）（おばちゃん乾燥しがちですよん）NewMacBookAirキーボードのタッチが、なめらか〜指の負担が軽いです。ネットもサクサク動いて反応良しとっても使いやすい今回いい機会なので、ネット環境の見直しをしています。ネットショッピングなど、今利用していないものは、登録取り消し

2年前の22日故郷に帰っていた私にあなたから「麻央さんなくなったって」と連絡してきた麻央さんと同じ歳のあなたまさかその後あなたまで逝ってしまうなんて夢にも思わなかったよね。結婚目していないし、子供もいないあなた生きているだけでただそれだけでいいとパパとママは思ってた。でもあなたはママ達より先に逝ってしまった。2年前の7月職場でのストレスからレイノーが出ていつもだったらすぐ元に戻っていたのが何をやっても白いままの親指。そのうち痛みが出てきて夜中に目を覚ますとあなたはベッ

半年ぶりの眼科でした。いつも通りの定期検診と定期検査でした。特に異常なし！！ただ、裸眼視力が、右１．２→１．５左１．２→１．０右目は上がったけど、左目は下がってしまいました何よりも驚いて、凄いと思ったのが、診察終わりに。。。「目、ゴロゴロしているんじゃない？ドライアイだね。ドライアイの目薬をお試しで処方しておいてあげるから様子見て。」と言われたこと実はここ１～２ヶ月、特に左目が、『左目の涙腺、詰まっているんじゃない？目が痛くて仕方ない

明日から2連休ある場所へ1泊します天候が大丈夫でありますように最近は首の痒みがいつもより酷くて無意識にかいてしまうそれに皮膚が弱くなってるのかな？ちょっとかいたら腕とか足とか傷？になってしまってかさぶただらけなんだけど……ただでさえ傷が治りにくいし後が残る体質なのに肌綺麗になりたい……あと、喉が痛くなったり治ったりを繰り返しててなんでかな1日の中でも痛かったり治ったりしてる食事の後なようなそうじゃないような……それから、←まだあるんかい右手人差し指がまた痛み

こんばんは！KInoshitaです。不妊症の方にはあらゆる壁があります。その一つに受精という壁があります。採卵で卵子は取れる、ご主人様も精子を出すことができる。しかし、受精卵がなかなかできない・・・・しかも、顕微授精をしているのに異常受精と言われる・・・””受精障害””で悩まれている方もおられると思います。受精障害で悩まれる患者様が原因検索をされることで、最近わかってきたことがあります。それが、自己抗体(抗核抗体)と受精障害の関係についてです。当院では、体外受

昨日キックの練習に子どもと行った久しぶりに自転車で行きましたがたった10分くらい乗るだけでも手のひらとか指に圧力がかかるので痛い長距離乗るのは無理ですなパンチは打てるけど手をつくと痛い面倒くさい身体だな昨日，映画で岡田くんが凄いアクションしたのでちょいとノリノリで（笑）スピードを意識して息子とスパーリングをしてたら，調子乗りすぎて息子の腹部にいいのが当たって....目の前で子どもが苦しむとメチャメチャ心が痛み

皆さん体調いかがですか真夏になる前の梅雨の晴れ間。窓辺から入る風が大好きいつまでもリクライニングで座っていられる昨夜、珍しくメンタルダメージが…（ちょっとゾワゾワする内容なので、心構えを）いくつかある潰瘍のひとつがどうしても皮膚の再生が出来てないように思う診察は来週水曜日。あと少し。毎日毎日、醜い潰瘍の治療は正直、おっくうで心が辛いかなやらなければ前進はないし、高いお薬も出してもらっているし。で、昨日もメンタル奮い立たせてカーゼをとり、手を洗い処置しようと一番酷い潰瘍を見て

仕事です今身体ボロボロだけどお客様からの指名なので断れずいつもは、週3くらいで時間も5時間くらいがBestそれが今週5連勤になってしまいましたどうしても行かないと駄目なお客様今日の私ですワイドパンツの下にレギンス２枚履いてますトップスも４枚重ね着ですエアコンの冷房が身体痛めてつけてきますなので身体守る為にいつも服装が変な感じ〜なんか納得いくスタイリングではない肌出して仕事してた20代の頃に戻りたい今週はペインクリニックに行く日も仕事になってしまっ

メニエール病の初回発作で入院したわたしでしたが、退院した翌日には仕事へ！もちろんフワフワした感覚や耳鳴り、耳の閉塞感と聞こえにくさはつよく残っていました。いつも徒歩で出勤しているのですが、歩くスピードも遅いので、いつもよりかなり早めに家を出ました接客中にちゃんとお客様の声を聞き取れるか不安でしたが、正常な左耳を突き出してなんとか聞き取り笑ときにしゃがんだり、薬の影響で眠気に襲われたり｡｡｡案外つらかったしかしわたしはできるだけいつも通りに！と思い、業務を遂行。そしたら突然同僚が『

どんより曇り空・・・ここのところお疲れモードだけれど、夙川のパン屋さんへ行って来ました〈ameen'soven〉自家製酵母パン専門店焼き立ても美味しいけれど、焼き上がり後に熟成が進んだ翌日の深い味わいも絶品らしい・・・オーガニック＆自家製有機栽培の素材などシェフこだわりのパンが並びますベーグルやカンパーニュなどハード系のパンいろいろ買って来ました。朝食が楽しみスマホが無いので、写真を撮るのも面倒久しぶりにカメラを使おうとしたけれ

「えーりーちゃんあそぼ」4階の我が家に毎日下から呼んでくれ遊んでくれた男の子。その子のママと4年ぶりに紫陽花の鎌倉へ江ノ電にあなたと何回も乗った時のこと思い出し泣いてしまいそうだったよ。ある時は七里ガ浜で下りて海まで行き、砂浜に絵を描いたね。そのまま稲村ヶ崎まで歩いてランチ。あの時も休職中で復職したいのに会社が中々許可してくれなくて落ち込んたあなたの気分変えるため行ったんだよね。小町通り、江ノ島水族館、成就寺、長谷寺などなど思い出いっぱいの場所。もうあなたと行く事ない

今日から連休明けでまた日常が始まりました休み明けはどうしても疲れやすく体調管理に注意が必要ですね休みの夜更かしが染み付いてると疲れが溜まりやすいので早く寝ることを心がけよう私も初日から仕事フル稼動です忙しいことは何よりだ‼️それにしても日に日に暖かくなります今日は寒かったけど(>_<)ただそれと同時に冷房がいたる所で使用されてきてますね今まで私はどちらかというと暑がりでこの時期はもう常に半袖

ご訪問ありがとうございます🍀手指の甘皮も硬化強い(ノ´Д｀)ノ拘縮してる日も続いてて指がピーンと伸ばせへん(＞Д＜；)硬化や屈曲の度合いが例年に比べると酷いわー⤵️⤵️⤵️(>_<)手首も足首も背中もどこもかもめちゃくちゃ硬くて可動域が狭いし日常生活に支障出まくり(￣□￣;)!!ｺﾏﾙ弾力性を失い繊維化してる感がたまらなくイヤだ～下に写真あります見たくない方はスルーしてください↓どんなに強がってもやっぱり進行してる？…

◎間質性肺炎/肺線維症とのつきあい方神奈川県立循環器呼吸器病センター小倉高志先生あのう、今の質問を聞いていて思ったんですけど、間質性肺炎の病態の経過ということで、皆さんの病気病気で治療は違いますし、悩みも違うというところが非常に難しいところだなぁと思います。ですので、こういう形でリハビリから栄養管理、薬の管理まで多職種が参加してくことが大事だということをお話ししていこうと思います。うちの病院では「間質性肺炎センター」を作って専門性の高い治療ということで看護師さん、栄養士さん、

2018年3月30日この日は、○尿検査（2カップ）○血液検査○眼科検査○腰部のレントゲン○口腔内と皮膚の縫合した部分の抜糸でした眼科の検査は視力検査と眼圧の検査、涙量の検査。視力はなんか落ちてる気がしました。眼圧検査は覗き穴を覗きこみ、そこから空気がプシュッと出てくるんですが、空気が出るとわかっていても、プシュッとなると身体が反応してしまい、ビクッとなってしまいますそれよりも、涙の量を測る為にする検査が痛かったなぁなんか、付箋紙のようなものを下まぶたと目の間

実は私・・・、くるくると巻く卵焼きって作れない＆作らないできました。と言うのも、子供の頃から挑戦しては失敗し。毎回、最後は炒り卵と化していました。しかし！！とうとう、昨日、成功しちゃいました～～～長年の夢！！叶いました～～～！！！もちろん（？）薄く、くるくると巻かない、厚焼き卵や薄焼き卵は作れていたけど、薄く巻くのは難しくて。食べたい時には母に泣きついて作ってもらっていましたもうこれで、私も作れるぞぉーっ！！あー＿|￣|○

先日受けた検査結果を聞きに大学病院へ🏥今日は結果を聞きに行くという事で心配していた父が一緒に付いてきた。まずは診察室へ呼ばれ👨‍⚕️「まずは、病名の説明をしたいんだけど強皮症ってわかる？」👩「何となく、ネットで調べてきました」👨‍⚕️「そうなんだね。少しは自分で調べてた方がわかりやすいからね。血液検査の結果がこれでね。」と、結果の紙を見せながら説明していただき、👨‍⚕️「あなたの場合、SCL-70抗体が反応してて、強皮症の場合、3種類（赤下線部分を引きながら）抗体

皮膚生検後の抜糸してツッパリ感なくスッキリしています。抜糸の時に皮膚科先生から『痛く感じたら何日かばんそうこう貼ってもいいですよ』と言われたので仕事や炊事の時は貼っています。押さえると痛いので。私の治りが遅いのかな、痛みに弱すぎるのかも。『抜糸まではがさないでください』と言われ退院前に貼られたものをずーっとはがしていなかったので、抜糸の後ばんそうこうを貼り替える時に傷あとを初めてじっくり観察しました。ぱっと見【十文字】みたいな✖️印のむごい感じの傷あとです。（あくまで私の主観です

◎膠原病に伴う間質性肺炎・肺線維症浜松医科大学第二内科須田隆文先生今日来られている皆さんは、特発性間質性肺炎、原因不明の間質性肺炎の方が多いかとは思いますが、特発性間質性肺炎の方にも膠原病のことを少し知っておいて頂きたいなぁということも含めてお話をさせていただこうと思います。《膠原病からみた「間質性肺炎・肺線維症」》膠原病…細胞と細胞をくっつけ、支持する組織＝結合組織に炎症が起きる病気結合組織…線維と細胞から成っているコラーゲンみたいなものを多く含む組織。関節や腱に多く含まれる

数年ぶりに救急車に乗りまして事の始まりは火曜日の朝です。6時半に目が覚めた瞬間から、なんとなくめまいを感じ、起き上がれずにいました。娘の起床時間になり、娘がわたしの布団へ来て、天井を見上げたら天井がぐるぐると回っているではないか！そして右耳が詰まったような違和感なにこれ？！って思いながらもまず娘をトイレに行かせその間に猛烈な吐き気娘がトイレから出た瞬間わたしが入れ替わりトイレに入って、それからもうずっとトイレから出られず｡｡｡娘は自分で準備をして学校へ行きましたわたしは幸いにも

前の記事「キセキのくすり」∠('ω')／∠('ω')／∠('ω')／つづきこんばんは(´▽`)ﾉ６クール目最終投与が終わり、夕食前にご褒美タイムの、どうも、わたしです赤城乳業のチョコミントはまさにキングオブチョコミントです６クール目最終投与についてはまたのちほどゆっくり～(´▽`)ﾉさて、教授とお話した強皮症のリツキサン治療について書かせていただきます。（上手く文章でまとめる自信がないので、箇条書きで失礼しますｗ）・リツキサン＝「キセキのくすり」

いつも見てくださりありがとうございます😊言いっぱなしのブログですが、せめて症状だけでもお知らせしなくてはと年内駆け込みのご報告です手腕脇顏首胸腹部硬化していましたその中でも、腹部が一番目立っていました以前にも書きましたが、限局性強皮症との合併症を起こしていたので他の皮膚と違い、赤っぽく柔らかい皮膚との境目がはっきりとしています胸の下から、ひどい所は、臀部にとどくほどに広がっています入院していた時もこの

こんにちは最近気付きました👀毛が濃くなってる👀❕増えているってこと👀‼もともと、少し毛深いほうではありましたが、今までとは違う😆一本一本が硬くなってる濃くなってる伸びるのが早い顔のうぶ毛が一番わかりやすい。処理しても2、3日でびよ〰んって伸びてるんですでもまつげは長くなってよかった量も増えてバサバサよこれもプレドニンの副作用プレドニンを服用し始めて半年。いろいろ体に変化が出ています。一番わかりやすいのがムーンフェイス🌕頬から膨らんで顎のラインがなくなっています。

昨年の3月頃から体調不良になって8月に強皮症（びまん型）と間質性肺炎の診断を受けてから私の生活は180度変わってしまいました。自分で言うのもなんですが元気な時はテキパキ動いて仕事も家事もそれなりに頑張っていました朝は5時に起きて主人のお弁当を作り義母の夕食の準備をしてからフルタイムで仕事に行っていました。仕事もハードでしたからいつもヘトヘトでしたが充実した日々でしたそれが体が思うように動かなくなり難病と告げられた時から気持ちに変化が出てきました。元気な時は自分が病気

花粉が飛び始め、徐々に春の気配を感じる今頃が一番苦手な私。今日は日差しは暖かいけど、風が冷たいです。午前中４回、５分程度の頻拍になりなんとなく嫌な感じがするので、ワソランを頓服。その後徐脈になってしまい、立ち眩みがしてましたが今は落ち着きました。季節の変わり目、みなさんもご自愛ください-----------------------------------------私は心臓病以外にも、膠原病の強皮症を患っています。原因は不明ですが、強皮症と診断されたのは39歳の時でした。い

あなたの死んだ事やっぱり納得できない。20年治療してきたけど最初の先生に17年J大学病院に2年かかったけど命が危ないなんて一言も言われてなかった。最初診てくれたママの主治医にかかっていた時、胃腸、心臓、肺が、悪くなりその頃違う治療法なかったのだろうか手におえなくなってJ大学病院を紹介したのではと思う。よくあなたと「手放すんだったら、もっと軽いときに手放してくれたら良かったのにね」と話してたね。本当に信頼して治療を任せていた主治医だったんだけどね。J大学病院は潰瘍の痛