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扶養内パートなんだかな〜と思っている最近。みんなどうやって仕事と家庭の両立しているんだろう????と本気で思うけど、スーパーウーマン友人が言っていたように何を優先するか、周りの協力があるか自分の健康状態(基本的な体力など)子供の人数と特性家庭それぞれあるから一概には言えないんだろうなぁ…という結論に至った我が家、夫の協力は見込めないし(今年は特に副業や他のこともやっていきたいと話していたから家庭内はすべてわたし)実家は近いけど最後の手札にしてねって感じで実母が「子育ては夫
川本治療所に行ってきましたかのさんのブログを通じて、ずっと気になっていた川本治療所。川本治療所-トップページ-昭和11年開業、内臓治療専門の川本式副腎刺激法(指圧)により現代病やストレスから来る難病治療に挑む西宮・今津の整体治療所です。kawamoto-r-1926.com2ヶ月前にメールで予約を取り、ついに川本先生の診察&施術を受けて来ました全身強皮症を発症してから丸3年。食生活を見直し、睡眠時間をしっかり確保し、腸内環
今回の入院はアクテムラを始めて半年なので経過判定のために教授回診を受けました👨⚕️教授は【おしゃべり好きな気さくなおじさん】感で私は親しみがもてます結論から言うと、初期から希望していた自己注射(皮下注射)に次回アクテムラから切り替えです6回目のアクテムラも無事終えて点滴入院もこれでひと区切りです最後くらいいつもの病棟に入院してお世話になった看護師さんやクラークさんに御礼言いたかったなぁ〜と思いつつ今回の病棟看護師さんの気遣いや声かけはまた違った良さがありま
こんばんは今日はダンナさんの心臓カテーテル検査のため朝7時に家を出発‼︎家から少し離れているけど心臓の事ならココ‼︎っという地元では有名な病院へいざっ仕事を休んで息子も一緒に来てくれてとっても心強かったです先月、診察を受けてなんだかなぁ〜って思いながら帰宅したのですがその時の話しが↓↓↓↓↓↓↓検査を受けて正解でした検査結果は心臓への冠動脈3本のうちの1本は問題なし2本目は…まぁ少し石灰化はあるけど様子を診て行きましょう3本目は血管中に結構な量の石灰化が
気持ちが少し落ち着かずブログのアップができずにいました。前回のアップ以降で大学病院の通院がありました。検査入院を何度も勧められていたので覚悟を決めていましたが、、、担当医師は逆に“嫌ならやめよう”と決めていました。私の大学病院医師は、よくこのような“ちゃぶ台返し”をします。二重人格なのか?と感じることも多々ある方で“また、やられたわ”と今回も感じました。頑張ってるとは思うけどたぶん私と合わない方です。会話が微妙にずれます。時々言われる一言にいらっ💢としてしまうこ
こんにちは、たこしゃぶです前回の記事の続きです。『全身性強皮症と診断されるまで①』こんにちは、たこしゃぶです。今日は、全身性強皮症・間質性肺炎と診断されるまでの経緯を思い出して書いてみようと思います*******************…ameblo.jp****************************約1年前、札幌から本州へ引っ越してきた私関連性があるのかどうかは謎ですが、それからというもの痰の絡む空咳が頻繁に出るようになりました。最初のうちは周りか
こんばんは、たこしゃぶです前回の続きです。https://ameblo.jp/takosyabu-sscild/entry-12739128785.html『全身性強皮症と診断されるまで①』こんにちは、たこしゃぶです。今日は、全身性強皮症・間質性肺炎と診断されるまでの経緯を思い出して書いてみようと思います*******************…ameblo.jphttps://ameblo.jp/takosyabu-sscild/entry-12739171964.html
順調今日は初めての長時間労働初めてというか、正社員以来…結婚してパートでは初かなり良かった!!!しかも普通に休憩取れて(取らせてくれたのかもしれないですが)感動…正社員の頃も、転職前のパートも休憩時間なかったのでないというか…習慣?そういう習慣の職場ってあるんですよわたし苦じゃないので普通に休憩も働いちゃうんですけど、習慣が強化されちゃうから本当はダメですよねで、ですよ。問題の繊細ガール。今日は遅いからねと朝伝えた時はわたし疲れるって言ってましたでもお迎え行っ
※2018年6月に限局性皮膚硬化型強皮症の診断をされるまでのことを書いています。強皮症診断までのこと⑦抗核抗体斎藤先生の呼吸器科受診から2週間後、血液検査の結果を聞きに免疫内科へ。診察室に入ると先生がいきなり「ちょっと手を見せてくださいね〜」と言って、私の手と爪を触ったりつまんだりしながら観察している。この時点で、やっぱり強皮症なんだと確信。「まだ全然硬化の気配は無いね!」と言って、紙に書きながら詳しく説明してくれました。●抗セントロメア抗
こんにちは、たこしゃぶです前回の続きです。『全身性強皮症と診断されるまで①』こんにちは、たこしゃぶです。今日は、全身性強皮症・間質性肺炎と診断されるまでの経緯を思い出して書いてみようと思います*******************…ameblo.jp『全身性強皮症と診断されるまで②~爪上皮出血点~』こんにちは、たこしゃぶです前回の記事の続きです。『全身性強皮症と診断されるまで①』こんにちは、たこしゃぶです。今日は、全身性強皮症・間質性肺炎と診断され…ameblo.
おはよーございます昨日は天気悪くて寒くて・・・。仕事中、身体が固まってしまうような感覚になりました腕も脚もわしづかみされたような鈍い痛みも。一気に冷えたり、気圧下がったり、天気悪くなったりに影響されやすくなってる気がしますしばらくしたら動けるようにはなりましたが、家にいたら絶対横になってるやつ夜は夜で寒くてまた暖房のお世話になってました。暖かくないとちゃんと眠れないから、仕方ないですが、連休時期ってなんか妙に寒い日がありますよねさて、i-phoneユーザーになってまだ一
こんにちは、たこしゃぶですまたしても久しぶりの投稿です。少し、落ち込んでいます。なかなか減らない新型コロナウイルス感染者数に慄いて、今月行く予定だったSUMMERSONICFESTIVALのチケットを手放してしまいました楽しみにしていたのですが、6月コロナに罹った時の地獄の日々を思うと、もう罹りたくないという気持ちが勝ってしまいましたそんなわけで、最近は下痢しながら暴飲暴食してます笑スタバのちんすこうフラペチーノ、程よい甘さで美味しかったですさておき、最近悩んでいることがあり
入院して3日経ちました。ネーザルハイフローという機械で高流量鼻カニュラ酸素療法になり呼吸状態はよくなりました画像はお借りしました。10日の入院はとてもバタバタしました。初め5階に入院と知らされてはぁ5階5階って何科急だったので循環器病棟が空いてないのかと思い、言われるままに5階へ行くとそこは混合病棟でした。そして案内された部屋は大部屋個室がいいと言いましたが看護師長さんから明日手術予定の入院があるので空いてないと言われ、どうせベッドから下りられないし、ポータブルトイレ
おはようございます😊昨夜はベッドに入った時に地震があり驚きました私の地域は震度3でしたがやはり焦りますね😱これから薄着になってきますが左前腕と前胸部、後頚部の皮膚の色素の剥げ落ちた感じを隠せる服やスカーフなど対策を考えないといけません😑50代の私など誰も見てないとは思うのですが…😁わかりにくいかもしれませんが白っぽい所は剥げ落ちたところでもともとの肌色の方が少なくなりいっそ全部剥げ落ちてくれればいいんですけど…剥げ落ちたところは痒みがある所で
おはよーございます連休前半と間の平日、ぐずついてます。しかも今日はかなりひんやりしてます。昨年の連休あたり、左足中指の爪が剥がれそうになって痛かった(のちのち剥がれたけど少し生えた)のですが、今年はその隣、親指との間、足の指でも人差し指というのかな、とにかくそこが同じようになってて痛んでます歩きづらいし、なんとかならないかと、メロリンと薬剤で保護してみました。お医者も休みだし。どうしようもないなあさて、29日のこと。母のスマホがもうだいぶ古くなり、バッテリー保ちや動作遅い
体調を時系列で書いてみます。今思えば強皮症だというのも入れて。2015年〜16年頃当時22歳くらい。喫煙者で、指先が真紫によくなってました。写真は当時よりももう少し後だけど、冬とかこんくらいで冷えてる。ひやひや2017年、時期は不明当時23歳くらいで、大学出て働き始め。今も同じ仕事。製造系の職人なんだけど、この頃くらいから指が浮腫んでるかな?というのがあって。指先使うからそうなったのかな?ってあまり気にしてなかった。2019年秋頃最初は室内で動いてる時に息切れがあって、その後くら
昨日は大学病院の診察日でした血液検査と胸のレントゲンとCT撮影肺機能検査がなかったので気持ち的にとっても楽でした検査後に朝昼食兼用で病院のラウンジにておにぎり少し贅沢で美味しかったです先生にまたまた肋骨にひびが入った事を報告‼︎やっと骨密度の検査して服薬しましょうっと言っていただけました今まで事あるごとに何度もひびが入ったと伝えているのにいつもパソコンに打ち込みながら『そうですか〜』って言うだけでした悪い先生ではないんだけど…もっと早くその決断をしてほしかったなぁ
4月も最終日、は…はやい今日は朝から長男のゴタゴタで本当に大変でグロッキーになり仕事は行ってしまえばやるしかないので心配や不安より「やってやるぞ!」って感じなんですけれど帰ってきてからまた色々書類やら子供たちの色々でゴタゴタあり自分以外のことがよくもまぁ重なることもうこんな時間から(夕方)栄養剤飲んでやろうかと思ったんですけどふと冷蔵庫を見るとしそにんにくがあるではないですか!!!!しそにんにく!!2粒食べてやる気元気(プラシーボ?)家事も終わらせて、唐揚げも揚げて今
暖かいを通り越して、日差しの強さに危機を感じますが、寒いが一段落しそうで嬉しいです受診日で、呼吸機能検査とCT検査でした。呼吸機能検査は、1年ぶりらしいが、口呼吸苦戦しました。シェーグレンのせいか、鼻呼吸中心みたいで、鼻を摘んでも息が漏れてしまうみたいで、やり直しが続き終わる頃にはヘロヘロにヘロヘロで診察へ〜KL-6は、500に下がっていました。700に上がっていたけど、戻って良かった。CT検査は、半年前と変わりなし。呼吸機能検査は、VC肺活量、FVC努力肺活量共に70%位で1年前と
大学病院に行ってきました。3つの診療科に行きましたが、皮膚科の医師にムカムカモヤモヤイライラ何だか複雑な思いで終わりました。今日は毎回はっきり言われないからモヤモヤしていたので「私って全身性強皮症なんですか?」と伺いました。すると、「そうですが、何十年もかけて酷くなる病気だから気にしなくていいですよ!」と言われました。“気にしなくていい”って、、、言いたいことは何となくわかりますが、『気になります!(心の声)』とりあえず、確定らしい。そこはわかってよかった
今回は主治医が変わってはじめての受診。検尿と採血を終え、呼ばれた診察室へ今回も男性ドクター👨⚕️初めましての挨拶も早々に不調などなかったか、聴診器で背中の音を聴き、手の甲の硬さをチェックされた。ちゃんと触診をしてくれる医師だとわかり私は少し安心したこれまでの症状も含めながら私のレイノー写真を見せた📷紫色になるんですねぇ、、👨⚕️そうなんです。今の時期でも身体が冷えたり冷水で手を洗うとこうなります。あとは逆流性食道炎があります。と伝えました。背中の音について
こんばんは。もう4月…仕事が忙しくて気づいたら3月終わってた今年はいつの間にか桜🌸散ってるっとはならず、通勤の行き帰りでも桜🌸を楽しめています。満開の桜🌸紫外線が段々と強くなってきてますね。紫外線が強い時期になるとシェーグレンが悪化する…関節痛の箇所が増えたり、乾燥でバリバリですしかも炎症で顔が赤い…うっかり日光浴びちゃうと発熱したり、関節がギギギと動かしにくくて痛みます。術後服とエリザベスカラー愛犬も右後脚の筋間脂肪腫の摘出手術をして14針縫いましたが、術後目覚めてすぐ走って
思い出したくないけど思い出してしまう去年の今日の出来事。2011年秋に妻は全身性強皮症に罹患したことがわかり、11年間の間で少しずつ病は進行しました。2018年の終わり頃から下腹の皮膚が固くなってきて腸の動きが悪くなってきたので食べる量が減ってきて痩せてきました。2021年の夏にかなり嘔吐をして緑の胆汁を吐きました。かかりつけ病院に連れていくと腸閉塞だとわかりました。そして2022年に入り正月開けから腸閉塞で入院。去年は3回入院、3カ月以上病院にいました。そして7月11日の入院から
旅ブログを鬼更新しています。暇を見つけてはちょこちょこ書いて予約投稿で毎日更新。合間にGWの旅計画。自分でも何やってんだかよくわかりません『2024・03/バンコク⑦購入品紹介』月に一回のツキイチトラベル2024・3/23~4/1までのタイ旅行について綴っていますここで一度バンコクで買ったものをご紹介\アジアティークナ…ameblo.jpそんな近頃ですが「引っ越したい!」熱が高まっていますとある地域に夫と出かけたときに
はじめまして。私は50代家族と猫3匹暮らし。《全身性強皮症のはじまり》2023年1月から左手指の浮腫からが始まりでした。5月ぐらいから頭皮、頸やデコルテあたりの痒みあり皮膚科へヘアカラーが原因と言われ薬を処方されるも改善せず。この頃手の浮腫みは両手あり。8月皮膚科で両手の浮腫と冷感、赤みを見て日本赤十字病院へ紹介される。昨年は✪130代の血圧が100代へ✪体重が徐々に3キロ減り✪不眠が更に悪化✪手の浮腫み✪頭皮や頸の痒み上記の症状は更年期
今日、大学病院に行って来ました。身体の痛みを含めた様々な体調不良を見てもらっています。今日の担当医師は膠原病を専門としています。身体が痛く他の診療科の医師に「整形か?婦人科か?(更年期かと思って)」尋ねたら紹介された診療科の医師です。半年以上通っています。今日、その医師に「〇〇さん(私)はこんなにあちこち酷くなる前ここに来ないと、、、」と言われました。“責められている”というより“もっと早くだったら、こんなに酷くならなかったのに、、、”と残念がっている様子でした
2011年冬指先が真っ白になることが起こり始めました。外から部屋に入るとこの症状が出ることが多かったです。痛くも痒くもなく、5分くらいで元に戻りますから気にはしていませんでした。2012年冬またこの症状が出ました。夏には出ませんでした。レイノー現象というのですね。ある日、風邪をひいていつもの街の病院へ行きました。先生に話すと血液検査をしていただけることになりました。後日、結果を聞きに行きました。専門外にも関わらず、その症状をネットで調べてくださり、『抗核抗体』という項
今日は、月に1度のエンドキサン点滴3回目前の診察日でした採血して胸部レントゲンを撮って順調に診察していただけました採血の結果、エンドキサン治療のためなのか、CRPが採血のたびに上昇しています。大丈夫なんかなぁ。〜最近、気になる事〜➀喉がいつも地味に渇いてる➁手が乾燥していてガッサガサ指先は、既にパックリ割れてる➂1度目の入院時の動脈採血は動脈血だったのか?静脈血だったのか?どちらから取れたにしても数値がおかしいって入院時に
こんにちは今日のお昼は互いの子どもが幼稚園の頃からのママ友と久しぶりにランチに行って来ましたコロナ禍や彼女の家の都合などで何年かぶりに会えて、たっくさんおしゃべりしてストレス発散とっても楽しかったです会えない間に彼女の実母がお亡くなりになったり単身赴任中のダンナさんの所と自宅の往復していたり息子くんが(うちの息子と同級生)結婚して赤ちゃんが産まれたり…嬉しい事、悲しい事と色々とあったようです…私も私の最近の体調、年老いた親の話しうちのダンナさんの話し仕事を
おはよーございますすこーし暑いのはマシになったかな。黄砂飛んで雨だと一段とクルマが汚れそうですさて、実は、火曜日の休み、朝からだるくてあちこち痛くて、しかも心臓あたりにどうも違和感がある・・・。何ていうか、詰まったようなもやもやのようでもあり、弱めにグルグルする感覚と、動くたびの動悸息切れ痛いわけではないけど、ちょっとした動作で起こるのでしんどい・・・買い物には行けなさそうだったので、イオンネットスーパーにてお買い物としました。夜はまた寝落ちを繰り返して、なかなか潰瘍