全身性強皮症

朝から室温20度だんだん室温も高めになって来た。梅雨までのとても気分の良くなる時期（私にとって）日焼けは気にしなきゃな時期ではあるけど腹痛もトイレに行けば収まる。今まで飲んでて初の症状。2025年11月1日の朝からオフェブ150mg朝1錠夜1錠服用開始。今月末で半年。肝機能の検査（血液検査）もrーGTPが高くAST（GOT）とALT（GTP）は基準範囲以内。体調横ばい。

全身性強皮症の診断がついたのが2018年。その時には無かったレイノー症状が2020年に出始めてから、５年半経ちます。徐々に酷くなり、寒冷刺激の時だけでなく、なんでもない時にも意味不明なレイノー症状が出てくるようになってきてました。その頃ヘバーデン結節の痛み（手指第一関節）がとても強くて困っていました。それだけでなく、強皮症からと思われる指の付け根の関節や手首も痛みを感じていたので（ヘバーデンの痛みほどではない）どうにかならないものかと色々検索していたところ、とある心臓クリニックの記事にE

3ヶ月ごとになった定期受診。また主治医変わるのかと思って行ったら今回久しぶりの女医さん👩‍⚕️の名前。しかも、はじめて診断された時に担当してもらったあの女医さん👩‍⚕️だったことに気付く私は懐かしさを感じてはいたものの多分私のことは覚えてなさそうだったので私も病状のことだけをお話してこれからよろしくお願いしますとご挨拶今回も血液検査と尿検査だけ。次の7月の受診の時は・CT検査・胸部レントゲン・肺機能検査・心エコーが検査項目になるそうです服薬はこれまで通り、吐き気

こんにちは4月26日に退院し、家でまったり〜っと過ごしています翌27日に大学病院の整形外科と呼吸器膠原病内科の診察日だったので行ってきました整形外科はレントゲンの写真や問診で順調だとおっしゃっていただきました先生の机上のパソコンで手術中のボルトを入れたりドリルで骨に穴を開けたりしているビデオを見させられました誰も見たいと言ってないのに…どちらかというと私、見たくない側の人間ですこの夏に旅行やライブを予定していたので行ってもいいか聞いてみましたその頃は術後5ヶ月経っているし無茶な事

宇宙猫です、こんにちにゃ(ФωФ)ﾉ✨今日も寒くてびっくり！の盛岡。クマがあちこちに出没して大騒ぎなのです、ドーンと冷え込んで寒さに我慢出来なくなって冬眠してくれないかなぁ💢ドローンのお仕事は療養のために休養中、のんびり趣味で空撮をしています。無人航空機操縦士、陸上特殊無線などを取得、農業ドローンのインストラクターをしてました。先日の爪の内出血。『気づかないうちに爪内出血ががが、しかも増えた』宇宙猫です、こんにちにゃ(ФωФ)ﾉ✨さすが北東北の我が家、めっきり寒くなりました。

宇宙猫ですこんにちにゃ(ФωФ)ﾉ膠原病6年生まだまだ🔰全身性硬化症(強皮症・SSc)現在北東北でのんびり休養中、療養しながらの日々の体調や生活をたまに描いたり書いたりリハビリがわりに植物を育てたり、DIYの真似事したり楽しんでいます💉今日の体調メモ🆕月一の物にぶつかりお腹の調子がいまいち、1日に何度もトイレに籠ってしまう💧指先までぱんぱんで動きもいまいち、どうも頭もすっきりしないので水分を多めに取って休んでいます相変わらず体調不良が続いていますが、必要最低限は何とか動

2023年1月下旬一般病棟へ転棟（ただし隔離期間継続中）2週間ちょっとで全身麻酔から目覚めた後は驚異的なスピードで回復し一般病棟へ転棟することにただし、コロナに罹患していたため隔離は継続隔離解除に必要な期間は通常だと2週間ですが強皮症の治療のために免疫抑制剤を飲んでいるのでプラス1週間で計3週間の隔離期間が必要だったそうです。というわけで、ICUから循環器内科の病棟に転棟してからも個室転棟の時はベッドごと移動しましたがベッド全体がビニールシートに覆われた状態で看

最近の体調を書いていきたいと思います。目次在宅酸素療法オフェブ膠原病内科受診在宅酸素療法酸素は動作時に呼吸が苦しくなる時に使ってるのですが、退院時より使用してるような感じです。使用して無い時の息切れ頻度が上がったような気がします。ちなみに、動作時の使用は自分基準で良いみたいです。使い過ぎても体に悪影響がある訳では無いようですし、逆に苦しいのに使わないと心臓に負担が掛かって心臓の方の病気になってしまいます。酸素は今後ずっと使っていく事になるのか聞いてみました。今の肺の状態から良く

またまた久しぶりの更新書きたいことは山ほどあるけどとりあえず最近の近況を...最近少し服薬が変更になりました今までプレドニン4mg(ステロイド)メトトレキサート4mg(免疫抑制薬)イグラチモド(免疫調整薬)リリカ(痛み止め)カロナール1日4錠(痛み止め)セレコキシブ1日2回(痛み止め)ユベラ(末梢循環障害の改善)タケキャブ(胃薬)とピルのヤーズフレックスとパニック障害の頓服でアルプラゾラム、寝れない時の頓服でデエビゴを飲んでいましたが、、、メトト

桜が一気に満開になったかと思えば、すごい強風で寒い日も🥶満開の桜もそろそろ葉桜に近くなってきてます。週末は暑くなりそうで、これまた体調にも影響しそうです。さて、タイトルのように、上の写真のクルマから別車種のものに買い換えました。上のクルマ。RVRはとても走りも良く、取り回しも楽で、ワタシの通勤時はめっちゃお世話になりました。でも、去年入院する前から脚がかなりむくんできていて上がらず乗りにくく、特に左足はふくらはぎを持ち上げる感じになっていました。その状態が続いてとてもつらかっ

2013年(22歳)子宮頸がん宣告ステージ1a1期子宮頸部円錐切除術(術後大出血)2015年子宮頸管狭窄症2020年(28歳)帝王切開で1447gで出産2020年子宮頸部腺癌の疑惑(AGC)2023年(31歳)異所性子宮内膜症軟部腫瘍摘出術(開腹)2025年(33歳)膠原病の全身性強皮症と診断(抗セントロメア抗体陽性)重度の鬱病とパニック障害にも苦しみましたが妊娠を機

皆さまご訪問ありがとうございます⬆︎2026年4月19日下書き保存⬇︎【安保徹教授談】|Facebook【安保徹教授談】●ガンは、異常な細胞ではなく、「低酸素」「低体温」のなかで、生き延びるために、生まれてきます。逆の環境を与えれば、ガンは自然退縮していきます。●ガンは、体に悪さをする存在ではなく、「低酸素」「低体温」という体内環境に対する、「体の適応現象」です。●ヒトの体内深部は、酵素がもっとも活発に働ける、約37.2度を…www.facebook.co