全身性強皮症

またまた久しぶりの更新書きたいことは山ほどあるけどとりあえず最近の近況を...最近少し服薬が変更になりました今までプレドニン4mg(ステロイド)メトトレキサート4mg(免疫抑制薬)イグラチモド(免疫調整薬)リリカ(痛み止め)カロナール1日4錠(痛み止め)セレコキシブ1日2回(痛み止め)ユベラ(末梢循環障害の改善)タケキャブ(胃薬)とピルのヤーズフレックスとパニック障害の頓服でアルプラゾラム、寝れない時の頓服でデエビゴを飲んでいましたが、、、メトト

全身性強皮症の診断がついたのが2018年。その時には無かったレイノー症状が2020年に出始めてから、５年半経ちます。徐々に酷くなり、寒冷刺激の時だけでなく、なんでもない時にも意味不明なレイノー症状が出てくるようになってきてました。その頃ヘバーデン結節の痛み（手指第一関節）がとても強くて困っていました。それだけでなく、強皮症からと思われる指の付け根の関節や手首も痛みを感じていたので（ヘバーデンの痛みほどではない）どうにかならないものかと色々検索していたところ、とある心臓クリニックの記事にE

昨晩めずらしく眠れなくて2時頃までごろごろ、、、。気がついたら7時だった。年に何回かこんな夜がある。室温も高めな朝なので半袖でオッケー。お腹痛むのは食べてから腸から出たら痛みもなくなるのでそんな感じなのかなぁ。まぁのんびり付き合う。体調横ばい。

最近の体調を書いていきたいと思います。目次在宅酸素療法オフェブ膠原病内科受診在宅酸素療法酸素は動作時に呼吸が苦しくなる時に使ってるのですが、退院時より使用してるような感じです。使用して無い時の息切れ頻度が上がったような気がします。ちなみに、動作時の使用は自分基準で良いみたいです。使い過ぎても体に悪影響がある訳では無いようですし、逆に苦しいのに使わないと心臓に負担が掛かって心臓の方の病気になってしまいます。酸素は今後ずっと使っていく事になるのか聞いてみました。今の肺の状態から良く

私、幽霊の存在を信じたくない派なんですが、以前、別の病院に入院した時、怪奇現象らしきものを見たんですよ…その時は怖かったけど、録画してやる！と変な勇気が湧いてきてスマホを取ろうとしたけど、腹部に激痛が走り無理でした一番こわいのは痛みじゃさて、入院1日目スタート。4人部屋の廊下側を案内される。窓側がよかったなぁ〜しかも、トイレから一番遠い部屋。なのに追加料金取られるのよ。ふぅ先に二人の患者さんが入っていて、カーテンが閉まっていたので挨拶出来ず。いそいそと荷物を棚に片付ける私。片

去年初めて難病申請して「特定医療費（難病指定）受給者証」を交付してもらった。毎年申請（更新）しなければいけないとの事でなにせ初めてなので「そろそろ準備か？」と先走る。有効期限が令和8年11月30日と言う事なのでちょっと焦り気味。市から更新の書類？が来るまで待つか待つしかないよね。

こんにちは4月26日に退院し、家でまったり〜っと過ごしています翌27日に大学病院の整形外科と呼吸器膠原病内科の診察日だったので行ってきました整形外科はレントゲンの写真や問診で順調だとおっしゃっていただきました先生の机上のパソコンで手術中のボルトを入れたりドリルで骨に穴を開けたりしているビデオを見させられました誰も見たいと言ってないのに…どちらかというと私、見たくない側の人間ですこの夏に旅行やライブを予定していたので行ってもいいか聞いてみましたその頃は術後5ヶ月経っているし無茶な事