ブログ記事5,536件
2013年(22歳)子宮頸がん宣告ステージ1a1期子宮頸部円錐切除術(術後大出血)2015年子宮頸管狭窄症2020年(28歳)帝王切開で1447gで出産2020年子宮頸部腺癌の疑惑(AGC)2023年(31歳)異所性子宮内膜症で軟部腫瘍摘出術(開腹)2025年(33歳)膠原病の全身性強皮症の疑い現時
2013年(22歳)子宮頸がん宣告ステージ1a1期子宮頸部円錐切除術(術後大出血)2015年子宮頸管狭窄症2020年(28歳)帝王切開で1447gで出産2020年子宮頸部腺癌の疑惑(AGC)2023年(31歳)異所性子宮内膜症軟部腫瘍摘出術(開腹)2025年(33歳)膠原病の全身性強皮症の疑い現時点では予備軍抗核抗体
土曜日の夜にダンナさんとレイトショーで映画を観てきました出遅れましたが今頃やっと観たかった『国宝』へ終了時間が23時45分と遅かったけどホールの7〜8割は埋まっていたかな…。すごい人気ですね吉沢亮さん横浜流星さんの女方、とっても美しかったです歌舞伎はよく知らないけど手や指先の動き、目線などすごく時間をかけて勉強をされたとのこと。うんうん！そうだろうなぁ…美しさに魅了されました私達夫婦は旅行が大好きですでも今年の1月の東京旅行以降、義母の病気、葬儀、私のすべり症からくる足の痛み、ダンナさんの
3ヶ月前に予約していた通院日。まさか2週間毎に通院する事になるとは思ってもみなかった。前回の通院日から3週空いてるのはそんな訳だった。8月も2週間毎に予約中。夫足の骨折からそろそろ3ヶ月だけど、まだ骨折が完治してないので電車で通院する。夫運転は出来るが私の診察中、どこで待つか？が問題なのでとりあえず1人で行く事にした。重病でもないので1人で大丈夫。体調が万全ならあちこち寄ってみたいけど長く歩くのも疲れるので広島ミナモア辺りをちょこっと見て帰る予定。ランチ
メンタル崩壊しかけてきた...肩の痛みについてはMRIなど撮ったりトリガーポイント注射したりリハビリやってみたり色々整形外科で出来ることをやってもらったけど全く良くならないし良くなるどころか悪化する一方で、、、。日によって痛い場所が変わったり昨日は肩が痛くて痛くてってかんじだったのに今日は足首の方が痛いとか日によって症状もコロコロ変わったり抜け毛や、まつ毛が抜けたりとかも出てきたしもう今通っている整形外科ではお手上げで肩の腫脹や痛みもだけど膠原病疑いの方も一回秋まで
2013年(22歳)子宮頸がん宣告ステージ1a1期子宮頸部円錐切除術(術後大出血)2015年子宮頸管狭窄症2020年(28歳)帝王切開で1447gで出産2020年子宮頸部腺癌の疑惑(AGC)2023年(31歳)異所性子宮内膜症で軟部腫瘍摘出術(開腹)2025年(33歳)膠原病の全身性強皮症の疑い現時点で
※2018年6月に限局性皮膚硬化型強皮症の診断をされるまでのことを書いています。強皮症診断までのこと⑦抗核抗体斎藤先生の呼吸器科受診から２週間後、血液検査の結果を聞きに免疫内科へ。診察室に入ると先生がいきなり「ちょっと手を見せてくださいね〜」と言って、私の手と爪を触ったりつまんだりしながら観察している。この時点で、やっぱり強皮症なんだと確信。「まだ全然硬化の気配は無いね！」と言って、紙に書きながら詳しく説明してくれました。●抗セントロメア抗
2013年(22歳)子宮頸がん宣告ステージ1a1期子宮頸部円錐切除術(術後大出血)2015年子宮頸管狭窄症2020年(28歳)帝王切開で1447gで出産2020年子宮頸部腺癌の疑惑(AGC)2023年(31歳)異所性子宮内膜症で軟部腫瘍摘出術(開腹)2025年(33歳)膠原病の全身性強皮症予備軍シェー
こんにちは！宇宙猫です！連休中いかがお過ごしでしたでしょうか？どうせ連休中なんて、どこに出かけても混んでるもんなぁ…と、いつもと変わらずのーんびりも良いですねといいつつ、大人しく？していたのは期日前投票に行った土曜日だけ。連休2日目・日曜日日曜日はむつ市までJAMSTECのむつ研究所の一般公開を見に行ったり御目当ては(多分)一般公開で会えるのが最後になる「海洋地球研究船みらい」さん中に化学分析室をはじめとしたラボが入っていて、研究員さんが採取した海底の堆積物や海水、
目覚めてびっくり‼️5時良く眠れた。表の日薬に（ステロイド）慣れて来たのかな？今朝も室温高め。冷房入れるかな。おっとクーラーのフィルターの汚れちょっと気になってみたら埃すごかった😰朝も早から掃除機で吸った。周りも拭いた。にほんブログ村">ブログ村
毎日、耐え難い暑さが続いています‼︎皆さんお元気でしょうか…⁈今週、無事に実父が退院しました〜泣いて悲しんでいた母の事を思ってもほんとによかった今日、実家に父母の様子を見に行ったのですが父は…んーーまぁまぁやね…以前ほどの食欲や元気はあまりないみたいでも本人がいっぱい食べているって言い切るので、あぁそうっすかっと笑信じるしかないです。1時間ほど3人で話したりして様子を見ていましたが『ちょっと疲れたし横になって来る』って言って父はベッドに行きました。やっぱり以前ほどの体力や元
さすがに30℃近くの室温だと目が覚める。トイレに起きたついでにベッドから降りる。薬の為の朝食。本来、食べなくも良いけど薬飲むから食べる。その後、血圧測る。朝のルーティン。
全身性強皮症の治療で点滴内臓に負担をかけないように点滴後に水をたくさんゆっくりと入れていくんだけど（これも点滴で）なかなか出せないと（トイレ行かないと）体中が浮腫むこれが辛い私なかなか尿として体外に出せないのか体重が２キロ以上増えます。もちろん１番ひどい手のむくみがヤバいパンッパンで痛くて痺れますこのあと利尿剤で排出したらゆっくり元に戻るけど痛いし早く終わって欲しいわぁないとわかっていても皮膚が風船みたいに割れてしまうのではと、怖いのよ
今朝、念願の退院をする事ができ久しぶりに我が家でまったり〜っとした午後を過ごしています台風24号、各地で大きな爪跡を残して過ぎ去って行きましたね…。自然の力にはなす術もありません😢当地は、昨日の台風がウソのように朝から爽やかな晴天です皆さまの所は、いかがでしたか？昨日綴らせていただいた話しの続きを書き留めさせていただきます。…その後2018年1月末に心電図、肺機能検査、CT、負荷心エコー検査を行いました。2月中旬に主治医の診察で「皮膚硬化はわりと進んでいるけどその他
こんにちは、たこしゃぶです前回の記事の続きです。『全身性強皮症と診断されるまで①』こんにちは、たこしゃぶです。今日は、全身性強皮症・間質性肺炎と診断されるまでの経緯を思い出して書いてみようと思います＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊…ameblo.jp＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊約1年前、札幌から本州へ引っ越してきた私関連性があるのかどうかは謎ですが、それからというもの痰の絡む空咳が頻繁に出るようになりました。最初のうちは周りか
昨日は、2回目のエンドキサン治療前の検査と診察の為、大学病院に行ってきました前夜から準備万端にして午後からの仕事に間に合うように頑張って朝早く家を出発受付の順番で採血の順番も決まるので《自動再来受付機》前では皆さん朝早くから並ばれてます。さて、私の番診察券を機械に差し込むと……トラブル発生💦磁気が弱くなってて受付できません人生、色々と小さな残念な出来事ってありますよね…😢そんな残念なスタートを切った診察日でしたが、採血と胸部レントゲンを問題なく済ませて診察予約時
先日、膠原病内科と整形外科の診察へ大学病院に行って来ました。ダンナさんも同じ大学病院の脳神経内科診察日だったので午前中、仕事を半日休んで一緒に行ってくれました。膠原病内科は血液検査の結果、肝機能が悪くなっていなかったのでオフェブやセルセプトなどの薬にも身体が対応でき出した⁈のかな⁈って事で薬の継続が決まりましたﾖｶｯﾀ血液検査でKL-6も1161っと、ここ最近ずっと下がってきています‼︎1000を切るのも夢じゃないかも⁇⁇このまま薬が継続できますように…大学病院の整形
昔はスマホとかなかったから病気の事を調べるのもパソコンだったしいろんな人のブログを見ては参考にさせてもらったりブログを通じて出会いもあった全身性強皮症ってすごく珍しい難病だからお医者さんでも専門に学んだ先生しかわからない感じだったのねそのブログ繋がりのお友達が何人か出来てあー本当に同じ病気の人がいるんだなあってホッとしたし励まされた同じ病気だと親戚より身内に思えるのね何年か交流しているうちに私は本当に実在しているのか確認したくなって何人かに住所を聞いて浜
こんにちは、たこしゃぶですまたしても久しぶりの投稿です。少し、落ち込んでいます。なかなか減らない新型コロナウイルス感染者数に慄いて、今月行く予定だったSUMMERSONICFESTIVALのチケットを手放してしまいました楽しみにしていたのですが、6月コロナに罹った時の地獄の日々を思うと、もう罹りたくないという気持ちが勝ってしまいましたそんなわけで、最近は下痢しながら暴飲暴食してます笑スタバのちんすこうフラペチーノ、程よい甘さで美味しかったですさておき、最近悩んでいることがあり
今回は高熱により1ヶ月近い入院となってしまったけど。本来なら点滴に通うだけだったのです定期的に点滴や検診飲み薬をもらいに行くはずが点滴の三日前から熱が出始め…(T^T)点滴は無理かなと問い合わせた所とりあえず発熱で受診したら血液検査の数値が危なかったのです。ほんと、あの時受診してて命拾いしましたよ。病院で40度越える高熱歩けなくなり車いすで様々な検査その後点滴熱が酷すぎて人生で初めて頭がおかしくなりましたあの時動かない自分の足が「足」だと
今日は良く眠れた日（表の日）こんな室温でも扇風機のおかげで汗一滴も出ないで起床出来た。扇風機あたり過ぎ良くないって言うけど本当かなぁ？身体だるくないしこの室温だと良い気もする。にほんブログ村">ブログ村
先日受けた検査結果を聞きに大学病院へ🏥今日は結果を聞きに行くという事で心配していた父が一緒に付いてきた。まずは診察室へ呼ばれ👨⚕️「まずは、病名の説明をしたいんだけど強皮症ってわかる？」👩「何となく、ネットで調べてきました」👨⚕️「そうなんだね。少しは自分で調べてた方がわかりやすいからね。血液検査の結果がこれでね。」と、結果の紙を見せながら説明していただき、👨⚕️「あなたの場合、SCL-70抗体が反応してて、強皮症の場合、3種類（赤下線部分を引きながら）抗体
今日は朝から買い物や銀行への支払い手続きや明日から仕事に復帰するのでご心配、ご迷惑をたくさんおかけした仕事仲間に心ばかりのお菓子を購入したり…。昼過ぎまでバタバタと慌ただしく行動していました😄ちょっと疲れたのか、不整脈を感じるので、今日のぴこぴこのお仕事は終了！ゆっくりします。こんな調子で明日からまたハードなお仕事ができるのか少し不安…まぁ、なんとかなりますよねー頑張ります💪気管支鏡検査の話しですが……前夜に、看護師さんから「明日は、気管支鏡検査ですねーわりと
2013年(22歳)子宮頸がん宣告ステージ1a1期子宮頸部円錐切除術(術後大出血)2015年子宮頸管狭窄症2020年(28歳)帝王切開で1447gで出産2020年子宮頸部腺癌の疑惑(AGC)2023年(31歳)異所性子宮内膜症で軟部腫瘍摘出術(開腹)2025年(33歳)膠原病と診断
昨日、友達とランチに行って来ました出かける前に場所の確認で約束しているお店のホームページを見るとまさかの定休日仕方なく迎えに来てくれた友人と車の中で話し合い、第2候補だったお店にしようか〜っとホームページを見るとまたまた…まさかの定休日えっ⁈カフェって木曜日定休日が多いの⁈笑仕方なく、人気があるとよく聞くお店に変更しました。調べたら定休日じゃなかったから昨日は当地、線状降水帯が発生しているとかですっごい大雨だったにも関わらず、さすが人気店‼︎11時過ぎでほぼ満席店員さんに『12時半か
寒くなってくると指先のレイノー現象。私の場合、手先は紫色になる事が多く。足裏は見苦しいですがこんな感じです。身体が冷えたり冷たい水を触ると、絶対。暖かいお湯とビニール手袋で食器洗いをするしかありません。ちなみに、夏場もエアコンが直接当たったりしても指先だけ特に左手の薬指と右手の中指だけ明らかに冷たい。他の指先は熱い！同期の職員さんにも触ってもらって「おかしいですよね？」と確認してもらう事も多々あり。さすがにその職員さんも気になったのか「レイノー現象がある方
こんにちは、たこしゃぶです前回の続きです。『全身性強皮症と診断されるまで①』こんにちは、たこしゃぶです。今日は、全身性強皮症・間質性肺炎と診断されるまでの経緯を思い出して書いてみようと思います＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊…ameblo.jp『全身性強皮症と診断されるまで②～爪上皮出血点～』こんにちは、たこしゃぶです前回の記事の続きです。『全身性強皮症と診断されるまで①』こんにちは、たこしゃぶです。今日は、全身性強皮症・間質性肺炎と診断され…ameblo.
入院8日目、本日より服用開始。入院当初の予定では新薬を試す予定だった。今回、検査結果をみて服用開始予定は2種類。・セルセプト(免疫抑制剤)・オフェブ(抗線維化薬)←新薬どちらも同時に服用開始すると副作用がどちらで反応しているかわからない。入院中に始めるものとして従来から色んな患者さんに処方されてきたセルセプトから。セルセプトは全身性エリテマトーデスの患者さんに処方することが多いものだそうで新薬ではない。ただ妊娠を望んでる方には処方できないそう。今は私はパートナーもおらず予定も
