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大きな病院を紹介してもらって検査した時血液検査もあったが初めての項目がありHbA1c（NGSP）が6.5Hなんだろうと調べたら血糖コントロール状態を示す指標。6.5以上は糖尿病の可能性があるとネットで書いてある。ステロイドを処方してもらい服用して20日ほど経っていた。前回の通院時（8/12）にもらった血液検査でもHbA1c6.2（4.6-6.2）ギリギリ😱血糖（前）146↑（73ー109）高め。これについても先生は何も言わなかったのでステロイドのせいかな？と自己判
今日は室温も適温で28度付近。ぐっすりと眠れた（表の日）ステロイドの副作用（不眠）はほぼなくなったかな？と思う。トイレに起きる回数も、ぐっと減った。このまま行けばステロイドも来週には少し減るかなと淡い期待。にほんブログ村">ブログ村
2013年(22歳)子宮頸がん宣告ステージ1a1期子宮頸部円錐切除術(術後大出血)2015年子宮頸管狭窄症2020年(28歳)帝王切開で1447gで出産2020年子宮頸部腺癌の疑惑(AGC)2023年(31歳)異所性子宮内膜症で軟部腫瘍摘出術(開腹)2025年(33歳)膠原病の全身性強皮症(抗セントロメ
難病指定と言われてからの医療費8/12病院4.520円薬3.510円7/29病院2.660円薬3.730円7/8病院2.850円薬5.130円6/30CT等検査11.900円6/24病院8.940円薬4.080円6/10病院4.770円薬1.840円通院の間隔が短いので高額になってる。来週も通院だしなぁー。3割負担が家計負担になる。朝の薬
ステロイド副作用ムーンフェイス関節リウマチとステロイド薬|香川県厚生農業協同組合連合会屋島総合病院ステロイドと上手に付き合う方法（内科平石宗之）リウマチに対してステロイドが使われ始めたのは今から50年程前です。しかし、その頃に用いられていたステロイド量は医師によってまちまちで、時に大量に使われることがあり、その副作用のためにいつしwww.yashima-hp.comステロイドを飲んでいる副作用でムーンフェイスになる事もあるとかないとか（満月様顔貌）飲んでいる人全員に現れる
半袖の季節になってきました。夏でも長袖の方、案外いらっしゃいますが、私は基本暑さが苦手なので半袖を着ます。羽織りものとして、長袖を着ることはあります。でも、今年は特に半袖になるのが憂うつなんです。手首〜肘にかけて痒みがあって、耐えられなくて掻きむしったり、寝てる時にも掻いてるみたいで、見た目がもう酷いのです。湿疹状態は良くなったり悪化したりが１年半以上続いてます。手首が痒い、腕が痒い、皮膚が突っ張る感じがすると思うのはもう何年も続いてて、医師にも診てもらっています。ちょっと検索して
良く眠れた日（表の日）最近は眠れないと嘆く日もなくなりステロイドの副作用もほぼ感じなくなった気がする。良き良き。毎日室温高め。30℃以下だと汗もかかずに目覚められるので気分も良い。30℃が汗が出る、出ないの分岐点かな。もちろん動かないでの話。天気は晴れで午後から曇/雷らしい。良い1日を
2005年に文明の利器ノートパソコンを購入しパソコンになれるようにとヤフーブログを始めてからもう２０年この２０年でいろんなことがあったな～ヤフーブログからamebaに移ったしもちろん年もとったしいろんな病気もしたし手術もしたし結婚もしたしオペラで主役もやったし犬も飼ったし🐶🐶母は施設に入ったし私にとっては濃い２０年だったな～一番の誤算は、今の厄介な病気かな。まったく予期していない考えたこともない私とは無縁の事だと思っていたから眠れない日々が続くと後ろ向
２０２５・８・５の記事です病名に誤りがあり訂正しました失礼いたしました🙏🥺💦医療講演会のお知らせ２０２５・８・４の記事です宜しければご覧くださいませ☺️『”医療講演会のお知らせ”マールさん』２０２５・８・４の記事です間違えがあり訂正しました失礼いたしました🙏🥺💦こんにちは🌞皆さま体調はいかがですか？🍹⸜(*ˊᗜˋ*)⸝🍧いつもたくさんのいいね＆コ…ameblo.jpこんにちは🌞皆さま体調はいかがですか？🍉⸜(*ˊᗜˋ*)⸝🍧いつもたくさんのいいね＆コメントありがとうござ
お弁当作りなどの動画を見た時、たまに見掛ける『ミニトング』子供も大きくなり、お弁当作りも卒業して別に必要無いんだけど、何となく可愛くて欲しくなった100均に同じような商品を売ってると知ってまずはダイソーへ・・何軒か探すも見当たらず店員さんに調べてもらうと、商品名をPCに入力しても出て来ないので取り扱いが終了した可能性があると言われたので今度はセリアへデザイン的にはダイソーの方が良かったけど、セリアの商品を購入衝動買いしたのでどういう使い方をしようかと思っ
2013年(22歳)子宮頸がん宣告ステージ1a1期子宮頸部円錐切除術(術後大出血)2015年子宮頸管狭窄症2020年(28歳)帝王切開で1447gで出産2020年子宮頸部腺癌の疑惑(AGC)2023年(31歳)異所性子宮内膜症で軟部腫瘍摘出術(開腹)2025年(33歳)膠原病の全身性強皮症の疑い現時点で
こんにちは！ペイシェントアクセスチームです私たちQLifeペイシェントアクセスチームでは、LINEオープンチャットを活用した当事者・ご家族向けのオンラインコミュニティを運営しています強皮症オンラインコミュニティでは、400名以上の当事者とご家族が症状に関するお悩みについて語り合っています今回は、2025年6月の強皮症オンラインコミュニティでの話題を一部ご紹介します確定診断前の不安オンラインコミュニティ新規参加者の方からこんな投稿がされました。「はじめまして。まだ
『入院２泊３日の点滴治療～～『リツキサン』４週連続投与(-_-;)』『鎮痛剤というものは何だか恐ろしい～』4月22日、2か月ぶりに大学病院へ診察に行ったその時にここ最近、微熱がちょこちょこ出る事、2か月半くらい前に突然…ameblo.jp7月初めに全身性強皮症による関節の痛み解消の治療のため、2泊3日で入院をした色々検査された結果、入院する前、外来で言われた『リツキサン』って点滴治療ではなく、自己注射の『アクテムラ』を2週間おきに打つ治療に変更
しばらく猛暑日が続く模様…これだけ暑くてもエアコンが苦手なので27度設定から下げていません直接風にも当たりたくないので扇風機も常に上向きです暑いのも寒いのも嫌ですわがままな身体です(๑´д`๑)寒すぎるとレイノー現象が出るし外出して日光に当たりすぎると身体がだるくなるし(外に出るときはなるべく長袖を着ますが)見た目には分かりませんがしんどくなるのです倦怠感というか…そんな感じですSLEって紫外線もよくないんですよね最低限の対策をしていきますが友達と遊んだときや外
先日の総合病院受診での心エコーの数値にまだモヤモヤしていました。ChatGPTの解説で、数値が微妙なラインだということはわかって、医師の判断で問題無し、とされたことも理解しました。でもやっぱりまた聞いてみたくなる私の性格(笑)ChatGPTに１年前のデータと今年のものと、比較検討してもらいました。長くなりますのでご興味のある方はどうぞ〜比較の表を作ってくれた。閾値•••まさに境界にいるわけだ•••このあと、肺高血圧症の治療について質問した後で、（治療についてもすごく詳しく説明し
こんにちはクリスマスも終わって今年も残すところあと1週間足らず。帯状疱疹の水ぶくれはとうになくなり、その後のかさぶたもきれいに取れたというのに仕事に行けてません。なんなら、日常生活にタイヘン支障きたしておりますなぜなら、帯状疱疹後神経痛にハマってしまったからですある意味、帯状疱疹本体より厄介なこの後遺症12/19には仕事復帰しようと計画していたのが吹っ飛びましたとにかく痛い、何も手につかないくらい、顔、耳周辺、首、鎖骨あたりの激痛12/20、地元の皮膚科に泣きつきましたが
メンタル崩壊しかけてきた...肩の痛みについてはMRIなど撮ったりトリガーポイント注射したりリハビリやってみたり色々整形外科で出来ることをやってもらったけど全く良くならないし良くなるどころか悪化する一方で、、、。日によって痛い場所が変わったり昨日は肩が痛くて痛くてってかんじだったのに今日は足首の方が痛いとか日によって症状もコロコロ変わったり抜け毛や、まつ毛が抜けたりとかも出てきたしもう今通っている整形外科ではお手上げで肩の腫脹や痛みもだけど膠原病疑いの方も一回秋まで
こんにちは当地、カンカン照りの毎日24時間エアコン稼働させてます。電気代より熱中症のほうが怖いですからね・・・さて、指の潰瘍が悪化してひどいことになってるので、７月は毎週金曜日大学病院に通っていました。合間に、循環器内科、麻酔科、眼科にも。その、７/11の皮膚科診察時の採血で、若干の貧血（ヘモグロビン減少）がでました皮膚科では様子見となったけど、7/14の循環器内科ではスルーされなかった。このころより少し前からか、何かするとすぐ息切れがして、動きづらくなって
お見苦しい画像ですが指がカサカサして来た。ちょっと割れる。この時期にこんな風になる事は、今までなかったのでやはり全身性強皮症だからか？！保湿しなければそれともゴム手袋いるかなぁ。嫌いだけどさすがに食洗機は贅沢なので今の所考えていないけど夫使うか？食洗機か？と言う事も視野に入れておかないといけないのかな。
こんにちは！宇宙猫です！連休中いかがお過ごしでしたでしょうか？どうせ連休中なんて、どこに出かけても混んでるもんなぁ…と、いつもと変わらずのーんびりも良いですねといいつつ、大人しく？していたのは期日前投票に行った土曜日だけ。連休2日目・日曜日日曜日はむつ市までJAMSTECのむつ研究所の一般公開を見に行ったり御目当ては(多分)一般公開で会えるのが最後になる「海洋地球研究船みらい」さん中に化学分析室をはじめとしたラボが入っていて、研究員さんが採取した海底の堆積物や海水、
2013年(22歳)子宮頸がん宣告ステージ1a1期子宮頸部円錐切除術(術後大出血)2015年子宮頸管狭窄症2020年(28歳)帝王切開で1447gで出産2020年子宮頸部腺癌の疑惑(AGC)2023年(31歳)異所性子宮内膜症軟部腫瘍摘出術(開腹)2025年(33歳)膠原病の全身性強皮症の疑い現時点では予備軍抗核抗体1280倍(抗セントロメア抗
5月末からか6月になってからか？なんだか体温がいつもより高い気がする。体温計で計ると36度超えてる。おかしい。いつもは35度後半でもう少し体温上げたいと思っていた。これはなんだろう？腑に落ちないけれど難病とは思ってもみなかった。足の関節も、ちょっと痛かったが通院日も近いし、診察の時話せばいいかなと思ってたら血液検査が追加になり「間質性肺炎」と判明した。
