強皮症

間質性肺炎のなみちゃんです。悲しいというかガッカリすることがありました私には一人っ子の娘がいます。一人っ子というのもあり、私は溺愛してるし生きるモチベーションのひとつです。『一人っ子の娘を残して死にたくない！ボロボロの身体でも』間質性肺炎のなみちゃんです。間質性肺炎と診断された時、大体皆さんネットなどで平均余命5、6年と書いてある記事を見つけて必ず一度は絶望します。後に、間質性肺炎に…ameblo.jpでも。。。今度またUMA(ツチノコとか河童とかのこと)研究家の中沢健さんのトーク

間質性肺炎のなみちゃんです『在宅酸素:旅行が不安です』間質性肺炎のなみちゃんです。在宅酸素になって4年目に入りました酸素流量は外出時2～3リットルで、家では1.5リットルくらいです近郊に１泊旅行くらいならしたこと…ameblo.jp↑前に書きましたが、故郷の広島への旅行を計画していました。私は関東なのでかなり遠いです酸素ボンベと車椅子を使って、なるべく疲れないように(新幹線の多目的室借りるとか)、と色々考えてました宮島の見学経路、母校へ見学の約束の取り付け、昔住んでた元実家の辺りもG

ステロイド導入前にたくさん検査をしたなかで、骨シンチという検査をしました主治医より、『お尻の所に何かあるみたいなんですが、心当たりありますか？』急な質問に驚きましたが、心当たり、あります実は、お尻にデキモノが知らない間にできていてかなり気になっていましたちょうど米粒くらいのが1つ。気にはなっていたものの、恥ずかしいし、強皮症と関係ないだろうと黙っていました。主治医より『もし嫌じゃなかったら、取る？』と言われ、いい機会だから取ってもらうことに局所麻酔で小さく切開して、デキモノ

やべー、年明けた！と思ったら、もう春がきて、普通に娘が保育園に通い始めたんだけど！(この話のちのちするので覚えといてください)去年の年明けすぐに転院して、強皮症の治療が本格的に始まった初夏。うんち漏らしたり、ギリギリ漏らさなかったり、大人になってもね、漏らす人は漏らしますよ。うんちマンと呼んでください(呼ばないで)一年かけてステロイドを減薬してたんだけど、今年に入って呼吸機能検査したら普通に死にかけてたんだけど、数字が（笑）（笑）入院だよと言われてたところまで肺活量が下がって

こんばんはいつもブログをお読みいただき、ありがとうございます突然ですが、ブログを読んで下さっている方に解りやすいように、一旦情報を整理します。ネイビーの現状、以下の通りです。現病歴全身性強皮症、びまん型（2009年～）間質性肺炎逆流性食道炎今ある症状咳痰労作時の動悸、息切れ逆流レイノー皮膚潰瘍手指の短縮手指の爪の変形手指やや固い乾燥肌背中の痛みドライアイ顔の皮膚やや固い皮膚に赤みがでやすい口呼吸後鼻漏臀部粉瘤今の治療大学病院に3ヶ月に一回

間質性肺炎のなみちゃんです。昨日投稿したブログで羽毛の過敏性肺炎について触れました。『今日から入院！肺移植登録の検査入院』間質性肺炎のなみちゃんです。今日から肺移植登録の検査入院です。ついて早々、尿検査、血液検査、心エコー、レントゲンとバタバタしてましたまあそれはともかく、ショッ…ameblo.jpこの機会に(入院ヒマだし気が滅入るし)いつか書きたいと思ってた羽毛による過敏性肺炎について書いてみたいと思います私は強皮症由来の間質性肺炎ですが、そう診断されて3年目くらいの冬のある日。娘

体調を時系列で書いてみます。今思えば強皮症だというのも入れて。2015年〜16年頃当時22歳くらい。喫煙者で、指先が真紫によくなってました。写真は当時よりももう少し後だけど、冬とかこんくらいで冷えてる。ひやひや2017年、時期は不明当時23歳くらいで、大学出て働き始め。今も同じ仕事。製造系の職人なんだけど、この頃くらいから指が浮腫んでるかな？というのがあって。指先使うからそうなったのかな？ってあまり気にしてなかった。2019年秋頃最初は室内で動いてる時に息切れがあって、その後くら

東京の桜も終わりに近づいてきて、、、モッコウバラが見事に咲いていました近くで見ると可愛い🩷毎年、楽しませてくれるうちの隣のモッコウバラさてさて、前回、強皮症のお話しをしましたが、皆さんに心配して頂きまして、心より感謝しています🙇‍♀️🙇‍♀️🙇‍♀️現在の状況は、こんな感じです炎症反応も大丈夫🙆‍♀️血液検査で、肺の状態・心臓の状態もチェックしています抗セントロメア抗体は出ていますEOSが高いのは、花粉症🤧のせいですね甲状腺はチラージンを飲んで、落ちついています内服薬はこん

間質性肺炎のなみちゃんです。闘病生活を支えるものは色々ありますが、そのひとつに推し活があります私の場合はアイドルが好きとかの推しではありませんが、●UMA研究家中沢健さん。●ヘンリー・カビル(マンオブスティール、つまりスーパーマンです)。●オーバーロードのアインズ様(アニメ)。●特捜戦隊デカレンジャーのさいねい龍二さん(デカレッド)。●ダース・ベイダー(いわずと知れたスター・ウォーズの人気キャラ)↑じっくり私の神殿を紹介してますのでお暇な時はご覧ください(注。音が出ます)中沢健

開封してコピーしてしまった😛。何が記載されてるか気になるじゃないの。2年に一度、メンタルの主治医から精神障害者保健福祉手帳の更新用に診断書をかいて頂いています。5500円。高い。私は「双極性感情障害」で3級取得です。障害年金は、もらっていません。1995年まで遡って請求もできなくはないですが、障害年金に詳しい先生に依頼しても、主治医が障害年金の診断書を記載しないと、トラブルになりあとあと通院しずらくなり、嫌な思いします。障害年金欲しさに、「鬱病」でとるかたいるけど、私は

何て大袈裟なタイトルと思いましたか？スーパーのレジ横に並んでいたのど飴。パッケージに釘付けとなりました私は咳がでやすいので、以前から別のメーカーからでてるエキナセアというハーブを使ったのど飴を愛用してました。喉がスッキリして、私には咳止め効果ありましたエキナケアのど飴(15粒*2コセット)【松浦薬業】楽天市場604円でも、ネットでしか買えなかったり、お値段が高めなため、最近は買えず。なので、エキナセアを使ったのど飴を見つけて即購入しましたハーブ強めで、のどスッキリした

こんにちは(^^)今日は３月２７日木曜日は定休日です店舗前はシレネ🌸がたくさん咲いています昨年取っておいた種を使っています種からなのでたくさん育てる事ができましたシャッターは定休日で閉めています反対側から↓ここにもシレネ↓こっちも下の写真のは先週に切り戻しして空き瓶に入れておいたもの水変えをたまにしてるだけ次々と咲いている時間と空き瓶があればあっちこっちに置いときたいです午前中に写真撮り午後は病院に行って体調報告でした暖かく

先日受けた検査結果を聞きに大学病院へ🏥今日は結果を聞きに行くという事で心配していた父が一緒に付いてきた。まずは診察室へ呼ばれ👨‍⚕️「まずは、病名の説明をしたいんだけど強皮症ってわかる？」👩「何となく、ネットで調べてきました」👨‍⚕️「そうなんだね。少しは自分で調べてた方がわかりやすいからね。血液検査の結果がこれでね。」と、結果の紙を見せながら説明していただき、👨‍⚕️「あなたの場合、SCL-70抗体が反応してて、強皮症の場合、3種類（赤下線部分を引きながら）抗体

マグネシウムを補給するのに、現在エプソムソルトという入浴剤を使ってますマグネシウムを体に取りいれるため、にがりも買ってみましたにがりはスーパーに売ってるやつです。面白いにがりの使い方を、セカンドオピニオンでお世話になっているK先生から教えていただきました（何の資料かは不明です）私は噛み締め癖があるし、首や肩がこっていることが多いです。あと、薄毛にも悩んでいますこれはやってみたいと思い、早速始めてみました(笑)にがりスプレーを頭や顎、首や肩にシュッシュッしてますまだ3日くらいです

こんにちはいつもブログをお読みいただき、ありがとうございます今週は目がゴロゴロしたり、痰が絡んだり、咳がよく出たりでちょっと疲れ気味です。周りにも同じような症状の人がいて、黄砂やら花粉の影響がでてるのだと思います。実際、空気清浄機をつけると呼吸が楽になりますこういうときは出歩かないに限りますね。少し前ですが、誕生日だったので友だちがご飯をごちそうしてくれました毎年祝ってくれ、今年も病気を悪化させずに過ごせたことを喜んでくれました家族といった焼き肉ランチこれも誕生日なのでごちそうに

こんにちはいつもブログをお読みいただき、ありがとうございます3月も今日でおしまいですパート先の上司が異動になりました。友だちの紹介で今の職場に行っていて、その上司も私の体調のことは知ってくれていたので、いろいろ配慮もしてもらい働きやすかったので残念です。3月前半に胃腸炎になって、軽めのものしか食べられない。好きなコーヒーも飲めない。という生活を3日過ごし、その後逆流があまりなくて咳込みも減って、体調が良くなっていました。しかし、胃腸炎から2週間経って、元の生活に戻るとまた逆流する

しょっちゅうやってる楽天SALE今回は、MCTオイルをGET夫婦で毎日コツコツ頂いてます。★ポイント2倍★MCTオイル450g大容量高コスパ高品質|仙台勝山館|mct中鎖脂肪酸無味無臭糖質制限低糖質糖質ゼログラスフェッドバターバターコーヒープロテインケトン体スポーツ運動楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}450ml３本セット4.900→4.655円今見たら、もう無いのかな…（昨日は、

こんにちは☀暑さと湿気で、つらい梅雨がやっと終わりました。しばらくは、ひたすら暑いんでしょうね…気付けば、前回のブログからだいぶ期間が開いていました特に大きな変化はなく、元気にしています前回のブログで関節の痛みがあって湿布を貼っていることを書きました。今回は、指の腫れ、変形、痛み、拘縮です一年くらい前から、じわじわと右手の薬指の第２関節が腫れて突っ張るようになりました。気付けば、まっすぐ指が伸びないように…。そして、昨日、一昨日は指を動かすと強い痛みがでていて。ズキンと、捻

こんにちはいつもブログをお読みいただき、ありがとうございますだんだんと気候が春になってきました。ただ、寒暖差が激しいため油断は禁物です。胃腸炎でしんどかったころ、両手中指に皮膚潰瘍が出来てしまいました薬も規定量飲めなかったし…『流行病におかされる』こんにちはいつもブログをお読みいただき、ありがとうございます。さて、昨年末から毎月風邪（上咽頭炎）を繰り返し、やっと落ち着いたかと思えば今度は胃腸炎になりまし…ameblo.jp過去にも風邪やらで体調不良のとき、潰瘍が出来た経験がありま

※2018年6月に限局性皮膚硬化型強皮症の診断をされるまでのことを書いています。強皮症診断までのこと①２度の流産の続きです。すぐに「指白紫しびれ」など検索し、レイノー現象というものであることがわかりました。そして、レイノー現象が初期症状で始まるという「強皮症」が自分の中でヒットしました。どんなに対策をとっても毎年冬場のしもやけが悪化していき両手がパンパンに腫れていたので、薄々「血管の異常なんじゃないか？」と思っていたから、これか！と。

2020年冬、時々指先が少し紫色になっていて、でもちょっと温めるとすぐに元に戻っていたのでそのままにしていたのだけれど、1月、2月と寒さが厳しくなっていくと、紫色がちょっと濃くなって、頻度も増えてきてて、朝は手指がちょっとこわばる感じがする日もあって、ひょっとしたら、膠原病（リウマチなどの自己免疫疾患）の毛があるのかな、、、と、ちょっと思ってなくはなかったのだけど、日常生活には全く支障はなかったので、ちょっと見て見ないふりをしていた私。（医者の不養生ならぬ、ナ

はじめまして健康だけが取り柄だと思っていたのにもう20年程レイノー症状に悩まされてきたけど整形外科、脳神経外科、内科、皮膚科を受診しても、女性にはよくあることと言われたり、末梢神経のうごきが悪いだけと言われたり・・・昨年末皮膚科の若い女性の医師が初めて「膠原病かも知れないから血液検査を受けましょう」と言って検査をするも陽性反応は出なかった。今年も寒くなりレイノー症状が頻繁に出てきたので内科を受診した。皮膚科と同じ病院だったので昨年のフォローと言う意味で再度血液検査をした。抗Scl

しばらくブログの更新さぼっておりました。私、国立病院の先生と一生お付き合いしていくのは、ちょっと不安で、この度、とある大学病院に変えました。（先生と合わない気がしただけで、国立病院がどうのではありません。）強皮症、喜んで診察致します。と、ホームページに載っていました。強皮症専門に診てくれる日本を代表する先生みたいで、一度直接先生と電話でお話ししてから予約する流れでした。一度電話したら、海外出張。帰国する頃電話したら、手術。3回目電話して午後お電話下さい。4回目やっとお話しできたそん

こんにちはいつもブログをお読みいただき、ありがとうございます今日はふと、最近気づいたことを書きたいと思います。私は強皮症による血流障害があります。強皮症になってかれこれ15年。何度も手指に潰瘍を作ってしまい、その結果第１関節から先がかなり短くなっいます。特に人差し指と中指は顕著で、指の腹が普通の人の半分ほどしかない。物を掴むとき、指の腹の面積が狭く十分に把持できないため、物を掴み損ねることがしばしばあります。私はヒルドイドソフト（ヘパリン類似物質クリーム）をいつも処方してもらって

2月の診察行ってきましたオフェブと吐き気止め継続してきて副作用としての吐き気は続いています。吐き気止めを飲んでも吐き気がある時もあれば無い時もある。吐き気止め飲まなくても症状が出ない時もある。吐き気止め飲まなかった時は2~3時間後にムカムカして慌てて吐き気止めを飲む時もある。診察の時に主治医の先生にも副作用について話してみたら👨‍⚕️｢無理して飲み続けるものでもないし、でも続けた方が良いものではありますね。年齢的にもまだ若いし。今は100mgだけど本当は150mgまで増やした方が

間質性肺炎のなみちゃんです。長かった！39.6からの39度台も長く、その後の38度台も長く。。。あー間質性肺炎は治り遅いんだなぁやっぱり旦那はたった１日、ほぼ半日で回復したのに。『インフルが治らない～健康な人との差に愕然！』間質性肺炎のなみちゃんです。先週水曜日(4/2)に39.6度出て、主治医のいる病院の緊急外来でまさかのインフルエンザ判定『間質性肺炎のインフル患者を帰すって…ameblo.jpと、自分の間質性肺炎、免疫力の低下を嘆いてて、故郷への旅行も諦めてたんですが、ついに３

入院してすぐに教授から簡単に今後の予定、治療について説明を受けました基本的にはステロイドの内服をして症状を抑えるとのこと。この病院では、皮膚の硬化にはステロイドが有効として治療しているそう。腕が腫れていると思っていたのは皮膚硬化で、他の人の腕に比べたらガチガチに硬くなっていました顔の皮膚も硬くなって、笑っているつもりが笑顔が作れなくなっていましたびまん性強皮症の症状としては、皮膚硬化レイノー現象指先の潰瘍間質性肺炎逆流症食道炎肺高血圧などがあります。すべての人にすべての

間質性肺炎のなみちゃんです。今日は親友のチョコ（チワワ）と二人で冒険に来ました。車で20分くらいの所にあるカフェです。車が運転できないのでタクシーチケットを使いました。障がい者手帳を持っているので自治体から貰えました。(でもほんの少しです、うちの自治体財政難なのかな)。これは身体でなく精神の方です。もう15年以上、うつ病と不眠症を患ってるので取ることが出来ました。うつ病の原因はハッキリしています。カサンドラ症候群。まだまだ認知度が低いし理解されにくい病気？です。またそれはいつかお話

間質性肺炎のなみちゃんです。お薬ぽりぽり。。。たっくさんの薬を仕分ける時間が一番嫌いです。私はネットで６００円で買った白いケースに毎週日曜日の朝、一週間分の仕分けをします。（手がむくんでるのは強皮症のせいです、机が汚いのは性格と鬱のせいです）間質性肺炎の薬とメンタルの薬を分けます。その他胃腸の薬や、頓服、飲んでも飲まなくてもいいと言われてる、サプリ的な薬は仕分けず、タッパーにぽいっと入れておきます。家族がまだ起きてこない早朝に暗い気持

昨夜のおばんざい〈ひじきの煮物〉ささみ・薄揚げ・にんじんたっぷり炊きました。首・肩・背中がパンパンに張って特に右側がひどいリンパも腫れて、耳もこもりがち…突発性難聴経験者なので怖いです。（異変を感じたら、すぐに耳鼻科へ）今日も不安定なお天気気圧かなぁ…耳鳴りも気になるぅ知らず知らずに疲れが溜まってる体が軽く動くと、ついつい…大反省今朝は、アイロンだけ済ませプチ旅の簡単な予定表を作りました。話は変わりますが…トムおじさん