強皮症

note更新しました！入院4週間目|母の面会入院4週間目|母の面会｜あすか前記事に続き、入院4週間目の記録だYo😎🤟🏻8/17（日）夫母と夫の面会もともと夫面会の予定だったけど、別件で近くに来る夫母（義母）も来てくれることに。先日、「夫」という存在が面会に来てくれることが奇跡みたいに書いたけど、「義母」という存在が面会に来てくれることも奇跡すぎる。ゴクリ夫母には普段からほんっっっとーーーによくし…note.comどうも、わたしです、是非ご覧ください​膠原病とお友達のウォ

お久しぶりのYAMADASTORE大汗かきながら行ってきましたお肉に合うお塩を探しに…〈田野屋紫蘭〉完全天日塩丁寧に作られたお塩とっても美味しそう高知完全天日塩田野屋紫蘭poweredbyBASE高知県安田町にて創業の完全天日塩職人。師匠田野屋塩二郎のもと、夫婦で３年間修業しました。清流安田川が流れ込む滋味深い海水で、太陽光と職人の技で結晶化させる「完全天日塩」の塩づくりに打ち込んでいます。前職は、夫婦とも埼玉県の市役所に勤めていまし

間質性肺炎のなみちゃんです。間質性肺炎罹患者の方で特に年配の方に多いですが、痩せていく、という悩みを持ってる方が多い気がします私もYouTubeで間質性肺炎の奥さんが最後は30キロ台まで痩せていったという動画を見て、怖くなったのを覚えてます。闘病してるから動かないから筋肉が極端に減る、咳はものすごい体力使うし食欲も奪う、加齢、色々理由はあると思います。私はまだそこまで痩せてませんが、一時期体調が悪い時、3ヶ月で７キロも落ちましたさすがに主治医から、食べなさい！筋トレしなさい！と注意され

2013年(22歳)子宮頸がん宣告ステージ1a1期子宮頸部円錐切除術(術後大出血)2015年子宮頸管狭窄症2020年(28歳)帝王切開で1447gで出産2020年子宮頸部腺癌の疑惑(AGC)2023年(31歳)異所性子宮内膜症で軟部腫瘍摘出術(開腹)2025年(33歳)膠原病と診断

note更新しました！入院4週間目|リツキサン12-2入院4週間目|リツキサン12-2｜あすか前記事に続き、入院4週間目の記録だYo😎🤟🏻トップ画はまたしても関係ないけど、ちょうど3年前の写真！いわゆるコロナ明けのGoToトラベルみたいなアレでおトクに横浜ロイヤルパークホテルに宿泊した時！！付き合ってすぐコロナ、結婚もコロナ禍だったから県内とはいえはじめての旅行気分だったな〜（ちなみに次の日が外来でここから行ったｗ夢から現実へｗ）…note.comどうも、わたしです、是非ご

なんだかなぁ…昨日のお墓参りは、旦那様にお願いしました。私は、自宅待機右手の親指やっぱり痛い激しい痛みではないけれど真ん中の関節が痛いような〜指の根本から先が腫れています。ウインナー状態（この前よりかはマシ）親指ってさ何をするにも必要になってくるその真ん中の関節が外側へ変形してるから、とっても不便それを工夫しながら生活してるの変な所に負担がかかりさらに関節が炎症を起こすといったとこかしら…（私の勝手な解釈）カロナールを飲めばラ

2025年3月〜5月リウマチ科には約3ヶ月間、通いました。血液検査は異常なし、病名もうやむやなまま、プレドニンを処方され続けたのです。プレドニンは15mg→10mgへ減量しましたが、そのとたん痛みと倦怠感が戻ってきたので本当にこの治療でいいのか、プレドニンから抜けられなくなるのではないか、という不安にかられました。そして3ヶ月目にして、今の治療で治るのかどうかを先生に聞いてみました。先生は一言「治らないよ」平然と答えました。言い方がストレートすぎるそして現在通っている総合

こんにちはいつもブログをお読みいただき、ありがとうございます今、見たい映画が2つありまして。「国宝」と「フロントライン」前はよく映画館に行っていたのですが、コロナ禍になってからは映画館には一切行っていなくて、久しぶりの映画館です。姉から「映画館で映画とか久しぶりちゃうん？あんた、特定医療費受給者証っていうの持ってるん？それあったら、障害者割引にしてくれるみたいやで」と不意に言われました私は全身性強皮症という病気で、特定医療費（指定難病）受給者証を持っています。これを持ってるだけ

間質性肺炎のなみちゃんです。『頼む！生きてて！！！』間質性肺炎のなみちゃんです。前に書いた↓『死期は神様しか分からん！カツラさんを応援する！！』間質性肺炎のなみちゃんです。今ネットで知り合った方(カツラさん)…ameblo.jp応援していたカツラギングさんが亡くなったそうです。娘さんが投稿しておられました。『お知らせ』当ブログの主、絶好釣（絶ちゃん）こと、葛城修平は、2025年8月4日午後0時3分に病院にて家族に囲まれ逝去致しました。なお、葬儀は本人の希望によりささやかに…ame

間質性肺炎のなみちゃんです。やっとアサリによる食中毒から回復してきました『アサリに当たって悶絶！！』間質性肺炎のなみちゃんです。いやー地獄の数日です(進行形)時系列一昨日の夕飯でなんだかアサリの味が変だと思いつつ完食↓就寝前、吐き気がするも吐き気止めを飲んで…ameblo.jp『下痢を笑うな！』間質性肺炎のなみちゃんです。昨日話しましたようにアサリに当たってまだ苦しんでます『アサリに当たって悶絶！！』間質性肺炎のなみちゃんです。いやー地獄の数日です…ameblo.jp連続で下痢につ

アニメのタイトルじゃ無いけれどちょっと長いタイトル付けてみたエンハーツ1回スキップ後の6コース15日目怠さ、吐き気とも2/10～3/10程度味覚異常も今はほぼ無し。アブラキサンでの手足の痺れは手に関しては気持ち回復気味か？足に関しては逆に悪化してる？って感じる時がある。それよりも足の皮膚の状態が気になるのと足首の関節が固くなりつつあるし皮膚を刺すような痛みが増えた。それと以前から太腿前部だけの嫌な感じの筋肉痛が増大中21日がCT検査だったので結果は次

間質性肺炎のなみちゃんです。在宅酸素になって4年目に入りました酸素流量は外出時2～3リットルで、家では1.5リットルくらいです近郊に１泊旅行くらいならしたことありますが、身体が動く内にもう少し遠出の旅行がしたいなと思ってます私は関東ですが、広島旅行を考えてます。なかなか遠いですよね私は過敏性腸症候群もけっこうひどく、すぐ下痢になってしまうので移動距離が長いのは不安ですまた体力もないので、１泊旅行でも、その後二週間くらい死んだように寝て過ごす有り様なのに、3泊か4泊で考えてて(せっか

入院1日目は、風呂→夕飯→寝る、だけのスケジュール。スマホを見たり、ゲームをしていても、何か落ち着かない。さて、その後の田中さんの様子は（最初は長ったらしい文章を書いたんですが、後で読んでみたら、胡散くさい医療ドラマのシナリオみたいで恥ずかしくなってしまい、一部だけ残し簡潔にいたしました）夕飯前「頭が痛い、痛い」と言って痛み止めの薬をもらっていた。夕飯時ほんの少しだけ食べた様子。夕飯後咳き込み、嘔吐の繰り返し。看護師さんの問いかけに応答出来ず。誤嚥の可能性あり、ス

セントロメア抗体640倍受精障害多核多数胚盤胞ならず当院へこんにちはKinoshitaです。以前お伝えしていた方からの出産報告が届きました。『セントロメア抗体640倍受精障害あり当院へ採卵8移植2で妊娠卒業！』37歳AMH2.28他院で体外受精開始採卵３回実施受精障害(多核、１PN多い）採卵で10個とっても受精卵は1個程度移植２回全て判定陰性受精卵への説明がな…ameblo.jp出産報告41週0日吸引分娩3222g男児胎盤所見問題なし

2013年(22歳)子宮頸がん宣告ステージ1a1期子宮頸部円錐切除術(術後大出血)2015年子宮頸管狭窄症2020年(28歳)帝王切開で1447gで出産2020年子宮頸部腺癌の疑惑(AGC)2023年(31歳)異所性子宮内膜症で軟部腫瘍摘出術(開腹)2025年(33歳)膠原病の全身性強皮症(抗セントロメ

2013年(22歳)子宮頸がん宣告ステージ1a1期子宮頸部円錐切除術(術後大出血)2015年子宮頸管狭窄症2020年(28歳)帝王切開で1447gで出産2020年子宮頸部腺癌の疑惑(AGC)2023年(31歳)異所性子宮内膜症軟部腫瘍摘出術(開腹)2025年(33歳)膠原病の全身性強皮症の疑い現時点では予備軍抗核抗体1280倍(抗セント