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2024年12月22日日曜日4時30頃、息子「トイレいく」ってむくっと起きる。妻と私もガバッと起きて一緒について行く。一人で歩くのは危ないので。トイレの後はよく寝てくれた。11時頃に目を覚まして「お腹空いたー」と遅めの朝食でツナパン食べて、14時過ぎにお昼ご飯でTKG食べる。食欲はあるみたいでよかった。妻と娘が買い物に行く間少しお昼寝。今週くらいから頭や首を保冷剤で冷やさなくても大丈夫になってきた。これまで痛いって言うと保冷剤をずっと肩に当てて冷やして痛みを麻痺させてた
2022.5.4(水)GWにて放射線治療なし朝:17アイス(パラパラ)1個、テリヤキバーガー1/4(昨日残り)、プリン1/2、餃子2個、牛乳150昼:31アイス(抹茶パンダ)+アイスもう少し、餃子2個夕:クッキー1枚(自分で焼いたもの)、ねこねこパン1口、しゃけ1/2、カレー半分、牛乳50、ふりふりシェイク少し麻痺レベル:昨日同様お通じ:摘便で小こぶしくらい小児科来て、便の内服がモビコール処方されたので明日から開始。本日動画多めにて3回に分けてアップします夜間。マ
2022.4.30(土)放射線治療なし朝:17アイス(パラパラの)1個、餃子1個、ミートボール4個と小おにぎり2個、牛乳150昼:チャーハン少し、唐揚げ2口、牛乳10015時:餃子1個、クッキー1かけら夕方:アイス1/2、唐揚げ2口(極小)、チャーハン少し、牛乳70、小さなカップゼリー2個、麻痺レベル:左下肢の動き昨日より少し良い(キックはできる)お通じ:GEでいい便が出た！今日もGWにてパパいる日。朝起きてすぐ「パパ来て」とのことでマクドナルドハウスにいるパパへ電話。
かのたが本退院する前、私は発達遅延のことや、療育のことについてネットで調べていました。本退院してからは訪問リハビリで、PT(運動療法)とST(言語療法)を週に1回ずつ(1回40分)やらせてもらえる予定で病院の地域連携の方といろいろ手続きをしていたのですが、当時2歳2ヶ月のかのたには実際発語がほぼありませんでした。かのたのこれからの成長を促していく為に、これだけで本当に十分なのかな…？と思い、色々調べていくうちにまずは発達検査を受けてみたいと考えるようになりました。そ
いつもブログを読んでくださりありがとうございます♪もう全然噛まなくなりました2017年５月脳腫瘍の診断薄暗い救急受付外来の前でどれくらい待っただろうか。娘を抱き抱えて長椅子に座って誰かが来てくれるのを待つ。私の呼びかけに娘はもう反応しない。ふいに誰か助けてって叫びたくなった。まるで世界の中心で…やん。そんなことを思った。しばらくして小児科の外来に通された。娘の状態を私は震えた声で説明する。なんだか急に医師達がたくさん集まってきた。そのわけが病棟に上がってか
いつもブログを読んで下さりありがとうございます♪2017年の１２月は病院の中で過ごした2度の開頭手術。5クールの抗がん剤治療。放射線治療。最後は無菌室での幹細胞移植。およそ8ヶ月に及ぶ入院生活は本当に大変だった娘は10歳の誕生日を病院の中で迎えた。今日は1年ぶりのMRI検査だった。。何回頭部MRIを撮ったであろう。本当に慣れないけれど何度も何度も撮影するからすっかり放射線科では顔馴染みとなり、娘に声をかけてくれる受付の方、看護師さんなど、いつも変わらずいてくれるもう月日
いつもブログを読んで下さりありがとうございます♪最近は距離が縮まりつつあると思うお店で買い物中の私を待つワンズ可愛いっ先月の娘のMRI検査では、主治医から寛解と言って頂き、脳腫瘍の診断が下りた2017年から約7年間。長かった。いや、短かった。いや、長かった…ただ、ようやくほんのちょっとだけ、子供を失うかもしれない恐怖から解放された気がした娘が退院してから最初の頃は、朝起きても息してるかな、あとどれくらいこの日常が続けられるのかな、毎日毎日が綱渡りだったような気がするこの寛解って
先日のこと夫が心菜の写真ボード第②弾を作ってました②弾ということは①弾もあるということでその①弾は心菜の旅立ち直後に作っています心菜がいなくなってからしばらく夫は闘病中の写真は辛かったようで遺影を選ぶときも「病気発覚前の元気な頃がいい」と言っていました闘病中でもかわいい写真ばかりでしたが「葛藤があるのかな」と思い夫の気持ちを大事にしていましただから第①弾はほぼ闘病前の写真で病気が分かってからのものもお出掛けで元気に遊んでるものがちょっとだけ家に
2022年4月19日(火)放射線治療5回目朝:ピザ、R1昼:絶食夕方:ドーナツ2/3、CoCo壱カレー3口、卵焼き1個今日はご機嫌がMAXで悪い日。体がだるいのかな。子供だとだるいって言えないだろうし、だからこそ機嫌の悪さで出すしかないしね。※みくの頑張りを記すブログなのでこの後2つ動画をのせますが苦しそうな姿なので、飛ばしたい方はスキップしてくださいね。朝ご飯の後はゴロゴロしてて、そのままうとうとしてたらOTの時間に。行かないって言いそうだな、と思ったらやはり「行かな
2022年4月10日(日)ラキソ6お通じなし朝:ピザ1/2、いちこ、ヨーグル1個、チャーハン1杯昼:たこやき→すごくたべやすそう夕:ペヤング少しみくちゃんの様子としては左麻痺は昨日と変わらず。左手指はわずかに握ったり開いたりできた。夜間はおしっこ出ちゃった、と言える。お通じがー3日目にてお腹張ってるのか「お腹痛い」と朝、夕言ってる。やはりラキソだけでのコントロールは難しそう。摘便も必要だけど、ツライだろうからなるべく避けたい。別で何か処方してもらおう。よだれは昨日同様
検査の結果を聞いてから、なにをどうしていいかわからなかった。脊髄と脳全体に放射線を当てるなんて絶対にだめだ。そんなことしたら息子の将来が、未来が希望が失われてしまう。どーすればいいのかわからない。でもほかの有効な治療方法はないのか。もう腫瘍が制御できないところまできてしまった。なんで息子が。でも信じたくない。まだきっと手はあるはず。ほかの病院や先生にも聞いてみたい。妻にもそのことを伝えると同じ考えだった。私「今まで治療してきたサイバーナイフの先生にも聞いてみ
2022年4月6日朝方。みくちゃん夜はよく眠れてるね。(病気による膀胱直腸障害で)便秘になってきており摘便とラキソ3滴でお通じあり。クッションにもたれかかって座りながらYouTube見てる↓見ながら「フック船長みたい」ってママに言ってくれたとこ^_^その時も、「フック船長」が聞き取りづらく2回も聞き返してしまったけど諦めずに頑張って何度も伝えてくれる。本日造影MRI。ST、OTが初回診察。午後からPTさんが来てベッドサイドでストレッチ方法を教えてくれた(足首なども)
いつもブログを読んで下さりありがとうございます♪ちょっぴり大人な顔になったかな2017年５月2度目の入院1度目の入院から2度目の入院までは１ヶ月もかからなかった。娘の体調はよくならず、相変わらず吐く日もあれば吐かない日もあり…。ただ、吐く日はぐったりとしていて、時折、別人のような顔をしていて…。ただ昼過ぎになると何事もなかったように、ご飯を食べる。もう一体何が起こっているのか分からない2度目の入院の２週間ぐらい前だったかな。お友達の家で１日遊んでたら、どんどん具合が悪くな
2024年12月21日今日は土曜日なので放射線治療は休み9時くらいに首が痛くて起きたが、妻がしばらく摩ってたら寝た。11時頃まで寝てた。最近はリビングで寝てるので、朝いつも通りに起きても息子を起こさないように静かに過ごす。娘は朝から塾だから先に食べて送っていき、なんとなく朝ごはん食べ損ねたので、息子が起きてから3人で昨日のスープとハヤシライスを食べた。今日はファミマでHunterHunterの一番くじ発売日という情報を聞いてお昼過ぎに、近くの店に行く。息子も自分でゆ
2024年10月23日MRIの検査結果日運動会のよく翌週の10/21MRI検査。今回の検査で腫瘍の進行が止まっていること、そして新たな播種が何も見つからなければ根治のはずだった。そして翌々日の10月23日この日、最悪の検査結果を聞くことになる。私は朝、検査の結果は妻に任せて聞いてもらうつもりだった。でも出がけにふと思い直して、私「やっぱり今日は一緒に検査の結果を聞くよ。じゃ病院でね」と妻に伝え会社へ向かった。昼前に会社を途中で抜けさせてもらい
2024年12月15日日曜日息子は今日は10時頃まで寝てる。私たちも隣に布団を敷いて寝起きしてる。朝外が明るくなってきてもリビングのカーテンは閉めたまま、息子が起きないように私たちは静かに動く。私と妻は朝ごはん（という時間でもないが）を静かにキッチンで食べる。10時過ぎ息子は起きてすぐ頭が痛いと言って吐く。ゲロ袋はいつも近くにあるので二次被害はない。お昼に焼きそば。食欲ないがちょっとだけ食べてすぐ横になる。前側の髪の毛がほとんど抜けた。触った
大阪弾丸旅行③USJハリーポッターのマントを羽織りバタービールを飲んでみたい！また一つ退院したらやりたいリスト夢を叶えました。東京ディズニーリゾートではいつも手帳を掲示して福祉サービスのディスアビリティーアクセスサービス利用しています。USJでも同様の福祉サービスがありました。ゲストサポートパス（HP）↓ユニバーサル・スタジオ・ジャパン｜USJ異なる表情を持つさまざまなエリアは、感動がいっぱいの別世界。ハリウッドの超大作映画をテーマにした興奮のラ
2013年11月から2014年3月までの５ヶ月間、元気に登校して楽しい楽しい学校生活を再開できたいっちゃん髪の毛も少しずつ増えてきて、毎日鏡で見ながら『お母さん！ここ撮って』と、放射線で薄くなったところをよく撮らされました（笑）少しずつ濃くなっていくのを見るのが、至極の喜びだった様ですカワイイ❤︎また、彼にとっては恐怖のステロイド薬リンデロンも飲まないで良くなったので、副作用のムーンフェイス、こちらも少しずつでしたが改善してきました病気のせいで顔の形は変わってしまった
2025年4月9日今日は娘の高校入学式仕事の都合で晴れ姿は見れなかったけど、ちょうど桜は満開で良かった。そして明日からは電車通学。毎朝早起きしなければならないことを苦痛に感じる娘。娘の「あー明日からから6時起きだー」「なんでさぁー学校朝からやるんだよ。もー意味わからん。午後からでいいじゃん」って早起きに全力で怒りをぶつける。春休み毎日昼間で寝てたしね。今まで家から学校まで徒歩5分がったのがいきなり電車通学になって、朝早く起きるのが耐えられないみたい。誰でもあるあるだなー。
2025年3月28日今日は3月にしては暖かい。気温27度で初夏の陽気。桜も咲き始めている。家族みんなで前からいちご狩りに行きたいねと話していたので、数日前に予約して久しぶりに外出した。家からそう遠くなく車いすも入れて、食べ放題ができるちょうどよい場所。車を走らせながら桜があちこちで開花していて「わぁー」とピンク色の桜を見て息子の声のトーンが上がる。来週には満開になるかなー。今日はいい天気だなぁ。3月にしては暑くてTシャツ一枚で十分。しか
6月20日緊急入院となり初めての病棟で付き添い入院基本的な事は変わらないのですが微妙にルールが違ったりします眼鏡も無くはっきり見えない状態で過ごす夜はとても不安でした娘の様子も近づかないと見えない…夫が買っておいてくれたおにぎりとお茶こうゆう時、夫の方が冷静で…飲み物も食べ物も私は思いつかなかったけれど買って用意してくれた夫だって、娘が救急車で運ばれて自分は車で追いかけて…なんて気が動転しているはずなのに病室に戻ったら食べていいよ、と言われていたのでお腹がペ
2024年12月18日放射線治療14回目夜中は一度も起きず寝ていた。けれどモゾモゾしてるから眠りは浅くて頭と首と肩は痛いのだろう。今日は放射線の治療前に採血と主治医の診察がある。私も仕事を中抜けして14時頃病院へ行くと息子はベッドで寝ていた。待ち時間は息子がつらくならないように空いてる診察室のベッドやスタッフルームですぐに寝かせてもらえる。ありがたいことです。今日も脳外科へいくと看護師さん達の人気者になっているようで、「そーちゃん痛くない？大丈夫？」っ
マティス法をご存知ですか？マティス法とは社員は社長の同意によって、20歳以下の「事故、障がい、疾病」を持つ子供がいる同僚へ、自分の有給休暇を寄付することができる法。また、休暇を寄付してもらった社員は、仕事に務めていない期間にも、働いているときと同じ待遇を維持できる。これはフランスの法なのですがきっかけはある小児がんの男の子とお父さんでした。マティス法のはじまり「私の有給休暇を寄付します」ある人に集まった、同僚たちの大切な時間有給休暇を寄付するフランスの法を紹介grapee.jp
2024年11月23日5時頃に痛みで起きる。カロナールを飲んで落ち着いたのか10時過ぎまで寝てた。髪の毛を散髪してないので毛が増えすぎてバランになってる。バランてのはお弁当を仕切る緑の草の形したやつ娘が「バランアフロ」って名付けて弟を小ばかにする。放射線治療の準備でマスク作っちゃったたから、伸びた髪の毛を切ることができない。くせっ毛だからほんとにバランみたい。今日も頭痛がってる。カロナールは17時に飲めるがやっぱり拒否して飲まない。痛そうにし
6度目の手術を回避した息子の脳にはまだ腫瘍がある。・側脳室6度目の手術で取ろうとしていた腫瘍・小脳陽子線治療の治療中に見つかった小脳の腫瘍・顔面神経と耳の神経が通る骨の中これらの場所に播種した腫瘍と闘って根治をするんだ！実は6度目の手術を回避した時、別の治療法の選択肢があった。それは、放射線治療である。手術できない場所に播種した腫瘍は、放射線治療で叩くという治療法の選択肢を受けていた。側脳室の腫瘍に対しても放射線治療であれば効果があるという期待が
診察室でのつづき。脊髄全体と脳全体。つまり全脳全脊髄照射による放射線治療。根治という結果を期待していたので、予想しない展開に頭がパニックになった。そして絶対に受け入れてはいけない治療方針の提示。全脳全脊髄・・・。息子が陽子線の治療を始める頃からネットで調べてその言葉は知っていた。治療の深刻さも。私「この治療は避けることはできないんですか？」なんとか声を絞り出して聞いた。先生「この治療をしない場合・・・」先生は逡巡してから言葉を慎重に選ぶ
2025年3月10日退院は月曜だった。病院に迎えに行く。先生からは、明日のMRIはやらないと説明を受ける。もともと今週MRIの受診予定だったが、今回CT撮ったからもういいのかな。先生「これまで手を尽くしてきました」こうなる状態はもっと早くいつなってもおかしくなかった。でも今までやってきたことは無駄ではないしご家族が寄り添って看護や一緒に過ごしていることが一番安心して気持ちが落ち着くんだと思います。そして先生「病院でできることは
2025年3月8日昨日までのこと土曜日、息子の体調が急変する。娘がハンバーガーを食べたいというのでマクドナルドで買ってくる。最近息子は昼過ぎまで寝ているので、妻「ご飯食べるから起きよー」とベッドから起こす。今日は気分が晴れず気持ち悪くて吐く。最近はずっと吐かなかったのに・・・吐いてスッキリしたのでその後はベーコンレタスバーガーを食べる。でも半分食べて、息子「もーいいや。ちょっと休憩する」そのままソファーベッドに横になっていつものよ
ありがとうございました。2000年生まれミレミアムベビーの娘2015年普通の中校生だった娘が15歳で突然襲われた病悪性脳腫瘍との闘いが始まりました。体調をずっと崩していましたが思春期特有のうつ病と誤診され腫瘍は増大・播種もある状態でした。脳腫瘍ほとんどの方が小さな病院から大きな病院を紹介され病気が発覚し治療に向かうまで準備期間がある中娘は救急搬送数時間後に緊急手術という待った無しの状況でした。医師も病院も選択出来ませんでした。ですが娘の闘病が始まりセ
2025年3月8日CTを撮った結果を別室で先生から聞く。時間は23時を回っていた。息子は疲れ果て横になり娘が付き添ってくれている。先生「造影MRIでないから見えにくいですが」「見える範囲だけでも複数個所に播種があります」私と妻「・・・」私「今日の頭の痛みと右手の症状の原因は何なんですか？」先生「ここに・・」と息子が痛がっている頭の左側小脳の一点を指して「ここに腫瘍が播種していて今日の症状はそれが原因です」その場所の腫瘍は初見だった。
