ブログ記事4,083件
夏休みに入り、今年もパパのお手伝いで週に1.2回お店に行ってくれているみゆ君。８月５日には17歳の誕生日も迎えられました✨️中学校では、お友達からのおめでとうメッセージなんてなかったけど、高校生になったら学校の同級生や先輩からもメッセージがきてとても嬉しそうでしたそして前回の脳波検査をしてから半年経ち再度検査を受けました。相変わらず病変の所からてんかんの波は出ていますが、そこから前頭葉や左脳の方に波及していないので経過は順調ということでした。順調ということでまた一錠減薬に
2025年振り返り。（1月～6月）今年は動の年と決める！こんにちは。あっと言う間に12月なってしまいました。昨年末、今頃は、再発の疑いが解り、心が穏やかでなかった年末でした。お陰様で、白い影は消え不安はありつつも、穏やかに過ごすことが出来た一年です。再発の疑いが出た時、いつか、いつか。と思っていた事、今度やろう。と思っていた事。どんどん、行動を起こそうと思いました。それは、娘だけではなく、親自身もです。新年は、1月1日元旦出発、台湾旅行から始まり
息子は今脳腫瘍と闘っています。腫瘍の種類は上衣腫という脳腫瘍に分類されます。正式な病名は、SupratentorialEpendymoma,ZftaFusionPositive,SubclassE（novel）稀な上に診断そのものが2021年に発表されたばかりの悪性脳腫瘍です。これまでの経緯2020.11息子が救急車で運ばれた日①2021.02摘出手術（1回目）2022.11再発手術（2回目）2023.11再発手術（3回目）2023.1
かのたが本退院する前、私は発達遅延のことや、療育のことについてネットで調べていました。本退院してからは訪問リハビリで、PT(運動療法)とST(言語療法)を週に1回ずつ(1回40分)やらせてもらえる予定で病院の地域連携の方といろいろ手続きをしていたのですが、当時2歳2ヶ月のかのたには実際発語がほぼありませんでした。かのたのこれからの成長を促していく為に、これだけで本当に十分なのかな…？と思い、色々調べていくうちにまずは発達検査を受けてみたいと考えるようになりました。そ
2025年11月2日いつも訪問下さりありがとうございます。季節は11月になりました。一年前の2024年11月2日三連休の初日に息子は私と妻の目の前で吐いて、体調不良を訴えました。『首が痛いよ①』2024年11月2日の朝息子は体の不調を訴えました。前日の金曜日から予兆はあった。学校のあと公文でジュースをもらってきた。何かを達成するともらえるチケッ…ameblo.jp連休明けから学校に通えることが出来なくなりました。それまで息子は5回の手術を乗り越えてきました。でもその後に待っ
2025年4月14日息子が最近マイクラの建築を熱心にやっているので一日の過ごす様子を綴ります。まず午前中お昼過頃に起きる↓トイレに行く↓手を洗う（絶対泡つけて手を洗う）↓ベッドに戻るすぐにiPadでアニメかYoutube観る↓作りたいものが決まったらSwitch付けてマイクラで建築するだいたいYouTubeでマイクラの作りたいものを探します。前は城とか家とか建物だったけど、最近は車とかヘリとか戦車とか動くものまで作るようになってきました。そんなことしてるとすぐお
2025年12月7日日に日に寒くなってきました。私は夏か冬かで言えば冬が好きです。いくつか理由はあります。単純に体が暑さより寒さに耐える方が慣れているから。汗も夏より掻かなくて済むところや、鍋やおでんが食べられるところです。冬の空気は澄んでいて星がよく見えるところもいいです。でも寒くなる時期は息子の病気のことを同時に思い出します。というのも息子の脳腫瘍という病気は、寒い時期になると何か変化が見つかることが多かったからです。初めて自宅の庭で倒れて救急車で運ばれたのは20
2024年11月18日13時放射線科頭と脊髄の全照射の治療をする話を受けた。頭や首の痛みは脳の腫瘍が原因だと断言。今の症状だと放射線治療は脳も脊髄もどちらもやったほうがいいと。今起きている痛みをなんとか止めてほしい。でも全脳は放射線かけたくない・・・。全脊髄の放射線治療は受け入れていたが全脳をやるとは決めきれていなかった。一応承諾書にサインはするが最終決断は25日まではまってもらう。話を聞いた後、すぐにでも治療を開始できるように息子はそのまま放
キティちゃんのチョコエッグが12月8日に発売されると先月に知ってスマホのカレンダーにチョコエッグ！と予定を入れたそして2個買いました♡ラインナップは私の狙いは③昭和アイドル風キティちゃん（笑）でも娘が欲しがるのは絶対⑦モンスターハンターキティちゃん⑨ぷよぷよキティちゃんさ〜どうだ！！まさかのおんなじやつ！！ぷよぷよキティちゃんが出たのは嬉しいけど16種類もあるのにかぶるとは、、、きっと娘は「おんなじやつって！！（笑）」「お母さんらしいわ（笑）」って笑って
もうブログを初めて５年が経つんだなと、しみじみ…『ブログ始めます』はじめまして。ママです。昨年の夏、当時４歳の娘が脳腫瘍と診断されました。脳幹部にできたグレード４のグリオーマ正式名称は『びまん性正中グリオーマ』とても難し…ameblo.jp心菜の病気が治ることを願って病気の周知を願って誰かのお役に立てるかもしれないそんな気持ちで始めたと記憶していますあと、自分自身の心の整理整頓もあったかな心菜の闘病中はたくさん応援していただいて心菜が旅立った後も温かさに
2024年4月25日5回目の手術息子は5回目の手術に臨んだ。今回は大脳前頭葉に播種した腫瘍を摘出する手術。これまで4回の腫瘍摘出手術と陽子線治療を受けている。1回目2021年2月2回目2022年12月3回目2023年11月4回目2024年3月3月に4回目の手術をしたばかりなので前回の手術痕はまだ生々しく落ち着いてない。左耳上から首筋に掛けての手術痕がある。だんだん薄くなって髪の毛に隠れるから見た目の心配は大丈夫とのこと。今度の手術で
2025年12月6日先日、息子の四十九日の法要を行いました。私たちの両親、兄妹夫婦と共にお寺でお経をあげてもらいました。法要の最中、気持ちは落ち着いていました。でも一通り法要が済んで最後にお寺の住職が話してくれた法話を聞きながら、息子が旅立った日の記憶が溢れてきてしまいました。その法話の内容を綴っておきます。仏教の世界では、誰もが生まれてくる前は仏界というところにいます。仏界から誰の子で生まれてくるか、子は親を選び、また親も子を選んで巡り合いで生まれてくるそうです。これ
昨日のことレモネードスタンド帰りの車内で、披露宴で入場曲として使った歌が偶然流れました。当時の記憶がよみがえり皆さまに祝福していただき、温かい幸せな気持ちを思い出しました。でも同時に今の現実が急に悲しくなりました。あの時の私は子を亡くす未来があるなど微塵も考えていなかったから。「なんで心菜はいないんだろう」レモネードスタンド帰りという事がよりその気持ちを高め涙が溢れ出しました。心菜と一緒に生きたかった、な12月１日今日はあれから13年の日です。パパ
