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2025年11月2日いつも訪問下さりありがとうございます。季節は11月になりました。一年前の2024年11月2日三連休の初日に息子は私と妻の目の前で吐いて、体調不良を訴えました。『首が痛いよ①』2024年11月2日の朝息子は体の不調を訴えました。前日の金曜日から予兆はあった。学校のあと公文でジュースをもらってきた。何かを達成するともらえるチケッ…ameblo.jp連休明けから学校に通えることが出来なくなりました。それまで息子は5回の手術を乗り越えてきました。でもその後に待っ
もうブログを初めて５年が経つんだなと、しみじみ…『ブログ始めます』はじめまして。ママです。昨年の夏、当時４歳の娘が脳腫瘍と診断されました。脳幹部にできたグレード４のグリオーマ正式名称は『びまん性正中グリオーマ』とても難し…ameblo.jp心菜の病気が治ることを願って病気の周知を願って誰かのお役に立てるかもしれないそんな気持ちで始めたと記憶していますあと、自分自身の心の整理整頓もあったかな心菜の闘病中はたくさん応援していただいて心菜が旅立った後も温かさに
息子は今脳腫瘍と闘っています。腫瘍の種類は上衣腫という脳腫瘍に分類されます。正式な病名は、SupratentorialEpendymoma,ZftaFusionPositive,SubclassE（novel）稀な上に診断そのものが2021年に発表されたばかりの悪性脳腫瘍です。これまでの経緯2020.11息子が救急車で運ばれた日①2021.02摘出手術（1回目）2022.11再発手術（2回目）2023.11再発手術（3回目）2023.1
2025年6月11日ウチには猫がいます。7年前に来ました。2018年5月18日里親の譲渡会でもらってきた雑種です。当時は生まれたての子猫でした。色は茶色のブチ。名前はマカロン。メス。マカ、マカと呼ばれ、家族みんなから愛される癒しの存在です。ひたすら寝て、気が向いたらご飯を催促して、また寝るだけの存在ですが、居ないと気になります。不思議ですね。マカロンから見た人間の優先順位妻→ご主人娘→要注意人物息子→自分のこどもみたいなやつ私→ごはんくれるパシリ唯一抱っこ
息子はトイレやお風呂に、歩いて行くのがとてもつらそうです。夜中に起きた時や、お風呂に行く時は歩くのは危ないし、車椅子で移動するのが安全だろうということで、車椅子を買いました。Amazonで水曜日に注文した車椅子は金曜日（今日）配達予定ところが…やってしまいました。今日仕事していたら昼頃に妻からLINEが、届いたよ。と。だけど、「車輪が曲がってるし、なんか汚いよ」「そもそもなんか作りが華奢だし、スポークなんかはプラスチックだよ」「しかもなんか臭いし！」そーだよな車
大好きな息子と共に一緒に帰ってきました。遺影で笑う顔と同じ顔をした息子がここに居ない現実に、今は只々、心が空っぽです。2025年10月25日通夜15時30自宅出発天気予報は夕方から雨予報でしたが、空は曇り空です。16時15葬儀場にて納棺旅支度を整え、顔の周りに沢山の花を添えてあげました。花がよく似合うな。ありがとう。苦しい思いさせてごめん。一人で逝かせてごめん。いろんな気持ちでいっぱいになり涙が止まりませんでした。18時会葬学校の友達が沢山来てくれました。
天燈を飛ばそう台湾でやりたかった事は、2つ。1つは、十分にて8年前にやりたかった天燈を飛ばしたい。やっと、叶えてきました。公共機関を使って台北駅から乗り換え無しで1回で到着。宿泊先も台北駅直結なので直前まで部屋で寝せて出発。電車に揺られ街並みや自然の景色を眺めながら到着した終点の十分駅。天燈は、1色〜8色まで選べますが、4色を選択。それぞれに意味があり、私達は、白、橙、黄緑、赤。久しぶりに筆を使い文字を書くことに、わくわくし
2024年11月18日13時放射線科頭と脊髄の全照射の治療をする話を受けた。頭や首の痛みは脳の腫瘍が原因だと断言。今の症状だと放射線治療は脳も脊髄もどちらもやったほうがいいと。今起きている痛みをなんとか止めてほしい。でも全脳は放射線かけたくない・・・。全脊髄の放射線治療は受け入れていたが全脳をやるとは決めきれていなかった。一応承諾書にサインはするが最終決断は25日まではまってもらう。話を聞いた後、すぐにでも治療を開始できるように息子はそのまま放
おはようございます。娘は発作なく過ごせています。久しぶりの３日間連続登園に疲れが出ないか心配ですが、あと２日間乗り越えられたらと思います。先日セカンドオピニオンを終えました。遠方だったのでオンライン診療をしてもらいました。担当してくださった先生は脳腫瘍の情報を発信をされていて我々夫婦もそちらで以前から勉強して、お話を聞きたいと思っていたDrでした。まずは告知から２週間強でセカンドオピニオンまで至ることができたことに感謝します。開始した流れとしては、病態の確認MR
1か月後のMRI検査/奇跡白い影が消えた旅行も終わり、楽しい時間を過ごした私達ですが、やはり気持ちは落ち着きません。お友達から、癌封じの御守りが届きました。不安な気持ちを溜め込むよりも自分達に出来ること、自分達もお参りしようと思い立ち、癌封じ参りをしました。普段使うものにつけると良いとのことで台湾で買った漁師バックにたくさんの御守りです。寛解8年半を迎えた昨年12月のMRI、初めて白い影が写し出され再発の可能性が疑われました。
2025年振り返り。（1月～6月）今年は動の年と決める！こんにちは。あっと言う間に12月なってしまいました。昨年末、今頃は、再発の疑いが解り、心が穏やかでなかった年末でした。お陰様で、白い影は消え不安はありつつも、穏やかに過ごすことが出来た一年です。再発の疑いが出た時、いつか、いつか。と思っていた事、今度やろう。と思っていた事。どんどん、行動を起こそうと思いました。それは、娘だけではなく、親自身もです。新年は、1月1日元旦出発、台湾旅行から始まり
娘のことです。息子には4つ上の姉がいます。毎日騒がしいです。よく喋ります。間違いなく娘が家のムードメーカーです。妻も喋るので、妻と娘がいつも騒がしくて、息子はゲームしながら、たまに突っ込みを入れたり自分の興味のある話なら離れたとこでゲームをしながらも会話に加わります。そんな騒がしい家族なんです。（息子が闘病する前のことです）私はそんな会話を聞いているだけです。元々ぐいぐい話すタイプではないので、聞いているくらいが丁度いいのです。息子の闘病中もその振る舞いは変わる事なく、弟思
2024年12月26日今日は放射線治療19回目3時頃トイレに起きる。その後すぐ寝る。よく寝れている。治療が始まる前は頭や肩の痛みで寝れないこともあったけど、朝まで続けて寝れてるから効果はあるんだよね。仕事から帰ると、治療終えた息子がソファーベッドに横になりiPadでアニメ観ていた。すぐに娘と妻が公文へ個別懇談で行くことになっていたので、息子と二人で先に夕飯を食べる。今日は息子も私も大好きな生姜焼き。息子はご飯おかわりしたデザートにケーキ（クリスマスケーキの残り）があったけど二
