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2022年4月14日(木)お通じなし朝:ミルクレープ少し残り、オムライス残り、R1昼:じゃがりこ3本くらい、ミルクレープ少し夕:タイ風チャーハン(パパじいじ作)1/2夜中〜朝方も「ママ」「ママ」と何度か呼んでくれたりお顔を近づけてくれる。可愛い。寝ながらも大きな声で笑ってる☺️朝起きて「ママ大好き」と言ってくれた。嬉しい😭PTで歩行、ボールキック、輪投げ、階段昇降など楽しそうに笑って頑張ってた。OTは、最初の評価なのかチェックリストに沿って頭使う系の内容にてみくちゃん途
だいぶ過ぎてしまいましたが7月31日に心菜の初めての命日をむかえました。１年祭の日から命日までちょうど１週間。７月に入りトーンダウンしていたので苦しくなるのかな？悲しくなるのかな？と思い、無理なく静かに過ごそうと思っていましたがちょうどそのタイミングで息子が風邪で珍しく高熱をだし、復活までも数日かかり、息子と末娘と私は数日間家で缶詰生活。バタバタバタバタと過ぎていく日々だったため、おかげでにぎやかに過ごすことができました。命日当日も、たまたま養父と約束し
2022年4月21日(木)放射線治療7回目朝:ピザ(3連チャン)、プリン1個、ファミチキ少し昼:絶食夕方:りんご1かけ、ベーコン2枚、ラーメン少し、チーズパン1/4くらい、ピーチジュース麻痺レベル変わらずお通じ:座薬+摘便で多量。(ラクツローススタート)昨日便が出にくく「お腹ー！」ってよく気にしてるから何かカマ以外に内服ないか相談したら薬剤師さん来てくれて。ラクツロースってお薬が追加になり今朝からスタート。シロップで1回5ccなのでなんとか飲んでくれた。昨晩もラキソ5
お久しぶりです。9か月ぶりのブログです…！（しかも今年2回目…。）12月17日。娘が初めて手術をした日。娘の闘病記はこのブログが原点なので、例え1年に2回しかブログを書いていなくても←12月だけは…！まだフォローを外さずにいてくださった皆様へ娘の近況を報告したくて久しぶりに書いてみようと思います…が…ブログの書き方をスッカリ忘れています…！毎度言ってる気がする…汗12月は嫌でも当時を思い出す。1年目も2年目も3年目もそう言っていた気がします。しかし4年目の今。『あ〜1
はじめまして^^以前ブログをやっていましたが、最近は読む専門でした。大切な娘が、2022年に髄芽腫と診断を受け、手術、放射線治療、化学療法と、半年間入院して頑張ってくれたおかげで、今は寛解して元気にしています‼️そんな娘ですが、身長があまり伸びていないということで、先日、成長ホルモンの負荷試験を受けてきました。今日、私1人で結果を聞きに行きました。きっと、成長ホルモン不全で、ホルモン注射の日々が始まるのかな？と思っていたところで、なんと、成長ホルモンの値は、問題なし！！喜ぶべき
息子に脳腫瘍が見つかり余命2週間…手術をして生きられても5歳までだろうと言われたあの日その後夫に脳腫瘍が見つかり、10年生存率は0%だと言われたあの日そんなあの日の事が昨日の事のように思い出せなくなった今日は、夫の膠芽腫が見つかった日からちょうど10年目になります息子は脈絡叢乳頭癌グレード3夫は神経膠芽腫グレード4何でよりにもよって夫と息子が脳腫瘍になるんだろう…それも悪性だなんて…何で息子は障害を負わなくてはならなかったんだろう…最初に入院したのがあの病院でなけば息子は違う人生
こんにちは！mananです初めての方自己紹介はコチラ『病気と障害と家族』こんにちは！manaですそういえば、自己紹介ってちゃんとしたことがなかったなぁなんて思い、興味ないかもですが自己紹介させてください自己紹介2022私（1児の…ameblo.jp夫と私と息子（4歳脳腫瘍から重度心身障害児）の3人家族ですハンドメイド作品を販売しています大きくなってきた息子も、よだれ対策をおしゃれにやりたいなと思い、自分で作り始めました。スタイ（よだれかけ）っぽくなく、誰でも可愛くかっこよく
実はこの事を発病直後から感じ、、そしてある種の確信がありました。なんで今、、今日、、急にこれを書こうと思ったのか自分でもわかりません。このところ、、、小児科脳幹グリオーマの闘病ブログを書かれていらっしゃる方が多く10万人に0.3人のこの憎い病気、、とんでもないその病気に気づく事がなかなかできない、、小児科のお医者様も、、脳外科医もドクター人生の中で一生に一度出会うか出会わないかの病気です。Yuyaは典型的なDIPGとは違いました。通常のDIPGは脳幹の「橋」という部分に病
こんにちは！mananです初めての方自己紹介はコチラ『病気と障害と家族』こんにちは！manaですそういえば、自己紹介ってちゃんとしたことがなかったなぁなんて思い、興味ないかもですが自己紹介させてください自己紹介2022私（1児の…ameblo.jp夫と私と息子（5歳脳腫瘍から重度心身障害児）の3人家族ですハンドメイド作品を販売しています大きくなってきた息子も、よだれ対策をおしゃれにやりたいなと思い、自分で作り始めました。スタイ（よだれかけ）っぽくなく、誰でも可愛くかっこよく
2022年4月13日(水)放射線治療休みテレミンSPと摘便でお通じ少し。入浴。朝:クレープ、いちご3個、R1昼:こんぶおにぎり、ドトールのミルクレープ、R1夕:オムライス(じいじ手作り)みく、朝起きて「目が変」と。重視なのか？2個に見える？と聞くとうなづいたり、違ったりでハッキリわからず。昨夜は寝初めてから少し経ったころ「ウーウー！」ってすごい声出して目開いてて。何かはわからないが「ママいるよ、横にいるよ」と言っておてて握ったりすると少し落ち着いたと思ったらまた「
昨年の冬、退院して間もなく外来治療がスタートしました。早起きしてバタバタ用意を済ませて家を出発。息子はギリギリまで寝ているので車の中で朝ごはんを食べます。私は車の運転が苦手なので朝の通勤ラッシュの道を走るのはかなり精神が削られますいいかげん慣れろと思うのですが、本当にセンスがなくて…なんてポンコツなんだ病院に着いてまずは採血とPICCの消毒。採血の結果が問題なければ投薬スタートなのですが、とにかく待ち時間が長いです。採血の結果待ちで1時間半、その後薬剤が届いて投薬が始まるまでに
てんかんの検査入院に付き添いましたがコロナ禍以前の付き添いとは状況は変わり院内のコンビニにサクッと買い出しに行けずデリバリーやUbereatsは、もってのほか…たしかにどこで感染するかわからい。了承しています。と言うことでオススメのレトルト食品買い込んで毎回、楽しみに食事しました。レトルトカレーは外しはなかったです。白米レンチンやお湯を入れて食べるご飯は想像以上に美味しかったです。量が多くかんじましたが病室で動いていないからかもしれません。コンビニの
アクセスしてくださった皆さま、ありがとうございます。2020年8月26日③救急車をおりて、案内されるまま、こども病院のICUへ。用意されていたベッドに、きーちゃんを寝かせる。総合病院の先生が、こども病院の先生に、引き継ぎをして帰っていく。何だか複雑な気持ち。「ありがとうございました」と伝える。改めてこども病院の看護師さんに、これまでの経緯ときーちゃんの話をする。「“きーちゃん”と呼んでもらっています」「すごく人見知りです
2022.5.15(日)放射線治療なし朝:ハーゲンダッツ抹茶1個、カレーとチーズナン、ホットサンド1個、あんバタートースト1枚、チーズハムトースト1/2枚、ココア60、牛乳、昼:ハーゲンダッツ抹茶アイス1個、餃子4個、ラーメン少し夕:ホットサンド2.5枚、ココア60麻痺レベル:変わらずお通じ:自力で出た！いい便、中等量。でもお腹パンパン今日は5:30起きなのでいつもよりゆっくりめの起床。夜間は12時半ごろにちょっと不穏気味になったので昨日もだいぶ疲れてるだろうし
2022年4月19日(火)放射線治療5回目朝:ピザ、R1昼:絶食夕方:ドーナツ2/3、CoCo壱カレー3口、卵焼き1個今日はご機嫌がMAXで悪い日。体がだるいのかな。子供だとだるいって言えないだろうし、だからこそ機嫌の悪さで出すしかないしね。※みくの頑張りを記すブログなのでこの後2つ動画をのせますが苦しそうな姿なので、飛ばしたい方はスキップしてくださいね。朝ご飯の後はゴロゴロしてて、そのままうとうとしてたらOTの時間に。行かないって言いそうだな、と思ったらやはり「行かな
2022年4月6日朝方。みくちゃん夜はよく眠れてるね。(病気による膀胱直腸障害で)便秘になってきており摘便とラキソ3滴でお通じあり。クッションにもたれかかって座りながらYouTube見てる↓見ながら「フック船長みたい」ってママに言ってくれたとこ^_^その時も、「フック船長」が聞き取りづらく2回も聞き返してしまったけど諦めずに頑張って何度も伝えてくれる。本日造影MRI。ST、OTが初回診察。午後からPTさんが来てベッドサイドでストレッチ方法を教えてくれた(足首なども)
2013年11月から2014年3月までの５ヶ月間、元気に登校して楽しい楽しい学校生活を再開できたいっちゃん髪の毛も少しずつ増えてきて、毎日鏡で見ながら『お母さん！ここ撮って』と、放射線で薄くなったところをよく撮らされました（笑）少しずつ濃くなっていくのを見るのが、至極の喜びだった様ですカワイイ❤︎また、彼にとっては恐怖のステロイド薬リンデロンも飲まないで良くなったので、副作用のムーンフェイス、こちらも少しずつでしたが改善してきました病気のせいで顔の形は変わってしまった
2022年4月9日(土)ラキソ4滴お通じなしみく食べたもの朝:昨日のたこ焼き残り5個とクレープ少し昼:クレープ一個完食夕:チャーハン1/2今日は土曜にてリハビリなし。じいじに(ままの父)「一度外のお風呂にでも行ってきたら」と言われて全くそんな気分ではなかったけど土曜でパパが付き添い交代しにくる時間はママはどちらにしてもここにいられないから(1人しか病室にはいられない規則)じいじと病院近くの大きなスーパー銭湯へ。入ると、子供用の小さな洗面器とお椅子が目に入り涙が溢れ
主治医O先生からの説明(MRI結果)・腫瘍サイズが少しだけ大きくなってる・白いモヤモヤが小さくなってる→壊死が小さくなってる可能性(良いこと)・でも全体的な大きさが少し大きくなってるかな。・アバスチンは壊死には効いてるが、腫瘍の増大に対しては効いてないかなと。でも症状を抑える効果はあると思うので、アバスチン続けていく方向。・抑え切れてないけど抑えれてる部分もあるのでアバスチン続けていくのがいいと。・脳幹腫瘍じゃないが、一旦大きくなった腫瘍にアバスチン続けて腫瘍小さくなった人がち
主治医O先生外来先生より「調子良さそうだね、お顔つきもだいぶ良くなってるし元のみくちゃんに近い感じになっているのかな」「ぼくの方で、あれから情報あったのが慈恵医大の柳沢先生って小児脳腫瘍で有名な方で僕も信頼している先生だが、そこに話聞きに行った方は再照射の話はでなかった」「でも生育医療センターは再照射の話でたみたいです。なので先生によってやはり違う。またちょっと僕も時々柳沢先生に相談したりするので、一度聞いておきますね」と。みくの場合、放射線の効果がでるのがとてもゆっくりだったの
昨日は心菜の月命日でした。本当は31日ですが31日がない月は末日。「さて、今月は何日が月命日でしょーか！」ふざけながら質問してくる心菜の姿が浮かび「31日とは心菜らしいな」と思ったものです。いつもは忘れん坊なパパも心菜の月命日の買物は絶対に忘れません。毎月心菜が好きだった物や心菜が好きそうな物を買ってきます。でも、それは「４年前」の心菜の好みで「今」ではありません。だから「あの頃」の好みが並ぶと最近は悲しくなる時があるんです。生
先日、息子の運動会がありました。小学校生活初めての運動会！ダンス徒競走全学年での大玉転がしどれもとっても頑張っていてダンスは目の前で鑑賞息子は照れながらも嬉しそうな笑顔も見せてくれましたでも、不意打ちもありましたそれは小学４年生のダンス隣の子が出ていたので鑑賞最初はよかったのですが「ホントはこの中に心菜もいたのにな」と思い始めたら、涙が…苦しかったのは、この涙が【心菜がいないこと】ではなく【今の心菜が想像つかない】という要因があったこ
2022.5.12(木)放射線治療19回目朝:17アイス(パラパラ)1個、焼き芋、きのこチャーハン、金の唐揚げ、ココア60、牛乳昼:絶食夕:31アイス(抹茶)、ご飯にのりたま、食パンあんこバター、ココア60、牛乳麻痺レベル:変わらずお通じ:自力で出た！いい便中等量昨夜はアタP使わず。朝は4:30起床。いつものアイス✌️昨夜はメラトベル内服し何度か起きたけどアタP使うまでではなく寝れてた。朝、何食べる？色々聞くが首横にふっていらないっていう。けど、ある
朝からだった平日の昼間やし、お友達は授業もあるし、告別式は、ほぼ身内だけになりそうやなぁと、思ってたら･････中学の教頭先生が今日も来て下さり、お手伝いさせてください！と、おっしゃってくださった。なんてありがたい･････教頭先生には、ずっとずっと良くしていただいて、本当に感謝しかない。告別式が始まった。すると･････焼香の列に制服姿の子供達がたくさん並んだ授業中なのに、みんな来てくれたんや････いっちゃん、よかったね後で聞いた話だけど、先生
またも久々で。書きたいことは日々浮かぶのですが気合入れちゃうと「あとで、あとで…」になってしまう感じでしょうか。でもここでの気持ちの整理は私には大事なので自分の内にたまってしまわぬように続けていきたいんです。これに似た話で『10年日記』があります。昔々、母に勧められ始めて今は３冊目に入っています。日記といっても書くのはほんの数行。10年間のある日の１日が１ページになっているので記入部分は少ないです。書くことはなんでもよくて今日あった出来事気持ち献立と
心菜の闘病中私が支えられていた曲があります。それが大事[大事MANブラザーズバンド]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}負けない事投げ出さない事逃げ出さない事信じぬく事駄目になりそうな時それが一番大事まだ心菜が入院したばかりの夏どこかで聴いてその後は私の応援歌に心菜は負けてない心菜は投げ出してない心菜は逃げ出してないだから母だって負けてはいられない立ち向かう信じ抜く絶対に大丈夫歌を聴くたびに奮い立たされ
2022.5.2(月)放射線治療13回目朝:17アイス1個(パラパラの)、餃子、牛乳昼:絶食夕:餃子1個、うな重少し、きのこごはん少し、卵焼き1口、カントリーマーム1個、牛乳70麻痺レベル:昨日変わらずお通じ:なし(今日からGEなし、内服も全て昼〜ストップ。起きてすぐ「パパがいい」「パパ来て欲しい」パパへ電話、仕事休みとって来てもらうことに。みくちゃんは朝6時から「アイス」とのことで一緒に買いに。今日のリハビリは宝探し。先生が輪投げを色んな場所に隠して、それを見つ
