DIPG

2022.11.6(日)退院159日目Yちゃんと黒壁スクエア朝:みかん、十勝ヨーグルト昼:小鮎の天ぷら、餡子入りカステラ、肉うどん少しと白米たくさん、抹茶アイス1個おやつ:パズルチョコ少し夕:ヒレカツ少し麻痺レベル:よだれ多いの変わらずお通じ:出た！中笑いながら2人で起きるみくとYちゃん^_^起きてすぐYちゃんマリカーやってて、それを見てるみくちゃん。朝ごはんの時昨日作った石鹸できてるって取り出してみる朝食にすみっこのウインナー出すと「とかげ」がいるのを喜ぶ

2022年4月3日みく4歳のある日この日から私達家族の闘いが始まった朝起きて、みくちゃんの歩き方を見てえ？！ってなった。びっこひいている。ちょっとこっち来てもう一度歩いてみて、とキッチンの所を真っ直ぐ歩いてもらうが歩行がふらふらしてるし、やっぱり麻痺あるようにみえる。「両手を上にあげて、そこでストップしてみて」ママが言うと、みくちゃんはバンザイ。でも左手が落ちてくる。。。麻痺してる...いつものアンパンマンの椅子に座ると、左手が麻痺の人の手の位置をしていた。え、、、なに

さだんだん、自分で出来ることが減っていく。世話になってばかりだよ。私の役目はなにもない。家族がみんなやってくれるから。寝て食べるだけだよ。「世の中は順送りだから。」「それが定めだよ。」子ども頃、一緒に住んでいた祖母と叔母がそう言ってたのを思い出したらね。仕方ないんだと思えて、胸がスーッ楽になった。世話してくれる家族やこうやって来てくれるヘルパーさんや看護師さんに感謝しながらいればいいんだね。９０歳すぎの患者さんがおっしゃってました。歳を重ねていく中で身体の不調が

月命日もう11日ですが…2月の月命日は仕事がお休みでした。毎月、休み希望は出しているけど、人が足りない時は出勤しちゃう。家でゆっくりできる、お休みの方がいいのかな。毎日、朝と寝る前に息子の前に座る。何で遺影に話しかけているのかなーと不思議な気持ちで悲しくなる。普段から普通に話しかけてはいるけど。毎日、泣いたりはしないけど、急にドッと悲しみが襲ってくる時がある。段々と麻痺が進み、自分の体が動かなくなっていった頃。息子は何も言わずにいたけど、泣きたくて、悔しくて、本当に辛かったと

2022.11.5(土)続きですジェルキャンドルが固まる間のお絵描きタイムみー様は数字書いてるw数字書けるよ〜って見せたかったかな^^みくちゃんの絵も描いてたりママにお手紙書いてくれたりUちゃんもママにお手紙書いててママ達も、それぞれ娘にお返事書いたりして♡お返事に喜んでくれるってなんて可愛いんだろう。UちゃんとKくんはみくちゃんを描いてくれてたねUちゃん前みくちゃんと遊んだのがいつだったかちゃんと覚えてくれてた！病気発覚の2週間前くらいだったもんね。おさるのジ

記憶が鮮明な内に・・・と言いながら、実はもうあまりこの頃のことは覚えていません・・・。訪看さんたちが毎日点滴しに来てくれたのは覚えているのですが娘には吸収する力すらもうなくてパンパンになった腕お腹にも刺してみましたがお腹もあまり変わらず・・・。SpO2が８０後半から９０前半だったことや最後に食べたのがアイスのピノ（それでも半分以上口からこぼれ落ちていました）苦しそうに呻き声をあげてもどうして欲しいかがわからない。腰が痛いのか体

、せっかく咲いたバラが...強風や雨に打たれてる日々ですバラを見ていて思い出したのが。私の恩師である中高の先生のお話です。卒業後も、就職してからも、先生とは文通をしていろいろと悩んでいることを相談してました。悩んでいた私に…「おかれた場所で咲きなさい。」「タンポポはタンポポ。バラに憧れてもバラにはなれない。」「反対にバラも、タンポポにはなれない。」そんな渡辺和子さんの言葉を手紙に綴って送ってくれました。その当時の私にはいまいち響かなかった言葉なのですが。（先生、ご

随分前に図書館で予約していた本の順番が回ってきました。予約していた事はすっかり忘れていました。息子が亡くなって、間もない頃にグリーフケアの本を図書館で借りていたから、その時に予約したのだと思います。「亡くなった人が、あなたに知ってほしい40のこと」スピリチュアルテラーサトミさんの本です。スピリチュアルとか正直、信じておらず、拒否反応ですがせっかくなので読んでみました。(自分で予約したのにね…)スッと心に入り、響く言葉もあれば、流し読みした部分もあります。みえる人、の存在は信じて

七夕の夜7月7日夜18:002年8ヶ月の闘病生活を終えて、愛しい息子が旅立ちました。18歳10ヶ月でした。昨日の夕方はサチュレーションも安定して、7LのMAXまで上げていた酸素を戻して、5Lに下げようと思っていました。本当に落ち着いて過ごせていたのです。午前中は訪問診療の先生方、訪看さんも同じ時刻に来てくださいました。落ち着いた様子を見て、安心していて、今までの息子の頑張りを思い返して、「こいのぼりも、レモネードスタンドも七夕もできたね。次は何する？」と話していたのです。次は海

月命日10回目の月命日。先月は、メンタル落ちずにいられたかな。先月のブログを読んでみるとお仏壇紹介で終わっているし。笑ゴールデンウィークは半分くらいは仕事で、忙しくしていました。休みに入り、泣いても翌日に響かないと思い切り泣けますね。寝る前に闘病中の姿を思い出しては泣けてきて、せっかくの「蒸気でほっとアイマスク」がビショビショになるという…人は誰もがいつかは命が消えるのだから…と考えるけれど、何もこの病気で、この年齢じゃなくてもと思ってしまう。昨日は夜中に起きて、眠れなくなり、ス

2022.10.30(日)退院152日目ディズニーランド(みくちゃん3回目)、ミラコスタ泊朝:ヨーグルト、みかん、チーズパン少し昼:みかん、おっとっと、アンパンマンのパン1本夕:白米麻痺レベル:よだれ多いので、左口角少し赤くただれありワセリン対応お通じ:出た！少し硬め(痛がらないが丸い便)中今日はあーちゃんとパパの妹、かな姉ちゃん家族みんなとでディズニーランド！かな姉ちゃんとあらちゃんとは、3歳の時一緒に来たことあるけどたいちゃん、あんちゃんはまだその時産まれてなかっ

2022.9.11(日)退院103日目体重17.6キロ(朝食後)三井ガーデンホテル豊洲ベイサイドクロス泊朝:ヨーグルト少し、ウインナー4本、オレンジ昼:コストコのマルゲリータ1/2枚、ウインナー1本、プルコギベイク、オレンジ1口夕:麻痺レベル:喋りが呂律回りづらそうなの変わらず1回で聞き取れない言葉たまにあり。お通じ:出た！今日がこのブログタイトルの言葉をみくが言った日。一生、忘れない日。朝5時半くらいに起きて昨夜はここちゃんが、ここで寝る〜ってみくち

４月３０日亡くなる当日の朝妹家族は県外から前泊して朝イチで我が家に来ていました。大好きな従妹ちゃんたちが来てくれたのが分かったのかこの日は少し穏やかな表情をしていました。ただ、私は連日の介護で寝不足になっており疲労困憊。ソファで休ませてもらって主人や長女と、妹家族に渚を見てもらっていました。午前中は本当に暖かく穏やかな時間が流れてたと思います。あれも幸せだったと今では思えるよ。事態が一変したのは

2022.11.1(火)退院154日目東京最終日朝:ブルーベリーヨーグルト少し、ベーコン、ハムごはん、味噌汁おやつ:みかん1個(バス内)昼:さぼてんヒレカツ小1.5個、ごはん、抹茶アイス2個おやつ:みかん1個(飛行機内)夕:KFC骨つき1/2、抹茶アイス1/3カップ麻痺レベル:よだれ多いので左口角は少し赤くただれ時々ありワセリン対応お通じ:でた！いい便中朝食レストランへ。お席案内されるまでお外見て過ごす。窓からはシーのパーク内が見えて、でもまだ早朝にて

診断から2年が経ちました。よく頑張っていると思います。振り返るのは辛くなると思いますが記録してみようと思います。2020年11月28日新人戦後から言われましたが…この時にスタンドから先輩の応援をしていて、「見えにくい」「ダブって見える」と感じたそうです。12月10日メガネを作る12月下旬眼科に行く複視、右目が内側に寄っていることから、「急性内斜視」と言われる。最近、スマホやタブレットの見過ぎで、子どもに増えていると。目の緊張を取る目薬をさしてから寝る、老眼鏡を100均で

『わたしがまもってあげる』タイトルの言葉昨日娘が私に言ってくれたことです。リビングで子供たちとゴロゴロしていたら、ヤンチャ盛りの息子に掛布を奪われました。そして、ヤンチャついでに私を武…ameblo.jp毎年必ず思い出す。昨年も『３年前の今日』とブログを書いていた。今年は『４年前の今日』になった。どんどん重ねられていく年月。それでも当時と気持ちは変わらない。自分の身体がどんどん動かしづらくなっていく中なんでここまで“人想い”なのだろう。私は

こんばんは。最近はTwitterの方にすぐ報告しちゃうから何から書けば良いのか………。とりあえずご報告としては予想通り脊髄に播種がありました。でも予想よりかなり悪く広範囲に腫瘍があってこの増大スピードは厳しいです…と涙目でおっしゃった主治医。そっか、そっかぁ…宣告された時から残された時間についてはずっと頭から離れることはなくてでも大丈夫、まだ大丈夫まだ一緒にいられる。そう思って今日までやってきた。

2022.11.4(金)キッザニアの最終回です本当に必死に頑張って歩いていたのでそして、この時がこんなにも自分で歩いた最後の歩きなので一生懸命に自分の足で歩く所の動画はなるべくカットなくアップしてるため動画多めですいつもこのブログをご覧頂いてる方はみくの事を好きになってくださって温かく思ってくださっていると信じているので動画多めで見る事も大変かと思いますがみくの頑張りと可愛さをしっかりと乗せたので見て頂けたらありがたいです。よろしくお願いします。今日のラストの仕事の

前回の遊園地が終わった後脊髄への照射もようやく終わりました。始業式のブログでも書きましたが現在でもやはり歩けるまでには至らず。残念でなりません。また奪われた身体機能や体力のせいで今はまた寝たきりの時間が増えてきました。脳幹の再照射後はその子たちや症状にも寄りますがわずかに生存期間が延びるだけ。・・・そういうことなんでしょう。書きたくない、言いたくもないだけど、現実を見つめることも大事なことで。娘が少しでも長く笑っていられる日がきますよう

皆様、娘と私達家族を想って予想以上の暖かいコメントを多数いただきまして心よりお礼申し上げます。驚きと共に辛かったけどこんな現実があるんだよと皆様に知っていただく事ができ子どもたちを救う活動ができたら…と思っていたので渚の頑張りは今も頑張っているお友達やそして増えてほしくはないけれど統計上、毎年50人〜のお子さんが罹患する病気なのでその子達やそのご家族を孤独にさせず支援していくことができるんじゃないかなと思うとここまで諦めずに闘い抜いた娘を誇りに思います。

2022.8.9(火)退院69日目フェリー泊朝:アンパンマンのパン1/2本、ハム4枚、ヨーグルト1口、牛乳昼:ヤマト白米、牛カルビ少し夕:KFCチキンナゲット3個、麻痺レベル:変わらずお通じ:出た！中量いい便みくちゃん寝起きで、ママと目が合ってなぜか何度もうなづき、シー🤫のポーズをするみくちゃん。？と思ってたら、耳もとで何やらささやいてくる。聞こえず、3回くらい聞き返したら「メラゾーマ！」ってwママが、「ザメハ！」ってパパ起こす？って耳元でささやいたらみく

ちょっと色々あって疲れてます。なーちゃんの状態も波があってでも、落ちてる時間の方が（傾眠傾向）圧倒的に長くなってきて段々死神の足音が近づいてきてるようなそんな気持ち。ママきらい〜！ババァ〜！ぶさいくー！なーんて軽口を叩く悪ガキなーちゃんでしたがママ、そばにいてママといたいママが良い…って言って私の腕を不自由ながら一生懸命つかんでくるんです。言葉も段々出にくくなってるのに頑張ってかすれた声でゆっくり、ゆっくり私を呼ぶ娘。こんなこと今まで一度も無かっ

こんにちは。少し遅くなりましたが春休みに叶えた夢について書いていこうかな、と思います実はこの春休み中はまだ脊髄への照射は終わってませんでした。ただ、採血の結果が問題なかったことそしてもう時間がないこと主治医からは今が一番お出かけできるときだと思いますと言われていたのでなーちゃんの体調を考慮しつつ行けるなら行くぞ！と県内の遊園地へ向けて出発しました。その日は春休み入ってすぐで県外に住む妹家族（共働き）も繁忙期なのに無理して遊び

緊急CTの結果から水頭症ではないことは確認され入院したものの頭痛と嘔吐は結局その日だけでした。恐らく放射線壊死や脳内出血した箇所が見られるのでそれが影響して頭痛を訴え嘔吐したのだということでした。その後もごはんはもりもり食べるわわりとすぐに元気になったなーちゃん。先生たちもホッとしていました。ただ、現実は残酷で2日後のMRIの結果・腫瘍の増大・播種（２か所）・麻痺が今も進行していること以上のことからほぼ間違いなく再燃でしょうということ

2022.11.5(土)退院158日目パパ友達Tくん家族YちゃんRちゃんYちゃん泊朝:カレイの照り焼きたくさん、みかん、ボローニャパン1/4、十勝ヨーグルトにブルーベリーソース入れて昼:ピザおやつ:アンパンマングミ、みかん夕:鮭1匹、白米2口、ハーゲンダッツ抹茶1/2個麻痺レベル:お通じ:朝でた！少し緩め動画多めの1日にて2回に分けてアップします。起きてすぐお布団でバッチェくん振り回して「つかまえてみ〜」って^_^朝ごはんは、パパとママ食べてたカレイの照り

お別れ会には予想を遥かに上回る本当にたくさんの方々が来てくださって嬉しくてたまりませんでした。闘病中は入院、通院もあったりで幼稚園は休みがちもしくは２時間だけとなかなかお友達と会える機会や私自身も保護者の皆様と会ってお話しできる機会も少ないし気持ち的にも余裕が無かった。身内と幼稚園の先生とお世話になった医療従事者の方々くらいかな…と思っていましたがそんなことは全然無くご近所さんや幼稚園のお友達お姉ちゃんの幼稚園時代のママさんたちなどお忙しい中、

2022.10.20(木)退院142日目みっくんと博多へ朝:プチダノン1個、黒糖ロール1/2おやつ:アンパンマンパン2個昼:チャーハンたくさん、餃子1個、みかん1個夕:つくね、白米、みかん2個麻痺レベル:よだれほとんどなしお通じ:出た！丸いの中硬め今日から博多行くのでママは準備のため5時に起きるとママの気配がなくなって、おててがないのを気づいてみくちゃんも「メェ〜メェ〜(ママ〜)」って起きて。もうちょっと寝てていいよーって言ったけど「やーだー起きるー」って、いつ

主治医O先生からの説明(MRI結果)・腫瘍サイズが少しだけ大きくなってる・白いモヤモヤが小さくなってる→壊死が小さくなってる可能性(良いこと)・でも全体的な大きさが少し大きくなってるかな。・アバスチンは壊死には効いてるが、腫瘍の増大に対しては効いてないかなと。でも症状を抑える効果はあると思うので、アバスチン続けていく方向。・抑え切れてないけど抑えれてる部分もあるのでアバスチン続けていくのがいいと。・脳幹腫瘍じゃないが、一旦大きくなった腫瘍にアバスチン続けて腫瘍小さくなった人がち

2022年4月12日(火)お通じなし朝:ハンバーグ、チャーハン、R1昼:なし、R11本夕:くくる2個、チャーハン主治医O先生来てくれてお話し。全ての書類書いてくれるとのこと。☆身体障害者手帳→時期早すぎるとかありますか？に対して「子供さんですし早めに今の入院中から動いておいて良いと思う」と。1番悪い状態の時で書いてもらえると。(今ステロイドで症状若干改善したけど、元の状態で書いてくれる、と)「上肢、下肢共同じくらいでMMT1〜2/5で書いときます」と。※MMTとは筋力レ

前回以降、なかなか投稿できずにいました。久しぶりに書いてみようかな、と書き始めるものの、なかなか書く時間が作れず、結局書き上げるのに３週間近くかかっていました。初めにブログから遠ざかってしまった原因は、２月に同じ病気の子がたったの２週間弱の間に数人お空へ行ってしまい、完全に心が折れてしまったことです。娘は１月に治療を行ったものの、一時期持続吸引を使わなくても良くなったくらいで大きな改善もなく、CVポートトラブルが続いたり、中耳炎を繰り返したり、口内にカンジダなのか白板症のようなできものがで