小児脳腫瘍

2026年10月14日もうすぐ一周忌です。あの日から一年が経とうとしています。10月は特別な月です。息子が旅立ってしまった月そして息子がこの世に生まれてきた誕生月でもあります。心が大きく揺れる瞬間がこれまでの月日に比べると多く感じます。普段は蓋をしている記憶ですが、ふとした時に、ざぶーんと波が押し寄せてきます。秋空や空気、匂いに混ざって2025年の10月の記憶の波がきます。胸がギュッとなって涙が出て、しばらくして波が引いていきます。あの時は息子が中心にいました。家族皆ん

娘が使ってたニンテンドースイッチ娘が旅立ってから1回だけ電源を入れてアルバムを見たけど寂しくなって、それ以来大事にしまってた最後にスイッチを触ってからどれぐらいたったのか忘れた今日思い切って充電して電源を入れてみた娘と一緒に遊んだあつまれどうぶつの森私のメッセージボックスには娘からの手紙が手紙にプレゼントを付けていっぱい送り合ったなぁこんな事になるならゲームの中でもいっぱい大好きよ♡って手紙を送ればよかった娘の家へ行ってみた相変わらず家の前には荷物が散乱（笑

2026年10月9日昨日のことです。夕飯の後に娘がお菓子を用意していました。どこか遠足にでも行くの？と聞くと、うん明日⚪︎⚪︎大学と◻︎◻︎大学の見学だと。学校で興味がある人を募集して県内の大学見学ツアーに行くのだそうです。娘の脳内は遠足気分です。バスの席順を気にしていました。娘はバスで隣に誰かが座るのを面倒に感じるタイプ。誰も隣に座りませんよーにと言います。高校生の友達同士の馴れ合いやキャーキャー戯れたりするのが好きではありません。バスの席順は置いといて、へ

こんにちは秋晴れが続きましたねもう一年の半分は自身の住まいから離れて生活したり常に治療の選択や予定に追われていたのでもう一旦手術も陽子線も終えた今、とても体が軽いです。。なので普通の休みも家で過ごせて見慣れた景色を見たり子供が笑顔だったり私自身趣味のランニングができたりすればもう幸せという状態です＝幸せ閾値が低いです娘もてんかん無く傷口の悪化や皮膚のトラブルもなく過ごせています。そのため私自身も仕事復帰、娘も保育園の再開をしました。し

2026年10月8日先週の日曜日の夕方のことです。私はパソコンで調べ物をしてまして、妻と娘はドラマを観てました。するとピンポーンと誰かが来ました。誰だろうとモニターを見てもよく分からなかったので玄関を開けるとA君が立っていました。A君は息子の保育園からの大親友で、線香をあげにきてくれました。日曜日の夕方で皆んなすっかり油断しまして私は変なTシャツ姿だったので慌てて着替えました。娘は昼過ぎに起きてきて、パジャマのまま半日ソファでダラダラしていたのですが、とっさのことに着替え

こんばんはみなさま寒くなりましたが体調など大丈夫でしょうか。私と娘は元気です。娘の経過ですが陽子線の治療がやっと終わりました。😭本当にここまで来たという気持ちです。始まった時は6週間…先が長いどんな副作用が出るのか、髪はどれだけ抜けるのか見えない未来が不安で押しつぶされそうでした。結果的に副作用はなく、食欲あり元気いっぱいで最後まで通院治療しました。頭の1/2は脱毛しましたが帽子被ればわからないですし、とにかく笑顔なので、私の切なかった気持ちも吹き飛ばされました。最初は

2026年10月3日季節は10月になりました。朝晩は少し肌寒さすら感じます。少し前のことです。9月の秋分の日シルバーウィークは特に何をするでもなく家で過ごしました。これまで、連休になると子供達をどこかへ連れて行ってあげたくて、遠出したり泊まりに出掛けたり、そんな計画を家族で立てるのがとても楽しみでした。特に長い連休があると、日帰りで隣の県の動物園や、美味しいものを食べに行こう！なんて思い立って海方面、山方面と出掛けていました。でも息子が旅立ってから、休みの日の計画を立てることも

先日のこと9月30日は心菜の月命日でした月命日に恒例になっていることは・パパから心菜へのお土産・夕飯を食べる前にパパから心菜への言葉お土産は心菜が好きそうなお菓子などを今は何が好みなのか正直分からないけれど成長している心菜を一生懸命に想像しているんだろうな！というの感じるチョイスです言葉はその時の出来事や気持ちなど例えば「弟が運動会で頑張ったよ」とか「妹が○○だったよ」とか「今月は旅行に出かけたね。心菜も楽しかったかな？」とか総じて

シルバーウィークレモネードスタンド仕事子どもや家族時間とそれなりに充実した日々でしたその中でも初日は私にとって特別な日になりました心菜がお空にいってしまってからもしまえなかった靴ずっと玄関に置いてあった靴「履いてもいい？」って末娘が聞いてきましたもちろんだよその日から末娘は毎日履いています心菜が旅立ってから生まれた末娘ですから…もうそんなに時間が経ったんですよね色々な想いが渦巻きましたが心菜は

2026年9月22日娘のテストも終わったので、シルバーウィークは久しぶりに家でカラオケをしています。SwitchのJOYSOUNDのソフトです。しばらくやっていなかったので期間券が切れていました90日間の期間券を購入して準備完了です。カラオケをする時は週末が多いです。ビールを飲みながら、妻がササッと作ったツマミを食べつつ夕飯が出来るまで歌います。妻と娘は上手です。妻は透明カラオケが住んでるところに来たら出たいそうです。透明カラオケというのはTBSの人間観察モニタリングという番組

2026年9月18日少し前のことです。『宇宙兄弟』という私が大好きな漫画が遂に完結しました。小さい頃から宇宙飛行士になる夢を実現した兄弟の宇宙を舞台にした壮大なストーリーです。希望や夢、仲間との信頼や困難や障壁があっても諦めないとか魂が震えるような作品だと思っています。もともと登場人物のそれぞれにストーリーがあって、心に刺さるシーンや言葉も沢山あり、いつしか人生のバイブル書の一つになっていました。皆んなが奇跡を信じて、自分にできることをする。最終巻はそんなストーリーでした。何

今日、息子とスーパーへ行ったお店に入ってすぐにハロウィン🎃パッケージのお菓子が目に入って娘に買おうかな〜と見ていたら息子に「まだハロウィンまで1ヶ月も先やで！」と言われ「じゃーまた次にするわ〜」と別のお菓子を見ていたら娘の大好きなちょこあ〜んぱんのおさつバター風味🍠という新商品を発見！「これにしよ〜っと」とカゴに入れたら息子に「お母さんが食べたいだけやろ！〇〇（娘）はチョコ味が好きやんか！」って（笑）さすが仲良しきょうだいきっと娘も同じように私にツッコミを

2026年9月9日近所で野良猫を見かけます。前からです。1匹だけではありません。同じ毛色の猫を何匹か首輪をしていないので野良だと思いますが、どうやら近くの家に住みついているみたいです。その家の前を通る時に敷地内に何匹か猫の姿を目撃しました。勝手に住みついた猫なのか、もしかしたら外で飼っている飼い猫達なのかもしれません。猫達は毎日近所を散歩しているので、よく見かけるのですが、我が家の庭先が散歩の通り道になっています。パトロール猫達がたまたま庭を通った時に、「家の中にも猫が居るじ

こんにちは陽子線治療を開始して半分経ちました。本当にこれが終わったら落ち着くのか。終わった先はどんな未来になっているか。考えるとキリないですが私自身もう未来と過去は生きないように心がけているので今を乗り越えます。さて・・いよいよ娘の髪が抜けてきてしまいました脱毛です覚悟はしていたもののあ・・・と思いました。なんとなく陽子線当てている術後で短髪の部分が薄くなっているなあと思ったら娘の頭を触ると手に毛が付く娘がソファでごろごろしたとこ

2026年8月28日前回の続きです。『伝えたい言葉』2026年8月23日今日は祖母の3回忌でした。お寺で法要をし、仕出し弁当を頼んでいたので法要の後は実家で食べました。お寺の住職には、先週新盆で我が家にお経を上…ameblo.jp8/23の夜のことです。高2の娘が、学校の課題の一つである作文について書いた原稿を妻に読んでいるのが聞こえました。タイトルは『伝えたい言葉』内容は将来就きたい職業についてでした。『私は将来助産師になりたい』『医療系に進みたいとなんとなく思っていたが、

2026年8月23日今日は祖母の3回忌でした。お寺で法要をし、仕出し弁当を頼んでいたので法要の後は実家で食べました。お寺の住職には、先週新盆で我が家にお経を上げにきてもらったばかりなので、私の顔もしっかり認識されています。我が家の新盆と、実家のお盆と3回忌が重なって、今年はなんだかお寺との接点が多くて少し憂鬱です。実家で仕出し弁当を食べたのですが、集まった人が多いのです。私は3兄妹、父の弟（私の叔父）の家も近くにあり、叔父の子供達も3兄妹です。なにかと節目では実家に集まることが多

2026年8月22日8月もあっという間に下旬です。最近は仕事に追われて気付けば一日が終わってしまうような日が続いています。8月に入ると朝晩に秋の虫の音が聞こえてきます。「リィーリィーリィー」「コロコロコロ」お盆を過ぎると、その音達も増えていろんな虫達の鳴く声が聞こえます。トンボも飛んでいます。少しだけ夜が長くなってきました。夕方の日の入りが早くなり、朝晩の涼しさも増してきました。私は秋の虫の鳴き声を聞くと、昔からしんみりした気持ちになります。これは多分夏休みに体験

７年前のこの日を忘れない心菜の放射線治療が始まった日インスタに綴っていこうと決意した日jinjinjincoonInstagram:"8月19日今日から娘のエイエイオー！が始まりました！光GENJIのデビュー日と同じだなんて、娘、ヤルーッ😙😎なんて言ってたら、母ちゃん怒られますね😅お揃いパジャマ投稿の日からストーリーで今の生活をアップしています(投稿は時間がないという現実😅)投稿を見て連絡くださった方心配してくださっている方本当にあ

ずっと寝かされっぱなしのぬいぐるみずっと泳いでいるアヒルたちどちらもすごく幸せな風景なんだと感じる2026年の夏心菜のいない６回目の夏８月だけなら７回目だからこそ

【陽子線治療の様子】施術自体は10分くらい。事前に作っていた顔の型をはめて放射線技師？や看護師が位置を確認してくれます。娘はまだ4歳なので安心して受けられるようにいつも看護師が3名～4名ついててくれて笑顔にさせてくれます。CDを持参し、アニメの音楽を流してもらっています。必ずぬいぐるみを持っていき胸にぎゅっと抱いてぬいぐるみごと体を固定させて照射の時間に入ります。今のところニコニコで陽子線の建物に行きますし、照射開始寸前までニコニコしている様子です。

2026年8月16日新盆の期間の15日の土曜日に餃子を作りました。プレートで餃子焼きながら食べたいねとなり、楽しいほうがいいと近くに住む妹家族を呼んで餃子パーティーをしました。餃子は息子が好きな食べ物の一つです。それに私の妹も義弟も息子をよく可愛がってくれてました。家に遊びにくれば息子がすぐにSwitchで「スマブラやろー」と義弟をテレビの前に引っ張っていくのです。対戦相手としてはなかなかの腕前で息子から一目置かれていました。（私が下手すぎて息子の相手としては役不足み

おはようございます娘が先日から陽子線治療が始まりました。まだ数日目なので副作用はありません。言われている副作用としては・脱毛・脳のむくみによる体調不良・皮膚のただれ・照射したところの障害（可能性だけで低そうとは言っていた）など考えてただけで恐ろしいですが手術の前もきつかったし起きた時に対応して今は陽子線が無事にできるように努めること。施術中、鎮静が必要なら入院必要なければ通いでという方針で動いています。今のところ鎮静なしでできていますじ

2026年8月13日今日は早朝ランに行ってきました。お盆の時期になると日中は暑くても急に朝晩は涼しく感じるようになりました。走っていても気持ちがいい。朝ラン帰ってシャワー浴びて、息子のところへ行っていつもの挨拶します。「おはよう」「生まれてきてくれてありがとう」こっちを向いて笑っています。息子の実体は見えません（当たり前ですが）やっぱり見える訳ないか。でもいつもここで一緒にいると思っています。盆棚の上にきゅうりの馬に乗って帰ってくると言うのも変な感じなんですね。朝ごはん

2026年8月11日新盆の準備をしています。なんだか気持ちが落ち着きません。このそわそわした感情はなんだろう。実家でも提灯を出したり、盆棚を用意したりきゅうりの馬やナスの牛を準備をします。でもそれは毎年の恒例行事のように深く考えていませんでした。実家の父母や、妻の父母も健在です。去年までお盆と言っても、それぞれの実家に親戚が集まる期間という感覚で毎年のお盆を迎えていました。それに私たちの代が父母からバトンタッチを受けてお盆を迎える準備をするのはまだ少し先のことだと思っていたと

2026年8月6日先週の日曜日提灯を出しました。新盆の準備です。（住んでいる地域は8月がお盆の時期です）息子を迎えるために買った提灯です。『初めての8月に向けて』2026年6月6日先週末のことです。いつも線香に火をつける時に使っているローソクがなくなりそうになったので買いに行きました。使っているローソクですが、毎日使う…ameblo.jp提灯を出して窓の外から見えるところに吊るしました。そしてもう一つの提灯は、置くタイプの筒形の提灯です。息子のそばに置きました。息子のためにし

2026年8月2日外でビールが飲みたくなって昨日、地ビールフェストに行ってきました。開催が今週の日曜日まででして、その前夜の土曜日ということもあり、かなりの賑わいを予想していました。妻と娘と夕方から歩いて最寄り駅まで行き、フェスト開催の駅まで電車で行きました。もちろん息子も妻の首にぶら下がって一緒です会場はとても混んでいました。そして沢山の地ビールの屋台が軒を連ねていました。早速ビールを買って喉に流し込みます。夕方からビールが飲めるなんて贅沢です。飲んでいるうちに日も暮れてき

2026年7月30日この時期は各所で夏祭りやフェスのイベントがあります。まさに今日も隣町のお祭りがあり、娘は友達と出掛けて行ったようです。今週末は別の町では地ビールフェストもあります。さらに来週は娘の学校がある地域のお祭りに生徒たちが出店側として屋台を出す予定もあります。私も妻は、娘のお祭りの送り迎えだけで自分達がお祭りに行く予定はありません。でも地ビールフェストだけは気になっています。先週くらいから毎日開催していてしかも昼から夜まで。いろんな種類のビールが飲めます。それが今

明日の心菜の祥月命日先月ぐらいに夫と話し合って「通常運転で」となりましたですが数日前に夫が「半休をとることにした」と昨年もお休みして心菜と遊びにいった場所巡りをしていましたが今年も心菜と過ごすことにしたようですもちろん？そのプランに私はいません心菜とパパだけの時間です病気発覚から闘病中旅立ってからも目を瞑りがちな夫でしたが４年たったころから少しずつ変わり始めた気がします『わたしたちの時間薬』先日のこと夫が心菜の写真ボード第②弾

7月31日の心菜の祥月命日を前にお隣さんがプレゼントを届けてくださいました「お花よりお菓子かなと思って」と、分かっていらっしゃるそしてお菓子ひとつひとつに愛がありました「これは娘(心菜と同級生)が好きなもの」「これ知ってる？娘が集めてるの！」とか小学６年生になった心菜のことが全く想像つかない私のために「今のここちゃんだったらこれかな？」というものを選んできてくれました心菜と仲良しだった、同じ歳の娘ちゃんが好きのモノだから心菜もきっと好きだ

2026年7月26日私の住むところでは、昨日の最高気温は38℃でした。外に出ただけで流れる汗娘は夏休みだというのに、木金土の3日間は学校の課外授業のため登校がありました。土曜日は私が学校まで送迎です。午前中で課外は終わり、午後はお祭りに行くのです。お祭り会場で高校生バンドとして演奏してくるそうです。娘はドラム担当去年も同じお祭りで演奏したので一年ぶりで、バンドメンバーの一人の子の地元の町のお祭りです。主催の方からお誘ってもらったのがキッカケです。高校入学して5月にバンド結成