小児脳腫瘍

2026年8月22日8月もあっという間に下旬です。最近は仕事に追われて気付けば一日が終わってしまうような日が続いています。8月に入ると朝晩に秋の虫の音が聞こえてきます。「リィーリィーリィー」「コロコロコロ」お盆を過ぎると、その音達も増えていろんな虫達の鳴く声が聞こえます。トンボも飛んでいます。少しだけ夜が長くなってきました。夕方の日の入りが早くなり、朝晩の涼しさも増してきました。私は秋の虫の鳴き声を聞くと、昔からしんみりした気持ちになります。これは多分夏休みに体験

７年前のこの日を忘れない心菜の放射線治療が始まった日インスタに綴っていこうと決意した日jinjinjincoonInstagram:"8月19日今日から娘のエイエイオー！が始まりました！光GENJIのデビュー日と同じだなんて、娘、ヤルーッ😙😎なんて言ってたら、母ちゃん怒られますね😅お揃いパジャマ投稿の日からストーリーで今の生活をアップしています(投稿は時間がないという現実😅)投稿を見て連絡くださった方心配してくださっている方本当にあ

ずっと寝かされっぱなしのぬいぐるみずっと泳いでいるアヒルたちどちらもすごく幸せな風景なんだと感じる2026年の夏心菜のいない６回目の夏８月だけなら７回目だからこそ

【陽子線治療の様子】施術自体は10分くらい。事前に作っていた顔の型をはめて放射線技師？や看護師が位置を確認してくれます。娘はまだ4歳なので安心して受けられるようにいつも看護師が3名～4名ついててくれて笑顔にさせてくれます。CDを持参し、アニメの音楽を流してもらっています。必ずぬいぐるみを持っていき胸にぎゅっと抱いてぬいぐるみごと体を固定させて照射の時間に入ります。今のところニコニコで陽子線の建物に行きますし、照射開始寸前までニコニコしている様子です。

2026年8月16日新盆の期間の15日の土曜日に餃子を作りました。プレートで餃子焼きながら食べたいねとなり、楽しいほうがいいと近くに住む妹家族を呼んで餃子パーティーをしました。餃子は息子が好きな食べ物の一つです。それに私の妹も義弟も息子をよく可愛がってくれてました。家に遊びにくれば息子がすぐにSwitchで「スマブラやろー」と義弟をテレビの前に引っ張っていくのです。対戦相手としてはなかなかの腕前で息子から一目置かれていました。（私が下手すぎて息子の相手としては役不足み

おはようございます娘が先日から陽子線治療が始まりました。まだ数日目なので副作用はありません。言われている副作用としては・脱毛・脳のむくみによる体調不良・皮膚のただれ・照射したところの障害（可能性だけで低そうとは言っていた）など考えてただけで恐ろしいですが手術の前もきつかったし起きた時に対応して今は陽子線が無事にできるように努めること。施術中、鎮静が必要なら入院必要なければ通いでという方針で動いています。今のところ鎮静なしでできていますじ

2026年8月13日今日は早朝ランに行ってきました。お盆の時期になると日中は暑くても急に朝晩は涼しく感じるようになりました。走っていても気持ちがいい。朝ラン帰ってシャワー浴びて、息子のところへ行っていつもの挨拶します。「おはよう」「生まれてきてくれてありがとう」こっちを向いて笑っています。息子の実体は見えません（当たり前ですが）やっぱり見える訳ないか。でもいつもここで一緒にいると思っています。盆棚の上にきゅうりの馬に乗って帰ってくると言うのも変な感じなんですね。朝ごはん

2026年8月11日新盆の準備をしています。なんだか気持ちが落ち着きません。このそわそわした感情はなんだろう。実家でも提灯を出したり、盆棚を用意したりきゅうりの馬やナスの牛を準備をします。でもそれは毎年の恒例行事のように深く考えていませんでした。実家の父母や、妻の父母も健在です。去年までお盆と言っても、それぞれの実家に親戚が集まる期間という感覚で毎年のお盆を迎えていました。それに私たちの代が父母からバトンタッチを受けてお盆を迎える準備をするのはまだ少し先のことだと思っていたと

2026年8月6日先週の日曜日提灯を出しました。新盆の準備です。（住んでいる地域は8月がお盆の時期です）息子を迎えるために買った提灯です。『初めての8月に向けて』2026年6月6日先週末のことです。いつも線香に火をつける時に使っているローソクがなくなりそうになったので買いに行きました。使っているローソクですが、毎日使う…ameblo.jp提灯を出して窓の外から見えるところに吊るしました。そしてもう一つの提灯は、置くタイプの筒形の提灯です。息子のそばに置きました。息子のためにし

2026年8月2日外でビールが飲みたくなって昨日、地ビールフェストに行ってきました。開催が今週の日曜日まででして、その前夜の土曜日ということもあり、かなりの賑わいを予想していました。妻と娘と夕方から歩いて最寄り駅まで行き、フェスト開催の駅まで電車で行きました。もちろん息子も妻の首にぶら下がって一緒です会場はとても混んでいました。そして沢山の地ビールの屋台が軒を連ねていました。早速ビールを買って喉に流し込みます。夕方からビールが飲めるなんて贅沢です。飲んでいるうちに日も暮れてき

2026年7月30日この時期は各所で夏祭りやフェスのイベントがあります。まさに今日も隣町のお祭りがあり、娘は友達と出掛けて行ったようです。今週末は別の町では地ビールフェストもあります。さらに来週は娘の学校がある地域のお祭りに生徒たちが出店側として屋台を出す予定もあります。私も妻は、娘のお祭りの送り迎えだけで自分達がお祭りに行く予定はありません。でも地ビールフェストだけは気になっています。先週くらいから毎日開催していてしかも昼から夜まで。いろんな種類のビールが飲めます。それが今

明日の心菜の祥月命日先月ぐらいに夫と話し合って「通常運転で」となりましたですが数日前に夫が「半休をとることにした」と昨年もお休みして心菜と遊びにいった場所巡りをしていましたが今年も心菜と過ごすことにしたようですもちろん？そのプランに私はいません心菜とパパだけの時間です病気発覚から闘病中旅立ってからも目を瞑りがちな夫でしたが４年たったころから少しずつ変わり始めた気がします『わたしたちの時間薬』先日のこと夫が心菜の写真ボード第②弾

7月31日の心菜の祥月命日を前にお隣さんがプレゼントを届けてくださいました「お花よりお菓子かなと思って」と、分かっていらっしゃるそしてお菓子ひとつひとつに愛がありました「これは娘(心菜と同級生)が好きなもの」「これ知ってる？娘が集めてるの！」とか小学６年生になった心菜のことが全く想像つかない私のために「今のここちゃんだったらこれかな？」というものを選んできてくれました心菜と仲良しだった、同じ歳の娘ちゃんが好きのモノだから心菜もきっと好きだ

2026年7月26日私の住むところでは、昨日の最高気温は38℃でした。外に出ただけで流れる汗娘は夏休みだというのに、木金土の3日間は学校の課外授業のため登校がありました。土曜日は私が学校まで送迎です。午前中で課外は終わり、午後はお祭りに行くのです。お祭り会場で高校生バンドとして演奏してくるそうです。娘はドラム担当去年も同じお祭りで演奏したので一年ぶりで、バンドメンバーの一人の子の地元の町のお祭りです。主催の方からお誘ってもらったのがキッカケです。高校入学して5月にバンド結成

私の職場に高校生の女の子がアルバイトで入る事になり私と同じ時間帯になるみたいでよろしくお願いしますと店長から連絡があった17歳の高校3年生何も考えずにあ〜新しい子が入るんや〜と思ってたけどよ〜く考えてみると娘と1つ違い何を話せばいいんやろまたまた娘と重ねてしまうんやろな寂しいな、、

こんにちは娘は退院して自宅で生活しています。まだ1週間は経過していません。今のところ縫合不全もなく明らかな障害もなく過ごしていて本当に戻ってきたんだなという気持ちでいっぱいです。一回てんかんの前兆がありましたがレスキュー薬と早めに対応したので発作はおさまりました。まだ、一時の退院であって次は陽子線か放射線治療が待っています。入院中に親と先生でこのことについて何度も話すやり取りがあり娘も察したのか不穏気味となり泣き出す様子がありました。「帰

2026年7月22日梅雨が明けて、3連休は最高39℃の日もありとても暑い日が続きました。娘は7月の3連休から夏休みです夏はお祭りや花火大会があったりどこかに出掛ける計画を立てたり、庭でバーベキューをしたりそんな楽しみがあるからなのか、子供達の1学期が終わるこの頃はなんだか自分も夏休みになったような気がしてワクワクするような感覚がありました。でも今はワクワク感がありません。いつも感情の波は一定です。楽しいと思うことはあります。でも心からそう思えないのですね。気持ちがぶれな

７年前の７月２１日心菜は緊急入院をしました「脳腫瘍」と言われた時の衝撃は忘れませんあの日から人生の景色は一変しましたでもどんな時も心菜は“らしさ”全開だったから私は頑張れましたそして今も支えられていますInstagramCreateanaccountorlogintoInstagram-Sharewhatyou'reintowiththepeoplewhogetyou.www.instagram.com４年前

お知らせ。今年もレモネードの季節になりました。ファミマさんで売っております。ファミリーマートみんなのレモネード小児がん支援につながる「みんなのレモネード」は、小児がん患者とその兄弟姉妹のこどもたちとファミリーマートが作ったレモネードです。www.family.co.jp我が家も購入しました。両端は既に飲み終わり、真ん中のみ入っています笑毎年、患児さんやきょうだい児さんが描いている絵もかわいいし、今年はどんな絵かなと楽しみです。味は、今年は甘めです。子供も飲みやすいかも

こんにちは今まで読んでくださっていた皆さまお変わりないでしょうか。過去投稿を編集公開する前ですが今の気持ちや娘の様子を記録します。娘が先日、2度目の開頭術を終えました。今回、脳腫瘍再発後の切除術なので腫瘍自体の周りも多めに切り取る、腫瘍の周りのフレアなところも必要に応じて切る方針だったので言語障害、理解力の低下等の後遺症も覚悟した手術でした。娘はまた点滴だらけの状態、人工呼吸器つけて包帯巻きの親なら心が締め付けられる姿で帰ってきましたが手術前の可愛い可愛いおしゃべり

2026年7月11日土曜日、高校の模試があり朝学校まで娘を送っていきました。土曜日でも学校のイベントなら月曜日に振り替えで休みになるのに、模試だとなんで休みにならないんだと文句を言っていました。高2のこの時期の模試は、大学の試験の合格ラインの判定が分かるそうです。推薦を受けるとしても結果は伴っている方がいいはずです。車の中で、「じゃーお前の判定はZとかだね？」なんて冗談で言うと、「なんで、ありえない記号なんだよ。完全にボーダーラインとか無視した記号じゃん」と突っ込まれました。

​初めての方自己紹介はコチラ『病気と障害と家族』こんにちは！manaですそういえば、自己紹介ってちゃんとしたことがなかったなぁなんて思い、興味ないかもですが自己紹介させてください​自己紹介2022私（1児の…ameblo.jp夫と私と長男（脳腫瘍から重度心身障害児）次男の4人家族ですハンドメイド作品を販売しています大きくなってきた息子も、よだれ対策をおしゃれにやりたいなと思い、自分で作り始めました。スタイ（よだれかけ）っぽくなく、誰でも可愛くかっこよくつけられるスタイ受診の時

おはようございます。息子の病が判明してから、起きてる時よりも寝てる時の方が楽です。寝てる時は何も考えてませんから。何度も目が覚めるんですけどね。どうか夢であってほしい……ずっとそう思ってます。

７月は心菜の病気が発覚した月心菜がお空にいってしまった月年々通常運転感は増しているけれどかといって通常運転ではない毎年心がザワザワします穏やかに過ごせますように

娘が私のスマホに入れてたサンリオのアプリ娘は月に1回がんばった、ご褒美としてサンリオショップで買い物するのを楽しみにしていたその時にサンリオのアプリを提示するとポイント（スマイル）がたまってそのスマイルで買い物ができたり特典と交換する事ができるお気に入りのキャラクターを設定して画面に表示させたり、お部屋へ遊びに行ったりできて娘は毎日大好きなキティちゃんの所に遊びに行っていたそのアプリの中で「なんにちめ？」というのがあって娘が旅立ってから何日なんだろうと何となく

ブログを書くのは初めてになります。つい数週間前までは元気に学校に行って、元気に部活して、元気に会話して、1ヶ月前は家族旅行も行ってた息子が、病と闘うことになりました。あまりにも突然のことで、家族はショックで、毎日泣いて、ものすごく悔しいです。でも、いちばん辛いのは息子です。私は、親として、息子のためにやれることは悔いなくやって、支えていこうと決めました。希望を持って絶対にあきらめたくないです。最後まで息子と一緒にこの憎い病と闘います。

先週、半年ぶりの脳波検査でした。いつもと同じく患部からはてんかんの波は出ていますが、そこから他の部位まで伝わってなく順調とのこと。そして、やっと！やっと！やっと！！デパケンが１錠なくなり、デパケン自体を飲むのがなくなりました発作を確認してから再度飲み始めたデパケン。病気発症時からも一番最初から服用していたお薬をついに卒業することができました本人は、朝晩同量になって薬用意するのも楽になったー、くらいでしたが😅これでイーケプラ２錠とビムパット２種類１錠ずつの計４錠を朝晩2

​2017年自家末梢血幹細胞移植この治療が後になって白血病治療の移植前の前処置に行われるって聞いて愕然とした。めちゃくちゃキツいですって、医師から聞いていた治療が、、入院してすぐにうちみたいに自分の元気細胞入れるならまだしも、ズタボロの身体に、100%適合してない細胞を身体に入れるって、どんだけ怖いんやろうって思う。娘にとってこの最後の元気細胞の治療はありがたい治療で、この日を境に、ズタボロだった彼女の検査数値が少しずつ回復していった。5月に採取した娘の幹細胞を身体に戻していく。あっ

2026年7月1日私が今使っているスマホはiPhone8です。いつ買ったのか覚えてないくらいかなり前です。いつから使っていたのかシリアルNo.をアップルのサイトで調べたら2019年5月からでした。もう7年も使っています。壊れずによく頑張ってくれていますメイン使いはネット検索や買い物、LINE、アメブロくらい。ゲームや動画はやりません。あまりヘビーな使い方はしていないので、今でも使えているのだと思います。iPhone8の発売は2017年ですが、9年前のスマホのスペックだと出来るこ

2026年6月29日家にベイマックスのグッズがいくつかあります。コレクターではありませんが、息子の身体のフォルムが似ているところがあり何気なく集めています。こんなところが似ています。丸くてぷにぷにしているところ。色白なところ。優しいところ。妻が最近ベイマックスの小さなぬいぐるみを作りました。百均にフェルト生地が売っていて、針をプスプス刺すと、生地の糸が絡まってだんだん形になっていくんです。ただ針を刺すだけです。何も考えず無心で出来るそうです。そして出来上がったベイマックスで