小児脳腫瘍

​2017年11月準無菌室での誕生日娘の大量化学療法の3日間はあっけなく終了。5月からの入院生活。私は最初の治療開始から最後のとどめの治療が怖い、そう思ってきました。でも終わってみたら、なんだかあっけなく終了したな。。なんて思ってたら、大間違い。最後の地獄絵図が始まりました大量化学療法最初の1日は朝から夕方まで吐き続けて。その後襲ってきた下痢。薬はちゃんと身体に入ってるのだろうか？そう思うぐらい娘は衰弱していった。そして抗がん剤が全て終わった後。採取した幹細胞が娘の体内へ

こんにちは。。先日書いた「娘の涙」のアクセスが多いようで読んでくださりありがとうざいます。手術が先だからか、少し現実から離れていた時だったので余計に「はっ。。」としました。最近は入院の準備、入院してからのことを考えないといけないですが同時に「手術後の生活」も考えています。手術後の方が生活が待っているので長いですよねもちろん脳腫瘍の種類後遺症術後の娘の体調次第で生活は変わってきますが基本的には経過が良い前提で考えています。保育園の生活退院後の体調仕事

2026年2月25日小学校で感謝の会がありました。この日は授業参観日で、6年生はおそらく最後の参観日。最後に感謝の会という催しがあるそうで、その中で６年生が息子のための時間を用意してくれたのです。妻と一緒に学校に着いて体育館へ行くと、６年生と親御さん達は、隣同士で椅子に座って、ちょうど親子でゲームをしている時間でした。すると担任の先生が私達に気付いて駆け寄ってきてくれ、全体の進行が少し遅れていると教えてくれました。体育館の中に入ってこの雰囲気の中で待つのもなんだかなと思い、

こんにちは雨模様ですね娘が鼻詰まりと咳で、たびたび起きるのでさすがに健康に害すると思い耳鼻科に行っていきました。（今の時期は耳鼻科が混んでいるのでできれば行きたくなくなんとか様子を見ていたが心を決めて向かう）結果、風邪とアレルギー両方の影響とのことでした。赤ちゃんの時から鼻吸いしてたので笑顔で気持ち良さそうに処置を受けていました抗てんかん薬にさらに飲み薬が増えるのはしかたない楽になるなら頑張ってもらおう…先日入院のオリエンテーションしたときに入院前の体調不

末娘、安定の推し活心菜の動画と写真を見ていますそう、末娘の推しはお姉ちゃん誰も教えたわけでも勧めたわけでもないのですが２歳になる頃には見始めていました今、４歳８カ月ずっと続いています見るだけではなくて動画の心菜の真似もしますセリフも動作もバッチリ覚えて私やパパの前で披露してくれて動画には私との会話もあるので時には私の受け答えも求められます間違えると怒られるしお姉ちゃん大好き地上では会ったことないんですけどね不思議です

おはようございますカレンダー上は3連休ですが夫は仕事だったりお互いの1人時間も作ったりで、3日間のうち2日間はワンオペです。でも子供が未満児さんの時ほどワンオペ育児は苦じゃないです！4歳児は会話もできるし、ある程度自分のことはできるのはやっぱり大きい。あとはやっぱり子供が手術前なので以前よりは一緒にいようと思うようになりました。しかし1時間でも半日でもお母さんいないと寂しいと言われると罪悪感と胸のいたむ。。お母さんもお友達がいて、予定もあった

2026年2月22日ミラノ・コルティナオリンピックが閉幕しました。いろんなシーンのハイライトを観ていて選手達が競技に臨む姿に胸が熱くなりました。これまでの努力の積み重ねや試練、研鑽を積んできたことを、大舞台のそれこそたった一回、一瞬に100％の力を出し切る精神力に非凡なものを感じました。感動するシーンは沢山ありましたが、私はスキージャンプの二階堂蓮選手と父の学さんのワンシーンに特別な思いを重ねてしまいました。ラージヒルの1回目で大ジャンプを飛び金メダル確実に見えた目前で2位の選

2026始まり今年もよろしくお願い致します。今年は夫婦2人、娘は実家で過ごし、義母を招いたお正月でした。いつものお重をだして簡単お節。毎年、同じ味となった作ったのは、黒豆煮伊達巻き。栗きんとんは主人と娘が裏漉しして作ってくれました。昨年はお正月は台湾で過ごしたので、母の私、アニサキスアレルギーになって初めてのお正月でした。お正月料理、海鮮出汁に加えて海産物ばかり…昆布巻きは買い、お刺身の代わりに馬刺しを食べました。大好きな福泉窯の器です。

2026年2月18日昨日小学校の担任の先生から妻に電話がかかってきました。要件は授業参観のことでした。6年生の授業参観のあと親への感謝の会というのがあり、そこで生徒達が息子のために設けた時間があるそうです。前からその話は聞いていて、感謝の会にだけ二人で参加させて頂くことで返事はしていましたから、その確認の電話なのかなと思いました。確認のための電話ではあったのですが、生徒達に最後に一言お礼を頂けますかとお願いを受けました。学校や生徒達が息子一人のための時間を割いてくれることは嬉しいで

おはようございます久しぶりに不安の波、ネガティブマインドがきました同じ闘病中の親御さんには共感できないことも書いてあるので人間みんな異なるのであくまでもこんな母親もいるんだと思って読んでいただけたらと思います。私には本気でやっていたスポーツがあります。出産後からそのスポーツに出会い本気でやって入賞も目指してトレーニングしていました。きっと妊娠中、我慢していたものや育休後仕事復帰してからのストレスもすごく良い発散だったんだと思います。ですが子供のてん

2026年2月8日夕飯の時はテレビを観ながら食べることが多いです。妻と娘は仲が良く、いつもマシンガントークで喋ってます。よくそんなに言葉が出てくるなぁと、私は会話についていけません。ある夕飯の時のことです。娘が変顔やったら、アルパカそっくりでめっちゃ笑いました。娘は変顔をよくやります。写真を撮る時にスマホを向けると、必ず変顔で応じてくれます。息子を撮る時は無表情が多いです。笑ってくれません。性格の違いかな。娘のほうがウケを狙ってサービス精神があるみたいです。その

心菜の11歳のお誕生日を家族でお祝いしましたご飯は心菜が好きと言ってくれていたグラタン大好きなチーズはたっぷりのせてサラダは、はじめましてのたらこポテトサラダたらこって少し苦味？というか大人な味がしませんか？私は好きなのですが子どもたちはどうなのかな？って今まで躊躇していましたでも心菜も小学校５年生のお姉さん好みも成長しているかなと思いたらこを使ってみましたケーキはシュークリームリング大好きな苺がポイントですローソクや飾りはパパが買ってきました子ども

こんにちはいよいよ手術の日程が決まりました。A病院に手術希望の旨を伝えようと担当医へ電話したときに忙しいとのことで当番医にお話しし折り返し待ちでした。それから2日経ちそうだったため、無事に伝わっているかも気になり、進捗状況を聞きたく再度連絡しました。先生も今日中に電話する予定であったことを職員の方より話あり待つこととしました。すると、夜遅い時間に担当医より電話があり緊急がはいり遅くなって申し訳ない旨と手術スケジュールについて教えてくださいました。先生もお

昨日はまた寂しい気持ちが湧いてきて涙があふれたお風呂で泣いて「今までごめんドッキリやってん！！」って娘が戻ってきてくれたらなぁとか考えたり（泣）そして朝方、夢をみた私はどういった経緯かわからないけど亡くなってあの世に行ったすると目の前に笑顔の娘が！！満面の笑みの娘がいた！夢はそこで終わったすごく短い夢だったけど心が満たされた気がしたありがとう♡そうやんな！いつか会えるもんな！教えてくれてありがとう♡しんどいけど会えるまでお母さん踏ん張っていくねあ

本日定期検診でした。脳、血液、腎臓、異常なしホッと一息。小児科の主治医に「ドリンクバー行く時はミニリンメルト飲まない」と報告すると、苦笑い😅された🤣前回サボってたのがバレた成長ホルモンも今回はちゃんと毎日頑張って1.３センチ伸びてた！よかったよかった

次回のMRIの予約を取るため、Sセンターに電話をしました以前より代表電話がつながりやすくなったような気もしますが、時間帯かしら。腫瘍科に繋いでもらい、看護師さんに用件をお伝えし、しばらく保留の後…わざわざ主治医が電話を代わって下さいました。そういえば、前回もそんなふうに対応してくださった記憶があります。お忙しいのにありがたいことです主治医から、予約取っておきますね、次回も単純MRI（造影なし）にしましょう、次にお会いする時は高校生ですね、とお話がありました。確か、主治医の娘

今日は心菜の１１歳の誕生日どんな風に成長していたのか…全く想像できないことが、悲しい数年前のブログのも書きましたが２月４日は『ワールドキャンサーデー』でもあります世界中でがんのことを考える日知ったのは心菜が旅立った後だけど毎年この日を迎えるたびに“心菜が生まれてきた意味”や“心菜が私に託したことはなにか”を考えてしまいます様々の想いが生まれる日だけどとにもかくにもここちゃん今日はお祝いしようね

2026年2月3日今日は節分、暦では立春です。少しだけ日の出が早く、日の入りが遅くなったように感じます。節分の夜すいとんと恵方巻きを食べます。去年は家族皆んなで豆を巻きました。玄関、浴室、リビングと窓がある部屋にいっては、鬼は外！、福は内と言いながら。我が家の節分は、毎年豆撒きと恵方巻きを無言で食べると言うイベントを楽しんでいました。特に恵方巻きを食べる時は、皆んな無言で食べるのがおかしくて、息子や娘はふざけたりクスクス笑いを噛み殺しながら食べていました。そんな

おはようございます県外の病院受診のため子供は保育園を2日休み、週末も挟みましたが無事に登園できました。もうすぐ年度終わりで保育園の発表会があるのでそれが自分がいない間に終わっていないか何度も心配していたのが可愛かったです。手術する病院について夫と話し合いました。この話し合いも先延ばしにしてもきっと決まらないし早くしないといけなかったので「話そう！！」といって話し合いました。結果、県外の病院でオペをお願いしようと思います。【県外の病院にした理由】・私たちは現

２月４日は心菜の誕生日です今年はどんなケーキにしようか？と夫と相談して、決定したので昨日、予約をしました「プレートのお名前はどういたしますか？」「ローソクの数は何本ですか？」誕生日ケーキとして注文をするので当然きかれるこちらの質問毎年のことですが答える時は毎年涙がでてしまいます今年は電話ではなく対面だったのでなんとか堪えましたがその分、苦しくなりました慣れないなあ

とうとう県外の病院受診してきました。ここに至るまでブログでも書いてきましたが11月に検査入院、脳腫瘍診断される、12月てんかん再発、かかりつけ医入院手術のIC、セカンドオピニオン、手術延期、県外の病院受診（今ここ）やっとここまで来ました。まだここはきっと始まりであり、全然終わってないですが濃い２カ月でした【病院印象（セカンドオピニオン先、以下A病院）】・大きい、綺麗！！・病院なのに遊ぶところがたくさん！！・コンビニ、売店も充実・周りの環境も充実・手術技術や設備も

2026年1月28日夕飯の時は家族でテレビを観ながら食べることが多いです。配信アニメを観ながらなんてこともよくあります。配信が止まっていたアニメのいくつかは2026年の新シーズンの配信が始まったものもあります。息子はゲーム好きですが、アニメを観るのも好きでした。毎週新しい配信を心待ちにしていて新着があればすぐ観ていました。私が好きなアニメの一つで「ジョジョの奇妙な冒険」があります。このアニメはシリーズが長くどれも面白いです。2年ほど前のことです。ある朝、私はリビング

⁡⁡今日「心菜が生まれてから旅立つまでの日数」と「心菜がお空にお出かけしてからの日数」が⁡⁡並んでしまいました明日にはついに越えてしまいます⁡こんなこと考えても仕方ないのだけどつい考えてしまい勝手に苦しくなってますここちゃん、明日からママ大丈夫かな⁡弱っちいママだけどこれからも見守っててくださいよろしくお願いします

私の娘はキティちゃんの大ファン。キティちゃんグッズを集めだす前はプリキュアが好きだった娘が小学校に上がる前に夢中になっていたのはスマイルプリキュア♡毎週日曜日になるとプリキュアのパジャマを着た娘はテレビの前でがんばれ〜！！と応援したり敵にやられそうになった時には泣きそうになったり笑ったり踊ったり歌ったりほんとにかわいかったはじめて映画に連れて行った時家の近くのさびれた（すみません）映画館（でも私は好きだった）でお客さんは娘と私そして私たちと同じように小さい

こんにちは遠方の病院への受診が決まり、特別何もしていませんでしたがそろそろ考えないとと思いました。夫は週末に先生に聞きたい事をノートにぎっしりまとめていました。私自身は聞くことは、12月からのかかりつけ医とセカンドオピニオン（オンライン）のときと変わりないのであまり特別に書き留めていません。前職が病院勤めだったのでＩＣの様子や要点、専門用語も比較的わかるのでその仕事柄の違いなのか、性格なのか。。夫がノートびっしり書いているので、その様子を見ながらフォローしたり疑問点

2026年1月22日息子が一人で旅立ってから、3ヶ月が経ちました。一人で送り出してしまった長い長い修学旅行です。一人でちゃんとご飯食べてる？寂しくないかい？今日は何のゲームしたの？ゲームばっかりしないでたまには算数とかやりなよ。いつもそんな言葉をかけています。夕飯の時、家族4人がみんな揃って、いただきますをします。息子の分は小さいお茶碗にご飯を盛り、小さいお椀に味噌汁を注ぎ、小さいお皿におかずを乗せて遺影の前にちょこんと置きます。ダイニングテーブルを囲んで私の隣り

おはようございますA病院（セカンドオピニオンをしてもらったところ）の受診日が決まり、遠方なので一泊で行く方向となりました。正直私は日帰りのつもりだったのでえ？泊まるの？と最初はなっておりましたが、たしかに午後の受診を終えて、帰宅の準備とやっているとなかなか焦ってしまうし、周りの環境とかもゆっくり見れないし夫と娘だけでは心配だし、じゃあ泊まりで行くかという計画となりました。今回の遠方の受診は夫の意向も強いので宿の確保等々、夫にお任せしていました。そんな時、夫

少し前のことです。2026年1月11日妻の父の喜寿のお祝いをしました。個室のある店を予約して、妻の兄弟家族と一緒にみんなで夕飯を食べに行きました。養父は77歳を迎えましたが、足腰もしっかりしていて畑仕事や山へ行ったりして丈夫に見えます。お酒をよく飲みます。人より飲む方で、飲んでも酔わないくらい強かったのですが、最近は量が減り養父曰く「衰えた」そうです。でも5体満足で子供や孫達から祝福されている養父は幸せそうに見えました。次は米寿のお祝いだね。それまで長生きしてね。なんて言って。

私はコタツが大好きだコタツに入って娘と色んな話をしながら笑い合うのが好きだったここ最近夜になってシーンとした寝室に行って布団に入ると娘を想って涙が出ることが増えたもっとギュッとしとけばよかったもっとありがとうと言えばよかったもっと色んなことをしてあげればよかった寂しくて悲しくてどうしても寂しい時はテレビを付けて電気を付けたままコタツで寝る今の私にはシーンとした空気がダメなようだコタツで寝ると娘と夢で逢えることが増えたやっぱり私はコタツが大好きだ

このタイトルだけで、ずっと頭の中でNewKidsOnTheBlockの曲がリピートする世代の私です今日は末っ子の14歳の誕生日中学入ってすぐに身長は私を越え、もうすぐみゆ君とも並びそうな位まだまだ成長期のりふと君。先日お誕生日会をパパのお店のお休みの時にやりましたしかも、仕込からパパと一緒にりふとが作ってくれたんです私の実家の母も来てくれてみんなでお祝いできました1日だけの「レストランぴーと」。ぴーとはりふとの愛称ですパパもセンスあるって褒めてました。料理人はお勧