小児脳腫瘍

５月になりました新年度もアッという間に１ヶ月が過ぎましたってどの時期も、いつも「あっという間！」と言っている気がしますがこの４月から“人生初！”が始まっていますなんと！地元の新聞紙で【コラム】を担当させていただいているんです！４月～６月までの３ヶ月間毎週金曜日担当で小児がん支援団体の代表として執筆させていただいています小児がん支援活動InstagramCreateanaccountorlogintoInstagram-

おはようございます。娘の最後のてんかんから９日経ちました。このままいってほしい。。これまでの傾向だと疲労、ストレス、寝不足でてんかんが起こりやすくなっている。（Drからも、この３つ言われています）でもこの３つって人間だったら無しにはできない。ただ大人だったら寝不足だ～ストレスでイライラするって分かるけどまだ我が子は４歳。疲れてたって遊んじゃうし、イライラしてたって言葉ではなく泣いたり、怒ったり表現はいろいろ。もう親の判断で環境を整えるしかない

４年前のGW娘の病気が発覚した頃私は仕事の体制も大きく変わり職場を引っ張っていく立場だったでも娘の病気がわかり介護休暇へ。３ヶ月休んで２ヶ月時短で働いて、また３ヶ月休んで、また２ヶ月時短とってから、翌年から本格復帰。そこからずーっと走ってきて。娘のサポート中学受験息子の野球そしてここにきてまさかの息子、中学受験したいと言い出し再び娘がお世話になっていた塾にお世話になることに…夜遅くの仕事帰りの送迎デジャブかと何度も思う（笑）そして、私と昇進と人事異動。新規事業為

2026年4月29日先日ポストにある封筒が入っていました。それは在宅ケアのクリニックからの封筒でした。在宅ケアのクリニックというのは息子が大学病院の放射線治療が終わり自宅療養になるタイミングで病院から提案があり紹介されたクリニックです。「これからは緩和ケアも必要です」放射線治療が終わった時に大学病院の先生から告げられました。今後は痛みを和らげたり、息子の身体に変化が起こった時にすぐに対応できる環境が必要で、痛みを緩和するという側面から息子を支えて、大学病院の先生とも連

お久しぶりです前回のブログから1週間。。穏やかな状況でなく心もとても落ちていました。退院まで間近というときに娘のてんかんが出てしまいました。沢山の医師と看護師さんが娘のベッドに集まり緊急処置してくださる。私はその状況に呆然、悲しみ、そんなに厳しい状態なのか。。？と涙が止まりませんでした。入院18日目、娘ともうすぐ退院だね早く家に帰りたいね楽しみだねともう振り絞った数日だったので余計にショックでさすがに何もやる気が起きませんでした。あんな

2026年4月22日息子が旅立ってから今日で半年が経ちました。家族の日常は穏やかに過ぎています。私のグリーフ妻の、娘のグリーフ、同じ家族でも心のうちはそれぞれです。4月から高校2年生になった娘ですが、学校が終わると寄り道せずに真っ直ぐ家に帰ってきます。家が大好きなのです。（通学途中に女子高生が寄り道できるような洒落たところもないのですが）娘「家が一番落ち着く」とよく言ってます。真っ直ぐ家に帰ってきてくれるのは親としては嬉しいです。そしてママっ子です。学校のこと

こんにちは術後せん妄の記事に反応くださりありがとうございます。私も本当にびっくりしたのと娘の話も聞いて人間の精神って深いと感じました（語彙力なくてすみません）娘は一般病棟に着いてからたーくさんおしゃべりしてくれますそしてお母さんが良いといってよくハグしてくれます。そして術後あまり触れていなかったのですがいよいよ傷や剃った短髪（野球少年のような感じ？）を恥ずかしがるようになりましたそれまでは怖い、見たくないという感じだったんですが反射する窓ガラ

おはようございます！予定より早く、ICUから一般病棟に移動しました！というか、大暴れしすぎてこりゃダメだとなり移動せざるをえなくなりました一つ前のブログにも書きましたが術後、娘は精神が不安定になって叫んだり、怒ったり私たちの声も届かなくなってしまいました。管も減り検査も終わり術後数日目、やっと落ち着いたと思っていたところでした。一つの出来事をきっかけにまた泣き叫び看護師を蹴るは気分転換にベッドからおろしてもらったが裸足で立ち来るな！と怒

本当に衝撃的かつ激オコ案件。数カ月前にいつもは同居してる義両親が見て片付けている区報を、たまたま彼らが旅行の時か何かで新聞のチラシの中に見つけた。その中に、4月から精神手帳1級には手当が出ると書いてあったので、早速区役所に電話をして確認。数年前に精神障害者福祉手帳を申請し高次脳機能障害とてんかんで1級の認定を受けていたから。たまたま区報を目にしたから気付いたけど、これは連絡ないのですか？って聞いたら、ないですって言われた。ん？なんで？？気付いた人勝ち？？はてなばかりだった

おはようございます手術が終わりました本当にここまで辛かった、たくさん泣いた。手術前日まで娘が「絶対お母さんのもとに帰るからね」「大丈夫だよ」と言ってくれました。泣いてる私をよしよししてくれました。自分のベッドから降りて簡易ベッドに２人で抱き合って寝ました。しかし当日、麻酔を促す薬を飲みましょうというときに全力拒否！！！癇癪を起こし、こちらもとても切なくなりました。そりゃ怖いさ怖いよ。頭切るんだもん。最後には「おかーしゃん、おかーしゃん」と泣い

2026年4月7日今日宇宙船オリオンが、月の裏側を周りました。地球から遥か37万キロという最も遠いところに4日間掛けて到達して、それから月の裏側を周って地球に帰還します。アポロ計画から54年振りというのですから驚きです。月を見上げて、あの裏側に人が乗った宇宙船がいるんだと思うとなんだか心が躍りました。「私たちも皆さんをみています」宇宙船の中の宇宙飛行士の一人が言った言葉です。いつも見上げる月毎日見上げる月地球からだけでなく月からも地球を見ている人類がいると思

おはようございます！入院生活始まっています書きたいことはたくさんあります。少し気持ちに余裕ができたので書き留めておきます。topの写真はAIに作ってもらいました。（不快になった方はごめんなさい🙇‍♀️見ないようにお願いします）入院してから、あらためて髪を切る範囲を聞いたら衛生面、手術のことを考えて結構広範囲で切ると言われたのでショックを受けてましたここまで伸ばしたのに一年くらいかかったような本人気にするかな。。と入院して間もなくで私も気持ちも落ちてたのでクヨクヨ

2026年4月1日小学校も中学校も高校も今は春休みです。すこし前のことです。姪の通う保育園で「卒園児の集い」なるものがあると私の妹から聞きました。娘も息子も通っていた同じ保育園に今は姪が通っています。（姪は娘と息子からすると従姉妹）保育園の先生方には卒園以降は長年連絡を取っておりませんでしたが、息子のことを聞いて葬儀に来てくださっていました。それから数ヶ月この卒園児の集いのことを我が家にどう連絡したらよいか、案内を出していいものか分からず同じ保育園に姪達が通って

続きみたいになってしまいますが私にとって満月は心菜なんです心菜は満月の日に生まれました予定日過ぎても産まれなかった心菜予定日から数日「明日は満月だから生まれる⁉」と考えていたら午前３時前ごろ陣痛が始まり6時前には産まれました(家系的にお産が早いのです)月や潮について関係あるなし意見は様々ですがその日の産科は混んでいたのは事実ですそして今度はお別れの日お通夜の日式を終えて部屋で過ごしていたら友人が「今日は満月だよ！ここちゃんのみず

昨日の夜は満月でしたピンクムーン最近お天気が不安定でしたが昨日は晴れていたおかげでスッキリ綺麗に見えましたスマホ撮影なので写真はイマイチですが６年前の４月再照射のため京都の病院に入院していました『入院初日。思ったことあれこれ。』入院日の朝。病院のほど近くに宿泊していたので、朝９時過ぎに出発で充分に間に合いました。１月一泊二日以来の京都の病院車イスで向かいます。昨年11月の治験入院12…ameblo.jp付添い入院中は家事がないから連日アップをしていま

2026年3月29日暖かい日です。シャツ一枚で過ごせるくらいです。今日はみかんの木を買いに行きました。庭に沢山のみかんの木を植えてみかん狩りができるまで育てようと。家族はみかんが好きです。毎年11月〜12月初旬頃、静岡にみかん狩りに行くのが家族の恒例でした。いつも行くみかん農園があります。農園の周りにも沢山のみかん畑があり、その時期は辺り一面がオレンジ色に包まれます。一つの木の枝に沢山のみかんが艶やかに光ってぶら下がっていて、息子は夢中になって取っては食べ、「これは

病気のことだけでなく、いろいろ大変だった中学生活。3月で卒業となりました。卒業式。義務教育が終わる一つの節目であり、親も我が子の姿を見て、成長したなぁと感動するわけじゃないですか。私、卒業式の前々日に、人生初ぎっくり腰になりまして。え、痛すぎて、無理…主人も単身赴任中なので、保護者誰も参加できず、感動どころか、かわいそうな卒業式でした気をつけてもギクっといく時は防げないのですが、本当にみなさん気をつけて二週間以上経ちましたがまだ湿布してるし、朝が特に痛い…マッサージも逆効果

世界初のDIPG適応薬がスムーズに届けられるよう署名に賛同をお願いします【未承認薬OP-10】届くはずの薬が届かない。小児脳腫瘍に治療の機会を～7歳の命に間に合う選択肢をください～あなたの声がチカラになります【未承認薬OP-10】届くはずの薬が届かない。小児脳腫瘍に治療の機会を～7歳の命に間に合う選択肢をください～c.orgまたね

​登校日先日の中学校卒業の記事に久しぶりの投稿にもかかわらずたくさんの方にいいねありがとうございます今日は娘の進学する通信制高校の登校日ドキドキしながら登校しましたお友達できるといいなぁ私は出発を見送り駅のスタバで待機電車で1駅駅からはスクールバスで向かいます。娘は両耳側半盲があり視野の外側半分が全く見えません。自転車に乗るのは難しくバスか歩きで登校するしかなく…駅からスクールバスが出ているのは娘の高校選びにはかなりの高ポイントでした。ありがたい私も安心​

おはようございます先日、卒園式が終わり春休みの希望保育という体制となっています。お弁当が毎日いりますが喜んでくれるのでがんばりますそれにあわせて年少組も最後です。クラスのみんなに娘がしばらく入院することを伝えたいと言っていたので以前から担任の先生と言うタイミングとかどのように言うかなど考えていました。みんなの前で緊張したからか「たいいん、がんばる」というようなことを言っていたようですよく言えたね頑張ったね未満児から一緒のおともだちも沢

2026年3月22日朝から穏やかな晴天でした。5回目の月命日今日は家を空けないように用事があっても私と妻のどちらかは居るようにしています。息子の友達のことで感じたことがあり綴っておきます。卒業式の日、久しぶりに見る6年生は背も伸びて大人っぽく成長していました。式が終わり校長室で息子の卒業証書を受け取る時に、クラスの子が2冊の日記とベイマックスのぬいぐるみを渡しに来てくれました。息子が旅立ってから、ずっと一緒に教室にいたベイマックスといつも皆んなが書いてくれていた日

2026年3月19日小学校の卒業式でした。今日は久しぶりの雨昨夜から降り始めた雨は朝になっても続いていました。卒業式の門出には少し残念な天気です。息子が旅立ってもうすぐ5ヶ月。妻と2人だけで出席しました。今日はどんな服を着ていたんだろう。中学校の制服かな。それとも買ってきた卒業式用のスーツだろうか。どちらにしても服装なんて気にも止めず、用意した新品の服に着替えて、行くよ！と言われるまでiPadでゲームでもしてるんだろう。いつもの朝7時「そーたー！」と妻がキッチンから大声で

テレビ📺を付けると「ガソリンがぁ〜⛽️｣5年前は「コロナがぁ〜｣を思い出します。サナエが頑張ってガソリン⛽️価格を下げてるイメージですが😓ヤフコメって面白いです🤣お客様（コロナワクチン未接種💉・30代後半・自営業）はコロナワクチン接種💉6回の父親に「なんで打ったん？｣って言うけど、父親の不調に対して「医師が……｣って😓コロナワクチン接種💉を勧めた医師に不調を相談して、その内容を私に聞かせるって本末転倒な話しです。私は高校野球⚾️を見るのが大好きです。ひたすらチームの

​卒業式お久しぶりです。こちらに何故だかログインできなくて…そのまま放置していましたがふと来てみたら入れました前回はいつだったのか？読み返してみたら脳梗塞を起こして入院したところでしたあの後…退院したけれど虚血性発作を繰り返してしまい中学1年生の冬に脳血管のバイパス手術を受けました。傷の治りが悪かったり…できたかさぶたがごっそり取れてしまったり…色々ありましたが経過は順調です。ゆっくり振り返りを記録として書いておこうかな(そのうち、ね)中学2年生の時

久しぶりにこちらのブログを見てくださった方がいたようです『娘の靴』先日投稿した娘の靴について、いくつかご連絡をいただきましたムーンスターC2140市販品ではありますが、ハイカットスニーカーはお店では売っていないことが多いと…ameblo.jp心菜の麻痺が進んで歩行がしにくそうだった時に、リハビリチームが勧めてくださった靴ですこの時は直接商品にリンクできる機能を使いかなせなかったのですが今はリンクを貼ることができたので再度投稿してみました！ちなみに我が家で購入した

近畿小児脳腫瘍の家族会・経験者グループmiracleBrainさんからお知らせいただいたので紹介させてください「小児脳腫瘍長期フォローアップ手帳活用サポートブック」を作成されたそうです冊子の内容は・晩期合併症と長期フォローアップ・生活の中で見えてくる困りごと・認知機能評価・高次脳機能障害への対応・高次脳機能障害者の集団認知リハビリテーションについて・緩和ケア・体験をばねに～子どもアドボカシーと自律の支援～・グリーフケア～悲しみに向き合う～・社会保障制度について

2026年3月11日我が家には猫がいます。雑種です。産まれてすぐ里親の譲渡会で譲ってもらいました。当初私は猫を飼うことに反対でした。理由は、至る所をカリカリ引っ掻く毛が付く一番の心配はトイレでした。ところ構わずされたらたまらないと思っていました。猫を飼いたい派の妻、娘、息子対反対派の私（3：１）の不利な状況でしたが、断固飼わないと決め込んでいました。妻は実家で猫を飼っていたこともあり「そんなことはないよ、かわいいから」と。そしてなかなか踏ん切りがつかない私にこ

2026年3月5日息子が旅立ってから4ヶ月が経ちました。寝ている時の夢の話です。これまで息子が夢に出てきたことは2回どちらも旅立ってすぐの頃に見た夢です。でもはっきり覚えていません。夢の中で喋っていたり会話はありませんでした。静かに立っていたり、姿が一瞬だけ見えてどこかへ消えてしまったというような、ちょっとだけ見えた記憶の端っこのような夢でした。それにしても2回と言う数字は少ないです。もっとたくさん夢に出てきてほしい沢山話したい。夢の中でハグしたい。でも強く願っても夢に出て

明日で愛おしい娘が旅立って3年もう3年も過ぎてしまったのかと信じらないそして3年前の今日3月4日は娘が私に最高の宝物をくれた日前にもブログに書いたけれど娘とお喋りしていたら突然、ピースサインをしてきた娘しかも動きにくい手で一生懸命してくれたピースサインお母さんは絶対に絶対に忘れない最高のプレゼントをありがとう♡早くあなたに会いたい会った時にはぎゅ～と抱きしめて離さんから覚悟しときや〜（笑）いつもありがとう♡愛してるよ♡♡

おはようございます🎎手術入院が少しずつ近づいています以前より娘も頭切るの不安になってきた入院はこの日だよね、みんなに会えないの寂しいなあ遠くの病院にいったら〇〇くんに会えない（大好きなお友達）と話してくれます。もうギューッと抱きしめています。自分が弱ってるときは一緒に感傷的になってしまうし元気な時は娘の不安を吹き飛ばせるしやっぱり親は心を強くして生きているのは良いのではと感じました。もちろんムラはありますけどねさて先日付き添い入院のスケジュールについて