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こんにちは！mananです初めての方自己紹介はコチラ『病気と障害と家族』こんにちは！manaですそういえば、自己紹介ってちゃんとしたことがなかったなぁなんて思い、興味ないかもですが自己紹介させてください自己紹介2022私（1児の…ameblo.jp夫と私と息子（5歳脳腫瘍から重度心身障害児）の3人家族ですハンドメイド作品を販売しています大きくなってきた息子も、よだれ対策をおしゃれにやりたいなと思い、自分で作り始めました。スタイ（よだれかけ）っぽくなく、誰でも可愛くかっこよく
昨年の冬、退院して間もなく外来治療がスタートしました。早起きしてバタバタ用意を済ませて家を出発。息子はギリギリまで寝ているので車の中で朝ごはんを食べます。私は車の運転が苦手なので朝の通勤ラッシュの道を走るのはかなり精神が削られますいいかげん慣れろと思うのですが、本当にセンスがなくて…なんてポンコツなんだ病院に着いてまずは採血とPICCの消毒。採血の結果が問題なければ投薬スタートなのですが、とにかく待ち時間が長いです。採血の結果待ちで1時間半、その後薬剤が届いて投薬が始まるまでに
２０２４／１２／２２いよりくん２０２４年ももうすぐ終わるね５４回目の月命日今月はクリスマスメニューだよチキンライストナカイアメリカンドッグミートパイサーモンのパン粉焼きピンチョス水玉ケーキいつものベビーダノンヨーグルト1歳からのベビーチーズアンパンマンジュースクリスマスだからお菓子もね！2024年はどんな１年だったかなママは成長せず、失敗続きの１年だったよ何をやっても上手くいかない気を遣ったつもりが逆に空回りしたりモヤモヤしたり…来年は笑顔で過ごせる時間
この１ヶ月は、娘が旅立ってから一番時間が経つのを早く感じました。お空にいる娘への想いを、口にしたり、言葉にする機会がこの１か月は、今までで一番多かったからかな、と思います。英国風古民家カフェ３年くらい前、家の近くの長屋に古民家カフェが出来て。娘と近くを通るたびに、いつも気になるものの、結局行けないまま、娘は旅立ちました。娘がつないでくれた御縁で、天使ママさんとこのカフェに一緒に行くことができました。静かで落ち着いた店内。美味しい紅茶とスコーン。その後一人でたびたび通うようになりま
息子が退院したのが昨年11月のおわり。巷では早めに流行したインフルエンザが少し落ち着きはじめた頃でした。当時まだ小学一年生ということもあり、学習の進度はそれほど早くないのでひとまず最初の週は学校を休んで自宅でゆっくり過ごすことにしました。その間に一度私だけ学校に行って校長先生、担任の先生、保健の先生と今後の対応についてお話をしました。・通院で毎週のように欠席と遅刻があるため、可能であれば時間割を調整いただきたい→学習遅れは家庭でフォロー・治療中は車で送迎させてほしい・腕の
本退院から丸12年、今日から13年目に入りました毎年毎年この節目のブログを書けることは当たり前じゃないんだと、みゆ君の闘病生活を振り返りながら感じます。毎度になりますが、現在入院中の仲間や退院後の生活で困難が出てきた仲間に少しでも情報を提供できたらと、入院中や退院後の治療、後遺症、今日のような節目や後遺症などでの学校生活の困りごとなど、病気に関連する記事しかほぼほぼ書いていないので更新は少なめですみません💦私もそうですが、困りごとにピンポイントで情報が欲しい時に、今までの
かのたが本退院する前、私は発達遅延のことや、療育のことについてネットで調べていました。本退院してからは訪問リハビリで、PT(運動療法)とST(言語療法)を週に1回ずつ(1回40分)やらせてもらえる予定で病院の地域連携の方といろいろ手続きをしていたのですが、当時2歳2ヶ月のかのたには実際発語がほぼありませんでした。かのたのこれからの成長を促していく為に、これだけで本当に十分なのかな…？と思い、色々調べていくうちにまずは発達検査を受けてみたいと考えるようになりました。そ
入学してからあっという間に半年以上経ちもう年の瀬にみゆ君は毎日「疲れたー」と口癖のように言いながら休まず登校しています少人数なのでクラスみんながお友達。クラスのグループラインもあり学校以外でもクラスメイトとコミュニケーションをとっていたりと今までにない学生生活を送っています。先月は初めての企業実習で表参道の企業まで３日間１人で通勤し勤務してきました先週はみゆ君の学校に行って、1時間半弱心理士の先生にvinelandという適応行動尺度の検査受けてきました。みゆ君の事
私の職場でできたお友達娘が旅立ってから職場に入ってきた彼女が入ってきてすぐになぜかわからないけど娘が旅立ってしまっていることを話せた彼女は私の話を聞くなり涙目になって泣いてくれたその日から色んな話をしてきたそして旦那さんが旅立っていたことを話してくれたみんな色んなことを抱えて生きてるんだなぁと思ったそんな彼女が12月で退職することになった手紙を書こうとレターセットを探してるとまたまた遭遇娘がサンリオショップで最後に選んだキティちゃんのシール一瞬で涙大切に
こちらは過去の入院生活を綴っています。現在は退院して学校に通いながら外来で化学療法を続けています。———————朝、そわそわしながら採血の結果を待ちました。主治医の先生がきてくれて、問題ないので今日退院しましょう！という言葉が聞けました。よかった…退院後の外来スケジュールを組んでもらい、もしもの時のPICC消毒セットももらいました。仕事を休んで待機してくれていたパパにお迎えを頼み、バタバタと退院準備。荷物を持ってナースステーションへ。息子の腕にずっとついていた入院患者用のリ
また1ヶ月が経ちました。人前では絶対に泣くまい。そう踏ん張っていた私だったのに。最近は毎日、家族の前でも耐えきれず泣いています。娘とこの世界ではもう会えないのだという、誰もが分かっている当たり前の現実を。私の頭はついに理解したのかもしれません。スマホの機種変娘と一緒に選んだスマホ。スマホを選んだときのことを鮮明に覚えています。思い出のあふれるスマホですが、そろそろ替え時になったようです。悩んで、、、機種変しました。こうやって、日常の些細なことから、娘と共に過ごした時間が少し
２０２４／１１／２２世間はイイ夫婦かもしれないが…私にとっては大事な息子の月命日今月は、神奈川県の郷土料理だよ・生しらす丼・シューマイ・かんこやきアンパンマンジュースにキウイいつものベビーダノンヨーグルト1歳からのベビーチーズ寒くなってきたけど…大丈夫かな？ママは霜焼け対策にホカロンの靴下を買ってみたよいよりくん少し前にね、病院で仲良くなったお友達のママに会ったよ病院のことや病気のこと、子供さんのこといよりくんのこと…沢山お話できたよ今度は家に行って、いよりくん
レモネードの会さんの折り紙ボランティアをしています。今日は、小児がんとは関係ないボランティアですが、フェルトの手作り品をご紹介お寿司セットになりますこんな感じてマジックテープをつけていまして、お寿司屋さんごっこをして遊べるようにしてますシャリの中に厚紙を入れて、コロコロ転がらず安定感がでるように。↑見えないところに工夫がありますなるべく材料費は抑えたいので、少々安っぽい100均フェルトではありますがこれは、息子の腫瘍がわかる前から関わっている被災地支援バザーに出したもの。隙間時間
だんだんと寒くなってきて台所に立つと足が冷えるようになってきたそろそろ出番がやってくるあったかルームシューズ前にブログに書いたけれど娘が旅立つ少し前に買い物に行った時娘が選んでくれたルームシューズ今朝、取ろうと引き出しを開けた娘が使っていたレッグウォーマー朝からうっ(T_T)となったやっぱり引き出しは１日の始まりに開けるもんじゃない私はよく娘にどっちがいいと思う〜？と聞いていたこのルームシューズも聞いてよかったな反対に娘は、ほとんど自分で選ぶだから家にある
こちらは過去の入院生活を綴っています。現在は退院して学校に通いながら外来で化学療法を続けています。———————この日は院内学級がお休みでやることないな〜と暇な様子の息子。ところが急にハッとしてお手紙を描き始めました。院内学級で同じ低学年組のお姉さん宛てでした。いつも一緒に授業を受けていた2人。郵便の勉強をしたときにお手紙をもらっていたことを思い出してお返事を書くことにしたようです。息子は幼稚園の頃からよく女の子のお手紙交換に混ぜてもらっていたのでお手紙を書くこと自体は大好き
私は毎朝、登校する息子を見送る洗い物をしていても洗濯物を干していてもドアの音がすれば外へ出てマンションの廊下から息子を見送るこれはずっと昔から変わらない今朝もいつもと同じように廊下から見送りながら外を眺めていた小さい女の子とお母さんが犬の散歩をしていた女の子は楽しそうに歩いていたその子のお母さんは我が子が当たり前のように育っていくと思ってるんだろうななんて思っただいたいの人はそうだろう人にはわからない悩みはあるにしても当たり前のように子どもは育っていくそ
本日定期検診無事、再発なく、腎臓の数値も正常範囲ないにおさまった❗️これで、入試は、余程のことがなければ受けられる❗️でも卒業式は２月の受診の結果次第。病気を経験していない子でも、１００%卒業式に出席出来る確約などない。でも、小児がんの経過観察中の我が子と比べると、明らかにその重みが違ってくる。受診して、検査して、問題なければ３ヶ月は、概ね周りの子と同じような生活が保証される。３ヶ月先までの予定は、みんなと同じように参加できる可能性が確約される。本人は全くそんな事気にしてないみたい
ここのところまた気分が落ちては上がり落ちては上がりのくり返しでも今朝は娘と夢で逢えた小学校低学年の姿で来てくれた娘内容はハッキリ覚えてないけど私は娘をしっかり抱っこしてた抱っこの途中で目が覚めてしまったけど娘の感触が残っていてちょっと幸せな気分だった気持ちはなかなか上には向かない気付けば、ため息が出ていたり娘を想って涙が出ていたりこんな私の今の心の支えはミセスグリーンアップルもともと息子がずっと聴いていて知っていたけど自分で聴くことはなかったでも娘が旅立ってから
こちらは過去の入院生活を綴っています。現在は退院して学校に通いながら外来で化学療法を続けています。———————このまま上手くいけば…の前提ですが院内学級に行くのはこの日が最後。息子は朝から「寂しい…」とシクシクそれだけ居心地がよくて楽しい学校だったんだね、素敵な人たちに出会えてよかったね、と慰めました。退院が確定ではないので“お別れ会”は無しとのことでしたが、みんなでゲームをやったり楽しく過ごすことができたようです。つらい入院生活を送る息子にとって院内学級が唯一、光の差す場所だ
先日、小学生最後の運動会を終えました体力が他のお友達よりもない中でみんなと同じようにソーラン節を踊りきりました。練習開始後は、疲れすぎて寝込み、塾は行けない日もありました。慣れてきたら、体育のある日はコートリルを体育の前に一錠。家に帰ってきてからさらに１錠追加して、コントロール出来るようになりました。みんなと同じように大迫力でソーラン節を踊る姿は感無量‼️保健室の先生には「無事にこの日を迎えられて、本当によかったです」とのお言葉を頂戴しました。本当に、よかった。次は修学旅行ひと
毎年ハロウィンに我が家の子どもたちにお菓子を届けてくださるお隣さん今年も昨日届てくださいました🎃お隣さんのことはこちらにも♡いただけること自体嬉しいのですが子ども「たち」ですから心菜の分も必ず準備してくださることが本当に嬉しいんですしかもそれは単に人数だけではありません今の心菜に沿った形にしてくれるのです例えば昨年だったら息子と末娘とは別に心菜人形が持てる大きさにしてくれました可愛くて記念撮影気持ちがアップしますそして今年はこちらでした！
先日、息子の運動会がありました。小学校生活初めての運動会！ダンス徒競走全学年での大玉転がしどれもとっても頑張っていてダンスは目の前で鑑賞息子は照れながらも嬉しそうな笑顔も見せてくれましたでも、不意打ちもありましたそれは小学４年生のダンス隣の子が出ていたので鑑賞最初はよかったのですが「ホントはこの中に心菜もいたのにな」と思い始めたら、涙が…苦しかったのは、この涙が【心菜がいないこと】ではなく【今の心菜が想像つかない】という要因があったこ
こちらは過去の入院生活を綴っています。現在は退院して学校に通いながら外来で化学療法を続けています。———————採血の結果は問題なく、いよいよ維持療法がスタートしました。抗がん剤は今までと同じカルボプラチンとビンクリスチン。1〜3週目はこの2剤を投与して4週目はカルボプラチンのみ5〜6週目は休薬という6週1クールのセットを12回繰り返します。初回で問題なければ退院、1クール第2週以降は普通の生活を送りながら外来でこの治療を続けることになります。以前は吐き気止めを追加しても
この時期になると見かけるおさつスナック🍠今日は久し振りに買ってみたおさつスナックは娘とよく一緒に食べたお菓子の中の1つ私は娘が小学校から帰るまでにスーパーへ行って晩ごはんの材料や子供たちが食べるおやつを買っていた学校から帰って来た娘は嬉しそうにおやつを食べていたあのかわいい顔が愛おしくて忘れられなくて宿題が終わると本を読んだりYouTubeをみたり時にはお兄ちゃんとキャッキャキャッキャと言いながらゲームをしたりそんな光景をみながら過ごすのがほんとに幸せだった
２０２４/１０/２２いよりくんの５２回目の月命日いよりくん今日も雨が降ったよ！さすが雨男だねー今月は、東京都の郷土料理だよ☆深川めし☆卵焼き☆しゃっから汁☆きんぴら☆いもようかんアンパンマンジュースにいつものベビーダノンヨーグルト１歳からのベビーチーズいもようかんは、お取り寄せしたよ！おいもさん好きだからバクバク食べてねーママも１つもらうねママは一昨日誕生日だったけどもう年取ることが嬉しくないよー何才です！って言えなくなってきたいよりくんが旅立ってからただ
