小児がん

小児救急についた。コロナ禍の為、夫は駐車場で待機。整形の先生が電話してくれていたから診察までスムーズだった。診察室に入って様々な検査をする。やはり右手指が動いていない。右足も明らかに引きずっている。だんだんと先生の顔が険しくなってくる。「お母さん、今から血液検査とCTを撮りましょう。頭に何かできているかもしれない」と言われすぐに承諾した。待っている間「注射いやだー」と叫ぶ次女に終わって病気が治ったら大好きなゲームセンターいっぱい連れて行ってあげるから頑張ろうと告

結局一睡もできないまま朝を迎えた。コロナ対策でなーちゃんのPCR結果が出るまでは個室だった。ずっとザワザワしていた。今思えばあれもこれも病気のせいだったんだを繰り返し何度も謝った。朝、早い時間に先生に呼ばれ全て揃っている大学病院に転院、それもなるべく早くと言われた。明日には転院できるよう手筈を整えますと言われ脳外科の先生からお話しがあります。ご主人も来れますか？と尋ねられたのですぐに連絡。夫は週末まで丸々休みを頂いていたのですぐに準備して来てもらった。

※現在まで書き溜めているのですがきちんと整理して書いていきたいのでゆっくり更新していきます。７月某日お姉ちゃんと２歳違いの次女が５歳を迎えてすぐ七五三の前撮りに行った日。なぜか、真っ直ぐ立ち続けるのが難しいようでお姉ちゃんに寄りかかったり右足がおぼつかない感じがした。今思えばこの日にはもう病魔に侵されていた。次女は人を笑わせるのが大好きな子で変顔だったりユニークなダンスをしたり面白いことをしたりするのが大好きでした。だから、歩くこともおしゃべりも普通にで

お別れ会には予想を遥かに上回る本当にたくさんの方々が来てくださって嬉しくてたまりませんでした。闘病中は入院、通院もあったりで幼稚園は休みがちもしくは２時間だけとなかなかお友達と会える機会や私自身も保護者の皆様と会ってお話しできる機会も少ないし気持ち的にも余裕が無かった。身内と幼稚園の先生とお世話になった医療従事者の方々くらいかな…と思っていましたがそんなことは全然無くご近所さんや幼稚園のお友達お姉ちゃんの幼稚園時代のママさんたちなどお忙しい中、

記憶が鮮明な内に・・・と言いながら、実はもうあまりこの頃のことは覚えていません・・・。訪看さんたちが毎日点滴しに来てくれたのは覚えているのですが娘には吸収する力すらもうなくてパンパンになった腕お腹にも刺してみましたがお腹もあまり変わらず・・・。SpO2が８０後半から９０前半だったことや最後に食べたのがアイスのピノ（それでも半分以上口からこぼれ落ちていました）苦しそうに呻き声をあげてもどうして欲しいかがわからない。腰が痛いのか体

今のなーちゃんは喋ることもできなくなってほぼ寝たきり。うん、ううん、も難しく頑張って意思表示をしようとするけれど分かってあげられなくてお互いに苦しむ。寝返りもできないから夜中もうめき声で呼ぶ。食事や飲水も難しく嚥下障害も酷くなった。そんななーちゃん先日MRIを撮りました。予想通り、播種がありました。想定内。水頭症になってる。想定内。手術はできません。想定外…、、、あっという間に意識障害が出て傾眠になるまで早かったから手術はできないんじゃないかとはう

本日、午後５時５２分なーちゃんこと「渚（なぎさ）」は苦しみから解き放たれお空へと旅立ちました。闘病生活９ヶ月。５歳９ヶ月という短い生涯でした。治療法もなく診断と共に余命宣告される恐ろしい病気脳幹神経膠腫（脳幹グリオーマ）に罹患し少しでも救う方法はないか？小児がんへの支援の輪を広げたい一身でやりはじめたブログで皆様から暖かいご支援いただきまして本当にありがとうございました。最後の闘いはできずにお話しすることもできずにお別れすることになり悔しく寂しく今は本

※しばらく少し前の話になります。この日は週末で土日は放射線治療もリハビリもお休み。病室で長い時間なーちゃんと過ごす。ステロイドの副作用とストレスが限界なのかとにかく機嫌が悪い。ぼーっとしたり何度も何度も抱っこをせがまれる。この身体がもっと強ければずっとしてやれるのに…。腕がしびれては降ろしまた抱っこし体力の限界まで抱っこした。ただ、この日全く動かせなくなっていた指先がほんの少し動いた。ステロイドによってむくみがとれたのだろうか…。少し嬉しくなった反面で

※しばらく少し前の話になります。翌日も絶飲食とステロイドの副作用が辛いのか機嫌が悪いなーちゃん。「抱っこ！抱っこ！うわぁぁぁん！！」と泣き叫ぶなーちゃん。主治医にはステロイドの副作用で性格がガラッと変わる子は多いと聞いてはいたもののずっと泣くか怒るかしていて辛かった。正直変わってしまった娘のお世話も体力的にも精神的にもしんどかった。この日までまともに眠れていなかった為にヘトヘトだった。腕がしびれてはおろしまたすぐに抱っこ。それの繰り返し。本音を言う

前日、私のPCR検査もした。いちいちコロナが邪魔をする。結果は陰性、無事に転院できることになった。そして翌日、救急車で大学病院に搬送された私となーちゃん。もうこの日には車椅子やベッドがなければ移動できないほどになっていた。あんなに大好きだったおしゃべりも口が動かしにくいのかそれとも言葉が出てこないのかわからないがほとんど喋らなかった。なーちゃんは病室で看護師さんとお留守番し、私と夫はロビーで合流し先生に呼ばれ部屋に入った。主治医となった先生以外にもとにかくたく

自分の人生をささやかに精一杯生きてる人に対し業界人だったり個人だったりSNSを介して足を引っ張る様な配信、投稿が目に余る昨今ある18歳の青年のSNSが目に留まりました彼のInstagram小児がんで闘病中の青年はこの春高校を卒業しました高校1年の5月に「ユーイング肉腫」を発症2年の4月に再発今年の2月に転移「幸せ」って何なんだろう経済的に安定した暮らしがあって健康で家族に恵まれて行きたい学校に進学出来て就きたい仕事に就けて欲しいものが手に入り美味しいものが食べ

先日、卒園式が行われました。幼稚園幼稚園側のご厚意で渚は退園とはならずずっと年長組さんに席を残していてくれました。とは言え、年度初めに旅立ちましたので年長さんとしての思い出は私同伴で出席した１日（午前中少し）と去年のブログには傾眠と記していましたがあっという間にもうほぼ昏迷、半昏睡になり意思疎通ができない渚を車いすに乗せて園外保育に現地集合してほんの十数分みんなと会って写真を撮っただけです。これが最後の幼稚園となりそ

４月３０日亡くなる当日の朝妹家族は県外から前泊して朝イチで我が家に来ていました。大好きな従妹ちゃんたちが来てくれたのが分かったのかこの日は少し穏やかな表情をしていました。ただ、私は連日の介護で寝不足になっており疲労困憊。ソファで休ませてもらって主人や長女と、妹家族に渚を見てもらっていました。午前中は本当に暖かく穏やかな時間が流れてたと思います。あれも幸せだったと今では思えるよ。事態が一変したのは

今日は残されたもう一人の娘長女について少しだけお話ししようと思っています。彼女のプライバシーに配慮しつつきょうだいを幼くあるいは若いうちに亡くされた立場の方その親の気持ちなど参考になれたらとあくまで一個人としての記録として残せたらなと思い書き記します。４月に入って新学期を迎えクラス替えや新しい担任の先生など繊細な長女にとって慌ただしい日々が始まりました。幸いにも新しいクラス、先生も雰囲気が良いようで長女はとても安心して通っています。相

これからのこと①抗がん剤治療をまたやる②積極的な治療はやめて在宅医療にするこの2択。またこの選択しなきゃいけなくなった放射線で効果が出たのは事実。それはほんとにめちゃくちゃ嬉しかったんだけど、やっぱり現実はちょっと厳しいみたい先生も兄ちゃんも詳しいことは話さないけど、②が何を意味しているのかは俺にだって分かる。それでもまだ揺らいでる。迷ってる①の抗がん剤が効く可能性はあるけど、それで手術できるまで改善する可能性は数％あるかないかみたい前回は数％しかないのに辛い治療頑張れないって感じ

闘病ブログとはそれますが…娘が術後抗がん剤1クール目の時から(2022年4月)ヘアドネーションにチャレンジしようとそれまではずっとショートヘアだった私頑張っております。『ヘアドネーション』ちょっと闘病ブログとはそれますが私の話を…長女が病気になった時部分ウィッグとフルウィッグをプレゼントしていただきました。子どもは無料でいただけるようで大変嬉し…ameblo.jpここから進化しシャンプー(安物)ヘアマスク(高1Yちゃんオススメ)ドライヤーヘアオイル(美容室のとあんず油)

※闘病記７の続きになりますこの頃ちょうど、闘病記３で書いたように私が精神的に参ってきて身体に不調が出始めていたので精神科を受診するために同じ大学病院の外来を受診しに行きました。その間なーちゃんは小児科病棟の保育士さんに来てもらって見てもらっていました。恥ずかしがり屋のなーちゃん。保育士さんとうまくやれているか心配でした。帰ってくると意外にも笑っていて保育士さんから話しを聞くと最初は私がいなくて泣いていたけど段々落ち着いて保育士さん

皆様、こんばんは。本当は週末にupする予定でしたが急遽ブログあげてます。・・・というのも前々から前回放送された内容をさらに枠を拡大してなーちゃんの闘病中の事そして、それからの家族の事をより詳しく特集していただき深夜枠にはなってしまうんですが放送される予定だったのでそれのお知らせをブログにしようと思っていました。記者さんからは今日告知があります！とご連絡いただいていたので知ってはいたのですが放送日時のお知らせだけさらっと流して終わりだと思っていました

ちょっと色々あって疲れてます。なーちゃんの状態も波があってでも、落ちてる時間の方が（傾眠傾向）圧倒的に長くなってきて段々死神の足音が近づいてきてるようなそんな気持ち。ママきらい〜！ババァ〜！ぶさいくー！なーんて軽口を叩く悪ガキなーちゃんでしたがママ、そばにいてママといたいママが良い…って言って私の腕を不自由ながら一生懸命つかんでくるんです。言葉も段々出にくくなってるのに頑張ってかすれた声でゆっくり、ゆっくり私を呼ぶ娘。こんなこと今まで一度も無かっ

こんばんは家族全員、無事にコロナ発症せず夫も療養期間が終了しましたまだ油断はできませんがひたすらアルコール消毒しまくってます（笑）さて、そんな訳でMRIは延期になりましたがPICCは無事に抜去できました🎊次からはまた注射💉になってしまいますが腕に包帯巻かなくていいので楽になったかな？そしてPICCだけでなくもうひとつ抜けたものがありますそれは…前歯抜けたー嬉しい〜入院中からグラグラしてたので前もってこちらの乳歯ケースを購入していました名入れ木製

こんにちは。ご報告ですなーちゃん、退院しましたよく頑張ってくれました動かなくなっていく体に戸惑ってイライラしたりまだ５歳になったばかりの子にCT、MRI、採血や点滴放射線治療などたくさん怖い思いもしたと思います。でも、ようやく自宅に帰ってこれました大好きなお姉ちゃんとの実に１ヵ月以上ぶりの再会も果たし２人喜んで退院した日は２段ベッドを秘密基地にしたりして楽しく遊んでいましたそして、昨日は早速この夏できなかった花火を楽しみ

こんにちは。少し遅くなりましたが春休みに叶えた夢について書いていこうかな、と思います実はこの春休み中はまだ脊髄への照射は終わってませんでした。ただ、採血の結果が問題なかったことそしてもう時間がないこと主治医からは今が一番お出かけできるときだと思いますと言われていたのでなーちゃんの体調を考慮しつつ行けるなら行くぞ！と県内の遊園地へ向けて出発しました。その日は春休み入ってすぐで県外に住む妹家族（共働き）も繁忙期なのに無理して遊び

自己紹介（なーちゃん）と簡単な経緯2017/7我が家の次女として誕生2022/7５歳の誕生日を迎える2022/8突然ふらつき、右上下肢の麻痺があらわれそのまま緊急入院→大学病院に転院後びまん性正中グリオーマ（小児脳幹部グリオーマ/DIPG）と診断2022/9放射線治療３０回終了現在麻痺が進行。来週検査入院予定。皆様こんにちは。少しお久しぶりになってしまいました。お伝えしたいことが２点ございまして今日はブログ記事を２つ更

お昼ご飯を食べた後はジャングルカーニバルでボール投げをしました残念ながら私、長女、次女＆夫で挑戦しましたが獲得ならずあの限定クッション可愛かったなー参加賞のピンバッジをもらって帰りましたそのあとはアリスのティーパーティーキャッスルカルーセル等子どもが好きそうなアトラクションに乗ってシンデレラ城を見学してちょっと疲れたのでワールドバザールでアイスを食べるともうあっという間に夕方パレードを見るために早めに予約を取っていたのでクリスタルパ

こんにちは早いものでもう１０月ですねこんなに時の流れが早く感じてしまうのはきっと病気のせいでもあり年齢を重ねてきたせいなんでしょうね。もっと、もっとゆっくり流れてほしいけど待ってはくれません。。。さて、前回、夫のコロナ騒動があり家族も感染することなく夫も後遺症が残ることなく回復して一安心していたところだったと思うのですがその後、長女の誕生日もありようやく我が家が明るくなってきたかと思っていたらその晩、長女が３８℃越えの発熱夫の療養期間はとっく

こんにちは。今日は皆様にご協力をお願いしたくブログを書いております。闘病中、そして今もお世話になっている・小児脳幹部グリオーマの会そして同じ小児脳幹部グリオーマでお子さんを亡くされた方たちからなる各支援団体様でプロジェクトチームを発足されました。目的は今年5月8日〜9日にカナダのトロント小児病院にて小児がんの医薬品開発を加速させることを目的とした会合「ACCELERATE」(公式サイト)にてDMG/DIPGに特化した治療研究フォーラムが開催さ

夢を見た。渚はいなかったけど私は何故か彼女の靴を持っていた。場所は小学校の下駄箱。多分、入学式。一生懸命訴えてる。みんなとは一緒に入学できなかったからせめて靴だけはここに置いて写真を撮らせてほしいって。でも、みんな困っていた。あぁ、駄目か・・・ってガッカリしたところで目が覚めた。起きたら泣いてた。久しぶりだった。目が覚めて泣いていたのは。ここ最近は、明るくいようと

皆様、こんばんは。今日は闘病記ではなく近況報告と少しブログの更新頻度が落ちるお知らせです💦まだ闘病記は最初の頃の方の話しですが現在は放射線治療とリハビリとなーちゃんの頑張りによって信じられないスピードで症状の改善がみられました。一時的な回復とは分かっていても娘の笑顔が増えたことは嬉しいです。（複雑な気持ちもありますけどね…）そしてなにより実はもうすぐ退院します。少しバタバタすることと病気のことを考えないのは難しいし、もう前の生活には戻れないからこそ新し

リブログがうまく反映できなかったので直接リンク張りますが悪夢の日―１―今日は渚の病気が発覚したあの悪夢の日でした。重複する箇所があるかと思いますが自分の気持ちの整理と振り返りの為にしばらく去年の事を今の私が書いてみようと思います。２０２２年８月１日コロナが猛威を振るっていてどこもかしこもコロナコロナで家に籠っていた気がします。私自身がコロナ禍に滅入っており（元々心配性＋神経質な性格）当時は自律神経失調症と言われていて軽めの抗不安薬を頓服と

こんばんは🌕あっという間に４月が来てしまいました。こんなにワクワクしない春は人生で初めてかもしれない胸をギュッと掴まれるようなそんな時季になってしまいました。それでも、生きている限り時間は進むわけで。春休み前半は、長女がスイミングの春期講習に通いました。渚の異変をハッキリ感じた例のスイミングスクールですね。相変わらず複雑な気持ちを抱えつつもあの日ここに来なければ発覚が遅れ治療がズレていた可能性もあったと思うと運命だったの