小児がん

もうブログを初めて５年が経つんだなと、しみじみ…『ブログ始めます』はじめまして。ママです。昨年の夏、当時４歳の娘が脳腫瘍と診断されました。脳幹部にできたグレード４のグリオーマ正式名称は『びまん性正中グリオーマ』とても難し…ameblo.jp心菜の病気が治ることを願って病気の周知を願って誰かのお役に立てるかもしれないそんな気持ちで始めたと記憶していますあと、自分自身の心の整理整頓もあったかな心菜の闘病中はたくさん応援していただいて心菜が旅立った後も温かさに

『小児がん神経芽腫症状と治療遺伝子変異これから』こんばんは娘の小児がん神経芽腫のことについて記録しています。どうやって病気に気づいたか、今までの治療歴そして、これからの治療もここに書こうと思います。(治療が…ameblo.jpこれまでの治療歴はこちらこんばんは。４月２７日月曜日脳転移が発覚して約１ヶ月娘の今の状態は良いです。毎日点滴につながっていますが、歩いたりしています週末はリフレッシュを兼ねて外泊に行ってきました。笑顔もたくさん見せてくれてわたしを元気付けてくれ

みなさんへ今年も本当にありがとうございました！！手術とICUとリハビリと色々バタバタしているうちに気付けばもう大晦日でちょっとびっくり！12月に入ってからのオペだったからしょうがないけど、まだまだ回復途中だから外泊は無理そうで5年連続院内での年越しです！転移が見つかったり何度もICUに入ったりだった去年よりは少し落ち着いた1年だったかなーと思うけどそれでも家に帰れたのはほんの数日で、ほとんどの時間を病院で過ごした1年でした抗がん剤は辛かったし、治療の度に感染するのも辛かったし、合併症

銀座みやこクリニック院長の濱元誠栄ですこんな発表がありました。日本がん対策図鑑|【ALK陽性肺がん：一次治療（OS）】「アレセンサ」vs「ザーコリ」ALEX（AnnOncol）ALK融合遺伝子陽性非小細胞肺gantaisaku.netALK陽性肺がんの分子標的薬アレセンサとザーコリを比較した試験の最終結果です。アレセンサを一次治療で使うと、生存期間中央値がなんと81か月！ほぼ7年ですよ！7年生存率は48.6％と、約半数の患者さんが7年後も生きているという。

桐子のシンママ日記閲覧ありがとうございます団地に住む一家、小児がんを克服し、経過観察中の息子の桐男、精神科に通院中、絶賛登校停止中の、中２の桐美、路頭に迷う、シンママ桐子のブログです【企画品】楽天生活応援米(5kg)楽天市場61％OFF【24H限定★最安2,590円→999円】UVパーカーUVUPF50+UVカットラッシュガードレディース長袖薄手日焼け止めスポーツジムヨガマスクつばバイザーアームカバー帽子冷感

第1回ではないけど、1年以上ぶりに抗がん剤治療になってしまいました。昨日入院しました。小児病棟がいっぱいだったので、大人病棟となり、病室は入れません。Uberでお届けだけです。入れてもすぐに帰るから変わらないかな。体調はまだ大丈夫👌良かった。悪くなるのは退院後かな？とにかく大丈夫であってほしい。今日は日高屋のラーメンでした！

こんばんは気付けばもう10月朝・晩少し過ごしやすくなりました。けれど、日内での温度差があることもあり、息子の体調はいまいち熱があるわけでも、体調が優れないわけでもなく、元気はあるけど、肺炎後からずっと鼻声で朝晩の咳(しかも痰がらみ)が続いているのです。先日は、ついに喉が痛いと……咳のしすぎが原因かなとも思いましたが、9月に急激に体調が悪化して肺炎になったこともあったので、念の為に保育園を休んで受診しました。溶連菌やコロナも地味～に流行ってるので💦幸い溶連菌でもコロナでもなく、喉の

産経新聞とフジテレビのニュースが、『緊急事態条項に６６．２％が賛成。特に若年層では８２％』と合同での世論調査を発表したが。これはいつもの捏造報道である。だいいち、この２社は２０１９年から１年間、計１４回も世論調査の捏造を行っていた。つまり支持率なんぞでっち上げなのだ。まぁ、他社も同じようなもんだろう。そもそもさ、緊急事態条項の中身なんぞ誰も知らんだろ。発令と同時に内閣が独裁化されること、基本的人権が停止されることなど。人権がないって意味さえ解ってねぇよ。

・おはよう！今日の体調はどう？・今日は、どんな日やった？何気ない、いつもの会話に、ケー君が応えてくれなくなって、もうすぐ2ヶ月が経とうとしています。『日々の事：お別れの時』3月3日ひな祭り14時17分ケー君は、穏やかに息を引き取りました。17歳でした。2年間の辛く壮絶な闘病生活に、弱音や文句も言わず耐えてくれたケー君。よく頑張…ameblo.jp時間が経つにつれて、少しずつ落ち着いてきたように見えても、ふとした瞬間に、自分の中に大きな穴が空いていることに気づきます。もう

2024年1月に脳腫瘍が分かって、1年間闘病生活を続けたのに、2025年5月には腫瘍マーカーが上昇。2025年6月から再投薬を開始したけど、11月には再上昇。自分独りで歩くことも困難な状態になってしまったけど、痛みも無く比較的機嫌よく過ごしています。ただ採血の状態は悪く、抗がん剤も効かなくなってきた。そして12月、治療ではなく【延命】の投薬が始まりました。この投薬が奏功しても、数ヶ月と言われています。まだ本人には伝えていません。僅か2年で、ケー君や家族の状況は変わってしまいました。

治療で抜けた娘の髪の毛ですが、だいぶ長くなりまして。振り返ってみると、ちょうど一年前は角刈りちゃん期でした。（私がそう呼んでただけ）それが最近、娘が自分でブラシでといたり、髪を結んだりするようになったのですこういうところを見ると、女の子だなぁ〜と思います。これも自分で鏡の前で結んでいます！3歳半の娘にとっての脱毛はあまり気にすることではなかったようですが、きっと今脱毛することになると、娘は悲しむだろうなと思います。それだけ女性にとって髪の毛って大事なんですよね抗が

ご無沙汰しています。日々の忙しなさに追われてブログを書く時間が作れずにいます💦ですが、大事な節目だけは記録に残さねばと考えていまして。。その大事な節目が今月4月11日。ついに『寛解10年目』を迎えました！！10年。信じられない月日です。決して闘病当時の記憶が薄れることはありませんが、さすがに「つい昨日の事のようだ」という感覚ではなくなってきました。病気発覚時は4歳でした。そんな我が子も逞しく成長し、あの頃から様変わりしています。身長は162センチの私をとっくに越しております

【記録】の記事では、僕の闘病中の高校生活の話をまとめています僕の経験が今闘病中の学生さんやその親御さんなどの参考になったら嬉しいです！！僕について中高一貫校に入学↓高1の5月に入院↓高1の2月に退院&復学↓復学失敗＆不登校に↓高2の4月に再発&入院↓高3の4月に私立通信制高校へ編入↓卒業↓現在入院中の浪人生前回の記事からだいぶ経っちゃったけど、今回は「不登校になった話」を書いていきますの、つもりだったんだけど、色々書いてたら話が広がりすぎちゃっ

4月の活動報告をお届けします支援してくださる方、みんレモに興味を持ってくださる方、そして活動に参加してくれている子どもたちやご家族が、いつでも読み返せる場所になれば嬉しいです。2026年度もよろしくお願いします。2026年4月のご報告新しい生活や環境がはじまる4月。少しずつ日常のリズムを整えながら過ごされている方も多いのではないでしょうか。みんレモの活動も、今月も子どもたちとご家族のそばへ、そっとやさしさを届ける時間を重ねることができました。・お届

今日は縁あって、製薬会社で講演会をしてきました。小児がんの子どもの親として、付き添いをした経験について話してきました。詳しくは後日、別記事に書くつもりですが…伝えたかったことを話せて、それがしっかり伝わった手応えもあって、とてもいい講演会になりました日本の小児用医薬品の開発を進めたいと考えてくれている人はたくさんいます。開発を担う製薬会社のなかにも、たくさん。日本の小児医療の未来は明るいです。それを感じた一日でした。お祝いのビール2025.10.16追記やっ

2025.05.11〜12青森旅行青森空港からはレンタカー移動片道2時間ほどかかる恐山に行って、風車を供えてきた恐山って怖そうなイメージやったけど不思議な気持ちになるキレイな場所やった2日目帰りの飛行機までの時間に夜になったら目が光る土偶の駅普通の田舎町の駅あとワ・ラッセへねぶた祭りの山車を見てきた大きくてすごい迫力やったそして今回の旅行の1番の目的はあかるの気持ちを聞くこと恐山でイタコさんが口寄せしてくれるのは時期があるらしくてそれ以外は自宅でしてくれるこ

無事に治験治療終わりました。良かった！次は来週検査入院して、ゴールデンウィーク明けに治療になります。検査結果で様子が変わってしまうかもですが。。きっと増えてない！！！大丈夫！！！！今日の差し入れは大戸屋のお弁当とチキンサラダ！明日は暑そうですね！

ドラゴンワールドへようこそ🐉🐲✨あなたのスピリチュアルゲートを開き司る光の存在を繋げ人生を激変させます✨✨元夫のDV、彼の自死息子の小児がんも乗り越えた龍遣い千穂子自己紹介こちら💁‍♀️スピリチュアル的な自己紹介はこちら💁‍♀️2024年5月現在私ができることあなたを本当に守る存在を知っていますか?それはあなたが思っている通りではなく思いがけない存在かもしれませんその存在と正しく繋がることにより更に高次元からエネルギーが降り注ぎあなたの未来が光り輝く

3月3日ひな祭り14時17分ケー君は、穏やかに息を引き取りました。17歳でした。2年間の辛く壮絶な闘病生活に、弱音や文句も言わず耐えてくれたケー君。よく頑張ったね。お疲れ様、、、自慢の息子だよ。

息子は今脳腫瘍と闘っています。腫瘍の種類は上衣腫という脳腫瘍に分類されます。正式な病名は、SupratentorialEpendymoma,ZftaFusionPositive,SubclassE（novel）稀な上に診断そのものが2021年に発表されたばかりの悪性脳腫瘍です。これまでの経緯2020.11息子が救急車で運ばれた日①2021.02摘出手術（1回目）2022.11再発手術（2回目）2023.11再発手術（3回目）2023.1

おとといだか？朝ラジオ聞いてたら日本人のCatmanて人が徒歩でオーストラリアを2年以上旅してると！ラジオでそのCatmanと電話つながっててファンドレイジングのためスーパーヒーローになりたいためにやってる朝からテンション高いお方ゴールはオペラハウス今週の土曜日5pmええーー！？見に行きたい！！そしてそれは今日しかし人と会う予定が重なってしまい行けない残念！！シドニー在住の方今日の夕方とくに予定なくてCatmanに興味ある

治療開始8.9日目・入院20.21日目ご覧いただきありがとうございます。息子は昨日で2歳2ヶ月になりました。神経芽腫の闘病生活を綴ります。前回のブログで娘の心理状態は大丈夫であろうと書いたものの昨日はメンタル崩壊で大荒れでした💦「ママといたいー、保育園いかないー」と保育園の前でビービー泣いてしまい最後は娘の担任の先生に園の門まで迎えに来てもらい泣きながらバイバイ。この土日入院している息子に付きっきりになっていたので、娘と私との時間が少な過ぎたのを反省しました。今週末

なぜ日本で救えない小児がん医師の奮闘記けさのテレビ朝日ほとんど、私は、泣いていました。時には、先天的に沢山の病気を持って生まれました長男。また、長男と同じ疾患、長期入院を余儀なくされる子ども達を見ている親の立場として。また、幼い頃に社会福祉を志した私の使命を考慮しながら。高橋結衣ちゃん神経芽腫延命治療の為の入院。その為、延命治療の入院の前に最後の夏休みとなるであろう日々。思い出作りの為の夏休み。もう二度と夏休みが訪れない、二度と家に帰れない。そんな思いで過ごす夏休み。

娘、ようやく退院できました…！！そして今回の入院で改めて思ったこと。小児がんの治療が終わっても、親がフルで働くハードルは変わらず高いな…ということ。移植を伴う大量化学療法で獲得免疫を失ってるのでしょっちゅう体調を壊して、それが毎回長引く…。一回熱を出すと、1週間は自宅保育になる。長時間保育は疲れるから長く預けられない。私の働き方は、在宅＋時短＋フレックスと、もう既に贅沢すぎるほど、育児と両立するための制度をフル活用しているはずなのに、それでも仕事を調整することがとても苦しい

またまたお久しぶりになっちゃいました…！先週月曜日からイリノテカンテモゾロミド2クール目スタートして今日で終了！！終わったー！！とりあえず明日から1週間ちょっとは治療お休み！外出外泊は難しいかもしれないけど、ちょっとでも元気に過ごせると良いな！！何か大きなことがあった訳じゃないんだけど、この1ヶ月抗がん剤治療と同時並行で合併症のほうのセカオピだったり治療だったり色々バタバタしてて治療の副作用であんまり食べられないのもあって気持ち的にもあんまり元気でなくて、SNS触れる余裕なくてコメント

こんにちは。３Hメディソリューション株式会社公式ブログ担当です。今回は、小児がんの一種である「高リスク神経芽腫」に対する、国内での新しい治療の選択肢についてお伝えします。お子さんの再発や今後の治療に不安を感じているご家族にとって、重要な内容です。高リスク神経芽腫と国内での治療の課題神経芽腫は乳幼児に多く見られるがんです。特に「高リスク」とされる場合、初期治療後も再発の不安が強く、良好な状態を保つ「維持療法」が重要です。日本では海外で承認された薬の導入が遅れる「ドラッグラグ」も課題とさ

娘のゆなは、2019年、10歳のときに血液の病気と診断されました。突然の入院と治療が始まり、私たちの生活は大きく変わりました。病気を治すために抗がん剤治療と造血幹細胞移植を受けることになりました。長く厳しい時間でしたが、2020年、病気は寛解し、退院することができました。退院後も、治療の影響による副作用や合併症が残り、病気になる前と同じ生活に戻れたわけではありません。検査や通院を続けながら、「退院後の暮らし」を模索する日々が続きました。一時期は、薬の影響で骨壊死を発症し、歩くこと

再投稿です一緒に応援しましょう💪お願いします。ちーちゃんを、この子を助けてください🙇先日…職業柄、医療的ケアや緩和ケアのYouTubeを見ていた時に、たまたま流れてきた動画で、懐かしい「ちーちゃん」の姿を見ました。とても苦しい動画内容に、涙が溢れました。（動画は最後に載せます）ずっとずっと、心配でした。ちーちゃんは5月生まれ、息子は7月生まれ、同い年で一緒に仲良く成長してきました。子供達が集まって楽しく過ごしたことは忘れられません。『今どうしてるかな？元気かな？ねぇ、ちーちゃん

関東は曇り空でしたが雨も降らず、晴れ女パワーを感じました🌞皆さまお変わりありませんか。本日は、渋谷駅近くの「さくらホール」にて「ごえんなこんさぁと」が行われました。このコンサートは、小児がんのためのチャリティコンサートでもあります。皆さまからの温かいお心もいただき、誰かのために心をひとつになることの大切さを教えられたひとときでした。私は前半に、カンツォーネメドレーを合唱団の皆さまと一緒に歌い、プッチーニ《つばめ》より「ドレッタの夢」を歌いました。最初からパワフルで明るいイタリアの魂を感じ

ご覧いただきありがとうございます。息子の神経芽腫治療生活を綴ります。入院してから5ヶ月が経ちました。治療はまだ折返しにも至っていませんが順調に進んでいます！現在は2回のうち1回目の大量化学療法の投与、移植が終わり、生着もして回復期となっています血小板はまだ輸血依存中です。先日10月14日（火）に無菌室解除となりようやく病棟内を自由に出歩けてプレイルームでも遊べるようになりました！9月16日（火）から無菌室に入ったのでちょうど1ヶ月間無菌室監禁状態でした。息子、嬉しくて