ブログ記事36,918件
あと数日で次女のMRI検査…絶飲食なし造影剤なし腫瘍を見つけるよりかは、否定するための検査。長女に病歴があるので否定するための検査。血液検査すべて異常なし卵巣、子宮もキレイ。2月は頻発月経、今の所なし。でも不安この三連休もゴロゴロ何も手がつかずゴロゴロ(時々吐きそうになる)次女はMRIを怖がっていましたが長女が｢MRIはなぁー、大きい音するけど大丈夫やで！｣｢造影剤なしやろ！大丈夫やわ！｣｢慣れたらそのうち寝れるで｣と、次女にアドバイスしたことで｢お姉ちゃ
ごぶさたしております…じつは次女(中1)も生理不順になり現在検査中です(22日周期と14日周期のため)でも…エコークリア(子宮、卵巣ともにきれい！)血液検査クリア(卵巣がんの腫瘍マーカーは陰性)血液検査は、貧血もホルモン値も腫瘍マーカーも異常なく…です普通はここで診察終了ですがお姉ちゃんが、小児がんなので完全否定しましょう！とのことでもうすぐMRIを受けます二人とも13歳でMRI受けますちなみに私は1月に乳がんと子宮頸がんの検査を受けましたが、クリアでしたな
シンママ桐子の波乱万丈日記ご訪問に感謝です💛コロナが世界を脅かし、医療はパンク、そんな中、小児がんになった息子と正社員の営業の仕事ができなくなってピンチのワタシ。でも、もうこんな生活は無理だ・・・と正社員とさようならを決めた。コロナ１年目の春に会社にサヨウナラ🌸【4/16お値段上がります】母の日早割プレゼント花生花ギフトカーネーション鉢植え5号花鉢干し芋スイートポテトどら焼きようかんかりんとうゼリークッキーあんみつ送
【神経芽腫サバイバー】娘の診断から5年今の治療法と、当時との違いを振り返る娘が「神経芽腫」と診断されてから5年が経ちました。今では元気に過ごしている娘の姿にあの頃の不安でいっぱいだった日々を思い出します。私自身、この病気の世界に足を踏み入れて5年。あの時、夫婦で必死に情報を集めていたことが、今も鮮明に思い出されます。【神経芽腫の治療法】5年前に選べた治療は限られていた診断された当時、私たちが知る限りで選べた治療法は以下の通りでした標準治療（抗がん剤5クール）MIBG療法
2024年6月25日（火）、脳腫瘍摘出手術に向けて脳神経外科病棟へ再入院することになったケー君。この頃のケー君は、脳腫瘍の影響で・・・目は自由に動かせない（左瞼は閉じたまま）1日ほとんど寝ているそんな状態になっていました。そのせいもあると思うけど「脳を開いて腫瘍を取り除く」という、これから自分の身に起こる、常軌を逸するような手術を前に緊張して、表情は硬く笑顔はありませんでした。『闘病日記-14-：手術までの恐怖の日々』2024年6月、これまで続けてきた抗がん剤に耐性を
金沢大学附属病院入院生活お役立情報5年前、金沢でMIBG治験のため遠征治療をした娘。当時とは、状況が違うかもしれないけどこれから金大で頑張る方のお役に立てればと思っています⚫︎売店リンク▼済美会金沢大学売店Login•InstagramWelcomebacktoInstagram.Signintocheckoutwhatyourfriends,family&interestshavebeencapturing&sharingarou
2025年11月2日いつも訪問下さりありがとうございます。季節は11月になりました。一年前の2024年11月2日三連休の初日に息子は私と妻の目の前で吐いて、体調不良を訴えました。『首が痛いよ①』2024年11月2日の朝息子は体の不調を訴えました。前日の金曜日から予兆はあった。学校のあと公文でジュースをもらってきた。何かを達成するともらえるチケッ…ameblo.jp連休明けから学校に通えることが出来なくなりました。それまで息子は5回の手術を乗り越えてきました。でもその後に待っ
本日関西は大雪です。大雪で道路が通れなくなる前にケー君と病院に来ました。顔馴染みの看護師さん達に迎えられ『ヘヘッよろしくお願いします』と、照れながら笑うケー君。ちょっと処置してもらって家に帰る予定だったのに、病院に着いて検査が終わった途端にてんかん発作。呼吸も喘鳴呼吸に変わり、完全に意識レベル低下し、呼び掛けにも応えてくれなくなりました。夜通しケー君に呼びかけ思い出を語ったけど反応無し、、、今もケー君は、戦っているけど、、、もう『頑張れ！』とは言えない、ケー君もう無理しなくて良い
もうブログを初めて５年が経つんだなと、しみじみ…『ブログ始めます』はじめまして。ママです。昨年の夏、当時４歳の娘が脳腫瘍と診断されました。脳幹部にできたグレード４のグリオーマ正式名称は『びまん性正中グリオーマ』とても難し…ameblo.jp心菜の病気が治ることを願って病気の周知を願って誰かのお役に立てるかもしれないそんな気持ちで始めたと記憶していますあと、自分自身の心の整理整頓もあったかな心菜の闘病中はたくさん応援していただいて心菜が旅立った後も温かさに
先日、父の四十九日の法要を無事に終えました。その時に不思議な話を聞いたのでここに書こうと思います。親戚のおじさんに1人、昔から霊感が強い人がいて、(見えたり、聞こえたり)そのおじさんから、お父さん、お葬式の１週間後ぐらいに史織ちゃんと手を繋いで「連れてきた」と言って僕のところへ来てくれたよ。と聞かされました。へぇー！！と驚いていると、もう一つ教えてくれました。それは、あの時は言えなかったけど、史織ちゃんのお葬式のとき、「ママ、いろんなところへいーっぱい連れて行ってくれてありがとう
皆様あけましておめでとうございます今、家族全員＋私の妹インフルエンザBにやられています元気になったら、記事書きますね！名古屋のSnowManドームツアーは無事行けました！
20歳になりました！！15歳でがんになって再発して転移して、何度も命の危機に陥って、大人になるのは無理かもしれないって言われてたけど！20歳になれました！！！！！厳しい話は先生と家族だけでしてくれてるのもあって、明日死んじゃうかも来月は生きてないかもみたいな思いはあんまりしてこなかったけどでもやっぱり長く生きられないってことは理解してて、その現実も何となくだけど受け入れつつあって具体的にいつ頃みたいな余命宣告的なものはされてないけど、再発してからずっと、大人になるのはちょっと無理かもしれ
息子は今脳腫瘍と闘っています。腫瘍の種類は上衣腫という脳腫瘍に分類されます。正式な病名は、SupratentorialEpendymoma,ZftaFusionPositive,SubclassE（novel）稀な上に診断そのものが2021年に発表されたばかりの悪性脳腫瘍です。これまでの経緯2020.11息子が救急車で運ばれた日①2021.02摘出手術（1回目）2022.11再発手術（2回目）2023.11再発手術（3回目）2023.1
おはようございます😃がんの5年生存率は「大きく悪化はしていない」。そして一部のがんでは、確実に前進している。厚生労働省が公表した2017年・2018年診断分の5年生存率は、2016年と比べておおむね横ばい。ただし、膵臓がん・多発性骨髄腫・肺がんでは明確な上昇が見られた。ここが重要だ。5年生存率というのは、「診断から5年後に生きている割合」。治療成績や医療水準の一つの目安になる数字だ。ただし誤解してはいけない。これは“個人の寿命を予言する数字”ではない。あくまで集団データの統計値だ。201
桐子のシンママ日記、応援ありがとうございます。がんへの応援メッセージありがとうございますこのブログは、ずっと蓋をしてきた出来事をやっと心のカギを開けてかくことにした、回想内容になります、現状起きているリアルタイムではありません。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー呑気に、週末の夕方のほろ酔いワインを飲んでいた土曜日の夕方からあっという間に、子供の眼球を摘出する話が出てきた2日後。信じられない。でも、これは現実である。１歳の息子は、目のガンが見
8月19日に入院生活8ヶ月と３日！！元気に退院することが出来ました⭐︎後は通院２年➕フォローアップ３年お薬もたくさんあるけど。よーやく一区切り♡家族みんなで過ごすことが出来ます。たくさんたくさん色んなことがあったけど家族の支えはもちろん、兄弟を見てくれる親戚たち、病院の医療従事者な方々、ほんとーにお世話になりました♡闘病生活は子ども本人もたくさんしんどい思いしたけどそれ以上に楽しいこともあったかな？母は看護婦さんやドクターそして病院で知り合ったお母さんたちにもとってもとっても恵ま
ご訪問ありがとうございます。息子の神経芽腫治療生活を綴っています。＊息子（2歳）の神経芽腫【今までの治療】（入院:2025.5.14治療開始:5.26）・寛解導入抗がん剤治療A1+A3×4＝5クール・大量化学療法2回TT/CY、MEC、自家移植→1回目で寛解・原発巣摘出手術→2026.2.4【今後の治療】・放射線治療（陽子線）2026.3.2〜・抗GD2免疫療法6サイクル2026.4〜？・レチノイン酸？エフロルニチン？＊娘（4歳）の保育園登園状況・登園
2026年2月22日ミラノ・コルティナオリンピックが閉幕しました。いろんなシーンのハイライトを観ていて選手達が競技に臨む姿に胸が熱くなりました。これまでの努力の積み重ねや試練、研鑽を積んできたことを、大舞台のそれこそたった一回、一瞬に100％の力を出し切る精神力に非凡なものを感じました。感動するシーンは沢山ありましたが、私はスキージャンプの二階堂蓮選手と父の学さんのワンシーンに特別な思いを重ねてしまいました。ラージヒルの1回目で大ジャンプを飛び金メダル確実に見えた目前で2位の選
2026年2月18日昨日小学校の担任の先生から妻に電話がかかってきました。要件は授業参観のことでした。6年生の授業参観のあと親への感謝の会というのがあり、そこで生徒達が息子のために設けた時間があるそうです。前からその話は聞いていて、感謝の会にだけ二人で参加させて頂くことで返事はしていましたから、その確認の電話なのかなと思いました。確認のための電話ではあったのですが、生徒達に最後に一言お礼を頂けますかとお願いを受けました。学校や生徒達が息子一人のための時間を割いてくれることは嬉しいで
治療を頑張れたマインド気持ち心のあり方5年生存率30%と言われ子供の死を意識したりプライバシーも、自由も制限される24時間付き添い生活になったりコロナ禍で病院から出れない、人に会えない、隔離されるコロナで治験は延期、予定していた治療が出来るかも分からない合併症が起こり、対処法はない。待つしかないと言われたりもう、何度心が折れそうになったか。実際、治療途中で緊張の糸は切れ、風邪を引きました。振り返ってみると「どうなってしまうんだろう」という不安もあったけど、頭の片隅で
みなさんへ今年も本当にありがとうございました！！手術とICUとリハビリと色々バタバタしているうちに気付けばもう大晦日でちょっとびっくり！12月に入ってからのオペだったからしょうがないけど、まだまだ回復途中だから外泊は無理そうで5年連続院内での年越しです！転移が見つかったり何度もICUに入ったりだった去年よりは少し落ち着いた1年だったかなーと思うけどそれでも家に帰れたのはほんの数日で、ほとんどの時間を病院で過ごした1年でした抗がん剤は辛かったし、治療の度に感染するのも辛かったし、合併症
今年も絆画の個展を開催します。2026年は、自死、病気、死産、事故などで、大切なお子さんを亡くされた親御さんやご家族の願いを、ご依頼に至った経緯や感想とともに展示して各地をまわります。まずは東京からスタートです。毎年お世話になっている川上麻衣子さんのSWEDENGRACE2階のまいの間が会場です。個展期間中は、僕もずっと会場に在廊していますので、タイミング合う方はぜひぜひお越しください！お会いできたら嬉しいです。＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿絆画展in東京2026「親から子への変わ
お読み頂きありがとうございます☺️春休み前後のお出かけ記録が溜まっております…GWのお出かけの参考になれば現在7歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり2年半に渡る治療も虚しく、両方の眼球を摘出し、全盲になりました。眼球摘出後は、追加治療としてさらに半年の入院を終え、無事退院。現在は、経過観察に入り、定期検査のみです。視覚支援学校、元気な2年生☀️目は見えなくても陽気で明るい息子との日々を綴ります今回も穴場スポットです。
記事に時々書いてますが、私は24時間の付き添いをしながら仕事をしています。病棟内でも、仕事しているパパママをたまに見ます。なので、もしかしたら誰かの参考になるかな？と思って、記事を書いてみます。状況は人それぞれだと思うのですが、もし少しでも参考になるとうれしいです仕事の概要・1日8時間のフルタイム勤務・フルフレックス（コアタイムなし）・フルリモート業務時間5時半に起きて、6時〜19時のあいだで8時間働いています。8時間なんて働けるの！？と思っていましたが、意
今日で五日間終わりました。明日治験薬入ります。体調悪くならないといいです。暇してます笑受験は第一志望はダメでした。もう一年浪人生かな。まだ結果出てないのでステイしてゆっくりしてもらってます！今日の差し入れえびのお茶漬けとコロッケ！
【記録】の記事では、僕の闘病中の高校生活の話をまとめています僕の経験が今闘病中の学生さんやその親御さんなどの参考になったら嬉しいです！！僕について中高一貫校に入学↓高1の5月に入院↓高1の2月に退院&復学↓復学失敗＆不登校に↓高2の4月に再発&入院↓高3の4月に私立通信制高校へ編入↓卒業↓現在入院中の浪人生前回の記事からだいぶ経っちゃったけど、今回は「不登校になった話」を書いていきますの、つもりだったんだけど、色々書いてたら話が広がりすぎちゃっ
「あぁ、やっと戦いから降りられる・・」2021年2月25日。6歳8ヶ月の息子が、自宅で僕と妻に触れられながら心臓が止った。4年間、余命宣告と戦い続けてきた。不安と怖れと緊張が、毎日のように襲ってきた。その役目を終えた心臓がピタッと止まった瞬間、僕は彼の顔をなでて「ありがとう！愛してるよ！」と伝えた。そして同時に、ホッとした自分がいた。「もう、夜中に息が止ってるかどうか、心配しなくてもいいんだ
※病気の話です。読んでいて気分を悪くされることがあるかもしれません。そういう話が嫌な方は読まないでください。始まりはここ。『小児白血病と診断を受けた日－11月5日』今日から娘のことを日記に残そうと思う。同じような状況に直面した方の助けになるかもしれないから。※病気の話です。読んでいて気分を悪くされることがあるかもしれ…ameblo.jpーーーー前回の投稿から、気づけば4ヶ月ほど経ってしまった。ずっと読んでくださっている方に、きちん
2/2(月)〜2/4(水)まで、よーくんは2泊3日のスキー合宿に行ってきました！学校の宿泊イベントです✨冬休み前は学校を休みがちだったので行けるかな…？行けないかも…？？と心配していましたが、冬休み明けからは順調に登校し、よーくんも楽しみにしている様子でした。出発の前の週、真面目なよーくんはちゃんと自分から荷物の準備をしてました。誰に似たのか？えらーい‼️当日は元気に家を出て、学校でバスに乗って出発！！学校からは一日に何度も写真付きのメッセージが届いて、動画も
