ブログ記事37,638件
最初の入院から、1年と3ヶ月が経ちました。5サイクル目の免疫治療を終え、一昨日から一時退院しています。今回のクールは、抗GD2治療でのグラン注射。そして今回で、このグラン注射のレジメンは終了です。毎日の注射も、これでおしまい14日間、毎日1回。これを3クール。つまり、14回×3クール＝42回！！42回の注射が無事完了しました。ここまで、本当によく頑張りました注射の時間になると、泣いたり嫌がったりしながらも、ちゃんと乗り越えてきました。最初のときは逃げ回ったりしてい
2026年8月13日今日は早朝ランに行ってきました。お盆の時期になると日中は暑くても急に朝晩は涼しく感じるようになりました。走っていても気持ちがいい。朝ラン帰ってシャワー浴びて、息子のところへ行っていつもの挨拶します。「おはよう」「生まれてきてくれてありがとう」こっちを向いて笑っています。息子の実体は見えません（当たり前ですが）やっぱり見える訳ないか。でもいつもここで一緒にいると思っています。盆棚の上にきゅうりの馬に乗って帰ってくると言うのも変な感じなんですね。朝ごはん
久しぶりの結果報告！ロイケリンを55mgにしてからWBCの低下は見せたものの肝臓の数値はめっちゃ高い。これ以上高くなるのはアレだからこれ以上ロイケリンの量が増える事は出来ないかなーって。ひとまず様子を見ましょう。との事。なかなか調整って難しいですね。他は問題無しなのでひとまずは安心😮💨♡問題の嘔吐だけど🤮やはり低血糖かなー？って。この治療をしてる子は特にお子さんは低血糖になることはあるとの事で。寝る前のロイケリンがあるので食事は就寝の2時間前までだけど、もし本来の時間に食べない
こんばんは３月２３日月曜日今日は悪いお知らせです。ハーベストをするために血球が上がってくるのを待ち約1ヶ月以上抗がん剤をお休みしていて、無事ハーベストができ2回分の量は取りきれなかったのですが、骨髄からの採取をしないで大量化学療法に向かう予定でした。ですが、ここ最近、娘が頭を痛がり、嘔吐を毎日2回血球が上がっても食欲もなくそして、４日前から歩きたがらなくなりました。これはおかしいと思い、木曜日に主治医に相談して週明けにCTレントゲンエコーを実施しました。結果、脳の
ご覧いただきありがとうございます。息子の神経芽腫治療生活を綴っています。＊息子（2歳）の神経芽腫【今までの治療】（入院:2025.5.14治療開始:5.26）・寛解導入抗がん剤治療A1+A4×4＝5クール・大量化学療法1回目TT/CY、自家移植→今ここまで終了後で寛解し半月間の一時退院を経て次の治療に向けて再入院！【今後の治療予定】・大量化学療法2回目MEC、自家移植→2025.11下旬〜・原発摘出手術→2026.1・放射線治療？陽子線？・抗
息子は今脳腫瘍と闘っています。腫瘍の種類は上衣腫という脳腫瘍に分類されます。正式な病名は、SupratentorialEpendymoma,ZftaFusionPositive,SubclassE（novel）稀な上に診断そのものが2021年に発表されたばかりの悪性脳腫瘍です。これまでの経緯2020.11息子が救急車で運ばれた日①2021.02摘出手術（1回目）2022.11再発手術（2回目）2023.11再発手術（3回目）2023.1
４年前のGW娘の病気が発覚した頃私は仕事の体制も大きく変わり職場を引っ張っていく立場だったでも娘の病気がわかり介護休暇へ。３ヶ月休んで２ヶ月時短で働いて、また３ヶ月休んで、また２ヶ月時短とってから、翌年から本格復帰。そこからずーっと走ってきて。娘のサポート中学受験息子の野球そしてここにきてまさかの息子、中学受験したいと言い出し再び娘がお世話になっていた塾にお世話になることに…夜遅くの仕事帰りの送迎デジャブかと何度も思う（笑）そして、私と昇進と人事異動。新規事業為
あけましておめでとうございます・・・遅いだなんて言わないで笑年末年始は仕事お休みだったので子どもたちとのんびり過ごしましたやはりブログ書けず・・・！昨年もたいして更新できなかったにも関わらず、たくさんの方に読んで頂きありがとうございました2025年は一気に駆け抜けた1年でした。相変わらずぽっかり穴があいたまま生活していてでも、時間は止まることなくどんどん進んでいき逆らうこともできず。そんな中でしたがありがたいことに三
本日定期検診でした。脳、血液、腎臓、異常なしホッと一息。小児科の主治医に「ドリンクバー行く時はミニリンメルト飲まない」と報告すると、苦笑い😅された🤣前回サボってたのがバレた成長ホルモンも今回はちゃんと毎日頑張って1.３センチ伸びてた！よかったよかった
2026年8月6日先週の日曜日提灯を出しました。新盆の準備です。（住んでいる地域は8月がお盆の時期です）息子を迎えるために買った提灯です。『初めての8月に向けて』2026年6月6日先週末のことです。いつも線香に火をつける時に使っているローソクがなくなりそうになったので買いに行きました。使っているローソクですが、毎日使う…ameblo.jp提灯を出して窓の外から見えるところに吊るしました。そしてもう一つの提灯は、置くタイプの筒形の提灯です。息子のそばに置きました。息子のためにし
先日は、ゆなの臍帯血移植から6年を迎えました。実は、1月下旬には、3回目の造血幹細胞移植となる骨髄移植から1年という節目もありました。病気や治療の経過については、あらためて整理してまとめていく予定です。✳︎当時の記録はこちらに残しています（2025年1月）『ここからのわたしたち』いよいよ造血幹細胞移植に向け準備がはじまります。裕奈の身体は文字通り「満身創痍」で万全の体制で臨める訳ではありませんが、『様々な不安や懸念点を抱えながらもリス…ameblo.jpもんなとりえホームページTOP
不思議なもので…息子はもう息をしていないのに、息子の姿がそこにあるだけで何故か心が穏やかだった。息子の姿は、息をしていなくてもとてもとても可愛くて、お化粧をしなくても、肌がとても綺麗で、まつ毛も長くて、ほっぺも柔らかかった。変なことに、一瞬布団が上下しているように見えて、息をしているんじゃないかと錯覚さえしてしまう。自分、病んでる？と一瞬不安になる。夏ということもあり、花屋さんは花集めが大変で、色んな人が花を届けてくれて、なんとかなった。2日間、家で過ごし、3日目に通夜で葬儀
こんばんはTC療法がおわり今日で2週間骨髄抑制が強く出て白血球が３０個まで下がりました。今日の採血で白血球１１０個に上がっていましたが、今まで全然動きを見せなかったLDHが上がってきました。可能性としては血球が回復してくる前に癌の勢いが強くなっているかもと言われた。肺に再再発しているから理論的に考えて今回のLDHは癌の勢いなのかなと親の私でも思った。怖い。怖い。ほんとに怖いこんなに癌の勢いが強くて今回は抗がん剤が効いていないと言う可能性もう、どうし
ご覧いただきありがとうございます。息子の神経芽腫治療生活を綴っています。いよいよ今日9月17日（水）から大量化学療法が始まりました。今日は私も仕事を休み朝から息子の元へ行く予定、でしたが💦娘がやっぱり保育園に行けず病院の一時保育にも行けず急遽従姉妹に来てもらって何とか治療開始の11時に間に合いました。今日からチオテパ（リサイオ）の投与、この薬は皮膚から排泄されるとの事で息子とのスキンシップに制限は無いのですがシールド付きマスクや長袖のビニールガウン厚手のビニール手袋を
🎵な〜つのお〜わ〜り〜な〜つのお〜わ〜り〜にはただあなたにあいたくな〜るのいつかとおなじかぜふ〜きぬけ〜るから〜🎵まだまだ暑い日は続きますが皆さん、いかがお過ごしでしょうか森山直太朗さんの「夏の終わり」🎵平和への祈りが込められた曲。生きたくても行かざるをえなかった戦争。沢山の人たちが心を痛めた。ただ、このフレーズを聴くと戦争を全く知らずに亡くなった息子も思い出す。曲って不思議なもので、曲の本当の意味とはまた別で、聴いた人その人が感じ取る感覚もある。捉え方は色々だけ
2026年8月11日新盆の準備をしています。なんだか気持ちが落ち着きません。このそわそわした感情はなんだろう。実家でも提灯を出したり、盆棚を用意したりきゅうりの馬やナスの牛を準備をします。でもそれは毎年の恒例行事のように深く考えていませんでした。実家の父母や、妻の父母も健在です。去年までお盆と言っても、それぞれの実家に親戚が集まる期間という感覚で毎年のお盆を迎えていました。それに私たちの代が父母からバトンタッチを受けてお盆を迎える準備をするのはまだ少し先のことだと思っていたと
ご覧いただきありがとうございます。息子の神経芽腫治療の入院生活を綴ります。だいぶご無沙汰してしまいました💦先週木曜日から、最後の寛解導入抗がん剤治療、5クール目が始まり投与が完了しています。4クール目に引き続き、ご飯をあまり食べられずに栄養点滴は繋がれている状況です。鼻水と咳でまた個室隔離になり、今日隔離解除されました！大部屋が満床らしくこのまま個室との事。お部屋の外を歩けるだけで少しリフレッシュ。保育士さんが定期的に貼り替えてくださる装飾にタッチしたりして遊んでい
ご訪問ありがとうございます。息子の神経芽腫治療生活を綴っています。＊息子（2歳）の神経芽腫【今までの治療】（入院:2025.5.14治療開始:5.26）・寛解導入抗がん剤治療A1+A3×4＝5クール・大量化学療法2回TT/CY、MEC、自家移植→1回目で寛解・原発巣摘出手術→2026.2.4【今後の治療】・放射線治療（陽子線）2026.3.2〜・抗GD2免疫療法6サイクル2026.4〜？・レチノイン酸？エフロルニチン？＊娘（4歳）の保育園登園状況・登園
ドラゴンワールドへようこそ🐉🐲✨あなたのスピリチュアルゲートを開き司る光の存在を繋げ人生を激変させます✨✨元夫のDV、彼の自死息子の小児がんも乗り越えた龍遣い千穂子自己紹介こちら💁♀️スピリチュアル的な自己紹介はこちら💁♀️2024年5月現在私ができることあなたを本当に守る存在を知っていますか?それはあなたが思っている通りではなく思いがけない存在かもしれませんその存在と正しく繋がることにより更に高次元からエネルギーが降り注ぎあなたの未来が光り輝く
現在8歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり2年半に渡る治療も虚しく、両方の眼球を摘出し、全盲になりました。眼球摘出後は、追加治療としてさらに半年の入院を終え、無事退院。現在は、経過観察に入り、定期検査のみです。視覚支援学校に通う元気な3年生☀️目は見えなくても陽気で明るい息子との日々を綴りますびっくりするほど、お久しぶりになってしまいました。色々あって、ちょっとブログから遠退いていました。息子は元気です母も元気です色々お
2025年11月14日毎日が早く過ぎていきます。この一年、日常の些細なことをメモするようになりました。それまでは一日何をしていたか、昨日の夕飯はなんだったけな？なんて、思い出せないほど一日をちゃんと過ごしていなかったかもしれません。ちゃんと、というのもおかしいですが、昨日の夕飯に何を食べたかすらも覚えてないくらい、同じ毎日がずっと続くと思っていました。メモし始めたキッカケは、息子の病気のことを記録するためです。私は日記が苦手です。めんどくさがりです。でも今の日常を忘れては
9月4日は義父の誕生日そしてちょうど一年前、生体肝移植をした日でもあります今も、娘の肝臓の経過は順調です一年後もこうして娘が生きていてくれる腫瘍で膨れ上がった娘の肝臓を初めて見た日には想像もできなかった抗がん剤治療や肺の転移手術を頑張って、生体肝移植につなげてくれた娘主治医や移植外科の先生や看護師さんをはじめ、たくさんの医療従事者の皆さん家族や支えてくれている友人や、応援してくれる方達本当に本当に感謝です骨転移の放射線治療を終え、腫瘍マーカーが少し下がりましたが、まだまだ基準値
使わなくなった古い眼鏡は、どうしていますか？長男はこれまで、フレームを5回、レンズのみの交換が2回、計7回の買い換えがあります。これまで使ったものを、ずっと保管してあったんですが、この度、フレーム3つ+レンズ2組を、ある眼科さんに寄付してきました。寄付？って私も思っていたんです。眼鏡って、それぞれに処方されるものだし、他人の眼鏡なんて役に立つの？と。ブログを通じて知り合った方から、おすすめの眼科情報を頂いて、しばらく前の話ではありますが、個人病院へ、見え方の相談に行ったことがありました
左網膜芽細胞腫、全身の抗がん剤治療を終えて局所抗がん剤治療へ全身麻酔で太ももからカテーテルを入れて眼だけに抗がん剤を流す手術前日は緊張して夜眠れなかった。。我が息子は2番目の手術で朝6時に最後の授乳11時に手術へ向かった。それまで授乳できないから欲しがっても気を紛らわしてあげるんやけど、大変だったなぁ可哀想だったけど全身使って遊んだ！！1時間程で手術が終わって、1時間半程待機。グズってたけど最後寝てくれてた。今日は眼動注とレーザーをしていただいた。初期はかなり網膜剥離があ
おはようございます。息子の病が判明してから、起きてる時よりも寝てる時の方が楽です。寝てる時は何も考えてませんから。何度も目が覚めるんですけどね。どうか夢であってほしい……ずっとそう思ってます。
大変お待たせいたしました今年度も【第3回公開セミナー】の開催が決定し、本日よりお申し込み受付をスタートいたします今回のテーマは「横紋筋肉腫における晩期合併症とその長期フォローアップ」についてです。『闘病を終えたあと、これからどう向き合っていけばいいんだろう？』晩期合併症というキーワードに誰もが漠然とした不安や疑問を抱いたことがあると思います。今回はそのテーマに対して寄り添う体験者と専門家による公開セミナーです。医師・看護師・経験者それぞれの立場から、今とこれからの生活に役立つお話を
何故なのかは解りませんが、私の実家総出で来望の病院に夜に向かいます。記憶にない病院の駐車場は暗くて寂しい感じ。暗い階段を家族全員で登っていくのですが途中で私だけは来望のいる階ではなく別の階で何処か解らない病室にはいります。すると、そこには来望と同じような病状で寝ている子供そして先生が居ました。先生にこの椅子に座る様にと言われて座ってみると、来望の今後について話し掛けてきます。詳しく何を言われたかはハッキリと覚えてないのですが「もう長くはありません。覚悟しておいて
