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もうブログを初めて５年が経つんだなと、しみじみ…『ブログ始めます』はじめまして。ママです。昨年の夏、当時４歳の娘が脳腫瘍と診断されました。脳幹部にできたグレード４のグリオーマ正式名称は『びまん性正中グリオーマ』とても難し…ameblo.jp心菜の病気が治ることを願って病気の周知を願って誰かのお役に立てるかもしれないそんな気持ちで始めたと記憶していますあと、自分自身の心の整理整頓もあったかな心菜の闘病中はたくさん応援していただいて心菜が旅立った後も温かさに
我が家に双子が産まれました。どんな経緯だったかは、前回のこちらの記事をご覧下さい～。『【0.6%？】44歳の自然妊娠で双子を授かった我が家の話』2025年3月27日時点で、妊娠7ヶ月に入りました。我が妻は、現在、双子をお腹の中で育ててます。自然妊娠でした。データによると、40歳～44歳の自然妊…ameblo.jp2025年6月18日に、36週で当初の予定通り帝王切開で出産。妻の体の大きさ、子宮の状態も考えるとギリギリのタイミングでした。最初に出て
卒業式お久しぶりです。こちらに何故だかログインできなくて…そのまま放置していましたがふと来てみたら入れました前回はいつだったのか？読み返してみたら脳梗塞を起こして入院したところでしたあの後…退院したけれど虚血性発作を繰り返してしまい中学1年生の冬に脳血管のバイパス手術を受けました。傷の治りが悪かったり…できたかさぶたがごっそり取れてしまったり…色々ありましたが経過は順調です。ゆっくり振り返りを記録として書いておこうかな(そのうち、ね)中学2年生の時
2025年11月18日息子が少し遠くへ行ってから毎日やっている日課があります。朝起きたら息子の遺影の前に座り、おはようと声を掛けます。コップのお水を、新しく入れたコップと交換します。昨日の夕飯で、妻が盛ってくれた息子の分の小さなご飯のお茶わんとおかずを下げます。もちろん家族皆んな同じメニューです。そして線香を上げます。お凛をチーン、チーンと鳴らします。それから…まだどうしても出来ないことがあります。手を合わせるということ。合掌ですね。どうも、この動作。あちらの世界の息子を
2026年4月29日先日ポストにある封筒が入っていました。それは在宅ケアのクリニックからの封筒でした。在宅ケアのクリニックというのは息子が大学病院の放射線治療が終わり自宅療養になるタイミングで病院から提案があり紹介されたクリニックです。「これからは緩和ケアも必要です」放射線治療が終わった時に大学病院の先生から告げられました。今後は痛みを和らげたり、息子の身体に変化が起こった時にすぐに対応できる環境が必要で、痛みを緩和するという側面から息子を支えて、大学病院の先生とも連
息子は今脳腫瘍と闘っています。腫瘍の種類は上衣腫という脳腫瘍に分類されます。正式な病名は、SupratentorialEpendymoma,ZftaFusionPositive,SubclassE（novel）稀な上に診断そのものが2021年に発表されたばかりの悪性脳腫瘍です。これまでの経緯2020.11息子が救急車で運ばれた日①2021.02摘出手術（1回目）2022.11再発手術（2回目）2023.11再発手術（3回目）2023.1
５月になりました新年度もアッという間に１ヶ月が過ぎましたってどの時期も、いつも「あっという間！」と言っている気がしますがこの４月から“人生初！”が始まっていますなんと！地元の新聞紙で【コラム】を担当させていただいているんです！４月～６月までの３ヶ月間毎週金曜日担当で小児がん支援団体の代表として執筆させていただいています小児がん支援活動InstagramCreateanaccountorlogintoInstagram-
夏休みの定期MRIでした。撮影から診察まで今までで一番スムーズで早かった気がします。毎回、検査前は不安になります。前日は、なぜか私自身が病気になるという夢を見ましたありがたいことに普段は病気を意識していないけど、病院に行くと現実を突き付けられる、そんな感じです。今まで画像を載せたことはないと思いますが、どなたかのお役に立てばとの思いから、MRIを載せます。神経膠腫やグリオーマといわれる種類の腫瘍です。最も気をつけなければいけない症状が水頭症、眼球や聴覚の異常と言われています。真ん
2026年2月22日ミラノ・コルティナオリンピックが閉幕しました。いろんなシーンのハイライトを観ていて選手達が競技に臨む姿に胸が熱くなりました。これまでの努力の積み重ねや試練、研鑽を積んできたことを、大舞台のそれこそたった一回、一瞬に100％の力を出し切る精神力に非凡なものを感じました。感動するシーンは沢山ありましたが、私はスキージャンプの二階堂蓮選手と父の学さんのワンシーンに特別な思いを重ねてしまいました。ラージヒルの1回目で大ジャンプを飛び金メダル確実に見えた目前で2位の選
お久しぶりです前回のブログから1週間。。穏やかな状況でなく心もとても落ちていました。退院まで間近というときに娘のてんかんが出てしまいました。沢山の医師と看護師さんが娘のベッドに集まり緊急処置してくださる。私はその状況に呆然、悲しみ、そんなに厳しい状態なのか。。？と涙が止まりませんでした。入院18日目、娘ともうすぐ退院だね早く家に帰りたいね楽しみだねともう振り絞った数日だったので余計にショックでさすがに何もやる気が起きませんでした。あんな
2025年11月2日いつも訪問下さりありがとうございます。季節は11月になりました。一年前の2024年11月2日三連休の初日に息子は私と妻の目の前で吐いて、体調不良を訴えました。『首が痛いよ①』2024年11月2日の朝息子は体の不調を訴えました。前日の金曜日から予兆はあった。学校のあと公文でジュースをもらってきた。何かを達成するともらえるチケッ…ameblo.jp連休明けから学校に通えることが出来なくなりました。それまで息子は5回の手術を乗り越えてきました。でもその後に待っ
