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2025年11月2日いつも訪問下さりありがとうございます。季節は11月になりました。一年前の2024年11月2日三連休の初日に息子は私と妻の目の前で吐いて、体調不良を訴えました。『首が痛いよ①』2024年11月2日の朝息子は体の不調を訴えました。前日の金曜日から予兆はあった。学校のあと公文でジュースをもらってきた。何かを達成するともらえるチケッ…ameblo.jp連休明けから学校に通えることが出来なくなりました。それまで息子は5回の手術を乗り越えてきました。でもその後に待っ
2025年2月のある日小包が届く。私「これなにー？」妻「あーそれねー」と包みを開けると中からお札が。妻「待乳山本流院ってとこで祈祷してもらったの」浅草にある待乳山本流院に祀られている聖天様が、めちゃくちゃ力が強くてどんな願いも叶えてくれる最強の神様なんだって。妻「その神様に7日間祈祷してパワーを貰ってきたから絶対だいじょうぶだよ！」そーなのか。妻が噂を聞いて頼んだようだ。待乳山本流院かーへー知らなかった。初めて聞いた。で
息子は今脳腫瘍と闘っています。腫瘍の種類は上衣腫という脳腫瘍に分類されます。正式な病名は、SupratentorialEpendymoma,ZftaFusionPositive,SubclassE（novel）稀な上に診断そのものが2021年に発表されたばかりの悪性脳腫瘍です。これまでの経緯2020.11息子が救急車で運ばれた日①2021.02摘出手術（1回目）2022.11再発手術（2回目）2023.11再発手術（3回目）2023.1
2026年2月25日小学校で感謝の会がありました。この日は授業参観日で、6年生はおそらく最後の参観日。最後に感謝の会という催しがあるそうで、その中で６年生が息子のための時間を用意してくれたのです。妻と一緒に学校に着いて体育館へ行くと、６年生と親御さん達は、隣同士で椅子に座って、ちょうど親子でゲームをしている時間でした。すると担任の先生が私達に気付いて駆け寄ってきてくれ、全体の進行が少し遅れていると教えてくれました。体育館の中に入ってこの雰囲気の中で待つのもなんだかなと思い、
初めまして4歳の娘が脳腫瘍と診断されて間もない母親です。自分でもまだ実感がわかず、泣いたり笑ったり感情の起伏が激しい状態ですが気持ちの整理をしていきたいのと、共に頑張っている親御さんとも繋がっていきたい思いもありブログを始めることとしました。6月頃からてんかん症状が3回あったのでMRI検査をして脳腫瘍は否定的と言われていました。子供の専門的な病院の予約がなかなか取れず精査が先となってしまい11月に脳外科にかかり再度造影剤MRI精査をしたところ脳腫瘍と診断。少しそうかもし
もうブログを初めて５年が経つんだなと、しみじみ…『ブログ始めます』はじめまして。ママです。昨年の夏、当時４歳の娘が脳腫瘍と診断されました。脳幹部にできたグレード４のグリオーマ正式名称は『びまん性正中グリオーマ』とても難し…ameblo.jp心菜の病気が治ることを願って病気の周知を願って誰かのお役に立てるかもしれないそんな気持ちで始めたと記憶していますあと、自分自身の心の整理整頓もあったかな心菜の闘病中はたくさん応援していただいて心菜が旅立った後も温かさに
末娘、安定の推し活心菜の動画と写真を見ていますそう、末娘の推しはお姉ちゃん誰も教えたわけでも勧めたわけでもないのですが２歳になる頃には見始めていました今、４歳８カ月ずっと続いています見るだけではなくて動画の心菜の真似もしますセリフも動作もバッチリ覚えて私やパパの前で披露してくれて動画には私との会話もあるので時には私の受け答えも求められます間違えると怒られるしお姉ちゃん大好き地上では会ったことないんですけどね不思議です
1か月後のMRI検査/奇跡白い影が消えた旅行も終わり、楽しい時間を過ごした私達ですが、やはり気持ちは落ち着きません。お友達から、癌封じの御守りが届きました。不安な気持ちを溜め込むよりも自分達に出来ること、自分達もお参りしようと思い立ち、癌封じ参りをしました。普段使うものにつけると良いとのことで台湾で買った漁師バックにたくさんの御守りです。寛解8年半を迎えた昨年12月のMRI、初めて白い影が写し出され再発の可能性が疑われました。
息子は今脳腫瘍と闘っています。腫瘍の種類は上衣腫という脳腫瘍に分類されます。正式な病名は、SupratentorialEpendymoma,ZftaFusionPositive,SubclassE（novel）稀な上に診断そのものが2021年に発表されたばかりの悪性脳腫瘍です。これまでの経緯2020.11息子が救急車で運ばれた日①2021.02摘出手術（1回目）2022.11再発手術（2回目）2023.11再発手術（3回目）2023.12
2025ご挨拶立ち止まりながらも前を向いた一年今年は、娘の再発の疑いから始まりましたが、お陰様で白い影は奇跡を起こし消失。不安はありながらも動けるときには動く「動」をモットーに「いつか」は辞めて行動した年となりました。しかし、楽しいことばかりの時間だったわけではありません。寛解5年目に現れたてんかん発作徐々に症状が重くなってきています。服薬も色々と試していますが思うような結果は出ていません。手術して胸に埋め込んだVNS装置の効果は薄い
2025年6月11日ウチには猫がいます。7年前に来ました。2018年5月18日里親の譲渡会でもらってきた雑種です。当時は生まれたての子猫でした。色は茶色のブチ。名前はマカロン。メス。マカ、マカと呼ばれ、家族みんなから愛される癒しの存在です。ひたすら寝て、気が向いたらご飯を催促して、また寝るだけの存在ですが、居ないと気になります。不思議ですね。マカロンから見た人間の優先順位妻→ご主人娘→要注意人物息子→自分のこどもみたいなやつ私→ごはんくれるパシリ唯一抱っこ
２月４日は心菜の誕生日です今年はどんなケーキにしようか？と夫と相談して、決定したので昨日、予約をしました「プレートのお名前はどういたしますか？」「ローソクの数は何本ですか？」誕生日ケーキとして注文をするので当然きかれるこちらの質問毎年のことですが答える時は毎年涙がでてしまいます今年は電話ではなく対面だったのでなんとか堪えましたがその分、苦しくなりました慣れないなあ
2025年12月22日今日は冬至です。昼の長さが一年で最も短く、夜が最も長い。冬至と言えばゆず湯を連想します。子供の頃は毎年お風呂に柚子を入れてました。自分が大人になってからも、この習慣は続いています。柚子の香りは爽やかで、気持ちが落ち着きます。お風呂でぷかぷか浮かぶ柚子を見ていると、息子と一緒に入って遊んだことを思い出します。湯船に沈ませたり、キャッチボールしたり、ぎゅ〜って絞ったり、私と息子がお風呂を出る時には柚子がボロボロになっていました。息子は色白なので、温まって
2025年12月3日今日は夕飯を外で食べました。仕事帰りに妻から連絡があり、娘を学校まで迎えに行って買い物してるので、合流してどこかで夕飯を食べよう。となり、はま寿司に行きました。はま寿司には家族の思い出があります。その前に、我が家の海鮮もの事情ですが、子供たちは海鮮ものは食べません。この辺りは妻の影響が大きいです。私は海鮮全般は大好きなのですが、妻が苦手です。（食べてもマグロとカニくらい）そんなわけで食卓に刺身が並ぶことはなく、子供たちは食べる機会がなく育ってきました。
7/10に受けたMRI検査で少し怪しいところがあるから次回は早めに撮りましょうと言われ、９月初旬に受けたMRI検査。結果は問題なく、脳外科の先生にどうやら取り越し苦労だったようですと言ってもらえました。本当に本当に良かったです。次回は半年後の来年2026年３月。この先もずっと寛解を維持していけますように。そしてかのたは10月に4歳の誕生日を迎えました！去年までは誕生日という概念があまりわかっていない感じだったのですが最近は、誕生日＝楽しい！嬉しい！という理解をしているよう
