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朝ドラ『虎に翼』を見ています。今日の放送は、泣きました。ご覧になっている方は、同じような方もいるのでは?と思います。えがかれたのは主人公寅子の夫・優三さんの出征のシーン。赤紙が届いたシーン2人でデートをしたシーン見送りの涙と変顔そして寅子の涙の変顔と2人の涙全て胸が痛くて涙なしでは見られませんでした。赤紙と出征かなり前から意味を知っていたし様々なドラマで描かれていたけれど年齢を重ねるごとに悲しく、辛い…胸がしめつけられるようになりました。
お久しぶりです。ずっとブログを上げずに2ヶ月以上が経過していましたインスタグラムを始めまして、そちらに投稿していました。Login•InstagramWelcomebacktoInstagram.Signintocheckoutwhatyourfriends,family&interestshavebeencapturing&sharingaroundtheworld.instagram.comリンクの貼り方が分からないけど、これで合ってい
6/22(月)朝の検温や血圧はいつも通りでした吸入、吸引、薬を通して栄養ポンプ袋を交換しました時間をおいてから浣腸して清拭をして清拭中にspo2が96でいつもより低いなと思ってつけ直したり吸引したりしても96体交したり吸引したりして様子を見てましたが変わらずお昼の薬を入れる前にいつもよりお腹が膨れてるのも気になったので在宅医に電話して相談を再度浣腸13:00いつもより唇が白いため、血圧測定73/37,心拍数117在宅医に再度電話酸素を1リットルスタート14:30
もうすぐ末娘の誕生日です。早いものでもう3歳。イヤイヤと自分で!自分で!毎日主張がすごいです。昨日は自分でやりたかったことを先にやられてしまい怒って、泣いてお箸ぶん投げてました(笑)でもこちらも3人目ともなると「あらあらー。自分でやりたかったんだよねえ。ごめんねえ。」なーんて構えられる。もちろん怒ることもありますよ!というか、ほぼ言うこと聞かないので常に怒ってます(笑)だって人間だもん実際問題、注意しないといけないこともありますか
2024/05/22いよりくん47回目の月命日来月は命日…4年になるんだね今月は、静岡県の料理だよ★たまごふわふわ★静岡おでん★桜えびのかきあげキウイアンパンマンジュースいつもの1歳からのベビーチーズベビーダノンヨーグルトたまごふわふわは、ちゃんと出来るか不安だったけど作れたよ!おでんは、出汁しみしみにいよりくんは、出汁の味が好きだったね
2022年4月6日朝方。みくちゃん夜はよく眠れてるね。(病気による膀胱直腸障害で)便秘になってきており摘便とラキソ3滴でお通じあり。本日造影MRI。ST、OTが初回診察。PTがベッドサイドでストレッチ方法を教えてくれた(足首なども)。幼稚園へ電話(F先生へ状況伝えた)。その後I教頭より折り返し電話ありI教頭は電話口ですごく泣きながら「良くなった時は車椅子だとしてもどんな状況でも登園してきてください、待ってます!」と言ってもらえた。ありがたい...新体操のM先生にも電話
新年度になり、新しい担任と電話で話す機会がありました。中2中3は、クラス替えがないので、卒業まで二年間お世話になる予定です。長男の良い面と悪い面、さらに病気のことを知って頂く良い機会でした。まずは、養護教諭が代わり、引き継ぎされているか心配で確認しました。「おそらくされているだろうが、私からも確認します」、と言って頂きました。また、家庭でも気をつけているが、学校にいる時間の方が長いので、視線や体の動きで、気になることがあれば教えてほしいとお伝えしました。それから、ネット依存が、マシに
2022.9.21(水)MRI結果主治医O先生IC腫瘍自体全体が大きくなってるのでこのまま今日は1泊泊まってもらって明日アバスチン(抗がん剤を)やりましょう。大きさは7月から倍まではいかないが1.5倍になってる。造影剤使ったMRIでも、1.5倍くらいで大きくなってる。水頭症はきてない(大丈夫)。なので、今の症状悪化は病変が大きくなっているという理由が妥当。ちょっと気になるのが、画像上、脳幹の外側に広がってるかもしれない。今は播種はないが脳幹の外側に広がるのが大きくなると髄液
2022年4月20日(水)放射線治療6回目朝:ピザマルゲリータ1枚(端っこ以外)唐揚げ1個、R1昼:絶食(飲むいちごヨーグルト2/3)夕方:31アイス(抹茶でうさぎ)、KFCナゲット6個、ビスケット1/2個、R1夜:みかん1/2個麻痺レベル変わらずお通じなし夜間。何度もバッタンバッタンと足や手を左右に振ったりしてキックやパンチがすごく「うぅー」と声出したりもしていた。私はほぼ寝れなかったものの、みくもたぶんあれだけ動くのはあまりないので、寝れてなかったんじゃないかな。
2022年4月9日(土)ラキソ4滴お通じなしみく食べたもの朝:昨日のたこ焼き残り5個とクレープ少し昼:クレープ一個完食夕:チャーハン1/2今日は土曜にてリハビリなし。じいじに(ままの父)「一度外のお風呂にでも行ってきたら」と言われて全くそんな気分ではなかったけど土曜でパパが付き添い交代しにくる時間はママはどちらにしてもここにいられないから(1人しか病室にはいられない規則)じいじと病院近くの大きなスーパー銭湯へ。入ると、子供用の小さな洗面器とお椅子が目に入り涙が溢れ
大阪弾丸旅行③USJハリーポッターのマントを羽織りバタービールを飲んでみたい!また一つ退院したらやりたいリスト夢を叶えました。東京ディズニーリゾートではいつも手帳を掲示して福祉サービスのディスアビリティーアクセスサービス利用しています。USJでも同様の福祉サービスがありました。ゲストサポートパス(HP)↓ユニバーサル・スタジオ・ジャパン|USJ異なる表情を持つさまざまなエリアは、感動がいっぱいの別世界。ハリウッドの超大作映画をテーマにした興奮のラ
2022.5.2(月)放射線治療13回目朝:17アイス1個(パラパラの)、餃子、牛乳昼:絶食夕:餃子1個、うな重少し、きのこごはん少し、卵焼き1口、カントリーマーム1個、牛乳70麻痺レベル:昨日変わらずお通じ:なし(今日からGEなし、内服も全て昼〜ストップ。起きてすぐ「パパがいい」「パパ来て欲しい」パパへ電話、仕事休みとって来てもらうことに。みくちゃんは朝6時から「アイス」とのことで一緒に買いに。今日のリハビリは宝探し。先生が輪投げを色んな場所に隠して、それを見つ
今年はみゆ君の中学卒業だけなく末っ子の小学校卒業もあり、ずっとバタバタしていますあっという間に4月になり来週は二人共入学式。まずは三年間無事に中学を卒業できたこと。この三年間は入学早々次の進路のことを考え動いていました。本当にあっという間だった。最初は普通科の高校に通えたらと思っていたけど、学校生活が始まると全然ついていけていないのがわかり、本当悩んだものです。それがあったから今がある。そう思うようにします(笑)さて、みゆ君、末っ子の卒業式が終わってすぐ
2022.6.9(木)退院13日目訪問医M先生、訪看障害児福祉サポート朝:クロワッサン小2個、ホットドック2/3個、プチダノン、カルピスえびみりんたくさん昼:鶏笑の唐揚げ3個、チーズのパン少し、カルピス夕:小松お肉いっぱい、キムチ卵とじ麻痺レベル:左手足の挙上、昨日より良く車椅子座位時に挙げて、「下げる」ができた!お通じ:自力で出た!いい便、多量注意:今日は愚痴多めです朝食。クロワッサンがいいとのことで近くのファミマに。ファミマのクロワッサン、柔らか
続きです娘の口元がおかしい…左側が動いていないどうしたの??お口何かあった??そう聞くと痺れてるの…とニコってしてみて??と言うと右の口角は上がるのに左の口角が上がらない手は??手も痺れてる力入る?と手を握らせると少し力は入る足は??足は大丈夫、痺れてないこれはまずいいつから?と聞くとママが帰ってくる少し前痺れるの治ると思って…何で学校からもっと早く帰らなかったのか…後悔しても仕方ない落ち込んでる暇は無い救急車を呼ぼうとしましたがまず、大学病院へ電話
てんかん服薬調整/トピナ錠中々更新出来ず、この内容も1か月前に書いたものです。最後、確認してUPする予定が時間が過ぎてしまい今頃…てんかんの発作が激減してVNSと服薬の相乗効果かと大喜びしていましたが、歯科手術の少し前あたりから、小さな発作が頻回、一時は、記録につけられないくらいありました。歯科手術も終えたので、やっと、服薬を見直すことになりました。現在は下記2種類を朝晩2回の服薬しています。イーケプラ250mg×3錠(750ml)=150
お久しぶりです。9か月ぶりのブログです…!(しかも今年2回目…。)12月17日。娘が初めて手術をした日。娘の闘病記はこのブログが原点なので、例え1年に2回しかブログを書いていなくても←12月だけは…!まだフォローを外さずにいてくださった皆様へ娘の近況を報告したくて久しぶりに書いてみようと思います…が…ブログの書き方をスッカリ忘れています…!毎度言ってる気がする…汗12月は嫌でも当時を思い出す。1年目も2年目も3年目もそう言っていた気がします。しかし4年目の今。『あ〜1
こちらは過去の入院生活を綴っています。現在は退院して学校に通いながら外来で化学療法を続けています。———————本日は導入療法5週目。体調は問題なく元気に院内学級へ行きました。治療の日はいつも1時間目だけ登校してあとは病室でずっと点滴。でも今回は抗がん剤がオンコビンのみでカルボプラチンはお休みなので制吐剤も無しでいくみたい。なのでトータル30分もかからないかな?短時間の点滴で済むとのこと。お昼休みに点滴をささっと済ませて午後からも学校に行けました。あれれ、めっちゃ
救急搬送後、半年。やっと、ディズニーランドへ。先日やっとディズニーランドへ行ってきました。誕生日の5月19日に原因不明の意識混濁により、駐車場から、入園することもなく、大学病院への救急搬送された娘。『23歳の誕生日心に蓋を...』こんにちは。5月19日娘は、23歳になりました。15歳で小児脳腫瘍発症16歳夏に寛解17歳春にリハビリ病院を経て本退院。毎年誕生日は、想いが溢れ出ます。…ameblo.jpリベンジは考えていましたが、怖くて、一歩踏
先日あるテレビドラマでコロナ禍の時が描かれていました。マスクをして極力喋らず食事は離れて一人一人仕事は可能ならリモートワーク園や学校はお休み不要不急の外出は禁止コロナ警察による厳しい目などなどコロナ禍を思い出す場面が多数ありました。これを見ていた方の多くは「そういえばこうだったな」「コロナ禍は大変だったな」「あの時はストレスだったな」と思ったのかもしれません。でも私は「ああ、こんなだった『かな』?」という感じでした。たしかに描か
お誕生日会の続き今日は写真いっぱい載せます。お誕生日プレゼントもらったね「あー!」って表情してるプレゼントたくさんで全部早く見たくてしょうがなかったね^_^マジック粘土もたくさん準備!仲良し従兄弟のKちゃんにも「これどうぞ〜」マジック粘土、一緒に完成させたね!仲良しの従兄弟、Kちゃんと2人は年齢も2ヶ月違いだけなのでおんなじくらいの遊びをして、本当に仲良し。朝も早くて疲れも出て少し休憩でゴロン。お誕生日プレゼントにもらったプリキュアのおもちゃ、麻痺でうまくおててが使えな
ついに検査の日。小児脳神経内科へ10:00の予約。前日から近づいている台風の情報をテレビで見ていると、住んでる地域に暴風警報が出ていて、下の息子の保育園がお休みとなりました。まだどんな検査をするのかもわからず、きちんとこれまでの症状を話したいので、当時2歳の下の子も一緒だと、正直ゆっくり話せないので、どうしよう・・・と悩んでいました。予定では、下の子は保育園へ。そのまま私とみーちゃんは駅へ向かい私のお母さんと合流し、3人で電車で病院へ行くつもりでした。でも台風という事で、大雨
新年度になりました。我が家は、主人が関西へ単身赴任となり、私の職場も、退職や採用があり、慌ただしい春です。次男(小3)は、これまでの学童に落選し、4月から新しい学童へ渋々行っています。クラス替えもありました。そして、長男(中2)です。こちらもクラス替えがありました。来年度はクラス替えがなく、このクラスで卒業まで過ごします。気の合う友達ができるといいなぁ~。新年度に毎年書かなくてはいけない健康調査票に「脳腫瘍経過観察中」「目の見えにくさ斜視及び複視」などと書きました。しかし、五
実際とはタイムラグがあり、過去のことを振り返って書いています。ーーーーーーーーーーー息子が朝4時にトイレに起きたので尿量を計るために私も起きましたのですが、そこからすっかり覚醒してしまい検索魔発動。入院してから検索履歴がどんどん脳腫瘍とか小児がんの関連で埋まっていきます。この日夕方から主治医のお話がある予定で、夫も仕事を早退して駆けつけてくれました。また何か悪いことを言われるのではないか…時間が近づくにつれて心臓バクバク、手足もヒンヤリしてきました。小部屋に呼ばれ、主治医の先生と
続けての投稿になります6月20日14日のMRIの結果を聞きに大学病院へまずは8:30~の採血9:00~心理士さんとの面談クラスに乱暴な男の子がいて…悩んでいる事を話したよう私も面談して相談物理的に距離を置く事学校にも必ず話す事色々話を聞いてもらいましたその後、診察までの待ち時間に病棟へいつもの折り紙のリースを届けに行きました大好きな保育士さん、看護師さんちに会えて嬉しくて仕方ない娘そこへ娘に会いたいとやってきた看護師さん…娘が入院していた時に実習生とし
実はこの事を発病直後から感じ、、そしてある種の確信がありました。なんで今、、今日、、急にこれを書こうと思ったのか自分でもわかりません。このところ、、、小児科脳幹グリオーマの闘病ブログを書かれていらっしゃる方が多く10万人に0.3人のこの憎い病気、、とんでもないその病気に気づく事がなかなかできない、、小児科のお医者様も、、脳外科医もドクター人生の中で一生に一度出会うか出会わないかの病気です。Yuyaは典型的なDIPGとは違いました。通常のDIPGは脳幹の「橋」という部分に病
こちらは過去の入院生活を綴っています。現在は退院して学校に通いながら外来で化学療法を続けています。———————この日は院内学級のイベント学芸会&学習発表会でした。息子は体調も問題なく無事に参加することができましたクリーンルームに入ってしまった子もオンラインでつないで参加でき、全員集合みんな頑張った成果が発表できてよかった!支援学校の校長先生や看護師長さんなど保護者以外にもお客さんが沢山いて最初はみんな緊張している様子でしたが、息子含む低学年組はほっこり可愛らしく、
2022.5.12(木)放射線治療19回目朝:17アイス(パラパラ)1個、焼き芋、きのこチャーハン、金の唐揚げ、ココア60、牛乳昼:絶食夕:31アイス(抹茶)、ご飯にのりたま、食パンあんこバター、ココア60、牛乳麻痺レベル:変わらずお通じ:自力で出た!いい便中等量昨夜はアタP使わず。朝は4:30起床。いつものアイス✌️昨夜はメラトベル内服し何度か起きたけどアタP使うまでではなく寝れてた。朝、何食べる?色々聞くが首横にふっていらないっていう。けど、ある
息子くんの病気発覚まで2015/07に2330gかわいい産声と共に産まれましたそこからは、ごくごく普通に育ちましたですが…2016/05の初めての端午の節句あたりから首の傾きが気になりはじめました。今思えばこの頃から息子くんはキツかったと思います2016/06になり熱が頻発に出るようにそれから嘔吐は始まりました保育園でも、嘔吐下痢が流行っていたので私もお医者さんもそれだと思いましたしかし、嘔吐しかせず下痢が出ませんでしたそういう嘔吐下痢もあるのかと検索しても出てこず
今日、職場に知り合いの女の子がお買い物に来てくれた年齢は娘より4つ年上だけど小学生の頃は娘と一緒に下校してきたり学校行事で私を見かけると話しかけてくれたり、かわいい子だったでも卒業してから何年も会っていなかったから(あの子かなぁ?多分そうよねぇ?)と考えながら私はレジをしていたお会計が終わりに近づいてきた時「〇〇ちゃんよね?」と話かけてみたすると「はい」「〇〇ちゃん(娘)のお母さんですよね!」と笑顔で答えてくれた娘のことも私のことも覚えてくれていて嬉しかったけ