ブログ記事357件
2歳11ヶ月で痙攣重積型(ニ相性)急性脳症により高次脳機能障害を負った息子病後5年・8歳、特別支援学校小学部3年生です笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★楽しかった連休も終わり、今日から子どもたちは学校昨日は早めに寝かせて、無事に元気に登校していきました。連休中はずっと休みならいいのにと思ったけど、いつもの生活に戻るとホッとします連休後半の記録平日の3日間のうち1日は息子の
〜てんかん発作治まる〜てんかんチェックの入院時の脳波検査で「○○くんの発作は強直発作だね。あと、左側が動き難いとかはない??」て聞かれたけど、左手・左足はよく動かすんです。右のがあまり認識が低いような日々です。救急車で運ばれた痙攣発作の際も左手・左足ばかり痙攣してたのも何か繋がりがあるのかなぁ?脳波検査から1ヶ月後に通院してフィコンパも2gに増えて1週間後頃...久しぶりに高熱を出してとても心配したのですが、表情は笑顔も出る様子で。その日になんと1人座りを3分くらいしました。両手で
2歳11ヶ月で痙攣重積型(ニ相性)急性脳症により高次脳機能障害を負った息子病後5年・8歳、特別支援学校小学部3年生です笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★週末はコナンの映画を観てきました五稜郭・土方歳三という歴史ワードに息子はとなっていましたが、怪盗キッドや平次が出てきて、ポップコーンもたくさん食べられて満足げでした。私はコナンくんも平次も不死身すぎwと腹をかかえて楽し
こんにちはご無沙汰しております笑これからは書くぞー!と宣言しておいて一切ブログ放置の日々でした…頭の片隅にブログの存在はありましたが自分で何かを生み出すという行為のキャパを越えたのかなかなか書く行動に至りませんでした何をしていたかは今度書きます。今日はこうちゃんの話をする前に、、一応医療従事者の一人として、、、STAYHOME!!たとえ外出してもマスクを外さない!人と距離をとる!マスクを外して食事をする時は一人黙々と。私は近隣県ですが都内のコロナ指定病院に勤め
発症から1ヶ月との比較です発症から2ヶ月(退院時)・喜怒哀楽→あやすと声を出して笑うようになった目が合うとニコ相変わらずすごい泣く笑ったのは発症して1ヶ月2日目頃声を出して笑ったのは発症から1ヶ月7日目恐らくですが、強い抗痙攣薬を大量に使っていてその血中濃度が0になったタイミングで感情が豊かになった気がします・嚥下→鼻管抜けたミルクは時折咽せる離乳食よく食べる(7〜8ヶ月くらい)先生が予想以上の嚥下回復スピードに吃驚してました何が何でも飯を食いたいという意志を感じる・
(息子が痙攣重積型《二相性》脳症と診断されたときの備忘録です)●2/1(金)もともと予約していた時間に病院へ行く。診察の前に採尿があったので、いつものようにコップをもらいトイレへ行く。これまではトイレに行き、「オシッコして」と言えば上手にできた息子。この日は「できない」と言った。お水を飲ませ、しばらく待ってもう一度トイレへ。3,4回繰り返したが採尿はできなかった。ただオシッコが出ないのではない。出せないんだ。そう思った。結局採尿は後回しにし、診察へ行くことになった。「さぁ
2022.12月に娘が急性脳症を発症しました。当時はどんな文献よりも、病気を抱えながらも色んなものを乗り越えて生きていくブログを見て救われました。個人差も大きく、症例報告も少ない病気ですので少しでも情報を残して誰かのお役に立てれば幸いです。後は、自分用に娘との楽しい日常も残したいと思ってます娘は1歳1ヶ月でつかまり立ちまで出来ました病前まで健診等での指摘はありませんでした5日目で病気がわかりました。診断:二相性急性脳症(AESD)併発:敗血症、腸炎原因:風邪ウイルス(退院時に色
(息子が痙攣重積型《二相性》脳症と診断されたときの備忘録です)●1/25(土)救急外来から帰宅後、眠かったのか息子はお昼ご飯食べずにお昼寝をしてしまった。数時間後、起きた頃から異常行動が見られた。異常行動といっても、よく聞く、叫ぶ・外に出ようとする、などではなく「暴言を吐く」「物を投げる」という行動だった。なんの脈略もなく突然「バーカ!」と言ったり、クリスマスプレゼントにもらってから毎日毎日夢中になって遊んでいたトーマスのおもちゃを「こんなのいーらない!」と床に投げつけたり。。
一般病棟に転棟後、大好きなプリンもゼリーもわからなくなってしまった娘ですが、OTさんが15分かけて一口だけプリンを食べさせるに成功しました。OTさんには入院中のリハビリで大変お世話になりました。県立病院は退院(今は近所の大学病院に行っています。)してしまったのでもうお会いすることはできませんが、あの時のOTさんのおかげで今の生活ができているのだろうなぁと思っています。意識戻った時はこんな感じ。おしゃべりは一切できずに、童謡を歌うだけ。お風呂はシャワーやドライヤーに怯えてパニックになる。
娘は2023年4月夜に発熱し痙攣を起こしました。熱性痙攣だと思いましたが、痙攣後に意識朦朧としていたため市民病院へ入院しました。入院中熱が下がり意識の具合も良くなってきた頃、再度痙攣を起こしました。この時に市民病院の主治医から県立病院への転院を勧められ、県立病院のPICUに入院しました。なかなか発作が止まらず、抗てんかん薬を2種類使い痙攣を止める事ができました。3日間意識がありませんでしたが、その後意識が回復しました。「意識が戻りました。短時間だけど特別に面談ができます。」と病院から
急性期の経過つづきです【8日目】昏睡療法から目覚める徐々に抗けいれん薬を減らしていく暫くは中心静脈栄養【9日目〜】抗けいれん薬を徐々に減らす昏睡療法を終えて、一度脳の興奮は無くなっている筈だが、けいれんのような症状あり(全身性ではなく左手が震える)急性脳症による脳の興奮がまだ終わってないのか、現段階では分からない抗けいれん薬を減らしたタイミングで強く噛み締め過ぎて(自分でコントロール出来ない)おしゃぶりごと下の歯が折れた機嫌も悪くなり、抗けいれん薬を増量通常の急性脳症の子よ
少しずつ、外に目を向けることができるようになってきた。そして見つけたブログ。とても分かりやすく丁寧にまとめてくださっているので、リブログさせていただいた。ブブちゃんは、今月で発症後6ヶ月となる。この段階で、一人で座れない場合は、ずっと自力で歩けない可能性が高いらしい。そして、中等度以上の知的障害が残るらしい。そうですか。そうですか
急性脳症と告知されて昏睡療法後初めての面会強い筋緊張でおしゃぶりごと歯が根本から折れるまで噛み締めていましたよだれを飲み込めず殆ど溢れるこれから約1ヶ月後まで萎縮が進んでいく脳無力感この子中で思い出が消えていく脳症から約1ヶ月付き添い入院開始不随意運動でバタバタ目も上擦って笑わない昏睡療法後に左手に痙攣のような所見があり、ずっと強い薬で抑えていました二相性の痙攣のはずが、まだ痙攣が起こるかもしれないと言われて年を越しました昏睡療法後の予後としては抗痙攣薬が減らせず悪い方
(息子が痙攣重積型《二相性》脳症と診断されたときの備忘録です)●1/25(金)娘がすでにインフルエンザA型に罹患していて、まもなく外出禁止が解かれようとしていた。この日、息子は朝から38℃の発熱があったため、保育園を休んだ。とうとううつってしまったか…そんな気持ちだった。発熱してすぐに病院を受診すると、インフルエンザの検査が陰性になることがある。そんな変な知識?があったので、すぐに病院には行かなかった。(この日は夫が休みを取ってくれ、私は出勤した)昼過ぎ、熱が40℃になったと夫
多くの方々が息子を気に掛けてくださり私たち家族も前へ進めています。ありがとうございます。フォローアップのMRIを撮りました。前回はまだ少し脳浮腫が残り拡散強調画像で皮質が光っていました。今回は『それらが消失したか』言い換えれば『画像上、急性期から回復期への移行が完全にできたか』を確認し『退院に向けた中期的目標を決める』事が目的です。私はその日のMRI画像を見たくありませんでした。急性期を過ぎると脳は徐々に萎縮していきます。急性期、息子のLDH(細胞が壊れる
2月1日息子が痙攣重積型(二相性)急性脳症と診断された日。あれから5年が経ちました。『3.入院・検査…急性脳症の疑い』(息子が痙攣重積型《二相性》脳症と診断されたときの備忘録です)●2/1(金)もともと予約していた時間に病院へ行く。診察の前に採尿があったので、いつものようにコ…ameblo.jp『2月1日』先週半ばに息子の総合病院の通院(喘息治療)がありました。その日は珍しく娘もお休みして3人で病院へ。2週間前に軽い発作あり、予約外で受診↓キプレス服用に追加し…ameblo.jp
2歳11ヶ月で痙攣重積型(ニ相性)急性脳症により高次脳機能障害を負った息子特別支援学級で一年間過ごし、2年生から特別支援学校に転入しました病後5年、7歳笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★痙攣重積型(二相性)急性脳症の発症から5年。もうすぐ8歳の息子『ブログを書く理由』2歳11ヶ月で痙攣重積型(ニ相性)急性脳症により高次脳機能障害を負った息子特別支援学級で一年間過ごし、2年生
2017.12.22翌朝はイロイロ電話をしました。息子の小学校の個人面談に参加できそうにない事。幼稚園へ当分退院出来そうにないし、今後どうなるか分からないけど、とりあえず休園したいと連絡。職場へしばらく休暇が欲しいけど、期間はいつまでになるか分からないからクビにしてもらって大丈夫です。…と…みなさん温かい言葉をかけてくれて、小学校→大丈夫です!気にしないでください!幼稚園→今すぐ病院に飛んで行きたい!娘に合わせて欲しい!職場→仕事は気にしなくていいから好きなだけ休みなさい!…
発症から1ヶ月で付き添い入院を開始しましたまだまだ抗けいれん薬の量は多いが、少しずつ減らしていく方針【発症から1ヶ月】頭部MRI全体的に萎縮ありでした。特に自発運動のコントロールする部分が強めに萎縮しており、歩行や食事などが厳しいかもしれないと言われ予想はしていたが号泣後に診断書では、重度萎縮で重い障害が残る予想と書かれてました特に前頭葉〜頭頂葉(前脳)萎縮が激しく、後ろの脳も萎縮はしているがほとんど分からない程度と担当医が仰ってました娘の状態(主観)・喜怒哀楽→泣きはするが
こうちゃんの通園準備について書いているのですがその話をするにあたって私の産後の不調が前提になってくるのでまずこちらの記事にお付き合いください↓↓産後、私を悩ませた(ている)ことずばり『縫合糸膿瘍』読んで字の如くです。傷を縫い合わせた糸の部分がことごとく膿んで腫れました!こうちゃんを帝王切開で産んだ私はリトル君も帝王切開の出産でした。ざっくり言うと皮膚やその下の組織を切開し筋肉を避け腹膜を切り子宮を切ってリトル君を取り出して切ったと
2歳11ヶ月で痙攣重積型(ニ相性)急性脳症により高次脳機能障害を負った息子病後5年・8歳、特別支援学校小学部3年生です笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★まとまった休みがあまりない業界で仕事してますゴールデンウィークは長い休みが取れる唯一のシーズン今年は7連休です初日の朝後輩から事件発生の連絡がありました外せない用事を午前中に済ませ…午後から出勤しましたえー行っちゃう
2019年1〜2月初めてかかったインフルエンザ重篤化し指定難病「痙攣重積型(二相性)急性脳症」を発症三次救急病院に約2週間入院『息子、再び入院…二相性脳症』息子が入院しました。インフルエンザAと診断された夜に痙攣を起こし、前回入院した総合病院に救急搬送。一旦帰宅するも、暴言を吐く、ものをなげる、宇宙語を話す…など…ameblo.jp『1.インフルエンザ罹患→痙攣で救急搬送』(息子が痙攣重積型《二相性》脳症と診断されたときの備忘録です)●1/25(金)娘がすでにインフルエンザA型に罹
なにが起きたのかわからないまま、先生たち数人に連れられMRIを撮りに行った。私はまだ事態が飲み込めず、訳がわからず言われるがまま動いてたと思う。MRIが終わって、結果説明があるのは昼くらいになります。って言われたけど、その間娘は髄液検査をうけたりなんだかんだであっという間に昼になった。ナースステーションの隅っこに呼ばれ、先生にパソコンを見せてもらいながら説明を受けた。うちは母子家庭で、父が末期のガンで母が在宅介護をしているので、そばに居てくれる人は居なかったからしっかり受け止めなきゃ‼️
前回の続きです『急性脳症②〜覚醒、再痙攣〜』前回の続きです8月5日息子が目を覚まして私たちのことを認識できるか、今後の心配や不安の中夜が明けました。朝が来ない日はないそんな言葉の通り、どんな出…ameblo.jp8月9日痙攣があったことを聞きショックを隠しきれませんでした。先生から再度痙攣が起こるか起こらないかは重要ポイントと話されてた記憶があります。今回の痙攣は点滴ですぐにおさまったそうですがこの日から追加でイーケプラという抗てんかん薬の内服が開始となりました。
突然ですが、子供が痙攣重積を起こし、入院しました🏥11月に入りとても寒暖差があったためか、鼻水や咳など風邪症状があった我が子🤧ただの風邪だろうと思い土曜日は外に遊びに出かけていました👶その日は今シーズンで最も寒い日でした🌬️次の日、朝から39度の高熱を出しましたが、日曜日だったので自宅で様子を見ていました🤱夕方、夕飯の支度をするために旦那に抱っこしてもらっていると、旦那が『ちょっとヤバいかも病院連れてく?』と言い出しました。駆け寄ると手足がピクピクしていて目がうつろ🫨唇もみるみる真っ青に🥶息も
雨ですね。どこにもでかける気がおきません。長男と次男の午前帰りで主人もお休みでお昼はちゃんぽんめんを作って食べました。画像はないけど。今日は夜、餃子の予定。三男かなり戻ってきました。首もすわらなくなって退院の時も立つことができなかったけれど、リハビリの先生たちもびっくりするくらい回復成長したらしいです。車椅子も3月の中頃に返しに行って歩くのは左足引きずりながらですが装具も卒業して歩いてます。階段の上り下りを練習してます。意思疎通もできるときはできるようになってきました。左手はまだまだ自
はじめまして。娘のボタンは2023年4月にコロナウィルス感染により痙攣重積型(二相性)急性脳症になりました。入院中、インターネットで病気の事を検索しまくりました。PICUで意識が戻らず面会も出来ない中、急性脳症になってしまったけど少しずつ回復していくお子さんのブログを拝見して胸が熱くなりました。私も強くて優しい先輩ママ達みたいに、なんとか娘を支えてやりたいと思う事ができました。(今はまだ修行中です。皆さんみたいな大きな心が欲しい。)先輩ママさん達、ありがとうございます。あの時にブログ
2歳11ヶ月で痙攣重積型(ニ相性)急性脳症により高次脳機能障害を負った息子特別支援学級で一年間過ごし、2年生から特別支援学校に転入しました病後5年、8歳笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★先日、息子が8歳の誕生日を迎えました身長130cm、体重30kg生まれたときは2500gちょっとだったのに、大きくなりました。誕生日当日に何が食べたいか聞くとお好み焼きをリクエストされ
昨日は、『わかば』の見学に行って来ました。高井戸にある子ども発達センターは、発達に遅れのあるお子さんは誰でも対象になりますが、わかばは、重症心身障害児を対象としているのが特徴です。わかばパンフレット荻窪の東京衛生病院の近くにある、若杉小学校の跡地を利用しています。ブブちゃんは1歳6ヶ月で、0歳児クラスなので、週に一回の親子通園になります。バスで送り迎えもしてくれるよ見学した感想・すごくいいところ・まさかこんなことまで……・足の裏が冷たいブブちゃんの様子朝の会が
2歳11ヶ月で痙攣重積型(ニ相性)急性脳症により高次脳機能障害を負った息子特別支援学級で一年間過ごし、2年生から特別支援学校に転入しました病後5年、8歳笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★療育手帳を申請したのは3年前、年中の2月のことでした。就学相談に向けて発達検査をする必要があり、療育の先生に勧められて申請しました。病気になって2年が経ったころのことです。病後まもなく申請