痙攣重積型急性脳症

​2歳11ヶ月で痙攣重積型（ニ相性）急性脳症により高次脳機能障害を負った息子病後6年・9歳、特別支援学校小学部4年生です笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★新年度がスタートして1週間が過ぎました。コロナ元年（2020年）に入学した娘は最終学年の6年生には、早すぎる〜縮小されてきた学校行事はかなり復活してきて、去年は初めての宿泊学習がありました。友達との仲が深まり、とてもいい経

​2歳11ヶ月で痙攣重積型（ニ相性）急性脳症により高次脳機能障害を負った息子病後6年・9歳、特別支援学校小学部4年生です笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★新年度が始まり、娘は6年生、息子は4年生になりました『春休みミッション❶』2歳11ヶ月で痙攣重積型（ニ相性）急性脳症により高次脳機能障害を負った息子病後6年・9歳、特別支援学校小学部3年生です笑顔で元気をモットーに頑張りま…am

DBSの電気刺激はいろんなパターンが設定できる。症状に合わせて刺激強度やオンオフパターンを変えられる。右だけ、左だけといった刺激も可能。副作用がメリットを上回るのであれば、刺激自体を止めることも可能。妻の場合、右側からてんかん波が広がっていくような画像だったことから、今のところ右側だけ電流刺激をしている。刺激強度はまず3mAから開始し、10日程度で4mAに上げた。4mAにしてからも発作は起きていなかったが、気持ちが今までにないほど落ち込む瞬間があり、それを先生に伝えたところ、刺激の強

1年間通った児童発達支援センターの母子通園を卒園しました🌸入園時と比べて、出来る事が本当に増えました。私の住んでいる地域では母子通園型の児発は無く、母子通園がある地域まで1時間半かけて通っておりました😂週3回片道1時間半もかけて通う意味はあるのかと悩みましたが、それでも障がい児になった息子との関わり方を学べる親子通園が魅力的でした。入園前の面談で保育士さんから、「療育を通してどうなって欲しいか」と聞かれました。その時は人への興味関心が全く無かった為、「クラスの先生やお友達と関わることで

​2歳11ヶ月で痙攣重積型（ニ相性）急性脳症により高次脳機能障害を負った息子病後6年・9歳、特別支援学校小学部3年生です笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★子どもたちは春休みに投入しました春休みは短い上に今年は娘の塾通いが多く、お出かけできる機会が少ないかなと思っていたところに入ってきた情報劇場版『TOKYOMER～走る緊急救命室～』TBS日曜劇場で放送された『TOKYOME

3月13日夜のZOOM面会この日は、小林さんちのメイドラゴンの１期２期のOPとEDそして、プロセカのハローセカイとそこに在る、光。を流しました。メイドラゴンの時は、眉毛が動いたり、喉が動いたりしました。ハローセカイを流したところ、目が開きおっと、聞いていますよという反応ただ、途中で眠くなってしまって目を閉じた感じそこに在る、光に行くとまた目が開いてなどなかなか面白い反応でこの日は終わりました。3月14日昼の面会この日は、抱き枕とぬいぐるみを抱

3月12日夜のZOOM面会この日は、少し寝かされている感じ八十亀ちゃんのカラオケの回２．５次元の誘惑のOPとEDナナヲアカリさんのチューリングラブを聞かせました。最後の曲は、少し反応があったかな？好きだったアニメを思い出して、プレイリストを作っています。3月13日昼の面会今日は、昼間に何か動作をさせた時に4分ほどけいれんをしてしまったらしい。眉間にしわがあり、ちょっと口から泡状のよだれちょっと苦しそうに思ってしまった。その時に、主治医の先生か

3月11日夜のZOOM面会YouTubeの再生リストを作り１０分前後で選ぶこの日は、僕の心のやばいやつの１期２期のOPとEDあと、負けヒロインの最上級にかわいいのを５曲子供の反応が面白くて寝かされてわからないはずなのに、歌っているように喉が動いたり口が動いたりする。それをみて、今日の選曲がOKかどうか勝手に思っている。3月12日昼の面会昨日、2月の請求書をいただいた個室10日と他ICUと治療約24万高いなぁと思いながらまた、子供が一般病棟に入れるなら

3月１０日夜ZOOM面会この日から、YouTubeを見せられることが分かったので子どもの好きなアニメのOPとEDを１０分間に入るように選んで見せることに聞かせると、目は、天井を見たままでしたがのどぼとけが動く歌っているのかな？と話しながら子供の様子を見る。３月１１日昼の面会この日、朝に主治医の先生から電話があったように妻に先生の口から伝えることになっていた。子供の手を握りながら声をかけたりしてからパソコンのある面会室に移り主治医の先生からの話今の、子供

３月９日夜ZOOM面会この日も、寝ている感じでしたが、ZOOMの設定を変更してもらいYouTubeを見せることができました。今回は、負けヒロインのOPとEDのシリーズを見せました。１分半ぐらいなのでいくつかを見せることができました。３月１０日昼の面会今日は、熱が３８℃を超えてしまっているようで脇に氷枕を入れてくれていました。音楽プレイヤーからイヤホンで聞かせてくれていました。薬は相変わらずたくさん入っていましたね。目は、半目でまばたきはしていましたので

3月８日のZOOM面会子供は、薬が強いのか寝ている感じでしたがZOOMでYouTubeを見せたかったのでホスト（病院側）の設定を変更していただき見せることができた。途中で目が覚めたのか、のどを動かしたりなど目が少し開いたりした。なんか聞いている感じでした。１０分だけなのですが、だいぶオーバーしてしまった。明日は、ちょっと減らそうと思いました。３月９日昼の面会土日は、看護師さんや医師さんが少ないので人工呼吸器の外すことは、ないので基本的に眠る薬を強くして寝

3月７日のZOOM面会検査で疲れていたのか、ぐっすり寝ていました。ただ、目が少し空いたりして熱も少しある様子最近は、けいれんがでてなければ安心してしまう。ZOOMの共有がホスト側でONにしてもらわないといけなくて明日、家でZOOMを開いて操作の説明ができるようにしなきゃ思い、この日は、問いかけで終了３月８日子供が救急車で運ばれて１か月早いなぁと思いながら、昼の面会ICUに入るときは、ICUの前にある電話でOKをもらってはいるパターンと看護師さんが迎えに

3月6日のzoom面会子供は、笑っているように見えたけど眉間にはシワがあり少し顔面痙攣をしているようで7分ぐらいしたらその痙攣も治った。このような痙攣が続いているのかな？この時、初めて看護師さんから音楽が聴こえないと言われた。どうもzoomで、音楽を直接聞かせるには色んな設備やマイクが必要みたい。YouTubeを見せたいだけなので共有でなんとか見せられないかな？明日、トライしてみよう3月7日の昼の面会会いに行くとたくさんの看護師さんが子供の所で何か動いていた話を聞くとこれ

3月５日のZOOM面会この日は、何か顔面のけいれんが起きていた様子眉間にしわが寄っており力が入っている様子ちょっときつそうなイメージだけど薬が少ないときは、どうもおきてしまう。本当は、この日に外すかのトライ日だったようでけいれんが起きたので金曜日に外せるかの相談をおこなうそう。３月６日この日は、３時に面会に行くと先生が２人今日も高熱が出てしまったようで、その対応と金曜日の挿管を抜くかの相談をしている様子。先生の話を聞くと、挿管を抜くときも人が必要らし

今日で病後1年半が経過しました。現在、週3回の母子通園をしていますが福祉型は1年間という決まりがあるので、今月いっぱいで卒園します。4月からは保育園に通います🌸この1年半、年中から就園するのを目指して頑張ってきました。周りの人に助けて頂きながら自分が出来る限りのことはしてきたつもりですが、不安はあります。障害児の息子は定型の子に受け入れて貰えるのか、トラブルを起こさないか、楽しく通えるか…今から心配ばかりです🥲でも保育園に通い出して定型の子達からたくさん刺激をもらって、少しでも成長してく

月曜日夜のZOOM面会この日は、繋がったときに、変化があった。挿管人工呼吸器は、ついていたのですが明らかに、顔がいつもに近い子供になっていた。妻が子供の名前を呼ぶと、えっていう感じの子供の目が動いたりプロセカの、ハローセカイのMVを見せたらしっかり見ていて、舌で人工呼吸器を飴玉をなめるように何かあるなって感じでした。薬を減らして反応を見せてくれたのかなと。脳が落ち着けば、それなりの感じに戻るんだなと思いホッとしました。火曜日の面会面会が15時から１６時の間

ここ1ヶ月間程、ヒーターガードの中に物を投げ入れるのが息子のブームでした↓何回叱っても入れるので本当に困ってました。叱る人を代えても、叱ってるそばからやり出す始末人の反応を見て楽しんでいるのか、構って貰えて嬉しいのか、過剰に反応せずに淡々と短く叱ってみますが効果なし入れるくせに取れなくなると怒りだす…、本当にイライラする毎日でした。ヒーターを片付けるのが先か、ブームが去るのが先かと思っていた時、ある物を置いたらピタリとイタズラが無くなりましたそれは豆乳さんです♡（元ちょうせい豆乳く

日曜日のZOOM面会この日も薬が強いのか、あまり反応は、なかった。この日の昼に、耳元で音楽を流してもいいですよということで以前持って行ったICレコーダーのようなものを準備した。月曜日の面会この日は、主治医は、お休みということで主治医の先輩医が対応してくれた。尿の色が赤黒くすごい色になっていた。聞くと、膀胱で出血しているかも、もう少し赤くなると対応するそうです。現状なども聞き、けいれん剤の点滴を弱めて反応を見たりしているそうですが弱くすると、まだ、けいれ

土曜日のZOOM面会この日は、痰が絡むということでZOOM面会の途中でも取っていただいた。人工呼吸と自発呼吸がけんかしているのか大きな呼吸の後に小さな呼吸が何度かというような感じで肩で息をしているようだった。やはり熱はあったりなかったりと波があるようだ。プロセカのハローセカイなどを聞かせたが、あんまり反応なく呼吸につかれていた様子だった。日曜日の面会行くと、また熱が上がったみたいで、少し冷やしていた。看護師さんに話を聞くと、今朝、軽い痙攣があり、腕の硬直も

金曜日夜のZOOM面会この日は、プロセカのハローセカイこの曲を聞くと、眉が動いたり反応がある。この日は、リコリコのOPとEDを聞いてもらった。最後のトーマスカップに参加していて、雨で試合が中止になったときに、池袋でリコリスリコイルのカフェがあるということで予約なしに行った思い出がある。平日で突撃でラッキーで楽しめた覚えがある。この時、私はまだリコリスは知らなかった。でも、この後私も見てファンになりましたね。リズムはとるけど薬が強いのか、途中で眠くなってましたね。

木曜日のzoom面会ちょっとスタートが遅れてしまった。子供は、ぐっすり寝ている様子プロセカのハローセカイなと、3曲聞かせて、そのまま寝てもらいました。毎日、zoom面会をしていただけるのは、ありがたい金曜日、初めの予定ではここで挿管を抜くかどうか見極めの日連絡がくるかなと思ったけど、全く来ず面会の時間ICUに着き、看護師さんに熱の話を聞いたが朝とかは、高い熱が出てしまったらしいが今は、36.8℃平熱に落ちるのは、いつぶりだろうか？会ってみると、目は開いてた手にミト

水曜日夜zoomで、子供に会えました。人工呼吸器が付いているので聞くことをメインにプロセカの群青讃歌これは、眉間でリズムを取っていた。聞こえているのかな？と思ってその後、プロセカ放送局が生でやっていたのでそれも少し見てキタニタツヤさんの青のすみかを聴く頃には目が閉じて寝ちゃったかな？と最後に、亜咲花が録音させてくれたメッセージを聞いて終了何か聞いているんじゃないかなと思う感じにもなって親の自己満だと思いますが木曜日は、青ブタと、リコリスかな？木曜日の面会この日は、駐

火曜日の夜zoom面会画面を子供の顔近くに固定をしてくれた子供の好きなプロセカ劇場版のハローセカイを流した。眉間が動く、何かリズムに乗っているように顔を少し揺らすそして、亜咲花さんから撮らせていただいた動画を流すこれにも、反応その後、亜咲花さんの、わやわやわーを流すリズムに乗り、画面が揺れた確かに聞こえてる目は、半目になって目が乾くのでテープで瞼を押さえてくれてた。話を聞いてもらってこの日は、終わり水曜日、15時過ぎに面会今日は、目が開いていたどうも起きているよう

火曜日今朝、病院から電話がありまた、痙攣などの発作が起きて今の治療が効いているとは、思えないとの事挿管して人工呼吸器をつけて強い鎮静剤を使用したいとの事治療の事は、ICUに入った時に、聞いていたのでお願いしますと、木曜日まで挿管人工呼吸器をつけたいとの事、２４時間から７２時間様子を見て外すかどうか決めるとの事。明日の水曜に、正常な免疫を入れる治療も終わるのでここで、どうなるかなと4時ごろに、面会に行きましたがやはり、管が入っている息子を見るのは、辛い目が半目で、上にい

​2歳11ヶ月で痙攣重積型（ニ相性）急性脳症により高次脳機能障害を負った息子病後6年・9歳、特別支援学校小学部3年生です笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★息子が9歳の誕生日を迎えましたチョコが大好きなのでケーキは毎年チョコだったのに、今年は珍しくモンブランをチョイス当日になってコレじゃないと言われそうだったので何度も確認したけれど頑なにモンブランと言うのでドキドキしなが

​2歳11ヶ月で痙攣重積型（ニ相性）急性脳症により高次脳機能障害を負った息子病後6年・8歳、特別支援学校小学部3年生です笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★モヤモヤするって言葉はなるべく使わないようにしたい。エモいも使い方が分からないし、年相応の言葉遣いを目指したいアラフィフでも、私…今モヤモヤしてるんです（←結局使う）モヤモヤモヤモヤモヤモヤモヤモヤGoogle先生に聞い

​2歳11ヶ月で痙攣重積型（ニ相性）急性脳症により高次脳機能障害を負った息子病後6年・8歳、特別支援学校小学部3年生です笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★今年も2月1日を迎えました。2月1日は息子が痙攣重積型（二相性）急性脳症と診断された日、あれから6年が経ちました。『3.入院・検査…急性脳症の疑い』（息子が痙攣重積型《二相性》脳症と診断されたときの備忘録です）●2/1(金

現在、母子通園(療育)に週3回通っております。言語療法・作業療法・心理のリハビリが月に1回ずつあります。今日は言語療法(ST)の日でした。複数枚の絵カードの中から指示されたものを取って箱に入れるという内容の訓練をしました。先月やった時は集中が続かず、自分の興味があるものを取ってしまったり、ほとんど正解することは無かったです。今回の絵カードはバナナ🍌パン🍞ご飯🍚車🚗飛行機✈️帽子🧢はさみ✂️靴👟犬🐕全部で9枚でした。今回は帽子以外全て迷わず取る事が出来ま

今日、病後初めてトイレでおしっこ出来ました🙌おしっこが出そうになるとズボンを脱ごうとする時があり、そのタイミングでトイレに座らせますが出ず、10分後くらいにおむつに出る感じでした。今日もダメもとで座らせて、水の音を聞かせながらしばらく待っていると、ついにその時が！久しぶりにトイレで用を足している息子の姿を見て嬉し泣きした母ですトイレで出来たのは約1年5ヶ月ぶりです。その後も時間で誘導したら2回目成功もしかしたらまたパンツで過ごせる日が来るかもしれない！と希望が持てた節分でした。2回

病後1年4ヶ月の現在の状態です。出来ること【身体面】・歩く、走る・ジャンプ・トンネルくぐり(ハイハイ)・階段の昇り降り【知能面】・コイン入れ、ボール入れの知育おもちゃ・簡単な単語の理解、指示が少し通る・ちょうだいと手を出すと、どうぞと渡してくれる・手を叩いて「お願い」「貸して」と要求する・いただきます、ごちそうさまが出来る・名前を呼ぶと振り向く・目が合ってニコニコしてくれる・クラスのお友達とタッチする身体面(運動機能)については2歳過ぎくらいまで回復してます。