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疲れ今日は、体の疲れが出てきて休みたそうだった。眠れなかったとそれは、しんどいねどうして眠れなかったの?鼻水が出てくる💧我が子、何かしらのアレルギーはあると耳鼻科で言われています。ただ、血液検査しようとしたらぎゃん泣きだったので、もう少し心の調子をみて再度挑戦するつもりです成長障害に、内科、歯科、耳鼻科、皮膚科とどんどん病院の通院が増えてきそうです。母は強!今日も不登校児を学校まで車🚌元気に送り出してきました!いじめるやつよ!かかってこい!古っ😂【友達お守り】いじめ撃退
気管切開した直後は痰が硬くて、家でも吸入をしっかりしてた。ある程度経ったら、硬さも無くなり吸入もしなくなり、ネブライザーは箱にしまって封印されてたが…数日前から、痰がゴロゴロいう割には、奥の方にいてなかなか引き切れない。吸入したら多少よくなるかと思って、久々にネブライザーの登場。ヴィガーミスト(2017年3月購入)気管切開後、吸引器(スマイルケア)と同じタイミングで、小児慢性の日常生活用具で購入。購入を検討してた時は、呼吸器を外せる状態になるかどうか、分からなかったから、呼吸器の回路に
に来てくれてる人がいるのです。毎週きてくれてるねんけど、4月から末っ子が小学生になったので、リハビリに一緒に参加してるの笑今日は公園いくって三男坊が言うので公園に行ったんです。で、リハビリのときは三男坊お任せしてるから、手つないでくれてて、連れて行ってくれるんです。今日は末っ子もおったからなんと両手で子供と手つないでくれたの!きゃーーーーー❤こんな結婚生活送りたかったーと一人で疑似夫婦妄想繰り広げてきました!いや~一緒に虫取り楽しかった❤基本ささへん虫は大丈夫!汚れたら洗えばいけ
先月末になりますが、春休み以来の内分泌科に行って来ました14:30に学校を早退して、旦那と長男で首都高が空いていたそうで、15:30には着いたそうです診察は……これといってとくに変わらず〜みたいですね体重が増えたので、プリモボランが2錠に成長ホルモンの量も1mg1.1mgに。小児慢性の更新時期なので、書類をお願いしてきました。今、もう153センチなので、来年の更新はないと思います男子、156.4センチまでって……基準低すぎますよね今時、女子だってその身長じゃ小さい方だとい
前回の記事で書いてましたが『仕事復帰の現実』育休を2歳まで延長して育休手当をもらってその後はもうパートで在宅させてもらって復帰しかないなぁと思ってた。でもやっぱり、会社はすんごいスピードでどんどん進化し…ameblo.jp療育センターのレスパイトの利用可能かどうかの結果が分かりました結果、初回利用OK出ましたたぶんダメだろぅなと思っていたので嬉しいただ利用日前10日間は本人はもちろん家族の体調不良があっては利用出来ないとの事でこれから利用日までさらに5人体調を崩さないように注意
前回ブログではお目汚し失礼致しました。ショックからは立ち直れてないけどなんとか日々過ごしております。11月15日(金)、入院2日目。繰り返す入院に自暴自棄になり午後から来てくれたばぁばや午後休を取って来てくれた主人にも泣きながらあたってしまう始末。ひとりで頑張ってるわけではないのに、ひとりで頑張ってる気になって孤独になってしまう。たくさんの人に支えられているということ忘れちゃいけない。でも綺麗事では病気は治らない。だからわたしがしっかりしてなきゃいけない。この可愛
ウエスト症候群(点頭てんかん)娘あおちゃんの初めての発症は5ヶ月(5m21d)平日の寝起きに発作がおきました。いつも通り早朝のミルクを飲んだあともう一度眠りにつき、そこから起きた9時半頃のタイミングでした。あおちゃんは完母で育った上の子とは反対に完ミ。珍しく泣いて起きたあおちゃんに、いつも通りよしよし起きたねミルクね♪おしゃぶりして待っててねーと咥えさせようとするもののなんだか泣いて出来ない。いつもは寝起きににこっとしてくれるしお腹が空いてぐずぐずはあるけどちゅっちゅを
待ちに待ったいぶちゃんのnewバギーが完成しました。RestwagonⅡカラー→オールブラウンサイズ→Lサイズ(ちなみに初代バギーはWRB、カラーはブラウンとベージュのツートン、Sサイズ)レストワゴンⅡの一番の特徴としては、座面が高く、その分荷台のスペースが大きいこと!呼吸器+加温加湿器+蓄電池(バッテリー)を充分に設置できます。(我が家は吸引機はバッグに入れてバギーに引っ掛けるスタイル)酸素はもう5年程使用していないのですが、念のため遠出用にバギーに取り付け
今週は木曜日が祝日なので水曜日に酵素補充をしてきました!いつもと先生が違うので息子はちょっと警戒していましたが今回も無事終わりました!抱っこを求めてきてキメ顔(笑)今週もお疲れさまでした!
2022年4月11日(月)摘便にてお通じあり、カマ夕方〜スタート朝:クレープ夕:ブロンコビリーハンバーグ、ごはん、まるごとバナナ少し朝、あきちゃんが付き添いに来てくれたのでその間に病院内の地域連携室へ向かう。障害者手帳やその他諸々の手続きをすぐに行いたくて。こういうことって、待ってても向こうからはもちろん言ってくれないので(大抵退院が見えてくると動き出してくれるが)入院中の〇〇の母で、すぐに手帳申請の手続きをとりたいと告げるとみくの担当ソーシャルワーカーさん(以後MSW)の
小児慢性特定疾患の認定証がやーーーーっと届いたので色々計算しなきゃなと思いやっと開いた申請書類たち。高度療養費の申請やら小児慢性の適用前の入院は限度額認定証を使ったりしていて…その前の骨折の時の入院などで2回入院していて今回6月で4回目の限度額だから多数該当?になるのかならないのか。文字で説明してあっても全然理解出来ず…。また緊急手術をした5月は外来で他の病院にもかかっていてそれが21000円以上だと合算できるとか。なんかもうパニック!!!私が頭悪いのいけないんだけども
入院中はお腹の張りをはじめ、食事に関しては絶不調になっていました。食べたくても食べられず、体重も2kg減。胃腸炎で減った2kg。やっと戻りつつあったのに・・・まぁお腹切る手術してるんだし、当然だよね。と割り切るしかありません。だけど、だけども。退院直前はすでに食事が取れるようになっていたのですが、学童食を食べて満足気。退院すると、その日のうちから全力でコントロール。学校に行き始めても家では10g単位でご飯を増やしてい
こんにちは。6月後半、かなり忙しく過ごしていました(^^;)ざっと息子の6月の経過を書くと〇ビガバトリン(サブリル)の減薬が決まる(16日)〇療育センターにて理学療法(PT)・言語聴覚療法(ST)を初めて受ける(21日)〇50秒超のてんかん発作後、30分以上深い眠りに入っていますと保育園から連絡来る、主治医に相談(22日)〇急遽、主治医による電話診察とイーケプラ処方開始(23日)はい、バタバタで全くもって余裕のない1週間でした。ここ1週間の記憶が本当にないで
「障害者福祉事業所・児童福祉事業所・介護福祉事業所の運営支援」専門、「障害者の家族支援」専門の社会保険労務士・行政書士の増田繁男です。今回は、訪問看護の開設手続(指定申請)について、情報発信したいと思います。<訪問看護の指定申請の基本事項>訪問介護ステーションの開設のためには、基本的には、介護保険法に基づく指定申請を受ける必要があります。また、介護保険法に基づく指定を受けると、自動的に、厚生労働省地方厚生局による健康保険法に基づく医療保険上の訪問看護ス
退院して色々ありすぎたけど、ブログを書く元気と時間がない娘は相変わらず一進一退。全体的には、入院してた時よりは確実に良くなってるけど、今は悪い時期。動くようになったからか、入院中以来、久々に身体中に大きな水疱が結構出来て潰れてめくれて‥の繰り返し。あと顔が酷い事に。眠いと顔をぐりぐりかいてしまうクセがついてしまった。そのせいでおでこ、みけん、鼻の横、まぶたなど、顔のほとんどが傷だらけ。真っ赤。プラス乳児湿疹もあるらしいミトンしても傷と水疱が出来る。寝る時だけ顔にメピレックスライ
薬が体内に入るということは様々な副作用がこれから待っているでも、薬を拒否をすれば命の危険にさらされるかわいそうだけど受けて欲しいとなんとも言えない複雑な気持ちで付き添いしていました。午前中のエトポシド(点滴約2時間)は体が火照る程度だったのでよく喋り、昼食も食べていました。(吐き気止めも点滴済)しかし、昼からのシスプラチン(点滴約3時間)が投与され終わったあたりから急激に重だるさが来たようでベッドに横になったまま、ほとんど起きなくなりました。あんなにおしゃべり
息子はまだ17歳だった。なので小児慢性特定疾患という難病の申請の方がよい。との事だった。もうすぐで18歳。だから切り替えにまた診断書とか必要になるならめんどくさいな~なんて思っていたが20歳まではそのまま継続できるらしいのでそちらで申請した。課税証明書やら診断書を集め申請書と共に保健所へ提出。月に1度しかない審査会で審査され発行されるらしい。診断書が出来たのが退院する2日前だったので結局今回の入院ではこのシステムは利用できない。申請日からの適用ではなく診断日まで遡って適
娘は初めて発作を起こした日にすぐ大きな病院で脳波をとることができウエスト症候群だと診断されました病院から帰宅した夜は、人生で一番という程、辛かったです。たくさんたくさん泣きました何の不安もないところから突然の発症正直、地獄突き落とされたような気持ちで何もかも夢であって欲しかった妊娠中は切迫早産で早く産まれちゃわないかたくさん不安もあったけど37週という正産期まで持ち堪えてくれて3200g越えで大きく産まれてきてくれてかわいい待望の女の子でミルク育児にチャレンジして前
手術室に入って2時間後にPHSがいきなり鳴りドラマでよくある手術できないので閉じました…だったらどうしよう。一体なんの電話!?と思いながら恐る恐る出ました。すると、小児集中治療室の説明をしたいので待機室に来てもらえますか?と(そういう電話があるの、まえもって言うてくれよー!(こっちの心臓持たんやろぉー!)と思いましたが黙ってました一通り説明を受けたあとまた待機していました。手術から約4時間後またPHSが鳴る。取れたら約6時間…生検のみだと約3時間…4時間って
今日3/17日。腫瘍摘出手術をして丸2年になりました早2年…中1だった娘が4月から高校生はやっ!体の方はときどき腹痛がありますが(生理前、お腹P、手術跡痛、なぞの痛み)痛さでだいたい何かわかるみたいです…生理周期は、お手本のような間隔で毎月来ています。お腹痛いって言うたびに私は毎回ドキッとさせられますがね…丸2年ということで今年もケーキ買いました。量がある方がいいのでお財布の味方シャトレーゼで春らしいケーキを2年前、9時間の手術に耐えた当時まだ13歳だっ
夜間救急でお世話になってからは、特にお腹も痛がらず学校生活を送っていました。生理痛がしんどいと言ってたけど(今思えば、腫瘍の影響もあったのかな)初潮から1年たたないし、痛みに慣れないよねぇ…と呑気な母でしたしかし、夜間救急の約1ヶ月後、登校して1時間もしないうちに、学校から電話が入ります。娘さんが階段で(娘の教室は4階で2階の途中)お腹が痛いと言って、真っ青になってたので、2階で休ませています。今、養護教諭が修学旅行の引率に行ってて不在なので迎えが可能なら、来ていただけますか?とす
我が家のSpO2モニター↓↓コヴィディエンネルコアN-BSJ家の中専用。たーさんはほぼ24時間、モニターを付けていて、そのモニターは気管切開後、在宅酸素やカフアシストと一緒に、フィリップスから借りた。これ、一応内部にバッテリーが入っていて、電源を抜いても6時間くらいは動く。(試したらぴったり6時間でバッテリー低下アラームが鳴った。)使ってるセンサーはこれ。指に巻きつけるタイプのもの。必要分はフィリップスから支給。今、未使用が20本以上もあって在庫過多…しばらく要りませんって言お
こども病院で第二子を出産した私当時は徳島県に住んでいたので産前から福岡県に来て合計23日間入院しましたその請求額、16万超え・出産育児一時金50万円を差し引いて・帝王切開のため産後も保険適応・個室料金5,000円×9日間含むでもコープ共済に加入していたので後日、保険金224,000円が振り込まれ♡たすけあい掛金2,000円/月医療費はなんとかなったのですが徳島〜福岡のJAL航空券代金この出費が痛かった〜セカンドオピニオン含めると家族3人×2〜3往復事前に予定が立
先生がエコーをお腹に当てていく…白黒で私には何もわからない…娘はこそばい〜って笑いをこらえるお腹の上をゴソゴソしていく途中で先生が○○先生呼んできてと、慌てた様子…(後日談で先生の経験上、若い子の腫瘍ありは10年に1回の頻度だったらしい)どこの国なのかわからない言葉をコソコソと発してエコー画像を見ながら話し合ってるなんなんやろ…怖い…何が写ってるの(今思い出しても辛い)しばらく話し合ったあと、先生がたぶん卵巣に(大きすぎて特定できず)10cmくらいの腫瘍があり
あの腫瘍はなんなのか、早く知りたい気持ちとどこかで受け入れられない気持ちとどうか良性であってほしいと願う気持ちと頭がゴチャゴチャになりながら、A病院へ…行きなれた道なのに、初めて通るかのような緊張感ブログネームもそうですが、私は音楽が大好きで自分の一部にもなっています。この頃から腫瘍が取れるまでは、音楽は一切聴きませんでした。その時聴いていた曲をどこかで耳にした時辛い気持ちが蘇るのを避ける為でした病院に着いて紹介状を渡し(中身が気になって仕方なかった)産婦人科を案内され
6月21日、葛西手術後17日目。タイトルの通り………胆管炎になりましたここさんは順調です!…とか、昨日言ってただけに辛すぎる。浮かれていた自分が恥ずかしい。血液検査をしてもらったところビリルビンはもうほぼ正常値だそう。直接ビリルビンはなんと1を切ってる!白目も真っ白だし、肌の色も見てわかるほど白くなった!…のだけど、今まで70前後を推移していたAST、ALTがいっきに200台になったらしい。CRPも正常値だし熱もないから、先生方も何かの間違いだと思ったらしく
本日、5/23は【難病の日】です。私自身[23才女]が難病(軽症)持ち。クレアチニン1.06。eGFR54%台😢CKDヒートマップG3a[中等度低下]😱慢性腎臓病(慢性糸球体腎炎)まず、発症?中3時に初めて検尿異常(蛋白尿2g以上)になり数年個人病院で経過観察。高2時に腎臓内科を初診。『アルポート症候群』を即、疑われたも、、腎生検/電子顕微鏡🔬の精査にて否定的と。分かったのは👇『ネフローゼ症候群』《軽症》その中でも→『巣状分節性糸球体硬化症』小児慢性特定疾患にはある『低形
娘の病気は、これといった自覚症状がないそうです。腫瘍が20cm近くの大きさになってもあれ?ちょっと太った?くらい気づかないみたいです。娘は腹痛や生理周期がたまたま大きく乱れたので発見できました。でも卵巣腫瘍の自覚症状に書かれている腹部膨満感や頻尿は全くなく逆にめちゃくちゃ食べていましたこの写真はA病院からもらったエコー画像で真ん中の白くモヤモヤ写ってるところが充実性腫瘍(中身が液体ではない)です。卵巣は本来3cm程の大きさらしいのですが、娘は10cm程に大きくなって
バルプロ酸の投薬治療を始めるも毎日寝起きに10分前後1日に2回の発作が止まらない。生後5ヶ月で起きている間は大変だし寝てくれたタイミングで休めるはずが寝起きにいつも発作を起こすので気が気じゃなくてこわくて全然休まらないでいた。そして深夜に16分の長時間発作いつもだいたい発作が終わる頃にも終わらず全然スパズム発作がシリーズ形成されて止まらなくてすごくすごく長く感じた苦しそうであおちゃんも泣いてそれが本当に辛くて涙が溢れたナースコールで駆けつけた看護師さんが見てるだけだか
話を引っ張ってやろうとかはまったくないのですが、長くならないよう少しずつ記事にしています病院は付き添い可でしたが、夜は近隣のビジネスホテルに宿泊しました。不安にならないよう連絡は取りあっていました。でも、娘は少し泣いたようで、(何か月も経ってから知らされる)私もほとんど眠れませんでした。腫瘍が見つかってから手術日まで約3週間でしたので(大変ありがたいこと)娘が大きい病気かもしれないという現実を受け入れるのにはあまりにも時間がなく指示通りに動い