小児慢性特定疾患

こんにちは今朝は息子を起こしに行くと、こっちを見てニコッと笑ってくれましたこないだまた病院に行ってきました脳波をとったところ、ウエスト症候群の特徴はなさそうでしたウエスト症候群再発はまだしてないっぽいけどそれならたまに単発で起こる発作はなんなんだ…？＊＊＊息子の病気はメンケス病といいます銅の輸送に関する遺伝子に異常がある病気です銅が欠乏して色々な問題が起きてます脳出血なのかウイルス感染なのか誤嚥性肺炎なのかけいれんなのか膀胱憩室破裂なのか…死のリスクは今もたくさんあって、いつな

息子は首が座っていませんほとんど笑わないし、追視も怪しいし、ミルクをたくさん飲めないので経管栄養をしています息子の付き添い入院中、ニコニコ笑う子どもや歩いている子どもがたくさんいて、なんなら首が座っているということだけでも羨ましくなってしまい、精神的にとてもきつかったですその子たちも何かしらの病気でおそらく大変な思いをしているんだろうけど…くらべることでもないんだけど…2人目についてはたくさん考えました情緒不安定で1時間おきに2人目が欲しいと欲しくないを行き来しました息子は可愛くて

こんにちは桜が綺麗に咲いてますね🌸先日家族3人でお散歩してたら公園の桜が満開でとっても良い写真が撮れました最近の息子くんは1回だけのスパズムが1日に数回出始めました年末の時点で脳の病変があるからまたてんかん出てくるかもとは聞いてたのでついにきたかと言う感じですでもスパズムなら純粋にウエスト症候群の再発なのかなー？まあ近々受診があるのでそこで何かしら分かるでしょうスパズムは出てきちゃったけど、最近よくおしゃべりしてくれます♪今まで泣く以外で滅多に声出さないから、可愛い声聞けて嬉しい

こんにちは少し間空きましたね1月初めに退院してから、3月前半までは小児科と脳神経外科と眼科で週1以上のペースで病院に通いました先日脳神経外科でまたまたCTをとり、変化なしということで次は1ヶ月後になりましたそれを受けて小児科も1ヶ月後になりました月2回は随分楽になるぞ…むすこくんは50〜90くらい大体ミルク飲んで、元気に泣いて、微妙に笑って、たくさん寝ます毎日可愛い先日、いつも来てくださってる訪問看護ステーションの保育園に移動動物園が来るとかで、私の仕事中に看護師さんが息子を連れ

こんにちは〜少し間が空いて、3月になっちゃいましたねタイトルの通り、水頭症の経過を見るためにまたCT撮りました📷結果は変わらず！よかったーまだ様子見で良さそうです✨ただ、痰のゴロゴロが最近ひどく、咳をしてそのまま吐いちゃって、それが口に溜まって窒息しかけるという事件が2回くらいありました黒目が上にいって顔が真っ白になるので死ぬんじゃないかって本当に怖かったです…そのため、痰を出しやすくする薬が2種類増えました薬を増やすとなかなか減らせないので、ちょっとやだな〜って感じ朝7種類

待ちに待ったいぶちゃんのnewバギーが完成しました。RestwagonⅡカラー→オールブラウンサイズ→Ｌサイズ（ちなみに初代バギーはWRB、カラーはブラウンとベージュのツートン、Ｓサイズ）レストワゴンⅡの一番の特徴としては、座面が高く、その分荷台のスペースが大きいこと！呼吸器＋加温加湿器＋蓄電池（バッテリー）を充分に設置できます。（我が家は吸引機はバッグに入れてバギーに引っ掛けるスタイル）酸素はもう５年程使用していないのですが、念のため遠出用にバギーに取り付け

息子とお別れして今日で400日です直後フワフワしていた私が今も普通に生活しているのが不思議です昔『親が死んでも腹は減る』と聞いていて実感したのですが分身の息子が亡くなってもお腹は空くし眠くもなるそんなもんなんですねぇ🌷🍀🌷🍀🌷用があり息子のアパート近くを夫と車で走りましたスマホをいじりながら信号待ちをする横断歩道を渡るリュック姿の息子が見えるんです息子が亡くなっても桜は咲くし季節は初夏へいなくなっても何も変わらんな😭と話しました虚しいなぁ🌼🍀🌼🍀🌼一周

息子は2歳9ヶ月の時にコロナから痙攣を起こし、指定難病『痙攣重積型急性脳症』と診断されました。後遺症として重度知的障害があります。病前の息子は、歌とパズルが好きな男の子でした。病気になった日を境に、親である私の事も話し方も何もかも忘れてしまいました。病前はトイトレも済んでおりパンツでしたが、病気になってからまたオムツに戻ってしまいました。数ヶ月間、オムツ替えをする度に病前の息子を思い出して辛かったです。「お兄さんパンツ！」と喜んでいた息子が忘れられなくて、今でもパンツを捨てられずにいる母で

この時の染色体異常の話。主治医が言っていたのは息子の白血病細胞は染色体が２本ずつのものが３本あったりしている。そうゆう染色体異常がある白血病細胞だと言っていた。それをのちに高２倍体、ということがわかった。しかしこの時私は、息子自身が染色体異常だったのだと思い違いをした。(あとでそれがわかった)🔹主治医の説明は続く。白血病細胞の多臓器浸潤は、なし。(今のところいるとしたら骨髄内のみ。)息子はこれから約１０ケ月は

今年も1年あっという間でした…推薦の高校入試〜無事合格〜手探りの高校生活〜定期検診無事クリア〜貧血が標準値に〜SnowManに会えた〜クリスマスイブに離婚(これは私にはプラスです😉)再発なく2024年も無事生きることができて嬉しいです実は10月に元夫の方から突然離婚を切り出されました。この関係性に意味があるのか？と。(ハァ？ってなりました)私は子どもたちを守るため理不尽な捨てられ方をするならこっちから完全勝利で捨ててやろうと思いました。私はめちゃくちゃ負けず嫌いな

最後の病院受診の記事を書こうとして、後まわしにしちゃってて……。締めくくりしなきゃ～と思いつつ、ダラダラしててすいません病院の記事、まだ書けてませんが先に記録を載せます。成長ホルモン注射を始めた時からの成長の記録です〈10歳0ヶ月〉治療開始身長:122.0㎝(−2.5SD)〈10歳9ヶ月〉思春期が始まっていると判明身長:129.0㎝(−1.9SD)骨年齢9歳〈11歳0ヶ月〉治療開始1年後

むすこくんは腕の中ですやすや寝ておられますかわいい、、最近抱っこマンでちょっと大変ですいつまで抱っこできるかわかんないから、できる時にたくさん抱っこしとかないと…先週病院に行ってからミルクの飲みが少し悪くなってますそれまではミルク咥えさせたらすぐごくごく飲んでたけど、今は機嫌悪くなるのを宥めて飲んでもらう感じ前に全く飲めなくなった時も最初はそんな感じでだんだん飲まなくなっていったから、覚悟はしとかないとな〜ミルクタイムは貴重な時間です昨日すごく気持ちが明るくて、2人目は女の子が

私にはもうすぐ1歳になる、難病の息子がいます珍しいので特定を避けるため病名は一旦伏せますこの病気の子どもは2〜3歳くらいまでで亡くなってしまうことが多いそうです何度か入院を繰り返しながら、今はおうちで元気に頑張ってくれていますやっぱり書くとだめだ子どもの病状などについてはおいおい必要に応じて書きます息子の日々の様子や、2人目を今考えているところなのでそれについてなどを記録がてら書いていく予定です同じような状況の方や何か情報をお持ちの方、もちろんそうでない方もコメントいただけると嬉し

薬が体内に入るということは様々な副作用がこれから待っているでも、薬を拒否をすれば命の危険にさらされるかわいそうだけど受けて欲しいとなんとも言えない複雑な気持ちで付き添いしていました。午前中のエトポシド(点滴約2時間)は体が火照る程度だったのでよく喋り、昼食も食べていました。(吐き気止めも点滴済)しかし、昼からのシスプラチン(点滴約3時間)が投与され終わったあたりから急激に重だるさが来たようでベッドに横になったまま、ほとんど起きなくなりました。あんなにおしゃべり

退院して色々ありすぎたけど、ブログを書く元気と時間がない娘は相変わらず一進一退。全体的には、入院してた時よりは確実に良くなってるけど、今は悪い時期。動くようになったからか、入院中以来、久々に身体中に大きな水疱が結構出来て潰れてめくれて‥の繰り返し。あと顔が酷い事に。眠いと顔をぐりぐりかいてしまうクセがついてしまった。そのせいでおでこ、みけん、鼻の横、まぶたなど、顔のほとんどが傷だらけ。真っ赤。プラス乳児湿疹もあるらしいミトンしても傷と水疱が出来る。寝る時だけ顔にメピレックスライ

上の子の保育園のイベントがあったので参加した。出産してから、送り迎えは夫や義母、ファミサポにお願いしてたので同じクラスの他のママ達に会うのは久しぶり。妊娠してた事は皆知ってるので声かけられた。「お腹凹んでる！生まれたんですか？」と聞かれたら「へへーそーなんですよ、軽くなりましたー」とか適当に答えたけど、「今日あずけてきたんですか？」と聞かれると、ごまかせなくて「実は入院しちゃってー」と答えるとすごい気まずそうにされた。そらそうだよね気まずくなるのが嫌で「家にいないから

2024年5月13日（闘病1日目）『娘さんの身体に悪性腫瘍と思われる物があります。命の危険があります。』青天の霹靂だった。お医者さんからそう告げられた時、私は泣く事も取り乱す事も出来ずにただボーっと聞いていた。あまりにも反応が無いので、お医者さんはもう一度同じ事を言った。2回も言わなくても分かってる。分かっているけど、現実だと思えなかった。夢だと思ったし、夢であって欲しかった。小6の秋頃からお腹の調子が悪かった娘。近所の町医者に連れて行くが『思春期のお子さんは体調に変化を起こしやす

おはようございます今むすこっこの朝のミルクタイムが終わりましたむすこくんは、少しずつミルクが飲めなくなり、一時期は全く飲めずに全量決まった時間に決まった量を鼻から注入していましたそれなのに、昨年末にACTH療法を行って発作が落ち着いてから、また口から飲めるようになったんです！ミルクを一生懸命飲むお子は可愛くて可愛くて寝ぼけながら口動かしてて可愛すぎる天使だまたいつ飲めなくなるか分からないので、飲めなくても鼻から入れればいいんだから大丈夫！飲みたい時に飲みたいだけ飲めばいいよな気持ち

ついに一周忌です一心寺さんのお参りは先週済ませたのでゆっくり過ごします1年経ちました実感ないけど息子がいないのに慣れてきているでも、なんでいない？死んだとは思えないんよこの世の中探しまくってもいない？今生で絶対に会えないほんま？信じられない身体が半分無くなる感覚を初めて経験しました自分が生きているのかわからないまま過ごしていましたここの皆さんとの出会いがなければどうなっていたか皆さんの想いに共感したり話を聞いてもらったりコメントもたくさんありがとうほんと救わ

2017.9.22息子の浮腫みは少し良くなってきた。なぜか咳が少し出始めた。「小児がん」、検査もたくさんして、入院も長く、放射線治療もあったり手術をしたり。。。現実的な話、治療費が恐ろしいよね入院するとすぐに、薬剤師さんは心理士さんとかも挨拶に来てくださるのだけど、ソーシャルワーカーさんもそのひとり。ここのソーシャルワーカーさんは若くてかわいいのに、とーっても仕事の出来る頼りになる方なのです入院後すぐに「小児慢性医療費助成制度」の説明をしていただきました。「滑膜肉腫」は

今日は訪問看護の日でした週に何日かリハビリと看護に来てもらってますリハビリでは、自分で体をほとんど動かさないので体が固まってしまっているのを、ゆっくりほぐしてくれます本人は嫌がることもあるけどそれでもご機嫌をとりながら丁寧に根気強くストレッチしてくれています可愛いねーって言いながらむすこと関わってくれるので、嬉しくなります小さなことでもできることが見つかると、「ママ！これができましたよ！」とか「今日はよく腕が上がります！」とか不機嫌ですらも「嫌なことは嫌ってできてえらいんですよ

むすこは口をポカーンとあけて寝ることが多いのですが、口の中を見ると小さい歯が…！6ヶ月の時に下の前歯が顔を出してから、全然動きがなかったのについに3本目4本目の歯がちら見えしてましたかわいー最近のむすこくんはちょっと抱っこマン気味です抱っこしたら泣き止むから嬉しくなるけど、ずっとはママ大変だよ〜ミルクを飲む量も減ってきて、なかなか飲まなくてイライラしてきちゃうので胃管に頼らせていただいております飲めるだけ飲めばいいよ最近10キロ超えたむすこのおふろは首も座ってないので一苦労なのです

数日前、またCTを撮りました📷結果変化なし！よかった…CTのさらに数日前に頭位が少し大きくなってたから本当に怖かった…誤差だったみたいですそのまま入院もあり得るなと思ってた気をつけないといけないことがたくさんあって・水頭症悪化・新たな脳出血・てんかん・ウイルス感染・膀胱憩室破裂・尿路感染・誤嚥性肺炎・骨折こんなかんじかなずっと言われてたし調べて知ってたことだけど改めて列挙されて、もしかしたら1歳になれない可能性もあるのかも…とこっそり何度も泣きましたでも無事1歳

最近娘の調子が悪い。成長して少し身体が大きくなったのかな？今までの型だと合わないのかな？あんまり体重増えてないとはいえ、この時期の赤ちゃんなんてほんとに成長早いだろうから、また型作り直さなきゃいけないのかな（今の型、娘の体に合わせて看護師さんが試行錯誤して作ってくれた）口の周りにも水疱がたくさんできてしまった。痛々しい。ミルクたくさん飲むようになったから、と言われて嬉しいけど、せめてお顔だけには出来ないで欲しかった。悲しい。うちの娘は、毎日特殊な処置が必要なんだけど、その処置を一緒

PICUを出て一般病棟に移りましたが、コロナウイルスの数値がまだ出ていた為、個室で付き添いとなります。久しぶりに再会した息子は痩せ細っていました。開眼していても、ぼーっとしているだけで声掛けにも反応がなく、別人のような気がしてショックでした。唯一、ガーゼで顔を拭く時に嫌がってくれた事だけが救いでした。「まだこの子は嫌な事が分かって、それを表情に表してくれている」と思って嬉しかったです。とにかく刺激を与えないと！と感じ、大好きだったyoutubeの動画を流したり、大好きだった絵本を読んだりし

また息子は目を覚ましてくれると信じていましたが、息子は朝になっても目を覚ますことはありませんでした。この時点で母親である自分も熱発し、コロナ陽性が確認されました。自分もしんどいけど、息子が起きない事への不安が大きくてそれどころでは無かったです。医師からは、「脳炎か脳症を疑っている」「MRI、CTの検査してその結果次第で大学病院への転院となる」と告げられました。午前中のうちに検査をしましたが、結果は異常なしでした。意識は戻りそうになく、その日午後に大学病院のこども医療センターへ転院することが

新学期が始まって学校から教科書や色々なプリントを担任の先生が届けてくれた。その中に1年間の行事予定表も入っていた。それを見た娘が「ほとんどの行事に参加出来ないね」と「まぁいいけど」と言っていたけど涙目になっていた。本当は学校に行きたいんだよね。ただ酸素ボンベを持って車椅子で登校は本人的に絶対に嫌みたいだしなかなか難しい。学年も上がってクラス替えは無かったけどクラスの子には体調が悪いから休んでるとしか伝えてないからいざ学校に行けるようになった時不安が

救急搬送から1週間、息子の病気について医師から診断を受けました。「検査の結果、お子さんは痙攣重積型急性脳症です。」「典型的な脳の画像でした。」「一生歩けないかもしれません。歩けたとしても高確率で神経学的後遺症が残ります。覚悟しておいて下さい。」（神経学的後遺症=知的障害）告げられた言葉は残酷で、ただただ胸が苦しかったです。その場で泣き崩れました。"人生でこんなに辛い事ってあるんだ""私の命と引き換えにこの子が元気に過ごせるのなら私は喜んで死ぬのに""なんでうちの子なの？""もうマ

昨日今日と福岡の天気は晴れたかと思ったら大雨になったりと、目まぐるしい天気となっておりますさて、血液検査の基準値ってありますが、医師に基準値内だから問題ないですねと言われたら安心しませんか？でも、小児科の内分泌に関しては医師によってかなり感覚の差があるので注意が必要です要は小児科は総合診療なので、覚えるべき事が多すぎて内分泌専門医でないと実際のところよく知らないのでは？と思います。では何を参考にすれば基準値がわかるか？それは、治療認定基準❤️‍🩹認定基準値なんて素人が入手できないと諦

こんにちは今回は長女についてです長女、愛梨(アイリ)は2月で5歳になった年中さんの女の子です。ブログの説明にも書いてある通り、長女は『レット症候群』という難病の障害があります。レット症候群は、ほぼ女の子のみにおきる障害です。遺伝子異常で脳に正しく信号が伝わらず、手がおもちゃになってしまいます。独特の手つきで手を口に入れたり(手しゃぶり)、ずっと揉んだり叩いたり…その子その子でもやり方は違います。そんな障害をもつ長女の状態です現在、立って歩くことはできません。お座りは床ならでき