急性脳症後遺症

こんにちはあずさです息子は生後７ヶ月の頃に大きな病気をしたことで、重度の障害児になりましたある日突然息子が重度の障害児に！朝日新聞さんに掲載していただけました！息子からおそわったこと、学んだこと、息子の頑張りなどなど、障害児との暮らしをブログにしていますブログストップしていましたが、ゆるゆるとまたはじめようと思いますブログをストップしていた間に…長男ハルマは７歳次男ヒナタは４歳三男コウキは３歳たくさんの人に助けていただきながら、すくすくと育っていますありがとうございます

まずは、病気発症から順を追って、息子の様子や、心境などをアップしていこうと思います突然、急性脳症という病気になり…息子の場合は何万人かに１人の割合でしかみられない、かなり重篤な症例でした。急性脳症だけでなく、急性心筋炎に腎不全。他の臓器もギリギリ機能している状態。手足には血が通わず、自力で呼吸もできない。何度も危ないときを繰り返しながら、約１週間ICUで過ごしました。約１週間で一般病棟にうつれた息子の体力にびっくり（笑）今日は救急車で病院に着いてから、ICUの家族控室に案内されるとこ

息子は2歳9ヶ月の時にコロナから痙攣を起こし、指定難病『痙攣重積型急性脳症』と診断されました。後遺症として重度知的障害があります。病前の息子は、歌とパズルが好きな男の子でした。病気になった日を境に、親である私の事も話し方も何もかも忘れてしまいました。病前はトイトレも済んでおりパンツでしたが、病気になってからまたオムツに戻ってしまいました。数ヶ月間、オムツ替えをする度に病前の息子を思い出して辛かったです。「お兄さんパンツ！」と喜んでいた息子が忘れられなくて、今でもパンツを捨てられずにいる母で

息子が熱を出した翌日の朝、1分間の痙攣が起きました。家族に救急車を呼んでもらっている間、私はスマホで痙攣の様子を撮影。「痙攣が起きた時は動画を撮っておくと良い」というのを以前SNSで目にしていたので直ぐに行動に移すことが出来ました。震える手で泣きそうになりながら撮影しました。救急車が到着し、救急隊員さんに痙攣の様子を聞かれた時に動画を見せることが出来たので良かったです。おそらくあの時はパニックになっていたので、口頭では上手く説明出来なかったと思います。直ぐに搬送先が決まり市内の総合病院に

​2歳11ヶ月で痙攣重積型（ニ相性）急性脳症により高次脳機能障害を負った息子病後6年・8歳、特別支援学校小学部3年生です笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★今年も2月1日を迎えました。2月1日は息子が痙攣重積型（二相性）急性脳症と診断された日、あれから6年が経ちました。『3.入院・検査…急性脳症の疑い』（息子が痙攣重積型《二相性》脳症と診断されたときの備忘録です）●2/1(金

PICUを出て一般病棟に移りましたが、コロナウイルスの数値がまだ出ていた為、個室で付き添いとなります。久しぶりに再会した息子は痩せ細っていました。開眼していても、ぼーっとしているだけで声掛けにも反応がなく、別人のような気がしてショックでした。唯一、ガーゼで顔を拭く時に嫌がってくれた事だけが救いでした。「まだこの子は嫌な事が分かって、それを表情に表してくれている」と思って嬉しかったです。とにかく刺激を与えないと！と感じ、大好きだったyoutubeの動画を流したり、大好きだった絵本を読んだりし

同居の祖父がコロナ陽性になり、その翌日に祖母も熱発し陽性が確認されました。親戚など身内ではコロナになった人がいましたが、自宅でコロナが出たのは初めてでした。すぐに隔離や消毒など出来る限りの事はして、とにかく家庭内感染を防ごうと必死でした。しかし、祖父が陽性になった4日後の夜に息子が40度の熱発。すぐに夜間救急に電話をし、診て頂けるとの事だったので受診しました。受診した時には、まだ検査しても陽性は確認されず、解熱剤を処方して頂きました。(息子は予防接種の反応熱はあっても風邪で熱を出した経験が

脳症後遺症で、たっちゃんはてんかんに。なかなかコントロールの難しい相手です。薬が、うーん何種類？アレビアチンデパケントピナフィコンパ（夜のみ）てんかんの薬だけで4種類。。VNS（迷走神経刺激療法）もやっている。たっちゃんは、脳症になった時に脳全体がダメージ。画像上では、歩くとは考えられないらしいです。でも、歩くことができる。疲れたり、調子悪くなると全くダメだけど。主治医は、たっちゃんが動くのは、たっちゃんの脳がいっぱい動いてる。いい信号も送るけど、まちがった信号も出ちゃう。それ

誰の？私の‼️とうとう、50歳です昭和50年生まれが50歳…昭和が遠くなったなぁ令和の今娘を育てていてあまりにも自分の子供の頃と違うので何が「当たり前」なのか分からなくなってきました今の子供達TVの放送時間に拘束されないでしょ録画も出来るしネットもある私が子供の頃はこの時間はTVの前に居なきゃ、とかあの番組観たら、お風呂入って寝ないとな、とか自分の生活を縛る効果があって物理的に、諦めなきゃいけない時があり取捨選択を迫られてきたように思います次女を見てるとも

お疲れ様でした〜どこに行っても混雑してそうなので家でゴロゴロして終わってしまいました次女のGWの感想は「お母さんとトランプして、楽しかった」…不憫家の前のコミセンに毎年、鯉のぼりが飾られていてなかなか良い景色ですこれは4月に撮影したので背景に桜が若菜もお散歩昨日次女の「アナ雪」が観たいというリクエストに応えるべくBlu-rayを操作していたらディスクを挿入時にちゃんとはまっていなかったのかディスクが引っかかってしまいそこで機械がフリーズ何なら私もフリーズ

発症から1ヶ月で付き添い入院を開始しましたまだまだ抗けいれん薬の量は多いが、少しずつ減らしていく方針【発症から1ヶ月】頭部MRI全体的に萎縮している前の脳、特に自発運動のコントロールする部分が強めに萎縮しているので、歩行や食事などが厳しいかもしれないと言われ予想はしていたが号泣診断書では、重度萎縮で重い障害が残る予想と書かれてます後ろの脳も萎縮はしているがほとんど分からない程度と担当医が仰ってました娘の状態(主観)・喜怒哀楽→泣きはするが、あやしても笑わないお腹減ってギャン