痙攣重積型急性脳症

病後20日経ったこの日、担当医・看護師長・更に上の先生同席のもと病状と治療方針についての説明がありました。私一人では心細かった為、私の両親も一緒に同席してもらいました。病状説明初めに、MRI画像を見せて頂きながらなぜ急性脳症という診断がついたのか説明がありました。拡散強調像にて皮質下白質には高信号領域があり中心溝周辺に高信号領域はなかったMRSという検査でグルタミン高値を認めた→これらの所見と今までの経過により痙攣重積型急性脳症の診断となった。との事でした正直その説明を受けてもよく分

1年間通った児童発達支援センターの母子通園を卒園しました🌸入園時と比べて、出来る事が本当に増えました。私の住んでいる地域では母子通園型の児発は無く、母子通園がある地域まで1時間半かけて通っておりました😂週3回片道1時間半もかけて通う意味はあるのかと悩みましたが、それでも障がい児になった息子との関わり方を学べる親子通園が魅力的でした。入園前の面談で保育士さんから、「療育を通してどうなって欲しいか」と聞かれました。その時は人への興味関心が全く無かった為、「クラスの先生やお友達と関わることで

PICUを出て一般病棟に移りましたが、コロナウイルスの数値がまだ出ていた為、個室で付き添いとなります。久しぶりに再会した息子は痩せ細っていました。開眼していても、ぼーっとしているだけで声掛けにも反応がなく、別人のような気がしてショックでした。唯一、ガーゼで顔を拭く時に嫌がってくれた事だけが救いでした。「まだこの子は嫌な事が分かって、それを表情に表してくれている」と思って嬉しかったです。とにかく刺激を与えないと！と感じ、大好きだったyoutubeの動画を流したり、大好きだった絵本を読んだりし