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2歳11ヶ月で痙攣重積型(ニ相性)急性脳症により高次脳機能障害を負った息子特別支援学級で一年間過ごし、2年生から特別支援学校に転入しました病後5年、8歳笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★今日は終業式一年って本当にあっという間だなぁ…さて今週は息子の大学病院の通院がありました。(前回は1月、2ヶ月半ぶりの受診です)学校に迎えに行くとちょうど帰りの支度が終わったところだった
痙攣重積型(ニ相性)急性脳症により高次脳機能障害を負った息子。現在6歳、ピカピカの一年生になりました知的支援級で頑張っています後遺症との闘いまとめ急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★『ご報告』痙攣重積型(ニ相性)急性脳症により高次脳機能障害を負った息子。現在6歳、ピカピカの一年生になりました知的支援級で頑張っています後遺症との闘いまとめ急…ameblo.jp続きです2年生から特別支援学校に編入しようそう決心するまでには時間がかかりました。最終
(息子が痙攣重積型《二相性》脳症と診断されたときの備忘録です)●2/1(金)もともと予約していた時間に病院へ行く。診察の前に採尿があったので、いつものようにコップをもらいトイレへ行く。これまではトイレに行き、「オシッコして」と言えば上手にできた息子。この日は「できない」と言った。お水を飲ませ、しばらく待ってもう一度トイレへ。3,4回繰り返したが採尿はできなかった。ただオシッコが出ないのではない。出せないんだ。そう思った。結局採尿は後回しにし、診察へ行くことになった。「さぁ
こんにちはあしかりあずさです息子は生後7ヶ月の頃に大きな病気をしたことで、重度の障害児になりましたある日突然息子が重度の障害児に!息子からおそわったこと、学んだこと、息子の頑張りなどなど、障害児との暮らしをブログにしています新聞掲載していただいてから多くの方から嬉しい言葉をもらってます♡なかなか返信が追いつかず…ゆるーくですが返信させていただいてます!!やりとりさせていただいた中で…あずささんは、ハルマくんのことをお友達にどう伝えていますか?娘が重度の障害児だということ、親
急性脳症と告知されて昏睡療法後初めての面会強い筋緊張でおしゃぶりごと歯が根本から折れるまで噛み締めていましたよだれを飲み込めず殆ど溢れるこれから約1ヶ月後まで萎縮が進んでいく脳無力感この子中で思い出が消えていく脳症から約1ヶ月付き添い入院開始不随意運動でバタバタ目も上擦って笑わない昏睡療法後に左手に痙攣のような所見があり、ずっと強い薬で抑えていました二相性の痙攣のはずが、まだ痙攣が起こるかもしれないと言われて年を越しました昏睡療法後の予後としては抗痙攣薬が減らせず悪い方
すーちゃん、低酸素性虚血性脳症になる前に、急性脳症になってます。去年の9月、痙攣が起きて救急車で運ばれました。前日はいつもと体調は変わらず、療育センターで座位保持椅子の採寸を初めて行いました。これから作る椅子にワクワクしながら、沢山の方にすーちゃんを見てもらい、長い時間だったけどとても良い子で過ごすことができました。帰宅して夕方、ほんの少し微熱があったけど、普段通りご飯も食べるし、痰も変わらないし、吸引が増えるわけでもないし、夜もぐずらず寝て過ごしました。朝起きて、ご飯は食べるけれど、
3.11というと、みんな震災を想うのだと思うんだけど。息子と私にとっては、別の想いを馳せる日だ。3.11は、息子の、もう一つの誕生日。書こう書こうと思いながら、まだ書けなくて、今日もまだうまく言語化できる自信がないんやけど。10年という節目だから、少し書いてみようと思う。10年前の3.11。まだ1歳4ヶ月だった息子がなんだか朝から食欲もないし、おかしいな、と思ったら、40度を超える高熱に。急いで近くの小児科に連れていくと、先生が、なんだか様子がおかしいから
『検査入院備忘録2023夏(できるようになったこと・散歩)』『検査入院備忘録2023夏(初めてできた・トイレ)』『検査入院備忘録2023夏(脳波)』『検査入院備忘録2023夏(お風呂とシャワー時短の工夫…ameblo.jp続きです…年に一度の静岡てんかんセンターでの検査入院は、孫娘がいつ何時発作を起こしても大丈夫な、守られた環境の中で日常から離れて、日々孫娘から目が離せない中での3世代同居の、何かとストレスフルになりがちな家族のリフレッシュ期間も兼ねるような意味
弟が生まれて、声が聞こえただけでギャン泣きしていたのが慣れてきたのか1ヶ月経つ頃には弟がどんなに泣いても大丈夫になっていました母助かる夫が1ヶ月育休を取ってくれていたので、家族4人で過ごしましたやっぱり1ヶ月だけでも大人1人増えると、とても助かりました中々こんなに一緒に過ごすことがないので幸せな1ヶ月でした最終日はケーキを買って食べました最近の娘はまだ自分で座れないですが、腰はだいぶしっかりしてきてるかな?身体を丸めて四つん這いするときのように膝を立てようとしてコロン🫨とすることが
いのちって桜みたいだね…そんなことばを放つようになったんだね…輝空の妹朝から「いくえみ綾さんの潔く柔く」を持ってきた次女。必死な顔でまだ1巻の内容を教えてくれます。「このおにいさん死んでしまったの。この人は許さないって…」と必死な顔をして。なぜその本に手が伸びたか。最初は我が家のメインの本棚には、漫画はありませんでした。主人が好きな作家の1人が「山本文緒さん」で、その方が急死なさったのですが、「いくえみ綾さんの漫画」を山本さんは心待ちにしていたと。「ボクが代わりに読んであげようか
病後3ヶ月あたりはてんかん発作が悪化していきました。この時点では「あれ?これがもしかしててんかん発作というものなの?」とよくわからない気持ちでしたが、発作時に白目をむき、呼吸を「カッ」て言わせながら苦しそうにするようになりました。発作後に疲労でグッタリして寝てしまうことも多かった。病名とかなんでもいいけど、苦しそうだから早く治してもらいたくて病院の受診を早めていただきました。診察して後日検査入院をし脳波を計測。一泊2日の入院で、もくもくと発作が起きたらボタンを押すという任務を遂行
今日夕方長女の図書カードを探していると突然三枚の紙が出てきました。2017年9月3日月曜日に病院から渡された説明書でした。。輝空が、ママがとても苦しいけど少しずつきちんと開示をしていく方が、何かの為になるからと言ってるような気もして。。なんとか書き残しておきますが、まだ私は全てを話せないですし、今研究段階なので明らかなことは話せません。少しずつになりますが宜しくお願いします。。2017年9月1日はスクールで輝空を発表会という形(ShowandTell)を私はなんと
あまり重くなりたくないのでカジュアルに(無理)ありがちだとは思うが、搬送された娘を見てとにかく自分を責めました。私は母親としても人間としてもあかんの一言で、自分の趣味も楽しんで育児してる感じでした数日前から鼻水が気になってた37℃で熱はなかったけど、念の為に当日かかりつけに行って風邪と言われて油断した娘を預けて遊びに行って風邪を貰ったのかもしれない地獄ってこういう事だなと思って、なんで私じゃなくて娘なんだろうなんで娘が苦しんでいるんだろう夢じゃないんだろうもうあの頃は戻ってこな
『検査入院備忘録2023夏(初めてできた・トイレ)』『検査入院備忘録2023夏(脳波)』『検査入院備忘録2023夏(お風呂とシャワー時短の工夫)』『静岡てんかんセンター入院備忘録2023夏(年に1…ameblo.jp続きです…ここの所孫娘、嫌なことややりたくない事があると何処でも座り込んだり寝転んだりするようになり、例えば車に乗せる時にカーシートに座りたくなくて(体を押さえられたり拘束されることは嫌がります)、車の床に寝転んで抵抗したりするので、日々、車で送迎をしなけ
2歳11ヶ月で痙攣重積型(ニ相性)急性脳症により高次脳機能障害を負った息子特別支援学級で一年間過ごし、2年生から特別支援学校に転入しました病後5年、8歳笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★先日、息子が8歳の誕生日を迎えました身長130cm、体重30kg生まれたときは2500gちょっとだったのに、大きくなりました。誕生日当日に何が食べたいか聞くとお好み焼きをリクエストされ
こんにちわ昨日は脳症から一年経過したということでMRI検査をしてきました。まず眠る薬を飲むので大苦戦し匂いは甘いのですが味は苦いらしく超絶拒否で結局座薬で眠る薬を投与しました。しかし一個では足りなかったのか寝れずに帰りたいコールで結局二個も入れましたそれでも寝るまでに30分かかって合計一時間半ぐらい寝かしつけに奮闘して母はクタクタでした(笑)MRIは20分ほどで終わり本人が寝てる間に先生とお話させて頂きました。結果から言うと大きな異常は特になく脳の萎
前回の続きです『急性脳症②〜覚醒、再痙攣〜』前回の続きです8月5日息子が目を覚まして私たちのことを認識できるか、今後の心配や不安の中夜が明けました。朝が来ない日はないそんな言葉の通り、どんな出…ameblo.jp8月9日痙攣があったことを聞きショックを隠しきれませんでした。先生から再度痙攣が起こるか起こらないかは重要ポイントと話されてた記憶があります。今回の痙攣は点滴ですぐにおさまったそうですがこの日から追加でイーケプラという抗てんかん薬の内服が開始となりました。
何故、すーちゃんが痙攣を起こし、急性脳症になってしまったのだろう。何か原因があるはずだけれど、入院中は原因がわかりませんでした。すーちゃんが熱を出す数日前からおーちゃんが風邪をひいていたので、それが移ってしまったからかもしれません。でもはっきりしないことにモヤモヤしてました。医師も原因を判別するために、血液、尿、便、痰、髄液を保健所に提出してくれました。わかるまで数ヶ月要することがあり、最終的に不明なこともあると言っていました。今月すーちゃんが風邪をひいて入院した際に医師に確認した
2024.2.23ぼくの授業毎年この時期になると、一年間担当した授業が最後を迎えます😌そして最後の授業は必ず「しゅんすけの授業」です📝いつもの生物の授業ではゆる〜〜く進めている私ですが、この「しゅんすけの授業」の時だけは本気モードです✊「勉強よりもはるかに大切な話をするから、今日だけは50分間集中して聴いて。」そう言って、自分が経験したことや後悔していること、女性が将来直面するであろう様々な問題について、生物学的な見解を交えながら生徒達に話をしていきます。新生児低血糖と
発症から2ヶ月との比較です発症から3ヶ月(リハビリ入院退院時)・喜怒哀楽→良く笑い、泣く病後も変わらず人懐っこくニコニコ、怒らない・嚥下→離乳食後期くらい舌でもぐもぐ出来る煎餅など前歯で噛み取れる自宅に戻ったらコップ飲みとストロー飲みも練習してみていいというお話でした母は疲れたので練習やってません(笑)・定頸→長時間保持出来るように・腰5割くらい座った→数秒なら椅子に座れるが前に折れる重力に負けてしまう・寝返り→ほぼ成功する腕が抜けて寝返りから仰向け
夜寝ると悶々と考えて眠れなくなります大体、考えても仕方ない事ばかり考えてますね娘が突然障害児になって、大泣きして時には前を向いて、また振り返って泣いて進んで、一進一退の毎日ですもうすぐ1年経ちますが、まだまだ浮いては沈んでます「障害はその子の個性」「元気な子のいる世界を憧れるのではなく、今の世界で幸せを見つける」「障害の受容は期待した子の死」とか色々考え方を聞いて納得したり疑問に思ったりたくさん考えてきましたでも、私が心から受容できたと思っても多分内心強がってるだけなんですよね
入院生活も1ヶ月...長いようなあっとゆう間だったような。すっかり変わった生活や息子の様子、よくわからなくなりますMRIを撮ったある日、付き添いで撮影に行ってたため時刻は13:30過ぎ。病室に戻り、お昼ご飯と夜ご飯買おう🍚と準備してると担当の看護士さんがきて○○くんー✨と話し出します。あー。。。「退院後のイメージは出来ましたか?」そうですねー。リビング用にマットは目星つけて、食事はチャイルドシートを椅子に置いて、あとはやってみます!こんな風に答えると、「お洗濯の時はどうします??
前回の続きです8月5日息子が目を覚まして私たちのことを認識できるか、今後の心配や不安の中夜が明けました。朝が来ない日はないそんな言葉の通り、どんな出来事が起きても太陽は昇って朝が来るんですよね病院から「目を覚ましました。心配だったと思ったので連絡しました。」と電話がきました。電話をくださった担当の先生に感謝でいっぱいでした!!!とりあえず安心したものの、面会に行くまでは心落ち着かず、、13時頃面会へ行きますそしたら
痙攣重積型(ニ相性)急性脳症により高次脳機能障害を負った息子。現在5歳、年長さんです。現在就活中(就学相談活動中)息子の就学準備①教育支援説明会息子の就学準備②特別支援学校の説明会息子の就学準備③特別支援学級の見学息子の就学準備④就学相談(1回目)息子の就学準備⑤就学相談(2回目)息子の就学準備⑥放課後デイサービス見学[2]息子の就学準備⑦娘と同じ学童はどうなのか息子の就学準備⑧就学前検診放デイ見学[1]が消えてしまいました…就学相談の判定が出たので来庁し
こんにちはあしかりあずさです息子は生後7ヶ月の頃に大きな病気をしたことで、重度の障害児になりましたある日突然息子が重度の障害児に!息子からおそわったこと、学んだこと、息子の頑張りなどなど、障害児との暮らしをブログにしています先日、ハルマの手術前診察で、はじめて麻酔科の先生とお話しましたてんかん発作がある子供の手術はとにかく配慮することが多く…てんかんの症状によっては、子供専門の病院で手術を受けることに。だから時間をかけて麻酔科医さんとお話できましたすーーーーごくわかりや
突然ですが、子供が痙攣重積を起こし、入院しました🏥11月に入りとても寒暖差があったためか、鼻水や咳など風邪症状があった我が子🤧ただの風邪だろうと思い土曜日は外に遊びに出かけていました👶その日は今シーズンで最も寒い日でした🌬️次の日、朝から39度の高熱を出しましたが、日曜日だったので自宅で様子を見ていました🤱夕方、夕飯の支度をするために旦那に抱っこしてもらっていると、旦那が『ちょっとヤバいかも病院連れてく?』と言い出しました。駆け寄ると手足がピクピクしていて目がうつろ🫨唇もみるみる真っ青に🥶息も
2歳11ヶ月で痙攣重積型(ニ相性)急性脳症により高次脳機能障害を負った息子特別支援学級で一年間過ごし、2年生から特別支援学校に転入しました病後5年、7歳笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★痙攣重積型(二相性)急性脳症の発症から5年。もうすぐ8歳の息子『ブログを書く理由』2歳11ヶ月で痙攣重積型(ニ相性)急性脳症により高次脳機能障害を負った息子特別支援学級で一年間過ごし、2年生
痙攣重積型二相性急性脳症になる2歳を前に急性脳症にかかった息子。自分の子がこうなるまで脳症??なんか怖そうな響きだなくらいの知識しかありませんでした。息子の診断名になるまでしっかり調べたこともなかったです。保育園に通いだし、しょっちゅう熱を出しつつ少しづつ園に慣れつつありました。○自分の履いていた靴下を決められた場所へ入れたり、○タオルをかけたり○勢いの出る滑り台に果敢に挑んだり。歩き出すのが一歳2ヶ月と遅かったけど、兄の姿をみてか階段も大胆に登ったり、お迎えに行くと走っ
どんな効果が出るのか期待していたステロイドパルス療法は早期終了となりました。残念でしたが息子と離れていて顔が見られなかったので2日ぶりに会えて嬉しい入院後9日目ほどリハビリを始めていきましょうということで理学療法(PT)・作業療法(OT)・言語聴覚士(ST)のリハビリを受けていけることになりました。1ヶ月はリハビリ入院という形でやっていくことに。前に進めるのは嬉しい。私も調子が良さそうな時に、馴染みの絵本を読んだり好きな歌を聞かせてみたりしました。ただ、入院後からずっと氷枕で
発症から9ヶ月、MRIと脳波の結果を聞きました。MRI・萎縮の程度が前回よりも軽くなっており、脳萎縮改善されたとのこと・新たな病変などはなしシンプルに一番嬉しい跳ねるくらい嬉しい嬉しすぎて、説明終わった後病棟を娘を抱えて歩き回ったくらい嬉しかった(笑)勿論脳機能に萎縮は比例しないのですが、回復に向かえた、という事実が嬉しかった。脳波・てんかん波(のようなもの)がしっかり出てる尿路結石疑いでも、食欲不振でも薬は継続の方針現在も薬で発作が起きていない可能性もある前回退院の時に