骨髄移植

本日ドナー予定の長女が検査を受けるため病院に付き添うことになっているなのに一昨日から口の下がピリピリむずむず昨日とうとう水泡ができてしまったこのタイミングで口唇ヘルペスが再発してしまった長女の検査中に長男の病棟へ行って面会と洗濯物の入れ替えをする予定だった抗がん剤治療中でしかも移植前の免疫力が下がっている長男絶対に会わない方がいいだろうなと素人でも察したので昨日のうちに主治医に報告やはり面会はダメになった面会をとめてもらえて良かった洗濯物は看護師さんを介して

※基準値：白血球3,300～8,600／赤血球4,350～5,550／ヘモグロビン13.7～16.8／血小板数158～348／好中球数500～検査日白血球赤血球ヘモグロビン血小板数好中球数2026年1月5日12,380H3.89L13.1L1664,2962025年12月25日6,7903.61L11.4L146L3,0082025年12月17日5,9203,490L11.2L124L2,7172025年11月25日3

長女がドナー適合したと聞いて長男から私にあるお願いがあった【ジジのぬいぐるみおねえちゃんの分も買ってあげて】ビビりの長男はうちの猫の分身であるジジのぬいぐるみを連れて入院治療を頑張っている長女は入院の経験もなく注射も怖いというそれでも役に立ちたいと言ってくれるありがたいことだ2人でお揃いのぬいぐるみを持ってお守りにするそう手のひらサイズの小さいジジだけど寂しがりの長男のホームシックを和らげてくれる優れもの相変わらず家族はバラバラだけどたまーに思わぬところで

ここまで来たら、患者ではなく家族側の視点にフォーカスしたあるあるを書いてみたい。周りにいる人達も含めて。特に家族や知人にヒアリングをしたわけではないが、患者視点で俯瞰的に家族を見た時に思うことを挙げてみた。]一言で言うと、常に『ジレンマ』と闘っているのが家族なのだと思う。自分のことだったらよっぽど楽なのに、と思うことも多いのではないだろうか。改めて自分がこれを書くことで、周囲の人達も苦しめてしまったんだなとつくづく感じる。まずは入院中のこと。ある日突然「家族が白血病です」

1年半が長いのか、意外とそうでもないのか、もはやよくわからなくなってきた。私にとってはとても長かった、はずだ。そう思わせたのも、自分を取り巻く環境が大きく変わっていったこと。特に会社の成長は著しく、私が働いていた時の面影は少ない。今日はいよいよ復帰初日。そして、1年半ぶりにオフィスに行く日だ。40代にして期待と不安の何とも言えない感情の中で、記念すべき朝を迎えた。6時には目が覚めて、そわそわしながら準備をする。あの時から全く使っていなかったリュックを取り出し、いつも何を入

2025年3月に胸の痛みで受診延べ5ヵ所の医療機関を受診し、6か所目のN病院に入院。フィラデルフィア陽性リンパ性白血病と診断されました。4月寛解導入療法一時退院6月再入院地固め療法一時退院7月１４日移植入院ブログに、ご訪問いただきありがとうございます。いよいよ移植当日です。荷物は前日の夜、看護師さんに消毒してもらい、移植部屋に移してもらいました。私は朝食後、シャワーを浴びてきれいな体になって、シャワー室の中で、看護師さんが来るのを待ちました。シャワーが終わったら

もともとお腹は弱い体質で、病気になる前は毎朝必ず下痢をする毎日だった。いつからかわからないが、高校生くらいの時には既にお腹がゆるく、通学途中でほぼ毎日ぶらり途中下車の旅をしていたことを思い出す。それが、病気になって体調が落ち着いてきてから、ほとんど下痢をしなくなった。それどころか、むしろ固くて血が出るくらいの快便が毎朝を光り輝く時間にしてくれている。病気になるのも悪いことばかりではないのだ。しかし、その快調なペースが久々に崩された。お腹がチクチクしてきて、便も徐々に軟便に

このブログを書き始めた時、まさにこれから恐怖の治療が始まる時だった。正直、1年半先のことなんて全く考えらえなかったし、明日も明後日もあるかわからなかった。だから、せめて自分が頑張った証だけは残したくて、どんな様相で朽ち果て行くかもしれない自分の姿だけは記録に残したくて。そんな思いでこのブログを始めた。それはまさに『遺書』だった。自分に万が一の事があったら、こんな闘病生活だったと一緒に振り返ってくれる誰かがいればそれで良い。そんな気持ちで始めた。それがいつしかこのブロ

満開です綺麗〜そしてヒヤシンスとクロッカスを購入しました〜まだ、水につけていません。水栽培の花瓶はどれにしようかしら先日、日本骨髄バンクを普及させてくださった方の38回目のセカンドバースデーだとアメブロで知りました。プロジェクトXを見て、その方を知りました彼女がいなければ、日本骨髄バンクが早くに浸透しなかったと思います。私とドナーさんを繋げてくださった骨髄バンク、また、大谷様に感謝ですありがとうございます。今生きているのは、皆様のおかげです今日を感謝して

「希望をカタチに」株式会社NK.アイリスCo（エヌケーアイリスカンパニー）の岸村です。看護師→宅建士になったのはなぜ？不動産の営業を始めてよく皆さんに前職で「看護師」をしていたと話すと「なぜ？？」と聞かれます確かに全く違う職種ですし、皆さんがそう思うのは当然かもしれませんね。実際、私も取引先の方が自衛官から不動産業営業に転身したと聞いて、「なぜですか」と思わず聞いてしまった経験があります（笑）ただ、私の中で看護師から宅建士に転身した経緯にそんなに違和感はあり

最近、長女が朝練にはまっているらしい。何回起こしても起きない人間だから、朝練に行くなんて言われたらこっちは盛大に送り出してやる気持ちだ。毎日行ってくれたら最高だが、実際に行くのは3日に1回くらい。三日坊主というか三日に一回坊主というか。頼むから、陽が昇る前に爆音で鳴り始めるクセ強の目覚ましだけはやめてくれ。他人だけいっぱい起こして、自分は寝てるのだけはやめてくれ。そう願いながら、早起きは三文の徳だから頑張れと鼓舞する。長女がやり出すと、下の子たちも同じように真似をし

激ヤバ2025悲しいかな人は忘れてしまう生き物1時間後には約半数、1日後には７割以上のことを忘れてしまうらしいなんてことだ『激ヤバ2025』人生大ピンチだった記憶が薄れてしまうなんてこんなに苦労して乗り越え、やっと笑いに昇華できた素晴らしい体験が忘却の彼方に去ってしまうなんて耐えられない！勿体無い！未来永劫擦り続けたいのにっ激ヤバ2025の記憶をすっかり忘れてしまうであろう未来の自分のために不安でたまらなかった過去の自分へ安心を届けるためにこのブログを綴ることを決

目血の続き気づくと前回の更新から年を越していました。年末年始の世間の慌ただしさを横目に、左目に広がっていた内出血は、三が日のあいだに少しずつ薄れていきました。そしていま、右目が負けじと内出血しています(笑)yeahitgoeslikeLeftandRightLeftandRightLeftandRightRipit,Ripitぼちぼちと始動します。今年もよろしくお願いします

弟の嫁さんが１０年程前に急性骨髄性白血病になりました。難治性という事で骨髄移植(息子の骨髄)をしました。手術２年後には、クルージングにも行けるほど元気になりました。結果的には急性骨髄性白血病は完治しましたが、骨髄移植の合併症で閉塞性細気管支炎となりそれが原因で２０２４年１０月永眠しました。参考に成る事があればと思いUPします。白血病の種類白血病の発生と種類|急性骨髄性白血病（AML）|ベネクレクスタ.jp|-アッヴィ-検査急性骨髄性白血病の検査項目は、主に血液検査

抗がん剤治療をやると髪の毛が抜ける。有名な話だから私も治療前から知っていた。もともと髪の毛は短いし、男だし、そんなに気にすることもなかった。しかし、いざ、髪の毛が抜け始めると、治療でやられたメンタル低下もあいまって、結構ショックではある。こんな私でさえショックなのだから、女性にとっては本当にインパクトが強い副作用だと思う。私の場合、抗がん剤治療から約2週間で髪が抜け始め、その後の治療が無ければ約2カ月後に新たな髪が生え始める。入院中はツルツルになったが、退院し

順調に推移しているので、ホッとしてます※基準値：白血球3,300～8,600／赤血球4,350～5,550／ヘモグロビン13.7～16.8／血小板数158～348／好中球数500～検査日白血球赤血球ヘモグロビン血小板数好中球数2025年12月17日5,9203,490L11.2L124L2,7172025年11月25日3,3803,060L10.1L1742,5382025年10月31日16,780H3.41L10.

私にできることってなんだろうこんにちは。いつもありがとうございます。慢性骨髄性白血病、急性転化のかなえです今日は「入院中にして良かったことその２」をお伝えします。入院中にして良かったことは面会を拒まないです。入院中の方は感染リスクがありますし、無菌室だったり環境や体調によっても面会しない方が良いこともありますので、あくまで個人的感想として読んでいただけたらと思います私の一回目の入院は３か月でした。入院中は仕事を休んで皆に迷惑をかけてるし、家族に心配かけている

もんなとりえホームページトップへもんなとりえ、小児がんや難病の子どもと家族の支援、献血・骨髄や臍帯血バンク啓発広報支援、東京、豊島区小児がんや難病の子どもと家族の笑顔になれるトキ・モノ・場所をつくる活動をしています。豊島区在住14歳小児がん経験者の坂田裕奈と母佳子ですmonatorieyy.crayonsite.net

骨髄移植の患者負担金（健康保険以外でかかる金額）は数十万かかると先生から聞いていました数十万って幅広いな〜20万位なのか？60万以上の事もあるんかな？まさか80万以上って事は、、⁈分からない事は心配になります〜現在の私の場合骨髄バンクへから自宅へ封筒が届き登録で8.000円移植をすると返金があるそうです領収書は無くさないようにと言われましたドナーさんが決まって経費115.000円調整や保険、採取料金ですを振り込みました〜これからかかる予定なのが他の病院でドナ

そういうわけで昨日今日と全く外出せずに自宅で安静にしてる私です。WOWOWで撮り溜めていた映画を何本か見ました。予想外に良かったのが「マイ・ダディ」2021年の作品です。牧師の御堂さん（ムロツヨシさん）とその娘ひかりちゃん（中田乃愛さん）の実話を元にしたヒューマンドラマ。ある日、娘が倒れて白血病だとわかり骨髄移植が必要になって調べたら血がつながってなかった事が判明した。とまぁありがちな？どちらかというと私が苦手な分野かと思ったら…この映画の一筋縄じゃいかないところは

皆さんは苦手な薬ってありますか？薬っていろんな種類がありますし形状でいえば錠剤・粉薬・液体匂い・味・粘度・大きさなどなど。服用する時に得意・不得意があると思うのですが今回、ぶち当たった最高難度の薬がこちら。サムチレール内用薬懸濁液っていう液状の薬です。色はリアルゴールドやレモンシロップみたいな蛍光色のまっ黄色で液状のりぐらいの粘度を持っています。上を切り取って直接口に含むのですが・・・このサムチレール味がとにかく甘い・濃い・意味不明

骨髄移植をしてから半年以上飲み続けている免疫抑制剤（プログラフ）も、ようやく1日1回の1包まで減った。次回の外来でついに0になる可能性が高い。免疫抑制剤が無くなる。これすなわち、今までずっと課せられていた飲食の制限が解除される瞬間である。生魚、生肉、納豆、キムチ、漬物、ヨーグルトなどなど。私の大好物な食べ物たちが帰って来るかもしれない。そう思うと、なんだかワクワクしてくる。とは言え、キムチ、漬物、チーズ、柑橘系などのグレーゾーン的な領域には、制限中に足を踏み入れてし

入院120日目移植後110日目もうすぐ退院できるはずなのに、急に熱が出たり、かゆみが出たりして、なかなか落ち着きませんでも、先生と退院できるように話し合っています体重は48.6kgと全く増えてませんリハビリはしっかりやっています。リハビリの時間以外でも入院しているフロアを歩き回っています早く退院したいですねここまでお読みいただきありがとうございました

今回は、退院直後の外出先での食事はどうしていたかを書いていきたいと思います。移植後は、免疫抑制剤を飲むことになるので、お店選びも慎重にしていました。週2は外出していたので、必然的に外食が増えました。退院後2ヶ月はこのようなことを気をつけていました↓↓清潔感のあるお店を選ぶお店から出されたお水は飲まないジュース類も頼まないできたての料理が出てくるところできれば、熱々のものが出てくるところサラダは食べない生ものも食べないデザートも食べないできれば、量が少なめのお店を選ぶよく

何のこっちゃという感じだが、今までの闘病生活を振り返ると、オレンジジュースというキーワード無くしては語れない。まず、感謝してもしきれないのが、Doleのオレンジジュースである。治療の初期からずっと飲んでいた薬にプレドニンというステロイドの薬があった。薬自体は小さな粒なのだが、その味たるやとんでもなく苦い。飲むのに失敗して口の中に残ろうものなら、もう顔中のシワが5倍くらいに増える。マジで苦い。それを多い時には、一度に20錠以上も飲んでいた。今考えると身震いするが、最初

「はじめまして」の記事『【俺の骨髄Re:ゼロ】はじめまして骨髄Re:ゼロです』はじめまして骨髄Re:ゼロ（こつずいりぜろ）ですふざけた名前ですみませんしかし本気です骨髄異形成症候群高リスク診断（初診では急性骨髄性白血病か…ameblo.jp病はドデカ耳鳴りの警報と共に2024年師走体がとんでもなくドデカい警報を耳のそばで鳴らすまで病院に行こうと思えなかったのはどうしてなのか１年間「自分」はずっと教えてくれていたのにぜんぶガン無視していたついに更年期か。

久しぶりの更新になってしまいました移植からの100日が遠いなぁなんて思っていましたが、移植から３ヶ月が過ぎたところで通院のある日。朝にトイレに行ったら黒い便が…入院中に腸が急性GVHDになった時、一度だけ黒い弁が出たなとふと思い出してゲンナリまぁ一度だけならと思っていたら、その後、夜ごはんを食べた後ももう一度黒い便が出る不安になったものの、ちょうど次の日がいつもの通院だから明日先生に伝えればいいか〜ちょうど良かったなぁなんて行った次の日。いつものように採血をした