骨髄移植

今日も早い夏空で暑い一日でしたね〜今日は受診に出発前に帰ってきたら楽できるように、洗濯物を干して軽く掃除をして、なるべ〜くいつもの様にして出発しました〜結局昨日は寝る前まで少し吐き気は残ってましたが、嘔吐まではいかず一安心して朝を迎えました。が､､､昨日いつもの様に体重計ったら、この二日位でほぼ3kg増えてまして､､､そんなに増えるほど食べれてないし、何なら昨日は吐いたし、今週は下剤で大腸カメラ検査前バリの排便あったし､､､感覚的に久しぶりに足は浮腫んで来てるけど､､､やっぱり浮腫

わたしもまだ何が真実なのかわかりませんが、ただ一つ言えるのは、抗がん剤治療や骨髄移植を受けるよりも、食物繊維などをとり小腸の微生物を増やす腸活をしっかり行う方が、遥かに簡単で身体への負担もすくないので、まず行うなら腸活だと思います😊〜以下、FBより転載〜​【白血病】ーーーBaba様の投稿からシェアさせて頂きます。白血病と聞いて、ほとんどの方は怖い、恐ろしい助からない等と考えるのではないでしょうか。しかし、それらは洗脳であり、真実を知れば、何一つ恐れる必要など無いのですそれは癌

生着から約10日後骨髄検査の為のマルク(骨髄穿刺)の予定があった予定時間に処置室へ行くと研修医のＡ子先生が待っていた処置室にはＡ子先生と看護師さんだけで担当医の先生もいないいち子は内心研修医のマルクにびびっていたと言うのも以前検査入院した時に研修医のマルクを受けた事がありその記憶が蘇ったからだったマルクは腰の腸骨から行うので患者はうつ伏せになり半けつ状態になる若い担当医ともっと若い20代の研修医が半けつのいち子の腸骨の右側をグリグリ左側をグリグリなか

ミニオンかわいい😍最近はちいかわが好きです😊令和４年9月上旬、高校1年生の夏現在SJK（2年生）セカンド女子高生と言うらしい…（うずらちゃん17歳）B細胞性急性リンパ性白血病（−Ph）と診断9月寛解導入法10月〜R5/1月地固め療法R５/３月最後の地固め療法前に再発R５/3月27日より、ビーリンサイト１クール目終了現在２クール目途中、骨髄移植決定妊孕性にんようせい①はこちら『AYA世代の妊孕性温存療法①』令和４年9月上旬、高校1年生の夏現在SJK（2年生）

随分前になりますが友人に映画のチケットを貰ってて。でも地元じゃ上映してなくてチケット眠ったままだったんだけど。先週から近県で1週間限定上映されててもう地元上映は無いかもしれないと思って思い切って映画の為にお出掛けしました。電車で海を渡り目的の街へ到着桃太郎だらけの街を歩いてクセ強め外観の映画館に到着チケットを交換して入場骨髄移植がテーマの映画でしたが私の知らないドナー側のやり取りとかドナー候補になった家族の葛藤とかとても興味深く鑑賞しました。ドクターがハイテンショ

《加筆》寅年3巡目の息子は今は寛解を保っていますがその闘病の間主治医をはじめとする医療チーム(先生方はもちろんのことや入院生活を物心ともに支えてくれ他看護師さんたち)や臍帯血や骨髄を提供してくれた方々から献血をしてくださった方々まで多くの方に支えられた日々でした最初の移植をして5年が経ちます、、あの頃を思い出すと胸が痛むしまた支えられてこそいただいた命と思い感謝の気持ちを改めて感じます私は闘病している息子に対する気持ちをブログに書いて整理していたのですがそれを読んで応援してくださ

本日、無事に好中球500を達成しましたあとりあえず、嬉しい！生着熱、浮腫があるけど、食欲も出てきて元気になってきました。が、、なかなか血小板は低くてリハビリは中止になりました足とか皮下出血がひどい😭毎日輸血です。献血に心より感謝ですまたひとつ、退院に近づけたのが嬉しいれんくん♡いいこだね♡今日は.主治医とお化けの話で盛り上がりました治療関係なしw,そうなんです、夜中にノックが３回聞こえるんです…看護師さんは巡視でも夜中はノックしません工事とかもしてません。でも、よ

↑内容には関係ありません笑病気が治ったらお迎えしたいなーって言ってるシーズーです🐶寝姿がかわいすぎる令和４年9月上旬、高校1年生の夏現在SJK（2年生）セカンド女子高生と言うらしい…（うずらちゃん17歳）B細胞性急性リンパ性白血病（−Ph）と診断9月寛解導入法10月〜R5/1月地固め療法R５/３月最後の地固め療法前に再発R５/3月27日より、ビーリンサイト１クール目終了現在２クール目途中、骨髄移植決定妊孕性にんようせい①はこちら『AYA世代の妊孕性温存療法①』

今日は骨髄移植して6年目の記念日急遽、思い立って新たにブログを立ち上げました。今後の人生をもっともっと楽しむ為に新たな場所で好き放題更新していくことにしました私のことを知ってる人も知らない人もどうぞ、よろしくねー

皆さんこんばんは。今日もお付き合いいただき有り難う御座います。2022年8月22日8月22日、病院へ。「顎下のリンパ節は確かに小さいしこりがあるようですが、耳下はリンパの腫れではありませんね。」と、先生。診察の後、急遽首上のCT検査へ。結果は、顎下リンパ節にあずき大の小さいしこりがあるが、ATL由来と判断するのは時期尚早ということでした。ATL細胞がいるかどうかは組織を切り取って検査する必要があり簡単ではありません。今は慌てず様子を見ましょう、と。では、ATL

今回は、予定よりも少し早めに外来へ来ましたというのも、血中酸素が83〜93まで下がり、どうも様子が変だとのことで予定を早めてもらいました。肺のレントゲンを撮ったところ、水が少し溜まっていて炎症も少々炎症を表すCRPは3.46で高め。また、前回検査したWT1が200とのことで、再発のリスクが高まっている状態に腎臓のクレアチニンは、やや高く1.34。足のむくみも続いており、けれど体重から見ると溜まっているのは2キロくらいの水だと思います。そんなわけで、肺の水が溜まっている原因は、肺炎か

9月28日(水)治療２日目昨日は友達が顔を見に来てくれ、その差し入れの焼き芋が美味しすぎて、血糖値が１９０になってしまって焦った（笑）（200以上になるとインスリン注射）危うく注射の刑に処されるところだった。糖尿病というわけではなく、使ってる薬との調整のため。先生から悪知恵として、計測の２時間以内に食べなきゃだいたい大丈夫よとの助言もいただいたので、堂々とオヤツも食べれそうです。－－－－－－－－－－－１５日に旦那くんも一緒に先生からの話を聞き

5歳児と同じサイズのもうすぐ１歳の猫🐱え？ホントにこの子、猫？って言われるうん、カンガルーではないと思う。夜中にバアバがトイレに行くとこの世の終わりみたいに鳴くらしい笑今日で移植後２週間たちましたなんも変わらん…なーのーでーもう退院後へ想いを馳せます！エアドックって分かります？ナウな空気清浄機ですフィルター掃除が楽っていうのがアツいでも高い…、隣の実家⬆️に猫いるしYOU買っちゃう？コーディネーターさんに相談すると「でもさ、退院したら動き回るからずっとその部屋にいな

1月23日から仕事に復帰しました。。。やる事はいっぱいあるけど仕事していた方が気が紛れるのでまたまた少し遡りますがお通夜の前の湯灌の時にじぃじの病理解剖の跡はどうなっているのか気になっていたので見せて貰いました。胸の所がＹになっていてそこからおへその下辺りまで切られていた感じ。縫合跡は見えないように10センチ幅くらいのテープで貼ってありました。ちゃんと最後まで貢献した跡でしたその後司会の人と通夜と葬儀の打ち合わせご主人はどんな人でしたか？とか子供達にはど

先週の水曜日はいつもの膠原病外来の日でした。いつものように採血をして、いつものようにセブンイレブンコーヒーを飲みながら待っていました。いつものように良くもなく悪くもない検査結果で終わるんだろうな。と思っていました。しかし診察室に入るとなんだかいつもと雰囲気が違う。福士蒼汰似の主治医の顔がぱるる並みに曇っていました。その原因がこれ正常の白血球は減っているのにその白血球になる前の子どもの白血球の数値が多すぎるとのこと主治医はこれを【由々しき事態】とまで指摘。

去年の12月の日記を元に書いています。現在は生後11ヵ月で元気に過ごしています。12月21日7日目今日で移植して１週間が経った熱が続いている細菌感染ではないから、生着する時の熱だといいな。保冷剤で体を冷やすが8度台から下がらない12月22日8日目以前8度後半の熱が続く朝6時から不機嫌MAX日中は眼科受診があり、10分ごとの点眼があったり、沐浴があったりしてまともに眠れない。夜9時のミルクで体を突っ張る様子があり、飲みが悪くて70mlしか飲めない。その後何度か嗚咽

2023.3/9タシグナ(再)150mg７日目今日は弟が久しぶりに実家に帰ってきた。なんか…またデカくなってた…笑飲み過ぎよ、まじで…わたしもお酒好きだけど、そんなに飲めないから飲める人が羨ましいと思ってたけど、弟の変わり様見たら純粋に考え方変わった…笑「最近、体調どうなの」いい報告なんて何もないんだよ…😔移植も視野に入ってきて、万が一、骨髄移植を受けることになったら、ドナーになってもらえそうか一応聞いてみることに。先生が言うに、骨髄移植には輸血と同じようにHLAという型が合

5人家族（夫婦、長男11歳、次男8歳、長女3歳）長男妊娠中から始めたブログ。長男の闘病記になってしまいました。いつか、日常のつまらない出来事ばかり書ける日が来るまでしばらくは闘病記が続きます。長男、2020年小3の9月7日血液検査で急性骨髄性白血病と診断され緊急入院。すぐに抗がん剤治療開始。一時退院後の骨髄検査で結果が良くなく、骨髄移植をすることに。誰かの参考になるかはわかりませんが、記録を残します。長男が2020年9月に緊急入院して46日後、一時退院（3泊）、再入院して30日、一時

お久しぶりのリアルタイム更新ですと、言ってもday92は昨日なんですけどねなかなか体調が戻らずblogが滞っておりますｽﾐﾏﾒｰｰｰﾝ昨日はずーっと具合悪くて水下痢も続いていて夜ご飯は食べられず寝ていました。22時頃吐き気が来てすぐお手洗い行きたかったのにそんな時に限って点滴がお布団に絡まりま、間に合わないすかさずゴミ箱に嘔吐ｷﾗｷﾗ~いいだけ吐いたら次はお手洗いに行きたくなりフラフラの中お手洗いへ1番近くお手洗いが同じピーピー仲間がいるのかここ最近

半額にもラッキーは隠れてますよ半額をアピールしながら差し入れたダンナ移植するんだぜ？？衛生観念～実は、入院している病院は私の職場でもあります最初は知ってる人ばかりで検査の時とか、きまずくて超絶嫌でしたー一番の衝撃は、初発の緊急入院で、当直の顔見知りの先生におっぱい丸出しでエコーしてもらったこと。あの時、私の羞恥心は虹の彼方に消えましたBBA相手に向こうのほうが気まづかったで賞でもね、患者として見て、知り合い関係なく医療者は驚くほど優しい生検で同じ姿勢でいるときもかわいい後輩

三年前の今日医大の血液内科で骨髄異形成症候群でハイリスク余命一年半の告知を受けた医大のお医者さんってホントにサラッとあまりにも簡単に人の命の終わりを言ってのけるんだ泣きも喚きもしない淡々と話す医師の言葉を淡々と聞いていたしかし内心は動揺しまくっていたんだけど…舅姑実母みんな長生きで長生きは嫌だと思っていたしかしいざ余命を宣告されるとこんなに動揺するんだ〜まさに奈落に突き落とされるそんな気持ちだったこの時いち子63歳孫も居るおばあちゃんなのにそ

2月に急性骨髄性白血病と診断されてから、現在2クール目の入院中です(明日の一時退院決まりました)先日、私の知らないところで骨髄移植の話が進んでいて…私は元々移植はしたくなかったのに色んな意味で不安になってきたため今後の治療方針を先生と話し合うことに(前回の続きです)そして、先生側としては、再発してから移植をするよりも、今回移植をした方がいいけれど、患者さんの気持ちが一番なのでというお話メリットもあるけれど、やはりデメリットの内容も多いわけで、どうしてもそちらが気になってしまう私

二年前の骨髄移植の事書いてます生着して血球も少しずつ上がって来ると点滴で入れていた薬も飲み薬に代わっていった指に力が入らないので看護師さんが薬をシート(PTP包装シート)からプラ容器に出してくれる喉がまだ痛くてご飯も食べられないのに薬多くないか？しかも一個1.5センチもある薬が二種類5個もあるしかもしかもこの薬は切ってはいけないんだってなんでこんなおっきい薬作るの〜製薬会社さん弱ってる病人が飲む薬ですもちょっとちっちゃくしてぇ〜そしてそのすぐ後今ま

生後半年で慢性肉芽腫症と診断された時から意識するのは骨髄移植のこと。慢性肉芽腫症は完治はない。遺伝子疾患なので骨髄移植で体の症状は軽減出来ても後世に遺伝させてしまうところまでは治せない。我が家は２歳なりたての頃に慢性肉芽腫症からくる腸炎になり、ステロイド治療を進めていたが快方には行かず現状維持が続いた。食べても太らず腸炎から半年過ぎても横ばいの身長体重。主治医からは快方にはいかず現状維持か悪くなる方向だから移植を考えましょうと３歳手前でいわれました。主治医からは骨髄移植をすべき適正

これまでの白血病との闘病の中で、最大のピンチ、正念場ということですね。広島カープの大エースだった北別府学さんの退院が延期になったと、奥様の広美さんが昨日（24日）更新されたブログで報告されています。骨髄移植後に、ドナー由来のリンパ球が患者さんの正常臓器を異物とみなして攻撃することによって起こる様々な拒絶反応である「GVHD」の症状が重篤化しているとのこと。ひどく苦しまれる様子はなく、眠られていることが大半というのは救いですが、看護される広美さんの心労はいかばかりか…。あまり

皆さまイイネ&コメントありがとうございますまさかのまさか退院後約7ヶ月でカムバックしちゃいました主治医からの説明はざっくりこんな感じ移植をするなら造血幹細胞移植入院はもう決定事項で今日すぐにでも入院と言われましたがそんな事急に言われましても〜って事で金曜日にしてもらいました後に、白血病とは日単位で進行する怖い病気なので1日でも早い治療が必要という情報を目にする事に…皆さま、明日やろうは馬鹿野郎なのですぐにでも病院へ行ってくださいね説明を見たらとりあえず薬で

​令和４年9月上旬、高校1年生の夏現在SJK（2年生）セカンド女子高生と言うらしい…（うずらちゃん16歳）B細胞性急性リンパ性白血病（−Ph）と診断9月寛解導入法10月〜R5/1月地固め療法R５/３月最後の地固め療法前に再発R５/3月27日より、ビーリンサイト１クール目終了現在２クール目高校卒業ののち骨髄移植希望骨髄バンク登録申請中、ビーリンサイト数クール中に骨髄ドナーさんが見つかりますように妊孕性にんようせい病気が発覚して、即治療を開始して、なんとなくチラついていた

薬(茶)柱が立ったらいいことあるかな娘作「ママ大好き」↑ママ髪の毛いっぱい、センター分けだね眉毛とチークが同色で斬新娘習い事中に兄たち公園へ、の図。中学生の兄は、バアバからしっかりお小遣いもらって男女の、いつメン仲間とイオンへ。仲間とイオンモールの響きが田舎の中学生の青春って感じでBBA胸キュンだわ入学式の写真に１人アフロヘアー風がいて誰かと思えば美容院へ行きそびれた頭剛毛長男でしたそんな足は27センチもある長男。幼い頃はイロイロ感じるものがあり、時折私たちを恐怖のどん底へ落とし

骨髄線維症って、いったいどんな病気なんだ？医師から突然告げられた「予後18年」に驚きつつネットで調べてみると、解説してくれているサイトはいくつか見つかる。幸いにもサイトは多すぎないので、だいたい目を通すことができた。当然ながら、だいたい同じようなことが書かれている。骨髄増殖性腫瘍の一つであるが、やはり腫瘍という単語のインパクトは大きく緊張が走る。まあ、本態性血小板血症も同様であったのだが、当時はほとんど調べなかったので今さらながら深刻であったことに気付く。次に気になったのは、罹患して