骨髄移植

連絡は突然に［2022年の事です］前回のブログ、骨髄バンクに登録して以降の話です『「移植コーディネーターと会う」2016年～2022年_血液内科通院⑧(振り返り)』期待と緊張［2022年の事です］前回、私は骨髄バンクに登録することを決めました。『「葛藤の理由」2016年～2022年_血液内科通院⑦(振り返り)』…ameblo.jp骨髄バンクに登録したのが確か10月から11月ぐらいのことでした。「マッチする方が見つかるのには、はやくても半年ぐらいはかかるだろ

退院してから、通院が一瞬2週に1回になった時期もあったが、基本的に病院には毎週通っていた。それが、今日から2週間に1回に減った。2週間とはなかなかに長いものだ。思わず忘れそうになってしまう。でも、薬が底をついてくるから、そのタイミングが外来のリマインドとなる。ここに来て少し変わったことがある。というか新たに一つやってみた。今までは、妻か両親にドアtoドアで送ってもらっていた。最近は家にいるが、送ってもらっているのはもっぱら両親。わざわざ家まで来てもらって、そこから病

規則正しい生活大事！！月火で、治験の病院と移植をした病院に行ってきました。血液検査は、前回と変わらず安定していますね。フィルグラスチムを打たずに、10日間耐えることができました前回白血球3,500ヘモグロビン11.4血小板5万今回白血球3,000ヘモグロビン10.9血小板5万3千血小板は正常値の1/3くらいしかないですが、下がっていないことが大切です。ただ、ちょいと調子に乗って夜更かしをしたら、あれよあれよと調子が悪くなりました。ポケモンカードバトルにハ

震える体と家族との面会こんにちは移植後ずっと続く口内炎と下痢「痛い思いをするなら食べないほうがマシ」「どうせお腹が痛くなって辛い」と脳が覚えちゃったのですかね。病院食を止めてもらってもう１ヶ月以上経つのに「食」へ意識が全く向かいません。午後の紅茶のレモンティーと栄養剤の点滴で生きています。そのせいなのか？最近体が震えるようになりました。（薬の副作用ということもあったらしいです。）特に手の震えが顕著です。そんな中

今回は、家事について書いていきたいと思います。家事と行っても色々ありますよね。料理、掃除、洗濯、育児。移植後は、不潔なものは御法度。普通の人が大丈夫な菌でも、感染を起こしたりしてしまいます。なので、家事はやらなくていいならやらない方がいいのかなと思います。しかーし。現実はそんなこと言ってられません。夫は仕事をしてますし、育ち盛りの子供もいます。家にいる私がしなくては！と、勝手に思っていました。最初は立っているのも辛く、最低限。でも、料理を作ったり、掃除をしたりしてました。

20代後半で急性リンパ性白血病になってからの振り返りを書いてます。偏見もはいってますし口も悪く悪態つくこともありますが、何卒お許しください🙇‍♀️🙇‍♀️今現在は骨髄移植後5年以上経過し、社会復帰をしてます。闘病中に、白血病になった方がその後、元気にやっている方のブログを見つけられずに不安になった思いがあり、今現在までのブログを書いてます。安心してください私元気にやってますから！『その後の対応〜患者には簡単に謝るな〜』20代後半で急性リンパ性白血病になってからの振り返りを書いて

痛みに耐える時間はとてつもなく長い目標の10日目です。達成感！でも、今日は口、喉、お尻の痛みでなかなか辛かったです。痛み止めを追加するのですが、それを超えてくる痛みです。嫌になっちゃう。でも、絶対耐えられない！と言うほどでもなく、我慢はできるので、テレビを見たり、体を動かしたり、気を紛らわせながら、1日を過ごしました。体のだるさは、フッと少なくなった様に思います。もしかして、白血球増えてきてる！？なんて、期待してしまいます。明日は血液検査があるので、ドキドキです。でも、期待し

順調です一昨日は移植後外来でした。白血球2,900ヘモグロビン10.9血小板7.1血液の状態は、特に変化なしです。白血球数が下がっちゃうみたいです。それ以外はいい感じです。肝臓も腎臓も問題なし。皮疹もなし。炎症反応もなし。予防接種後も特に発熱なし。順調なので、通院間隔が3週間になりました。予防接種後に熱が出なかったと聞いて、先生はさすがだねと言っているような笑顔。確かに、白血病になってから、熱が出たのは片手で数えられる程度です。しかも、高熱が出たのは抗生物質

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T細胞性リンバ芽球性リンパ腫について順調に進んだ抗がん剤治療なかなか病理の結果が出ずに不安な日々が続きました。日本では病理医も少なく、リンパ腫に強い病理医もあまり多くないようです。リンパ腫は親類も多く、検査の種類も沢山あるので、どうしても時間がかかるんだと思います。息子の場合は、首のしこりに気がついたのが2021年4月末でした。GW開けに病院に行きましたが、3人の医師からは「反応性リンパ」、いわゆる感染症によるリンパ節の腫れと診断されました。3人とも「悪性リンパ腫ならもっと、大きく

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私はスキルも語彙力も表現力もありませんが自分の気持ちや感じたことを綴る事が好きです。お見苦しいところもありますが読んでいただけたら嬉しいです。上からな表現になってしまっていたり冷たい表現になっていたらごめんなさい。＊＊＊＊＊息子が白血病になって、まあ正確にいうとなる前からですが。息子は私に、夫に、たくさんの事を教えてくれました。この子がいなかったら多分もっと違った価値観の中にいたと思います。息子は私の大

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どうも！作編曲屋の小堀ですっ♪「にっぽん演歌の夢祭り」の前日リハーサルでした。（小堀は持ち歌以外のステージアレンジ担当）演奏は三原綱木&ザ・ニューブリード。火曜日だったのでNHKの生放送（うたコン）に出演している歌手の方は不参加(＞＜)（当日リハします）↑楽屋口。↑バックステージパス。↑喫煙所は外💦寒いよぉ〜😭アリーナをぐるっと囲んで控え室があるんです。迷子になっても一周すればなんとかなる？↑差し入れ。何にもないところにステージを作って照明・音響・

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母よりも長く生きたい27日目です。明日は、移植から3週間。骨髄検査の日です。体調は、手のピリピリと胃のムカつき以外は、落ち着いています。白血球数6,000ヘモグロビン9.6血小板66,000ヘモグロビンと血小板が回復してきた！白血球は、一昨日、白血球を増やす薬をしているので、爆上がり中です。退院は、20日(金)の採血で免疫抑制剤の量の調節をしたいから、21日(土)の方がいいと言われてしまいました。1日伸びたっ。でも、明日の骨髄検査が終われば、なんだかやり切った

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輸血と血液型のことこんにちは移植後、輸血を頻繁にしています。私の血液型は移植後、ドナーさんの血液型に変わりました。輸血の際、血小板はもともとの自分の血液型で赤血球が、ドナーさんと同じ血液型になりました。この時は移植前なので、もともとの血液型での輸血でした。『初めての輸血〜献血ありがとう〜』入院day14生まれて初めて輸血を受けました。輸血のパックを見上げながら感謝の思いが込み上げました。ある日、「献血に行こう」と思って、献血してくれ

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第二の誕生日シン・ピノーノ爆誕実は、昨日の夜中、移植の洗礼を受けました。腹痛で悶え苦しみました。痛み止めでなんとか対処し、無事朝に。そして、ついに移植完了しました！まずは、妹達にありがとうと伝えたいです。私には、2人の妹がいます。歳が近い三姉妹です。私の白血病が分かってから、妹2人は、すぐにお医者さんに「私たちはドナーになれますか。」とドナーになるための検査を希望してくれました。数万円かかる検査費用も、自分たちで出すと言って聞いてくれませんでした。本当にいい子たちだな

退院してから初の発達検査に今までの発達の経緯やかかった病気等の記入をしていたのと別室で弟がおもちゃで遊んでたので取り組んだ内容はよくわからず記入している間、弟は看護師さんが一緒に遊んでくれていたのでだいぶ有難い部屋のドアが開けてあり自由に出入りしていいよーとアットホームな病院なのでみにいってみたら、楽しそうに遊ぶ様子が折り紙を真似して折ったり、つみきをまねしてタッチしたりと上手にできていなかったけど楽しそうにやっていた最後に聞きたいことや相談もトイトレが進んでないことを相談したら、や

子どもは、本当に朝起きない。何回起きろと言っても微動だにしない。布団を剥いでも何度も布団を取り戻しては被る。打たれても打たれても立ち上がる勇者のように。自分の過去を振り返ってみれば、同じように全然起きなかった。まー朝起きないのは子どもだけではなく、大人もまたしかりなのだけど・・・。平日は全く起きられないあの体が、休日になると別人のようにサッと目が覚める。不思議なもんだ。全ては気持ちなのだろうか。朝の1分は夜の10分に値するから、とにかく早く起こそう

自分で言うのもなんだが、結構、主夫に向いていると思う。掃除、洗濯、育児、料理。どれを取っても嫌いなものは無い。得意かと聞かれれば自信はないけど、概ねできる自信がある。これを妻が聞いていたら往復ビンタでもされそうなので、小声で言っておく。実家から家に戻り、社会復帰までの間にこなさなければならないのはリハビリだ。何も外に出ることだけがリハビリでもなく、家にいてやる家事の中にこそリハビリ要素がいっぱいある。と言っても、今の自分にできることはかなり限られている。

今回ご紹介するのは悪女小説です。めちゃくちゃ悪い人間が出てくる話を読みたいなぁと思っていたときに、名乗り出てくれたのが、この中山七里さんの『嗤う淑女』でした。ヒロインは”稀代の悪女”蒲生美智留。本書は美智留に嵌められた人たちが人生を転落していく様を描いた連作短編になっています。天賦の美貌と巧みな話術。被害者は自分で被害に遭っている自覚すらない。むしろ彼らにとって美智留は救世主。さっそくですが、美智留のワルっぷりをご堪能ください。嗤う淑女(実業之日本社文庫)

体調も少しずつ復調の兆しを見せてきたので、五月末の一時退院に向けて着実に準備は進められていた。何を食べよう、どこに行こう、そして何を食べよう。そんなことばかり考えていたが、目下、私の敵は薬のグオングオンと便秘との闘いだった。人生の中で便秘など一度もなったことの無い私にとって、便秘は未知なる生物で対処法が全く分からなかった。数種類もある下剤を入れ替わり立ち代わり飲んでは検証し、出るのはほぼ水下痢。一日に何度も下痢に悩まされるのである。いかにステロイドが強力かを示

20代後半で急性リンパ性白血病になってからの振り返りを書いてます。偏見もはいってますし口も悪く悪態つくこともありますが、何卒お許しください🙇‍♀️🙇‍♀️今現在は骨髄移植後5年以上経過し、社会復帰をしてます。闘病中に、白血病になった方がその後、元気にやっている方のブログを見つけられずに不安になった思いがあり、今現在までのブログを書いてます。安心してください私元気にやってますから！皆様、ついてこれてますか？そんなつもりなかったのですが、これまでのブログがあまりにも長くなりす

ラーメン、カレー、カツ丼、牛丼、ナポリタン、生姜焼き、などなど。絶対に食べたかったご飯。妻も何とか食べられるように味や量を調整して出してくれた。しかし、この退院生活で一番おいしかったのは、おかゆと梅干しになってしまった。なんてこった。食に対する夢は遥か彼方へモクズとなって消えた。そこからは、仮釈放からの強制送還だけは避けようと、とにかく熱を上げないことだけを心掛ける日々だった。気持ちが勝ったとでもと言うのか、37.3℃をマックスとして、それ以上上がること

そして、日曜日。この日の天気予報は快晴、37℃の真夏日だ。私は夏と太陽が大好きである。今日は群馬県の山までドライブすることにした。入院してから私の体質もすっかり変わり、朝は4時から5時には目が覚める。この日も4時に目が覚め、病院では決してできない目覚めのコーヒーを優雅に飲み、小鳥のさえずりを聞きながら、手記を書いた。これもまた幸せなひとときである。5時頃、子供たちの水筒を準備し、途中で食べるおやつを見繕ったら、子供たちを起こしに向かう。当然、1回では起き