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2024.6/20ずっと色んな思いや考えが頭の中をぐるぐるして、昨日の夜も結局まともに寝れなかった。セカンドオピニオンの先生は、教授だった。結局どの抗がん剤も不耐容だったということを主治医から事前に聞いてたみたいだったけど、やっぱりわたしのような症例は見たことも聞いたこともないみたいだった。それに、先生の口ぶりからして、全部不耐容なんてありえないと思ってるんだろうなってすぐに分かった。そういうの初めてじゃないからもう分かるよ。何年の何月〜何月がどの抗がん剤で、併用してた薬や副作用の程
私は自分の事をいたって普通の人間と思っている。まあ、少し変わってるくらいに思っているが、妻に言わせれば相当変わっているらしい。私に言わせればあなたも変わっているけど。それはさておき、もし私が変わっているとしたら、私の両親こそ相当変わっていると思う。変わっていると言ったら失礼なので、かなりユニークと表現しておこう。年齢は違えど、同じ誕生日という不思議な運命を持った二人。とにかく性格は正反対で、よく何十年も一緒にいるなと尊敬する。これぞまさに運命なのかもしれない。
レベルアップしていく患者のことを書いたが、先生や看護師さんもまた、長く入院していると色々なタイプに遭遇する。基本的に先生は入院してから変わらず、同じチームに担当してもらっているので、担当としてはほぼ変わらない。しかし、大部屋にいると他のチームの先生の声を聞く機会も多い。また、看護師さんは病棟によって分業しているので、病棟が変わればそれだけ多くの看護師さんを見ることになる。タイトルがあまりよろしくないので一言断っておくと、私の場合は、本当に素晴らしい先生と看護師さんに巡り合
2024.3/27今日はお母さんと病院へ。治療から解放されて、病気なんか忘れて毎日心の平穏を一番に過ごしてただけあって２週間ぶりの病院は全細胞が拒絶するくらい苦痛だった。そのストレスは病院に向かう足を重くしたし、待合室で待ってる時にはお母さんの話が全く耳に入らないほどの胃の痛みと猛烈な吐き気に変わった。隣に座るお母さんがわたしの顔を覗き込んで、顔が青いって心配し出したけど、１分でも１秒でも今すぐ家に帰りたかっただけ…。診察室に入って、先生は慢性骨髄性白血病と骨髄移植について書かれてる冊
2024.6/19このまま時間が止まってくれないかな…。抗がん剤をやめてから身体も心もすごく元気になった。今は、行きたい時に行きたい所に行けて、食べたいものも美味しく食べれて、夜もよく眠れる…。身体中痛いことも、吐きそうなことも、苦しくて夜になるともう解放されたいと涙が止まらなくなることも、ない。わたしらしく毎日それなりに穏やかに笑って過ごせてる。こんな今がずっと続いてほしい…。それなのに、確実に病気は悪くなってて、ふとした時に信じられなくなる。わたし本当に白血病なのかな…。自
半年以上も病院にいると、部屋を移動することが多くなり、異なる病室での生活をたくさん経験する。基本的には大部屋にいることが多かったので、色々な病室にいると、色々な患者さんを見ることができる。総じて言えることは、この病気で集まった人達はとても穏やかな印象が強い。病気になったからそうなったのか、穏やかな性格だから病気になったのか。真相はわからないが、そんな印象だ。もちろん、中には変わった人もいるが。そんな患者さん達を見ていて気付いたことがある。入院したての頃の
2024.6/22骨髄移植、断られるとは思ってなかった。「出来ることはない」って言われるとは正直思ってなかった。残された治療が移植だけで、それが出来ないなら、ほんとにもう出来ることないのか…。その結果が想定外でびっくりしたのと、あんなに治療する気にはなれなかったのになぜかショックを受けてることに驚いてる…。でも、これではっきりした。どうせ治らない。今までは、移植したって元気になるか分からないって思ってたけど、そもそもそんな土俵にすら上がってなかった。そもそも希望なんてなかったのに
血球下がってるなぁ今日は移植後外来でした。白血球1,300ヘモグロビン9.0血小板4万4千骨髄抑制が止まらなーい。血小板は、輸血をしたので微増。白血球数が爆下がりですよ。白血球を増やす薬を打っても、4日ももたないみたい今日も白血球増やす注射しました。こういう時、あまり無理すると良いことがないんです。なので、ゆっくり行きましょう好中球が600しか無くなっちゃったので、熱出たらどうするか...と言う話に。「熱出ちゃったら、点滴で抗生剤入れるからねっ入院だよ」
白血病と骨髄移植とITPと【完結編】こんにちは。朝晩だいぶ寒くなりましたねみなさま風邪など引かないでくださいね＜血液難病のITPが治った？＞白血病で入院することになった時、ITPと白血病に因果関係がないことは確認しました。移植前の主治医との面談で、ドナーさんの骨髄から血液が造られるということは、ITPも治るのかどうか、聞いてみたんです。「それは、なんとも言えない、わからない」とのことでした。私の理解としては、ITPは難病なので患
先ほど、プロジェクトX「日本初の骨髄バンク（旧作アンコール版）」を見た。旧作アンコール決断命の一滴骨髄バンク-新プロジェクトX〜挑戦者たち〜「血液のがん」といわれる白血病。薬で完治する確率は３分の１と言われ、残りは血液を作る骨髄を他人から移植する『骨髄移植』しか手だてがなかった。こうしたなか、母親から骨髄の移植を受け、奇跡的に生還した女性が入院中に出会った同じ白血病の少女がこの世を去ったことにショックを受け、「骨髄バンク」設立に動き出す。その勇気のドラマに加え、骨髄移植以外の
この記事は2019年、つーの急性リンパ性白血病初発について書いています。『これからのブログについて』ご訪問ありがとうございます。『このブログについて』急性リンパ性白血病（再発）で闘病中の2歳の次女がキムリアによる治療を受ける事になりました。まだ実際にキムリ…ameblo.jp前回記事『誕生から発病まで【初発】』ふこの記事は2019年、つーの急性リンパ性白血病初発について書いています。〜・〜・〜・〜・〜・〜・〜・〜・〜・〜・〜改めまして。つーは我が家の
2024.4/17今日は親友に会いに大宮へ🚃少し前に体調を崩してるって聞いてたけど、どうやら人間ドッグのあと、血液検査で再検査を受けたって話をしてくれた。わたしみたいな20代でがんになった人間が身近にいたら、『もしかしたら自分も…』って余計に不安にさせたんじゃないかな…。そう思ってたけど…「たしかに結果が出るまで不安だったけど、もしうちも白血病だったら、よしっあやと戦友になれる！って思ったよ」親友の言葉にびっくりして、わたしがもう治療をやめたことを知ってても今もそんなふうに気にかけ
2023.4/20タシグナ(再)150mg４９日目今日は診察前に処方された睡眠導入剤、飲んだら悪夢見る！って先生に言ったらやっぱそういう副作用あるらしい。「でも寝れるでしょ？」サラッと先生は言うけど、その『寝れる』の意味はわたしの言いたいのとはちょっと違う…。「目が覚めてからも身体がとにかくしんどいし…。てか、おかしくないですか？寝れるようにする薬なのに副作用、悪夢って…笑」「別におかしくないよ、悪夢見ながら寝たらいいんだから笑別にいい夢見ながら寝る必要もないでしょ？笑」…え…
プレドニンに加え、スプリセルという薬が一種類増えた。先に申し上げた通り、私の場合はフィラデルフィアの妖精さんが来てしまったので、この薬を服用しないといけない。この薬が厄介で、脱力感、気持ち悪さが副作用として出てくる。同時に、猛烈な便秘も出現し、気持ち悪さが拍車をかける日々が続いた。眠いのだが、眠った瞬間、頭がグオングオンしてきて眠れない。寝ては起きてを繰り返し、何とか抜けてくれるのを待つのである。昼前に終われば御の字だが、夕方まで症状が続くこともある。便
2024.5/10今日は診察。気持ちは色々複雑なままだけど、身体は徐々に回復してきて治ったんじゃないかって思えるくらい。ただ、IS(白血病の数値)が1を超えてたら抗がん剤を再開するって先生に言われて…「前は10を超えたらって言ってませんでした…？」そんなことを聞いたら、ものすごい勢いで「100%のうちの10%ってことは、10個に1個が白血病細胞ってことだよ？！」って…。…わかってるけど…。積極的な治療をしなくなった今、次回の診察は初診の時以来の１ヶ月後になった。わたしがセカンド
いつもたくさんの方にアクセスいただきありがとうございます。以前、骨髄移植にかかった費用を公開するブログを書いてました。少し余裕ができてきたのでまとめてみました。何度も書いていますが娘は生後5ヶ月で病気が発覚してまだ研究中の病気であり治療薬がありません。造血幹細胞移植しか方法がないと説明がありました。これをしても長期生存率は五分五分。発覚した時、入院中の大学病院では移植はできないとの事で段階を積み重ね、別の大学病院へ転院。2018年8月末、転院先の病院側からの話があり進行度も慢性寄りな
年明けて長く歩けない私は初詣にも行っておらず、旦那が一人行き御守りを買ってきてくれていました。今日、久々に長めの散歩がてら氏神様にご挨拶。やっと行けた…😅ご挨拶終わって、鳥居をくぐる手前で涙が溢れて止まらなくなり、久々一人号泣しました。もう自分に願うことなど何もない。日々を淡々と生きていくのみ。あるがままでいい。願い事があるとしたならば、娘が幸せでいてくれること。究極そこなんだなぁと実感し、それをどこまで見届けられるのか？と思うと、自分自身に不安しかないのが正直なところでもあり、急に涙
2023.4/28今日はついにセカンドオピニオンの日病院までは電車に座ってるだけだったけど、着いた頃には息が苦しくて、手足が痛くて限界だった。診察室まで案内してくれた事務の方が、顔色が悪いって心配して親切に声をかけてくれたりもした。先生は男性の方で、物腰の柔らかいかんじの人だった。主治医の先生が作って渡してくれた診療情報提供書に、以前かかってた和歌山の病院での書類もまとめてくれてて、とてもありがたかった。「まず、以前治療されてた時より少ないスプリセル20mgを入院しながら試してみると
実に久しぶりに個室から大部屋へと引っ越した。ほぼ1カ月半は個室に缶詰め状態だったので、なんだか懐かしさを覚える。今までもしつこく窓際を希望していたからか、今回も窓際の部屋に移してもらった。個室は個室の良さがあるが、大部屋にも大部屋の良さがある。部屋は狭いけど、コンパクトでなんだか落ち着く部分もある。周りの様子もわかるので、他の患者さんがどんな感じかも耳に入ってくる。これも、実は心の安定になっていたりする。不便なのは、電話が自由にできないことや、トイレと洗
2023.5/10タシグナ(再)150mg６０日目今日は診察具合が悪くてやっとの思いで病院に着いたけど、採血を待っている間に限界突破して、処置室のベッドで休ませてもらった。とにかく気持ち悪いのに何も食べてないから吐けなくて、すぐに先生も来て吐き気止めの点滴をしようかって言ってくれた。先生と入れ替わりで来てくれた看護師さんが点滴をしてくれて、「しんどそうだね…。あやちゃんもう何度も抗がん剤変えてるもんね…。なかなか合わないんだね…」そう言われて、ほんとになんでこんなに合わないんだろう
2024.6/14今日は診察。先生と相談して骨髄移植のセカンドオピニオンに行く流れになった。移植をするとかしないとか、そういうことを考える以前に、どういう治療でどんなリスクがあるのか話を聞きにだけ。先生が前に働いてた病院はずっと移植医療を牽引してきたとこらしく、移植も上手だからそこへ行ってみることになった。予約は先生が取ってくれるみたい。分かりやすいように全部やっておくって言ってくれた。ありがたいな…。先週測ったIS値(白血病の数値)は2.3。治療をやめて３ヶ月、ついに細胞遺伝
家に着き、やはり懐かしい景色だなーと昔を思い出しながら、私はしばらく入院していたのだと改めて実感した。やはり帰る場所があるのは素晴らしいことだ。急に帰ると、何をして良いかわからなくなるものだ。妻は家事に、買い物、子供の対応に忙しいので、私はとりあえず体を安静にし、子供たちが帰るのを待った。夕方前に子供たちがそれぞれの場所から一斉に帰宅する。体調は悪いが、子供と再会することがとても楽しみだった。そして、いよいよ再会の時。心と体は勝手に反応するものだ。
20代後半で急性リンパ性白血病になってからの振り返りを書いてます。偏見もはいってますし口も悪く悪態つくこともありますが、何卒お許しください🙇♀️🙇♀️今現在は骨髄移植後5年以上経過し、社会復帰をしてます。闘病中に、白血病になった方がその後、元気にやっている方のブログを見つけられずに不安になった思いがあり、今現在までのブログを書いてます。安心してください、私、元気にやってますから！『今のお前に子どもが持てるのか〜放射線→骨髄移植アレコレ〜』20代後半で急性リンパ性
2020/11/4骨髄移植後の再発3クール目：退院後3日間だけの入院1日目一昨日11月2日（月）に入院前のコロナPCR唾液検査は提出済み。何も連絡は無かった＝陰性だった模様。朝10時過ぎに病院到着して、入院手続。今日は待ちも少なくて、あっという間に病棟にご案内。病室に入るやいなや、下痢と嘔吐。今朝の朝食がいけなかったのか、期限切れ間近なオイコスのプレーンヨーグルトとキウィ1個食べただけなんだけど、全部吐いてしまいました。●本日の採血結果：矢印の上下は10/29からの増
毎月行っていた病院の血液検査の結果白血球の数が減少しています。紹介状をかきますので大学病院で診察を受けて下さい。２０２２年５月診察の結果骨髄異形成症候群治療方法は、骨髄移植しかない。移植の為に２０２２年５月下旬入院抗がん剤の治療を受けるも、想定した結果がでない。おかしい。より深い検査結果は急性骨髄性白血病であった。２０２２年９月骨髄移植生着せず。自分の骨髄が残る。移植は、移植前に行う、強力な抗がん剤の投与と放射線治療。骨髄を無にするところから始ります。その
令和４年9月上旬、高校1年生の娘（うずらちゃん16歳）b細胞性急性リンパ性白血病（−Ph）と診断されました。9月寛解導入法10月〜R5/1月地固め療法→現在3回目R５/３月地固め療法→最終予定R５/４月〜維持療法→予定高校卒業ののち骨髄移植希望令和4年9月3日（土）（日）家族で過ごす週末。当たり前なのに、特に、何も変わらないはずなのに…腰の痛みは相変わらずなので、ロキソニンを飲みながら過ごす。うずらちゃんは、私のベッドで過ごしながら、どんな生活になるのかわか
2023.6/1タシグナ休薬２２日目今日は弟と病院に来た骨髄移植をすることになった時のために、弟が骨髄ドナーになれるか調べておくため。採血をしてくれた看護師さんが、「最近調子はどう？少し元気になったり、動けるようになるとついつい無理をしちゃうけど無理はしすぎちゃだめだよ。頑張りすぎないでね」そっと声をかけてくれて、なんだか嬉しかったな。去年の冬にも採血をしてもらった時、いつも血管が出にくいことを伝えると、寒いとそうなる人多いよ、ってカイロを持たせてくれたことがあった。「今日はあ
2023.6/22タシグナ50mg２１日目今日は診察グラニセトロンゼリー(吐き気止め)を前もってタシグナの３０分〜１時間前に１本飲む作戦で吐き気の度合いがマシにはなったけど…そのせいで相変わらず便秘が酷くてお腹が痛い…。ピコスルファート(下剤)は使えそうか聞かれて、数日前の深夜に突然お腹痛くなってまじでやばかったのを思い出した。量の調節がいまいち難しくて、そもそも飲んでからどれくらいで効いてくるものなのか聞いたら、夜に飲んで次の日の朝には効き目があるとのこと。あれこれ相談した結果
2023.6/15タシグナ50mg１４日目病院で11時ごろ点滴を打ってもらって、16時ごろには吐き気が復活。気持ち悪くて、でも横になったらちょっとマシだからずっと横になってる。そしたら、弟とHLA(白血球の型)が合ってなかったってことがだんだんじわじわと現実だと飲み込めてきて…へこんでる協力してくれた弟にも結果をLINEした。すぐに返事が返ってきて、『まじかあ…もう絶対どうにもならないの？』そう聞かれて、わたしも同じこと思ったよ。もうどうにもならないのかな……どうにもなら
2023.3/9タシグナ(再)150mg７日目今日は弟が久しぶりに実家に帰ってきた。なんか…またデカくなってた…笑そのお腹は飲み過ぎなのよ、まじで…。わたしもお酒好きだけどそんなに飲めないから、飲める人が羨ましいと思ってたけど、弟の変わり様見たらやっぱそんなことないかも…笑弟は一番最初にわたしの最近の体調を聞いてくれたけど、いい報告なんて何もなかった…。骨髄移植も視野に入ってきて、兄弟なら４分の１の確率でフルマッチするHLA(白血球の型)の話をした流れで、万が一の時はドナーになっ
