骨髄移植

2024.4/17今日は親友に会いに大宮へ🚃少し前に体調を崩してるって聞いてたけど、どうやら人間ドッグのあと、血液検査で再検査を受けたって話をしてくれた。わたしみたいな20代でがんになった人間が身近にいたら、『もしかしたら自分も…』って余計に不安にさせたんじゃないかな…。そう思ってたけど…「たしかに結果が出るまで不安だったけど、もしうちも白血病だったら、よしっあやと戦友になれる！って思ったよ」親友の言葉にびっくりして、わたしがもう治療をやめたことを知ってても今もそんなふうに気にかけ

前回の日記に温かい応援をたくさん、ありがとうございます。みなさんの優しいお心に触れて、気持ちがほぐれました。本当にとても嬉しかったです🥲心からありがとうございます。(2024.8/30)2024.4/5診察室に入るなり骨髄移植のセカンドオピニオンの話になった。家族でちゃんと話し合ってきたか先生に聞かれたけど、話し合うことなんて何もなくて、「やんわり…」って曖昧な答えをした。「やんわり？！それじゃダメじゃないーっ！！」おじさんなのに先生の言い方が完全に世の母親のそれで思わず笑っち

今日は実家から甥っ子姪っ子がやってきて皆んなで奈良龍穴神社へ参拝してきました！こうやって大切な人達と同じ時間を共有できてるだけで幸せですし有難いですね！前回姉と参拝した時に奇跡的にご祈祷をして頂いたんですが高速道路の出口を間違えたらあり得ない奇跡が起こった(その１）龍穴神社で奇跡が起こった(その2）今日は甥っ子も連れて退院して元気になった姿を神主さんと龍神様にみてもらえました今回は事前予約してお願いしていて前回の神主さんとは

前にも書いた通り、私の場合、どんなに治療が辛くても、どんなに食欲が無くても、食べ物の欲だけは損なわれることが無かった。大食いYouTuberの動画を見あさり、高級食材が捌かれるシーンをヨダレを垂らしながら眺め、挙句には動物達が必死に食事をする姿に感銘を受けていた。食べたい物は常にリストアップしながら、一時退院の時にはできるだけ食べることはできたので、都度都度概ね満足はしていたと思う。ただ、それでも本能的にはまだまだ満足していないのか、また再入院をすると食べたい物がどんどんと出て

今日は、私の母の話をしようと思います。題名の通り、成人T細胞白血病リンパ腫で約1年と半年の闘病生活でした56歳という若さで亡くなりました。今から約8年前。。その時はいきなりだった。母(時子なのでとっきー)がいきなりバターーんと凄い勢いでリビングに入ってきた。※2世帯で上下階の同居ここ触って！！と、母は慌てた様子で首の耳の下らへんをやたら触れと言ってきた。あ。凄く大きなしこり。やばいかも。。母はすぐ東京にあるT病院へ。実は私の妹が大学生の頃、病院実習の血液検査でわかった事が

ここ最近、同僚や仲間から「子供が生まれました！」というおめでたい報告を続けて何件か受けた。出産ラッシュである。新たな命が生まれることは、心を揺さぶられる感動であり、本当に素晴らしい瞬間でもある。私も3人の子どもがいるが、会社の理解もあって、3人とも子どもの出産に立ち会えた。それはそれは感動する瞬間だった。子を産む時、妻は人間から動物に変わる。それだけ激しい出産には、生命誕生の壮絶さと神秘的な美しさをも感じる。と同時に、男の無力さを感じ、本当に頭が上がらな

いつも温かい応援、いいねやコメント、メッセージありがとうございます。治療をやめて半年、自分も周りもびっくりですが、生きています。今も治療再開の目処などはなく、気持ちの面では浮き沈みを繰り返して、今は前向きでいれています。みなさんのおかげです。いつも貴重なお時間を割いて心温まるお言葉を届けてくださり、本当にありがとうございます。実は、しばらくの間、お返事が出来そうにありません…。今までより少し疲れやすくなってしまったのと、もうどうすることも出来なくなってしまったわたしの今の状況を、少し

焦ってもいいことないよね25日目です。あともう少して退院できる！と思ってたのですが、今日の血液検査で①マグネシウム低下②白血球数低下(白血球1,500、好中球700)ということで、点滴をする事に。ピック抜いちゃったジャーン。後退した気がして、すごくショックで、点滴用のルートを入れてもらってる時に、涙がポロリ。看護師さんの前で泣いちゃいました。点滴は、白血球を増やす薬と、生理食塩水+マグネシウム。退院には影響ないかな。でも、今日は担当の先生がお休みだったので、詳しく聞けず

2023.5/24タシグナ休薬１４日目今日はお母さんと診察に来た。前回、親と一緒に来るように言われたから。今は体内の白血病細胞は少ないけど、無治療で3ヶ月くらいすると白血病細胞がどんどん増えて、放っておくと急性転化して、そうなるととても厄介だ、って先生はお母さんに説明した。それから、今後の治療の選択肢について…まずはインターフェロンという抗がん剤の注射についてだったけど、これは吐き気や倦怠感、発熱、鬱になったりと副作用が結構強く出やすく、その上これ自体では白血病を治すことが出来ないか

9月17日の毎日新聞に「『余命２週間』私らしく」という見出しで、香川県丸亀市の武川紗音さんのいのちの尊さを伝える記事が掲載されていました。春香とほぼ同じときを生き抜いた女性から、自分らしく生きることの意味をかみしめました。紗音さんは幼少期から難病を患い、九州や関西の病院を転々としていました。中学入学時には病状も安定しましたが、中２の１月に白血病と診断されました。その日は、両親と兄と妹の５人で一緒に寝ました。卒業までの約１年入院治療で寛解となり、通信制高校に入学しボランティア部で活躍し

明日は血液内科受診日昨日血液検査済み過去の日記検索→９年前の今日の日記です。移植の為の入院（３回目の入院になるのかな）１０日目の記録です。２０１４年１０月から入院。地固め治療３コースの予定が２コースに変更。白血病の入院の様子は過去に数日分ずつまとめて書いてあります。移植してもうすぐ９年早いなぁ１０年まであと１年・・再発しませんように↑中庭を挟んでの面会私からはもう少しはっきりと見えていました。２0１５年３月１２日早々と嫌なやつがやってきたにっくき

いつもお読みいただき、ありがとうございます☺️父の移植後の経過について書いておきます。●移植当日造血幹細胞を移植してる最中にポツポツと小さく蕁麻疹が出たので、アレルギーを抑える点滴をしてもらいました。その後は問題なく、5時間かけて点滴して終了。ハプロの場合、移植翌日から熱が上がる事が多いと言われていたが、夜のうちから熱が上がり始める。高熱は、移植後4日ほど続くとのこと。●2日目熱は37〜38度台に上がるものの、解熱剤のロキソニンを服用すると熱が下がるので、食事も半分〜3分の2ほど

昨日の投与から1日経った2日目の朝。プレドニンを飲み始めた影響か、朝4時に目が覚める。何となく体が重い感じはするが、特に不調もなく目覚めた。昨晩からしゃっくりが出ていることが若干気になる。なんか第一クールの時も出ていた気が・・・まー気のせいね。昨日アイスとコーヒーを夜に飲んだから、そのせいかなと前向き教室。副作用を待っているこの時間がワクワクドキドキだ。過去2回は、わけもわからず副作用と対峙していた。いつナイフで刺されるか分からない状態で副作用と闘

プロフィール／お客様の感想／アートショップ／Instagram／お問い合わせ2015年に悪性リンパ腫ステージ４で抗がん剤5クール後寛解し退院後に食事指導を3ヶ月ほど受けていました。その内容が結構シビアで・外食禁止・玄米菜食にすること・なるべく無添加の物を食べる（調味料とかも）・甘い物、コーヒー、アルコール、小麦粉揚げ物、乳製品、肉類禁止・半身浴毎日・適度な運動・毎食の食事と体調の書き込みの報告・民間療法、食事療法の勉強結構高い講座料でしたが知り合

献血したことある？▼本日限定！ブログスタンプあなたもスタンプをGETしよう茄子のヘタが指に刺さって、輸血騒ぎになったことがある…双月です(つ▽T)（人類最弱伝説）僕の持病は再生不良性貧血という、大雑把に言えば骨髄が血球（赤血球、白血球、血小板）を作れなくなる病気でした。血小板が少ないときは、ほんのちょっとの怪我でも出血が止まらなくなるんですよ。だから献血はする側ではなく、輸血で命を繋いでもらうほうの立場でした。発症から時間が経ってしまっていたため難治性に移行し、一か八かの骨髄移

2023.6/15タシグナ50mg１４日目今日は診察の日朝からひどい吐き気で、待合で待ってると先生が大丈夫？って声をかけてくれて、そのまま処置室で点滴してもらった。まともに食事も摂れてなかったから、栄養の点滴も一緒に。血液検査の結果を見てタシグナ継続を悩み出した先生に、なんとか食い下がって、粘って、それならもう少しこのまま頑張ってみようということになった。「来週もこの調子ならまた点滴をしましょう。吐き気止めのゼリー(グラニセトロン)は飲んでる？」気持ち悪くなったら飲んでるって答え

ただ生きてるだけそれでもいいじゃない23日目です。体調はいい方です。ただ、胃の違和感は続いています。食欲はあるのに、胃に何かつっかえている感じ。脂っこい物が食べれません。今日はとにかく1日が長かったです。いろいろ工夫はしているのですが、どうしても1日が長く感じます。動画以外にも、何かやろうかなとは思うものの、意欲がわかないんですよね。まあ、仕方ない。肉体的、精神的にダメージを受けているのだから。とにかく、どうにか1日をやり過ごす。そうしたら、それが2日になり、3日にな

2023.3/9タシグナ(再)150mg７日目今日は弟が久しぶりに実家に帰ってきた。なんか…またデカくなってた…笑そのお腹は飲み過ぎなのよ、まじで…。わたしもお酒好きだけどそんなに飲めないから、飲める人が羨ましいと思ってたけど、弟の変わり様見たらやっぱそんなことないかも…笑弟は一番最初にわたしの最近の体調を聞いてくれたけど、いい報告なんて何もなかった…。骨髄移植も視野に入ってきて、兄弟なら４分の１の確率でフルマッチするHLA(白血球の型)の話をした流れで、万が一の時はドナーになっ

こんなご相談をいただきました。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊妻は、若いころから白血球数が少なく3000ない状態でした。それでも通常の生活に支障なく過ごしています。H26は1600、H27は1800、H28は1600と、白血球数が少ない状態で、今年度、健康診断をした先生も一度、病院で診察するよう言われ、今年１月に市内総合病院血液内科に受診しました。そこでは経過観察でしたが、セカンドオピニオンを進められ６日前に、大学病院に行ったところ、その場で骨髄異形成症と診断さ

過去を振り返って書いてます。夫が成人Ｔ細胞白血病リンパ腫に罹患し2016年夏に骨髄移植。移植後寛解状態を維持していたけど2020年4月は一週間毎に外来受診し血液検査のたびに白血球の数値が上がっていたマルクの検査でも異常あり。。。慢性骨髄単球性白血病と診断されました💧慢性骨髄単球性白血病は、単球の増加を特徴とした骨髄増殖性腫瘍と骨髄異形成症候群の性質を併せ持つ白血病です。骨髄内で異常に白血球の一種である単球が増殖することで、白血球、赤血球、血小板などの正常な血液細胞が締め

一年前【急性骨髄性白血病】と言われました。今回は文字多め、記事も長いです※自分記録用のため以前も記事にしましたが私個人の治療の流れを思い起こしていました。✳️白血病の分類★白血病は大きく急性白血病と慢性白血病に分類され、それぞれ骨髄性とリンパ性が存在★急性骨髄性白血病(ALM）と慢性骨髄性白血病（CLM）では病態や予後、治療戦略が異なる★日本においてALMなども含めた白血病全体の年間羅漢者は人口10万人に対し、男性は13.7人女性は9.1人である。➡︎私はこの9.1人の

健診の日の午後、先生に呼ばれて骨髄移植の話しを聞いてきました。説明して下さったのは、主治医ではなく、なんと初めてお会いする別の先生先生には、なぜ急に私が骨髄移植の話しで呼ばれたのか分からないことをお伝えしました私としては、検査結果がすごく悪化している訳でもなく、症状が強く出ている訳でもなく、輸血が必要なほど貧血がすすんでいる訳でもなく．．とお話すると・・・説明して下さった先生も、えっ、そうなんですか？っという感じで話しておられて、拍子抜けしました先生のお話では、私は中間リスクⅠにはいる

🍀2022年10月28日🍀作者今市子『百鬼夜行抄29巻』なんか、表紙の律若い・・・と言うか幼い？「瓜子姫の鏡」馬場教授、複雑な家庭なのね。熊谷先生素敵か！？自分の美意識が不安になるな。💦「風路の便り」コンビニでワ…ameblo.jp🍀迷い子石いや、お前のせいだろ！海の唯一好きな所は、パジャマの裾をズボンにインしてる所だけだな・・・。ヘンゼルとグレーテルが持ってるあれ、迷い子石って言うんだ、初めて聞いた。これが伏線でした。「誰か血の繋がった人間が良い、健康な男で」何故男なんだろ

『骨髄移植について』今回の入院で抗がん剤を投与、芽球の増殖を抑え込むことが出来た場合、抗がん剤が効いているうちに移植をした方がよい、その場合早ければ早い方がよく年内にも移植に進め…ameblo.jp時間をかけても仕方ないのですぐに妹に電話する。直電自体何年振りだろうかあたしは北海道出身で大学から東京、以来親のことはほとんど妹が面倒見てくれている。そのままあたしが東京で就職して早くに父が亡くなり、しばらく母と暮らしていた妹もやがて結婚。その妹の旦那さんはあたしと違って出来た男で１人にな

心配していた白血球の数値もこの日を境にぐんぐん下がり始め、プレドニンが効き始めてきたようだ。ひとまずホッと胸を撫で下ろした。不思議なもので、あれだけどの痛み止めも効かなかった頭痛神経痛も、いつも間にか痛みがなくなっていた。ステロイドの効果である。やはりドーピングってのは違反なんだなと感じる。そんなこんなで、体の症状も落ち着き、私の精神状態も平静を取り戻してきた。入院してからの日々、重大な出来事が起きていたことは認識していたが、とにかく体の辛さでまともに取り合う

かれこれ4回目の入院となった。コンディションは最悪の状態である。皮肉なもので、退院時には過去一にコンディションが良かったのに、再入院時は過去最悪の状態になってしまった。とても悔しい。でも、しょうがない。健康なだけ有難いと考えよう。そう前向きに捉えながら、病院へと入っていった。戻ると懐かしさがあるのが毎回嫌だが、この数カ月どこよりも居た場所だから、もはや第二の故郷に戻ればそうなるか。と呟きながら病院へ入った。入院手続きも手慣れたもんで、さっさと病棟へ

今年も半年終わって、もう7月も半ば。思えば、骨髄線維症と診断が下ってから、もうちょっとでまる4年経過。5年目に突入するところ。4年前の7月、腹痛で救急搬送され、静脈血栓症として医大病院に入院。そこで脾腫があったため、念の為骨髄検査を行ったところ、骨髄の線維化が確認され、遺伝子検査の結果、JAK2V617F変異による骨髄線維症と診断された。もともと本態性血小板血症であったため、ここから骨髄線維症に移行した二次性の骨髄線維症である。4年前と血液検査の数値を比べてみると

体のためにやれることはなんでもやるのだついに！21日目。移植から3週間経ちました。体調は昨日より良くなりました。だるさも腕の痛みもかなりよくなりました。胃の不快感も減りました。夜も眠れるようになってきました。GVHDの症状も、手足がピリピリしたり、耳が赤く痒くなったりするのみで済んでいます。先生には、「これまで見てきた移植の中でもかなり順調です。」と、お墨付きをもらいました。「こんなに症状がなくて、本当に移植はうまくいっているのでしょうか。」と、聞いてみたところ、①

2023.7.25発熱合間からこんにちはフィルターでめちゃくちゃ健康そうに強引に顔いじってケア帽子で自撮りBBA。直前で黒歴史作りはじめたか？笑。我ながらうける。まだステロイド使ってないよ？冷静に見たら、ワタシガンジーによく似てるよ？自分いじりに入りました！ファイル見たら子どもたちが、ママやばーいどうしたんだよ？そう思ってクスッと笑ってもらえば良いのだ後で故人が楽しそうにしてたらよくない？葬式の打ち合わせにパパ(ゼレンスキー)に行ってもらったら見積り9万円で帰ってきた…マジ

夏休み⛰️🏝️お盆で、帰省や移動ラッシュのニュースを目にするようになりました。旅行についてあれこれ空想します。病気になって、移植をした私と家族にはどんな旅行ができるのかな？いつから行けるのかな？その時々の体調によって変わるのでしょうが家族も我慢しているはず🥲病院で受けた説明によると移植後数年は免疫力が低い状態が続く→移植によって、もともと持っていた免疫力を失い、体の中の免疫システムが新しく作り直されるため。水ぼうそうやおたふく、風疹など子供の頃にかかったか、予防