骨髄移植

前回の受診で、主治医からドナー候補となる弟と移植の説明に夫も来て欲しいとのお話があり、急遽、午後、弟が仕事を休んで来てくれました。骨髄検査の結果は、詳しく説明はありませんでしたが、前回に比べて骨髄の中でもだいぶ芽球が増えている状態生検の結果は、時間がかかるそうです。主治医は「やはり骨髄移植をした方がいいと思います」と一言先生から「移植するということでいいですか？」と言われ、思わず「う〜ん、はい・・」と答えてしまい、次回は移植科の先生から説明も受けることになりました移植前の検査も勧められ

20代後半で急性リンパ性白血病になってからの振り返りを書いてます。偏見もはいってますし口も悪く悪態つくこともありますが、何卒お許しください🙇‍♀️🙇‍♀️今現在は骨髄移植後5年以上経過し、社会復帰をしてます。闘病中に、白血病になった方がその後、元気にやっている方のブログを見つけられずに不安になった思いがあり、今現在までのブログを書いてます。安心してください私元気にやってますから！『想像以上の拒絶反応〜母の愛、故の厳しさ〜』20代後半で急性リンパ性白血病になってからの振り返りを書い

そろそろ退院後のことも考えまた、血小板が上がりきらないってこともありロミプレートかレボレードを始めることに。私は両方とも経験があります。一番最初は台湾でレボレードを飲み始めて日本帰国後も１年ほどはレボレード。レボレードを服用してよい量はMAX100mg/日なんですがその量で私は肝臓を傷めてしまいそれからロミプレート皮下注射へ変更しました。『レボレードの代わりに』先日の外来の時にドクターから提案されたものがあります。それはロミプレートという注射治療。

２型糖尿病２００６年８月より、インスリン治療中。制限食事制限のみ糖質（炭水化物・・砂糖類、小麦、米、そば）、糖分のあるアルコールや飲料制限医者いわくアルコールは肝機能に障害があるから禁止だそうだが・薬害（副作用）の可能性が大きそう。過敏性腸症候群発症は高校生くらいかな制限特にない、ちなみに、治療法はない・・はずだが整腸剤のビオスリーで効果が認められたため、一生飲み続けます。最近気付いた、下肢静脈瘤・・。制限動脈硬化の一種らしいが、特に薬を処方され

アニメが大好きではたらく細胞はたらく細胞BLACKどちらも見ていた。今回の映画は二つのシリーズを合わせ技で製作した感じ。あのBLACKのおどろおどろしだ感じ、よく出ていた。お客様ではたらく細胞のCG担当の会社の人がいて。と言ってもご主人で二人でやってるって言ってたから凄いなと思うのだけどいやあの規模の映画のCGを二人でやるとか信じられないわ。今度来てくれたら感想伝えよう。脚本が良かった。ストーリー展開ね。子供の頃の赤血球に白血球。大人になっても何度も出会っ

もうすぐ移植して１年半ですGVHDが肝臓に出ていますが、よく寝てよく食べて元気に生活できています免疫抑制剤１日量は0.4に少し減薬。ステロイドは0.5のままですGVHDというのは移植片対宿主病といって、移植してもらったドナーさんのリンパ球が私の体を異物と認識して攻撃することで起こるものです。けれど同時に悪い細胞も攻撃してくれるので、うまく付き合っていければメリットにもなるというものです。ただ、GVHDが重くなると命にかかわるので、本当にうまく付き合っていけることを願うのみです移植とい

この状態で10人に聞けば、9人はやめろと言ってくるだろう。私でもその立場だったら無理は禁物と言って止めていたであろう。しかし、何度も言う通り私は単細胞なので、一度決めたら絶対に実行しないと気が済まない。もっとも、このチャレンジについてはこの瞬間に必ず成功させなければいけないのだ。ってな、よくわからない使命感を持つことが得意だから、周囲が止めても私自信はノンストップで進んでしまっている。「ピンポーン」。息子が帰ってきた。家に入るやいなやテンション高々に「パパ、行くよ！

入院120日目移植後110日目もうすぐ退院できるはずなのに、急に熱が出たり、かゆみが出たりして、なかなか落ち着きませんでも、先生と退院できるように話し合っています体重は48.6kgと全く増えてませんリハビリはしっかりやっています。リハビリの時間以外でも入院しているフロアを歩き回っています早く退院したいですねここまでお読みいただきありがとうございました

退院から2週間ちょっと経って体調が悪くなってました〜喉の痛みと頭痛ですほとんど外出もしてないのに何かに感染したのかな？心配性になった夫は病院に行かなくて大丈夫なのか！と焦ってました病院は外来で毎週行ってるしお熱もないし出来れば病院は行きたくないんです〜何か言えばすぐ検査になるしまた入院になったら嫌だし病院からは38度以上の熱が出たら電話連絡するようにと言われてます丸一日寝たら翌日には治りましたあ〜良かった！健康第一！！

薬局にお薬を受け取りに行きました〜診察日に処方箋をもらったらすぐに薬局に画像を送り翌日にお薬を受け取ってます常時置いてる置いてるお薬ではないらしく取り寄せてもらってます少しずつお薬は減ってきています嬉しいな♪《ドナーさんの免疫細胞で白血病の再発を止めたい》のでステロイドも減らしていくそうです医療の研究、進歩のおかげで生きられてます〜ありがたいですついでにお買い物もしましたお支払いの時カードを出すのも手間取りトレーの上のレシートはなかなか指で掴めませんでし

私にできることってなんだろうこんにちは。いつもありがとうございます。慢性骨髄性白血病、急性転化のかなえです今日は「入院中にして良かったことその２」をお伝えします。入院中にして良かったことは面会を拒まないです。入院中の方は感染リスクがありますし、無菌室だったり環境や体調によっても面会しない方が良いこともありますので、あくまで個人的感想として読んでいただけたらと思います私の一回目の入院は３か月でした。入院中は仕事を休んで皆に迷惑をかけてるし、家族に心配かけている

嬉しいことに、今回の外来でまた薬が減った。ドラッグ0を目指している自分にとってはハッピーな限りだ。先月の段階で1日の量が約15錠になり、前回の外来で12錠になり、そして今回も新たに4錠減って8錠になった。いやー感慨深い。1年前はあれだけ大量に飲んでいた薬が今や7錠だ。ドラッグ0はもうすぐ目の前に来ている。時間の経過と順調な回復を感じさせられると共に、ここまでよく飲んできたと自分を褒めてやりたい。ちなみに、今回減った薬は2種類。一つはウルソデオキシコール酸という肝臓の

髪の毛伸びろ〜移植後8ヶ月。ついに、明日、美容室に行ってまいります。もう、10年以上通っている美容室です。いきなり、行けなくなってしまいました。勇気を出して事情を話したら、個室対応もできるし、ウィッグの相談もできるとのことでしたうぇーん。ありがたいです半年後より、少し伸びたかな。でも、やっぱり頭頂部が伸びにくいです。『116_もうすぐで移植後半年髪の毛の様子は』モンチッチもうすぐで、移植後半年になります。髪の毛の状態を記録しておこうと思います。『62_移植時の脱毛のこと』また

病気になってから本当に涙脆くなった。最近は体調不良のせいでめっきり外に出なくなったが、夏から秋にかけてやってきた季節の変わり目スメルを嗅いだだけで感極まる。感動系のYoutueを見ていても泣けてしまう。何の涙か。泣くのは悲しいことだから、悲しみの涙だと思いきや、実は喜びの涙のような気もする。苦しみを味わった者だけが流せる涙、とでもカッコよく言っておこうか。最近すっかり子どもの行事に参加していないかったので、久しぶりに長女の音楽会に出席した。良い席を取ろうと早くから並

退院してから10回目の外来に行きました〜現在の症状は目の痒みと口の渇き、味覚障害時々身体のしんどさ血液検査の結果は順調でウィルスも出てないそうですなのでステロイドのお薬は終わりとなりました〜来年には免疫抑制剤のお薬も減らしていく予定との事もうすぐクリスマスやお正月まだ体調が万全でないので今年は静か〜に過ごす予定ですそれでも病院でなくてお家にいられるって嬉しいな〜

孫たちとはたらく細胞を見てきました小学１年の孫rukuが日記に書いていました芦田愛菜の演じる主役の女の子がかかる病気が急性骨髄性白血病でした息子coo介の罹患していた病気なので見ていたらcoo介の辿った色々なことを思い出してちょっとドキドキしました特に芽球が白血病細胞に変容していく場面では「coo介さんの場合は作り出されるはずの白血球が見たことのない異様な形で増殖していて抗がん剤では抑えることができません」と説明を聞いた時の絶望的な気持ちを思い出しゾッとしました骨髄移植って映画に

先日の高額療養費については、直近数か月分の返金申請をサボっていたから、ボチボチやらないともう1人の自分に急かされる。そろそろやるかと、重い腰を上げて、領収証ファイルをどさんと持ってきた。改めて過去の分も含めて、この1年間でどのくらい治療費として支払ったかを計算してみた。ちなみに、先日書いた通り、私の場合は高額療養費の限度額が44,400円/月になっている。最初の3か月は約8万円くらいだったが、3か月を越すと多数該当が適用され、そこからずっと44,400円の上限である。ただし、血

※色のついたところは、リンクが貼ってあります。クリックして詳細をご覧ください。ラジオサンキューFM８４．５福祉番組「ともみとともに」ゲストは名古屋スクールオブミュージック＆ダンス専門学校の生徒さん３名と先生。ダンス＆アクターズ科K-POPダンサー専攻高須友良（ゆら）さん（写真奥）外谷桜衣（とやさい）さん（真ん中）商業音楽科コンサート企画制作・舞台制作専攻勝田怜那（かつたれいな）さん（右）この学校の卒業生でもある商業音楽科の佐藤聖也

そう言えば、退院してから約1年が経とうとしている。喉元過ぎれば熱さを忘れるのが人間様だけど、日に日にあの時の記憶が過去の記憶になっていくことを感じる。忘れてはいけない思い出だけど、裏を返せば社会に少しずつ適応できている証拠なのかもしれない。今となっては良い思い出。心からそう思える日が早く来てくれれば良いなと思う。先日のインフル＆細菌感染から1ヶ月以上が経って、体はやっと元通りに近づいてきた。最近仲間に入った頭痛＆顔面痛も、思いのほか居心地が悪かったのか、意外にも早く

無菌室からでて1ヶ月半突然退院の目処がたったGVHDが落ち着いており、血球も安定してきているとのことで2度程外泊許可もおり、退院前検査も残りわずかとなり、これ終わったら退院できるかもと一、二週間前に突然退院できるかもと聞き驚き入院期間は半年程と聞いていたが、4ヶ月ちょっとで退院目処が（一度延期もしているので入院前検査が減った分少し短いのか？）ぼうちゃんの機嫌や体調もどんどん回復していき、モチベーションも上がっていた苦手なのはお風呂に入る時にCVを保護する防水テープ肌が弱く

新進気鋭の小説家が書きそうなタイトルだ。イカとコーヒーなんて、対極にありそうなものだが、実はこれがよく合うのだ。何かと言えば、スルメイカのお菓子を食べながら冷たいブラックコーヒーを飲むのが、この入院生活の極みになっている。かつての私は、再三に渡って書き続けてきた、歌舞伎揚げがメインディッシュだった。飲み物はコーラ。歌舞伎揚げとコーラが、あのきつかった治療を和らげてくれた命の恩人だった。あれから月日が経ち、今はスルメイカとブラックコーヒーが私の体を癒してくれている。

2024.10/28今日は診察だった。今日検査したIS(白血病マーカー)の結果は来週にならないと分からない。気になるなら来週結果を伝えようかと先生から提案があったけど、体感的にはあんまり増えてる気がしなかった。先生曰く、『そんなことはありえない』らしいけど。もう出来ることもないんだし。抗がん剤が体内で一体何倍の濃度で効いているのか調べる準備をしておくと研究所の先生から連絡があったと聞いた。「だから、どこかの時点でもう一度抗がん剤をしなきゃね」先生からそう言われた途端、今までの治療

体調はどん底でも、毎日3食の食事を母親が調理してくれる。本当に感謝である。全然食べられない日でも、ベッドから出られない日でも、必ず3食を用意してくれる。何歳まで親のお世話になっているんだと、感謝の気持ちと共にいささか恥ずかしい気持ちにもなる。でも、許してくだされ。早く元気になって恩返ししますから。（たぶん）。さて、この時期体調が良くないのは決して私だけではないようで、骨髄移植を終えた患者さんの中には、私より辛い人もたくさんいると言う。同じように全く食事が摂れず、3食

このブログを書き始めた時、まさにこれから恐怖の治療が始まる時だった。正直、1年半先のことなんて全く考えらえなかったし、明日も明後日もあるかわからなかった。だから、せめて自分が頑張った証だけは残したくて、どんな様相で朽ち果て行くかもしれない自分の姿だけは記録に残したくて。そんな思いでこのブログを始めた。それはまさに『遺書』だった。自分に万が一の事があったら、こんな闘病生活だったと一緒に振り返ってくれる誰かがいればそれで良い。そんな気持ちで始めた。それがいつしかこのブロ