骨髄移植

2024.6/29今日、和歌山で働いてた頃の友達から手紙が届いた。びっくりしたのと、何よりすごく嬉しかった。読み終えて、今とっても穏やかな気持ち…。さっきまで、わたしはもう二度と心から笑うことはないと思ってた。それなのに、思わずクスッと笑ってしまう文章に張りつめてた心の糸が切れて…気付いたら泣いてた。和歌山にいたのなんてもう２年も前のことだよ…。まだわたしのこと覚えてて心配してくれてる人がいたなんて正直思ってもみなかった…。虚無感でいっぱいで、ただ時間が過ぎるのを待つだけのこれか

5人家族（夫婦、長男13歳、次男10歳、長女5歳）長男妊娠中から始めたブログ。長男の闘病記でしたが、今は通院しながら日常生活を過ごせています。長男、2020年小3の9月7日血液検査で急性骨髄性白血病と診断され緊急入院。すぐに抗がん剤治療開始。一時退院後の骨髄検査で結果が良くなく、骨髄移植をすることに。誰かの参考になるかはわかりませんが、記録を残します。長男が2020年9月に緊急入院して46日後、一時退院（3泊）、再入院して30日、一時退院（5泊）、再再入院30日、一時退院（9泊）、再々

20代後半で急性リンパ性白血病になってからの振り返りを書いてます。偏見もはいってますし口も悪く悪態つくこともありますが、何卒お許しください🙇‍♀️🙇‍♀️今現在は骨髄移植後5年以上経過し、社会復帰をしてます。闘病中に、白血病になった方がその後、元気にやっている方のブログを見つけられずに不安になった思いがあり、今現在までのブログを書いてます。安心してください、私、元気にやってますから！『放射線卵巣遮蔽問題〜最近のTV番組あれこれ〜』20代後半で急性リンパ性白血病になってか

普通の人に近づいてるのか？今日は2週間ぶりの移植後外来でした。白血病1,800ヘモグロビン9.6血小板8万9千あれれー。思ってたより、良化していない！！体調的に、もっと良くなっていると思っていたのにでも、順調とのことです。肝臓も腎臓も特に問題なしです。腎臓は薬が減ったことで、負担が減ったのだと思います。今飲んでいるのは、4種類です。ダイフェンゾビラックスプログラフエソメプラゾールだいぶ少なくなりました。(お財布にも優しくなりました)吐き気もだるさも無く

やっと熱は下がった。なんだかんだ1週間は熱に苦しんでしまった。発熱する前もほぼ寝たきり状態であったため、熱が出て、ベッドに根っこが生えるくらい床に伏してしまった。熱は下がったとて、相変わらず体中は痛いし重い。食欲も全然湧かない。なんとか飲み食いしようとするのだが、少し胃に入っただけで、すぐお腹が痛くなり気持ち悪くなってしまう。こりゃ、たまらん。そんな状態ではあるが、今日は退院してから4回目の外来である。今となっては、この外来が唯一のリハビリになっているのだが、

2度目の退院と宿題こんにちは退院の許可が出て、家族の（心の）準備が整い、帰宅できました祝退院と行きたいところですが何事もスムーズにいかないところが私らしいといいますか^^;手ぶらでは帰れませんでした「元々かかっていた治療中の歯科に行ってくること」という宿題が出されてしまいました。というのも、今回の入院中に移植がほぼ決まりまして約2ヶ月後に骨髄移植をする際、治療が中断している虫歯が移植前後に白血球数ゼロ赤血球数ゼロ血小板数ゼロ

週末、珍しく長男が来てくれたもう家族より友達優先のお年頃いつもは反抗的だけどここぞと言うときにお願いを聞いてくれるもうあなたの心配はママしてないよ！まだまだ世話やきたいけどね向こう側に見える病棟。娘を出産したときに入院したな。幸せな入院だったな。戻りたいな～生着ということで、デイルームの自販に行っていいよと許しが出た！！朝、おめかしをするオバサン。洗面し、帽子をかぶり起床6時ぴったりに部屋の二重扉を開けるテンションMAX！キョロキョロしまくりながら、新築の病棟を歩く

2024.6/14今日は診察。先生と相談して骨髄移植のセカンドオピニオンに行く流れになった。移植をするとかしないとか、そういうことを考える以前に、どういう治療でどんなリスクがあるのか話を聞きにだけ。先生が前に働いてた病院はずっと移植医療を牽引してきたとこらしく、移植も上手だからそこへ行ってみることになった。予約は先生が取ってくれるみたい。分かりやすいように全部やっておくって言ってくれた。ありがたいな…。先週測ったIS値(白血病の数値)は2.3。治療をやめて３ヶ月、ついに細胞遺伝

私は三度のメシよりクリスマスが好きである。街がクリスマス一色になると、世の中がなんとも素敵な雰囲気に包まれる。あの、みんなが平和になる空気が大好きだ。もっと言うと、クリスマスシーズンから年末までの雰囲気がたまらない。この時だけは、ムカつくことも、憎たらしいことも、全て忘れて平和な気分になる。恋人がいなくたって、友達がいなくたって、家族がいなくたって、一人で十分にこのピースフルな時を楽しむことができる。そして、12月特有の最高の香りも存分に堪能することができる。

他の方の骨髄移植のブログを読ませていただきながら、自分の移植日記を眺めていて一つ引っかかることがあって、生着前に大部屋に移動してる人いなくね？って。緊急で使わないといけない人が出たってことで、仕方がないかと思っていたけど……いや、当時もちょっと思う所があったけど、不安なことが多すぎるし、疲弊してたし特に不満は漏らさなかったけども…。移植前の寛解導入をしている時に肺にカビが入ったことがあって、ステロイドパルスやら全身に皮疹が出たりでかなり大変だったから、超不安になってたのだけは憶えている。

筋肉と体力は貯金しましょう『83_造血って疲れるの？』たぶん疲れる！今日は治験の病院の外来でした。白血球2,500ヘモグロビン9.7血小板9万7千火曜日に比べて、すべて上昇傾向！だから、体調が良くなっても…ameblo.jpこの記事で、トレーニング開始を宣言してから、10日過ぎました。毎日、やれております！！そしたら、ものすごく効果を感じるようになりましたやってること①ふくらはぎの筋トレ②スクワット③散歩(3,000歩から4,000歩)④散歩ができなかったとき

諸々の方針が決まったところで自分の中で最後の整理。移植は臍帯血移植でほぼ決定か。ハプロ移植は前回やって、完全に抑え込めなかったから臍帯血かバンクにお願いするかだけど、物凄く緊急ではないけど中々早めていかないといけない状況だから消去法でほぼ決まり。臍帯血移植だとDLIが出来ないから、移植後に数値が上がってくると新薬が出てこない限りは対処法がかなり少ない…というかほぼほぼ移植か、まぁどうなるかといった感じか。入院が嫌だという事を除けば（マルク検査も嫌）抗がん剤使ったり、投薬そのものに対す

IS値自体は下がってたけど、検出されないラインまではいかなかった。まぁ下がってはいたから効果無いわけじゃなさそうだし、そこはよかったかな。アザベネをもう1クールやるかは、次の通院時の血球な状態で決めるらしい。今は全体的に血球が低めで特に白血球が低い。移植日がほぼ決定。一月末に移植。前処置があるから実際の入院日は二週間前くらいで一月半ばに入院開始。前回は前処置で10日間だったけど、今回はある程度余裕があるからちょい時間かけてやる感じなのかな？前処置10日だと思ってたけど、ちょい長めになりそうで

私は最小限でした自分が白血病になったと言うことを、職場の誰に伝えるのか。まだ、答えは出ていません。私は今のところ最小限にしか伝えていません。緊急入院した日は、普通に病院が終わったら仕事に行くつもりでした。仕事の飲み会もありました。でも、いきなり入院してくださいと言われて、上司に電話して、その日の予定を全てキャンセルしてもらいました。上司には、血液がやばそうだから大学病院行ってきます。と伝えていたので、声を震わせながら、「は...白血病でした..。今日から入院だそうです..,」

2024.6/29ずっと心のどこかに寂しい気持ちのままの自分がいる現実を思い出したら苦しくなるだけだから頭の中を空っぽにしようと決めて、それなのに虚しさは消えないままつい１週間前の出来事なのに、何か大事な感情をずっと昔に置いてきてしまったみたいにもう何年もこのままなような気もするもう前みたいに心から笑えそうにない最後まで人に心配や迷惑をかけたくないだけで、もうそう思うことしか出来ないのに、これからはそれが一番難しくなっていくんだろうな治療なんかもうやりたくなかったんだからちょうどよか

発熱はピークを越えたと思いきや、実は序章に過ぎなかった。それまで熱は上がったり下がったりを繰り返しながら、37℃代を揺れ動いていた。しかし、外来の翌日には、再び38℃を越え、体のダルミも一気にきつくなった。熱が上がると、それにつられる様に、小悪魔たちがこぞって、免疫力の低下した私の体に近づいてきた。まずは、吐き気だ。それまでも薬の影響などもあり吐き気はあったが、吐くまでには至らなかった。しかし、ついに吐き戻す日が来てしまった。だいたい寝起きの気持ち悪さが激しく

「happybirthday❗私も50代です、もう後半ですが。早速ですが、主人が急性骨髄性白血病、骨髄異形性症候群です。バンクはドナー見つからず、さい帯血移植するかしないかで悩んでます。」というコメントを頂きました。状況が判らないので場合分けすると、１，MDS(芽球２０％未満）と診断→経過観察している間に徐々に芽球が増えて、２０％超えてAMLを言われる→抗がん剤→芽球が２０％を下回ったけれどもきれいに無くならなかった→MDSと言われる（最初からMDSの可能性大）２，MDS(芽球２０

死んでも死んでも死んでもやめない毒殺。政府は完全に発狂状態です。pic.twitter.com/LwDvJuNuCD—びんぼ♬(@binbou415)December10,2024またコロナ流行を煽る！そしてまだ、ワクチンを打たせようとする！東京都医師会“奇跡の9連休”でコロナ流行懸念「65歳以上の方にワクチン接種をお願いしたい」(TOKYOHEADLINEWEB)https://t.co/01HytI6Rixpic.twitter.com/Mx5MkxWXV

2024.6/22骨髄移植、断られるとは思ってなかった。「出来ることはない」って言われるとは正直思ってなかった。残された治療が移植だけで、それが出来ないなら、ほんとにもう出来ることないのか…。その結果が想定外でびっくりしたのと、あんなに治療する気にはなれなかったのになぜかショックを受けてることに驚いてる…。でも、これではっきりした。どうせ治らない。今までは、移植したって元気になるか分からないって思ってたけど、そもそもそんな土俵にすら上がってなかった。そもそも希望なんてなかったのに

2024.3/27今日はお母さんと病院へ。治療から解放されて、病気なんか忘れて毎日心の平穏を一番に過ごしてただけあって２週間ぶりの病院は全細胞が拒絶するくらい苦痛だった。そのストレスは病院に向かう足を重くしたし、待合室で待ってる時にはお母さんの話が全く耳に入らないほどの胃の痛みと猛烈な吐き気に変わった。隣に座るお母さんがわたしの顔を覗き込んで、顔が青いって心配し出したけど、１分でも１秒でも今すぐ家に帰りたかっただけ…。診察室に入って、先生は慢性骨髄性白血病と骨髄移植について書かれてる冊

直近の血液検査で腫瘍マーカーが正常値になって一安心なのですがでも、もともと3月の大学病院での診断時には腫瘍マーカーが正常値(400程度)だったのです。可溶性IＲ2－受容体という腫瘍マーカーが正常値だからと言って悪性リンパ腫でないとは言い切れないということらしく確定するには生検しかないということで、入院して生検しました。結果、濾胞性リンパ腫であると診断されたのですがその診断の仕方はどうだったのでしょう。以下、AIによると濾胞性リンパ腫（FL）の診断基準には、次のようなものがあ

薬(茶)柱が立ったらいいことあるかな娘作「ママ大好き」↑ママ髪の毛いっぱい、センター分けだね眉毛とチークが同色で斬新娘習い事中に兄たち公園へ、の図。中学生の兄は、バアバからしっかりお小遣いもらって男女の、いつメン仲間とイオンへ。仲間とイオンモールの響きが田舎の中学生の青春って感じでBBA胸キュンだわ入学式の写真に１人アフロヘアー風がいて誰かと思えば美容院へ行きそびれた頭剛毛長男でしたそんな足は27センチもある長男。幼い頃はイロイロ感じるものがあり、時折私たちを恐怖のどん底へ落とし

2024年12月8日本日は移植後3日目生着まで大体2、3週間と考えるとこの辺が一番耐えどころなのかもしれません。今は時が過ぎるのを待つのみ！まずは1週間😆【主な症状】・出血性膀胱炎による血尿・下痢ちょこちょことそれっぽい症状も出てきましたかね😅この辺は前処置の影響？特に血尿による痛みが悩み。たくさん水飲んで抗がん剤の排出を促すのみ。幸い、発熱や食欲不振は目だって出てきておらず、食事は摂れているのでここは極力キープしたい🙋(とにかくしっかり食べることが早期回復への近道らし

2020/10/21骨髄移植後の再発3クール目：退院後外来1回目先週金曜日に退院したばかりだけど、もう数週間シャバにいるような感覚です。今日は水曜日だったので、定例の外来受診。●本日の採血結果：矢印の上下は10/16からの増減、（）は基準値。白血球値：1700↓（3500-7500）赤血球値：297↑（360-480）血小板：1.2↑（15-35）肝臓系他AST（GOT）68↑（13-33）ALT（GPT）76↑（6−27）LDH438↑（119-229）γ-G

白血病になった原因は全く分からない。突然、遺伝子レベルで異変が起きて、白血病細胞が大量発生し始めるのだ。なんじゃそれ。突然、遺伝子レベルの異常が起きるってどういうことよ。何でそうなるのよ。ちなみに、私の病気は罹患する確率が10万分の1らしい。普段どんだけ宝くじを買っても当たらないのに、どうしてこういうところだけ10万分の1を引き当てるのよ。何でそうなるのよ。納得のいかないことばかりだ。しかし、過去を振り返ってもしょうがない。他人と比較し

前回の日記に温かい応援をたくさん、ありがとうございます。みなさんの優しいお心に触れて、気持ちがほぐれました。本当にとても嬉しかったです🥲心からありがとうございます。(2024.8/30)2024.4/5診察室に入るなり骨髄移植のセカンドオピニオンの話になった。家族でちゃんと話し合ってきたか先生に聞かれたけど、話し合うことなんて何もなくて、「やんわり…」って曖昧な答えをした。「やんわり？！それじゃダメじゃないーっ！！」おじさんなのに先生の言い方が完全に世の母親のそれで思わず笑っち

5人家族（夫婦、長男13歳、次男10歳、長女5歳）長男妊娠中から始めたブログ。長男の闘病記になってしまいました。いつか、日常のつまらない出来事ばかり書ける日が来るまでしばらくは闘病記が続きます。長男、2020年小3の9月7日血液検査で急性骨髄性白血病と診断され緊急入院。すぐに抗がん剤治療開始。一時退院後の骨髄検査で結果が良くなく、骨髄移植をすることに。誰かの参考になるかはわかりませんが、記録を残します。長男が2020年9月に緊急入院して46日後、一時退院（3泊）、再入院して30日、一

先生からもらった安心感を引っ提げて再び療養に入ったが、残念ながらいっこうに良くなる気配が無い。解熱剤を増やしたことで一時的に37℃代まで下がるのだが、よしこのまま下がれ、と思うと再び38℃近い熱が復活してしまう。熱に加えて、相変わらず気持ち悪さとの闘いも続いている。こうなると、じわじわとメンタルがやられてくる。2日経ち、3日経ち、熱のアップダウンは繰り返されるばかりで、全く熱は下がる気配を見せてくれなかった。食事も摂れない、下痢と腹痛は続く。もはや、1日中ベッ

（MDS→白血化？①の続きです）『MDS→白血化？①』少し気持ちに整理がついたのでこれまでの経過ちょっと長いです…MDS（骨髄異形成症候群）【以前移植したドナーさん由来】と診断されて…滅多にないケースだそうです…ameblo.jp※ここからは遺伝子FLT3-ITD変異陽性のことを書きます読むのがお辛い方は、おやめくださいMDS由来の急性骨髄性白血病に診断名が変わり、骨髄移植に向けて治療をしている途中で、先生から私が遺伝子FLT3-ITD変異陽性であることが分かりました

3月28日（火）朝から元気！桜の花がきれいだ。午後からは病室が映画館。ワンピースＲＥｄを見る。息子はおなかの脂肪は取りたいが、チキンライスは食べたい。