GVHD

長男の転院日が決まった、と病院から電話があった。スマホが調子悪いのか、会話がブツブツと途切れるらしく。病院の方に【もしもーし！もしもーし！！】とかなりの回数言わせてしまった。ずっとこっちは聞こえていたので、とても申し訳なかった。転院日は決まったものの、転院先がまだバタバタしているようで。時間が決まっていないという報告もあり。介護タクシーを探してくださって、ざっと￥37000円だそう。先生の指示による介護タクシーでの転院。なのに長男は、「俺、歩けるよ？」と言う。ま

久しぶりに更新します長男は相変わらず本日も不調なにか食べられるものはないかとあれこれ試しているらしい大好きなカフェオレも美味しく飲んだあと吐いてしまったそう吐くって体力使うから余計具合悪くなるんだよなぁ…私も体調不良で今日も思うように動けなかったココ最近ずっと職場の棚卸で早出残業が続きやっと今日休めたのだけど午前中は家事をして午後は買い物と自分の通院で時間的に限界だった面会は次男が代行してくれたとてもありがたい頼んでしまって申し訳ない来週は行けるといいな

今日は主治医による臨時外来の診察日。GVHD重症のため、こまめに診察日が設けられている。皮膚に出ていた酷い炎症は、塗り薬と飲み薬の相乗効果で、かなり良くなってきた。血液検査の数値もかなり改善されていて、レントゲンも気になる影は消えていた。次の通院日は10日後に決まった。パソコン教室に通いたいと、長男から主治医に相談をした。感染症対策をしっかりして、少人数で受けられるなら可と仰った。車の運転をしても良いか？という質問もした。いきなりひとりはダメ。いつでも運転を代わ

本日、主治医による臨時外来診察日。まずは血液検査。食事を摂らせて、主治医の診察。総コレステロール⬆悪玉コレステロール⬆CRP⬆尿酸⬆あらら。好きなものばかり食べていたからまぁ当然の結果です。主治医の体調いかがですか？との問いに、やっと本音を吐いた長男。【ちょっと咳が…｡】主治医の表情が曇る。あーだこーだと言い訳する長男。ダメだこりゃ。早く本当のことを言おう。主治医に話を切り出した。「あの…先生にお話しなければいけないことがありまして…実は処方されたお薬

【臍帯血移植】移植後13〜16日目GVHD・副作用移植後13日目体中に赤い斑点カラダ全身に赤い斑点がたくさん出てきた最初は足が痒かったけれどカラダ全身、顔も痒くなった朝から38〜39℃の熱が続く血小板が不足していたので輸血移植後の副作用GVHDが出始めた特に足が酷く臍帯血で入れた細胞がワタシを敵認定して攻撃し始めたため斑点や痒みが出始めた痛みも辛いけど痒みはどうしようもなくキツかったこの後、痒みとは何日も戦う事になる…この頃は口から食事が出来ない分

4月10日(金)退院後、初めての外来受診日だった。今年に入ってから、私達が東京に向かう時は必ずと言って良いほど、アクシデントに見舞われる。電車が動かなかったり、高速が激しく混雑していたり。今回は、高速道路で車両火災が発生。まさかの通行止めで、仕方なく高速をおりた。でもGoogleナビは、工業団地をぐるっと通るようにと案内し、また高速道路へと誘導する。現場の横を通過した時、黒焦げのトラックが見えた。その後は順調にすすみ、予約時間より早く病院に入れた。受付を済ま

前回5月のブログで脚のむくみがひどい、でもまだ原因不明...という話を書いたけど『血流悪化？退院後外来⑬⑭』（2025年夏に骨髄繊維症治療のため造血幹細胞を骨髄バンクを通じて提供していただき、移植を受けて無事生着、9月に退院。その後の様子、退院…ameblo.jp5月中旬に心臓エコー、脚の血栓の有無を調べる超音波検査も受けたが異常なし。でも5月中旬から下旬にかけて、体調はさらに悪化。脚のむくみが

長男の皮膚のGVHDが酷い。頭から始まって、今は足先にも到達した。歩くと痛みが走るために、ここ2、3日は家から出ていない。細いふくらはぎが、また更に細くなってしまった気がする。朝風呂に入って、リビングで薬を塗る。真っ赤なブツブツが痒くて熱い。黒ずんだ箇所もある。治ってきたところは白く脱皮している。ほぼ全身に拡がったため、長男だけでは塗りきれないので私も手伝う。今日はちょろちょろ生えてるヒゲを剃って、足の爪を切ってあげた。顔がカサカサしていたので、頭を触ってみた。

く【危篤】状態なのだそう。文字で見るとメンタルに来る。たった2文字なのに恐ろしい破壊力だ。頭と心がばらばらでとっ散らかっている。理解したつもりでいで実はそうではない。6月3日からずっと混乱している。今は鎮静かけてるから寝ているけど、ムクっと起き上がって、【お腹空いた】と言いそうで。今朝、入院時に着ていた服を洗って干す時に、着替えを持っていかなくちゃと思った。…病院のガウン着てるから要らないのに。さっき、東京の病院に電話をして明日の診察予約を取り消してもらっ