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今日の採血は無事終わりましたが、また来週病院行ってきます結局、本日の採血と採尿結果はめちゃくちゃ綺麗でした?ということで膀胱炎の痛みが謎ですお腹はきっと、GVHDだろなーてなことで免疫抑制剤が朝1.5包夜1.5包に増えましたまたお寿司が遠ざかる…大腸カメラするかとの話も出ましたがあの前日の処置が頭痛いいろいろな検証結果から免疫抑制剤が増えてから上げ下げが無くなったのは事実なのでひとまず効いてるから増やしてみようかと細菌検査?で来週は検便と、尿検査してきます腹部CT撮
娘の外来受診までの間、何気なく娘の症状をスマホで検索していました。「骨髄移植後息苦しい」「息苦しい原因」出てきたのは慢性GVHD…(慢性GVHDは多くの場合は、移植後3か月頃から2年までに発症しますが、3か月以内や2年以降に発症することもあります。)閉塞性細気管支炎間質性肺炎「いや…そんなはずはない。」もう一度、検索したスマホを握りしめ違う原因を探していました。放射線をした影響で肺が弱っている。ストレス自律神経多分これかな…絶対悪い方じゃない。そう信じ
今日は移植のお話をしようと思います。血液の病気では病気の根治を目指してやる治療に造血幹細胞移植があります。池江璃花子さんもこれで病気に打ち勝ちましたね造血幹細胞移植には臍帯血移植骨髄移植他にも末梢血移植、ミニ移植などがあります。臍帯血移植分娩後の胎盤とへその緒からとった血液を移植することです。昔は破棄されていたんですよね私が息子を出産した頃から、大きな病院では分娩後に臍帯血を提供するか、同意をとっていたそうです。息子の場合、1回目の移植(2019年3月)は、臍帯血移植でし
昨日は血液外来の受診日でしたGVHDの数値はだいぶ治ってきましたが。。。もう3ヶ月最近赤みが取れたせいで、周りから大変だね、大丈夫と最近よく言われます移植コーデネーターさんのアドバイスでビタミン剤シナールに、トランサミン追加してもらいました。半袖着るっころにはもっと治ってほしいなまだ見た目はこんな感じ肌の色素沈着がまだまだ酷くてこんな感じ腕もなかなかの色素沈着です。。。移植後に起こした消化管の急性GVHDが何日かですぐに治ったのでそんなに長くないだろ
骨髄採取から退院し、家で一週間ほど安静にしていました。寝返りが痛いくらいで普通に生活できる様になりました。パパの仕事の都合で娘の付き添いを交代します。病棟に入り、娘と久しぶりに会えましたが高熱が続いていました。40度近い熱が出ていて、点滴で熱を下げても数時間ですぐに上がってくる状態でした。血液検査しても特に何もなく、移植から来る熱だろうと言う事です。娘も話をする元気も食欲もなくグッタリ…移植から12日目無事に生着しました。生着すると徐々に熱も落ち着いて来ました。すると今度
テレビで占いの番組を見ました占い師って、本当に未来がわかるのでしょうか?身なりと雰囲気だけをみて、反応をみながら話している?本屋さんでも占いの本をちらっと見るのですが、興味はあるものの、どこか信じられない誕生日で運勢がわかる?そしたら、同い年、同じ日に生まれた人は、同じ運勢なのでしょうか?双子は?一度みてもらいたいです当たりやすい人がいいですね。おいくらするんでしょうかいい占い師さんをご存知の方、紹介してください桜が咲いていました✨何桜ですかね〜つづく
今日は通院日でした息子の採血に失敗した若い技師さん。2回目にシリンジで採血するも全然シリンジ振ってないなぁ、、と思っていたら案の定、一部凝固してしまったようでしたこのところずっと採血する技師さんの顔ぶれが違うのでどの人がベテランなのか全くわからず。。息子の病院は採血室がいくつかあるので、定期的に担当が代わるのかもしれませんね。一部、凝固してしまったものの血小板は29万あってそのほかの数値も大きな問題なしただ、先週調べたWT1が160と少し上がっておりました。。「も
みなさん、コメントやいいね、ありがとうございます!見ず知らずのおばちゃんの奇跡を願って下さったり、優しい言葉を下さったり。こんな幸せなこともあるんだな、そう思います。感謝!の一言です今日は、入院していた半年間の遅れを取り戻すべく断捨離に励みましたこんなん置き去りにされても困るよなって書類たち盛り下着も全部捨てて無印良品の一軍数枚に絞りましたノーブラ万歳!骨に皮が乗ってるだけなんで集まりようがない笑あとは、なぜか子どもたちに人気のやつれたバナナで作るジュース奪いあって飲
今後の治療スケジュールの説明の為、ご両親が揃う日にちを教えて下さい。看護師さんに言われパパに連絡し、説明を受ける事になりました。別室の中にはすでに主治医、看護師さんが待っていました。先生が「骨髄検査の結果ですが、骨髄の中に20%ぐらいの割合で白血病細胞がいました。」「まだ初期の段階ですが、いずれ血液の中にも流れてくると思います。」そして先生が「ゲノム検査の結果は知っていますか?」と聞きました。え?ゲノム検査?「いえ、聞いていません。」初発の時に検査していたみたいですが聞
先週より充血もあり目が痛いと思っていたら昨日ぐらいから目を開けてるのも痛いなと思って今日眼科に行くと先生にこれは痛かったよねー先週きとかないとね病院からもらってる目薬ちゃんと差してる?と言われ、ちゃんと差してますというとこの傷すごいよと画像見せてくれました見ると眼球に無数のたくさん傷がありました潤いの目薬だけじゃ治らないので目薬を出しとくけど・レボプロキサシン(抗生物質、抗菌薬)・フルメトロン(ステロイド)治らなけれんばまた2、3日後にきてと言われまし
今月の18日の外来で肝臓、粘膜、皮膚のGVHDが判明して今週も月曜と水曜で2回受診し、2週間で4回(多)入院するのが、嫌な私は頑張って通院してきましたょ💦肝臓の数値12/1812/2012/2512/27AST188178130107ALT357354266217rーGtp222275347322肝臓の数値はプログラフの増量だけで落ち着いているので入院は
『院内感染』『理解されない悲しさ』『感染』『信じたくない検索』娘の外来受診までの間、何気なく娘の症状をスマホで検索していました。「骨髄移植後息苦しい」「息苦しい原…ameblo.jp前回の話娘は腹痛や吐き気が治らず、ご飯が食べれなくなり水分補給の点滴が始まりました。毎日塩素での清掃が入り、個室の中は強い匂いで充満します。その匂いで毎回娘は嘔吐していました。幸い、私には感染せず娘の症状もそれだけにおさまっていました。娘は度重なる感染に、体力を奪われ元気がありませんでした。一週
昨日、外来でした。帯状疱疹方針は完全に痂皮化してて、もういいだろうと。採血結果待ちの間、久々に院内学級にも、顔を出して1時間ほど授業してきました。また戻って、採血結果、、血球は合格です。白血球7300好中球2884ヘモグロビン9.6血小板9.1万CRP0.92肝機能も二桁ふんふん、すごいすごい!ぐんぐん復活してきてる!って喜んでたところに主治医が言うちょっと、、心配なことにWT1が上がってきてます。WT12100、、なーんで、こうやって突き落とす
こんばんわ🌙6日(水)血液内科と内分泌内科の受診でした。内分泌内科縦1.8㌢横3㌢の甲状腺腫瘍(良性)ちゃん。現状維持ということで1年後に受診。バセドウ病の数値も落ち着いてました。血液内科一言言うなら「ジャカビのせいにはしたくない」らしいです(˘•ω•˘).。oஇ体の怠さはあるけど、ステロイド0,25/1日上げて少しはマシになった…ような気がする。(ステロイド据え置きで様子見ましょう)◀︎だろうね肩と胸骨の真ん中が痛い。腰が痛い(2/28歩き出して4歩目で急に。)お尻ちゃんの
記録用に書いてます。2020年5月非定型慢性骨髄性白血病と診断●2022年11月急性リンパ性白血病になるフィラデルフィア染色体陰性●2023年4月13日day0姉から末梢血幹細胞移植●2023年6月10日退院●現在週1通院にて自宅療養中完全寛解しました!●GVHDと格闘中移植後のあれこれ記録●2023/11/20〜2024/2/25GVHD治療の為入院●2024/03/01〜再入院気力、少しだけ戻りましたので何故ゆえに緊急入院なのかを、ご説明いたし
昨日は寒ーい中外来へ行ってきました。肝臓の数値AST178→70ALT354→106rーGTP275→393r-GTPはそのうち下がるでしょうとの事WBC3000HGB10.5PLT85000WT1は4ヶ月ぶりに50>前回110免疫抑制剤は増えたまま1日1.4g目のモヤモヤはもう暫く様子見でヒアルロン酸の目薬とアレルギーの目薬皮膚のGVHDは肌は黒ずんできてしまってるからこれは後残るやろねとしっかりステロイド塗って
去年の今週白血病が確定された週(ブログ書くの遅れたので週にしました)点滴をしながら先生が説明してくれた骨髄異形成からきた、骨髄性急性白血病だねと。。。若い頃に血液の異常で注意受けたことない?子供産んだ時に原因不明の血小板減少症と言われてましたと。。。何度かその後病院に行ったけど異常なしだったし、その後子供も亡くしてここの病院を遠ざけるように過ごしてた。。。先生は今日、明日中にでも入院して欲しいけど入院してすぐに抗がん剤治療したいと言われそこをなんとかお願い
昨日も通院日でした今月に入ってから炎症の数値CRPが1.5→2.9→5.8(昨日)と上がっていて、先週は少し左肺の音が気になる、ということで急遽胸のレントゲンも撮りましたが、レントゲンで見る限りは異常なし。プレドニン減薬していたのでプレドニンで抑えていたGVHDがフツフツしてきてCRPが上がっているのかも?ほんとはプレドニンをやめて完全にネオーラルは切り替えたいところですが、CRPがあんまり上がるのも怖いので今週もプレドニン1日3mgは継続。ネオーラルシロップ
少しでも胸水を押さえて来週おうちに帰ろう!!チームが動き始めました初発の通院治療の時にやっていたリツキシマブというお薬を入れて胸水も1L抜きました家には介護ベット、在宅酸素を置きますハンパないターミナル感…本当は自宅で子どもたちがわいわいしている声を聞きながら逝きたいなぁしれっと、ふわっと死ねたらいい。でも胸水は在宅医療で抜くのは難しいらしく何かあったら救急車でもいいから病院に戻ることになりました職場で最期はなんだかなぁ熱も高いし、頻脈も続いてる看護師として客観的
ヘロヘロには理由があったみたい。緊急入院になりました…昨夜、38.1℃の発熱。2日前から、夜ベットに横になると咳が出て苦しい疲れてるので爆睡は出来ますがゴロゴロするにはしんどい…多忙であろうコーディネーターさんに勇気を出して相談緊急受診→酸素開始→入院右側の肺の胸水抜きました脇の甘い部分の麻酔怖かったよ~収穫は1.5L、おしっこみたいな色でしたそんなところに湖あったらそりゃくるしいわ退院して10日で出戻り…海の学習の準備も、おうち縁日も苦しくて何にもできなかった
それから娘は薬を飲みながら痙攣、GVHDの治療をして過ごしていました。顔面痙攣が起きると娘がパニックにならない様に「落ち着いて…深呼吸、深呼吸して…」と言い娘が大きく何回か深呼吸します。そうすると何もしないよりは早く収まる気がしました。GVHDの主な症状は手足の湿疹塗り薬のおかげで大分落ち着いてきました。汗が出なくて熱が体にこもって発熱段々とその回数も落ち着いてきました。唾液が出にくくなり食べれない水分を多く含む食べ物なら食べれる。手のひら、足の裏の多汗症綿の手袋
数あるブログの中本ブログにお立ちよりいただきありがとうございます精髄腫瘍(神経鞘腫)の手術から18日目5日前のMRIでは血腫は小さくなっていることが確認できました。そのおかげか足の動きがすこしずつよくなり両膝を立ててキープすることも可能にせん妄はまだ続いていますが波はありながらも底はあがってきている感じです。ただ、意欲低下は相変わらず💦リハビリを頑張ることが自宅に帰れることにつながるということが理解できていないのが一番つらいところです。かつては身体から10
2023年2月妹が急性骨髄性白血病になりました姉の視点で治療の経過を綴っていきます2023年2月初旬妹が急性骨髄性白血病で入院寛解導入療法で寛解地固め療法で入退院(3回)繰り返す7月末血縁フルマッチの造血幹細胞移植9月初旬退院10/30急性GVHDと肝中心静脈閉塞症で緊急入院12/9
病院のハシゴから二日後今度は痛めのメバチコが目頭にプツプツと(ものもらい)ができてまた眼科へここの眼科の先生は開業する前に、大きな総合病院勤務の時にGVHDの患者さんを何人か受け持った事があるらしく、嫌がらずにみてくれます。私のような免疫力がない人はものもらいも自分の力で中々治せないから、すぐに受診に来たのはいい判断だと褒められました処方されたのは目薬一個だけど目薬を指すと、あれだけ痛かっためばちこも1日で治りましたよ前に他の眼科、皮膚科でも骨髄移植
MerryChristmas今肝臓に口腔内GVHDとまた別の粘膜障害も出て、痛いに痒いで、自宅で安静期間中のアタシです無菌室での長い闘病生活を経て(入院4日目から本退院迄無菌室生活)無事に7月に退院できたのですが今までのように簡単に遊びに行くことができないと思ったので、これからは家の中の生活を豊かにしようと思い9月に引越しもし、埃など無いように物もきれいにして電化製品に、その他綺麗に買い替えました生命保険給付金さんありがとうその中で買ってよかった物値段の割
去年の今日はとんでもない日でした。何もよくわからないまま入院生活スタート。初めから無菌室…診断から1年、厳密には1年と2日。この2日間が怒濤の2日間だったな〜今思い出しても本当に大変だった。1番困ったのは1番下のもうすぐ2歳になる子のこと。預け先がな〜い色んなとこに電話や突撃しまくって無理を言って保育園に入れてもらった💦役所は何もしてくれなかったよ…助けてくれたのはママ友です。入院生活スタートしてすぐに抗がん剤スタート。もうやる事ないからとりあえず自分の病気のこと調べまく
昨日も通院日GVHDの皮膚症状がジワジワ悪化しています。今、こんな感じに。痛みがないのは幸いですが、痒みは相変わらず。皮膚もゴワゴワでカサカサ2月に入院していた時と同じです爪も弱っているようで、体育の授業中バスケットボールが足にぶつかったら爪が割れてしまったらしい皮膚の赤みがあるところは、熱を帯びてます。アンテベート軟膏、あんまり効いてないね先週のWT1は、微増の60。これが上下する波の一部ならいいのですが、このまま上がり続ける状態を過去何度も経験しているので、主治
7時前にトイレでお目覚め。自宅での4時起きはなんなんだ?8時前に採血。10時前に担当医「血小板2千で全く動いていないので今日IVIGをします」11時からIVIG。前のベッドの子と楽しく遊ぶ。14時前に採血結果WBC:1.6千HGB:8.6PLT:2千ほぼ一日中、surfaceでマイクラ。19時過ぎに消化器内科の回診。今考えられる原因としてはGVHDか類洞閉塞症候群(SOS)はっきりさせるためにもどこかで肝生検をしたいがいつでも良いと言うわけではなくタイミングが大事。
2020.4月末急性リンパ性白血病と診断ガン抑制遺伝子欠損により予後不良化学療法2クール目で寛解2020.9月臍帯血移植大腸GVHDグレードIIIにてテムセル投与2021.1月本退院2021.4月末再発ビーリンサイトにて寛解2021.8月CAR-Tキムリア投与2021.9月本退院2021.10月末再々発ベスポンザにて寛解2021.12月末ハプロ移植希望のため転院2022.2月兄から末梢血によるハプロ移植2022.4月末本退院2022.8再再々発クロファラビンにて寛
一昨日は京都に用事があって京都までは私鉄で30、40分の距離なので、以前なら日帰りは当たり前だったんだけど退院してから、旅行✈️も殆どしてないので時間持ちのアタシは1人で一泊する事にしました!!夜ご飯も1人で退院してから初の焼き鳥屋さん最近おひとり様、自分のペースを楽しむアタシ東京に本店があるらしい焼き鳥屋さん17時だし、お店の中にアタシ1人(感染対策バッチリやん)行きは歩いてお店まで帰りはタクシーも直ぐにつかまりホテルも安く直ぐに取れたしニュース