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なんだかすごく表現の悪い言葉ですが、今日4月13日は、息子が初めて病気だと分かった日です。今日からちょうど2年前です。去年もこの日はなんだか身の引き締まる気持ちで迎えました。はじめの方のブログにも書きましたが、この日を堺にこれまでの日常が日常ではなくなりました。2年前の今日、息子は当たり前に保育園に行っていましたし、私も何の気なしに喘息の定期受診で病院に行っただけです。今でも絶対に忘れない大切な1日です。その日から長い闘病生活を送ることになるのですが、その中でもたくさんの記念日が生
昨日は血液外来の受診日でしたGVHDの数値はだいぶ治ってきましたが。。。もう3ヶ月最近赤みが取れたせいで、周りから大変だね、大丈夫と最近よく言われます移植コーデネーターさんのアドバイスでビタミン剤シナールに、トランサミン追加してもらいました。半袖着るっころにはもっと治ってほしいなまだ見た目はこんな感じ肌の色素沈着がまだまだ酷くてこんな感じ腕もなかなかの色素沈着です。。。移植後に起こした消化管の急性GVHDが何日かですぐに治ったのでそんなに長くないだろ
VEN/AZA療法3クール目2023年2月13日入院2023年2月14日〜1月18日★アザシチジン(ビダーザ)35mg5日間★ベネクレクスタ内服1月17日〜(1日1回)継続2023年2月20日一時退院前回の退院時に腹痛の訴えがあり、帰宅してからは消失していましたが、帰宅後1回嘔吐しました。病院に報告だけして、経過観察。その後は特に何も起こらず経過しました。2月3日の外来診察時、腹部エコーをして頂きましたが、特に異常なし。お薬の副作用かな?というお話も出ました。症状が続
プレドニンの服用が始まって、もうすぐ2カ月。先週の採血で検査していたWT1が50→220に上がってしまいました。免疫下がってるのをいいことにもともとの悪いやつが顔を出してきたか。プレドニン1日30mg→15mgに減薬決定です。がんばって食べていますが喉の筋肉が動かないので、食べ物が完全に喉に詰まってしまったりむせたりで窒息や誤嚥性肺炎がとても気がかり。食事中は目が離せません。舌を動かしたり、ほっぺを膨らませたり顔や首の筋肉動かしたりと誤嚥にいいとされることを家でやってま
『院内感染』『理解されない悲しさ』『感染』『信じたくない検索』娘の外来受診までの間、何気なく娘の症状をスマホで検索していました。「骨髄移植後息苦しい」「息苦しい原…ameblo.jp前回の話娘は腹痛や吐き気が治らず、ご飯が食べれなくなり水分補給の点滴が始まりました。毎日塩素での清掃が入り、個室の中は強い匂いで充満します。その匂いで毎回娘は嘔吐していました。幸い、私には感染せず娘の症状もそれだけにおさまっていました。娘は度重なる感染に、体力を奪われ元気がありませんでした。一週
2023年3月。気付けば臍帯血移植から半年が経過。当たり前だけど何もかも初めてのことばかりで、その時その時は小さなことでもすごく心配になり、常に不安な気持ちだったけれど、今思うとこの期間が一番落ち着いていたように思います。咳はずっと続いていたものの、大きなGVHDもなく経過していました。それでも毎月の骨髄検査の後は「もし良くない結果だったら…」という気持ちがいつも付きまといます。VEN/AZA療法も4クールを終え、月1入院のリズムにも少しずつ慣れてきていました。息子にとってこの治療は
2023年5月。5クール目の入院のあと、日々の体調を見ながら登園します。病気をするまで保育園に行くことは何気ないことだと思っていたけれど、毎日登園できることはとっても幸せなことなんだと思えました。「今日も行けた!」と感じます。仕事をしていた時は車で送り迎えしていましたが、息子の希望もあって、天気の良い日は毎日歩いて行くことにしました。久々に園のお友達と遊んだり、もう年中さんなので、曜日によって英語や体操、器楽の時間もあり、午前中だけでも充分エネルギーを消費するのか帰って来ると毎日お昼寝
みなさん、コメントやいいね、ありがとうございます!見ず知らずのおばちゃんの奇跡を願って下さったり、優しい言葉を下さったり。こんな幸せなこともあるんだな、そう思います。感謝!の一言です今日は、入院していた半年間の遅れを取り戻すべく断捨離に励みましたこんなん置き去りにされても困るよなって書類たち盛り下着も全部捨てて無印良品の一軍数枚に絞りましたノーブラ万歳!骨に皮が乗ってるだけなんで集まりようがない笑あとは、なぜか子どもたちに人気のやつれたバナナで作るジュース奪いあって飲
こんばんは今日は眼科の受診でした。結果はドライアイだけど..,傷は治ってきてるので通院が大変なら近所の眼科に戻っていいよとのことでした結局ドライアイは治らんのかーい金曜日から呼吸すると胸の痛みもあり、血液内科の担当の先生の外来日だし受付で聞いてもらったら診てくれるとのことだったので検査をすると異常無し。。。最近肩甲骨運動し過ぎて痛めたのかも次回の受診も5月にしてもらえたーと思ってたら移植外来の先生と相談したところGVHDがなかなか治まらないのでジャカビ治療
2021.12小6T細胞急性リンパ性白血病発症〜ハイリスク群強化療法で治療2023.3退院2023.6再発息子はリンパ性白血病ですが骨髄性も持ち合わせている白血病です。ハイリスク群で強化療法後、一度退院をし通院しながらネララビン、髄注の治療をしていましたがで再発。今は骨髄性白血病の抗がん剤で寛解となり、これからは転院先で骨髄移植となる予定です。息子の転院先が決まりました。同じエリアで、高速で飛ばして3時間半くらいの所にある病院になりました。小児のハプロ移植を積極
それから娘は薬を飲みながら痙攣、GVHDの治療をして過ごしていました。顔面痙攣が起きると娘がパニックにならない様に「落ち着いて…深呼吸、深呼吸して…」と言い娘が大きく何回か深呼吸します。そうすると何もしないよりは早く収まる気がしました。GVHDの主な症状は手足の湿疹塗り薬のおかげで大分落ち着いてきました。汗が出なくて熱が体にこもって発熱段々とその回数も落ち着いてきました。唾液が出にくくなり食べれない水分を多く含む食べ物なら食べれる。手のひら、足の裏の多汗症綿の手袋
今月の18日の外来で肝臓、粘膜、皮膚のGVHDが判明して今週も月曜と水曜で2回受診し、2週間で4回(多)入院するのが、嫌な私は頑張って通院してきましたょ💦肝臓の数値12/1812/2012/2512/27AST188178130107ALT357354266217rーGtp222275347322肝臓の数値はプログラフの増量だけで落ち着いているので入院は
VEN/AZA療法4クール目2023年3月13日入院2023年3月14日〜3月18日★アザシチジン(ビダーザ)35mg5日間★ベネクレクスタ内服1月17日〜(1日1回)継続中2023年3月20日一時退院前回の入院からも特に大きな問題なく過ごしました。外来には週1回通い、CVから採血をしてもらい、刺入部の消毒をしてもらいます。咳はまだ続いていて、ステロイドの吸入もずっと継続していますが、良くも悪くもなっていない感じ。3月9日に毎月恒例の1泊の検査入院をし、月1の骨髄検査。
『頭部CT検査』『痙攣発作』しばらく安定剤の薬を服用し、様子を見る事になりました。娘はその薬を飲むと眠気が出るみたいで、よく眠っていました。ご飯も少し食べれるようになり、一番…ameblo.jp前回の話頭部CT検査をした後、娘は疲れたのかすぐ眠ってしまいました。私はずっと動悸がおさまらず、また痙攣が起きるのでないか…と娘を見つめたまま、朝になりました。もし、私がご飯を買いに行った時に痙攣が起こったら…もしお風呂に行っていたら…トイレも…何もかも…目が離せない…
本日4月10日は『きょうだいの日』です。父の日や母の日があるように、きょうだいの日とは、きょうだいや、きょうだいのように大切な人を想ったり、天国のきょうだいを想うひとときを過ごしたり、そして病気や障がいのある子どものきょうだいに応援が届く日としても定着させたいと考えられているそうです。私は息子が闘病生活を送るまでは、このような日があることを知りませんでした。入院生活を始めた時、支援室の看護師さんから、色々な資料や冊子をいただき、病気をした子だけではなく、そのきょうだい児も同じように頑張
昨日も通院日GVHDの皮膚症状がジワジワ悪化しています。今、こんな感じに。痛みがないのは幸いですが、痒みは相変わらず。皮膚もゴワゴワでカサカサ2月に入院していた時と同じです爪も弱っているようで、体育の授業中バスケットボールが足にぶつかったら爪が割れてしまったらしい皮膚の赤みがあるところは、熱を帯びてます。アンテベート軟膏、あんまり効いてないね先週のWT1は、微増の60。これが上下する波の一部ならいいのですが、このまま上がり続ける状態を過去何度も経験しているので、主治
医師との面談日。以下、今回の治療のリスクです。①感染症+毒性+GVHDが1年以内発症の場合、死亡の確率大②再発の可能性20%③移植後、長くて約1年の長期入院(=トータル約1年半)を聞かされた2人の顔をどうぞ🥳💓#強ぇだろーーーーーーーーー川崎市北倫理法人会に入会し、約1ヶ月。まだ1ヶ月。大好きなけいこ会長といつも助けてくれる清水さんがお見舞いに来てくれました☺️どんなコミュニティーに所属するのでも「楽しい!」と思えるかどうかが本当に大事でまさに「楽しい!!」をプレゼ
『退職…そして転院へ』『院内感染』『理解されない悲しさ』『感染』『信じたくない検索』娘の外来受診までの間、何気なく娘の症状をスマホで検索していました。「骨髄移植後息苦しい」「息…ameblo.jp前回の話救急車が大学病院に到着し、看護師さんが迎えに来てくれていました。車椅子に酸素ボンベを付けていて、娘は救急車から車椅子に移り小児病棟へ向かいました。看護師さんが娘の車椅子を押し、私が後ろから着いて行きます。1ヶ月前までは普通に歩いて生活していたのにな…車椅子で酸素吸入をしている娘の
VEN/AZA療法6クール目2023年5月12日入院2023年5月13日〜5月16日★アザシチジン(ビダーザ)35mg5日間★ベネクレクスタ内服1月17日〜(1日1回)継続中2023年5月17日一時退院私の誕生日の翌日、骨髄検査の1泊入院でした。今回も咳の症状は続いていましたが、前回問題なく検査できたとのことで今回はいつも通り検査してもらいました。毎回麻酔でコテッと寝かされて、小さなストレッチャーにモニター付けて乗せられて、お部屋に帰って来る。もう何回この光景を見たでしょ
『痙攣発作』しばらく安定剤の薬を服用し、様子を見る事になりました。娘はその薬を飲むと眠気が出るみたいで、よく眠っていました。ご飯も少し食べれるようになり、一番酷かったメン…ameblo.jp前回の話部屋の隅で震えて立つ私に気付いて看護師さんが「お母さんは、外で待ってた方がいいね。」と病室の外に椅子を出してもらい、娘の処置が終わるのを待っていました。脳裏に娘の痙攣した姿が焼き付いて離れません…どうして…怖い…娘は大丈夫なのか…久しぶりに大好きなラーメンを食べていた
みなさんのところにもお邪魔できずなかなか更新もできずですみません今日で入院6日目。息子がんばってます。7日間投与のアザシチジン(ビダーザ)は今日で4回目。今のところは下痢が1回あっただけでこれといった症状は出てませんが、7日間終わってからジワジワくるのかな。。相変わらず熱も続いているので(血液培養は陰性)それもあるのかアザシチジンの影響なのか、体はすごくダルいみたい。YouTubeを観てるか寝ている時間がほとんどです。でも、今日は朝からゼルダをやる元気があるようでよ
今後の治療スケジュールの説明の為、ご両親が揃う日にちを教えて下さい。看護師さんに言われパパに連絡し、説明を受ける事になりました。別室の中にはすでに主治医、看護師さんが待っていました。先生が「骨髄検査の結果ですが、骨髄の中に20%ぐらいの割合で白血病細胞がいました。」「まだ初期の段階ですが、いずれ血液の中にも流れてくると思います。」そして先生が「ゲノム検査の結果は知っていますか?」と聞きました。え?ゲノム検査?「いえ、聞いていません。」初発の時に検査していたみたいですが聞
昨日は寒ーい中外来へ行ってきました。肝臓の数値AST178→70ALT354→106rーGTP275→393r-GTPはそのうち下がるでしょうとの事WBC3000HGB10.5PLT85000WT1は4ヶ月ぶりに50>前回110免疫抑制剤は増えたまま1日1.4g目のモヤモヤはもう暫く様子見でヒアルロン酸の目薬とアレルギーの目薬皮膚のGVHDは肌は黒ずんできてしまってるからこれは後残るやろねとしっかりステロイド塗って
先月末にあげた写真のバラが、今日にはもうこんなに茂っていますフェンスを作ってみました茂みが多すぎるので、GW中に整理をしようと思います。虫さん、でてこないでね…絶対いるね…ああ、どうしようかねよくみるとバラの蕾がちらほら何色が咲くか楽しみですこちらは少し離れた場所に植えたバラこちらの方が土がいいのか、日当たりなのか、こちら側にあるバラは、品種は違いますがどれも成長が早いですちなみにネモフィラも2箇所に植えていますが、こちらのネモフィラの方が花が多くて綺麗に咲い
骨髄採取から退院し、家で一週間ほど安静にしていました。寝返りが痛いくらいで普通に生活できる様になりました。パパの仕事の都合で娘の付き添いを交代します。病棟に入り、娘と久しぶりに会えましたが高熱が続いていました。40度近い熱が出ていて、点滴で熱を下げても数時間ですぐに上がってくる状態でした。血液検査しても特に何もなく、移植から来る熱だろうと言う事です。娘も話をする元気も食欲もなくグッタリ…移植から12日目無事に生着しました。生着すると徐々に熱も落ち着いて来ました。すると今度
こんにちは♪前回の皮膚のGVHDが日に日に体全体に広がり、顔から足の先までのほぼ全身に紅斑と痒み、それから皮膚が剥がれはじめてしまいました🥹💦閲覧注意ですが、今の現状はこんな感じです。(苦手な方は見ないでください💦)こんな感じのがほぼ全身に出ています💦写真では分かりづらいですが、皮膚もポロポロと剥がれ落ちてます。。これはまずいと病院に連絡し、急遽みていただくことになりました。結果としては、かなり強いGVHDがでているものの、皮膚以外の症状はないのでひとまずステロイ
VEN/AZA療法5クール目2023年4月13日入院2023年4月14日〜4月18日★アザシチジン(ビダーザ)35mg5日間★ベネクレクスタ内服1月17日〜(1日1回)継続中2023年4月19日一時退院実は、前回記事の新しいクラスの初日に保育園に行けたことには裏事情があります。保育園に行った日は4月6日。4月の骨髄検査は、4月5日に1泊入院で行う予定でした。麻酔科の先生と空き状況の都合で、5日になってしまい、「残念ながら初日の登園は無理そうだなぁ。まぁその日は無理でも他
GWですが、わが家は今日も通院日プレドニンをネオーラルに切り替えてる最中でプレドニンを減らしている影響か、炎症の数値が1.5と高いもののそのほかの数値は落ち着いていました。先週1日5mgに減らしていたプレドニン、今日から1日3mgにしてネオーラルは1日2cc継続です。今回、血小板が33万までグンと回復ということで、さっき確認してみたらプレドニン1日15mg服用→血小板21万プレドニン1日10mg服用→血小板24万プレドニン1日5mg服用→血小板33万となっ
怖がりな私は『入院は嫌だよね』と言う先生の言葉がずっと気になってもう一度外来へ行ってきました血液検査の結果数値は横ばいなので様子を見ましょうとのことで、また来週の月曜日に受診ということで終わりました先週から少し身体しんどいなとは思ったもののアタシ自分の身体の疲れに鈍いと思う白血病発覚する前はとにかくよく動いてた、あと、、、お酒も好きで白ワインがとにかく大好きでよく飲む人は経験あると思うんだけどお酒が残ったまま、身体しんどいなーと思いながらも、ヨガや運動も
しばらく安定剤の薬を服用し、様子を見る事になりました。娘はその薬を飲むと眠気が出るみたいで、よく眠っていました。ご飯も少し食べれるようになり、一番酷かったメンタルの状態からだいぶ落ち着いたように思いました。ある日、娘の顔を見ると気になる事に気付きました。右の唇横がずっとピクピクしていました。主治医の先生にも見て貰いましたが、多分ストレスではないかな?と言う事で様子を見る事になりました。しかし、そのピクピクは次第に酷くなりました。右顔面全体が、引き攣るように激しく痙攣する様になった