CML

2025.2/7今日は、お世話になった先輩とお会いしてきた。３ヶ月ぶりだったけど話が尽きなかった。こんなに笑ったのも久しぶりで、早く和歌山に帰りたいな。「早く戻っておいで」と言ってくれる人がいて、わたしは幸せものだ。白血病の数値が良くなっていたことを、わたしはもう素直に喜ぶことが出来なかったけど、先輩はそれをまるで自分のことのように喜んでくれた。「よかった！ほんまに？！よかった！」って何度も何度も。その姿を見て、なんだか拍子抜けするくらい重たかった肩の荷が一気に降りた気がした。良

2025.2/10今日は、飯田橋のハローワークに行ってきた。というのも、そこにはがんや難病などの長期療養者専門の窓口があると聞いたから。国立がん研究センター中央病院や都立駒込病院、虎の門病院、都立多摩総合医療センターと連携もしているそうで、出張相談をやっていたり、その病院に受診している人であれば担当の人がついてくれるそう。専門の窓口では仕事の相談だけじゃなく、孤立しがちなAYA世代向けのコミュニティもいくつか教えてくれた。遠かったけど、行った甲斐があった。今は正社員として働いてたとき

私はセムブリックスという薬を飲んでいます。この薬は食後2時間、食前1時間の間に飲まないといけないので、面倒です。間隔は守れているのですが、毎日決まった時間には飲めていないので、効くか不安です。この薬が効かなければ、骨髄移植の可能性があるので怖いです。服薬時間は毎日同じ方がいいのでしょうか？

2025.1/27今日は病院。陰性になってたワクチンの抗体を調べるためもあって、採血は５本。なんとびっくりしたことがあって、IS(白血病マーカー)が下がってた！２ヶ月前の結果ではあるけど、治療何もしてないのに。先生もすごく不思議がってた。もうずっと悪くなることしかなかったから、わたしも信じられなくて、咄嗟に先生に、他にも無治療でも良くなった人がいないか聞いたりもした。そういう人がいてほしくて。もし誰かいたら、わたしの今回の結果が偶然の一時的なものなんかじゃなく、このまま良くなる可

2024.12/6何もしてないのにすごく疲れる。もう何ヶ月もずっと不正出血がひどくて、お腹も痛いし、婦人科に行ったらホルモンバランスがガタガタだと言われた。数値が正常の６倍になってたり炎症もあったり。全ての大元の原因が抗がん剤なのかストレスなのか分かる術はないらしいけど、先生の話だとこれまでの抗がん剤の影響が何よりも大きいって。そして、このまま治療せず放っておくと高確率でがんになると言われた。もうわたしがんですけど。うけるよね。ため息が出る。もういいよ、もうがんとか薬とかこり

入院中にして良かったこと長期入院の振り返りになりますが、入院中に私がしていたことが2つあります。1つ目は文学活動です。詩やら随筆を書いていました。これは入院に関わらず、続けていることなので普段と変わらないことをしていただけです。2つ目は手芸です。こちらは、普段したくても時間がなくて、できなかったことです。入院中だからこそ、楽しむようにしていました。好きなことに夢中になる家族に頼んで家から裁縫セットと布を持ってきてもらいました。はじめに作ったのは、次女が幼稚園年長さんな

2024.10/1新しい職場とようやく連絡もついて、明日から社会復帰。ワクワクする気持ちと同じくらい不安も大きい。２年以上のブランクのせいで医療用語はすっかり忘れてしまったし、理学療法士のあれこれをちゃんと思い出せるんだろうか。新しい職場に馴染めるかとか、体調や体力がちゃんと保ってくれるのかも心配。それと、いつまで働けるんだろう。そんな不安や心配を、ようやく一歩踏み出せた嬉しさや、そこから何か開けていきそうな明るい期待でかき消そうとしてみたり。ここ数日体調が良くない分、心配は大きい

こんにちは。ご覧いただきありがとうございます慢性骨髄性白血病、急性転化のかなえです。奇跡的に分子標的薬だけで５ヶ月目には寛解し、発症から1年を経過した今も元気に生きています。いつか白血病とさよならしたいので、自己免疫力を高めるために、心と体に負担をかけないように過ごしたいと思っています。よろしくお願いします本日、受診日いつものように採血を済ませて、待ち時間の間にコンビニでお昼ごはんを買って、ロビーでパクついてました今回の血液検査の結果も何も問題なく、先月のIS値の結果もケンシュ

変薬しました久しぶりに書いていますタシグナ→ボシュリフ→スプリセルと治療してきましたが、スプリセルからセムブリックスに変薬になりましたセムブリックスはタシグナと同じく飲む前2時間飲んだ後1時間の断食時間が必要ですいろいろ試行錯誤して朝夕とも5時半に決めましたセムブリックスはCMLの治療薬としては一番新しい薬です。良い点はいままで飲んでいた薬より身体が楽な気がします。(スプリセルの時のひどい浮腫はなくなりましたが全身の痛みはあります)残念な点は薬価が高い事と温度を25℃以下に保つ必要

ご訪問ありがとうございます初めてセムブリックスを服用してから2週間後の6月半ば、血液内科を受診して血液検査をしました。治療直前(前回6/2)の血液検査結果と比べて、白血球数2万1,400/μl→1万2,000/μl約半分✨️に減りました！血小板数161万4,000/μl→68万1,000/μl約100万✨️減りました！それでもまだ基準値上限のほぼ2倍💦血液像は・・・好中球数約半分✨️に減りました。それに伴って、好中球分葉核（Seg）も基準値内へ。好塩基

慢性骨髄性白血病(CML)で血液内科に通院するようになって6年半でやっと通院の間隔が2ヶ月から3ヶ月になりました。不安でいっぱいの頃は、頻繁な通院の方が安心できたけど今では、(あ〜面倒だけど行かなきゃな〜)ぐらいな感じになってくれました採血(６本)と採尿の後は、院内薬剤師さんの居る外来化学治療室で、体調の報告や体重測定です。3ヶ月あれば少しは減量できる、はずだったのに。やっぱ、ダメかそして今回私は薬剤師さんに、ぜひ言いたいことがっ私「あの〜〜セムブリックスの飲み方が変わったと聞いた

2024.12/23退職した職場の健康診断の結果がこの前手元に届いて、今日はそれを主治医の先生に見てもらった。風疹、麻疹、Ｂ型肝炎の抗体の検査を受けた結果、どれも陰性で『再接種を勧める』という内容だったから。風疹と麻疹に関しては、赤ちゃんの頃にワクチン接種を受けてるのにな。なんで陰性なのか先生も不思議そうに検査結果を見つめながら、ひと言。「抗体が消えるなんてことは、普通はありえない」だから次回、もう一度検査を受けることになった。今後、免疫が下がった時に抗体がないと危険だからという理

私にできることってなんだろうこんにちは。いつもありがとうございます。慢性骨髄性白血病、急性転化のかなえです今日は「入院中にして良かったことその２」をお伝えします。入院中にして良かったことは面会を拒まないです。入院中の方は感染リスクがありますし、無菌室だったり環境や体調によっても面会しない方が良いこともありますので、あくまで個人的感想として読んでいただけたらと思います私の一回目の入院は３か月でした。入院中は仕事を休んで皆に迷惑をかけてるし、家族に心配かけている

2026.1/3いつも温かく見守ってくださるみなさま、昨年も大変お世話になりました🙇‍♀️みなさまからの心配のお声や心温まる言葉にたくさん支えられ、勇気づけられ、一年間つらい時も乗り越えることができました。いつも本当にありがたい気持ちで、コメントやメッセージをひとつひとつ大切に読ませていただいています。昨年は治療を再開したものの、その現実に向き合うことがつらい日も多く、それまでのように日記を書いたりブログを更新することがなかなかできませんでした。タイムラグが大きくなってしまい、心配して

どうして私なの？ご覧いただきありがとうございます慢性骨髄性白血病（CML）急性転化のかなえです。白血病の発症率は、人口10万人あたり、男性で約10～14人、女性で約7～9人程度とされています。白血病の中でも、急性と慢性、骨髄性、リンパ性と、ざっと４種類に分かれており、その中でも、慢性骨髄性白血病は成人白血病の約20％と少なく、年間10万人あたり1人の頻度で発症します。とても稀な病気と言えます。そんな珍しい病気なのに、どうして私なの？と思い

前回のブログ「次に開くの3年後じゃないか！？」って。4年後に久々にログインしてブログ打ってるうううこの周期はなんなんだろう。突然思い立って自分のブログ探して全記事読んで思い出してなぜか泣いて笑そしてまた衝動的に書いております。2016年から始めて8年。当時は20代前半だった私もいまや30代、、結婚してマイホーム購入して変わらず仕事して。環境もまあまあ変わりました。体に関しての現状は・変わらずスプリセル服用中最近ジェネリックになった気がする・なんか治験してる(なんか)

2024.8/30前回の診察から１週間。今日も病院すぐに疲れたり、体がだるくて眠り込んでしまう時は嫌でも病気を意識するけど、抗がん剤の副作用と対峙してた半年前と比べたら全然元気で、あの頃の記憶がただの悪夢だったかのように思えてしまう時もある。先週のIS値(白血病の数値)は、3.6。先生の話では、白血病細胞は一次関数のようには増えずに、二次関数のように増えていくらしい。だから、数値が上がれば上がるほどあっという間に悪くなるってことみたい。実際、半年前と比べたら300倍以上になってる

2024.12/15少し前に仕事を退職した。面接時の話とは違う点ばかりで、結局今のわたしにはフルタイムを働くだけの体力もなかった。その意思を伝えたとき、「あなたの最初の条件通りの勤務時間に変更するから」と、今までとは打って変わってそう言われたけど、もう気持ちは変わらなかった。勤務時間の問題だけじゃなく、職場の雰囲気や理学療法士としての考え方の部分でも、どうしてもわたしの中で譲れない違和感があったから。そんなこんなで辞めるのにも一悶着あったけど、思い出すのもストレスだし、文字に起こす

2025.1/25闘病生活が始まってからは、どんな今もそれまでの精一杯を積み重ねた結果だと思える。これまでの治療に後悔は何もない。でもなんだろ、、今がこれまでの積み重ねなら、わたしの今ってなんなんだろう。良くなって元気な頃のような生活に戻りたいという目標は、もうあまりにも現実離れしすぎてしまってよく分からない。28歳の普通ってなんなんだろうね。ちゃんと仕事して、人並みに将来やキャリアを考えたりして、たとえ病気したとしても風邪とか？分からないけど、多分それはこんな病気じゃない。百

2025.1/30白血病の数値が良くなってたことに今でもびっくりしてる。治療してないのに、すごいなぁ。そんなことあるんだ…。嬉しいのに、すごくすごく嬉しいのに、悲しい。両手離しで喜べない。本当は、素直に喜んでいいことなんだろうけど。喜んだりなんかしたら、気持ちに隙が生まれて、もしまた次悪くなっていた時のショックを乗り越えられない気がする。落差が大きくて、そこから這い上がるのがものすごく大変で苦しいから、喜んだらだめだよ。悪くなってる気がする。珍しく自分でもわかる。現

昨日・今日は暖かかったですが、最近寒いですね。そんなときは鍋ですよね。でもCML＋ボシュリフ服用の私には「大量の脂と食物繊維は敵」。ただ、出されたものは何も言わず食べるのも「家畜」の定め。ついにきました、久しぶりのもつ鍋！見るからにうまそう。当然大好きなのですが・・食べた後はまあ（年越しそばを食べている人もいらっしゃるので、ピー音で。別にトイレ行っているときの音ではないですよ。ほんとですよ。）、ってことで。一点びっくりしたことが。今年は「道連れ」がいました。息子・嫁さんも。何

2024.10/2ついに２年ぶりに理学療法士として社会に戻った。ちゃんと体調整えて準備万端で今日に臨もうと思ってたのに、昨日は緊張とワクワクで一睡も出来ず、、初日をまさかのオールで迎えるっていうね笑とりあえず、体力的にもまずは週３日の４時間程度から徐々に体を慣らしていく予定。…だったんだけど。フルタイムは厳しいってことは職場を紹介してくれた仲介会社の方にも仕事探しの段階から終始伝えてたし、それを踏まえた上で書類選考にも応募して、なのにどうなってるんだろ。もともと初日の今日、上司と総