CML

GW最終日、明日からお仕事だし、美容院へ前々回位から、頭皮の一部が赤いらしい痛くも痒くもないから自分では分からんカラー前に頭皮保護のスプレーをしていただきましたCMLになりお薬を服薬する様になり、スキントラブルは多くなったと思うドライスキンも加速してるから、毎日お風呂上りには保湿剤はかかせないし頭皮トラブルもCMLのお薬と関係してるのかなぁ？秋に行った沖縄で日焼けしたのかなぁ？とりあえず、今回も綺麗にカラー出来ました52歳だけど、NO白髪の私こめかみに2〜3本白髪がある程度

5日目です。まさかのまさかの年に1回6月前後になる指の痒い痒い病が！！！！まさかの今😭なんで今なの？？やっと睡眠薬で寝れたのに痒さで起床‪🤣‬指の外側の関節が激痒なので手の甲をアイスノンで冷やしてます‪🧊しかも両手です‪🤣‬季節の変わり目に出る汗疱です熱を持ってるので、冷やしたら多少良くなった？綿の手袋ゲットして保護しときます！！入院は未だに休みのため診察してませんが。明日は検査入ってるから検査結果で明後日には退院？？たぶん

ここ数日、息が苦しく、胸に違和感があった。肺に水が溜まる「胸水」は以前から、スプリセルの副作用で発症していた。この胸の痛み、違和感、息苦しさ、はもしかして、肺の水が増えているのではないかと不安になり、病院に行くことに。採血、胸のレントゲンを行う。先生に呼ばれ診察室入る。先生:ん〜。私:どうですか？肺の水、増えてますか？先生:前回の肺のレントゲンと見比べているんだけど。私:やっぱりか〜先生:問題ないですね。私:え？肺の水、増えてないんですか？先生:そうです

こんにちは5月7日は27回目の診察日でした。近況お薬はアイクルシグ1錠飲んでいます。血球が落ち着いてきたので毎週だった診察日が二週間隔になりましたパチパチそんな中、ちょっと嫌な症状が・・・ゴールデンウイーク直前に娘の通う高校の学級懇談会、PTA総会があったので出席しました。小中学校のころと違って周りに顔見知りの方がほぼいないので緊張します学級懇談会で、担当の先生の話しが一通り終わると、「

CML歴はまだ数ヶ月ですが、病気発覚後から、嬉しい偶然が度々あります。発覚前2年位、訪問看護をしていて健診案内来ても忙しくなかなか行けずでした。病院勤務に戻る事は旦那は反対していたけど、悩んだ末、病院勤務に戻りました。戻ってすぐの採血で異常値❗️もし、まだまだ、訪問看護を続けていたら、発覚が遅くなっていたと思います。病気発覚後、何年も音沙汰なかった高校の友人から連絡来たり、友達の友達が同じ病気で同じ病院に通院していたり。そして、タシグナ副作用が地味に出ているので、スキントラブル

今日で薬を開始して40日目の診察室！！先に85万！！これに3割と高額なんだけどすごいよね。これが40日分で85万だよ一生だよ(笑)もう笑うよね。心電図→レントゲン→血液検査いつものように移動する。長い長いローカ。。。。コロナさんに気をつけて移動移動いつもの席にて順番待ち27診察室！！もう診察室まで遠くて霞んで見える。。。なんか後ろで患

やっぱり熱が9日間下がらないので紹介状持って、通院している大学病院の血液内科へ行くことになりました。あくまでも念の為です。大学病院の担当医は明日なので明日予約しようと電話したらすぐに来て欲しいと🥺紹介状持って大学病院へ2時間待ちの覚悟で！！とりあえず全身検査へ👨🏻‍⚕️水溜まってますね、あと肺炎もありますね。炎症は言うほど無いので、入院するまでもないけどどうしますか？入院します😭もう9日も熱が下がってないのでしっかり調べて下さい🙇‍♀️個室しか空い

ずっと熱が出てるぷにぷにです。水曜日に39.5土日で微熱まで下がったのに月曜日にまた38.3まで上がってきた😭本日火曜日病院へ！！👨‍⚕️また上がってきましたか？？薬出しときます。少し呼吸も苦しいのでレントゲン撮ってください。👨‍⚕️撮りますか。サチュレーションは97%なので問題ないですね。レントゲン後👨‍⚕️あっーここハッキリ影出ちゃってますね。肺炎です。肺炎の抗生剤出します。うっそぉー肺炎😭なんかやっぱり呼吸が苦しい

また間が開いてしまいました。お久しぶりです。これまでと変わらない位に活発に日常生活を楽しめている事に、日々感謝しています。いま主人は、セムブリックスを服用しています。一日2回、タシグナの時と同様、服用時間が難しいです。主人は、お昼のランチ前、11:00就寝前、23:00に、服用しています。仕事で、お取引先さんのお客様との接待が多くて、この時間に決めました。「お酒は水や！！！」「水分！！！」だそうで、『遺伝子検査IS(％)結果について悩んで。』慢

今日も午後から有給で大学病院です！！会社の人に何も聞かれないけどなんか察してるのかな(笑)(上司以外知らないので)さてスタンプラリーじゃなくて検査リレー始まるよ心電図混んでる(；A；)先に採血いってきまーース！！ついでにレントゲンも。。。、あ！！混んでる心電図に戻って。。。。あれだよねこれで健康にさせようとしてるんだよねさーーーて13時だけどまだ11時半の診察中！！こりゃ１回帰るか

1周年を迎えました！！早いもんですね。なんで知ったかと言うと高額医療の限度額認定証が期限切れ(´•̥̫•̥`)まじか！！！！なんか後日、認定書が発行されてから、払う方法もあるって言うけど、借用書みたいの書かないとダメみたい。なんか借金みたいでやな感じ(；A；)ならカードだし立替えるだってさ3割負担でこの値段たか！！3ヶ月でこの値段金だな(笑)今回は会社を半日有給帰りに病院寄って採血して1回、家に帰って来ました！！だって13時

骨髄検査などの結果がわかる5/25まではふわふわとした気持ちで生きてたような気がする。会社には伝えて、最大限フォローしていただくことに。ありがたい。そして実母にも電話で伝えた。かなり動揺していて、足が震える…って言ってて、心配かけちゃったなぁ…と凹む。まぁでもこの時はまだどんな病気かよく分かってなかったから、余計にだと思う。薬さえ飲めば、普通の人と同じ生活送れるし、お酒だって飲めるんだからね！というとそう。うん。わかった。と、全然わかってない感じの返事だった。旦那がすごく家事と育児

大変ご無沙汰、シシィです！すっかり桜の季節も終わってしまい新緑が気持ちよい季節だね。もうすぐＧＷだけどみんなは旅行に行くのかな？シシィはＧＷずっと仕事の予定です😢さて本日は月に１度の血液内科。毎度採血７本MBCRABL結果は0.0010%コピー数は3だって。今までは未満だったからないに等しかったけど今回は未満の文字がない！ばっちりBCRABL遺伝子検出です。前回遺伝子検査は3月26日の採血で翌日3月27日にコロナ陽性！人生２度もコロナに感染！２回目は薬

今日は2ヶ月ぶりの病院の日。。。。なんか多い。。。。さて長い通路をわたってドトールコーヒーを曲がっていつもの26番診察今日は映画でも見て待つよ。全部見れたのは内緒ね2時間指と胸と背中とカイカイ病を報告ほんとうにかゆいなく先生「副作用で、なるよ」自分「近所の皮膚科で無理言って内服薬もらいました」先生「なら同じの出しとくよ」お～～～～～いいいのか

先週の病院です。👩‍⚕️どうですか？咳がでて、痰が詰まった感じが治らなく、風邪の症状が１ヶ月ぐらい続いてます。👩‍⚕️そうですか？(パソコンに打ち込む)はい分かりました。え？(どうでもいいみたい💦)👩‍⚕️はいレントゲンですが、胸水もまぁあまり変わってないですね。え？増えてますよね？？👩‍⚕️まぁ同じぐらいかな？これって大丈夫なのですか？👩‍⚕️まぁ変わってないので。。。。あのぉー咳が出るんですけど？👩‍⚕️そうですか？どうしますか？え

今日は病院の日。。。。前回カイカイ病のため同月診察「１ヶ月」しかし混んでる！！完全予約制。。。。。なのに2時間待ち。。。1時間前に着いてるので実質3時間待ち。。。大学病院はそんなものだよと分かってるけど、でも毎回だともうその予約に問題が？？？入れすぎ？？患者持ち過ぎ？？食堂もチャレンジしようと行ってみましたがリスクを背負ってまで食べたいランチにじゃない。。。。ほさちんさんうらやまです(笑)

今日は病院の日です。。昨日は電話診察辞めたので電話診察の人もいるから空いてる？と思ったら。。。。すごい人！！！(みんな電話診察に変えなかったのかな？)いつものコースを回ります採血40人待ちでも待ちは5分(すご！！)心電図3人待ちすぐに案内お！！順調じゃん！！！✌と思ったら。。。レントゲン50人待ち？？？？？レントゲン待つの初めてなんですけど？？？しかもすごい人がいっぱい待ってる！！どんだけかかるのだろうか？？飯

家に帰ってなんか寒気がするって思ったら。。。。すごい寒くて震えが！！尋常ではない寒さ😭ブルブルブルブル🥶やばいっす！！布団3枚と電気毛布と！！でもまだまだ震えます！！やばいぐらいに震えます😱毛布追加！！！3時間で震えがおさまると。。。やっぱり熱出ちゃいました🤒3時間でまさかの39.5ああああああと2日でゴールデンウィークなのに😭早めにゴールデンウィーク突入です無理です💦12連休じゃんやばい💦それより熱やばい

今日は2ヶ月に一度の病院の日コロナ怖いけどしょうがない。。。。いつもの診察26番！！遠い。。。。血液レントゲン心電図順調でも2時間半。。。。コロナなのか。。。。1時間ぐらい早いですけどね血液検査もよく分からないけど良いみたい。majorが検出されないと良いみたい。64だってのが0.15だから薬も効いてるみたい！さぁぁて頑張らなくっちゃだってぶっ飛び120万ꉂꉂ(ˊᗜˋ*)ʬʬ

職場の健康診断の結果を聞いて1週間。病院嫌いでなかなか受診しない私に…「何かあってからじゃ遅いで！早く病院行きなぁ」職場の先輩から散々言われ…やっと近所の内科へそこでもう一度血液検査をすることに血液の異常か甲状腺の異常か判別するためらしい。採血をしていると、診察室からまん丸のおじいちゃん先生がやってきて、「お酒は飲む？タバコは吸う？」「最近は、疲れてることが多くて…帰ってからすぐ寝ちゃうので、お酒は飲んでないです。タバコは吸いません」おじいちゃん先生の話では、お酒を飲んで顔

私はどうも倒れやすい医療用語で言うところの「ワゴる」というやつらしいこれまでの人生で軽いやつ含め計20回ぐらいワゴってきた（心臓は正常らしい）脱水・空腹・痛み・緊張・疲れ・座れない状況これらの要素がいくつか組み合わさると、高確率でワゴってしまう20代半ばで実家を売った翌年、税務署へ確定申告に訪れたとき申告のための資料(ほぼ要らんかった)を大量に持って1時間以上立ったまま並び、無事に申告を終えた時点で相当な疲労を感じていた帰路に平日の夕方の混雑した電車に

2022.6/27ついにマルク(骨髄検査)をすることに腸骨(腰の骨)からとるみたい骨の中の骨髄を抜く検査と、骨髄の細胞をとる検査と２つするらしい。皮膚に麻酔してからそのあと奥の方にも麻酔をするらしいんだけど…「皮膚の麻酔はチクッとした痛みがあると思う。で、この後なんやけど…骨には麻酔できやんのよ。だから、これは痛いと思う。引っ張られるような痛さかなぁ、若い人は特に痛がる人多いかも。細胞をとる時はね中をちょっとグリグリするから痛いと思う」先生は淡々と言ってるけど……いや、待って笑さ

2022.6/27わたしの担当の先生、月曜だけの非常勤らしく、診察は月曜日になるそうマルクを終えてベッドで止血してると…先生がやってきて、次の診察日を決めることに。「今日の結果が出るのにだいたい3週はかかるんよ。…2週後の7/11か、4週後の7/25（3週後の7/18は祝日だった）のどちらかで親御さん和歌山に来れそうか聞いてね」そして、お母さんに早速LINE母の心配性が発動して「早い方がいい！」の一点張り。次回は検査結果が出てることを祈って再来週の7/11に決定した…ところがど

そう言えば薬を開始して１ヶ月がたった。慢性骨髄性白血病CMLスプリセル診察はまだ来週の金曜日なので10日ある。数値は分からないけど。。。今の状況は何も変わらない毎日。本当は夢だったのか？と思う日もある。まだ他人事のような気もする。毎日薬は飲む2錠で2万円。。。。実際は高額医療で今は2500円10年前だったら不治の病。お金で命を伸ばしているのか？ただいつもの生活不思議な気分だ会社から帰るとソファーでゴロゴロする。疲れてるのかな？ちょっと

2022.7/11スプリセル(100mg)7日目今日は診察の日採血は2本だったでも１本はちょーでかいから3本分はあるな…w診察まで1時間待った。その間も副作用で体調は最悪…1週間キツい副作用に耐えたからきっと数値は良くなってるはずそれに、今のこの副作用を伝えたら薬の量減らしてくれるかも…それか変えてもらえるかな…ずっと考えてた。呼ばれて診察室に入る。モニターに映る血液検査結果は…悪くなってたえ、なんで？どゆこと…？「副作用はどうですか？」戸惑いながらも身体中が痛

☆.10白血病と診断されるまで…オリーブ園を歩き回りヘトヘトになったと虎じゃろうは、お腹が空いたので、お店を探しに行くこと…いやーこの時は、めちゃ天気が良かったー天気が良いと気持ちも晴れますよねお店探しも忘れて、しばらく田舎の景色を堪能していたと後部座席でササミジャーキーを食べてる虎じゃろうであった…いやー田舎って良いよね…まぁ岡山は、田舎なんだけどねいまスグってわけじゃないけろ、いつかは、田舎ぐらしがしたいな…特に標高が高いところで住んでる人がめちゃ羨ましいって思ってんの

あのぉーーー！！病気になってブログ始めたのに！！全然病気の事書いてない(笑)なので今回は慢性骨髄性白血病CMLについて先週に病気1周年記念になりました。今はスプリセルとフェブリク(尿酸値下げる)(元々尿酸値が高かったので)スプリセルで痛風にならないように🙏薬は90日で通院も90日です。次回は2月5日です(大学病院怖いでも車で5分www)夏は指が小さい水膨れになって全部の指が激かゆ病(´•̥̫•̥`)ほんと泣いた！！今は肩、胸、背

先日は血液内科受診でした。元気でした、と始まりました。4月23日に新型コロナウイルスワクチンの1回目を受けたこと、2回目の予定は5月14日と報告。早かったですね、と言われて、医療従事者枠で、看護師なので、と話しました。どうでしたか、と聞かれて、ちょっと腕が痛くなったくらいで終わりました。ワクチンのせいではないと思いますが、4月27日は足の痛さでサインバルタを飲みました、も報告。医師に、私は看護師です、とは自分からは言ってなかったのですが、その辺りは大人な主治医がさらっと

シェーグレン症候群で通院の耳鼻咽喉科へ行ってきました。いつも通りドライアイ用に目薬を処方していただいて終わりかと思ったら、なんと耳鼻科の先生が6月で退職だそうで。これを機に、膠原病内科の方へ引き継ぎ、一本化を提案されました。通院の科が減るのはありがたいです。が内科で目薬も処方してくれるかな？​帰りの薬局にて、マイナ保険証の提示は月に1回で良いのか聞くと、病院と違い、こちらは毎度、提示が必要だそうです。薬局のカードリーダーは、最後の『高額』の前に何やら3文章出てきたのに、

定期通院日。いつものようにミケンシュツ&胸水減らず…今日もネタが無いなぁと思ってたら、スプリセル処方から後発薬に変更になりました。でも商品名がダサチニブ錠…まんまやん！薬価も大幅に下がって、💴18,000/日から💴6,000/日になりました。。。あれ？まだ高いぞ？まだまだ高額医療補助と健康組合のお世話になります。