CML

帯状疱疹になってから、なのですが、ここ最近主人が頻繁に、「肩が痛い」「関節が痛い」「しんどい」「疲れがとれない」と言います。熱はありません。服用しているセムブリックスの副作用の説明に、「関節・筋肉痛、筋骨格痛」と表示されています。セムブリックスを服用するようになって、2年6か月、これまで副作用が無かったのですが。帯状疱疹も長引いていて、免疫力が落ちてるのかもしれないですね。主人はサウナが大好きで、出張に出た日以外は毎日、お正月でさえも、欠かさず

2025.1/22母の知り合いに治療が大変な人がいるらしい。今日その話を聞いて、自分のことみたいに心が痛くなった。夜になって、いつもみたいに布団に入って、ふと母はどういうわけでわたしにその話をしてきたんだろうと思った。『あやは一人じゃないよ』なのか、『あやならその人の気持ちを分かってあげられる』なのか、『みんなそれぞれ大変だね』なのか、それとも何も考えてないのか。真意は分からないけど、その話を聞いた時、その人の治療がどうかうまくいくように祈る気持ちと、なんだか複雑な気持ちにもな

2025.3/30出先で具合悪くなったらどうしようとか、言葉のチョイスをミスったらどうしようとか、自分が思いもよらない何かをやらかしてしまうんじゃないか、ものすごく不安になる。人が怖くて、世間が怖くて、心底信用できない自分も怖い。白血病になってから人と接する機会がぐっと減ったせい。今の自分には何ができて何ができないのかも、わからない。全部、何もかも病気のせいだ。経済的にも働かなきゃと焦る一方で、現実的にはメンタルが真逆を向いてしまってることにまた焦ってを繰り返してる。誰かに会う

そもそも、金を買おうかな？と思っていたのは、独身時代に買った数々の金の指輪💍を、10年以上前に売ってしまったからお気に入りのしか残してない当時は子育て真っ最中で、仕事柄も指輪を付けないし、自分のお小遣い程度になれば、と数々売っちゃった（当時はホントにお小遣い程度の金額にしかならなかった）まぁCMLにもなってなかったけどと、息子達には成人祝いで、資産になるからと、金のネックレスをプレゼントしていたのに、ジブンのはよぉと思ったから今は金はゲキ高騰いろいろと勉強もして、よし！資産として買お

みなさんの副反応をめちゃめちゃ見てるんですが、ほんと人によるんですねでも結婚式控えてるし、見た目に大きく影響出るやつは嫌！！！！脱毛とか湿疹とかこわい！！！！！！タシグナ飲んでる方脱毛あるって結構見た気がするでもスプリセルはむくんで太るとかさ、ボシュリフは先生の候補の中に入ってなさそうな気がしたけど、下痢怖いよね1時間の電車通勤だし薬疹はどれでも可能性あるだろうし、まじでこわすぎるうううう見た目気にしてる場合じゃないんだろうけど、でも気になるよおおおちゃんと効いて普通に生

最近、通院の日が集中してて疲れてますが私の整形外科の通院もありました。私「朝起きると、指が丸まってるんですけど、ゆっくり引っ張るように伸ばすと、ある程度伸びます。(まっすぐにはならないけど)あと人差し指が、しっかり曲げれなくなりました」と、状態を報告。先生「引っ張るというより、上からぐぅ〜〜と、痛くても押してください拘縮(こうしゅく)して固まっちゃうので」ストレッチすると、すごい指が疲れるんだけど、でもこのまま固まるのも困るし、もっと頑張って伸ばさないとです。親指、人差し指

どうして私なの？ご覧いただきありがとうございます慢性骨髄性白血病（CML）急性転化のかなえです。白血病の発症率は、人口10万人あたり、男性で約10～14人、女性で約7～9人程度とされています。白血病の中でも、急性と慢性、骨髄性、リンパ性と、ざっと４種類に分かれており、その中でも、慢性骨髄性白血病は成人白血病の約20％と少なく、年間10万人あたり1人の頻度で発症します。とても稀な病気と言えます。そんな珍しい病気なのに、どうして私なの？と思い

こんにちは。３Hメディソリューション株式会社公式ブログ担当です。今回は、血液のがんの一種である「慢性骨髄性白血病（CML）」の治療が、新しいお薬「セムブリックス」の登場によって、どのように変わる可能性があるのかを分かりやすく解説します。CML治療のこれまでと課題CMLの治療は、チロシンキナーゼ阻害剤（TKI）という飲み薬の登場で大きく進歩しました。しかし、長期間の服用が必要なため、倦怠感やむくみといった副作用が患者さんの生活の質（QOL）を下げる原因となることも少なくありませんでした

2024.12/15少し前に仕事を退職した。面接時の話とは違う点ばかりで、結局今のわたしにはフルタイムを働くだけの体力もなかった。その意思を伝えたとき、「あなたの最初の条件通りの勤務時間に変更するから」と、今までとは打って変わってそう言われたけど、もう気持ちは変わらなかった。勤務時間の問題だけじゃなく、職場の雰囲気や理学療法士としての考え方の部分でも、どうしてもわたしの中で譲れない違和感があったから。そんなこんなで辞めるのにも一悶着あったけど、思い出すのもストレスだし、文字に起こす

入院中にして良かったこと長期入院の振り返りになりますが、入院中に私がしていたことが2つあります。1つ目は文学活動です。詩やら随筆を書いていました。これは入院に関わらず、続けていることなので普段と変わらないことをしていただけです。2つ目は手芸です。こちらは、普段したくても時間がなくて、できなかったことです。入院中だからこそ、楽しむようにしていました。好きなことに夢中になる家族に頼んで家から裁縫セットと布を持ってきてもらいました。はじめに作ったのは、次女が幼稚園年長さんな

2024.10/28今日は診察だった。今日検査したIS(白血病マーカー)の結果は来週にならないと分からない。気になるなら来週結果を伝えようかと先生から提案があったけど、体感的にはあんまり増えてる気がしなかった。先生曰く、『そんなことはありえない』らしいけど。もう出来ることもないんだし。抗がん剤が体内で一体何倍の濃度で効いているのか調べる準備をしておくと研究所の先生から連絡があったと聞いた。「だから、どこかの時点でもう一度抗がん剤をしなきゃね」先生からそう言われた途端、今までの治療

こんばんはおばぁちゃん子です連日投稿失礼します糖尿病予備軍シリーズが続いていてすみません（自分の理解＆備忘の為なのでスルーオッケーです。）普段の血糖値が知りたいものの、指先から血を出して計るのは抵抗あるな～と思っていたら、めっちゃ便利なセンサーがある事がわかりましたそれがこちら↓フリースタイルリブレ2FreeStyleリブレ2|製品|アボット糖尿病管理をより簡単にする方法を体験してください。FreeStyleリブレ2がどのように血糖値を追跡し、低血糖や高血

ご覧いただき、ありがとうございます慢性骨髄性白血病、急性転化のかなえです。今週は月２回の受診日でした今月のIS値２週間前のIS値の検査結果が出ました。今回５月のIS値も安定のケンシュツセズ✨ほっ毎月ドキドキするんですよねケンシュツセズが６ヶ月続いていてもまだ安心できません。2、3年続いたら少しは安心できるかなぁ～主治医との会話私：「急性転化しているのに、薬だけでケンシュツセズの状態になり、それが継続できて本当に良かったです。やはり、

2024.12/23退職した職場の健康診断の結果がこの前手元に届いて、今日はそれを主治医の先生に見てもらった。風疹、麻疹、Ｂ型肝炎の抗体の検査を受けた結果、どれも陰性で『再接種を勧める』という内容だったから。風疹と麻疹に関しては、赤ちゃんの頃にワクチン接種を受けてるのにな。なんで陰性なのか先生も不思議そうに検査結果を見つめながら、ひと言。「抗体が消えるなんてことは、普通はありえない」だから次回、もう一度検査を受けることになった。今後、免疫が下がった時に抗体がないと危険だからという理

私にできることってなんだろうこんにちは。いつもありがとうございます。慢性骨髄性白血病、急性転化のかなえです今日は「入院中にして良かったことその２」をお伝えします。入院中にして良かったことは面会を拒まないです。入院中の方は感染リスクがありますし、無菌室だったり環境や体調によっても面会しない方が良いこともありますので、あくまで個人的感想として読んでいただけたらと思います私の一回目の入院は３か月でした。入院中は仕事を休んで皆に迷惑をかけてるし、家族に心配かけている

3月3日、ついに結果を聞きに大学病院へ。結婚したばかりの旦那もついてきてくれました11時より予約で、また血液検査までも待つ、血液検査後も待つ、、診察室に呼ばれたのは13時すぎ早速結果、前回検査した遺伝子検査にて、慢性骨髄性白血病がほぼ確定になりました、と。ただ、大人の白血球もほぼ遺伝子変異してるけど、ちゃんと大人になってるのがたくさんいるから、現状普通の人と変わらない。典型的慢性期だから、薬を飲めば普通に日常生活を送れる、と。薬は第二世代のがいいかなって。むくみか

2025.1/27今日は病院。陰性になってたワクチンの抗体を調べるためもあって、採血は５本。なんとびっくりしたことがあって、IS(白血病マーカー)が下がってた！２ヶ月前の結果ではあるけど、治療何もしてないのに。先生もすごく不思議がってた。もうずっと悪くなることしかなかったから、わたしも信じられなくて、咄嗟に先生に、他にも無治療でも良くなった人がいないか聞いたりもした。そういう人がいてほしくて。もし誰かいたら、わたしの今回の結果が偶然の一時的なものなんかじゃなく、このまま良くなる可

2025.3/24今日は診察だった。先生が「次までに研究所の先生に連絡取っておくね」って言ったから、つい内心思ってしまった。『まじでそれずっと言ってない？？』話を聞くと、どうやら先生、研究所の先生に連絡するのをまた忘れてたみたいで、今日は本当なら今後の話をするはずだったけど、結局今月の検査結果を聞きに来ただけみたいになった。先生忙しいだろうから、めんどかったらもうわたしが自分でメールするよって感じ。最近はすごく疲れやすくて、横になってるか眠る時間が増えたことを話した。それでも、検査

2026年スタート昨年中のご縁に感謝し、2026年もどうぞよろしくお願いいたします🙇‍♀️皆さまの毎日が穏やかで実りある一年になりますように1/14今年初の通院日でした昨年9月に断薬開始し、2回目のIS値はいかにドキドキ感より、もう、えーわって感じ関西弁のこのニュアンス、伝わりますでしょうかたぶん数値でてるだろうなあという多少の諦めと自分に言い聞かせてる感じIS値よりもボシュリフをやめたことによって復活してきたおベン○