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2024.9/21この前、久しぶりに和歌山の職場の先輩と会った。東京に旅行に来られてて、わざわざ会う時間を作ってくれた。お会いするのはわたしが和歌山に行ったとき以来だから１年ぶりかな。変に心配かけたり気を遣わせたりしたくなかった。元気に振る舞っても一歩間違えたら逆に心配かけたり、下手したらお通夜みたいな空気になるから気をつけなきゃと思った。普通に接してくださったんだろうな。すごくありがたかった。こんな状況で人と会うことに不安しかなかったけど、家にいてもろくな思考にならないし、逆に

2022.7/4お母さんと一緒に病院に行ってきた。先生が言いにくそうにしてるから、『あーこれだめなやつかな…』って内心ちょっと思ったけど、それでもまだ何かに期待してた。「非常に言いにくいんですが…慢性骨髄性白血病です」目をまっすぐ見て言われた。『まじか…』と『やっぱりか…』が入り混じってた。それから病気と治療の説明を受けた。発症は10万人に1人の割合若い世代は稀（好発は50代〜男性に多い）フィラデルフィア染色体陽性（染色体異常だということ）遺伝ではない今後妊娠、出産は難

気がついたら、慢性骨髄性白血病と診断されて１年が経っていた。去年の５月の健康診断の血液検査で検知され、そのままフワフワしたまま診断されていた。あっという間の１年間、、、ではなかったな。体感的には５年くらい経ってるような感じ。いろんなことを考えたし、いろんなことを始めたし、いろんなことを諦めた。この１年間で嬉しかったこと。。。・娘が主体的に勉強するようになったこと・妻がパートに行くようになったこと・筋トレのおかげでゴルフいっても筋肉痛にならなくなったこと・高校の同級生が箱根旅

近所のお店のそばに，ツバメの巣ができていました。最近なぜかよく見ます、鳥の巣。ツバメのひな、元気いっぱいでした。私も少し元気になりました。何のひねりも無いですが、ほっこりしたので‥冒頭ネタとして。こんばんは、かぼちゃです。先日、免許の書き換えに行ってきました。今回マイナ免許証と普通の免許証の2枚持ちにするため予約を入れて行ってみました。しかしながら・・・ハガキが届いた時点で、取れる予約が休日だともう免許の期限切れまでそんなに時間が無い状況。平日でも３週間ぐらい前です。

こんにちは5月27日は55回目の診察日でした。また、娘の風邪を貰ってしまいました・・・娘は市販の風邪薬を服用し、ずっと寝ていたら徐々に回復(本当に若さは最強です)学校は2日休みになってしまいましたが仕方ない(今、高3で高校生になってから無遅刻無欠席を更新していたので本人は↷)私に移った風邪はそんな2日間寝てれば治るようなものじゃなく、別物でした微熱と頭痛、吐き気(5回吐いた)一週間ダウンしました・・・みょ

病名告知ご覧いただき、ありがとうございます慢性骨髄性白血病、急性転化のかなえです。2024年7月に発症して10ヶ月が経ちましたが、ありがたいことに生きています✨振り返ってブログを書いていますおそらく慢性骨髄性白血病だろうと思われます入院当日は姉に付き添ってもらって病院に行きました。病室に入ると間もなく、主治医に別室に呼ばれ、姉と一緒に病名告知を聞きました。今のところ、骨髄性とリンパ性の両方が出現しているので、どちらか判断がつかない。遺伝子検査の結果

採尿採血(６本)男性の方。「他の人に代わるかもしれないけど一度見せて下さい」と、両腕をぐるぐる回して見て、針を刺さないうちに、いつものプロＵさんにバトンタッチ。あきらめ早かったな整形外科曲がった中指にステロイド注射をしてからありがたいことに、中指を伸ばせています。曲げ伸ばしは、カックンカックンしてますが痛みがないので助かります。ちなみに親指は曲がったままでうっかりひっかけたりして、バキッと伸ばしてしまうと激痛10分は、相変わらずそのままです。中指が伸びたので、整形外科

病気発覚から約3ヶ月ほど経ったんだなぁはやいような長いような不思議な時間が過ぎたとりあえず、自分、家族、医療従事者そして地球にありがとうまだまだ投薬状況が不安定だから、生きてるって喜んだり、薬で強いアレルギー反応出て、死がすごいいきなり傍に来たって凹んだり、メンタルは忙しかったはやく丁度よく薬合う状態になりてぇよぅあとは医療費が家計を圧迫してる･･･アッパくん何とかしていこーえいえいおー時間を1度だけ巻き戻せるなら手厚め生命保険に入る一択だぜあとこの3ヶ月で子どもの状況も結構変化あ

2022.6/27総合病院の受診日！朝一の予約だったから午後からは仕事行けるかなーなんて思いながら、職場には「終わり次第行きます！」と伝えて…いざ出発！！総合病院なんて小さい頃ぶりで、なんか緊張した…。てか、“血液内科”って科があること自体わたし初めて知ったよ…それにしても大きい病院ってこんな待つのね…。予約の日にち間違えたんじゃないかって、ちょいちょいよぎったくらい。主治医の先生は若くてキレイな女性の先生だった何か気になる症状があるか聞かれたから、関係あるか分からないけど、すご

ご覧いただき、ありがとうございます慢性骨髄性白血病、急性転化のかなえです。今週は月２回の受診日でした今月のIS値２週間前のIS値の検査結果が出ました。今回５月のIS値も安定のケンシュツセズ✨ほっ毎月ドキドキするんですよねケンシュツセズが６ヶ月続いていてもまだ安心できません。2、3年続いたら少しは安心できるかなぁ～主治医との会話私：「急性転化しているのに、薬だけでケンシュツセズの状態になり、それが継続できて本当に良かったです。やはり、

6月10日火曜日梅雨入りからずっと雨。目の前がかすむぐらい降ってる。未明から左ひざの後面がなんとなく痛み起床後からは前屈姿勢で下腿に痺れと痛み我慢はしないでカロナール１錠に頼る。昨日は診察日。採血と胸レントゲンと心電図と動脈硬化検査採血の結果はこちら。りょうすけ先生より「隔日でいいと言ったけど毎日のめたんだ」「白血球は半分ほどになったね。薬効があったということだね。」「貧血がすすんでるけど。赤血球も病的なのがおってね、薬のせいで流されててそれで

2024.4/12先週測ったIS値(白血病の数値)は0.18。治療をやめて１ヶ月。当たり前だけど、治療判定基準のMMR(分子遺伝学的大奏効)を超えた。「夏までには骨髄移植の話聞きに行っておいで」先生から毎回同じこと言われても、わたしの気持ちは正直少しも変わらなかった。…だからかな、わたしの顔を見た先生が、今は元気でも進行とともに確実に体調が悪くなるって言った。それに、白血球が基準値を超えたり、IS値(白血病の数値)が上がってきたらまた抗がん剤を再開する必要が出てくるって…。移行期

健康診断の結果を聞いて1週間。病院嫌いでなかなか受診しないわたしに…「何かあってからじゃ遅いで！早く病院行きなぁ💦」和歌山の母(職場の先輩兼友だち)から散々言われ…近所の内科へそこでもう一度、血液検査をすることに。血液の異常か甲状腺の異常か判別するためらしい。検査室で看護師さんに採血してもらってると、診察室からまん丸のおじいちゃん先生がやってきて、「お酒は飲む？タバコは吸う？」疲れてすぐ寝ちゃうからお酒は飲んでないこと、タバコは吸わないことを話した。おじいちゃん先生の話では、

最近の体調（薬の副作用か加齢による症状かは不明）①体がだるい、常時軽い筋肉痛＆関節痛＆肩こり（とても痛い時だけ鎮痛剤服用）、足がつる。②皮膚と目が乾燥して痒い（→目の乾燥はジクアス、からだの乾燥はセタフィル使用）③足がつってしまう対策の為毎朝バナナを食べていたが、バナナの香りに抵抗を感じるようになりしばらくお休みしたら日中も就寝中も激しく何度も足がつるようになった。バナナにパンプキンスパイスを振りかけたところ匂いも気にならずまた食べられるようになる→足がつる回数が激減しバナナの

2022.7/11スプリセル(100mg)7日目今日は診察の日診察までの間も副作用で体調は最悪…。でも、1週間耐えたからきっと数値は良くなってるはず。それに、今の状態を伝えたら抗がん剤の量減らしてくれるか、変えてもらえるかもしれないってずっと考えてた。呼ばれて診察室に入る。モニターに映る今日の血液検査結果は…悪くなってた。え…なんで…？なんで悪くなってるの？副作用の状態をうまく説明出来ない時のために薬剤師さんが事前に病院宛に送ってくれたFAXを読んだ先生が、「薬剤師さん

2024.8/30前回の診察から１週間。今日も病院すぐに疲れたり、体がだるくて眠り込んでしまう時は嫌でも病気を意識するけど、抗がん剤の副作用と対峙してた半年前と比べたら全然元気で、あの頃の記憶がただの悪夢だったかのように思えてしまう時もある。先週のIS値(白血病の数値)は、3.6。先生の話では、白血病細胞は一次関数のようには増えずに、二次関数のように増えていくらしい。だから、数値が上がれば上がるほどあっという間に悪くなるってことみたい。実際、半年前と比べたら300倍以上になってる

2022.7/18〜19スプリセル(100mg)14〜15日目23時、ものすごく胸が痛い。ロキソニンを飲んでも、心臓が握り潰されてるみたいに痛い。うまく言えないけど、鷲掴みにされて雑巾絞りされてるみたい…。呼吸もうまくできない。とにかく痛くて痛くて寝れないし、横になると痛みが増強する。昨日までは座ったらまだマシだったのに、今日は座っててもすごく痛くてだめだ…。息が苦しい。眠たいのに寝れないから余計に気分も悪いし…。深夜2時15分、寝れずにずっと我慢してたけど限界突破。学校

膠原病内科の通院でした。またまた採尿採血(２本)今回も上手な女性の方がとってくれているとヒョコっと男性がのぞいて「いけてる？(とれてる？)」「はい。なんとか、いけてます」「さすがだね〜」そんな会話をさせてしまう血管です診察整形外科でステロイド注射をして中指が伸びたことを報告。私の指を動かしながら「ホントだ。よかったねーー」と、すごいリアクションで喜んでくれました。「あまり無理して指を使わないようにね」って。いい先生だなー採血や尿の検査結果も問題なし。もともと

2022.6/27ついにマルク(骨髄検査)をすることに。腸骨(腰の骨)からとるみたい。骨の中の骨髄を抜く検査と、骨髄の細胞をとる検査と２つするらしい。どうやら、皮膚に麻酔してからその後、奥の方にも麻酔をするらしいんだけど…「皮膚の麻酔はチクッとした痛みがあります。で、この後なんやけど…骨には麻酔できやんのよ。だからこれは痛いと思う。引っ張られるような痛さかなぁ、若い人は特に痛がる人多いかも。細胞をとる時はね中をちょっとグリグリするから痛いと思う」先生から淡々と説明を受けたけど…めっ

2024.6/28今日は病院。セカンドオピニオンの先生から預かった手紙を主治医に手渡しながら思い出したのは、診療情報提供書のこと。セカオピの先生が「これじゃ分からない」って言うくらい大まかで、わたしのこれまでの経過、ちゃんと書いておいてほしかった…。その日は２時間近く待ってから２年分の記憶を一から遡って事細かに説明するのが思いの外大変だったし、何よりテキトーでいいと思われたのかと思ったらちょっと悲しくなった。それだけのことなんだけど、なんだかずっとモヤモヤしてたから…「先生、情報提供

2024.9/14少しして、研究所の方からメールでお返事があった。次に何が出来るのか、薬を服用した時のわたしの体中で一体何が起こっているのか、少しでも分かる方法がないか検討してくださるみたい。もしかしたら、CYP(薬の代謝酵素)を制御するような領域に何か問題があるのかもしれないって。その文面を見て、一度消えた希望がまたほんの少し灯った気がした。でも、メールを読み進めていくと、その領域は現代の化学ではまだ解明されていることがほとんどないそうで、それを実際に調べられるかどうかは断言出来ない

2024.8/23今日は１ヶ月ぶりの診察この間にちゃんとセカンドオピニオンに行ってきたか先生に聞かれて…「いや、行ってはないんですけど…」そう言いかけるとすごく悲しそうな顔されたから、慌てて、行ってはないけどこの１ヶ月間何もしてなかったわけじゃないことを話した。闇雲にセカンドオピニオンに行って骨髄移植してもらえる病院を探し続けるよりも、原因を探した方が近道で安全なんじゃないかと思ったこととか、唯一、一か所だけ原因を調べてもらえる研究所が見つかったってこと、なんか上手く話せなかったけ

IS値:ケンシュツゼズ(9/6検査分)→ケンシュツゼズ(12/18検査分)WBC：8,870→7,020血小板：45.5→38.5好塩基球：1.0→1.5引き続き寛解状態を維持。肝機能、腎機能等血液象も良好で下痢もなし。次回の検査も三ヶ月後。ただ、湿疹は引き続き出てくる。ステロイド塗れば治るんだけど、ほんとモグラ叩き。花粉と相待って結構厳しい。そうでなくともたくさん薬を飲んでるのに、痒み止めまで加わるとなるとちょっとウンザリするけど、仕方ない。いつの間にか確定診断から1年経過

こんにちは。風邪をひいたみたいなので、かかりつけの内科に行きました。扁桃腺が腫れているので、扁桃炎かと思いきや、普通の風邪らしいです。白血病になってから体調不良になりやすくて困ります。治りが遅いといったほうが正解かもしれません。38℃の発熱と喉の痛みで辛いです。会社を休まなくてはいけないのも辛いです。会社にとって私は迷惑な存在じゃないかと思います。生きるのって辛いな…

毎週月曜日は血液検査。この２か月の間にぶすぶす針を刺され、そろそろ注射にも慣れてきた頃、数値も安定してきたので、久しぶりに出かけることにする。サラリーマンの聖地“新橋”にある烏森神社にあるお守りが欲しいとのことだった。癌封じのお守り。7月の４連休の初日。GoToキャンペーンを除外された東京都、どれだけ人がいるかも不安なので、コロナ対策をして、密を避けるためせめて午前中に向かう。新橋の駅のほど近くのわき道にちょこんとある烏森神社。以前新橋で働いていたから知ってはいたけ

こんばんは！今日は令和6年7月5日雨です。前回の受診から2週間。本日は通院日でした。ボシュリフ処方中止後3回目の受診日で処方中止から4ヶ月。確定診断から6年10ヶ月です。今回は採血がありました。前回、受診時に2024/5のIS値が0.0213で、2024/6のIS値を確認して今回受診時から治療を再開することにしていました。で、今回のIS値、0.4694。（前回0.0213）厳しい方の指標では0.01、ゆるい指標では0.1オーバーが治療再開の目安ですが、今回は完全にアウト。先生

お疲れ様です今朝はIWAさん、KEIさん、そしてオジサーフIKEさん、SEKIさんとセブン入りました〜かなりサイズ下がって、モモコシ。潮も引いちゃってダンパーな感じが多く、まとまり無くてイマイチでした。たまにきれた波も入りましたが、なかなか乗れず、テイクオフオンリーな感じでした。ちょいちょいノーズ刺さって、浅くて危なかった…まぁ、マッタリ入れてリフレッシュ出来ました。オジサーフのお二人ともお話出来て、自分の始めた頃ゲットできなかったのを思い出して、懐かしくなりました。

お薬（タシグナ）がよく効いているようです。診断された時には、あんなに絶望していたのに。服薬開始後、1ヶ月も経たない内に、血液値は正常値になりました。次回、病院受診時には、初めてのIS値(internationalscale)を測定しましょうとなりました。お薬はめちゃくちゃ高価ですが、めちゃくちゃ効くようです。服薬し続ける（＝経済力がある）限りは、この病気で倒れることはないようです・・。ただ、私が飲んでいるタシグナ。1日２回の服用は、食事のタイミングを図りながら飲むので

先日の血液内科の診察で、飲酒について聞いてみたのですが、「どれだけ飲んでるか？」「止めれるんか？」な感じの朗らかなゆるい問診で、「ええんちゃうか？」でした。なんだかよく分かりませんでした。よく分からないまま、深酒はしないようにしてもらって、セムブリックス服用の2時間前には飲酒を控えてもらうように主人とお約束して、次の遺伝子検査まで生活を正してみます。セムブリックスなのですが、こちらのブログにコメントで教えて下さって、診察の時に聞いてみました。セ

2024.6/1〜6/3​6/1(土)石川旅行１日目今日から友達と２泊３日の旅行。昨日の夜は楽しみすぎて全然寝れなかった。９時15分に大宮駅に集合して、北陸新幹線で加賀温泉駅へ🚄旅の始まりは、加賀の伝統的な工芸を見学したり体験出来る、加賀伝統工芸村ゆのくにの森。友禅流しといって、加賀友禅の制作工程に「水洗い」という工程があるそう！みんなで香り袋作り体験もしてきた。袋の和柄が選べたり、香り見本の中から自分の好みの香りが選べて、しかも自分で調合するスタイル！今度は輪島塗の沈