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雲1つないいい天気☀️相変わらず薬疹は継続しておりむしろ範囲は拡大してきてる暑いと余計に痒くなるねぇアイスノンさまさま起床時から、倦怠感が強い動悸、息切れ、浮遊感あれ又カリウム低くなったんかな……貧血か、低カリウムか天気いいからやりたい事いっぱいあるのに子供と庭の人工芝を追加するドラッグストアへ行くユニクロへ行く今夜は女子会夜までに少しは楽になりますように頑張れ、自分🎌
薬疹の為、ボシュリフは中止に……抗ヒスタミン薬も効かない痒みって本当に苦痛高額のボシュリフが手元に沢山残薬として残ってしまいましたスプリセル、タシグナ、ボシュリフ❌他はDLSTとBAT検査で➕。治療法がない最近思う事……看護師だから病態や治療とか……知識があるけどもし看護師じゃなければ、今感じている不安とかは又別の不安だったんかなぁ看護師だから患者になりきれない自分もいる。ナースコール押せない聞きたくても中々聞けない症状を限界まで我慢する何十回の入院中、ナースコー
今日退院しました予定より早く退院できました土曜日だけど4人部屋の3人が退院だし、ちょっとよくしゃべるおばちゃんも退院でした。入院中つらかった事は部屋がとにかく暑い事!!エアコンがかかってなかったので保冷剤借りて体を冷やしてました。あとはWi-Fiがめーっちゃ弱かったから動画があまり見れなかったあとは(めっちゃあるやん!)消灯してから動き出す人。これつらかった。ちょっとのうるささじゃないんですよ。ドタンバタンガガガガー!!って。何してるの?って感じで…その人は2泊だから我慢し
大阪出張も終わり、やっと自宅に帰ってこれた。大阪最終日には高校時代からの1番仲の良い友達と会うことができてすっごくうれしかった!前週に2週分のスプリセルを出してもらっていたので、受診はなし。気になるのは、不整脈。突然バクバクするのはやっぱりびっくりするし、怖い。微熱との付き合い出張疲れなのか、熱もたまに出てた。いつもは37.0度前後をうろうろしてて基本的には微熱なのがフォーマットになっている。これがもう去年の10月くらいからずっと続いてる。たまに体調が悪
前日に大阪出張から一時帰宅して、病院へ。採血と心電図。心電図は上半身の衣服を脱ぐから寒かった。検査はどちらも特に異常がなく、スプリセルも引き続き継続になった。※背中にある粉瘤が気になってて相談したら、皮膚科にコンサル入れてくれた。以前粉瘤が化膿して、痛い思いをしてから切除してもらったから化膿する前に取ってもらいたくて…。出血するから血液検査の数値次第でどうなるか相談になると思うといわれた。この日は一つ聞き忘れあり。前回薬局でスプリセルをジェネリックにするか?聞かれ
前回スプリセルを2週分出してもらっていたので、この週は通院がなかった。大阪出張が始まった。来週通院で帰ってくるけど、トータル2週間の出張。慣れない場所でホテル暮らしだし、食生活しっかりしないと風邪ひきそうだなぁ。ずっと便秘でお腹が苦しかった、と書いてある。熱が少しある気がしたけど、体温計を持っていくのを忘れて…買う暇もなくて…ほっといた。
夜中にふと上肢を見たら赤いポツポツが……うわ。下肢にも……体幹にも……最悪スプリセル▶︎重症アレルギーで、アナフィラキシーショック×4回タシグナ▶︎ゼラチンアレルギーの為アナフィラキシーショック脱カプセルしてもプレドニン減量でアナフィラキシーショック勇気出して🏥変えて、ボシュリフ内服したが薬疹出ました病院行こう……
大変ご無沙汰、シシィです!すっかり桜の季節も終わってしまい新緑が気持ちよい季節だね。もうすぐGWだけどみんなは旅行に行くのかな?シシィはGWずっと仕事の予定です😢さて本日は月に1度の血液内科。毎度採血7本MBCRABL結果は0.0010%コピー数は3だって。今までは未満だったからないに等しかったけど今回は未満の文字がない!ばっちりBCRABL遺伝子検出です。前回遺伝子検査は3月26日の採血で翌日3月27日にコロナ陽性!人生2度もコロナに感染!2回目は薬
まだ、2月のこと書いている。がんばろ。通院日、寝坊した。採血があるから、いつも受付開始時間すぐには着くように行ってるのに、この日はいつもより約40分も遅く到着。少し落ち込む。到着が遅れたのでやっぱり採血も診察もいつもより遅い呼び出し。スプリセル飲めてるし、浮腫みもなくなった。血液検査の数値も落ち着いているので、このまま50mgでつつけましょう、と。心臓バクバクするのがまだあると伝えたら、次回心電図やろうね、と。気になっていることをちゃんと受け止めて検査してくれるか
IS値は下げ止まり。今日くらいの数値が一年続いたら休薬にチャレンジできるかも、とのこと。長いな…呼吸機能低下問題があるから、とりあえずこれ以上悪くならなければいいってことにする。どの科(病院)でも「体重は増やしてください」と言われるが、私が一番切に願ってるのよ今の体型じゃ何着たって服の良さが出ないんだから
家に帰ってなんか寒気がするって思ったら。。。。すごい寒くて震えが!!尋常ではない寒さ😭ブルブルブルブル🥶やばいっす!!布団3枚と電気毛布と!!でもまだまだ震えます!!やばいぐらいに震えます😱毛布追加!!!3時間で震えがおさまると。。。やっぱり熱出ちゃいました🤒3時間でまさかの39.5ああああああと2日でゴールデンウィークなのに😭早めにゴールデンウィーク突入です無理です💦12連休じゃんやばい💦それより熱やばい
シェーグレン症候群で通院の耳鼻咽喉科へ行ってきました。いつも通りドライアイ用に目薬を処方していただいて終わりかと思ったら、なんと耳鼻科の先生が6月で退職だそうで。これを機に、膠原病内科の方へ引き継ぎ、一本化を提案されました。通院の科が減るのはありがたいです。が内科で目薬も処方してくれるかな?帰りの薬局にて、マイナ保険証の提示は月に1回で良いのか聞くと、病院と違い、こちらは毎度、提示が必要だそうです。薬局のカードリーダーは、最後の『高額』の前に何やら3文章出てきたのに、
また間が開いてしまいました。お久しぶりです。これまでと変わらない位に活発に日常生活を楽しめている事に、日々感謝しています。いま主人は、セムブリックスを服用しています。一日2回、タシグナの時と同様、服用時間が難しいです。主人は、お昼のランチ前、11:00就寝前、23:00に、服用しています。仕事で、お取引先さんのお客様との接待が多くて、この時間に決めました。「お酒は水や!!!」「水分!!!」だそうで、『遺伝子検査IS(%)結果について悩んで。』慢
がんになったら皆さんは誰に話しますか?私は少し後悔してます私が白血病になった事を話したのは同居家族と親友のうちの1人だけです後悔したのは親友に話した事親友だから、とても心配して気遣ってくれるでも私は親友といる楽しい時間は病気の事を忘れていたいだから「大丈夫?」って言われたくないんです我儘ですねなんで病気の事、話しちゃたかなぁ親友と言える人は少ないのに言わなきゃ良かったなぁ最近の体調は骨が痛くて夜目が覚めます昼間はあまり気にならないけど夜から朝が痛みを強く感じます今飲んでる
スプリセルでアナフィラキシーショックになった為、残りの💊が使えるかどうかの検査採血でDLSTとBAT検査を入院中に行い、結果が出ました📄ダサニチブ、ニロチニブは比較的低値イマチニブとポナチニブは使用禁止という結果📄ダサニチブとニロチニブに期待
アナフィラキシーショック起こして、ICU出たのは3日後本当に死ぬかと思った……ネーザルハイフローがあんなにキツいとは思わなかった今回の化学療法は一旦仕切り直しの為一旦退院となりました
こんばんは!今日の道央圏晴れでしたが、とても寒い一日でした。今週末は、畑いじりを始めようと思っていましたが、今週は見送ろうと思っています。3/1の血液内科の受診時に慢性骨髄性白血病の治療薬ボシュリフの断薬を決意。3/5から断薬しています。当初、手足の皮膚がぼろぼろになっていましたが、今はだいぶ良くなってきました。太ももの前の方ののかゆみはなくなりました。顔のむくみ、背中、頭皮のかゆみはまだありますが、体の怠さが軽減した気がします。4/14、先週日曜日は久々にパイ皿でパンを焼いてみました
昨日と今日は勉強もリハビリもないので暇な日でした。土日は通院の人もいないので食後は1階まで降りて診察室の周りの通路を3〜5周しました。15分〜20分くらい歩きました。夜も歩こうと思ったら真っ暗で怖すぎてやめときました。昨日の夜は隣のおばちゃん(おばちゃんも糖尿病)と歩いてる時出会ってしまって「一緒に歩くわ」と言われずっと付いてこられて自分のペースで歩けなかった今は4人部屋に3人なので1人の人がどこかに行くとカーテン越しにめっちゃしゃべってきます。ウトウトしてたら起こされるし、イヤホ
今日は、朝に起きることができず9:00に起きてとりあえず抗がん剤を飲むためにお腹空いてないのに無理やりご飯かきこんで食べたら眠くなってソファで寝て目が覚めたら14:00お昼もお腹すかないし、熱はずっと36.6日が落ちてからは突然不安定になって涙出てきて泣いてしまうし、今もドラマ見ながらウトウト仕事のこと考えたらお腹痛くて、LINEくれる友達とかにもお返事する気にならなくて既読無視しちゃってる子もいて、ごめんねえって感じなんだこれ〜〜初めてだよこんなこと😢頑張
今日は9時くらいからリハビリがあってこれを10分くらいと、膝から下を持ち上げるやつ(名前わからない)をやりました。普段運動してないから、まあまあしんどかったです。そして今日は血液内科の診察がありました。またまたショックな事。IS値上がりました。絶対下がってると思ってたのに。セムブリックスは効かない人はなかなかいないんだけどなぁ。来月また検査してみて上がったら変薬も考えなきゃダメかなー。間違いであってほしいけどなぁ。セムブリックスは体が楽だから変えたくないですー。そうだよ
こんにちは4月16日は25回目の診察日でした。今日は採血4本⇒X線検査(胸部)⇒心電図⇒血液内科診察という流れです。4月10日から薬(TKI)アイクルシグを1錠飲み始めています。3錠まで増やす予定。主治医からは次はスプリセルって聞いていたのですがアイクルシグになりました・・・これもカンファレンスで決めたのかなアイクルシグは朝食後に飲んでいるのですが、午後になると頭が掴まれるような頭痛があります。飲み始めの数日
予定通り今日から糖尿内科で入院です。今回はコロナの検査はなかったので10時半受付でした。ちょっと早めに出て駐車場行くとすごい車!夫がこりゃ30分くらいかかるんちゃう?って言うので、私だけ先に降りて受付してきました。今回はスムーズに行けたので10分くらいで病棟に上がりましたもう夫に会えなかった。(荷物の残りを持ってきてもらったけど預けてもらうだけで会えなかった)寂しいでも明日休みだから来るって言ってくれた14時から16時の間で15分しか面会時間ないんです。仕事の時間上なかな
わたし、白血病になってもうそろそろ4歳になる女ここに来て心のダムが崩壊した今の職場距離は遠いけど、人は優しいし、上司は気遣ってくれるし、何も悪いところないのに初日から辞めたくて辞めたくて教員に戻りたくて仕方なくて教員が天職だったってことかなあと実感しながら日々を過ごしてて、でもね、諸事情で今年度中、、遅くても来年度中には関西の方お引越しする!かもでだから私は長くても今年一年耐えればいいだけだったのにそれすら耐えられなくて、今必死に教員の仕事探してる。でも、教
体調を見ながら2泊3日で蒸気機関車撮影に行ってきました。今年の桜はものすごい足早。先週末、新潟から福島の磐越西線沿線も一気に満開モードになりました。土手沿いで桜の中で蒸気機関車を見送りしてきました。撮影磐越西線SLばんえつ物語現地でお会いした方々ありがとうございました。m(__)m追記1画像編集をしていろいろ消しています。追記2本日は通院日。慢性骨髄性白血病の薬の影響で血圧が高くなり、それを抑える薬を飲んでいたところ今度は低めに振れすぎました。低すぎ
慢性骨髄性白血病を患ってから、検査結果を母にいつも送信していた。いつしか腎臓の数値が年齢の割によくないよ気をつけなさいと、指摘されていて…ふーん悪いのか。。。と、少しだけ心に留めておいていた。前回書いたブログにいただいたコメントでかぼちゃさんも腎臓の数値を気にされているとあったので、おんなじだな…なんて思い、それで…これからどんどん悪くなったら嫌なのでグラフ化してみて…次回の通院時に先生に問うてみようかと思いました。2回分抜け落ちてはいるものの、入力してみたら確実
こんにちは!AKirin✴︎です私基本引きこもりなので感染予防で引き篭もることは全然苦でないです。でも娘たちの試合だったり学校行事だったりは極力参加したい人なのでそこに参加できない時は苦です。昨年度はPTA本部役員も経験させていただきました。本当ならあと1年頑張ろうと思ってたんですが病気を患ってしまったので辞めさせていただきました。PTAに関しては、こんな忙しいことフルで働いている方は絶対できない。と思う半面学校には必要だとも感じました。でも、仕事してる方ができない
ご無沙汰しております。気が付いたら、もう4月。。さて、3/4定期通院日血液検査、問題なし。白血病遺伝子PCR検査もケンシュツセズ。お陰様で、いたって健康です。システム変更で、全ての結果が、一枚に一覧表示。秋には、採血も、診察時刻に合わせ採血順番を組めるシステムになるそうです。通院間隔は、今後も半年ごと。年一回となる動きは、まだないようです。次回は、秋の9月頃。年度末で、ヘロヘロだけど、遊び歩く。まっ、遊ぶために、働くんだね。最近、通っている、三毳山。200mほどの三山を
先日、膠原病内科の通院でした。マイナ保険証、まだ来月からでいっか…と弱気になる自分を奮い立たせて大げさな^^;いざ、デビュー保険証確認の列には私の後ろにも沢山の方が並んでいるので自分モタモタしないか、ちょいハラハラ「お薬情報は『同意しない』で」と言われ、え?そうなの?(アタフタ)「高額は押して」と言われ、これを迷う必要は、結局ありませんでした。「受診の度に提示ですか?」と聞いてみると、月に1度で良いとのことでした。そうなのか〜今後、家族の通院の時に慌てないよう、
4月1日。物理的な人の移動があり、席替えがあった。同時に境界性パーソナリティ障害をもつ人と日常的にかかわることになったのだが、早くもダウンしている。私が。その事実(その人が診断されたこと)を知ってから本も読んだし、なんなら私は公認心理師でもある。でも、『支援者と支援を受ける人』ではない関係って難しい。私の境界は簡単に侵略されてしまった。それでも、その人に対してよりも、その周りがなんにもサポートしてくれないことの方がつらい。カウンセラーからはとりあえず1〜2週間の休職か、せめて(精神
白血病の治療しながら働くこと。皆さん、どうされてますか?パパが病気になった原因も人間関係のストレスが1番大きかったと考えます。今も同じ会社に在籍し、テレワークをしています。お給与は半分以下に下がりました。会社が吸収合併し、理解ある仲間は次々に辞め、新しい人間関係にモラハラ的なものを感じながら、辞める訳にはいかないと思っています。会社が定期的に行う、メンタル講座にも参加したみたいですが、これと言って効果無し。病気が悪化するんじゃないかと、心配します。私が出来る事と言ったら