AYA世代

38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣbと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気と闘う不安な日々を綴っていきます自分の経験が誰かのためになれば報われます。38歳都内在住既婚子なしのめいです。2025年10月にがん宣告を受けました。​TC療法＋アバスチン＋キイトルーダ４クール目に入っています。これまで、そんなに感じていなかったけど…明らかに味覚がオカシイ。いつも朝食で食べている粗食(味噌汁＋納豆など)は味がしない・・・こういう時、味

2026.03.13久しぶりに命の授業をやらせていただきました！今回は、小学校そして、以前一度授業をさせていただいている学校です🏫今回は双方の日程調整がうまくいかず、残念ながらオンラインでの授業になりました。先生方のご協力もあり、工夫してオンラインを繋げさせていただいたおかげで対面に似た形で、授業を実施することができました！(とはいえ、私は対面が好き…生の反応を見たい…だから今度こそ、対面で…)と沸々考えているところ笑今回の対象は6年生でした！卒業式の直前に話を聞い

38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣBと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気、そんな不安な日々を綴っていきます元気だった時の自分この頃に戻りたいと思ってしまう戻れたなら、すぐに仕事を辞めて、食生活、睡眠時間、全て見直せるのにこの時の私はストレス過多な仕事に慢性的な睡眠不足、食事も適当・・・当時の自分はがんになる理由は沢山見つかる結果、がん告知を受けた時にはステージⅣBさらに希少がんなので、治療法は少なく、確実性もない

治療歴10年目になりましたが、これまでいろいろな気持ちを乗り越えてきたから今があります。最初からこんなに楽観的だったわけではありません。たくさん自分の気持ちと向き合い、自分の身体の声を聞いてきました。4年目の時のブログにも書いていたけど、ここまで増悪なくいられているのは、薬のおかげだけじゃなくて半分は自分の力です。生活を試行錯誤し、思考も変えてきました。まだまだ、きっと一生、私は自分と向き合い続けると思います。今でも不安になることはあります。でも頑張って日常を生きています。私は負けず嫌

今日は術後丸4年のCTと血液検査はじめてといっていいくらい採血で今までで1番早い番号とれた🤣そのおかげかもう診察も終わり会計待ち結果は…！！クリアしました！毎度のことながらドキドキそわそわするけどよかった五年生スタート！来年の夏までの検査で何もなければ卒業だね！って主治医にいわれた卒業できますよーに！！できる！！

こんにちは、お久しぶりです。しばらく家でゆっくり過ごしていました。IE療法は効果がありませんでした。あんなに辛い思いしたのに結果が得られなくて辛かったです。肝臓の腫瘍も2週間で大きさが2倍になって、複数の転移も見つかったそうです。そして、これで標準治療がなくなりました。VAC療法もIE療法も効果が無くなって、あとは効くかわかんない治療しか残っていないそうです。そのため、緩和ケアに移行するかという話が出ました。痛みを取って、家でゆっくり過ごして、家族と彼女との時間を大切にすることはと

38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣbと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気と闘う不安な日々を綴っていきます自分の経験が誰かのためになれば報われます38歳都内在住既婚子なしのめいです。2025年10月にがん宣告を受けました。​今日の記事は#100！闘病記録のページが増えるのは生きた証。そんな節目に今の想いを書きました。​第二治療が奏功し、とてもテンションが上がっていた私。絶望からの奏功でテンションが上がり過ぎていた。「このま

またまた超絶お久しぶりです！！フリーターなはずなのに元気になってからなんだかんだ忙しかったり疲れて何もやる気起きなかったりで…全然更新できてませんでした💦怪しさ満載の腰痛はちょくちょくありました。が…元気に過ごしてました！！しかし、先週あたりから体調が一向に優れなくてどんな感じかと言うと・疲労感・異常な浮腫み・胃が膨らんでいる…？・脚の紫斑・食欲ない・吐き気（痛み止めのせいかも？）って感じでなんとなく不調でした。1番気になるのは浮腫みと脚の紫斑。※ここから写真で経過を

こんにちは。昨日は娘の卒業式でした。前日から続く雨、冷たい北風、とにかく寒い朝。今まで経験した中で一番寒い卒業式でした。------------------------------------------------その前日には卒業式の予行練習があり、娘も久々に学校に行きました。「課題は提出したけど、私は本当に卒業できるのだろうか？」その思いがずっとあり、予行練習で自分の席を確認したとき本当に心からほっとしたみたい。それを聞いて私もほっとしました。----------

38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣBと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気、そんな不安な日々を綴っていきますEP療法で治療開始し、１クール終了３週間の休薬を経て迎えた血液検査で問題発生主治医からは「投与基準を満たしていない」と説明があった好中球数が０.３/μLと基準値よりかなり低く要は貧血状態、ということらしい・・・全く自覚症状はないけど、投与には１.０/μL以上必要とのことで、この日は帰宅することに

38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣbと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気と闘う不安な日々を綴っていきます自分の経験が誰かのためになれば報われます38歳都内在住既婚子なしのめいです。2025年10月にがん宣告を受けました。​第一治療の５クール目を終えて休薬中。感情に波はあるけど、痛みもなく元気です。(痛みがないのは、トアラセットを常用しているからです)先日、友人と旅行に行ってきました。旅先でとても綺麗な景色を見て、思わず涙が溢

2025.1/22母の知り合いに治療が大変な人がいるらしい。今日その話を聞いて、自分のことみたいに心が痛くなった。夜になって、いつもみたいに布団に入って、ふと母はどういうわけでわたしにその話をしてきたんだろうと思った。『あやは一人じゃないよ』なのか、『あやならその人の気持ちを分かってあげられる』なのか、『みんなそれぞれ大変だね』なのか、それとも何も考えてないのか。真意は分からないけど、その話を聞いた時、その人の治療がどうかうまくいくように祈る気持ちと、なんだか複雑な気持ちにもな

こんにちはセムブリックスの飲み方が1日1回になって、メリットだらけの快適な日々を過ごしています朝5:00起きしてたのが、6:00でよくなった。いつも食前1時間前に飲んでいて、ぴったり12時間間隔で飲みたかったので5:00に起きて飲んでいました。夕方は保育園のお迎え前に飲めるようにと調整した結果、5:00と17:00に飲んでいたのですが、、、やはり5:00起きはちと早いぱっちり目覚めればそこから自分時間で朝っぱらからドラマ見たりしてたのですが、、、やはり眠いとまたベッドへ二度寝から起きるの

38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣbと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気と闘う不安な日々を綴っていきます自分の経験が誰かのためになれば報われます38歳都内在住既婚子なしのめいです。2025年10月にがん宣告を受けました。​現在、第二治療３クール目を終えたところ。TC療法＋アバスチン＋キイトルーダ腫瘍マーカーNSEが減少(200台から一気に50→30まで下がる)し、いったん効いている様子ではあるけど・・・CEAにあまり動きがない

38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣbと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気と闘う不安な日々を綴っていきます自分の経験が誰かのためになれば報われます38歳都内在住既婚子なしのめいです。2025年10月にがん宣告を受けました。​第二治療が奏功していることが分かり、安堵。夫も同席してくれていたので、一緒に喜びを分かち合うことができた♩「ここまでよく頑張った！」そう言ってくれた夫。実際、私は何も頑張っていなくて笑もちろん食生活、運動

こんにちは🌈2025年6月23日(月)いつもの乳腺クリニックに行ってきました9:00から先月の採血結果と半年ぶりのリュープリンです『はい、おはようございます！今日はリュープリンね。その前にこれ先月の採血結果ね！コレステロールも中性脂肪も問題なし、クレアチニンが少し高いけど、腎臓(eGFR)も50超えてたら問題ないから大丈夫やからね。甲状腺も基準値内だし、腫瘍マーカーも大丈夫だね！糖尿病もOK、前回より貧血(ヘモグロビン)は良くなったけど自覚症状はある？』『貧血は全く自覚症状ないで

38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣBと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気と闘う不安な日々を綴っていきます38歳都内在住既婚子なしのめいです。2025年10月にがん宣告を受けました。​１クール目投与後の腫瘍マーカーの結果までは過去ブログに書いているのでご参照ください『#06【抗がん剤治療開始】投与後にトラブル発生』38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣBと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気、そんな不安な

38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣBと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気、そんな不安な日々を綴っていきます38歳都内在住既婚子なしのめいです。2025年10月にがん宣告を受けました。小細胞神経内分泌がんそれは「SC-NEC」と呼ばれる非常に珍しい病気だそう。38歳、人生まだまだこれからだと思っていた。当たり前に続いていくと思っていた未来が、突然真っ暗に。１年後にこの世にいないかもしれない？治療法が確立さ

2025.3/30出先で具合悪くなったらどうしようとか、言葉のチョイスをミスったらどうしようとか、自分が思いもよらない何かをやらかしてしまうんじゃないか、ものすごく不安になる。人が怖くて、世間が怖くて、心底信用できない自分も怖い。白血病になってから人と接する機会がぐっと減ったせい。今の自分には何ができて何ができないのかも、わからない。全部、何もかも病気のせいだ。経済的にも働かなきゃと焦る一方で、現実的にはメンタルが真逆を向いてしまってることにまた焦ってを繰り返してる。誰かに会う

こんにちは気づけば約１年ぶりのアップにこの間、元気？とコメントやDMいただいたり、フォローして下さった皆様ありがとうございます個別ではお返事させていただきましたが、私も思う方がいる様に、この人どうなったんだろう、、、と思ってる方がもしかしたらいるかもということと、以前よりちびーずたちに見せたい記録にしたいと思ってたので、またブログ再開、ぼちぼちになるかもですがやっていきたいと思いますよろしくお願いします🙇‍♀️昨年保存していた記事、書き足してみました。実は前回8月にブログアップしたあ

こんにちは、【37歳・大腸がんサバイバー】mana-chinです。退院4日目にして、他県への遠出しました。妹のハーフマラソン応援です。本当は自分も走りたかった大会。『野口みずき杯2025中日三重お伊勢さんマラソン』野口みずき杯2025中日三重お伊勢さんマラソン｜伊勢市公式ホームページ伊勢市公式ホームページwww.city.ise.mie.jp2025年4月に『高橋尚子杯ぎふ清流ハーフマラソン』に参加した際、高橋尚子さん、野口みずきさん、西谷綾子さんからパワーをも

こんにちは！アレセンサ9年4ヶ月継続中です。本日3連休最終日、夫は友達の家へ麻雀へ。1人でだらだら(ˆoˆ)連休中にジモティーで素敵な油絵を譲ってもらいました。親戚のお家の片付けをしているようで、植木鉢やオリーブの木、金のなる木までお譲りいただけてお庭づくりが楽しみです。連休1日目は私のおじさん家族と焼き肉へ。おじさん家族と私たち夫婦だけは初めて。うちは親戚全員集まると10人越えでガヤガヤしちゃうので、今回は少人数でゆっくりお話しできました。いろんな話しできて楽しかったな^

38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣbと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気と闘う不安な日々を綴っていきます自分の経験が誰かのためになれば報われます38歳都内在住既婚子なしのめいです。2025年10月にがん宣告を受けました。​EP療法の５クール目、かなりキツイですー！どちらかと言うと、副作用は軽い方だと思う。シスプラチンって、吐き気の女王と呼ばれているほど、副作用が強い薬らしいけど。ここまでは結構平気だったしかしながら、５

38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣbと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気と闘う不安な日々を綴っていきます自分の経験が誰かのためになれば報われます38歳都内在住既婚子なしのめいです。2025年10月にがん宣告を受けました。​『#91【運命の別れ道！？】第二治療３クール終了後の心境。』38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣbと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気と闘う不安な日々を綴っていきます自分の経験が

38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣbと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気と闘う不安な日々を綴っていきます自分の経験が誰かのためになれば報われます38歳都内在住既婚子なしのめいです。2025年10月にがん宣告を受けました。​※予約投稿なのでタイムラグあります現在、第二治療３クール目を終えたところ。(TC療法＋アバスチン＋キイトルーダ)主治医から【がん遺伝子パネル検査】を勧められる。(別名:包括的がんゲノムプロファイリング検査)

こんにちは〜。アメブロ、広告が出るようになって嫌だなぁと思う今日この頃です。インフルその後、2週間経っても全然元気でない。食欲もないどころか、無くなってる気がする。そんな状態だったので、一昨日の診察の時に主治医にお願いして漢方を処方してもらいました。ちなみにアレセンサは継続です。9年5ヶ月目！◇六君子湯◇加味帰脾湯主治医は漢方にそこまで詳しいわけではないから、自分でいろいろ調べて選びました。そして今日、さっき。本を買ったりnoteを読んだりして参考にしている漢方の先生と、オンラ

38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣBと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気、そんな不安な日々を綴っていきます38歳都内在住既婚子なしのめいです抗がん剤治療がスタートしましたEP療法と呼ばれる治療シスプラチンとエトポシドと呼ばれる薬を投与します入院期間が長い…初日午後から入院→点滴(生理食塩水)2日目抗がん剤投与約３時間3日目抗がん剤投与約１時間4日目抗がん剤投与約１時間5日目点滴6日目退院そもそも初めての入院

(過去のことをさかのぼって書いています)2025年1月セカンドオピニオン後、地元病院で初めての外来。どんな話があったのか、主治医I先生は優しく聞いてくれた。K病院から届いた手紙も読んでくれていて、医療連携についても快諾してくれた。今後、経過観察の方法や頻度などは、K病院の提案通りで行うことになった。ここのところ、37.5〜38.5℃くらいの熱がよく出る。先生にも伝えたが、血液検査では異常もなく、原因はよくわからなかった。そして、生理前によくあった胃痛・腹痛・頭痛などの症状が定期的に出

38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣbと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気と闘う不安な日々を綴っていきます自分の経験が誰かのためになれば報われます38歳都内在住既婚子なしのめいです。2025年10月にがん宣告を受けました。​昨日はブログをお休みしてしまいました。２０２６年は毎日更新を目標にしているので、仕切り直して頑張ります！さて。重要な検査結果を聞くときの心構えってどうしていますか？私は日頃から「期待しない」

2025.2/10今日は、飯田橋のハローワークに行ってきた。というのも、そこにはがんや難病などの長期療養者専門の窓口があると聞いたから。国立がん研究センター中央病院や都立駒込病院、虎の門病院、都立多摩総合医療センターと連携もしているそうで、出張相談をやっていたり、その病院に受診している人であれば担当の人がついてくれるそう。専門の窓口では仕事の相談だけじゃなく、孤立しがちなAYA世代向けのコミュニティもいくつか教えてくれた。遠かったけど、行った甲斐があった。今は正社員として働いてたとき