慢性骨髄性白血病

2025.2/7今日は、お世話になった先輩とお会いしてきた。３ヶ月ぶりだったけど話が尽きなかった。こんなに笑ったのも久しぶりで、早く和歌山に帰りたいな。「早く戻っておいで」と言ってくれる人がいて、わたしは幸せものだ。白血病の数値が良くなっていたことを、わたしはもう素直に喜ぶことが出来なかったけど、先輩はそれをまるで自分のことのように喜んでくれた。「よかった！ほんまに？！よかった！」って何度も何度も。その姿を見て、なんだか拍子抜けするくらい重たかった肩の荷が一気に降りた気がした。良

こんにちは。３Hメディソリューション株式会社公式ブログ担当です。今回は、血液のがんの一種である「慢性骨髄性白血病（CML）」の治療が、新しいお薬「セムブリックス」の登場によって、どのように変わる可能性があるのかを分かりやすく解説します。CML治療のこれまでと課題CMLの治療は、チロシンキナーゼ阻害剤（TKI）という飲み薬の登場で大きく進歩しました。しかし、長期間の服用が必要なため、倦怠感やむくみといった副作用が患者さんの生活の質（QOL）を下げる原因となることも少なくありませんでした

2025.1/30白血病の数値が良くなってたことに今でもびっくりしてる。治療してないのに、すごいなぁ。そんなことあるんだ…。嬉しいのに、すごくすごく嬉しいのに、悲しい。両手離しで喜べない。本当は、素直に喜んでいいことなんだろうけど。喜んだりなんかしたら、気持ちに隙が生まれて、もしまた次悪くなっていた時のショックを乗り越えられない気がする。落差が大きくて、そこから這い上がるのがものすごく大変で苦しいから、喜んだらだめだよ。悪くなってる気がする。珍しく自分でもわかる。現

変薬しました久しぶりに書いていますタシグナ→ボシュリフ→スプリセルと治療してきましたが、スプリセルからセムブリックスに変薬になりましたセムブリックスはタシグナと同じく飲む前2時間飲んだ後1時間の断食時間が必要ですいろいろ試行錯誤して朝夕とも5時半に決めましたセムブリックスはCMLの治療薬としては一番新しい薬です。良い点はいままで飲んでいた薬より身体が楽な気がします。(スプリセルの時のひどい浮腫はなくなりましたが全身の痛みはあります)残念な点は薬価が高い事と温度を25℃以下に保つ必要

2024.12/15少し前に仕事を退職した。面接時の話とは違う点ばかりで、結局今のわたしにはフルタイムを働くだけの体力もなかった。その意思を伝えたとき、「あなたの最初の条件通りの勤務時間に変更するから」と、今までとは打って変わってそう言われたけど、もう気持ちは変わらなかった。勤務時間の問題だけじゃなく、職場の雰囲気や理学療法士としての考え方の部分でも、どうしてもわたしの中で譲れない違和感があったから。そんなこんなで辞めるのにも一悶着あったけど、思い出すのもストレスだし、文字に起こす

今日はお天気悪い☁️☔もちろん天気に関係なく、毎日、ニコニコで看護師さんは元気に接してくくれます😊今日9時〜夕方までの担当の看護師さんは、主任さん🫶🏻今日で3回目です。めちゃくちゃ接しやすい、主任さん💖きっと、どの看護師さんよりも、年齢的に1番近いからかなぁアルコール綿に弱い私。採血の際に…👩🏻‍💼アルコールも飲まないの？👩🏻一切🙅🏻‍♀️。🍺飲むと心臓がバクバクするし、顔が真っ赤になるのが嫌で…昔っから飲んでない👩🏻‍💼あらっ…私は酒なしでは…www👩🏻本当は、私も多少飲

2024.11/25昨日、お世話になった先輩に久しぶりにお会いした。和歌山で理学療法士（PT）として働いていた頃、技術的なことも考え方も、本当にたくさんのことを教えていただいた先輩。ずっと、先輩みたいなPTになりたいと思ってきたし、今でもわたしの目標であり続けている人。夢みたいだった。まさかまたお会い出来るなんて思ってなかった。わざわざ会いに来てくださったことも、楽しい一日を過ごせたことも、今こうして命があることも、全てがありがたかった。“わたし、ちゃんと今生きてるんだな”何度も

2024.11/19これまで治療がうまくいかなかった原因は、体の中で薬の成分がきちんと分解されていないからだと思ってた。もし、特定の遺伝子(CYP3A4)に異常があれば、薬を代謝・分解する機能が低下したり消失したりする可能性があって、そうなると薬の成分が高濃度のまま全身の血中をめぐり続け、体内にどんどん蓄積し続けてしまう。それが、これまで薬を継続するほど副作用が増悪するわたしの症状とぴったり一致してた。でも前回、実際に研究所に依頼してその特定の遺伝子(CYP3A4遺伝子)の配列解析を行

２０２５全１０話原題雨爱千金陈芳彤(ChenFangTong)チェン・ファントン代高政(DaiGaoZheng)ダイ・ガオジョンユネクで見放題で視聴。この二人、何回も共演してますね。だから、もう濃厚なキスシーンも慣れてるんじゃないかな。逆に気心も知れてるから濃厚でもやりやすいのでは？と思ってしまう。『中国ドラマ令嬢メイド~愛と復讐の果て～』原題千金丫环２０２２全１０話董聴瑶：チェン・ファントン方天逸：ダイ・ガオジョン方予沢：ウェイ・テ

2025.1/22母の知り合いに治療が大変な人がいるらしい。今日その話を聞いて、自分のことみたいに心が痛くなった。夜になって、いつもみたいに布団に入って、ふと母はどういうわけでわたしにその話をしてきたんだろうと思った。『あやは一人じゃないよ』なのか、『あやならその人の気持ちを分かってあげられる』なのか、『みんなそれぞれ大変だね』なのか、それとも何も考えてないのか。真意は分からないけど、その話を聞いた時、その人の治療がどうかうまくいくように祈る気持ちと、なんだか複雑な気持ちにもな

2024.10/25今日、事情を何も知らない子から、「あやちゃんなんで彼氏作らないの？」って聞かれた。それがあまりにも唐突で、パッと答えられなかった。恋愛なんてもうずっと考えてもなかった。「彼氏欲しくないの？」と聞かれたけど、色々考えても、、「わたしと付き合うメリットなんて何もないと思うんだよね」本来メリットデメリットとかで考えるのは違うのかもしれないけど、ネガティブだとか卑屈だとか思われたら本当にその通りだけど、もうそんなふうにしか考えられない。恋愛にベクトルが向かない理由を考

2024.12/20気付いたら積極的な人付き合いが怖くなってた。いつからそうなったんだろうな。今の自分が元気な頃の自分だったら、もっと仲良くしたい人、もっと知りたい人、もっと会いたい人、そういう人たちに自分から積極的に行動に移してた。それに、親切にしてくれる人たちのやさしさをそのまま素直に受け取れてた。でも、今は変に勘繰ってしまったり、『なんでそんなことしてくれるの？』と余計なことを色々と考えてしまう。『優しくするのはわたしが期限付きだから？』って心のどこかで声がする。『わたしみた

2025.1/27今日は病院。陰性になってたワクチンの抗体を調べるためもあって、採血は５本。なんとびっくりしたことがあって、IS(白血病マーカー)が下がってた！２ヶ月前の結果ではあるけど、治療何もしてないのに。先生もすごく不思議がってた。もうずっと悪くなることしかなかったから、わたしも信じられなくて、咄嗟に先生に、他にも無治療でも良くなった人がいないか聞いたりもした。そういう人がいてほしくて。もし誰かいたら、わたしの今回の結果が偶然の一時的なものなんかじゃなく、このまま良くなる可

ご訪問ありがとうございます初めてセムブリックスを服用してから2週間後の6月半ば、血液内科を受診して血液検査をしました。治療直前(前回6/2)の血液検査結果と比べて、白血球数2万1,400/μl→1万2,000/μl約半分✨️に減りました！血小板数161万4,000/μl→68万1,000/μl約100万✨️減りました！それでもまだ基準値上限のほぼ2倍💦血液像は・・・好中球数約半分✨️に減りました。それに伴って、好中球分葉核（Seg）も基準値内へ。好塩基

2025.1/20今日、28歳になった。25歳から闘病生活が始まり、同い年の健康な子たちのように社会の中できちんと年を重ねられていないからなのか、気付いたら年だけとって、わたしの時間は止まったまま。最後の抗がん剤が中止になってから、一度友達と石川県に旅行に行った。２ヶ月にも満たなかったけど、ずっと目標にしてた社会復帰もした。治療してた時と比べたら身体的にも精神的にも楽になった。ずっと、治療をやめたら、それまで治療に捧げてきた時間を取り戻せるものだと思ってたよ。それくらい、やりたい

私にできることってなんだろうこんにちは。いつもありがとうございます。慢性骨髄性白血病、急性転化のかなえです今日は「入院中にして良かったことその２」をお伝えします。入院中にして良かったことは面会を拒まないです。入院中の方は感染リスクがありますし、無菌室だったり環境や体調によっても面会しない方が良いこともありますので、あくまで個人的感想として読んでいただけたらと思います私の一回目の入院は３か月でした。入院中は仕事を休んで皆に迷惑をかけてるし、家族に心配かけている

2024.12/23退職した職場の健康診断の結果がこの前手元に届いて、今日はそれを主治医の先生に見てもらった。風疹、麻疹、Ｂ型肝炎の抗体の検査を受けた結果、どれも陰性で『再接種を勧める』という内容だったから。風疹と麻疹に関しては、赤ちゃんの頃にワクチン接種を受けてるのにな。なんで陰性なのか先生も不思議そうに検査結果を見つめながら、ひと言。「抗体が消えるなんてことは、普通はありえない」だから次回、もう一度検査を受けることになった。今後、免疫が下がった時に抗体がないと危険だからという理

今年最後の髄注７回目の髄注、無事に終わりました☺️今回は刺し直しはあったものの、痛みはあまりなくて、珍しく痺れもなく、２０分程度で終わりました✨主治医を信用しているので、恐怖心もなくなってきました。翌日からはいつもの腰痛がじわりと出てきましたが、採取部位は腫れてない☺️今回はきっと回復が早そうです。安静中は、読書。凪良ゆうさん「汝、星のごとく」です。表現が詩的で美しい。好きな作家さんです。病院のイルミに癒される⛄🎄翌朝朝ご飯食べていたら、目の前の台になにやら紙を発見。

ジャンママです。早いもので兄が亡くなり6年が過ぎました。2017年の1月。兄は会社の健康診断で白血病と診断されました。それを聞き、直ぐに兄のマンションまで夕方、新横浜からのぞみに乗って、お兄ちゃんの前じゃ泣けないから、堪えられない分新幹線で泣きながらスジャータの🍨食べました。名古屋まで行き、マンションまでタクシーで向かいマンションの下で兄は待っていて。兄は私が来て少し落ち着いたようで、一緒にお夕飯を買いに行きました。部屋で2人で食べました。その日の夜か次の日の午前中に

いつもと何も変わらない生活のGWも終わり脳神経外科の通院日が来ました。頸動脈にステントを入れたカテーテルから4年8ヶ月。今回も診察は先生「変わりない？」私「はい。大丈夫です」次の通院日を決めて、お薬(血液サラサラ)を処方してもらって、終了です。はや〜アイン薬局と『薬屋のひとりごと』のコラボの話は聞いてたけどお。ポスター貼ってあるね〜なんて思ってたら、久しぶりの薬局はお支払いが、自動精算機になってました。ここもなのね〜​先月、父が風邪をひく前までは父は毎晩、黒ニンニ

ご訪問ありがとうございます子供からもらって風邪を引きましたそうしたら、ちょうど受診したクリニックの血液検査で、白血球数が異常値HになっていましたCML再燃のようで一瞬ゾッとしました。詳細は後述しますが、皆さんも風邪にはお気をつけください。治療を始めてちょうど３ヶ月後(9/2)、IS値を検査したとき(前回記事)の他の血液検査🩸結果です。前回、好酸球のみ“異常値H“でしたが、やっと基準値内におさまりました✨️前回15.0%H→今回7.0%これで、全体を見ても異常値はなくなり、完全

入院中にして良かったこと入院中にして良かったことの振り返りです。夢中になっていた手芸ですが、かなり多いので２回に分けてご紹介させていただきます。その１では巾着袋とか実用的なものを作っていました。その２は次女のお人形コルネちゃんの服作りをご紹介します。もちろん全て入院中にベッド上で手縫いで作ったものです。今振り返ると、よくもこんな細かいもの作ってたなぁと思います面会に来るたびに娘を喜ばせたい一心で、頑張って作ってましたねコルネちゃん

久々に母の事３クール目が終わりました。1クール目イダマイシン+キロサイド２クール目ビダーザ単体３クール目ビダーザ単体２クール目同様、ほぼ副作用なし✨注射をした所は、必ず赤くなります。今回は同じ注射なのに、多少の痛みもあったようです。食欲はあまりなくても今回は点滴なし✨長い治療のため、今回は大部屋入院です。同室者と仲良くなり、ふりかけなどのお裾分けしてもらって、食べる雰囲気になり…という事らしい。まさか大部屋にそんな効果があるなんてでも皆で食事をする大切さがよく分かる話

2024.12/6何もしてないのにすごく疲れる。もう何ヶ月もずっと不正出血がひどくて、お腹も痛いし、婦人科に行ったらホルモンバランスがガタガタだと言われた。数値が正常の６倍になってたり炎症もあったり。全ての大元の原因が抗がん剤なのかストレスなのか分かる術はないらしいけど、先生の話だとこれまでの抗がん剤の影響が何よりも大きいって。そして、このまま治療せず放っておくと高確率でがんになると言われた。もうわたしがんですけど。うけるよね。ため息が出る。もういいよ、もうがんとか薬とかこり

2024.10/28今日は診察だった。今日検査したIS(白血病マーカー)の結果は来週にならないと分からない。気になるなら来週結果を伝えようかと先生から提案があったけど、体感的にはあんまり増えてる気がしなかった。先生曰く、『そんなことはありえない』らしいけど。もう出来ることもないんだし。抗がん剤が体内で一体何倍の濃度で効いているのか調べる準備をしておくと研究所の先生から連絡があったと聞いた。「だから、どこかの時点でもう一度抗がん剤をしなきゃね」先生からそう言われた途端、今までの治療

大変ご無沙汰しております。最後にブログを更新してから、ずいぶんと時間が経ってしまい申し訳ありません。実は、この10日ほどで色々なことがありました。今回は、ブログをお休みしていた間の出来事と、今後の活動についてご報告させてください。事の発端は、先月25日に受けた持病の慢性骨髄性白血病の定期検査でした。​検査の結果、なんと重度の貧血状態であることが判明し、その日の夜から急遽入院することになってしまったんです。​貧血によって抵抗力が著しく低下していたらしく、健康な人では発症しないような感染症に

入院中にして良かったこと長期入院の振り返りになりますが、入院中に私がしていたことが2つあります。1つ目は文学活動です。詩やら随筆を書いていました。これは入院に関わらず、続けていることなので普段と変わらないことをしていただけです。2つ目は手芸です。こちらは、普段したくても時間がなくて、できなかったことです。入院中だからこそ、楽しむようにしていました。好きなことに夢中になる家族に頼んで家から裁縫セットと布を持ってきてもらいました。はじめに作ったのは、次女が幼稚園年長さんな