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タシグナ5日目です。胃痛は2日目です。なんだろうって調べてたのですが……🤔黄色の辺りが痛い😣食後や空腹とか痛み関係ないので、たぶん胃炎かな??(副作用だと思うけど😅)副作用には上腹部痛って書いてあるし、同じ黄色いところだし!!💦ただ我慢できないほどじゃないんですよね😅仕事も出来るし。。。。動けるし。。。。ただずっと痛いなぁ~~~って😭胃がチクチクする。あ~~~痛いなぁって感じ😭吐気は少し?🤔とっても微妙大学病院に予約無しで行く程じ
最近の体調(薬の副作用か加齢による症状かは不明)①タシグナ開始時よりあった体全体の鳥肌みたいなザラザラしたブツブツがなくなったが、数週間でブツブツが完全復活、ここ2-3週間体中が痒くて就寝中かいてしまい瘡蓋が増えた。②常時筋肉痛&関節痛&肩こり(しゃがんだりかがんだりする時、椅子から立ち上がる時、電車やバスの吊革、駅の階段、坂道がとても辛い)③皮膚と目が乾燥する(→目の乾燥はジクアスLXで改善、ヒアレインより今のところ良い感じ)④頭のブツブツ(ニキビ?)が復活、髪がパサ
こんばんは(^^)3連休最終日となりますが、皆さんいかがお過ごしでしょうか?前々回にめっちゃ喜んでから、『MMR(IS値0.1未満)の壁と、月見バーガーと、、、』ようやく、ようやく、ようやく、✨MMR達成✨2020年末にCML(慢性骨髄性白血病)と確定診断されてから、『CML(慢性骨髄性白血病)と診断確定』2020/1…ameblo.jpあっという間に、先日の通院で、またしてもIS値が上がってしまいました。IS値の変化2020年12月末CML(慢性骨髄性白血病)2021年
タシグナ3日目にとうとうやっぱり?来ちゃいました😭調子に乗ったしなぁ。。。😭胃が痛い(××)気持ち悪い。。。でも胃痛って副作用ないけど悪心(18.1%)、上腹部痛(8.8%)これかな?上腹部痛???もう胃がチクチク!!グルグル🌀ミキサー回ってます!!チクチク!!痛い😣とにかく痛い😭あまり胃痛になった事があまりないのでこんなに痛くなるんですね😂体丸めるのが分かります💦とりあえず寝てみて😴明日になったら治ってて欲しい🥺いやぁーー
タシグナに変薬して3日目、蕁麻疹が出ました。仕事で出先の主人から、「ヤバいわ、ヤバい」って電話があって、主人は痒がり?蚊に刺されても、「なにがどうなってこうなるの?」な位に掻きむしる人で、まず先に、「掻かないようにね」「蕁麻疹の薬を入れてるから飲んでみて」電話を切ってからも、私もソワソワとしてしまって、落ち着かなくて、どうする事も出来ないのに。しばらくしてから、蕁麻疹は出たまんまだけど、痒みが止まった事を知らせてもらって、少しだけほっとしました。
2022.8/26タシグナ300mg7日目ここ数日、まつ毛が異常に抜ける。抜けたまつ毛がしょっちゅう目の中に入って痛い。最初びっくりしたのは朝の洗顔の時、タオルに4、5本ずつまつ毛がくっついてた。鏡を見ると、ほっぺたにもまつ毛が2〜3本。…怖っ…生え替わりにしてはこんなに一気に抜けないよね…て冷静に考えて、抗がん剤の副作用だと分かった。ちょっとびびって、それからまつ毛を軽く引っ張ってみたら簡単にスルッて抜けた。引っ張ったときの抵抗感も痛みもなかった。びっくりしたのと、ちょ
金曜日まで休薬中ですがタイ赴任の先輩が免許書き換えの為一時帰国。。。。食事会です(回転寿司)マグロ美味しい✨刺身の舟盛りまで1000円でお得!!高熱と入院から復活して美味しいものが食べれて嬉しいです。ただビール🍺は止めてます。金曜日からタシグナ開始です。休薬中ですが禁酒です🥺生グレープフルーツサワーなんて考えちゃったりして(笑)飲みませんが🍺でもこれからはタシグナ投薬時間あるしなかなか食事会も難しくなりますね🥺ただ咳はまだ残ってます(´・
2022.8/20タシグナ300mg1日目抗がん剤の治療が始まった。今回、使う抗がん剤はタシグナというもの。カプセルで朝晩2回、1錠(150mg)ずつ服用する。本来は2錠ずつだけど、前回の抗がん剤(スプリセル)で重篤な副作用が出た人はこの薬もそうなる可能性が高いらしく、まずは半分の量から始めることになった。慢性骨髄性白血病での治療目標は大きく分けて3段階。まずは血液学的寛解(CHR)。これは血液検査結果上で白血病細胞が検知されなくなること。次に、細胞遺伝学的寛解(CCyR)。
今日は退院後初めての診察でした。血液検査の結果(炎症)も良くなってたのであと1週間休薬後変薬です。スプリセルからタシグナですスプリセルさんさようなら👋今までありがとうございました🙏セムブリックスが良かったのですが2回目の変薬後じゃないと使えないみたいです。スプリセルの時は好きな時に1日1回2錠でしたがタシグナは空腹時に1日2回2錠です。飲む時間を考えないといけません💦先生にスプリセルからタシグナに変薬する人いますか?「あまりいないです」ん?ど
分子標的薬の開始5日前にグレープフルーツジュースとお別れ会をしました。グレープフルーツジュースを摂取すると薬の血中濃度が上昇し、副作用がでやすくなるらしいです。20年以上毎朝飲んでいたこともあり、大好きなので寂しいですが、生きるためですもの。これが人生最後のグレープフルーツジュースになると思われます。今までありがとう。血液内科は予約時間の1時間半後やっと順番がまわってきました。心電図と心エコーは問題なし、CTは脾臓の腫れと胸部右S5に不整線状影および策状影が混在でし
前回⬇︎『セカンドオピニオンへ』2023.4/28タシグナ(再)150mg57日目今日はついにセカンドオピニオンの日病院までは電車に座ってるだけだったけど、着いた頃には息が苦しくて、手足がす…ameblo.jpセカンドオピニオンに来た患者の中で骨髄移植を勧めたのは2人目だと言われた。もう1人の人は、抗がん剤が効かなかったそうだ。骨髄移植は今でも唯一治癒が望める治療で、抗がん剤で自分の細胞を一度消してからドナーの細胞に入れ替える治療だって先生は丁寧に説明してくれた。移植後のGVHD(合併
2023.5/7タシグナ(再)150mg57日目抗がん剤、今日から再開する気重すぎるでも、一生懸命になってくれてる先生に勝手にやめてごめんなさいって気持ちでいる方がだんだんつらくなってきた…それに、このまま次、診察に行くことを想像したら怖い先生が別に先生は怒ったりなんかしないだろうけど…どうかな、怒るかな案外普通の反応かもしれないけど…何より、不真面目なやつだとかやる気がないとか頑張れないやつだって思われたらすごい悲しいから…ここまで来てそれってめちゃくちゃいや…とか言
2023.6/22タシグナ50mg21日目今日は診察「どうですか?」先生に聞かれて、ずっと気持ち悪いけど前みたいに吐きそうなほどではないって伝えた。グラニセトロン(吐き気止め)を前もってタシグナの30分〜1時間前に1本飲む。この作戦で吐き気の度合いがマシにはなったけど…相変わらず便秘が酷くてお腹が痛い…「前の目薬みたいな下剤(ピコスルファート)はどう?」そう聞かれて…この前も突然深夜にお腹痛くなってまじでやばかったし…量の調節がいまいち難しいことや、そもそも飲んでからどれ
2023.3/9タシグナ(再)150mg7日目今日は弟が久しぶりに実家に帰ってきた。なんか…またデカくなってた…笑飲み過ぎよ、まじで…。わたしもお酒好きだけど、そんなに飲めないから飲める人が羨ましいと思ってたけど、弟の変わり様見たら純粋に考え方変わった…笑「最近、体調どうなの」いい報告なんて何もないんだよ…😔移植も視野に入ってきて、万が一、骨髄移植を受けることになったら、ドナーになってもらえそうか一応聞いてみることに。先生が言うに…骨髄移植には輸血と同じようにHLAとい
2023.7/13タシグナ50mg43日目先生からもらい損ねた検査結果を看護師さんから受け取って家に帰った夜になって、今日のことが波のように押し寄せてきてる午前2時半寝れない…家に着いてから、嘘だと思って見返した検査結果は、何度見ても悪化した数値のままだった今日の夜から中止になった抗がん剤吐き気や体の痛み、いろんな不調はまだ数日続くはずだけど、もうちょっと耐えたら解放されるんだと思ったらほっとしてる自分がいるこれからどうなるんだろう…漠然とした大きな不安で心が埋め尽くされて
タシグナ始まりました!!1回200mgを2錠なので大きい🤣スプリセルの4倍はあります💦恥ずかしながら1錠ずつしか飲めません(笑)ドキドキしてましたが。何も起きませんでした☺まぁ気のせいなのか?頭痛、お腹の下痢、倦怠感はありますが、まぁいつもある事なので(笑)なんか大丈夫そうです✨とりあえず初日はですが😅なので?調子に乗って、近くの巨大公園でやっている無料ロックフェスを見に来ました!!すごい人です!!ステージもこれとは別に8ステージあり、合計30組のアーテ
2023.3/2グリベック休薬15日目今日は休薬明けの診察の日「2週間、楽しく過ごせました?」先生にそう聞かれて…休薬の間に思いっきりリフレッシュ出来たこと、これまでの治療に何の後悔を残すことなく最後のチャンスに踏み出せるってことに、今までで一番吹っ切れた笑顔で頷くことが出来た😊「それは良かったです。薬飲んでなかったら身体は大丈夫なんだね。前回はタシグナ1日2カプセルで始めたと思うんだけど、今回はさらに少ない1日1カプセル(150mg)から始めます。」そう言われて、以前に、もし今回
お久しぶりです😄今日は検査結果説明の通院日でした今回は通院間隔について交渉してみました、先生は急性転化の危険性を重視して交渉決裂😢(病院で急性転化の実績があるようです)次回は断薬からまる4年になるので再度交渉してみます🤗採血の結果は⇓😁CMLIS今までの経過2017.07慢性骨髄性白血病確定ハイドレア服薬2017.08タシグナ200mg×2(400mg)
2023.4/7タシグナ(再)150mg36日目昨日は人生初睡眠導入剤を経験!✨飲んで10分くらいで、だんだん瞼が重たくなってきて、どこまで開けてられるか粘ってみたけど、あっという間にその重さに負けて、開けてられなくなったでも、頭は超はっきりしてて、うわーこんなふうに瞼重たくなるんだぁ、すごいなぁ…でも、こんなに頭はっきりしてたら寝れないんじゃない?ロキソニンやカロナールみたいにわたしには効かないパターンかも…とか思ってたら、気づいたら朝だったw☀️一瞬のことみたいで、一度
2023.6/29タシグナ50mg28日目今日は診察今日から酸化マグネシウム(便秘薬)を1日3回2錠ずつの処方になった。これが酸化マグネシウムの使える限界らしい。それから、不眠に対して眠剤をもらうことに。「吐き気止め今回まではこれで我慢してね。来週からは便秘しないようなものに変えるので。いくつからあるからね」え…それなら先生、今週から変えてよ……なんて、ちょっと思っちゃったけど、あと1週間の辛抱なら乗り切ってみせる😤「来週、IS値(白血病細胞の値)測って効いてたらこのままでも
2023.6/30タシグナ50mg29日目最近、薬局を変えた。…というのも、本当にたまたま首や腕に日光アレルギーが出て皮膚科に行った帰り道、体力が限界でたまたま通りがかった薬局でお薬もらって帰ろうと思って立ち寄ったら、そこの薬剤師さんがとても親身になってくれて、体調に応じて色んなアドバイスをくれてとてもありがたかった。それで、白血病の薬のこともこれから色々聞けたら…と思った。今日処方された薬を受け取りに薬局に行って、グラニセトロン(吐き気止め)の副作用で便秘で困ってるって話をしたら
2023.3/15タシグナ(再)150mg13日目今日も身体が痛い身体中が。前にタシグナを試した時は、今よりも多い量でここまで痛くなかった気がするんだけど……なんでーまじでわからん。わけわかんない。とにかく一日通して、四肢が、指までめちゃめちゃ痛い朝が来ると、夜に飲んだ痛み止めが切れてるせいか毎日ありえないくらいの激痛。特に足首や手首、指の骨が粉々になったんじゃないかってくらいパンパンに腫れて熱を持ってるみたいにピクリとも動かせない。だから、自力で起き上がるのに、ものすごい
2023.4/26タシグナ(再)150mg55日目「なんか最近、先生冗談言ったりするようになったんだよね笑」母となりゆきで診察の話になって何気なくそう言ったら、めっちゃびっくりする母。…無理もない母は、転院した一番最初の日に主治医の先生に会ったきりそれから会ってない。先生の最初の印象は、ムスッとしてて、お堅そうで、ただ淡々としゃべって、怖そうで、冷たい人だなってかんじだったから笑最初の印象は、って言うか…しばらくそうだったけど母からしたら半年以上も前のことだから先生のイメージは
2022.11/3タシグナ休薬17日目昨日はかなり体調が悪くて一日ベッドの上だったけど、今日はまた少し動けるくらい。今日は、出産してママになった親友に会いに行ってきた。中学の頃から仲のいい4人組のひとり。旦那さんの仕事の関係で他県にいたけど、最近また家族みんなでこっちに戻ってこれることになって親友界隈では沸きに沸いた。引っ越しも落ち着いて、わたしの体調的にも会いに行けそうだったからやっと会えることに😝🫶抗がん剤の副作用でベッドから動けない時も、精神的にもしんどくなった時も、いつも送
2023.6/28タシグナ50mg27日目2ヶ月前、セカンドオピニオンのために大学病院に行った行くかずっと悩み続けたセカンドオピニオン。ぶっちゃけ、待合室で待ってるその時でさえ、やっぱりこのまま帰ろうかって思いがよぎったりもした。家族も含めて色んな人から行くことを勧めてもらったけど、わたしは正直乗り気じゃなかった。抗がん剤はどれも一番少ない量から試して、副作用に対する薬もあれこれ変えながらやってきたけど、どれもダメだった。自分でも文献漁って、もうそれ以上何か手があるなんて思えなか
ご無沙汰しております。1ヶ月ぶりの投稿です。この1ヶ月も色々ありました。。。精神的な面の事が多かったのですが、何とか乗り切った感じです。生きてると色々ありますよね〜働いてると色々ありますよね〜色々考えさせられる1ヶ月でした。今日は血液内科の受診日でした。心房細動は相変わらずで、胸の痛みは無いのですが、心電図では症状が出てる様で、カテーテル手術は時期をみて行う感じらしいです。で、アイクルシグの副作用て事も考えられるので、新薬の、セムブリックスに変薬を検討しようということに。
2022.10/18タシグナ休薬1日目今日から休薬!✨副作用から解放される!って思ってたけど、ほとんど変わらず続いてる。けど、頭痛がちょっと楽になって、昨日までより少し起きていられる時間が増えた。それだけでも嬉しい。2022.10/19休薬2日目今日は、気持ち悪くない!✨吐き気がないだけで気持ちがすっごく楽。Netflix見るのだって座って見られる。乾燥や倦怠感はまだつらいけど…。なんと脱毛が止まった!シャンプーの時も全然抜けない!今までは軽く引っ張っただけで簡単にス
2023.6/1タシグナ休薬22日目和歌山で治療してた時からずっとお世話になってる恩人の薬剤師さん。前に薬剤師さんが教えてくれた小児用のタシグナ50mgを今回、実際試すことになったことを電話で報告することに薬剤師さんは、抗がん剤がどれも使えない理由を色々と調べてくれてたみたいで…『本来、薬を分解する肝臓の酵素が元々欠損している人や遺伝子変異を起こしている人がごく稀にいる』そう教えてくれた。そういう人は、薬を分解出来ずに通常の何倍もの血中濃度になってしまったり、薬がいつまでも体に残っ
2022.10/23タシグナ休薬6日目今日は、専門学校時代の友達2人に会ってきた!本当に久しぶりで、1人は卒業ぶりだから…5年ぶり!✨渋谷に行くのも久々で、相変わらず人は多いし、世間はすっかりハロウィンムード🎃👻美味しいランチを食べて、色んな話をしたお互いの近況とか、わたしは今休職してることとか病気のことも軽く話した。2人とも医療従事者だから詳しく話さなくてもだいたい理解してくれることがとっても楽だった笑😂「あやなら大丈夫だよ」そう言ってもらえたことがすごく嬉しかった。誰かに
この冬は暖冬と気をゆるしていたら、、ドガンと大雪2/5昼過ぎから、本気で降り続き、夜は落雷まで最後は、まるで爆弾でも落ちたかのような凄まじい落雷も。あー怖かった〜都内も8センチの積雪を記録。よりによって翌日は通院日💦こんな中行きたくないなぁ…と引いた気分でしたが、通院電車は元気に走っており、仕方なくシャーベット状に降り積もった雪道をヨチヨチペンギン歩きで通院しました。昨年6月から断薬に向け、まず