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弟の命日です。スキルス性胃癌を宣告されて、わずか６ヶ月少しで旅立ちました。癌の凄さを目の当たりにしましたし、病気の恐ろしさを体感しました。ここから自分の健康に気をつけるように心がけるようになったのですが、私も難病に罹患しました。なぜ病気になるのかはなかなかわかりません。そして発達している医学ですが、それでも治療法が確立していない病気がたくさんあるのです。治療法が分かっていても、やはり治療を受けるのは大変です。そして、治療が終わったあとのリハビリも治療と同じかそれ以上
３月にバンパー式からバルーン式に胃瘻を変えて交換したのですが半年ぶりに交換しました！なぜ胃瘻を変えたかと言うとバンパー式は自宅で交換するのが難しく病院に行かねばならないのですおまけに胃カメラとセットになっていて毎回鼻から胃カメラを通さねばならないのですこの胃カメラも苦痛なのですが何よりもバンパー式の胃カメラの着脱がものすご〜く痛いのです！胃カメラは鼻に麻酔をしますがやったことのある人はお分かりの通りかなり苦痛ではありますそしてバンパー式の胃瘻は麻酔無しで引っこ
4月2日〜8日発達障害啓発週間です。皆さん、自閉症ってご存知ですか？私の大学の同級生の山下さんが制作した映画が無料で見られます！自閉症の青年が主人公の話です♪「ぼくうみ」ぼくはうみがみたくなりました製作実行委員会映画「ぼくはうみがみたくなりました」公式サイトです。ライブラリDVD購入はこちらから。bokuumi.com上記をクリックしてください！実は私も少し声で出演しています。ドキュメントと思われるくらい自閉症の事が描かれています♪ぜひ観ていただきたい映画です♪（＾Ｏ
ニャンちゅう！宇宙！放送チュー！で新しくお兄さんが登場します！＜ニャンちゅう！＞初めてお兄さんが登場ニャンちゅうの新しい相棒カイセイ役の川野快晴「兄弟や友達のような関係になっていきたい」（MANTANWEB）-Yahoo!ニュースNHK・Eテレの子供向け教養番組「ニャンちゅう！宇宙！放送チュー！」（日曜午前7時）に初めてお兄さんが登場することが分かった。「ニャンちゅう」の新しい相棒となる“お兄さん”ことカイセイ役を川野快晴news.yahoo.co.jp川野快晴さんカイセイ
身体の異変を完全に自覚したのは２０１９年の３月でした…確実におかしな転び方をしたのです！多少運動神経に自信があって、普段から舞台や授業などで体を動かしていたにも関わらず、全く受け身のとれない転倒でした。そこから一気に違和感は広がっていくのです！それから６年が経過しました。違和感の広がりはとどまることを知らず、３年半後には、呼吸困難で危篤状態になりました。気管切開をして、呼吸器を装着して２年が経過しています。この６年で体験してわかった事がたくさんあります。現在は首から下は
２月になりました！なんだか今年も早い感じがします♪今月は大切な事があるのでそれを最優先にしていきます♡少し露出は減るかも知れませんがここを乗り越えて進んでいくのです！皆さんも健康第一で過ごして下さい♡花粉に負けないぞ～♪（＾Ｏ＾）
前回の投稿の反応で私と同じように介助で座位になって口から食事を食べさせてもらっている方々がいるのが分かりました♪皆さん食事の大切さを分かっていらして一気に元気がもらえた気がしました！また詳しく書きたいですが、現在の私の栄養摂取は胃瘻が中心で口から食べているのは夕食だけです♡確かに胃瘻では味や香りはわかりませんがそれに支えられているのです♪だから食べるのが楽しみなのです♪（＾Ｏ＾）
先日の青汁の時にもお話ししたのですが口から食べる意欲って大切です♪私は座位にならないと口から食事が出来ません。食事をする前に介助してもらい、食事も全て口に運んでもらいます♪だから味わって食べますし、とぉ〜っても美味しいのです♡この気持ちが次の食事の意欲に繋がっていき、座位をする維持になっていくのです！気管切開しても味も香りもわかります、食事をしっかりとっていきます♪（＾Ｏ＾）
皆さんご存じですか？ヘルパーさんは私をお仕事の現場に連れていくことは・・・基本的にできないのです。これは、法律的にも決まっていることで、過去にもＡＬＳの議員さんの登庁などの時に話題になったり、お仕事ができないなどの話題でニュースになったりしていました。そうなのです、ですから私は現在は概ね息子に現場に連れて行ってもらっています。私と車椅子で９０キロ以上、重いんです。息子が自営業であるからスケジュール的に成り立っている同行です。そんな息子が経営している会社のホームページが出来上
３月は卒業シーズンです♪今年も学生ヘルパーさんが旅立ちました！私の雑談にもたくさん付き合ってくれて、テキパキとした夜勤の見守りで安心してグッスリと眠る事が出来ました♪夜勤の間も国家試験の勉強をしている頑張りやさんでした学生ヘルパーさんには毎年助けられて温かいパワーをいただいています♡最後に私たち夫婦に向けてお手紙もいただきました♡もう〜泣いてまうやろ～♪本当にありがとうございました！彼女の未来が素敵でありますように♪（＾Ｏ＾）
トレンドでも1位になったと聞きました。たくさんの皆さんに興味を持っていただいたようです♪(^o^)すでに試写会の事などのアップがあったとおりに、すでに完成していて、収録も済んでいます。12月の緊急入院を考えるとギリギリでした♪(^o^)アバレンジャーの新作にヤツデンワニとして参加できて本当に良かったです。多くの皆さんに見ていただき、楽しんでいただけたら体が震えちゃうほど嬉しいです♪(^o^)声が出にくくなることはもとより・・・呼吸が困難になるギリギリまで収録を
ＮＨＫおかあさんといっしょの十代目の体操のお兄さん佐藤弘道さんが会いに来てくれました！「脊髄梗塞」という病気と闘病中なのですが、立って歩いている姿を見せてくれました♪その姿にめちゃくちゃ感動しました！元気をたくさんいただきましたし、笑顔で心が温かくなりました♡本当にありがとうございました！会えて嬉しかったです♡脊髄梗塞も皆さんに知って欲しい病気です！弘道お兄さんを応援しています♪（＾Ｏ＾）
息子が川越で３１日限定で「天ぷら」を販売するようです！詳しくはチラシをご覧くださいませ♪元気に活動しているようです！身内宣伝をさせていただきました♪（＾Ｏ＾）
６４歳になりました♪ＡＬＳ(筋萎縮性側索硬化症)に罹患した事を公表して６度目の誕生日です。この誕生日を迎えられたのは多くの皆さんのサポートと応援のおかげです！その中心にはいつも妻がいてくれました♡感謝しています！毎回ゲームで例えるのですが、ＲＰＧで言うとレベル６４は一通りの冒険の目処がついてきたので、あとは素敵なパーティーと楽しく旅をするのです♡皆さんの応援に感謝をしつつ冒険を続け、ゲームオーバーではなくて笑顔でゲームクリアを目指していくのです♪まだ少し付き合っ
睡眠を研究している時の楽しみは夢を見る事です！私は夢をよく見ますし、起きても覚えている事も多いです♪途中でうっすらと「あれっ、これは夢かな？」なんて思うこともあったりして♡ここ最近はあまり悪い夢を見ないのです♪たしかに、ＡＬＳに罹患した直後は夢見が悪かったです…汚れた排水溝を腰まで浸かって彷徨い歩くとかやたら早い展開で坂道をくだり降りるとか色々と「なんだぁ～？」と思う夢を見ました！これらはあまりいい夢ではありません。実は夢判断に興味があって夢の本も持っていたりするの
この頃物忘れが多いです…ＡＬＳになった時認知症にはならないと言われたのですが、数年前、認知症になりますと言われました…う～ん、これは困ったぞ…なるべく会話をして、音楽を聴いて、ニュースを見て、パソコンをやって、脳を刺激しています♡ＡＬＳは、体は動かなくなっても、意識はハッキリしている病気なのです♪せっかく機能が残ってくれるのであれば、しっかりと維持していきたいのです♪（＾Ｏ＾）
オトブミさんの配信が始まりました！私の詩「生きればいいじゃん」を高畑充希さんが朗読しています♪視線入力で原稿を書きました多くの方に聞いていただけたら嬉しいです！ＡＬＳ(筋萎縮性側索硬化症)のことも知って欲しいです♪（＾Ｏ＾）特定非営利活動法人NPO法人オトブミ集〜絆作曲家岩代太郎の主宰するNPO法人「オトブミ集〜絆」は、命の大切さを綴る詩を、岩代が描きおろす音楽とともに奏でる朗読プログラムを制作します。otobumi.jp
昨日書いた気管切開をして、カニューレという医療器具を取り付ける話、ちょっと付け足すと…手術したら呼吸が自由自在になる！のかなぁ～って思っていたら…シンプルに喉に穴が開いていました♡なんの能力も追加されていませんでした（笑）でも、確かに呼吸は楽になりました♪この治療法を考えた人もすごいけど、これで生きてる人間もすごい！我ながらそう思います♪（＾Ｏ＾）
津久井さん家のベランダの桜の花は満開です♡実はこの桜はサクランボが実るのです♪でもここ数年はいい色になった時に鳥さんに収穫されているのです！１番美味しい時を知っているんですね♡今年もたくさん実ってくれるといいな～そんな風に楽しんでいます♪（＾Ｏ＾）
３月になりました！やりたいことはしっかりと膨らんで育ってきています♪頼まれ事も一山越えて次のステップにいきます！今年に入って、亀の歩みですが前に進んでいると思っています♪ＡＬＳは相変わらず進行していて花粉症と相まって自発呼吸に影響しています…少し呼吸機能の低下のスピードが想定よりも早い感じがして歯痒いのですがここで気持ちで負けてしまうとＡＬＳの思うつぼなので…「へぇ〜、そうですかぁ～♪」と知らん振りしてストレスにならないようにしちゃいます♡この時期をどう乗り切るかが大
高額医療費制度で記憶にあるものの一つが免疫グロブリン製剤です！検査入院をしていた時に治療検査としてやりました。治療をしてみて、実際に効果があるかどうかを診るのです。１パック５万円を１日５パックそれを５日間続けました…つまり125万円かかるのです！高額医療費制度に助けられました♪点滴の時、看護師さんが高額な点滴パックなので「怖い〜！」と言っていました♪ずっと点滴の針がさしっぱなしの５日間だったと思います…これが効かなくてＡＬＳに近づいたのでした♪（＾Ｏ＾）
花粉症の皆さん、今年も大変な時期になりましたね！昨年よりも呼吸器に頼っているのでかなりきつい状態になっています…ちょっと喋ろうとするとむせる感じになるので「無口な津久井教生」と言うありえないものが生まれています（笑）例年よりもアレルギーの薬を増やしてもらい、とにかくおとなしくしているしかない状況です…やはり怖いのは、呼吸と痰ですね！安定せずに呼吸が浅くなってしまいがちだし、いきなり痰がゴロゴロと存在をアピールしてきます…自発呼吸が弱くなってきているので、早めに吸引のア
誕生日の皆さんの祝福がホイミや仙豆や元気玉のように身体に染み渡っていきます♡こういうのって本当に効くのです♪身体がめちゃくちゃ温かくなっていきます♡心が穏やかになっていきます♪寝ている身体が軽くなっている感じです♪治療法がないと言われているＡＬＳ(筋萎縮性側索硬化症)ですが確実に対症療法になっています♪たくさんの応援ありがとうございます♡お一人お一人にお返事ができずに申し訳ありません。皆さんからパワーをいただいてニマニマしている私です♡笑顔で前に進んでいきます♪（＾
津久井さん家のベランダの桜が花蕾になりました～♪いよいよあと少しで開花だと思います！今年の蕾は少しピンクが強いようです♪かれんに咲いてくれることでしょう♡命のエネルギーを感じています！皆さんの周りにも春は近づいていると思います♪桜の花を見て元気をもらいます♪（＾Ｏ＾）
息子へのたくさんの誕生日メッセージありがとうございました♡調子に乗ってお正月以来のお酒をいただきました〜♪ほんのコップ半分で…ご機嫌になっちゃいました♡こういう時間を持てることも病気と向き合うためには必要な事だと思っているのです♪（＾Ｏ＾）
エミール訪問入浴の皆さんがクリスマスバージョンでいらしてくださいました！身体だけでなく、心もポカポカにしてくれるのでした♡今は呼吸器をつけたままの入浴です。さっとつけたりはずしたりして快適に入っています♪お風呂気持ちいいです♪（＾Ｏ＾）
睡眠の研究は相変わらず続いています♪新たに花粉症のために「べにふうき」を飲むようになったので久々にカフェインを摂取する事になり、飲むのは、寝る２時間前までにしています♪意外とメリハリが効いているのか、昼間はしっかり起きて夜は寝る習慣が出来つつあるのです♪（＾Ｏ＾）
ＴＢＳニュースに取り上げていただき記事を読ませていただきました下の方にある写真が…事務所で使われている宣材写真なのです♪（＾Ｏ＾）【ニャンちゅう】声優・津久井教生さん「ここのところ自発呼吸が弱くなっているので」ＡＬＳ闘病「訪問入浴は呼吸器をうまく利用」|TBSNEWSDIG(1ページ)ＮＨＫの「ニャンちゅうワールド放送局」の「ニャンちゅう」役などをつとめ、現在、ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）で闘病中の声優・津久井教生さんが、ブログを更新。自身の現況について綴り
東日本大震災から１４年が経ちました。いまだにはっきりと覚えています。そして今日は息子の誕生日でもあります。私が親になれた日です。色々な思いがあふれる日です…息子には笑顔で言いたいです♡誕生日おめでとう♪（＾Ｏ＾）
生活のルーティンを一ヶ月前から変えようとしています♪消灯時間を１時間早くしてみようと言う試みを続けているのです！ＡＬＳ(筋萎縮性側索硬化症)に罹患する以前から私はショートスリーパーだったと思います午前１時以降に寝て午前６時過ぎには起きていました♪それでいてＡＬＳに罹患するまでたいした体調不良にならずに過ごしました時にはトイレにも起きていましたですから３時間から５時間の睡眠で長年過ごしてきたのですこれはＡＬＳ罹患後も続いていました気管切開をした後は痰吸引が１時間から
