気管切開

歯医者さんに診てもらったら歯石もなく歯並びも抜群でした！歯と髪の毛は一生物なので大切にこれからも大切にしてあげたいです。(髪の毛はなかなか生えてこないのですが)謎のポーズをしながら歯医者疲れで寝ちゃいました笑さて続きです。3時間くらいで無事手術が終わり、ICUへ戻ってきました。抗生物質や鎮静剤などを入れるためまた点滴が付いていましたが人工呼吸器が外れて久しぶりにぷにぷにほっぺが露わになっていました。術後すぐだったので栄養はしばらくお休みでしたがほどなく再開する予定でした。傷口が

脳梗塞の手術から三日目。まだ父の意識は戻らない。麻痺のため舌が奥に入ってしまい、呼吸が苦しいみたいで、気管切開して人工呼吸器を付けることになりました。これにより意識が戻っても、声を出すことができなくなりました。そして見た目も家族にとってはショッキングなものでした。しかし、医師や看護師さんは「人工呼吸器は見た目はショッキングだけど、お父さん本人は呼吸がラクになって良いんですよ」と言ってくれて、少し安堵しました。「お父さんにとって楽になるようにする」と言って

この１週間で腹が急成長を遂げて、息子妊娠中の6ヶ月くらいの大きさになっています。恐るべし双子妊娠です。そのおかげでパートの方や、息子の病院の清掃職員(初めておしゃべりした方)に「あらー！急に大きくなったわね！」なんて話しかけていただいて、知らないところで見守られているんだなあとほっこり看護師さんや保育士さんも「息子くん、ここでは最年少なのにお兄ちゃんになるんだね！かっこいいねー」とぱんぱんのお腹をぷにぷにして可愛がってくれてほっこり↑サイズ100に上げたのにはち切れそうなお

昨日、息子を抱っこしていたらまたもやスヤスヤお昼寝し始めたので起きるまで抱いていたら腕から肩にかけて筋肉痛息子のおかげで筋トレになってます笑ありがたやですしかしそのほのぼのタイムの後、タイトルのカニューレ事件があってぐったりでした。。順番に話を書いていこうと思っていたのですが、昨日、気管切開のお話を書いたそのあとタイムリーなことにカニューレ事件が起きてしまいました。。なので先に気管切開したことによって息子に起きた事態の説明からさせていただきます。気管切開は喉に穴を空けてそこから空

ただ今校内待機中。眠いです。今年度、どうやら呼吸器以外の医ケアッ子で通級に居るのは我が家だけらしく。他の部門(うちの学校は肢体、知的、聴覚、視覚の四部門編成)も含め、一年生の付き添いはほぼ終わったみたいで控え室には誰もいません呼吸器付き添いは教室内待機だから給食介助の引き継ぎが必要な人は、給食だけいればいいみたいだから、午前中は居ないしね。まあそんなだからか、控え室もつーさんのクラスの向かいなので、活動の音はだいぶ聞こえてきます今、朝の集会中で歌歌ってるみたいそれも貴重な時間かな。

続投します校内待機中、ブログが進みそうです書きたいことは溜まっているので、どこまで書けるかなぁ。さて、今日はディズニー旅行の続きを。ブルーバイユーでゆっくりランチを楽しんだ後は、アンバサダーホテルへ移動🏨念願のミッキーシェイプのランドクルーザーに乗れましたつーさんもニコニコ！チェックインを済ませて、ホテルにてしばしのんびりタイム午前中購入した物を出してみたり、ホテル内の散策をしたり。つーさんはお昼寝しちゃうかなと思いましたが、興奮していたのか一向に寝る気配はなく早めの夕飯に

ゆいとが帰ってきたところから遡って書こうと思っていましたが、前回ちらっと娘のことを書いたので、報告しておこうと思います。私、風邪をひいておりました。先週のインフルエンザ副反応今週の風邪、と寝込み続きで、大分娘に助けてもらいました。最初の方に一度書いたと思いますが、娘はゆいとを引き取ろうと思っている時に、非常にドライな発言をしておりました。私がDNA鑑定をしないと決めた時『貧乏くじを引いて生きていく人の縮図を見ているようだ』と。ゆいとを引き取ることに反対という訳ではなく、ちゃんと調

今の息子の状態は○左側側頭部に骨が入っていない○高度かつ不可逆的な脳障害により寝たきり○舌根沈下があった為気管切開(永久気管孔の手術予定)(いまは舌根沈下は見られない)○経管栄養あとたぶん、お喋りとかもできません。不快なときは嫌な顔をしますが笑うことはできないようです。気管切開しているため声が出ません。急性期は乗り越えて今は命に関わるような状態でありませんが自宅では見られないため病院内にある施設に入所しています。

月曜日に気管を縫合してもらいましたが、痛みが酷いので、急遽診察をしてもらいました。縫合箇所を診てもらいましたが、「なるほど…あまり良い状態じゃないね」とのこと…やっぱり、そうなのか膿も出てるので、感染症の可能性もあるかもとのこと。抗生剤と痛み止めをもらいました。ついでに、１週間後にまた診察の予約をしました。我慢しなくてよかった…痛くて何もする気になれなかったのでまた、オプジーボ投与にあたって、骨髄炎の経過だけ確認しましょうとのことで、歯科を受診しました。肺転移の疑いがあってか

ボロボロになったソファーを処分し、新たな娘たんスペースにしました我が家はベッドは使ってないので、前から使ってるお布団を場所移動しただけシングル布団の上40～50㎝を内側に折り込んでます薄目の掛布団を二つ折りし下に敷いたら、ピッタリでした学校やデイでの作成物や写真などを飾ってます娘たんのお世話グッズ等も、全て壁に収納しちゃいました丸見えで生活感丸出しですが、面倒くさがりで片付けが苦手な私、何でも手の届く所にあり、直ぐに戻せるので、物がなくなる事がなくなりました

去年の夏に退院してからも入退院を繰り返し、あまり長期で家にいたことがない息子。少し頑張ってはすぐ入院になってしまうので私も在宅初心者からまだ脱していません。前回の入院までが最長で2ヶ月家にいることができました。そこで出た「疲れ」たかが2ヶ月。もっとずっと長く家で見ている方もたくさんいるのに。疲れていないと思っていたけれど、しっかり体に出ましたね。自分の体を過信してはいけませんね。前回の記事でも書いた帯状疱疹は、疲れと、緊張感という名のストレスから発症しました。こ

手術前日に喉頭気管分離術と気管切開を同時にすることが決まりました。当日、手術室にねかされると全身麻酔なので「麻酔流しましょうか？」との声。数をかぞえる間も無く一瞬で全ての力を失うのがわかりました。かかりやすいんですね💦「○○さん、わかりますか？手術は無事終わりましたよ‼︎」という声で麻酔から醒めました。３人位で上からのぞきこまれ声も３人位に聞こえました。あー良かった。生きてるんだ！と思ったのに「今の気分は？今何を1番感じますか」って聞かれたら声が出ない事を理解できてない

先週、カナタと療育園に初登園しました！入園式出席後、療育センターとかとの兼ね合いで2週連続お休みになってしまったので、やっとの初登園初めての母子通園は（慣れないことに疲れはしたけど）とても楽しかった！その思い出もいろいろと書き残したいところですが、まずは備忘録昨年末、入園前の診察に来たとき「園で給食を希望するならアレルギー検査をしてきてください」と園のお医者さんに言われたのです。それを大病院の主治医に伝えると、「アレルギーの症状が出てないのに検査するというのはあんまり

2017年6月14日転院当日9じ前に病院に着き、退院手続きあとはゆいとの身の回りのものを片付けて、先生が救急車は予約ができないので(当たり前ですが)10じになったら呼びますね。と言われ、ドキドキしながら待っていました。あれ？息子が来ていない💧まさかと思い電話すると、今起きたもうこちらの病院には間に合わないので、直接東大病院で待ち合わせました。当然、お嫁ちゃんは来ません転院の時と、手術の時は来てねと言っておいたけど…先生からおばあちゃん1人なら、一緒に救急車に乗って行きますか？

息子が入院してからというもの、家の中の掃除はルンバと家事が苦手な夫が、四角い所を丸くお掃除するだけとなっていました...ウチにはペットの猫がいまして、抜け毛や猫砂などで床も汚れやすかったので、外泊出来るようになったらどうしようと悩みました（外泊中はペットとの触れ合いは禁止で、同じ部屋で過ごす事も禁止❌と病院から言われてしまい悲しい思いをしています…）とにかく私が週末に帰る度に掃除を入念に行いながら、除菌消毒といったグッズや空気もキレイにするため、加湿空気清浄機も新しく買い換えて、着々と準

こうやってブログに書くと気持ちが整理されて、自分を見つめ直せるので今回もただのブログです、すみません。今日はヘッドギアの納品予定だったのですが○首のところで止める紐が硬くて顎に食い込んで痛そう○汗っかきなので骨のある右側頭部部分をくり抜くはずが、補強が必要になり費用がかさんだ以上2点の問題で木曜日まで延期になりました紐はマジックテープが厚みと硬さを出してしまうので全面から部分的に付けることにして調整費用はお仕事を頑張るのでかさんでも良いからくり抜いてもらうことにしました。(息子の

手術前のことを今振り返ると呼吸と唾液がとても辛かった。メラチューブの事も教えて頂いたけど用意できなかったのでティッシュでやっていた。口に唾液があると喋るにも口が開けられないので結局筆談や紙の文字盤を指差して呼んでもらう。スマホの操作もうつむくと息苦しくなって楽しむことができなくなり、多くの事がどうでも良くなりつつあった。「そう言えば美容院に行きたいって言ってたけど行く？」もう諦めてたけど夫と娘が入院直前に連れてってくれた。車椅子のまま切ってもらえたので助かった。自由に行きたい時に行

こんにちは。今回は娘二号の保育園探し＝『保活』についてです。共働きの我が家。母は元々仕事が大好き人間。医療技術職で正社員。今回も勿論、次女が一歳になるのに合わせて、職場復帰するつもりでおります。しかし、一つ問題がありまして。看護師の居ない保育園では、医療ケア児の受け入れは出来ない。のです。長女が通っているのは、自宅最寄りの私立保育園。当初は素朴にそこに一緒に入れたらいいなぁ…位に思っていたのですが、その保育園には、当然ですが看護師さんは居ない。めいじろうの場合、気管

先日無事に女の子を出産しました♡上の子が男の子だから女の子ってどんなんかな〜みたいなルンルン気分ではなく…妊娠中から指摘されていた胎児奇形。巨口症に小顎。そして小顎によって呼吸がしづらいかもしれないから、気管支に管を通す、それでもダメなら気管切開。とにかく妊娠中から色んなリスクを聞かされ、それでもなんとかなるだろうと思ってました。あっでも当然落ち込んで情緒不安定過ぎた時期もありました。それについてはまたゆっくり綴っていきます(¨̮)

こんにちは(¨̮)ドラ子です♡今日は死ぬほど落ち込んでいます。気管切開やっぱりしないといけないみたいです…あんなに回避しようとしてましたが。今日抜管といってお口の中に空気を送っている管を抜いてみようと試みてくださいました。寝ている時や普通の時は呼吸に問題ないのですが、泣いてしまうともう顔が真っ赤というか赤黒い感じになってしまいお胸の当たりがベコベコになるくらい頑張って呼吸してました…可哀想だった。苦しそうだった。医者に気管切開について再度説明ありました。でもまだやっぱり決断

今年度から通園が、火曜日から木曜日に変わりました。始業式ならぬ、始園式に行って来ました。すごいっこんな風にやってくれるんだぁと感動も束の間、ゆいとの他に誰もやって来ない…まさかの？と思っていたら、やっぱり今日はゆいと以外のお友達はみんな体調不良でお休みとの事。まさに貸し切り状態のぐみのスタートです。先生3人も独り占めです。すべり台もタオルブランコも初体験でした。ゆいとは起きているのですが、いつもと違うことが起きている時、ゆいとは目をつぶってたぬき寝入りします入ってくる情報

木曜は、なったんの週一耳鼻科ちょこっと外来と、それにくっつける形ではーちゃんの眼科に紹介状を持って受診してきました受付を済ませたらまずは計測室というところにいって受診の順路を案内してもらうのですが、そこに眼科の先生が待っていてくれました「なったんの耳鼻科が終わったらプレイコーナーで待っていてください。頃合いを見計らってお呼びしますからね紹介状持ってたら先にお預かりしてもいいですか？」と言われ、まずは耳鼻科診察室の目の前のプレイコーナーで遊ぼうとなったんをベビーカーから下ろしたのですが、二日

術後、声を出せなくなったパパは口パクになりました。一生懸命いろんな事をこちらに伝えようとしてくれますが、なかなか読みとる事が難しいです。私には特に母音が同じに見えてしまいます。ん？わからない。ごめんね、もう一回！と繰り返してるうちに、疲れるのと、一度で伝わらない悲しみと怒りでもういい！と言われてしまいますもういい！と言われるのが、とてもツライです。私は何もできない。わかってあげられない。自分の無力さに痛感します。透明文字盤を併用すると多少、早く伝わります。フリック式から始め

ゆいとが帰って来てから1ヶ月が経ちました。最初のひと月は訪問看護さんも土日以外、毎日来て下さったし、私もまだ緊張感があり、大きな失敗はありませんでした。ゴールデンウィークには、家の前の公園にパパが散歩に連れて行ったりとなんとか日々過ごしていました。が、ゴールデンウィークも終り頃…夜遅くのゆいとのミルクの時、人工呼吸器のお釜のお水が少ないなぁ…って思いました。でも、取り替えるにはまだちょっと300mlくらいありました。なのでミルクが終わった時に取り替えよう、と思い、その時は取り替えませ

こんばんは(¨̮)ドラ子です♡今日は娘の重い話。娘には、生まれつき横顔裂と小顎があります。口は裂けていて顎が小さい。私は裂けている箇所を閉じて顎も将来的に骨の延長手術をすればいいじゃんと安易に考えていました。けど、違った。喉にも亀裂があり、今のまんまだと飲み込むという機能がない。顔の神経も断裂している可能性があり、普通に食べる事、話す事、が難しい。耳も難聴の可能性あり。形成外科、耳鼻科、口腔外科の主治医からお話がありました。全て可能性の話だけど、やっぱり重い。あ

というわけで声門下狭窄の治療を求めて行ってきました。都内にある国立の小児病院。建物の大きさと敷地の広さにビックリ。看板前で写真撮影したり、気分はお上りさん。初診手続きの時間に余裕をもって到着し、実際の診察に呼ばれたのは予約時間から1時間後…。待ちくたびれたはるさんの「まだー？」を何十回聞いたことか。診察では、まずDr.がはるさんにいろいろ質問。ただアイスブレイクしているだけじゃなくて、同時に声質チェックしてるはず。カニューレを指で塞いで苦しくないこ

気管を縫合してきました。やはり、放射線の影響なのか、皮膚が硬くて完全に閉じませんでした。痛いです…右頸部は感覚が無いので、痛みは無しですが、左頸部は郭清した箇所の外側なので、痛みがあります。でも、ようやく閉じる事が出来ました。長かった…完全に閉じたら、喉元をあまり気にせず、街を歩けるので、少し楽しみです。タートルネックもストールも不要ですこれから暖かくなるので！GWと主治医が出張とかで、抜糸は３週間後です。残りの人生…もう、２度と開ける事が無いと嬉しいです！とりあえず、痛

ブログを見て下さっている皆様♡2019年1月1日賀正あけましておめでとうございます本年もりーたんとみよしばファミリーをどうぞ宜しくお願い致します年末『痙攣』の症状を把握しておらず見逃されていたというダークな内容になってしまい皆さんにご心配をおかけしたにもかかわらず年明けまでも…ありえない事が起きてしまいましたその後も色々とバタバタでブログを綴るのも遅くなり沢山の方に年明けから『大丈夫？』と気にかけて頂けたのは申し訳ない中にとても嬉しい気持ちでした2019年新しい年を

理解はもちろんしてたでしょうが、ショックなのでしょうね。気管切開手術が終わり、一番最初に、喋れない。何もできない。と、私をみて口を動かしたと思います。iPadに入力した文字も、何もできない。でした。そんなことないよ。まだ、あるよ。頑張ったね。と、私は言いましたが、足も動かない手も動かない声もでない私の言葉に嘘はありませんが、それ以上に、本人のツラさや悲しみは想像を超える思いがあるはず。それなのに、家族にさえ申し訳ない気持ちが募るようで、ごめんな。もう声は出ない

おはようございます♡ドラ子です(¨̮)今日も回想録。やっと産まれますよ〜文章にまとめると一瞬ですが、胎児奇形がわかってから本当に本当に長かった(꒪ཀ꒪)妊婦生活の半分を精神超不安定で過ごしました。さて、本題。予定帝王切開の前日から入院。長女は小顎のため産まれる時に自発呼吸が難しいかもしれないとの事で、＊小児科＊小児外科の先生も立ち会いの元、帝王切開予定でした。事前に処置の最終確認を受ける。小児科、小児外科の先生から産まれてすぐに産声を上げて呼吸に全く問題なしであれば