気管切開

学校用の車いす、申請したのは昨年の秋頃だったような・・・今回は、自己負担の上限額を1つにする為、学校用の車いす・短下肢装具・膝装具・家用座位保持修理・バギーの修理の申請をまとめてしました（同じ月に申請をまとめれば、自己負担１回で済みますが、別々に申請を出すと、それぞれ自己負担がかかります）ブログを振り返ると、座位保持の修理を１０月にしているので、その前には申請を出しているんだろうなー２月の終わり、お家に来てもらっての座位保持部分の採型ビーズクッション的なのに、空気を抜

ゆいとが帰ってきたところから遡って書こうと思っていましたが、前回ちらっと娘のことを書いたので、報告しておこうと思います。私、風邪をひいておりました。先週のインフルエンザ副反応今週の風邪、と寝込み続きで、大分娘に助けてもらいました。最初の方に一度書いたと思いますが、娘はゆいとを引き取ろうと思っている時に、非常にドライな発言をしておりました。私がDNA鑑定をしないと決めた時『貧乏くじを引いて生きていく人の縮図を見ているようだ』と。ゆいとを引き取ることに反対という訳ではなく、ちゃんと調

今年度から通園が、火曜日から木曜日に変わりました。始業式ならぬ、始園式に行って来ました。すごいっこんな風にやってくれるんだぁと感動も束の間、ゆいとの他に誰もやって来ない…まさかの？と思っていたら、やっぱり今日はゆいと以外のお友達はみんな体調不良でお休みとの事。まさに貸し切り状態のぐみのスタートです。先生3人も独り占めです。すべり台もタオルブランコも初体験でした。ゆいとは起きているのですが、いつもと違うことが起きている時、ゆいとは目をつぶってたぬき寝入りします入ってくる情報

いつもご覧頂きありがとうございます昨日はＰＴとＯＴの訓練がありました。晴れたので良かったのですが、暑くてついた瞬間汗が流れてきました今からこれでは夏場の訓練の道中が心配です。【ＯＴ】いつもよりテンション高めで、調子に乗ってふざけていたのですが卓上課題に誘われると気持ちを切り替えて真剣に取り組んでいました。そっちゃんは一度テンションが上がると際限無くエスカレートしていくタイプのようですこのタイプには、思い切り気持ちを切り替えられるような声掛けが良いそうです☆課題★①紐通し少し大

養子縁組の準備や手続き、離婚の話が進む中、退院から2週間程で、ゆいとはNICUからGCUに移ることになりました。その間お嫁ちゃんは、自分の検診で産婦人科に来た帰りに(同じ病院のため)一度面会に来ましたが、その時はもうゆいとに触りもしないし、ゆいとの顔の見える所にも座らなかったと聞きました。NICUでは本当に皆さんが父代わり、母代わりとしてゆいとを可愛がってくれて、感謝でいっぱいでした。奇跡の一枚中でも担当の男性の看護師さんは、多分ゆいとはパパだと思っているのではないかと思うほど、本当に良

今は過去現在に向けて綴っております(2018.7)【7月3日】4度目の手術当日今までは根治の為の手術をしてきたでも今回は生きる為(成長)の手術胃が極小(1cc)な為、成長に欠かせない栄養を摂取する為にする腸ろう(鼻からの経管より苦痛もなく栄養の吸収(体重増加)も上がるだろうと言われた)咽頭気管食道裂により手術までに半分が亡くなると言う呼吸管理を高める為にする気管切開(誤嚥対策としてバルーン付きカニューレを使うとの事)どちらも今のりーたんには必要な手術そう何度も自分に言い聞かせ

ブログを読んでいただき、ありがとうございます。アメンバーの承認に時間かかってしまい申し訳ありません。ゆいとのお世話をしながらなので、なかなか進まず申し訳ありませんが、少しづつでも承認させていただきますので、少しお待ち下さい！！よろしくお願いします。6月20日いよいよゆいと手術の日。私は元夫、ひいおばあちゃんと3人で東大病院に向かいました。息子とは現地集合です。その道すがら、お嫁ちゃんからLINEがもう向かっているか？何時頃着くのか？とか、お互いにやり取りして…─NICUの前に

夜中にこんばんは(¨̮)ドラ子です♡はじめましての方はこちらからドラ子の情報わかります→☆★今までなんだかんだこっちの要求押し付けててごめんあっ、未来戦士ちゃんの離乳食アラレちゃん問題ね。未来戦士ちゃんさぁ、気管切開してるじゃん？！だもんで、普通の？離乳食の心構えと私自身が違ったのよね。気管切開部分には、カニューレっていって首の穴から気管に入ってるシリコン製？のやつがついてるんだけど、首への負担を和らげるためにガーゼをかましてあるんだわ。だもんで、このガーゼが汚れると

どうして胃瘻をするのか、気管切開をするのか、スンナリ納得のいかない人っているんじゃないのかな・・・納得がいかないというより、疑問に感じる人っているんじゃないかしら。物事はその人の立場にならないと判らないという側面は確かにあり、健常者にはなかなか判らない病人の気持ちというのがあるのです。かくいう私も健常者からの中途障害者で、不治の病に罹患されながら障害者となり、非生産的な毎日を送っている訳で、こんな生活していていいのかしら・・・と自問自答しながら苦しむ日々。私自身も生きることの理由・意

ふと見るとアクセス数こんなに！！びっくりです。何か変なこと書いたっけ？笑そう。昨日伯母から連絡が来てある番組を見ました。NHKのドキュメンタリーで安楽死についてでした。2人の決断をした同じ病気の２人の女性のお話でした。その病気とは多系統萎縮症。母と同じ病気の方々のお話でした。１人はスイスへ行き、安楽死を選びます。もう１人は生きる道を選びます。安楽死が決まってから亡くなる瞬間まで全て収められていました。もう大号泣。NHKオンデマンドで放送すると書いてありましたが、YouT

今日も仕事帰りに行ってきたんですが、おれが着くと既に長男と娘、お義母さんが来ていました。そして、おれから遅れること20分、お義兄ちゃんも来てくれ、病室は狭いくらいになってすごく賑やかになりました。嫁はというと、そんな中でもあまり表情を変えず、だまってみんなの話を聞いていました。ひとつ、さらに前進したことがあります。気管切開して長い間管が入っていましたが、やっとこさそれがとれました！まだ大きなガーゼがついていて、中身は穴が空いているのでしょうが、大きな一歩だと思います。これで飲み込む力

はじめに…沢山の人に読んでいただき、ありがとうございます。こんなに大勢の人に読んで頂けるとは思っていなかったので、沢山のアメンバーの申請が来て少しビビっておりますため、お待たせしていますが、順次承認させていただきますので、少しお待ち下さい。«本文です↓↓↓»転院翌日から手術に向けていくつかの検査をします。17日の金曜日、担当の先生かから、手術についての説明があるということでした。この時既に5000gを超えていたゆいとですが、NICUでは新生児用のコットに入ってギッチギチでねんねしてい

確定診断が下ったのは2018年8月…その後は激動の10ヶ月❗12月仕事にいけなくなる1月バイパップ導入(自分達で導入したいと病院側に伝えた)障害者申請お願いするも主治医にまだ早いと言われる。2月介護認定を受ける(要介護2)3月ケアマネさんが決まる、車イスや手すりを介護保険でレンタル、訪問看護でOT、ST入る、飲み込み悪くなりとろみを勧められる4月呼吸苦で救急車で2回運ばれる、入院、24時間バイパップ外せなくなる、口から飲食できなくなる、鼻からの栄養になる5月重度障害者

2017年6月14日転院当日9じ前に病院に着き、退院手続きあとはゆいとの身の回りのものを片付けて、先生が救急車は予約ができないので(当たり前ですが)10じになったら呼びますね。と言われ、ドキドキしながら待っていました。あれ？息子が来ていない💧まさかと思い電話すると、今起きたもうこちらの病院には間に合わないので、直接東大病院で待ち合わせました。当然、お嫁ちゃんは来ません転院の時と、手術の時は来てねと言っておいたけど…先生からおばあちゃん1人なら、一緒に救急車に乗って行きますか？

この記事は過去現在に向けて綴っています(2018.6)8時間の手術に耐えた小さなりーたん心配していた肺も半分以上残せた無事に手術が終わった安堵感だけど…ずっとりーたんを苦しめ毎日、何度となく命の危機にさらされやっと原因が分かり明るい希望が見えた瞬間…また暗い闇が私達の前に現れてしまった私達の困惑を前に外科Dr.は話を続けた外科Dr.『今回の奇形肺が呼吸障害の原因と思っていましたが、術中に新たな疾患がわかりました。お子さんの気管支と食道に裂がありました。この疾患が誤嚥の大きな

ゆいとが月曜日の夕方からお腹を壊しています。金曜日からいつものお薬にお腹のお薬をプラスしてもらって、少しづつ回復してきています。が調子が悪いせいかよく寝るのです。そして娘も、症状は違いますが、胃腸の調子が悪いとかで、よく寝ています。昨夜からこんな感じで、今もふたりそって(˘ω˘)ｽﾔｧ…しています。娘は今日は珍しく、日曜日にお休み。だから寝かせてあげたいけど…寝室が寒いからとリビングで、ホットカーペットの上で(ゆいとのところはつけていません)ずーっと寝ています。何も出来ずに

てな訳で…まだまだ抗生剤の話は続くわけでしてこの話、長いね〜今回、皮膚科の診察で、抗生剤ジェニナックから、口唇ヘルペス、固定薬疹、その後服用した抗生剤、効かなかった現状などなど〜最初から話した。同じ大学病院なので、カルテもあるので、照らし合わせながらね。で、最初に口唇ヘルペスになったのって、2016年の後期なんだよね。もちろん、始めはただの口唇ヘルペスだと思ってたわけだが…（そのころの話はブログにも書いてたね）で、これって？固定薬疹じゃない？ってなったのが、2017年3月ころ。

ようやくあと１０日ほどで退院できそうです夫が朝出勤したあとの時間帯と夜間の時間帯にヘルパーさんが入ってくれます。私が家に一人になる時間はなくなるのでそこは安心ですが逆の不安があります。今迄もヘルパーさんには入って頂いてましたが１回に１時間だったので、ヘルパーさんは常に家事をしてくれていましたが、これからは時間が長いのでどうなるのかと。ヘルパーさんがどんな風に存在するのかが気になっています。そこで質問ですがヘルパーさんも夜は寝るのでしょう

この記事は過去現在に向けて綴っています(2018.4)生後1か月を無事迎え苦しいながらもりーたんは少しずつ成長していたほぼ薬で寝てばかりだった毎日から起きてても薬をなるべく入れず成長を促す事を考えてくれたのだこの頃からお気に入りは…↑みのむしりーたん可愛いすぎ〜親バカです包まれてるのが落ち着くんだろね〜調子が良い時にはベットの上だがシャンプーしたりオムツを替えたり私がしてあげられる事も増えていった点滴も抜ける！と言われ点滴が無くなれば湯船での沐浴OK！お風

10月末退院が無くなってホッとしたのも束の間、8月31日、9月1日(昨年です。)の1泊で東大病院に胃ろうの交換に行きました。初めての胃ろう交換という事で、ゆいとの状態を診てもらうのもあり、1泊入院で行なう事になりました。今度は最初から堂々と母として付き添いました。写りこんでいるのは息子東大病院の設備は最新(だと思う)で、人口呼吸器もなんか全然違うのです。ゆいとの付き添いをしつつ、ぼんやりその最新(だと思う)人口呼吸器を眺めていたら…たまに自発が出るのは足を触って刺激している時だけあ

早くも入院して5日目です。下手くそ自撮り←いきなりちっくんあとの画像になってしまうため、恥ずかしながらのせました入院初日に血液検査、お腹のエコーをやってもらい、あとは検査結果を待ちながら今後の方針を…というところです。初日、2箇所だった左足の血液検査のちっくんのあと…昨日は3箇所に増えていました。右足の見えない所にも1つあるので、全部で6箇所になりました肝臓の検査でどうしてももう1回やらないといけなかったらしく、先生から説明がありました。初日の検査の時、お母さんは退室してください

前回に引き続き、T病院でのことを書きます。T病院ではほとんど毎日お風呂に入れてくれました。それは本当にありがたかったです。が、ゆいとのように気管切開した子は喉のところにガーゼをしていて、お風呂の後には必ず気切の所をキレイにして、清潔なガーゼに取り替えていました。お風呂の時間は決まっていなかったので、その日の看護師さんのタイミングで入れてくれるのですが、午前中にお風呂に入れてびちゃびちゃになったガーゼが…『ママが来たら一緒に取り替えようと思って』と午後までそのままにされていました。たまに

話題の２つの番組、◯NHKスペシャル「彼女は安楽死を選んだ」◯ザ・ノンフィクション「それでも私は生きてゆく」を観た。前者は、多系統萎縮症の方がスイスで安楽死を選ぶ内容。後者は、ALSの方を数年に亘って追い、病気の進行の様子までをもとらえた内容だった。どちらも本当に貴重な記録だと思う。取材に協力されたご本人とお身内の方のご意思、番組製作の方々のご苦労には敬意を表するしかない。自分もALS患者の家族として、考えさせれられることが多かったので、少し書き留めておきたいと思

倒れてから二日、無事に手術も終わり、なんとか一命をとりとめたのですが、まだまだ安心できない状態。術後二日間、さらに、発症から二週間は気を抜くことができないので、どうするべきか、何に重点を置くのかを考えていました。重点といっても、嫁の命が第一なのは当然ですが、家族の個々の生活をどうするのかということを考える必要がありました。おれと上の子供たち三人は仕事、末っ子は学校と、当然のことながら毎日の生活があり、いつまでも全員が嫁に付いているわけにはいかないからです。先のブログで書いたように、おれは

パパの倒れてからの様子を記録し始めたけど、手術後も、40度の発熱、気管切開、肝機能↑、消化管出血意識が回復しない等々様々な事があり過ぎまして記録しておきたいのですが、この調子だと今の記録が当分できそうにないので、とりあえずそこはまた、書く事にしました。今の私の悩み・・・疑問を聞いて下さい。病気ってどこまでを誰にまで言いますか？面会はどうしてますか？私は余り心配かけたくないしもう少し回復するまでは・・と思うのですが。でも、パパのじーちゃん(お父さんです)ばーちゃ

こんにちは🙋医療的ケア児との生活をお洒落に楽しく🌼SKIP&CLAPの奥山です🎶マジックブレット🙋今日は日曜日👒学校がないので、ミキサー食作ります🍽これまではブラウンのハンディーブレンダー使ってましたが、胃ろう14Frも詰まってしまうことも多くて😱この度マジックブレットを新調しました🙋実はマジックブレットは2台目。まだ鼻注の頃使ってました。パワーが凄くて、8Fr余裕で通ってました😂が、中の黒いパッキンが巻き込まれ、粉砕されミキサー食が台無しになることが度々😱温かいまま回す

分離を始めて二週間。つーさんは問題なく単独通学をしております朝は、通学バスがはける9時過ぎに登校し、昇降口に横付けして、待機してくださっている先生につーさんを引き渡してそのまま一旦帰宅下校時は、車を駐車スペースに停めて、昇降口にお迎えに。←車内で待ってても良いそうですがなんとなく気持ち的に迎えに行ってます月水が13時30分下校、火木が15時15分下校。金曜は午後に通所リハビリがあるので、12時45分くらいに教室まで迎えに行き、そこからリハ先に向かっています。学校に9時に送り届けると

大分前から気になって検索したが、英語にめげた今回は、グーグルで検索したら訳されて日本語がでた。更に語学堪能の趣味の先輩にも応援を頼んだまずは、Lifecycleとはアメリカの精神分析学者エリクソンが人が誕生して死ぬまでの過程を乳児期から老年期まで８の段階に分けてそれぞれの段階でそれに対応した発達課題の多くは乗り越えなけばいけないと提唱その理念に賛同して団体名をライフサイクルにしたのかなど思いつつ検索そして、先輩が調べて私に送ってくれたものが以下の文章

ブログをご覧の皆様♡いつも訪問ありがとうございます今日は連続投稿させて頂きます♡お暇な時にお付き合い頂ければ嬉しいですっブログに記載の病気内容は息子の病状なので(医師から受けた説明→自分の解釈→簡易的です)同じ疾患の方でも違う解釈があるかもしれませんが医療関係者ではなく素人ブログなのでご理解の程宜しくお願いします気管切開をしているりーたん気切っ子は沢山いるらしいがりーたんは先天性の奇形により他の子より咽頭・気管支が短いわかりやすい画像お借りしました通常気管支の分

前回（病室にて）の続きです。今後無呼吸発作が増えてくることを踏まえ、先生から気管切開の提案がありました。今までも、気管切開の可能性・必要性については先生から示唆されてきましたが、私達夫婦が『いけるところまでは鼻マスクの人工呼吸でいきたい』という意向を示して、先送りにしてきました。理由は2つ。1つは気管切開をすると声が聴けなくなるから（もともと発声はあまり無いのだけれど）。もう一つは、娘っ子が気管切開をしてまで生きる意味ってなんだろう？そうまでして生きることを娘っ子は望んでいないのではな