気管切開

おそらく多くの人は胃瘻（胃ろう）と聞くと嫌がるだろう私もそうだったし、やろうとも思ってなかったある日突然運ばれて食べれなくなったすると、どうにかして栄養を入れないといけなくなるかといって最初から胃瘻（胃ろう）になるわけではない前段階として鼻から管を胃まで入れてそこから栄養を入れる方法があるあと毎日管が入りすぎてないか、とか確認するし、たまに交換するその管を入れるほんとに最初のときは鼻から喉にかけて何か入れてそのまま思いっきり飲み込まなければなら

現在、抗NMDA受容体脳炎を患っているご家族を看病されている方へ、何か少しでも参考になることや情報をお届けできればと思い、このブログを書くことにしました。2024年1月9日早朝、三日前から熱を出して寝込んでいた娘は、熱が下がったことで、仕事始めに出かける準備をしていたのですが、娘の旦那さんから「化粧の仕方が分からないと言い出して、何か様子がおかしい」と連絡が入りました。私はすぐに娘の家へ向かって、救急車を呼びました。その時点では、普段と様子は違うものの、娘は救急隊員の方

おとは、支援学校高等部の修学旅行へ行って参りました昨年、２年生での宿泊学習は入院中で参加できなかったので、今回は参加する事が叶い、嬉しかったです高等部での宿泊の経験がないことと、夜間に人工呼吸器を使うこともあって私も付き添いで同行しました神戸どうぶつ王国初日、おとは行きのバスからずーっと寝ていて、お昼ご飯中も寝ていて自由散策中もずっと寝ていた💦💦グループごとに活動してましたが、私は離れて別行動してました〜母が見たもの〜ハシビロコウナマケモノ🦥タイガースが優勝する

先日の大腸CT検査の結果が出ました。ポリープが見つかりました。😭なので内視鏡検査決定です。😭😭😭大した事ない、ただの痔だろう…、そう思って大腸CT検査を受けたのに、まさか本当にポリープがあるとは…。なんてついてないんだろ？しかも結構成長していて、16mmもありました。これは切除するにもオペになるのか？血液サラサラの薬も飲んるから内視鏡検査だけで処理できないのでは？…、と色々考えていると憂鬱で仕方ありません。病院では、「すぐ予約しますか？」と聞かれたが、動揺と、ここではやりたくないと

長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。長男は2020年に気管切開と胃ろう増設をしました。当時１９歳『手術日のはなし』病室ではオペ室に呼ばれるまで緊張と恐怖と不安だった長男。１５時前に病室からオペ室へ向かいました。コロナの事もありオペ室前には行けれなかったので病室で見送りまし…ameblo.jpあれから５年が経ち6年目を迎えます。

長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。２週間前から目の下に物もらいができてる長男目薬や塗り薬を処方されても治らず患部も大きくなってきたから先週訪問診療で先生に処置してもらいました。けど、芯みたいなとこが取れず変わらない、、、眼科で切ってもらった方がいいと言われたから近い眼科に問い合わせました。その眼科は目薬などで治す治療

髪を下ろしてお姉さんもはや、5年ぶりの投稿になるとは、、日々、目まぐるしく過ぎていくなか、しばらく投稿できてなかったので、ご心配をおかけしたかもしれませんが、さらは頑張っていますなんと、今年小学校２年生8歳になりました５年の間に、気胸を２回やって、その度に開胸手術をしたり、腸捻転を起こしたり、ヒヤヒヤさせられることもあるけど、今は比較的落ち着いて過ごせるようになってきたよね自宅への訪問学級は、爆睡して授業放棄してるときもあるけど、楽しんでいるようです。1日１日を大切に、今年も色ん

多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう気切・喉頭摘出（永久気管孔）訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5以前の記事の続きです『カニューレフリーの実情①』多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）…ameblo.jp相方は永久気管孔

ニプロの加圧バック１つ目は２年４か月もった２つ目は７か月しかもたなかった極端すぎる３つ目ははたして…

ご覧頂き、ありがとうございます。赤裸々に素直に気持ちを書いています共感は得られないかもしれません考え方は人それぞれだと思っています自分の気持ちを書きたくて書いてますもし、私のブログを読んで、気分を害される方悲しくなる方嫌な気持ちになる方不快な思いをする方私の考え方に疑問を抱く方がいらっしゃいましたら、申し訳なく思います引き続き書いていきますが、そのような方は、どうか、読まないで頂けると嬉しいですどうぞ、宜しくお願いしますm(__)mご覧頂き、ありがとうござい

いつもご覧いただきありがとうございます今回は備忘録です。かなり長いので興味のある方だけ先に進んでくださいませハンバーグ食べて来ました〜さわやか〜病院から一番近い店舗が改装工事中だったので別のお店に行って来ました比較的近くにあってよかった〜スマホで順番予約も取れるようになっていたので助かりました病院のコンビニに幻のみそきんが売っててそっちゃんが大興奮スープが美味しいと喜んでいましたさて、本題です。まず結論から申し上げますと、肋軟骨移植しない限り抜管は目指せない…と今

難病情報センターHPのALSの概要には、次のように書かれている。気管切開をどうするかは早い時期から主治医先生と話し合いを始めた。人工呼吸器そのものが嫌なのかとか、気管切開なしの人工呼吸器（非侵襲タイプ）ならOKなのかとか。（NHK「きょうの健康」HPより）私は気管切開するつもりはない。もしかしたら呼吸困難に陥って「やはり気管切開してくれ」と訴えるかもしれないし、主治医先生には「何度でも意志が変わってかまわない」と言われているけれど、現時点では気管切開して生き続けたいとは

こんにちは。前回は何だか暗～い記事になっちゃいましたね。今回は、ちょっとささやかな幸せを記事にしてみたいと思います。梅雨。ジメジメした嫌～な季節ですが紫陽花が綺麗な季節でもあるのです。雨が降りそうな怪しい天気の中、紫陽花を見に散歩に出かけました。この日は保険師さんと学生さんが見学に来ていたので、一緒に行ってきました(^_^)案の定と言いますか、やはり小雨がパラついてきたので保険師さんが傘を、さして下さいました。どうもありがとうございました(^_^)

長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。この時期庭の金木犀が咲きいい匂い〜金木犀は長男の好きな花でもあります。空が綺麗な青色朝夜は寒いけど日中は暑い

お爺医（前医）の定期カウンセリング（療養相談）を受けてきた。そこで先日の件の話をした。気管切開して最大限に命を使うことこそ正しい生き方だと圧をかけてくる、カルトじみた支援団体についてである。『ALS：気管切開しないのは命を粗末にするバチ当たり』少し前の話になるが、地元患者会の役員さんに在宅リハビリの講演会（県外）に誘われた。ちょうど夜間NPPVの導入を検討する時期に差しかかっていることもあり、お誘い…ameblo.jpお爺医いわく、彼らは医学的にかなり間違ったことを言っているのでスル