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数週間ぶりに医療センターの診察日。日に日に妻の頬はデカくなり、『変形』という言葉がしっくりくるくらい。そして、何より怖かったのが、口の中です。実は妻の上顎洞がん。（顔の右側）歯茎の隙間からドンドン口の中に出てきて、歯も歯茎も押しのけ。つまり上顎を破壊しながらデカくデカくなってきてました。もう口の中、半分くらい腫瘍でいっぱいになっていて口は閉じれません。食事も取れないのでゼリーだけ。お粥でさえも食べれませんでした。水は飲めますが、口が閉じれないのでこぼ
先日、神経内科の主治医が代わり、初対面という事もあって、身体の動きのチェックの他に胃ろうと気管切開の話もしましたワタシは手足から先にきてるタイプな上、進行が比較的遅めという事もあって、前の主治医とはまだそういう話はしてこなかったので、今回が初めて新しい先生もまだしばらくは必要ないと思うけどという前提で、でもALSの未来には考えなければならない問題として、胃ろうと気管切開の説明をしてくれました話を聞いた後、思わず先生にこう言ってしまったワタシえ〜〜、それをしたら寝たきりのまま長生きしてしま
おもち妊娠28w1d横浜の方の大学病院を紹介され、受診してきました！これまで車で10分程度の病院にしかかかってなかったので1時間以上の道のりは遠い。。お腹が大きくなってきたせいで背中が死ぬ。。。。。って、いつも遠くから通われてる方に失礼ですね通える病院があるだけ本当に有難い事です。もともとの病院よりもかなり規模が大きく、それなりに年季も入っている私の中でザ・病院！という感じの雰囲気でした。待ち時間結構長いな～と思ってたら診て頂く予定の
こんにちはいやはや、リンたん入院して３週間が経ちました『入院してます』リンちゃま入院しとります気管支炎プラス軽い？肺炎病名としては酸素化低下です何か特別な感染症ではなくいわゆる風邪ウイルスによるものみたい3連休半ば救急に行きまし…ameblo.jpながい……２週間はかかる、と言われ２週間も！？！？と思ってたら３週間を過ぎようとしている私も数日前から付き添いを再開しましてやっと、退院が見えてきた今週のどこかでは退院の予定ですなぜこんなに長引いているのかというと痰が減らな
おもち妊娠32w6d昨日は久しぶりに？美容院に行ってきました。羊水を抜いて少しでも身体が楽な今のうちに！と思い次はいつ来られるか分からないのでメニュー盛り沢山でケアしたいなと思いつつただ長時間かかるとお腹の張りや体力的に心配もあったので2回に分けていく事にしました長年お世話になってる美容院なので快く対応して下さり感謝。体調的に一番心配なのはシャンプー台でしたが、膝立てたり楽な姿勢取るようにしてたら最後はいつも通り爆睡してました。笑3日後に2回目の予約
おもち生後6m2d調べに調べ悩みに悩んでついにおもちくんのベビーカーを購入しましたいぇーいまぁ、悩んだと言っても選択肢がそんなに沢山あった訳ではなく「人工呼吸器を乗せられるベビーカー」という情報が少なすぎが故に今回購入に至ったベビーカーに辿り着くのに時間がかかってしまっただけなんですけどね。気切っ子で嚥下障害持ちなおもちくんがお出かけをする為には一般的に赤ちゃんに必要な物品以外に、少なくとも以下のものを持ち歩く必要があり
おとはが車椅子生活になってから、３度目ぐらいのユニバかな今回は、次女の学校の創立記念日にユニバへ行きました爽やかな秋晴れイベント割で、20％OFFになりましたワクチン３回打って、はじめての恩恵平日だから空いてるかと思いきや、ハロウィンシーズンで、混んでました10月の後半は、平日でも混んでます（覚え書き）昨年、同じ時期に行った時は空いてたけど、それは入場制限していたからだったねまず、マリオのエリアへ。ランチはまたまたキノピオカフェウォーターワールド。おとは初めて大
おもち1y2mタイトルの通りでしておもちくん、本日午前中に痙攣を起こしてしまい救急車に乗る騒ぎになりました今日は夫が朝おもちくんの面倒を見てくれていて深夜担当だった私はまだ寝てました。すると夫がバタバタと寝室にやってきてちょっと起きて！！おもちくんがなんか変！！と。飛び起きてリビングに行くと目と口を大きく開けて、ビクビクと痙攣するおもちくんの姿が。両足はバタバタ動かせてるようだけど両手は顔の横に上げたまま、力
おもち生後0m15dおもちが入院しているNICUでは毎週木曜の午後に眼科の診察があり入院中の赤ちゃん達は交代で2週間に1度ずつ、眼科の先生が来て眼の状態を診てもらえるそうです。（その間、NICUの面会は不可）先週はおもちの番。初めての眼科診察です。目が見えそうかどうかの評価がされるので、ドキドキでした。診察の翌日、病院内の飲食エリアでお昼を食べていたら結果について話したいと、NICUから呼び出し。問題ない結果だったら面会中の立ち話でも
昨日は3キロ歩きました日課のお散歩で普段からそれくらい歩いてる人はたくさんいると思いますが、なんせこちらは田舎の車社会。家の前からお店の前まで車！歩くことなんて普段なかったから、3キロでも歩いたことに自分でびっくりしてます。12月、1月なんてね１日の大半をソファの上でボーーーっと座ってただけだったからね。体力ゼロ。自律神経整えるために始めたお散歩色々な意味でリハビリ期間です。この間ね、義両親と焼肉に行きました術後は嚥下障害になりまして当時は自分の唾液ですら誤嚥するとい
あと数日でUは生後4ヶ月になりますありがたいことに体重は順調に増えていき、もうすぐ5kgに到達しそうです！1回に注入する母乳の量もどんどん増えていき、もう完全に生産が追いつかなくなったので、最近はミルクと混合です。搾乳がんばってますが…母のおっぱいは限界です…これまでミルク（母乳）は3時間ごと、1日8回経鼻経管で入れていました。しかし今後、家に帰るにあたり、夜間も3時間ごとに入れるのは家族の体力的に厳しいだろうということで、昨日から深夜の注入を1回なくして、1日7回になりま
おもち生後0m29d昨日、いつも通り面会開始時間の11時にNICUに行くとおもちくん、急きょ14時からMRI撮影が入りましたとの事。もともと先週に予定していたものですがおもちくんの急な隔離により、延期になってました。隔離になった経緯『一瞬で終わった面会。久しぶりのデート。』おもち生後0m23dおもちくんが入院しているNICUは基本的には11:00～20:00が面会可能時間で（1回の時間制限なし）パパママのみが入る事ができ…ameblo.j
2/16〜友香さんの重篤から無事生還後にICUでの治療開始5日くらいに一般病棟へ移動した一般病棟移動してから困ったのは友香さんのナースコール問題ボタンを押す握力が無いのと、病院側の接触スイッチが微妙に動かないので自前の空気スイッチを使う事にしたこんな感じで空気の圧縮でスイッチ押せる感じここからコールスピーカーに繋がって「センサーが反応しています」ってなって誰か呼べるようになってるそしてこの頃からヘルパー派遣の許可が病院側から得られた派遣出来るようにするポイントが本人の意
車椅子のお友達に頼まれて、水着をリメイクしました一人で着替えが出来るお友達ですが、筋力が弱く前開きにしたいとの事先に切っちゃった水着（左）ですが、これに真ん中の赤（小さくなった水着で、ファスナーを使う予定でカット）を縫い付けるつもりでしたそのままだとピッタリ過ぎるので、来年も着れるように赤が出てもいいから大きくしたいとの事（下はワンサイズ小さい方が良いそうなので、そのままです）言われた通り、そのまま縫い付けるつもりでいたのですが、そう言えば私の昔使ってた水着がある
おもち生後5m19d大学病院へ転院する数日前の話ですが総合診療科の先生方と看護師長さんよりおもちくんの現状のレビューと、今後についてのお話がありました。現状については、だいたいはこれまでの記事でも記録していた通りですがまずは先日症状が出現した、気管軟化症への対応について。『気管軟化症を発症してしまいました』おもち生後4m14d実はここ最近になって、サチュレーション(血中酸素濃度)が少々ふらつく時間が出てきたおもちくん。泣いてぐずっているタイ
先生の判断が決まったらどんどん物事が進んでいきます気管切開の手術に向けて、血液検査など。車イスでビュー、ビュー連れてかれます夜の大学病院だからか、すでに外来が終わってるのでどんどん行きますそうこうしてるうちに、病室が決まったようで、ひとまず、部屋へ。そして、服も入院着に着替えて、オペ室の準備が整うまで待ちます先生のお話では、気管切開したあとは呼吸が楽になると思う。タンを取らないといけないけど慣れると思うとのこと。こればっかりはやってみないとわからないで
昨年末に手術を終えて、令ちゃんは気切口が完全に塞がった。最初は呼吸するのも苦しそうだったけれど、直ぐに慣れていびきもなくなり、元気いっぱいに走り回っている。まあ、喋れない時期があまりに長過ぎたので、気切口が塞がったからといって、直ぐに意味のある言葉は喋れないのだけれど……。今後、令ちゃんが普通にお喋りできるようになるかは、まだ未知数。少しずつ文字の練習なんかも始めたけれど、なにしろ発達が２年以上遅れているので、コミュニケーション能力にはまだまだ課題が残る。まあ、それ
ちょっとお久し振りの投稿です。気温差の激しい今日この頃、おとは、有難い事に元気に過ごしてます…が、しかしずーーっと皮膚トラブルに悩まされてます🎃ハロウィンの仮装頬が痛々しいこの顔の湿疹ブログにも書いていますが、５年ほど前から、ずーっとニキビ？湿疹？に悩まされています。酷くなったりマシになったりありますが、ずっと、お顔がブツブツ。。この夏に、往診の皮膚科で「爪白癬」と診断された際ついでに診てもらった顔のブツブツが「ニキビではなく、脂漏性湿疹」だということでその
ご訪問ありがとうございます🌸このブログは、闘病にがんばる子どもの親の気持ちをつづっています。母児間輸血症候群による胎盤機能不全。お腹の中で酸欠となってしまった赤ちゃん。「胎動がない」妊娠7か月で緊急帝王切開、2020年5月13日、988gで産まれ、産後すぐ輸血。翌日、広範囲の脳出血。脳の大部分を失った、あおくん。その体でも必死に「生きること」を選んだ。脳性麻痺児。医療的ケア児。産後からNICUで過ごし、1歳になる直前2021年4月27日GCUへ移動。退院を目指し、ず
おもち生後1m23d前回の記事から1週間ちょっと日が空きましたね。その間色々ありました！笑書きたいことは本当に沢山あって。溜めると書くのが億劫になるのでよくないのは分かってるんですが、何かとバタバタしていた1週間でした。。。めげずにひとつずつ！書いていきます。短文でいいから溜める前にサクサクっと上げればいい話なんですけどね。笑徐々にムチっと感が出て参りました(可愛い×1000000)なかなか日取りができ
ご覧頂き、ありがとうございます。【生後2ヶ月】4/24主人、主治医の先生、看護師さん2人と話をすることになりました。4/13に私の気持ちを伝えただけで詳しく手術について聞いていなかったので、その説明を聞く予定でした。先生より、まず、メリットとしては①発達を促せる②安全を保てる③呼吸器を外せる可能性がある④咽頭を鍛えることができるデメリットとしては①見た目②声が出せない(〜1歳くらいまで)③肉芽の可能性がある手術については、専門の外科の先生ではないので、詳しい事
今日は注入ママ会のお母さん達と、２回目となる『ミシン会』を開催しました☺︎一緒に医ケア雑貨を作ったり、簡単なリメイクをしたり…1人じゃできないことも、こうして集まって時間を取ると作業が進みます。何より楽しいのが、どんな風にリメイクしたらケアしやすいかを考えること。今日は、ズボンを脱がずにオムツ交換ができる“であろう”リメイクズボンを見てもらいました。オムツ交換１つとっても、それぞれのやり方があるんだな〜と改めて実感。より実用的なものになるように試作を重ねて、皆さまにもご紹介できたらいいな
この日は、面会終わり時間近くに行き子供に会うとちょうど座るリハビリを終わっての横になっていました。疲れていたようですけど私たちの顔を見てくれた。昼は、人工呼吸器は、なしで寝るときは、人工呼吸器を使っているようです。ただ、これから外せるかのトライなどもしていくようです。カニューレなので、まだ入れやすいところが挿管の時とは違いますね。看護師さんから、どうも腹筋などいろいろと力があるようです。たぶん2か月寝ていての比較での話だと思いますけどうれしいですけど、まだ、腕
▼6/16（金）夜中3時に目が覚めてから眠れず。朝イチの主治医回診、また血ガス採血11時からPTリハはエルゴメーター10分。11時半からシャワー浴。むせることなくササッとできた。12時昼食までが怒涛のスケジュールで疲れた。食後歯磨きのタイミングでカニューレ内筒の洗浄もやる。痰が洗い流されて快適！吸引の回数が少し減った気がする。午後のPTリハは200m独歩、腹におもり乗せ運動、足におもり巻き運動。OTリハは肩ストレッチ、リハビリ庭園一周歩行。酸素2Lで酸素飽和度87%、ゆる
今デイサービスは週3。火曜、土曜、日曜です。火曜から次の土曜までが長い💧日が空くので、代謝が落ちますね土曜にデイサービス行って、入浴になるまでの時間が、メチャメチャ身体冷えます
【まずは保護者視点から】年少から通い始めた療育センター児発。ここに通い始める前にソーシャルワーカーさんから「年長でも週4しか通えない。そのうちの殆どが母子通園ですけど、いいですか？」と確認された当時は他に息子が通えるところがなかったし、通園バスに乗れるところがココだけだった為、それも承知の上で通い始めたそれこそ、療育園というのは母子通園が当たり前というところ（先輩ママさん達もそういう認識だった）だけど、きょうだいがいる人・仕事をしている人は祖父母のチカラも借りないと通うことが無理で、
おもち生後7m23dタイトルの通りですが昨日、自宅で初めてカニューレ抜去トラブルがありましたカニューレ＝気管切開している喉の穴に入れている短い管。この管があるから切開孔が保たれ、呼吸が可能になっています。訪問看護さんは平日のみ来て下さるので土曜日の昨日は夫と二人でおもちくんをお風呂に入れ、お首のケアをしました。ちなみに首ケアは色々な手順があるようですが我が家では、以下のような感じで①おもちくんが暴れたりしないよう、バスタオルで
おもち妊娠36w1dいよいよ明日に分娩を控え、本日入院致しました！！明日の分娩後から暫くはリアルタイムで更新できるか謎ですが、レポとして残していこうかと思います。昨晩は、焼肉食べたい！！という私のリクエストで主人に焼肉に連れてって貰いました。普段食べてる近所のじゃなくて、ちょっと特別感ある所がいいよね〜という事で築地の無添加焼肉屋さんとやらへ。想像以上に贅沢味ある晩餐になりました。感謝焼肉をリクエストしたのは「臨月に焼肉を食べると陣痛が来る」というジンクスになんとなく憧れてたから
おもち生後0m23dおもちくんが入院しているNICUは基本的には11:00～20:00が面会可能時間で（1回の時間制限なし）パパママのみが入る事ができます。ですがコロナ感染対策で、パパママ同時の入室はNG一人ずつ交代でないと入れません。ふたり一緒に入れたら、おもちくんと3人の時間が過ごせるのに一緒にいろいろお話できるのに（それを防ぐ目的なんでしょうけど笑）と最初は思いましたが、だんだん慣れてきましてまずは主人が１～2時間面会をし、（その
