気管切開

毎度、散歩動画を上げているわけですが一口に散歩と言っても良いことばかりではないのです。通行人の健常者を見ると胸が痛みます。あんな、おじいちゃんでも缶コーヒー飲みながら歩いてるのに。あんな、おばあちゃんでも自転車に乗って颯爽と走っているのに。重度障害者だからこそ感じる疎外感。ここまで読んでああ、今日は暗い記事か……と思ったそこのアナタ。はっずれー。すぱこーん。失礼。別に読者様を、からかうつもりはないのです。重度障害者だからこそ感

長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。次男平成１５年生まれの２３歳高専生でした。社会人３年目、1人暮らし中＞＞自己紹介はこちら＜＜お盆に旦那の実家に行って来ました３年ぶりぐらいかも長男はしんどくなるから行かないと言うので旦那1人で行って欲しかったのに1人では行かないんですよなんなら泊まってきて欲しいぐらい！でも、1人

こんにちは、20代・学生の時に、抗NMDA受容体脳炎に罹患し、気管切開をした体験を書いております、まるです。気管切開をしたまま、やわらかい食べ物での食事訓練は、飲み込むのが本当に辛くて、いつも泣きながら飲み込む練習をしていましたちなみに、私は食べるのもすごーーく遅くて、なんと普通の一食を食べ切るのに、黙々と食べても、２時間〜３時間かかっていました！もう朝ごはんから昼ごはんになっちゃいますよね（笑）飲み込むのが怖くて、噛んでいたら時間がいくらあっても足りませんでした。

こんにちは。まずは悲報からです。排尿が自力で出来なくなりました。排便機能が衰えないというのは聞いたことがあるのですが排尿機能が衰えるというのは知りませんでした……尿道に管が入っています……ずっとです……気持ち悪い……おしっこも自力で出来ないなんて……もう人間じゃないですね……私………………。てやんでい！管が入ったくらいじゃこちとら死にゃあせんわい！失礼いたしました。さて、本題です。お花見に行って来たので動画を作りました。むしろ、こ

「ALSと今後どう生きていけばいいのか、どう向き合っていけばいいのか」「身体機能が失われていくなかで、自分の存在をどう位置づけていけばいいのか。自己をどう維持していけばいいのか」こうした悩みに対応するのが緩和ケア内科なのだけれど、先日の記事に書いたように私の通院先では、神経難病は制度上対応外となっている。『ALS：新しい主治医先生、憤る』先日、新しい主治医先生の2回目の受診があった。春の医局大異動で大量の患者を引き継いだ先生は、とてもお忙しい。待合室の混雑もひどいもんだ。なのでOTさん

ご覧頂き、ありがとうございます。赤裸々に素直に気持ちを書いています共感は得られないかもしれません考え方は人それぞれだと思っています自分の気持ちを書きたくて書いてますもし、私のブログを読んで、気分を害される方悲しくなる方嫌な気持ちになる方不快な思いをする方私の考え方に疑問を抱く方がいらっしゃいましたら、申し訳なく思います引き続き書いていきますが、そのような方は、どうか、読まないで頂けると嬉しいですどうぞ、宜しくお願いしますm(__)mご覧頂き、ありがとうござい

こんにちは。いつも応援してくださる方、初めましての方、今日もお越しいただきありがとうございます！このブログでは脳出血での四肢麻痺、気管切開、胃ろうで要介護5、身体障害1級、寝たきりの夫の24時間介護生活のリアルを綴っていきたいと思います。夫が自宅に帰ってきてくれてから4年が経ちました。4年目当日は、スーパーのお寿司とワインとチーズケーキで夫と2人宴会しておりました。(食べるのは私だけだけどw)今日、主治医の先生が来られたとき、おかげさまで無事に4

あっけないほど簡単に夫は急性期対応の総合病院から療養型の病院に移りました。転院先も候補となった病院も全て、家族が延命治療をどう考えているかを尋ね、延命に関する病院の方針を詳細に説明してくれました。「良くて期間限定の現状維持。早晩看取りの時が来るんですよ。それはわかっていますね？」ある方はストレートに、別の方ははとても言い辛そうに言葉を選びながら、でもいずれも、そう言い含めているかのように感じました。昨年末は介助してもらいながらでも自分で食事をとることもあり、車

多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう気切・喉頭摘出（永久気管孔）訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5以前の記事の続きです『カニューレフリーの実情①』多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）…ameblo.jp相方は永久気管孔