気管切開

やっとリアルに戻ってきた。。。と思ったけど。。また日付け変わっちゃったなので、昨日→20日の事。まずは昨日の事朝から日赤に行き、耳鼻科診察。鼻から内視鏡で見た見てビックリ前回10月か11月に見たときはピンクだったのに。。白っぽいひだ状のガサガサしたものが壁いっぱいにあった。乾燥がひどいねって。乾燥した痰や鼻水が、かさぶたのように気道を塞いでた苦しいわけだよね鼻マスクだから仕方ないそれも、気管切開したらなくなるか。。で、3月25日が最速って事で、今の苦しさであと

この記事も、一昨日19日に書き始めたけど呼吸苦や、昨日は、朝からほぼ1日診察で、疲れてしまい、書けなかったから、記事の中の今日は、19日の事今日は、早朝から呼吸苦で目が覚めて鼻吸引何度もしても、喉の奥の塊が全然取れず日中も、一日中大元は取れなくていまに至っているそのせいか？一日中苦しくて常に呼吸器副設定。。それでも苦しいときが多くて今日は、あっちゃん、確定申告のまとめる予定だったのに、何も出来ず明日午前中、耳鼻科診察でそこで、ついに気管切開と喉頭分離の予約をとりに

悪口だけが個人情報じゃないからね？まぁ大体書いてる奴わかるけど。大概にしーね。最終警告ミルク毎回毎回吐かんし。落ち着いてる時はゼコゼコいわんし目はぎょろぎょろせんし。舌は機嫌いい時ベロベロするけどずっと出しっぱじゃないし。よだれ、気持ちいい時にはタラーンて垂らすけどそんなん普通の赤ちゃんと同じだし。入院中の最初の頃はヨダレ拭くのに毎日ガーゼ4.5枚使ってたガーゼ常にびっちょびちょででも今ほんとに拭くことないくらい自分で飲み込めるようになった☺️最近は歯がたく

移動は、普通に自家用車でいつもは夜の就寝時以外つけてないけど念の為モニターつけて今朝は自己抜管で目覚め…ゼコゼコ言うててあーシーナ起きたなー旦那は子供らの朝ご飯してるなー子供らの声と怒ってる声とわちゃわちゃうるせーなーて周りのうるささにイライラしながらとりあえず携帯いじってたら←普通にいつものルーティンで、しーなが咳き込んでるというかいやめっちゃ声出てて、んん？！！むせすぎ？大丈夫かよって見てみたらネックホルダー外れててカニューレ飛び出てる、、(￣▽￣;)

2/21(金)個室から大部屋へ移動午後に換気量が入らなくなり気管れんしゅく発作９月の入院時になった以来主治医が聴診器すると音が喘息のようになってると「いよりんは、環境の変化に敏感なのかな？今の季節、喘息の人は発作が起きやすく花粉が飛び初め、アレルギー反応を起こしやすかったりまあー僕もムズムズしてるんですが花粉飛んでるなと思います」↑先生、花粉症だったんだ、知らなかった気管れんしゅく発作が起きたら吸入して吸引してコートリルを注入を以前決めてたからそれを実施す

今日クリニック行った時しーな抱っこしてたから家族の付き添いで来てるらしきおばあさんが話しかけてきて、可愛いのにどうしたの？どっかわるいの？ておそらく気管切開のこと聞いてきて。脳が悪いんですー😇て答えたらあらーまだこれからなのに…可哀想にねぇ…て決まった返事。頑張ってますよー😇て流したら、おばあさん泣いてて。喋れないの？とか色々聞いてくるから難病なんですー脳が破壊しちゃってるんですって言うたらあなた妊娠中煙草吸ってたの？お酒飲んでたの？妊娠中からおかしか

コナンくん書いてみました(笑)小さくてカーブしてる人工鼻に書くには難しかったです～(笑)下書きはそこそこ上手く書けたかなと思ったんだけど

ゆいとが帰ってきたところから遡って書こうと思っていましたが、前回ちらっと娘のことを書いたので、報告しておこうと思います。私、風邪をひいておりました。先週のインフルエンザ副反応今週の風邪、と寝込み続きで、大分娘に助けてもらいました。最初の方に一度書いたと思いますが、娘はゆいとを引き取ろうと思っている時に、非常にドライな発言をしておりました。私がDNA鑑定をしないと決めた時『貧乏くじを引いて生きていく人の縮図を見ているようだ』と。ゆいとを引き取ることに反対という訳ではなく、ちゃんと調

こんにちは😃先日カニューレホルダー作成のご依頼をいただきました❤️我が家の娘に作ってるシンプルなカニューレホルダーではなくブルーの色でご注文だったのでプチ新作気分でウキウキしながら作りました😊柄は無しでシンプルなんだけど仕上がってみると可愛いっ😍うちの子にも色付きや柄付きのホルダー作ろうかなー❤️お洒落なカニューレホルダー✨いい感じに仕上がったらまたご紹介しますね😊カニューレホルダーのこともお気軽にお問い合わせください😊お問い合わ

2/22(土)朝からいつも通りのケアシャンプー艶が……うらやましいなママもいよぽんみたいな艶々髪にならないかなーいまだに、ベビーシャンプー使ってるけど(資生堂のベビードゥーエ)ベビーのは優しいからそれがいいのかな？いよぽんの肌は、艶々、ツルツルで毛穴ないし唇もぷるぷるしてるママは、肌ボロボロしてるし唇なんて年中カサカサのバリバリ(笑)いよりくんさえキレイであればそれでよし気になるのは足の内出血……そして、目の乾燥血圧を測るからだけど少しでもおさまらな

今日もブログを読んでいただきありがとうございます。連日、大変申し訳ありませんが、アメンバー申請やコメントなど、本当にありがとうございます。本当に沢山の人をお待たせしてしまっておりますが、今までに経験のないことで、なかなか承認が出来ずに申し訳ありません。がんばりますので、もう少々お待ち下さい。よろしくお願いします。«本文です↓↓↓»パーテーションの向こうが気になって、お嫁ちゃんが、息子や私に会いたくないとでも言っているのではないか？と言う疑念で頭がいっぱいになったところに、お嫁ちゃんからのL

娘たんが行ってる放課後デイ、1ヶ所は週2回利用でお風呂に入れてもらってます1年程前に、そこの責任者さんから「いつもは気切っ子には、タオルを被せて、後ろで縛ったりしてるんだけど、簡単に気切周りを覆えるように出来ないかなー？！」と相談を受けました色々試行錯誤をして出来上がったのがこの形デイでは、このカバーを被せて、人工鼻のフィルターを外して入ってるそうです上下はゴムを入れてるので、首にフィットするし、吸引の時も簡単にできます後ろは、リハビリ用の伸びる布？（ゴム）を使っていて、好きな所を5ミ

2/20(木)朝のお薬を注入しようとしたら入らない＝詰まってる色々したけど詰まりが解消されず交換に退院に向けて動いてるので先生指導のもと、私が交換をしました出血もなく交換できてホッとしました緊急時は焦らず、落ち着いて交換したい入らないと思ったらムリにいれず交換をやめるのも大事出血をしてそこから感染をおこさないために……↓コレを35㎝入れてます在宅医が１週間に１回くるから１週間はもって欲しいけど今のところ6日が２回続いてる今度こそ、１週間もちますように

先日、訪問リハのS先生が「担当のお子さんが気管切開を勧められて悩んでるお母さんがいるんですが友稀ちゃんの事を匿名で話して『友稀ちゃんと他に3人のお子さんがいて凄く頑張ってる方(私)がいるんです』って話したら『お話ししたい‼︎』って言われてましたが、どうですか？」と、教えて頂き「是非、お話ししたいです。私の番号を伝えて頂いてかまわないのでよろしくお願いします。」と、返事をして5日後にDさんから電話がありました。明るい口調の大阪弁‼︎お会いするのがワクワクしてさっそく

昼間のヘルパーさんは二つの事業所利用しています。けどひとつは週1のみしか入らないから、6日間は同じ事業所(ほんとは入ってもらってた土曜日はヘルパーさんがお休みになった為減らされたので週5日になります)(昼間の話し)今までの慣れたヘルパーさんの時間が少なくなり、新しい人の時間が増えてるんだけど、夫の言うことが分からなかったり、夫が私を呼ぶとすぐに呼びに来ちゃう夫も私を呼んでって言う回数が増える…。前の人だとだいたい何を言いたいか、私より分かってたりするからそういうことでの呼び出しはほぼな

胃ろう造設の次には、必然と気管切開や人工呼吸器の話が出てくる。昨日もそうだった。入院中の病室で、担当の先生と担当看護師、難病支援センターの保健師、ケアマネ、夫、母、妹、私で話し合いが行われた。術後一週間が経ち、まずは経過が良好なことなどの説明が、先生からあった。そして、今後呼吸機能が更に落ちてきた時、どういった対応をしていくか、という議題になった。まずは私の気持ちを尊重するのが一番だという先生。周りもうなづいているようだった。ふいに、先生から「もし今晩呼吸が苦しくなったら、どうする？

この記事は過去現在に向けて綴っています(2018.6)8時間の手術に耐えた小さなりーたん心配していた肺も半分以上残せた無事に手術が終わった安堵感だけど…ずっとりーたんを苦しめ毎日、何度となく命の危機にさらされやっと原因が分かり明るい希望が見えた瞬間…また暗い闇が私達の前に現れてしまった私達の困惑を前に外科Dr.は話を続けた外科Dr.『今回の奇形肺が呼吸障害の原因と思っていましたが、術中に新たな疾患がわかりました。お子さんの気管支と食道に裂がありました。この疾患が誤嚥の大きな

こんにちは昨日は主人と面会行きました！ちょっと話がそれますがおととい主人が会社の人と飲みに行きました。上司に現状の相談するのかなとなんとなく思っていました面会の帰り連絡したらまだ飲んでるとのことで私も合流しました←主人の職場の人の飲み会に良く誘ってもらって行ってます。初対面の人にも人見知りしないものでその飲み会でやはり上司に相談したところ…奥さんが働いた方がいいねウチの家庭だと考えたら僕ならそうする今の彼の仕事ぶりを見ていれば、辞めたとしても数年後に戻りたいと言えばウェルカム

こんにちは台風の目が近づいてます夜中からずっと降り続いてますニュースもずっと台風ですね昨日面会時間最後までいて帰ってきたのですが、すでに雨が降っていました念のためレインブーツを履いていったんですが、普段履いてないので慣れてなくて盛大に転んでしまいました仕事柄、手の怪我をするのは絶対ダメで転んでも手をつくことをしないのがクセになっていて昨日も思わず引っ込めたら両膝ズルむけになってしまいました地味に痛い絆創膏貼れない大きさでどうしようかなと思ったけど、、、りんちゃんのお腹の処置みた

やっぱり病院行くと疲れちゃう。今日は何もなかったからいいけど喘息は治らず。ずっとねっぱなしだったから朝の薬飲んでなくて、でも飲まないとステロイド入ってるし他にも大切な薬たくさん入ってるからもう夜だけど朝と夜分一緒に飲んじゃった。で、パパが夕方ちょこっと家帰ってきてご飯作ってくれてたからそれ少し食べて薬飲んでまた寝た。病院行くの疲れちゃうから往診入れたから明日病院と連絡とって、往診来れるようにしてほしいな。ご飯の回数も1日1食とかになってきちゃってる。寝ちゃってるからなんだけどね。だか

昨日の続き。。。あっちゃんが、深夜にお散歩。。まで書いた。その間おれは、スマホ使える日はスマホ使ったり、huluでナルト見てたりして。。。お散歩から帰って来たら、これまた、かかる日は1時間くらいかかる寝る体勢を整えて。。。だいたい寝るのが4時や5時先におれ寝せて。。もやったが。。暗くして静かになって。。。寝に入ると。。1番精神的にヤバくて何度か散歩中に苦しくなって大変なことになっちゃったのであっちゃんは、その後洗い物や洗濯物たたんだりその1時間くらい後に更に。

そういえば、最近新築ネタばかりで、自分の状態とか、書いてなかったですね今日で、ALS確定してから、ちょうど３ヶ月今の宮川の状況を。。。まず、美容師は。。。もうカットも出来なくなりました腕が、今現在手首が内側に少し曲がるだけ。。指は、右はほとんど動かず。左の親指と人差し指は、かろうじて動くから、画像のようにその指でiPhoneに、Bluetoothのマウスで操作してます右は動かないから、これも時間の問題だと思いますがそうなったら、次は視線入力もあるので足は、立つ事は出

一昨日母が来たときプリンを買ってきてくれてそれをペロリとひとつ食べたんだけど、そのときティラミス食べたいと言い出した夫今ないから明日買ってくるよ❗️この前はシャトレーゼのだったけど、私はコストコのティラミスが好き夫が食べるんだから私が好きなもの買ってくるのもおかしな話だけど、私だって食べたい翌日朝から「ティラミスは？」と何度も聞いてくる忘れてないよこれから買いに行くよ～(笑)で、コストコにティラミスを買いに行ってきたそして夕方訪問歯科さんだったので、それまでに食べておけば、歯のお手

かほ、目指せお家へ退院の為、気管切開をする事が決まりました。娘に手術して、喉に傷を付けてしまうのかと、ここ最近はかほの喉を撫で撫でしてなんとも言えない気持ちになりました。挿管チューブは取ってあげたい、でも気管切開に踏み切る事も怖い。というどうしようもない思いがあったけど、退院して、外の世界をかほに見せてあげたい。看護婦さんが、何にしても、メリット、デメリットはあるけど、かほちゃんにとっての気管切開はメリットのほうがきっと多く、色々な事ができるようになると言ってくれてた。抱っこも沢

marinさん❗️お待たせ致しました❗️ミィでございます～なんかまたビミョーな出来～(笑)これで許して今回も下書きはなかなか上手く書けたんだけどなまわりに変なメモしてしまったのでちょーどアップミィ～失礼しましたぁ～

今日もかなり長文で、私の怒り炸裂なので時間ない方は止めた方がいいかもですAM3時少し前に何となく目が覚める。隣の部屋でのやり取りが微かに聞こえてくる。夫は合図を出して呼んでる。コツコツコツ。ヘルパーさんが何か話しかけるのが聞こえる。「吸引ですか？」「おしっこ？」そういうわりにはしーーーん。吸引器のスイッチは入らず。壁に耳を当てて聞いてみる。もう何の話し声もしないけど夫の息が痰詰まってるゴーゴーした音に聞こえる気がする。それともヘルパーのいびき？夫はこのヘルパーさんの吸引を

今は過去現在に向けて綴っております(2018.7)【7月3日】4度目の手術当日今までは根治の為の手術をしてきたでも今回は生きる為(成長)の手術胃が極小(1cc)な為、成長に欠かせない栄養を摂取する為にする腸ろう(鼻からの経管より苦痛もなく栄養の吸収(体重増加)も上がるだろうと言われた)咽頭気管食道裂により手術までに半分が亡くなると言う呼吸管理を高める為にする気管切開(誤嚥対策としてバルーン付きカニューレを使うとの事)どちらも今のりーたんには必要な手術そう何度も自分に言い聞かせ

あかりんの最後の3日間について備忘録※長いです。※後半にはご遺体の写真もあります。3月29日Hb5.9ということで、翌日の気管切開術に備えて輸血をすることに。MAP0.5単位、小さ〜い大人のMAPしか知らないので可愛すぎる小ささこれが入れば、あかりんもラクになるはず！と先生。『MAPさん頼みます！』だんだん唇がピンクになってきたでも、なんだが心拍数が時々40台にストンと下がりまた上がるのは…不整脈…そして、輸血してる手が赤紫輸血の速さを時間10→5に落とし、不整脈は落ち着く。ボ

今、気管切開迷ってる想い。。。1番の理由は。。やっぱり、あっちゃんにかける負担や。。そのせいで、有常の相手をする時間がなかなかなくていつも1人で恐竜で遊んだり。。iPadで遊んだり。。。。。その、1人でポチンと遊んでる後ろ姿を見ると。。。涙が出てくる今の生活を書いておく。。。朝は、木、金、土は、8:30にヘルパーさんがおしっこ、朝ごはんのエンシュア飲ませて、歯磨き、車いす移乗までのお手伝いに来るから、そのままサロンに出勤。それ以外の日は、他スタッフが1名だから、予

午前中にカニューレ交換でした。先日のカニューレがにょきにょき事件、サイドチューブから血が出てきた事など色々話しました。サイドチューブから血が出たのは、カニューレの先っぽに開いてる小さな穴から唾液を引いてるらしいんだけど、私が何度も引いてしまったことで(いつもより数秒長めに引いてしまった)気管内の部分の皮膚っていうの？を吸って傷つけちゃったからじゃないかって。スーパーヘルパーさんが気付いて先生に伝えたら、先生もそうかもって。気切のところから溢れる唾液の量が最近すごくて、おへそまで流れてるこ