気管切開

長男平成１３年生まれの２３歳通信制大学在学中今年度休学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。次男平成１５年生まれの２２歳高専生でした。社会人２年目、一人暮らし中＞＞自己紹介はこちら＜＜お久しぶりです毎日暑いですね皆さん、お元気ですか？そういえば、長男は２４歳になりましたおめでとう㊗️子供の成長は早いですね〜その1週間前は私も誕生日を迎えまた一つ歳を取ってし

夏休みに入り、学校とのオンラインもなくておとは、暇を持て余しております夏休み前に、放射線治療を受けまして無事に全てのクールを終えました放射線☢️は、【全脳照射】という脳全体に照射する方法で行いました４日×2クールの全８回地階にある【リニアック室】の中には私は入ることができませんが、水族館のような映像が天井に映っていてリラックスできるような工夫があるそうただ、おとはの場合は動いてしまうので事前に【型取り】をして、頭を固定する仮面のような物を作りました治療が終わってから

ヘルパーさんの退職、事業所の撤退が相次いでいる。国が訪問介護の報酬を引き下げてるから、人も事業所も定着しない。国は何がしたいのかな？医療費を減らすために、入院を減らす。入院を減らすために、要介護者は家で過ごすように、と言ってるくせに、家で過ごすために必要な、訪問介護の報酬を引き下げてる。意味がわからない。

お久しぶりです毎日暑いですねテレビでは猛暑日更新と言ってますがもう何でもいいですこの暑さを何とかしてくれって感じですねやっと退院日が決まりました８月８日、金曜日です。午後２時半頃に病院の救急車に乗って家に帰ります🏠家に着く頃に訪問医さんが来てくれてそこで主治医から在宅医さんへの引き継ぎになります。呼吸器を持っているので家に着くまでは病院の責任があるから⋯と言う事で先生が付いてくれます。介護タクシーのつもりでいましたが病院側で手配してくれま

療養期間が長くなりましたので時系列に箇条書きにしました。記事一覧より年月で検索していただければ当時の記事が探しやすいと思います。[2022年]12月29日右頸部の腫れている事に気がつき、かかりつけ医を受診(抗生物質を1週間内服で縮小)[2023年]3月上旬右頸部の腫れが再発3月～4月かかりつけ医にて抗生物質を内服(腫れは引かず)4月25日～かかりつけ医の紹介で中野区の総合病院を受診(CT検査他)5月1日～港区の総合病院を受診(針生検他)5月29日～中野区(4月とは

こんにちは。我が家から、私の厨二病時代のノートが発見されました。正確には中二ではなくて、小学生時代に描いたものだったと思います。今日は、そんな私の黒歴史を大公開したいと思います。こちらが、その作品です。その名も「ボケえもん」こちら、通常の漫画とは逆でして左から→右へと、お読み進めください。そうは言っても、当時の私の厨二病ノートです。おそらく、このまま見てもらっても意味不明かと思いますので、今回は、そんな私の厨二病時代の作品を40歳になった私自らが解説するという

気付いたらもう3月も終わろとしてました気管切開したときの傷あとを今年もアップしておこうと思っていたのに、、、少し遅くなりましたが下にのせておきます今年の1月で手術からまる5年になりましたがんの宣告されてから一年ぐらいはいろいろ大変な思いをしましたが近ごろでは、特に不自由なことも無く元気に過ごせていますっていうか、この5年コロナ、インフルエンザどころか風邪すらも引いてない帯状疱疹にはなったけどそれぐらいですね病気らしい病気になったのは多少の体調の良し悪しはもちろんありますた

気切孔のトラブル続きで、前記事のバンドに辿り着くまでの失敗作編最初に作った①マジックテープは縫い付け、肌に当たる面をエアリズム、中にキルト芯で、カニューレ穴から、脇の後ろ辺りまでをバンド、背中に靴ひもゴムを付けていますこちらは、今までも、カニューレを下げたい！普通の紐を使ってみたけど肌荒れが…等と相談来ることが有り、数名の方に使って頂いてるものですただ、我が家は普段マジックテープを縫い付けないバンドを使っていて、マジックテープをカニューレに付けっぱなしにしてるので、入れずらいなーと『

おはようございますnikkoです気管切開の手術から２週間ちょっと付き添い始めて１０日以上経ちましたリンの状態はというと寝てるととっても穏やか日中は人工鼻で過ごしています自発呼吸はあるリンですが1番の問題痰が固くて溜まっちゃう問題については夜間の呼吸器導入が叶いだいぶ改善されてきております呼吸器って、呼吸の補助だけではないんです加湿器と繋げて硬くなりやすい痰を柔らかくできる肺を膨らませるサポートがあるおかげで肺を休ませることができたりしっかり酸素を取り入れたりで

長男平成１３年生まれの２３歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。＞＞自己紹介はこちら＜＜​吸引器吸引器を購入したのは気管切開した2020年９月頃。4年目を迎えたのですが最近、電源スイッチ部の接触が悪い。電源が入らない時があるんです、、、​5年吸引器は「日常生活用具給付制度」で購入してます。5年経てばまた制度が使えると思ってましたが5年

呼吸器をつけないでいられるうちに、ディズニーシーに行きたいです。

こんにちは。いつも応援してくださる方、初めましての方、今日もお越しいただきありがとうございます！このブログでは脳出血での四肢麻痺、気管切開、胃ろうで要介護5、身体障害1級、寝たきりの夫の24時間介護生活のリアルを綴っていきたいと思います。約2年前のある日のこと。新しく来られた看護師さんから、「シュヨクに使う洗面器とかありますか？」と聞かれました。「シュ、、、、、なんですか？」「手を洗うんです。手浴です」「あ、手浴っていうんですね。、、、で、何がいるんでした

４月。春期講習も終え、春休み最後の数日間。令ちゃんを連れて、家族でハワイアンズ・リゾートへ行ってきた。メンバーは、私の家族に加えて私の母、叔父、祖母の大所帯。家族で旅行できるのも、今後はどれだけあるか分からないから、少しでも皆で一緒に遊びに行こうというわけ。まあ、到着早々、滝の音に驚いて帰りたいモードになっているのはなんとも……。こんなんで、本当に大丈夫なんかな？でも、水着に着替えていざプールへ行くと……。普通に楽しく遊んでま

ネピアネピネピのボックスティッシュをご存じですか？どうでもいい話ですけど、デザインが変わりました。デザインといってもパッと見よくわかりません。こうすると…よくわかると思います。（写真:Yahooさんからお借りしました）そう、薄くなったんです。箱の裏やＨＰには、枚数&厚みはそのまま…と記載されていますが、材質も厚みも全然違う！材質は表面がツルツルテカテカ、厚みも薄くなってる。ぎゅうぎゅう詰めにしてあるので従来の材質だと箱に収まらないし、ティッシュ自体の取り出しも不可。口コミで

ちょっとお久し振りの投稿です。気温差の激しい今日この頃、おとは、有難い事に元気に過ごしてます…が、しかしずーーっと皮膚トラブルに悩まされてます🎃ハロウィンの仮装頬が痛々しいこの顔の湿疹ブログにも書いていますが、５年ほど前から、ずーっとニキビ？湿疹？に悩まされています。酷くなったりマシになったりありますが、ずっと、お顔がブツブツ。。この夏に、往診の皮膚科で「爪白癬」と診断された際ついでに診てもらった顔のブツブツが「ニキビではなく、脂漏性湿疹」だということでその

5月2日(金)金曜の午後なのに何の予定もなくて腑抜けてます何故なら、今まで3年半お世話になった訪問入浴の事業所が先月で撤退したからです当初から2事業所の訪問入浴が介入してくれて週１ずつ、計週2回入れていましたが1年前に気管切開をしてから入浴時間がかかりすぎる、との事で今年1月でＡ社が撤退Ｂ社の女所長も上司から同じ理由で撤退を言われていたのを強行突破して引き伸ばし引き伸ばししてくれましたが遂に先週金曜日で終わりになりましたこの女所長、付き合いがそこそこ長くなったのもあり

スピーチカニューレは交換するの？と知り合いの方が聞いてきました。「はい、交換しますよ。」「痛そうだね。穴が開いているってどうなっているの？このままにしておいたら穴は開きっぱなしになるの？」関心があるようで、たくさん質問をうけたので切開した画像を見せたら一瞬声が出せませんでした😦現在の私は訪問看護の方にも来ていただいているのですが、カニューレの交換時に切開部分を診ていま、○○さんは回復期で栄養も摂れているので身体が元のように戻ろうとしている。手術の部分は勿論、喉の切開した部分も閉じよう

相変わらず新しい方のスキャンは全然ダメ。ヤバいのが、インターネットのウィンドウが、視線メニュー画面。しかもホーム画面に重なってしまう現象が良く起こり、そうなると操作不能になる。新しいバージョンでもこんなことが起こるなんてマジで欠陥だ。せっかくのパソコンで迂闊にインターネットができないなんて。古い方でもそういうことは起こることはあるが、ホーム画面では怒らないので対策はしやすい。まあ、新しい方のスキャンも対策できないわけではないのだが、視線入力をしない周囲の人が気付くのはまず無

こんにちは。正直もうキツイです。まばたきが、できない。相手とのコミュニケーションが取れません。違うくても「違う」と言うこともできません。はっきり言って、ALSなんて病気が存在するこの世界は私にとってろくでもない世界ですもう、そろそろ期わりか。こんなろくでもない世界さっさとおさらばすればいい。死にたい。殺してくれ。もう1000回以上は言ってきただろう。早く期わりにしたい。でもじゃあ…、じゃあよ…、何で泣い

ご覧頂き、ありがとうございます。赤裸々に素直に気持ちを書いています共感は得られないかもしれません考え方は人それぞれだと思っています自分の気持ちを書きたくて書いてますもし、私のブログを読んで、気分を害される方悲しくなる方嫌な気持ちになる方不快な思いをする方私の考え方に疑問を抱く方がいらっしゃいましたら、申し訳なく思います引き続き書いていきますが、そのような方は、どうか、読まないで頂けると嬉しいですどうぞ、宜しくお願いしますm(__)mご覧頂き、ありがとうござい

長男クン、中2から吸引機を使い始めて、4年去年末に気管切開するまでは、風邪などの時以外はほとんど吸引も必要なかったんだけど、今年4月から復学して、吸引機フル稼働だからか、バッテリーの方の接触が悪くなって、いつ作動停止するかわからないヒヤヒヤの中で、ようやく新しい吸引機がやってきました今まではこちらパワースマイルを使っていましたが、廃盤になりかばんはこちらがちょうどだったのに😭GPR猫犬うさぎ小動物兼用2WAYペットキャリーキャリーバッグ・スリングキャリーバッグペットキ

まばたきも難しくなってきました。支援者の問いかけにまばたきでYESと応えても聞き返されてしまいます。まばたきしてるのに・・・はぁー・・・伝わらないって・・・悲しいなぁ・・・寂しいなぁ・・・２人介助の際は、看護師さんとヘルパーさんが平和に暮らしてる日常会話してるのが嫌でも耳に入ってくる。私はしゃべれない。いつだって仲間はずれ。ちぇー、なーに２人でイチャイチャしてんだか。↑イチャイチャって何だはぁー・・・寂しいなぁー・・・思えば小中高と

こんばんはnikkoです実はいよいよ手術の日を迎えました前日の気持ち、終わったあとの気持ち取り急ぎブログにて報告できればと思います◯前日◯手術に備えて付き添いで入院し色々検査を終えました。夜になり、やはり病室が暑く熱がこもりがち何かを察したリンはなかなか寝ない明け方ようやく寝ました朝になり、たまにふぇ〜〜と大きなあくびをするリンうーーーんもう二度と声が聞けなくなるなんだか実感は湧かないけどそれよりリンの呼吸状態が良くなるかもってことへの期待が上回る（も

ステッカー貼ったのパソコンに貼ったのは人生初かも嬉しいな小さな幸せみぃつけた

▼7/8（土）昼にパートナーがきてくれて、夕方からビリヤニ作り。前日に買ったビリヤニソース、よく見たら1.5人前！いくら何でも少なすぎる！ビリヤニってさ、大量に作ってパーティーする料理だろうに。参考にしたレシピは、エリックサウス直伝！レンジで簡単『チキンビリヤニ』の作り方【稲田俊輔さんのレシピ】2～3人分だったのでこれの倍量で作った。エリックサウス直伝！本格『チキンビリヤニ』のレシピ【レンジで作れる】ほどよく、きちんと、暮らしのヒント。オレンジページnetは、気になるトピ

この日は、15時半ごろ面会に行ってきました。子供のベッドに近づくとたくさんの看護師さんたち見てみるとベッド横に座っていた。ベッドの横に座るリハビリのようで看護師さん、理学療法士さんたち併せて7名ほどで人工呼吸器の管、色んな点滴の管などがある状態でのリハビリ背中に固定する板や、前に倒れても大丈夫な机など皆さんで支えていただき本当にありがたいです。子供も、背中を板に当てず前に倒れず頑張っていました。妻が持ってきた初音ミクのミニカーを目の前にそして上にあげると

こんにちは。今回も恒例の散歩動画なんですけども、今回は「散歩」ではなく「出動」してきました。どういうことかと言いますと、まずはこちらの動画をご覧ください。どうでしょうか？この70年代のロボットアニメを彷彿とさせる、この主題歌。何かワクワクしません？私だけ？70年代といったら、私まだ生まれてないですからね。どうも私は、私が知るはずのない古い世代のものが好きなようです。アッと驚く為五郎～！とか。お尻を、ギューッ！ケレ～ル！とかね。あ