ALS

現時点での手足の萎縮を画像&動画つきでまとめます！全身の症状などは、『私の症状』ブログ始めたのに、自分の症状を書いていませんでした！！2021年頃歩き方が変と指摘される2022年,2023年よく転ぶようにな…ameblo.jp↑の記事にまとめてあります！【足の萎縮】床の汚れは見ないでください笑すっごい微妙なんですが、へこんでます。これ、検査入院中に気がついて主治医の先生に伝えたら、主治医の先生はとっくに気づい

起きたら１３時半だった。全然起きれない。睡眠薬効きすぎじゃないかって思うほど。ちなみに睡眠薬を飲んだのは２３時くらい。１度眠ってしまうとこうなる。眠ったのは１時くらいか。そして眠ったと思って起きたのが２時。全然時間経ってなかった。そしてまた寝直したんだけど、それからは記憶ない。ずっと眠った。１３時半は最長記録じゃないかな。ちなみにまだ眠い。昼夜逆転しそう。なんかだんだんと起きるの遅くなってる。自分の意思じゃない。睡眠薬のせい。かと言って睡眠薬飲まなければ不眠だし、

ALS発症から４年と半年…確定退院から２年になります。最近のALS進行状態ですが…顔のピク付きが、しばらく凄かったんですが、今は落ち着いてる感じがします。表情筋への進行は、特にない様です。滑舌は「生麦生米生卵」は言えていますが、「らりるれろ」の発声が辛くなりました。やはり病は進行している様です。ずーっと気になっている事があります。リルゾールを飲んだ後、舌がピリピリと痺れるんですが、大丈夫なのかね？お水を含むのが遅れて、舌の上でリルゾールを転がしていたら、舌の感覚に異常が発生！

ほぼ一月前から、左耳の聞こえが悪くなってきたまた、徐々に耳鳴りが大きくなってきて、ヤバいかなということで、また耳鼻科を受診したぺルモで狭い診察室を通り抜け、検査室に到着右と比べると大分、数値が低い「耳と鼻のつながりが詰まっているかもしれません。」。ので、ステロイドは一応やめておいて、飲み薬を処方してもらった。二週間分メチャクチャ多い！昼も飲まなけりゃならない今、食事は呑み込みが悪くなってきて、ゆっくり食べてますが、薬を食前食中食後ゼリーと杏仁豆腐を使って飲んでいると、時

こんにちは、甲斐の憩です😊今日は、6月21日の世界ALSデーに先駆けて愛知県長久手市の愛・地球博記念公園モリコロパークで「みんなでゴロンしよう」が開催されています💖✨当施設からも職員が現地に参戦、そして、甲斐の憩でもリアルタイムでライブを観て参加しています🤩✨✨今年のテーマは、「piece＆peace」です😊☮️🧩#フロンティアの介護#甲斐市#甲斐の憩#介護士募集#訪問介護

12年ぶりの大改訂となるということで、関係者から高い関心を集めている「救急・集中治療における生命維持治療の終了／差し控えに関する4学会合同ガイドライン」。通称「4学会合同ガイドライン」。大幅改訂で注目される救急・集中治療の終末期ガイドライン2014年以来の大幅改訂として注目されている「救急・集中治療における生命維持治療の終了／差し控えに関する4学会合同ガイドライン」（以下、4学会ガイドライン）案がまとまり、その概要が第53回日本集中治療医学会学術集会（2026年3月5～7日、横浜市西区

脳神経内科の診察を受け、ラジカットが始まりました！リルゾールの副作用である腎機能障害が出ていないか血液検査もして、ほぼすべての数値が正常でしたCKだけほんの少しいつも高いです・・・ラジカットを病院内の薬局でもらうとき、保冷バッグと保冷剤も一緒にいただきました！室温だと薬が悪くなるのかな？冷蔵庫の奥の冷えてる場所に保管するそうです。保冷バッグと保冷剤を次回の診察日にも持ってきて欲しいと言われましたが、忘れる未来しか見えませんラジカットの飲み方がちょーー

前回の続きです！『大阪と滋賀に電動車椅子で行ってきた！①恐怖心展・ホテル謎解き”こうして私は怪盗になった”』こんにちは！わろたです。今年のGWは１泊２日の旅行に行ってきました。今回の冒険は大阪と滋賀です！車に乗って、友達、家族、私の３人で行ってきました〜恐怖心…ameblo.jp２日目は、１日目と同じ会場で朝食ビュッフェをいただきました。運良く真ん中の通路の席が空いていたので、入り口以外の階段は避けることができました！配慮してくださったスタッフの皆さんに感謝ですね

先月までは開けられたラジカットの瓶が、開けられなくなってしまった。『ALS：ラジカットの瓶に四苦八苦→解決!?（後編）』前回の記事では、手指に力が入らない上肢遠位型の私がラジカットの瓶を開けるのに四苦八苦していることを書いた。『ALS：ラジカットの瓶に四苦八苦→解決!?（前編）…ameblo.jp先月までは中蓋のセッティング～沈殿物を混ぜる作業までしてもらえれば、後は自分でできた。（調剤薬局さんが配達時にセッティングしてくださった）ところが今回はどう頑張っても、チャイルド

こんにちは。おそらく、これが年内最後の投稿になります。本年度も当ブログをご覧くださり、ありがとうございました。さて、年内最後の記事は久々の散歩動画です。コスモスの花が綺麗でしたよ。この1年間を振り返ってみました。……またアホな動画を、いや、バカな動画を作ってしまった。頼む！1分半で終わるから！1分半だけ俺のバカに付き合ってくれ！要所要所、顔芸入ってます。闘病中の方も健常者の方も、これを観てクスッと笑って頂きちょっとでも元気を出してくれたら嬉しいです。（切実）

検査入院中に、髄液検査も行いました！私の祖父がだいーぶ前に髄液検査をしたとき、めちゃめちゃ痛かったみたいで・・・その話を聞いていたせいで、やる前からビビりまくりドキドキしながら病室で待っていると、主治医の先生と看護師さん１人が病室にやってきました。先生が、「横になって、できるだけ丸まって〜。」とおっしゃったので、必死に丸まりました。この画像よりたぶん丸まってました笑できるだけ丸まった方が、背骨の骨の間が広がって痛みが少ない？らしいです。あ

先日久しぶりに発症した口唇ヘルペス『口唇ヘルペス出現』久しぶりに口唇ヘルペスが出現自覚ないけど体調悪いんかなぁ昔から時々ヘルペスがでるんよねぇなので薬（市販薬）を常備してたんやけど、ここ数年大丈夫やったから去年薬…ameblo.jp市販の薬を買いに行こうかと思ってたんだけど、結局出かけるのが億劫なまま週末をやり過ごしてたら、週明けにヘルペスが広がっちゃってたので😅いつも通ってる近所のクリニックに臨時で診察を入れてもらい飲み薬＆塗り薬をもらってきましたいつもの事だけど、口唇ヘルペスは見てす

ワタシは4週間に1回、ALSのSOD1遺伝子変異型の薬トフェルセン(クアルソディ)を注射してもらってますが、最初の数回はひどい吐き気と首の後ろの痛みという副作用がでてましたそしてだんだん副作用は出なくなったんだけど、10回目辺りから注射をした3日後ぐらいに右太ももと右のお尻の痛みが出るようになりました痛みは2日程で治まるんだけど、注射から数日後ってところが副作用なのか判らないところだなぁ〜そして数日前の明け方、右股関節と右太ももの激痛で目が覚めました何？この痛みビビるぅ～痛みは翌日の

2カ月ぶりの診察があり、ショートステイ先に行って妻を車に乗せて病院に向かった。12日ぶりに見る妻を見て愕然とした。酷くやせ細っており、車椅子から助手席に移乗する際に上半身に手を回し、片足ずつ乗せた。その手触りが今も感触として残っている。診察になり、主治医も驚きを隠せなかった。やせ細った体、構音障害が進んで会話の内容が上手く聞き取れない。ショートステイの食事が合わず、食べていないと説明する。いつもは腕や足の曲げ具合などを調べるのだが、あまり診なかった。食事に苦労するようだと、胃婁も視野に入れな

ハッカ油で虫対策！先日、Amazonでハッカ油スプレーを購入してベッド周りに使っていました。もっとハッカ油を消臭、虫除けに効果的に使えないかな？そして、もっと容量があってコスパ良く購入できないかな？と探したら、ありました！パウチでスポイト付き！200mlで1670円とお得！（20mlの少量ならドラッグストアで400円くらいで買えますよ～）天然ハッカ油200mL三幸商会Amazon（アマゾン）虫除けとして使うのに、コバエ、蚊の他に、用心したいゴキブリ！我が家は猫を飼っていて、

最近、気分が落ち込んでます。7月末の診察が怖いからだと思うんですが、ブログ書くのも億劫でしんどいです。人と会っているときは元気で、家で一人のときは、ずっとALSのことについて医療文献を読み漁り、chatGPTと対話してます。てか、若年性ALSって国内に10数人しかいないんですね・・・下肢型、家族性が多く、寿命は長いことが多いらしい。ドカ鬱なので、３日くらい風呂キャンしてました。今、シャワー浴びてすっきり。シャワー浴びるだけでへとへと。1日に16時間

ALS（筋萎縮性側索硬化症）についていろいろな要因がありますね。今回は運動、特に激しい運動です。従来から要因のひとつ?といわれていたのですがどんな関係があったのかすこしみてみましょう。論文をかいたのは英国シェフィールド大学のシェフィールドの町並みパメラ先生（PamelaJShaw）パメラ先生は世界のALS研究のリーダーですね。論文はBrain誌に掲載されました(文献1）

先週の診察で、ロゼバラミンの筋肉注射を始めていくと思っていたのですが、やっぱり在庫がないらしくそうだよね、新しくてよく効く薬だから、私よりもっと必要な人が優先だからね！在庫が増えてきたら、私もロゼバラミンをやりたいな。なので、今日からはリルゾールという薬を始めることになりました！ALSの進行を約3ヶ月くらい遅らせるらしい。副作用の眠気、めまいが怖いんですけど・・・副作用あった方、コメントで教えてください

私の気持ちがわかりますか？今日の訪問看護師さん、今回が2回目。1月にこのステーションに入職した方です。（私は2つの訪問看護ステーションを利用しています）先週、初めて訪問した日。言葉遣いが馴れ馴れしく感じ、少し嫌だな、という気持ちがありました。今日は誰が来るだろう？と思って待っていたら、先週来たこの看護師さんでした。私は口パクと筆記で、話せなくなって口パクも舌の呂律が回らなくなったことを伝えました。そうしたら、半分笑い顔で「いつもと同じですよ」えっ？いつもと同じ？私は、メモパ

シャワーチェアでの入浴が体力的、姿勢的に大変になってきたため今月から訪問入浴を利用することに。約一年、お世話になったリクライニングのシャワーチェアありがとうでいっぱい！訪問入浴についてまたブログ書きます♪

先日、ドタバタ健康診断を受けてきたワタシですが『ドタバタ健康診断』今年も健康診断を受けてきましたリモートワーク中心とはいえ、一応まだ会社員をしてるので、毎年の健康診断は必須！が、会社指定の会場は段差やら車椅子で入れないとかで…ameblo.jp結果をもらってきました去年までの高血圧(治療中)に加えて脂質異常症(要医療)貧血(要精査)が仲間入りしてました悪玉コレステロールがぁ〜薬を飲んだ方がいい数値ですよと先生に言われたけれど、生活習慣病でもあるし、とりあえず食事を気を付けてみ

2026年3月22日、Zoomでの講演を無事に終えることができました。当日ご参加いただいた皆さま、本当にありがとうございました。画面越しではありましたが、一人ひとりの反応や空気を感じながら、とても大切な時間を過ごすことができました。今回の講演では、「どうやって今の状態を受け入れて、穏やかに過ごしているのか」というテーマでお話しさせていただきました。正直に言うと、簡単に答えが出るような話ではありません。今もなお、揺れることはあります。迷うこともあります。それでも、少しずつ見えてきた

5月26日（火）支援の皆さんの全体ラインに訪問看護さんが送ってくれました。お世話になります。カニューレ抜去の件で、対策を講じても、それでもなおかつ抜去してしまった時の対応について、ご本人様、ご家族様とお話ししたので共有します。ご家族不在時、万が一抜けたときは、気管孔周囲を素早く確認し、痰があれば吸引してアンビューを（マスクなしで直接）気管孔にを密着、入りにくければ、気管孔を指で左右に開けながら密着させてバッグ換気（以前研修したように）し、胸郭挙上と呼気の確認を行うと同時に、

難病情報センターHPのALSの概要には、次のように書かれている。気管切開をどうするかは早い時期から主治医先生と話し合いを始めた。人工呼吸器そのものが嫌なのかとか、気管切開なしの人工呼吸器（非侵襲タイプ）ならOKなのかとか。（NHK「きょうの健康」HPより）私は気管切開するつもりはない。もしかしたら呼吸困難に陥って「やはり気管切開してくれ」と訴えるかもしれないし、主治医先生には「何度でも意志が変わってかまわない」と言われているけれど、現時点では気管切開して生き続けたいとは

先日、久々に全身を鏡で映して「あれ？」と。私の膝から下、こんなに細かったっけ？「これで細くなっただって？」ですと？お黙り。違和感を抱いたのは先月、約10ヶ月ぶりに雪用ロングブーツを履いた時だ。※イメージ図ズボンをブーツの内側に入れると、左足側に、以前にはなかった隙間ができたのだ。ズボンの下にレッグウォーマーを履いてもなお、ふくらはぎのあたりに隙間ができる。この写真が頭をよぎった。ALS患者の下肢写真だ。出典元：ttps://credentials

手の筋力低下がある人。手の筋力低下がある人のご家族、あった人のご遺族。患者会でそういう人が集まると、必ずと言っていいほど始まるのが「スプリットハンド比べ」である。ALSに特異的と言われる症状の一つで、こちらの説明が詳しい。(出典元は各画像内に表示)ちなみに私の場合はこうだ(今年6月、つまり半年前に撮影)第一背側骨間筋がこれぐらい萎縮している人はそこそこおられるようだが、母指球筋もコンボで強く萎縮している手は（特に初期患者には）珍しいとのことで、地元患者会より"優

自分の為だけには生きていない人。タイムリーに言葉に出会う。【なぜ、最後までやり切れる人と途中で止まる人に分かれるのか？何事も最後までやり切れる人は「自分のためだけ」に生きている人ではない。自分の成功、自分の利益、自分の幸せだけを見ている人は、意外と簡単に諦められてしまう。でも、「家族のため」「仲間のため」「応援してくれる人のため」そんなふうに、“誰かの存在”がある人は、簡単には投げ出せなくなる。責任を背負っている人ほど、最後までやり切ろうとするのは、その先に守りたい人がいるから。だから本当に人

京都に八丁平と言う所があるのを知ったのは、京都の野鳥の会の会報誌だった。京都でバードウォッチングが出来る場所を紹介する地図に、八丁平が掲載されていた。八丁平の住所は京都市左京区久多となっているが、左京区は南北の縦長になっており、北側は山ばかりの自然豊かなところだ。八丁平に行くには滋賀県大津市葛川坊村町から歩いて行くか、左京区大原尾越町の林業後継者交流センター手前まで車で行けるのでそこから歩いて行くかのどちらかになる。坊村からは八丁平まで高低差が500mほどあるのでそこそこの登山になるが、

八事の憩です.先日お伝えしました世界ALSデーinnagoya『みんなでゴロンしよう』イベントに参加してまいりました本日は第一弾をお送りいたします今回は7名で出発いってっきま~す今年も愛・地球博記念公園で行われました時々小雨のぱらつく中大勢の方が参加されておりました最初のゲートですゲートを抜けていくと会場です会場の中では体験ブースもあり福祉用具の体験をスタッフもベッドから車椅子への移乗です脇にアームを差し込みアームが上り前

ある日こんな投稿を見つけて・・・・／東京ディズニーリゾート®・オフィシャルホテル【舞浜ビューホテルbyHULIC】で、あすからウィルの移動サービス提供開始！＼パーク内🐭も、ホテルでのゆったりとした滞在も。想い出に残るひとときを大切な人と。…pic.twitter.com/MqnZZLLnAE—WHILLJapan/ウィル公式(@WHILLJapan)October21,2025行くっきゃない！！！東京ディズニーシーに行ってきました