ALS

可愛い可愛いくーぱー。約1年我が家でご縁お待ちしてました。ご希望は割と頂いたもののごめんなさいが続いて……今回半年悩んでご連絡くださった里親さん。お話して「あー、ここだ！！ずっとのおうち！」て思ったけど、滋賀～関東そこが難題私あむすんの圧迫排尿＆投薬やら他の子も投薬あるし家あけれんの最大8時間？あーあかんやないか、、と。けどくーぱーが必ず幸せになれる。そこでSOSした我らが白菜の妖精画伯ワタナベさん！搬送、お届けをふたつ返事でOKしてくれて。ワタナベさんの仲良し、もよっこのま

昨日妻のスマホを解約した。辛い手続き…何だか変な個人確認のアナウンス電話も留守電に入っているし…もしかしたら何か滞納してるのかなぁ❓️とにかく解約しました…でもWi-Fiで繋がっているからね｡それと携帯ショップの役所みたいな柔軟性に欠ける対応はやめて欲しい。実は一昨日解約の手続きに行ったのだが，死亡確認の書類として「法定相続情報一覧」のコピーを持って行ったんだけどコピーじゃダメだと言われた。HP見て「法定相続情報一覧の写し」って明記されているんだけど。。さらに発行して半年以上経っ

こんにちは王様です。ＡＬＳの確定診断後、くまりんには、いつもの日常が、何でもない普通の日が無くなった。毎日が、痛くて、辛くて、そして悲しい日々が始まった。何でもない普通の日、昨日と同じ、一週間前と同じ、いつもと同じ日が無くなった。毎日、少しずつ身体が動かなくなり、出来ないことが増えていく、前日と同じ様に過ごせる穏やかな日が続かない。今日、人工呼吸器の使用時間を延長することにした。くまりんが、ベッドで横になり視線入力でゲームする時にも、患者への負担が一番小さい「ピロー」（鼻の

今日は、夫が息子のために作っているお弁当を載せちゃいます🍱夫は自分のInstagramに、お弁当の日（息子が日勤の日）にupしています。今日はまとめて✋お弁当箱は、私がプレゼントしたわっぱです。夫は、昨年5月に60歳で定年退職。その後は私の介護、そして私がALSになって家事ができなくなってからは、全ての家事を引き受けてくれてます。退職前は、自分の分、息子の分、と2つ作っていました。そして、退職後は息子の分だけなのですが、日々クオリティが上がっています☝️Instagramにアップ

同病の真喜志さんが天国へと旅立たれました。同時期に診断を受けたということもあって勝手ながら同志のように感じておりました。ブログを始めたばかりのころから温かいコメントをくださりいつも励まされていました。真喜志さん、出会えて良かったです。ありがとうございました。

昨年の6月ごろ咳込みが始まり、「咳治らないね～」なんて言いながら、はじめは耳鼻咽喉科を受診、咳止めの薬を処方されたんですが、一向に良くならない。。それから内科で検査するも「異常なし」そこからいわゆるたらい回し状態となった。耳鼻咽喉科では、メンタル的なことかもしれないと精神薬を処方された。ただし妻は、原因はメンタルじゃないと言って、そこの耳鼻咽喉科の通院はやめた。でも、咳込は酷くなる一方で、声も出しずらくなった。妻は病院で務めていたので勤務先の病院で紹介状を書いてもらい脳神経内科を受診

今日悲しいお知らせがあった…ブロ友の真喜志さんがALSで旅立ってしまったと…真喜志さんとは当然このブログでしか交流はないが、彼の芸術的な才能、文才、雑学など彼のブログを見て感動しましたし、ご自身がALSを患っているにもかかわらず、私に励ましのコメントもいただき、癒されたり、恐縮したりと気遣ってももらいました…ブログのプロフィールを見るとALSと診断され約1年で旅立たれたことになります。私の妻より若干早い感じです。。ブログの世界しか真喜志さんの容態は分かりませんでしたが、こん

「真喜志個人の生き様、死に様感論」🔷生き様、死に様は人それぞれ違って良いと考えてます。あたり前です。生きてきた道、今の環境、自身のフィロソフィー⇒多様性は当然です。折に触れて真喜志個人の生き様、死に様をブログアップしてきましたが、本日も自分の考えを書き留めておきます。（注意書き）真喜志個人の考えです決して皆様に対して、こうあるべきなどと言う気持ちは全くありません。誤解しないでください。✫考え方が、あまりにも違い過ぎて不愉快になるそうなら、すぐにブログを閉じてくださいね。✫

22日でALS確定4年目…。↑↑ヘルパーさんに聞き取っていただきました。なかなか更新が難しい中、心を寄せてくださり本当にありがとうございます！いただきましたコメントも、PCで読み上げて聞いてもらっています。コミュニケーションがむずかしくなり、文章で聞き取れる日はとても少なくなっているのですが…希望を捨てず、試せるものはなんでもチャレンジしてなんとか明日に繋げたいと毎日過ごしています。4月ですが、お花見に行った時。なかなか更新できず

最近、新しい人が、ヘルパーになるために入ってきて、また大変な事になりそうだ。ヘルパーさんとうまくやっていくためには、自分も指導を一緒にすることだ。例えば移乗。いきなり抱えてもらっても、あちこちぶつけられたりするだけ。ならば、YouTubeに介護channelがいくつかあるからそれを見てもらいながら、ヘルパー同士で練習してもらう実際にやってもらったら、、なんと一生懸命練習してくれた。やる気満々な新人さんだ。動画だとこんな感じ。

「大好きだよ、今日もありがとう。」病気が分かってから毎日夫と娘に伝えています。前を向ける日もそうでない日も。言葉にするって大切ですね(^^)ふたりに愛が届いているといいなぁ♪

私が絵を描くきっかけと、感動した画伯です。36才の頃🟨父の死🟨仕事で管理職へなった事による①責任ストレス②部下指導ストレス③睡眠時間5時間くらいの多忙さが続き、精神が崩壊（不安神経症、鬱病）した。約二ヶ月間静養した際に、出会ったのが、上に添付した「星野富弘さん」の絵画集であった。🟨星野富弘さんは、体育教師でスポーツ中のアクシデントで若くして脊椎損傷⇒全身麻痺🟨それでも口で筆を加え、絵画を書き始めたのだ。ベッドの上で！彼ほどは、がんばれてないけど、右手が調子悪い時は、まだ、動きやす

お腹が大変なことになった。食べ過ぎたようだ。フードファイターでもこんなにならんか。実は長女の腹だ。黙ってブログに載せているのがバレると一生口を聞いて貰えないだろうというリスクを冒している。来週にも出産予定の3人目の子が腹にいるからこんなことになっているのだ。無痛分娩とやらで、4月24日で予約をしているらしい。出産日を予約とか、どうなっとるんかと思うがこれが当たり前なんだと。無痛分娩というのは産婦人科医と麻酔科医がセットなので、このタッグが成立しないとダメなのだ。ただ、それまでに

とかく、進行して独特のALSの介護や、それを抱えながら新たな仕事を始め、頑張ってこれからという時に、また一から全く違うことをはじめて、不器用でどうしようもない私は長きにわたって心や体を傷めてしまった。それはそれは本当にしんどく苦しい。どんな人でもしんどいことはあるし、自分だけではないけど、年齢も相まって自分の軸がボロボロに削れてしまった。肩の力を抜いて、考えすぎ、真面目すぎる、前向きに、、落ち着いて、、息抜きして、今までどれくらいのたくさんの人たちに言ってもらっただろう

こんにちは王様です。くまりんが、その多くが発症から2年半で死亡同様になる難病ＡＬＳになり、死が身近なものになった。くまりんが去り、王様は残る、そんな日のことを考える。くまりんが亡くなっても、きっと王様の日々は、まだ続く。そんな時間を、どう過ごすか、思いを巡らす。「このさき、自分がどこで生きることになっても、何歳になっても、どうなっても、彼女のことを忘れることはないだろうと思っていた」（川上未映子「黄色い家」より）くまりんが亡くなることを考えるのは、不謹慎で縁起でもない

妻が闘病しているときに、思ったんだけど相手側に立って言葉を選んでほしい、対処してほしいことが多々あった。初めて役所に行って、難病申請、介護申請といろいろ手続きをしていた時、障碍者申請もうけたい話をしていた時、担当の人、妻を見て「失礼な言い方かもしれないですが、一見見てまだ元気そうですし、この状態では申請はまだ受けれないですよ」と言われたとき、妻はメモパッドに「元気なわけない」と差し出した。担当者、「いやそう言う訳じゃないですが…」ってしどろもどろになっていたけど、ALSはこれからどんどん

おはようございます占いもするカラーセラピストのmammyです2021年ALSを発症した夫を在宅介護しています私たちのALSとの向き合い方はコチラ『ALSの夫と在宅介護する生活』おはようございます占いもするカラーセラピストのmammyです2021年ALSを発症した夫の在宅介護をしています2023年6月夫がALSを発症して2年半が経…ameblo.jpALSの症状と夫のケースはコチラ『ALSとは夫のケース』おはようございます占いもするカラーセラピストのmammyです2021年ALS

一昨年から去年の今頃、仕事が本当に忙しくて負担がかかってて、でもやるしかなくて、とにかくきつかった。仕事中、設計の時とか色んなパターンでぐるぐる考えるんだけど、その時、頭がオーバーヒートしてるのか、脳が熱くなる感覚が何度もあった。やらないといけないことがいっぱいあって、得意でないマルチタスクを一生懸命やっていた。その頃は死？怖くないよ。だって死んだら楽になる。そんなことを考えていた。その後、仕事は落ち着いたけど、今は、あの時そんなことを考えていたから、きっとバチが当たったんだって

ALSリバーサル逆転の方法捜し行脚このブログはALSという難病の逆転方法を探す旅の途中に出会った不思議な施術、不思議な人、埋もれている謎の治療法・・を日常を交え紹介しています。きっと何かのお役に立つとおもいます。お立ち寄りくだいサプリメント6今日はサプリメント6巷では悪評の『サプリメント』小林製薬の株が反発してるのは国民の応援レスベラトロールプロテイン秘密兵器雑感レスベラトロール有名な抗酸化能力が

最近の夫毎日必ず呼吸苦がある。しかも予測出来ない。自律神経なのか、呼吸機能が低下してきたのか、呼吸器の設定が合わないのか、お互いハラハラした毎日です。そんな状況なので、早く死にたい、自分が生きている限り私（妻）が自由になれないなどなど…マイナス思考に陥っていました。（妻はそんな事ぜんぜん思ってないけどね）そんな中、小中学校時代の同級生が再び訪問してくださいました。グッドタイミングです懐かしい話や最近の地元の様子、たわいもない会話を3時間くらい、とっても楽しい時間を過ごす事がで

妻が入院中にＬＩＮＥが来た。内容は看護師に怒られたって内容でした。おそらく妻がナースコールを頻繁に呼ぶからなのかなと思った。私は何気なく返信に「しょうがないよ」って返信をしてしまった。。たぶんその時の私の心境は、なんだかんだ医療従事者はＡＬＳの対応はまだまだ不十分で、他の患者もいるし、対応できないから何か言われたんだと思った。なので、「しょうがない」と安易に返信をしてしまった。。で、このことは退院して結び付いたのですが、妻のバックの中に病院に対してのアンケートが入っていて、書いてあ

あの数ある自転車の中でただ１台倒れてるのがそう僕のです割引のレモネード買う3人の店員深くお辞儀してくるこの２首は、岡本雄矢さんの歌集「全員がサラダバーに行ってる間全部のカバン見てる役割」から。これもポチッと友人へプレゼント

ALSリバーサル逆転の方法捜し行脚このブログはALSという難病の逆転方法を探す旅の途中に出会った不思議な施術、不思議な人、埋もれている謎の治療法・・を日常を交え紹介しています。きっと何かのお役に立つとおもいます。お立ち寄りくだい求む最新情報『再生医療』再生医療雑感1.再生医療一時期神経変性疾患界隈で注目された再生医療・・・・今はどうなってるのか。ヤヤコシイ進行性の病では、悠長な事を時間かけてやってる場合

ALS（筋萎縮側索硬化症）についてその発症原因にはいくつか仮説がありますが、遺伝環境時間仮説というのがあります。世界の研究者に注目されているようですどんな説かちょっとみてみましょう論文を書いたのは世界のALSの有名研究者諸氏。代表は米国ミシガン大のエヴァ先生EvaLFeldman教授論文はランセット誌に掲載されました。（文献１）ランセット

🟨私もparadoxさんのブログについて、morimori-tyに続きリブログさせて頂きます。（前置き）決して医療に携わる方々の悪口を言うつもりはありません。更に、こうなったら、より患者の皆さん、特に①話せない②身体動かない③日々、呼吸が苦しい等のＡＬＳ患者様が少しでも人によるムラが無く、安心して治療、介護して頂けるのではないかと言う個人的意見を記述してみました。🟨仕事のやれるレベルはサシミの法則があります一流（3割）🔷言われた事以上に、創造し仕事に付加価値を作る🔷自己責任として仕

私は理学療法士ということもあり、ALSと診断がついた時は同僚のほとんどが絶句したり泣いたりしました。私が当時働いていたリハビリ施設は割と大きい所でしたが、誰もALSが好転した例をみたことがなかったのです。ただ1人の同僚が、ALSはちゃんと好転するから諦めるなと励ましてくれました。この同僚は色々治療を勉強していた、現場でも異色な存在で、知人や他の治療現場でALSの好転例を見たり知ったりしていたのです。彼には色んな治療を教えてもらい、心強かったです。

先週の金曜日に緊急手術を受けました今度は施設内で転倒して、股関節の骨を折り人口関節に交換する手術です術後の医師の説明によるともう立って歩くのは難しいだろうと言われました廃用症候群が心配です

このブログは、海外で『治療法がない』と言われた難病の人たちが病気を受け入れず、最終的に難病をリバースさせた治療法を紹介しています。アメリカで学んだALSをリバースするほどの難病の治し方のブログVol.７～自然療法で難病を細胞レベルから修正していく治療法今回のテーマ：症状と治療の記録公開先日、ある方からこのようなメッセージをいただきました。『私は（ALSを診断されてから）食事療法に辿り着くまで2年かかりました。解毒に気付くまで2

筋萎縮性側索硬化症（ALS）僕の病名です。病院の主治医に延命（気管切開）をしなければ3年〜5年で死に至ると言われました。肺炎、呼吸不全、、、。などの死因。今僕は県営住宅で1人で住んでいます。毎日、リハビリや訪問看護、ヘルパーさんが入ります。誰かがいるときは話せて気が楽ですが、1人でいると色々と先のことを考え込んでしまいます。病気のことや将来のこと、、、。良い方向で考えられるときもありますが、やはり僕も人間なので暗くなる時もあります汗ALS、身体でけじゃなく精神も病みます、、、。激痛や

▓真喜志自身が日々感じた事、思った事を【真喜思シリーズ】としてブログアップします。本日のテーマ【死ぬ時に後悔する25のこと】と言う本の紹介で記載されていた25項目について自分なりに採点してみた。項目に対して自分なりに◎△☓をつけていきます【項目】①健康を大切にしなかったこと◎:かなり健康に事はしてきた(ＡＬＳ発症だけは理解不能)②たばこを止めなかったこと◎:51才で止めた元々吸わなければ、良かったがタバコ人生があったからストレスを乗り越えられた事もあったから良しとす