ALS

こんばんは！お盆最終日ですね。みなさん楽しめましたか？忙しかった人は、お疲れ様でした。タイトルから分かる通り、結論から言いますとALSじゃないんかーーーーいということです。自分でもびっくりです。遠位型ミオパチー（指定難病30）という遺伝性の病気でした。・診断が変わるまでの経緯2025年8月にやった遠位型ミオパチー（以下、GNEミオパチー）の検査で、2026年1月くらいに結果が出て、陽性ということでした。検査する前は主治医に「あまり期待しないで」と

欲しいもの、まだありました。『シャワーチェア』これもレンタルは無く、買わなくてはいけないのですが、デモがあるとのことで借りましたが座高が低く自力で立ち上がれないので、介護用品さんからの購入は見送り。(アマゾンで買おうか検討中)でも先払いで後に一割負担になるとはいえ、合わなかった時を考えると購入には二の足踏みます実際、首下がりを補助する為にコルセットを4つ持っています。なかなか、ジャストフィットに出会えず自作も合わせると5つ…・ドラッグで買ったサポータタイプ・病院で処方で買った硬めのス

今年最初の受診に行ってきた。「ALSで間違いなかろう」との診断が出て丸1年。まずは主治医先生の総括があった。・手の進行は顕著（手は諦めろ）・下肢は左側がやや弱くなっている（だが自力歩行は維持できている）・舌の萎縮はあるものの通常会話が維持できている・嚥下機能は正常・肺機能も低下は非常に緩やか自分ではこの1年で随分進んだなあと感じているんだけど、医学的に見れば「非常に緩やか」らしい。年末にはどういう状況になっているのだろうと考えると不安に包まれる。主治医先生は「良い1年

9月になったら夜間NPPVのテスト入院（約2週間）や胃瘻造設の話し合いが始まる。そう予告を受けていたので、この2ヶ月間ほどはALSに振り回される日々を送っていた。まずは仕事先への事前謝罪とスケジュール調整。ケアマネさんとのミーティング。社会的処方をしてくださる地元患者会との情報共有。頼れる唯一の親族である従姉へのいろいろなお願い。自身の生き方を再整理する為のスピリチュアルケア受診……等など。そして先日、肺機能検査を受けた。驚いたことにほとんど低下がなく、夜間NPPVも胃瘻

16日に長男が勤務地へ二男が勤務地へ三男が大学院へそれぞれの地へ向かった一気に寂しくなった息子たちの人生を見守るずっと応援する元気で頑張れよ！またねー！

毎度、散歩動画を上げているわけですが一口に散歩と言っても良いことばかりではないのです。通行人の健常者を見ると胸が痛みます。あんな、おじいちゃんでも缶コーヒー飲みながら歩いてるのに。あんな、おばあちゃんでも自転車に乗って颯爽と走っているのに。重度障害者だからこそ感じる疎外感。ここまで読んでああ、今日は暗い記事か……と思ったそこのアナタ。はっずれー。すぱこーん。失礼。別に読者様を、からかうつもりはないのです。重度障害者だからこそ感

脚の筋力低下が進み、今までソファから一人で立ち上がれたのに、とうとう介助無しに立ち上がれなくなった。立って歩くのも危なっかしい足取りで、とにかく転倒しない事だけ意識していた。にもかかわらず、先日トイレから定位置のソファに戻る際に、フローリングの敷物の端に足が取られ、膝が折れてフローリングに頭を強打してしまった。あっと言う間の出来事だったが、膝を少し擦りむいたのと、おでこにタンコブが出来ただけですんだ。私が倒れた為にアップルウォッチの緊急SOSが作動し、消防署につながってしまったが、救急車

昨日、母親と妹３人で墓参りに行って来た。本来なら妻とこの時期必ず、京都旅行だった…このクソ暑い京都を朝から散歩感覚で、別に有名なことろ廻る訳でもなく、この辺を廻るのが好きだった…喉が渇いたらアルコール補充なんかして…楽しかったなぁ…お盆のお墓参り…妻よ…親父よ…見守ってね…

こんばんは✨気分転換にキャンドル🕯️作ってきました夏っぽいターコイズで🩷生きててよかったぜ私がだんなさんそして父に思って欲しかったことそう願って接してました父にも二人ともポジティブで強い人だけどそれでも中途半端に生き延びちゃった…迷惑をかける…申し訳ない…と思ってたと思いますだって人の手を借りなければ生きることができないからそこに遠慮はあったし申し訳なさもあったしだけどせっかく救われた命人の手を借りたら生きられるならじゃんじゃん人の手は借り

ブログ書くのは久しぶりですが。昨日は私と妻の結婚記念日でした。特に何かお祝いなどすることもなく、いつもの1日でした。私と妻は結婚して16年経ちました。これまで離婚を考えたりするほどの大きな事件などなくきました。もしかしたら妻は離婚を考えたことがあるかもしれないケド…私はこの病気を告知されたときは、まぁ、少しは離婚を考えました。これから先、介護による負担を妻や子供にかけるなら…とか考えて。正直、介護負担をかけない為には死んでしまうのが手っ取り早いと考えてました。死んで保険も下りれば…な

シャワーチェアでの入浴が体力的、姿勢的に大変になってきたため今月から訪問入浴を利用することに。約一年、お世話になったリクライニングのシャワーチェアありがとうでいっぱい！訪問入浴についてまたブログ書きます♪

※作品評価は◎＝おもしろい○＝ふつう△＝う～む×＝よくない珍＝珍作10月前半のNHKは13本。力作の雰囲気があったETV特集2本（『カキと森と、ときどき凪』と『消えゆく故郷ドンバス電気工たちの戦争』）が、フタを開けたらけっこうなガッカリ作品で「あ～あ」と思っていたら、その後で年間ベスト級作品が2本出てきて、帳尻が合う形にはなりました。まず、ALS専門医（徳島大学病院）で広島・三次にある佛久山法正寺の住職でもある和泉唯信（ゆいしん）氏の“こころの時代”『医師にして僧侶

ALSという病気になって約3年が経ちました。最近は病気の進行を強く感じています。呼吸する力も少しずつ落ち、座っていることも以前より難しくなりました。声も小さくなり、できていたことが一つずつできなくなっています。でも、僕は「かわいそう」と思ってほしくて書いているわけではありません。今の自分を知ってもらい、残された時間を少しでも穏やかに過ごしたい。そのために、今の気持ちを書こうと思いました。ALSは、身体だけでなく心も試される病気です。助けてほしい時に遠慮してしまったり、迷惑をかけたくな

息子たちの人生を見守る家族の応援をする地域のパイオニアとしての前例を作るALSの生き様を参考にしてもらうここまでは変わりないそして安定したヘルパーさんの確立歯石除去自家用車で外出そしてそして今の生活の維持

僕が使っていた方言へら→うそじっけった→じゃんけんぽんくちゅぐて→くすぐったいねばす→くっつけるちんみぎる→つねるこわい→疲れた方言は宝懐かしい思い出

まいにち～まいにち～僕らはてっぱんの～う～えで焼かれているようだ～暑いですね～毎日もうすぐ9月なのに、35度以上なんて厳しすぎる夏の終わりが感じられない。日は短くなったけど。昔は、夏休みが終わる頃には、とても涼しかったのになぁもう1ヶ月以上、ぺルモで外出できてない先日、病友君が両国の東京慰霊堂でのイベントに「スタッフとして参加しますヨ～」とお知らせがあった。https://shutobo.net/wp/wp-content/uploads/2025/05/755

11年ぶりの訪問でしたが覚えてくれてました～！リハビリスタッフからもたくさん学んだおかげで今の生活がある、と言っても過言ではありません。

もとからストレスに弱いストレス発散する術がない今もっと弱くなった支援者はそれをわかってほしい

こんにちは。まずは悲報からです。排尿が自力で出来なくなりました。排便機能が衰えないというのは聞いたことがあるのですが排尿機能が衰えるというのは知りませんでした……尿道に管が入っています……ずっとです……気持ち悪い……おしっこも自力で出来ないなんて……もう人間じゃないですね……私………………。てやんでい！管が入ったくらいじゃこちとら死にゃあせんわい！失礼いたしました。さて、本題です。お花見に行って来たので動画を作りました。むしろ、こ

「ALSと今後どう生きていけばいいのか、どう向き合っていけばいいのか」「身体機能が失われていくなかで、自分の存在をどう位置づけていけばいいのか。自己をどう維持していけばいいのか」こうした悩みに対応するのが緩和ケア内科なのだけれど、先日の記事に書いたように私の通院先では、神経難病は制度上対応外となっている。『ALS：新しい主治医先生、憤る』先日、新しい主治医先生の2回目の受診があった。春の医局大異動で大量の患者を引き継いだ先生は、とてもお忙しい。待合室の混雑もひどいもんだ。なのでOTさん

生理が２週間以上遅れている。おかげでホルモンバランス乱れまくり、こんなこと初めてで驚いてます。もうこども生むこともないし生理ほんとにいらない、、、私を攻撃するのはALSだけにしてほしい～

​私の生命保険の遍歴💰お金のはなしが続きます💰『お金のはなし』お金のはなし💰ALSがわかってから9ヶ月身体がもたなかったのですぐ退職💦リモートワークでできる仕事や、デスクワーク中心とかならもう少しがんばれたかな😅ALSは…ameblo.jpその1生命保険は就職してすぐに生保レディの方に勧められて加入掛金が高かったので数年で解約解約金もなくもったいなかったな💦その2結婚して職場の関係の生命保険に加入切迫流産や帝王切開で入院、手術した

誕生日🎂無事、今年の誕生日を迎えることができました🎉ランチを予約してくれたのは嬉しいですが、最近書き上げた私のリビング・ウィル⭐️告知の時からずっと私は、延命治療はしたくない方針ですランチ前に旦那に軽くプレゼンしたら全否定‼️、問題発言の嵐🌀「俺が気管切開してやるから大丈夫だ❗️介護もするからずっと家にいればいい😤」え、私の人生ですよ？なんであんたが主導権握ろうとするの❓延命治療は一切せず、この苦しみから一刻も早く解放されたい💦自然に死ぬのもかなり大変なんですよ？

ビハーラ花の里病院に行くまでに三次市内で行ってみたかった店を訪ねるも盆期間中で・・・中華ふうしん・・・満席。ビャンビャン麺の周さん家・・・帰省中。ビャンビャン麺の漢字、ビャンだけで57画もあるんだって～！改めて三次グルメを攻めなくては！！！

おはようございます昨日も酷い倦怠感や脱力・鼻抜け・誤嚥首から下の重だるい痛みの中義実家からの呼び出し行ってまいりました呼び出しの名目は『まめ子ちゃんの病気の事が心配だから来なさい』と・・・(恒例の嘘・口実です)車で１時間がしんどくてたまらない心配なら呼び出さないかどんぐりさんだけ呼べばいいのにそう言って呼び出しても病気の話など微塵も出ないんですよねそれどころか義母作手縫いの手芸品の御披露目とエンドレス説明会『こっち来て

日替わり定食は鮭と酢鶏。ご飯・漬物・味噌汁はとり放題なシステムです。どーですか、この漬物の種類！隣のオッサンはマンガ盛りしてましたw１日分のカロリーを摂取するつもりか？w入院中はココでメシ食うだけでも嬉しかったなぁ。

ご無沙汰しています。最後の投稿からあっという間に8ヶ月半が過ぎましたが、皆さまお元気にされてますでしょうか。この度、限定にて「症例モニター」さまを募集することとなり、amebloでもご案内させていただきます。ぜひ、下記詳細をご覧いただき、このblogを目にされてますかたはもちろんのこと、皆様の周りでお辛い症状を抱えている方がいらっしゃいましたら、ご紹介（モニターさま募集の件お伝え）くださいますと幸いです。よろしくお願いいたします。+++++∞【限定募集】

ワタシは普段からネットスーパーをよく使ってるせいか、スマホでゲームをしてるとネットスーパーの広告(動画)がしょっちゅう表示されるもう使ってるんやから宣伝してくれなくてもいいのにね😁その広告の内容が、【アボカドの食べ頃って知ってる？ネットスーパーでは売場のプロが品質のいい生鮮食品を選んでお届け】な〜んて事を言ってるのだけど、こないだから2回連続で青いトマト🍅が届いたいつもはヘルパーさんが来る日に合わせてネットスーパーで注文し、野菜類は切ってもらってるんだけど、さすがにこのトマトは切らずに

1998年から札響のコンサートマスターだった大平まゆみさんは、2019年にALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断され、以来療養につとめていらっしゃいます。長い沈黙を破って、地元紙に隔月で連載を始めることを発表しました。26日は「まなざしのハーモニー」と題する連載の第1回目でした。ALSの経過にも触れています。気管切開で声を失う前に、すでに声が出なかったと書かれています。体調を崩すかなり前から声のかすれが治らないとおっしゃっていたことを思い出しました。目の動きによる視線入力で原稿を書き、声再生ソフ

5月30日に、しっかりと草刈りをしてもらった、太陽光発電昨日、みてもらったら、すでにボーボーこれでも、除草剤まで撒いているのに、なんたる生命力まるでわたしの無精髭気がつけばボーボー以前は、すね毛や腋毛も剃っていたが、いまや全てボーボーしかし、雑草の生命力たるや雑草魂あやかりたいが、あやかるのはムダ毛だけ今日も熱中症には気をつけましょう