ALS

病院で仕事していた時の話ものすごい褥瘡の患者さんがいました。直径2cm、いや、それ以上の円が、脇腹少し下あたりに穴が開いている。穴の中に、多分筋肉なんでしょうね。それがむきだしになっている。それが褥瘡。直ることもないし、良くもならない。これ以上悪くならないように、洗浄するのが精一杯。見ていて切ない。普通の介護施設で、そんな利用者さんを見ることはないでしょう。病院特有ですかね？座学で学ぶことはあるにしても、実際に見るって全然違いますし。心構え変わると思います。想

昨日、神経内科の受診がありましたここんところ、通院ではALSのSOD1遺伝子変異型の薬であるトフェルセン(クアルソディ)投薬だけって事が多かったんですが、今回は久しぶりに血液検査と呼吸器検査もありました。血液検査、腕まくりしやすい服を選んだつもりだったけれど、寒いからとインナーを着込んでいったので袖をまくり上げた時に、あの注射前にナースが腕に巻く駆血帯いらんのちゃうか!?って思うぐらい肘の上辺りがきゅうきゅうでした冬の検査しやすい服って難しいねぇ呼吸器検査では、とても気さくで検査での息を

私はALSの確定診断受けて以来、働いていません。現在の世帯収入は障害年金と太陽光発電の売電(全量場売電なのでそこそこ)と妻の正社員の給料です。障害年金は2級なので、子の加算2人分もつくので月に換算すると妻の給料と同じくらいあります。でも、私が働いていた時よりもかなり収入は減りました。ボーナスもありましたし、役職でしたから・・現状、キツイのは住宅ローンはまあ、仕方ないとして、保険(生命保険、学資保険2人分、車の保険)❗️車検❗️自動車税❗️固定資産税❗️など、年イチみたいな請求❗️これがキ

入院を無理やりさせようとする人たちって、なんで、入院で、ADLが落ちることを考えてくれないんでしょうか。入院させることが目的で、あとのことはどうでもいーんでしょーねー

おはようございます先日、ご紹介しましたシェリー・テンペニー博士が語るワクチンの危険性についてにぜひ目を通していただきたいです。知っているのと知ってないとでは今後の体の健康に差がでてきますあと自分がALSかもって思ってる方…初動が大事なんです早く対処することで細胞が復活する可能性十分にある！次の病院まで何もせずに待っていたら進行してしまいます😣💦シェリー・テンペニ－博士👩‍🎓✨が語るワクチンの危険性についてのブログと注目してもらいたいXのポス

大阪旅行中、帰りのできごと大阪のJR在来線⇨新幹線で名古屋駅に帰る在来線きっぷ売り場で、名古屋までの切符を購入車椅子なので、在来線と新幹線の乗り降りにスロープが必要なことを伝えるそのとき、余裕持った時間(切符の係員が時間を指定してきました)の新幹線を取ってもらった在来線に乗る直前駅員から、「新幹線まで時間がないから、新幹線乗り場ではスロープがありません」は？スロープなかったらそもそも乗れないんですけど。伝えると、「きっぷの時間では乗れないかもしれません」意味不明こっちは余裕

今日の夕焼け発するをお聴きいただいた皆さん、ありがとうございました。ほっこりスィーツ、いろいろ教えていただき、予想通りお腹が空いて大変でした（笑）。さてラストナンバーをオンエアしようとした直前に、スタッフルームの電気が消え、あら、みんなどこかに行ったのか？じゃあ片付けして帰ろう！と、ラストナンバーを流し始めたら…お誕生日おめでとう〜！と、社長とパーソナリティ仲間、スタッフの方からサプライズプレゼントが‼️花束とケーキをいただき、大感激！発するFMの上杉真由美社長他ス

私には小学生と中学生の2人の娘がいます。娘達には、よく助けてもらっています。小学生の娘には、シャンプーと身体洗い(シャンプーも身体もブラシ使って)をしてもらっていて、ほぼルーティン。中学生の娘には、もう、いろいろ・・シャワー出たら身体拭いてもらったり、着替え介助してもらったり・・よくまあ～思春期の娘が素っ裸のオヤジの世話してくれますよたまに機嫌悪くてイヤイヤながらやってくれる時は私も困っちゃいますけど😵💦これは妻が娘2人に『パパは身体不自由なんだから助けてもらわないと、ママだけでは大変

またヘルパーがやめた。さらにミヤスクまで故障したときたもんだ。俺の精神状態は崩壊寸前だ。ミヤスクが故障したならどうやって今これを書いてるのかというと修理が完了するまでの間代替品の視線入力装置を借りているわけだがこれが一昔前のバージョンのもので性能は良いとは言えず視線の焦点が全然定まらないのだ。今もコレ、死にそうになりながら書いてます。どれくらい死にそうかというとペストと赤痢と腸チフスを併発して五臓六腑が逆流しそうになりながら地獄の門前でビバークしているくらい

今年6月のことリフターに乗る機会がありましたこのリフターは、空港で搭乗口から飛行機の扉まで車椅子のまま運んでくれるトラック近頃は、飛行機まで歩いて搭乗することが多いなと感じますその分、保安検査して〜搭乗ゲート入って〜座席に着くまでがめちゃくちゃ長く遠いっ歩行困難になってる私には苦行、ここだけで体力使い果しそうですだから空港のカウンターで、日常では使ってないけど車椅子を借りますこの空港でも将来私の乗りたいWHILLが、どこかから自動運転で貸し出されてるらしいので尋ねると、借りた車椅子

最近知ったライバーの方で『シロッコ（aiaiaigoooman）』さんて方がいるんです。その方、奥様がＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）で在宅介護しながらTiktokライブ配信されてるんです。お話し聞いてるととても勉強になるし私が気付かない考え方をされたりして参考になる事おてんこ盛りなんです。そんなシロッコさん、クラファン始めるそうなのでご興味ある方はぜひ1度覗いてみてはいかがでしょうか😊

今年もリトルワールドへ！次は東山動物園、秋はたくさんおでかけするぞ！

（これから筋生検を受ける方は、読まない方がいいかも）筋生検、ついに受けました！！お昼から始めると聞いていたので、昼ごはんを食べてからずっとドキドキ・・・看護師さんが部屋まで迎えに来てくださり、ベッドごと移動！検査の時はいつもぬいぐるみを持っていくので、今日も一緒に連れて行きました。処置室はナースステーション横。酸素と心臓の動きを図る機械を体につけ、お医者さんからの説明を受けます。「太ももの筋肉を切ります。皮膚、皮下脂肪、筋膜の順に切り、筋肉に到達するけ

私は肩が一番最初で一番大きな筋萎縮なのですが、首下がりがツラいんです。いかに人間の頭部が重く、肩と首の筋肉で支えてるのかに気付かされます。ただ座っている時はキープしてられるのでよいのですが、立ってる時は頭を支えてられません。なので、歩く時は下がってしまうので不安定だし前が見れません。更に今は足にも自信がなくて、歩く恐怖が倍増・・後、車❗️シート倒して寝てしまえばいいけど、外見れないのは悲しい😖そこで、通院や外に出掛ける時はコルセットするんですが、これがまた・・ジャストフィットなものがない

ロゼバラミンの注射💉を打ち始めて早2ヶ月…副作用はほとんどないと言われてるけど、先月から顔のおでこから鼻にかけてブツブツが…大小含めて現在20個くらい最初は私だけ？気のせいかと思ってたけど。。日に日に増えていく赤いブツブツ痒くはないけど、、、なんせ顔なので気になってしゃーないもしかして副作用ロゼバラミン筋注の薬剤情報には約１%未満に発疹という記載があるえっその1%未満にあたってしまった？ビタミンBの取り過ぎってこと？私の通ってる神経内科のクリニックでロゼバラミン注射

脳神経内科の受診日昨日は脳神経内科の受診日でした。先週処方された薬の副作用のこと（先生はそう思ってないみたいで、ちょっと不機嫌💦）足は元々筋力ないのですが、手の筋力低下が急に進行し、食事介助や口腔ケアも全介助になったことを報告し、先生も手や腕の動きを確認しました。体の痛みの種類（？）が変わり、以前の痛みとは異なります😭痛み出すと何時間も身の置き所がない、手足だけでなく肩と腰、背中にもズーンとした痛み。先生がよく「身の置き所がない痛み」と表現されてましたが、これなのだ！と苦しみます

十二指腸穿孔の原因について今まで胃潰瘍も十二指腸潰瘍もなかった私が、十二指腸穿孔（十二指腸に穴があく）になった原因についてお話します。（長くてごめんなさい。情報共有です）外科主治医より、NSAIDsが原因であったと説明を受けました。このNSAIDsは、非ステロイド性抗炎症薬であり、一般的には、ロキソニンやバッファリン、Eve、ボルタレン、セレコックスなどもそうです。病院で処方される時は、胃粘膜保護薬も一緒に処方されます。今回、私はこれらのNSAIDsの薬は内服していませんでした。

呼吸苦とむせ込む毎日を送っておりますここ最近はご飯も欠食や数口が続き昨日は、1日中むせ込んで寝る前には首が上がらなかった嫌な予感がしてロートエキス散(唾液抑制薬)を胃瘻から入れてもらい横になるが、すぐに異変に気がつく息が苦しい…今まで味わったことのない苦しさ！過去にオプソ（医療麻薬）飲んで1日フワ~とした感じになり副作用の便秘になりと医療麻薬を気嫌いしていたが朝から担当医にモルヒネ(医療麻薬）を処方するようお願いした(コメント覧は、返せ

ALSは日本では【筋萎縮性側索硬化症】って名前で、筋肉を動かす神経に障がいが出て、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気筋肉が萎縮していくんだけど、やっぱ目に見える部分に起こると見るたびにはぁ～ってため息が出ちゃうよねぇたとえば手だと足は土踏まず辺りあとヒザ頭がボッコ〜ンって飛び出てるのがちょい気になるわ〜背中とか肩とか肘とかも何かブチャイクに萎縮してるんかもしれないけれど、見えなくてよかった(笑)

「NOLIMIT,YOURLIFEノーリミット，ユアライフ」2023年06月23日(金)公開一般社団法人『WITHALS』代表でALS(筋萎縮性側索硬化症)の課題解決などに取り組む活動に力を注ぐ武藤将胤のドキュメンタリー地上波ドキュメンタリーで何度も武藤さんのお姿拝見していましたｖ上映会のタイミングで取材申し込みさせて頂き(追って動画配信します)本編も拝見そこには”本物の愛”が溢れていました何が凄いって

１０/２９１０/２６～２８まで、新しい事業所さんが見学に来たり、ドジャース戦観るのに忙しくしてました（笑）そんな中でも、毎日のホームケアは怠らず。でも、色々と主人と話し合いをしなくてはいけなくて、そうなると、話し合いをできる時間は夜しかなく…話に火がついて寝るのが遅くなると、ホームケアを毎日キチンとしていても、昼間にお昼寝をしても、せっかく絶好調な体の機能が低下します。一時的とは思いますが、体の疲れがなかなか取れないように、中々、元に戻りません。それだけ、ALSという病気は手強いと再認

おはようございます♪WAKOです☺︎訪問看護は褥瘡、寝たきりの80代女性がデイサービスで体調管理ができないと断られ、、、😅今日から毎日訪問となりましたますます忙しくなりそうです、、(笑)さてさて昨日は60代ALS男性のところへ(※この方は電気、ガス、水道の無いそしてゴミ屋敷に住んでいます)本人の気に入らないナースはなるべく入れないよう責任者がスケジュールを組んでいましたなんて、、優しい、、(別にそこまでしなくても、、、、😓)本人の嫌うナースが訪問するとケア

病院で旅立った後、家に帰ってからの話友香さんがICUから移動したのは病院の霊安室一緒に向かった。友香さんはまだ眠ってるだけのように見えた。身体は暖かくて、いつものように寝んねしてるだけに見える霊安室には初めて行ったけどドラマで見るような薄暗い雰囲気は無かったただ、そこには普段通りの友香さんがいた葬儀屋さんが来て、挨拶してから車の手配友香さんと家に向かった家に帰ろう、、、家について友香さんの部下たちが出迎えてくれた皆昨日の夜から家で待機してた友香さんが生きて帰ってくると

最近の私の様子を記録する。10月17日に受診。8日に受けた検査の結果、とうとうALSが確定。私は、ずっと非定型のALSと言われており、診断書には「筋萎縮性側索硬化症」と書かれることもあれば「運動ニューロン疾患」と書かれたり。障害者手帳、障害者年金、介護保険などの申請はできていたけど、難病申請はできていなかったのです。今回の確定診断を受け、近々難病申請することになりました。あと、今まではチザニジン、リオレサール、エペリゾンなど筋緊張を和らげる薬だけ飲んでいたけど、リルゾールを飲み始めまし

帝京医大から呼ばれて1時間ちょっと仮眠取ってまた友香さんの所へ向かった『旅立ちの直前に起きた偶然か奇跡①』友香さんが旅立つちょっと直前の話偶然にしては出来すぎてる事が多発してて、忘れないうちに書いておこうと思った。0020頃友香さんがICUに運ばれて行った運ばれて…ameblo.jpICU到着後に看護師から徐々に血圧が下がってると報告を受ける友香さんに面会してまずは手握りながらおはよう友香さん友香さん暖かいね、暖かいね友香さんの身体は非常に熱かった、これから死ぬとは思えんくらい身体が

入居予定の施設に行った。医療情報提供書など、入居を中止したところに提出した主治医の引き継ぎ書類を渡すためである。これがないと入居審査ができない。1日でも早く入居して本人と自由に面会したいので、入居を辞めた先から入居予定先にFAXしてもらっていたが、聞きたいことがいくつかあるので元本を持参した。車で行けば10分だから苦にならない。入居時期はいつになるのか、食事は1食抜く場合の食費は差し引くのか。そして身障者特別手当の受給は継続できるのか。この3点を知りたかった。明日、施設長が本人がいるショートス

AmylyxPharmaceuticals、筋萎縮性側索硬化症治療薬AMX0114第1相臨床試験のFDAによる臨床保留が解除されたことを発表北米全域の臨床試験実施施設で試験を進める予定フェーズIの試験は、12.5mgから始めて、ASOの4つのレベルを順番にテストする設計になっていますただ米国FDAは用量の引き下げを指示して追加情報を求めて試験開始を許可しませんでしたが、折り合いがついたみたいですね保留が解除されたことを受けて、Amylyx社は今年初めにカナダで患者の検査を開始する予定で

そういえば、思い出したので書きます。丁度、肩の脱力で腕が上がりにくく感じ、最初のピクツキが出てた頃、手術をしたんです。仕事のやりすぎか(朝6時に出て22時に帰る)、不整脈や突発的に動悸が出てたんです。会社の健康診断の心電図では要精密検査って出てたんですが、放置してました。動悸も苦しいまではいかず、不快なレベルだったので・・一応、WPW症候群なる病名は出ていて、ネット検索等で調べていたので大したことではないと気にしてませんでした。しかし、ある日から、動悸が苦しく感じる時があって、横にならな

秋晴れが心地よい季節になりましたね〜綺麗な紅葉が見たいと思い、京都に行ってきました！簡易車椅子で外に出かける練習も兼ねて、プチ旅行です行き在来線と新幹線で、名古屋から京都へ車椅子で電車も乗ったことなかったので、ドキドキ・・・！車椅子の友人から乗り方を伝授してもらっていたので、その通りにしてみました。改札にいる駅員さんに、「スロープお願いします！」と声をかけ、エレベーター付近の車両で待っているように伝えられました。公共交通機関がいつも通り使えるのはありがたい

難病ケア施設に入れることを決めた。一昨日、2泊3日のショートステイを終えて帰宅した。しかし夜中の頻尿はまずます酷くなり、私の腰痛は遂に限界に達した。ぎっくり腰にはなっていないものの、毎日湿布薬を貼っているが夜中に5回も6回も起こされて、パンク状態。今朝早く、ケアマネに連絡を取り、本日からか受け入れ可能なショートステイを探してもらい、かたわら先日問い合わせしたケアハウスに電話を入れて明日見学することにした。4月16日の確定診断から約7カ月。共倒れになる前に施設に入れたほうが、お互いのためである