ALS

年末に肺炎になり、痰が詰まり緊急で看護師さんに助けていただきました痰が詰まると呼吸をすることも話すこともできないのですが今回は奇跡的にSiriで看護師さんに電話をかけ、助けを呼ぶことができましたこのようなことがあり、ケアマネさんから24時間看護師さんが常駐しているケアホームに入居するか、レスパイト入院するかの提案をされました日中は1人の時間が多く、その時に痰が詰まると危険だからです私は生活の全てを妹に支えてもらっています仕事をしながらの介護生活が10年以上になります妹の時間を長く奪

脳神経内科受診の日1月9日月1の脳神経内科受診の日でした。担当は10月から部長先生で、ゆったりと話を聞いてくれます。安心感(⁎⁍̴̛ᴗ⁍̴̛⁎)先生に話しました。今年の目標は、ALSリバーサル現状維持か、今よりも何か1つできることが目標と。（リバーサルという言葉には、逆転とか覆すとか意味があるようです）先生は、うんうんと笑顔で聞いてくれました。受診の帰りは、IKEA今日は体調もよく、受診の帰りに夫がIKEAへ行こう！と誘ってくれました🤲´-今日のお買い物は🛒´-訪問看護

こんにちは〜年末年始一日だけ友人と初詣に行ってきました🎍こんなさりげない演出大好きです🩷介護しててもキレイなものを見てキレイだな～と感じること大切にしたいですやっぱり予想通り訪看2社撤退希望でした…どちらも人手不足人手不足と言われたら物申すこともできません年末年始は無駄に休みも多く一年の疲れがどっと出て今はやめてよ〜という感じだけどまっ仕方ないですよね…入ってもらってた方々との別れは残念だけどこれを機にさらにより良い環境作りをしていこうと思い

相変わらず、便の調整がすごい難しいです😨ゆるくならないでほしいときにゆるくなるなのに、ベッドでオムツではでてくれない、1番困るゆるさいっそでてくれよ、と思うのにでてくれない。メチャメチャ辛いそして、ゆるいやつって、時間関係なく、いきなりもよおしてくるし、我慢がきかないこれが本当に辛いどうすりゃいいんですかー！？どうすりゃ安定するんですかー！？

身体の痛みが軽くなった！今回、十二指腸潰瘍穿孔で入院するまで、ALSと診断されてから、（診断されてから5年経過しています。初期の頃は、下肢のつぱりが酷く、その後、筋肉をギューって絞られるような筋肉痛のような痛みが続きました。）ずーっとずーっと苦しんできた身体の痛み。GoogleGeminiに聞きました！ALS（筋萎縮性側索硬化症）に伴う体の痛みについてですね。ALSは運動神経が侵される病気であり、直接的に痛みを感じる神経を侵すわけではありません。しかし、ALSの進行に伴い、様々な要因に

妻と2人の子どもがいて単身赴任中アラ還のつるし、お酒が好き、そのため健康面は非常に気になりますまた、趣味の下手の横好きのゴルフ、どうした上手くなるか？そして一番気になるのは老後！これから豊かで穏やかな生活ができるよう日々勉強中耳鳴り対策に新展開、ビタミンB12（メチルコバラミン）を試してみる話耳鳴りに悩まされている人は、想像以上に多いのではないでしょうか、私自身もその一人で、これまでさまざまな対策を試してきました現状、継続しているのは天然型ビタミンE（400IUを1日3回）とナ

多々の更新失礼前から私のブログを読んで下さっている方はご存知だと思いますが私、子宮腺筋症の治療中です過多月経の為に子宮が7cm以上大きくなり生理痛がマジ激痛(꒪꒫꒪)5日目、6日目になっても出血ドバドバ🩸お腹と腰が激痛(´・ω・｀)動く事もできず、ロキソニンも効かず苦しんでいました腺筋症を告げられてからずっと拒否していた疑似閉経今年の6月から強行突破で治療が始まりましたレルミナ･･･。不正出血や更年期症状の副作用は聞いていたけれどまずは、1ヶ月処方保険適用なのに1ヶ月分

今パパは絶賛レスパイト中です昨日様子を見に行ったらとっても元気でご飯も美味しくて量もありいつもお腹いっぱいだと言ってました昨日は結婚記念日という事もあり行ったついでにサプライズで歌と踊りで入室してやったスマホから歌を流しペットボトルをマイク代わりにして踊ってあげた古い人なら知ってる『ひまわり娘』看護師長さんがこっそり覗いていて大笑いパパも動かない手で拍手👏👏まぁそれはいいとして区役所に電話しました初めは秘書課に電話しようと思

寒くなり始めてから、1日の約7割程度をベッドの上で、過ごす様になったでしょうか？寒さは正念場です！だからと言って、重ね着は何かと不便が多くなるので、なるべく避けたい…で、結局は電気毛布に頼る（苦笑）寒さに強かった私が電気毛布とは…どんなに極寒でも、雪が吹雪いても、釣りに出掛けていた私が…信じられないことです。肩から溜め息が落ちます😮‍💨午後から突然に天気は崩れ嵐になりました…来週は全国的に、とても寒くなる様ですが、無理せずにお過ごしください。

現時点での手足の萎縮を画像&動画つきでまとめます！全身の症状などは、『私の症状』ブログ始めたのに、自分の症状を書いていませんでした！！2021年頃歩き方が変と指摘される2022年,2023年よく転ぶようにな…ameblo.jp↑の記事にまとめてあります！【足の萎縮】床の汚れは見ないでください笑すっごい微妙なんですが、へこんでます。これ、検査入院中に気がついて主治医の先生に伝えたら、主治医の先生はとっくに気づい

今日は出勤日トイレに寄ってから会社に行こうと思ったら、急に立ち上がれなくなった中腰まではいくけど、何度やってもその先が立ち上がれないっ靴下が滑るんやな、と靴下を脱いでみてもダメズボンの裾を踏んでしまったり、脚が開かないからかもとズボンを脱いでみてもダメ一回失敗するとエラく体力が奪われちゃって腕にも力が入らなくなってくし、脚は冷えっひえになってますます力が入らずほんと地獄の悪循環いつもは持ち歩いてるスマホも、会社に行く直前だったので、リュックの中にいれちゃってて手元にないさぁどうする

治癒が期待できない疾患の人に「お大事に」と声かけするのは、非常識とみなされることがあるらしい。「お大事に」は症状の軽い人や治る見込みがある人にかける言葉なのだそうだ。そういえば主治医先生に「お大事に」と言われたことはない。「来てくれてありがとう」や「また元気な顔を見せてね」だ。他の患者に「お大事に」と声かけするところを見たことがあるから、意識的に使い分けているのだろう。母のパーキンソン症状を見てもらった時は幸いにも「お大事に」だった。ただALSの告知があった日は、「お大事に」

次は、入院したくない論争に直面しています。前の施設もいや今回の施設もあの人、この人がいやほな一度レスパイト入院してみれば？病院はいや。オムツになるからいや。もう立てないのに？もう姿勢を維持するのも無理だから、リクライニング式車イスを使ってるのに？？施設の方々は命がけで、母をトイレに行かせてくれているでも、たまに間に合わなくて、粗相。粗相させられたとキレる。もうそろそろ今の施設も限界かな。ALSはかわいそうだけど自分の身体ともう少し向き合わないといつか事故が起こる事故

大部屋に移動して早3日イカれた(クソ)メンバーを紹介するぜ!「正面！」ずーーーーーっと独り言を言っている痛い、辛い、痒いとかなら気持ちはわかる自分も筋生検やった当日は痛いって言ってたし・・・看護師さーーーーーーーーん！！！！！！とか、うわああああとか、お年寄りだからせん妄(高齢者が急に環境変えると、脳がバグる)なのかな？と思ったけど、看護師さん来たら普通に喋っとるやんけ夜もいびきうるせえんじゃ「隣！」寝たきりの人基本的には喋

やっほ〜！🗻みなさんお元気でしたか？寝込まず、ある程度元気に年明けを過ごせました。去年の12月から使っている電動車椅子を紹介します！JWアクティブPLUS＋こちらを自費でレンタルしております。今は生産終了して、次世代モデルが出ているみたいですね。やっぱり電動車椅子があると、行動範囲が広がるからとってもいいです！！遊びに行く時も、歩くのしんどいからやめとくわ〜・・・っていうことがなくなって、この電動車椅子でどこでも行ってみよう！とポジティブな気分になれ

年末年始に妻の実家に帰省していたためか、先週は本当に歩けなくなっていた。田舎だとクルマばかりなのが良くなかったのかもしれない。特に「右足の筋力が落ちている」のを実感してからは注意しているのだけど、右膝が折れそうになっているのが判ってきた。ここを無意識にかばっているために、ぎこちない歩き方になっていたようだ。自宅から駅を挟んで1kmほどの馴染みの居酒屋に行くのに4回休んで、帰宅時は見かねた妻がタクシーを呼んだという体たらく。この時の歩数は3,000歩ぐらい。このままだと歩けなくなると思い

明日21日は世界ALSデー、とNHKが朝のニュースで伝えていた。妻がそれを見ていて、オウム返しのように「世界ALSデー、だって」と独り言ちた。私はあいまいに返事した。勧める人があり、旅行の計画などを立ててみた。今のうちに行って思い出作りをしたほうがいい、との話だった。まずは国内で関東近県の近場を探す。といっても、仕事が断続的に入るので日程を決めるわけではない。情報収集である。昨年11月末、妻の故郷岩手県大槌町に車で出かけた。子ども2人を連れて私の郷里九州に旅行したのが36歳。福岡―鹿児島―長

今年も私を支えてくださりありがとうございました正直、2026年を迎えることが出来ないと思っていました4月からの肺炎からの緊急入院もう、家には帰れないと腹くくりました。そんな私を家に帰してくれた妻どれくらい負担をかけたか考えると頭が上がりませんいろんな人がひっきりなしに家を出入り娘達もお風呂入るのも大変だったでしょうリビングには必ず人がいるよーにと妻がいない時は子供がいる家族みんなに負担をかけストレスだったと思います。12月20日の土曜日から始まった強い呼

34年ぶりの東京世界陸上！10代のころから毎回みてきた世界陸上が自国開催されるなんて陸上ファンにとっては夢のよう！歴史的瞬間を目に焼き付けます！！そ

本日は毎月の定期検診と胃瘻交換の日だった。いつもなら嫁さんの運転で自家用車で行くのだが、私が歩けないので介護タクシーを初めて利用した。家の玄関の段差は介護タクシーの方が用意した車イスに乗りスロープ無しで上手に下ろしてもらった。玄関を出ると私がレンタルしているリクライニングできる車イスに乗り換えて、そのままタクシーにスロープを使って乗せてもらった。流石に介護タクシーの方は手際良く、帰りも同じタクシーで自宅の定位置のソファまで何の問題もなく無事に戻る事が出来た。病院ではすぐに胃瘻交換しても

ALSの告知から2～3ヶ月しか経っていない頃、主治医先生に生前葬を持ちかけられた。主治医先生は臨床倫理に力を入れているので、治療法の模索よりも「どう生を全うするか」を探求する話が多い。私は認知症の母がいなくなったら天涯孤独となる「ぼっち」だ。しかも気管切開はしないから、余命は短めになる。だから身の始末については早いうちから考えておくべきではある。とはいえ診察室のドアを開けた途端、主治医先生と担当看護師殿が「いらっしゃ～い」と声をそろえ、「今ふたりで話してたんだけど、最近話題の生前葬

ワタシは老人ホームに勤めていて、ALSの進行と共にリモートワーク中心にさせてもらっているのですが、月に3日ほど電動車椅子のWHILLに乗って会社に行ってますその月3回の出勤のうち1回は、初旬に会社の訪問介護事業所の介護保険の請求業務を、そして中旬に1回、3回目は介護サービスの締めのために月末に📆なので年末の今日も出勤してます😁今年の初めに、今年こそはもう仕事を続けるのは無理やろうなぁと思ってたんですが、無事1年間仕事を続ける事ができました来年もどこまで続ける事ができるかわかりませんが、収

こんにちは！今回は電動車椅子で大阪市立美術館に行ってきました。万博で入れなかったイタリア館にて展示されていた「ファルネーゼのアトラス」像を観に、電動車椅子で向かいました！日時指定チケットをスマホで６時間かけてゲット電動車椅子はJWアクティブプラスです別の記事で詳細書きますね〜行き名古屋駅からJR天王寺駅実は、電動車椅子に乗って一人で外出するのが初めてです練習も兼ねての今回の旅行ですが、最初に大阪行くのはハードだったかも笑名古屋駅で新幹線切符売りばに行き、

友香さんの事を思いながら書いてて涙が止まらないんです悔しくも、悲しくも無いのです。友香さんと過ごした素敵な日々に感動してるのです。2025/11/11友香さん旅立ちました。39歳でした。緊急搬送される最後まで家にいる事を望んでましたいっさい苦しい辛いとも言わずに大丈夫だよと気丈に振る舞い吐いてしまった際はごめんねありがとうと言ってくれてました。吐血してから緊急搬送される直前にヘルパーさんに「ねむい」「ねるじゅんび」の指示を出してた今思えば自身の死

ネックサポーターを探しに100円ショップを2件行ってみたが、置いていなかった。近頃の100円ショップは目当てのものを探しに行くと、かなりの高率で取り扱いなしの場合が多い。来るたびに置いていない、では客足は遠のくよ、と店員に苦情を言ったら頷いていた。同じようなクレームがあるのだろう。来店客が減り、商品点数もどんどん減らしているらしい。転ばぬ先の杖で、多少高くても買っておこうとドラッグストアで2300円で購入した。早速試してみると妻は嫌がり、付けないと拒否した。施設を辞した帰途、返品した。クレジッ

訪問リハの方に補高便座を作って欲しいとお願いたと書きましたが、さっそく次の日に作ってくれました。両腕が全く曲がらず、上がらず、なのでボヤケた写真になってしまいました。今日初めて使ってみましたが…すばらしい‼️めちゃくちゃ立ち上がりやすくなりました‼️さすがに、便器の前に台置いて両手の肘を伸ばして手をつきながらじゃないと立ち上がれませんが、イメージどおりで完璧です。ちなみに素材は、バスマットみたいな防音マットです。よく子供の為にフローリングに敷くパズルのやつです。それを便座の形に切っ

知人から折りたたみ式の杖が送られてきた。業界紙の記者をしていた頃に知遇を得たゴルフのレッスンプロからである。紙上レッスンの連載を担当したのが縁で、かれこれ30年以上になる。K先生は今年78歳になる。私の上司が某都市銀行の知り合いを介して紹介されたのがK先生である。社内にゴルフをやるのは、記者職では私だけだったので、担当が回ってきたのだった。先生はレッスン書を2冊出しており、業界内では知られた存在だった。先生とはすぐに意気投合した。毎週、先生の事務所がある東京・江古田に通い、イラスト担当の

今年のお誕生日プレゼントということで美容院に連れてってもらいました。※普段は自宅でカットしてもらってますカット、カラー、ストレートの三時間半フルコース、車椅子とシャンプー台の行き来は大変、大変！いつもの美容師さんもたくさんのやさしさと配慮をありがとうございました。またいけたらいいなぁ！

母は強い娘に弱さは見せられないそんな強がりばかりも言ってられない。ただやるしかない。足腰鍛えなければ。娘の介護に体力が必要だから。11月半ば頃1人で階段の上り下りが出来なくなった。娘の部屋は2階。お尻を持ち上げて一段一段上る。まぁまぁ重い。。。私の腰を痛めないようにしないと介助できない。娘は気遣ってくれるが、大丈夫だと伝える。密かに腰に湿布をはりつつ、どうしたらお互いすんなり階段が上れるのかを工夫する。色々試した結果、私が1段先に上って、娘の両脇を抱えなが

「アルファインダストリーズってダサいの？」そんな疑問を持っている方、必見です。この記事では、MA-1がダサいと言われる理由や、年代別の印象、おしゃれに着こなすコツまで解説！読めばきっと、アルファインダストリーズの魅力を再発見できますよ「ダサい」と言われがちな理由と、それをおしゃれに変える方法を知って、今日から自信を持ってMA-1を着こなしましょうアルファインダストリーズは本当にダサいのか？「アルファインダストリーズ＝ダサい」と言われることがありますが、実際はどう