ALS

本日から重度訪問介護がはじまりました！！毎週水曜日、１２－２０時まで１日８時間もヘルパーさんが入ってくださります！一緒に外出もできます！初日の今日は夫と三人で保育園のお迎えにいってきます！水曜日は毎週ブログ更新できるかも？またのぞきにきてください♪むすめ、四月から年長さんです。ランドセルは紫がいいと言ってます。

久しぶりに体重を測ってきた。半年前はたしか63kgだった。痩せた感覚はなかったけど。太った感覚もなかった。結果は………。なんと67.4kgなんで太ってるんだどんどん体力が、削げていく難病なのに。食事はなんとか食べてるけど、完食はムリお酒も週一しか、呑ませてもらってない解析した結果は……。栄養過多だと思う。原因は、どうも昼間飲んでいるスムージーの中に、妻がプロテインをスプーン4杯(タンパク質20グラム)を入れていた。普通はプロテインはスプーン1杯でいいらし

現時点での手足の萎縮を画像&動画つきでまとめます！全身の症状などは、『私の症状』ブログ始めたのに、自分の症状を書いていませんでした！！2021年頃歩き方が変と指摘される2022年,2023年よく転ぶようにな…ameblo.jp↑の記事にまとめてあります！【足の萎縮】床の汚れは見ないでください笑すっごい微妙なんですが、へこんでます。これ、検査入院中に気がついて主治医の先生に伝えたら、主治医の先生はとっくに気づい

ALSは確かに厳しい病気です。でも、生きること自体はできる病気でもあります。だから僕は「生きることを目指してください」とは言いません。生きられるならどう生活を続けるか。ここが大事です。先日、ALSを発症して2年半の若い女性が、県外から勉強しに来ました。支援者3人と一緒です。僕が彼女に最初に伝えた言葉は、これでした。「これからは、生きることではなく生活を続けることを目指してください」ALSは確かに厳しい病気です。でも、生きること自体はできる病気でもあります。だから僕

以前ほどの頻度ではなくなったものの、強烈な下肢の「つり」に急襲されることがある。ALS初期の90％以上が経験する症状だそうで、即効性のある頓服「芍薬甘草湯」を処方してもらっている。正確には有痛性筋痙攣と言うらしいけれど、「こむらがえりのほうが薬局に伝わりやすいかも」とのことで処方箋にはそう書かれている。実際はこむらがえりなんて甘いもんじゃない。ふくらはぎどころか、足の指先から土踏まずから膝の裏から脚の付け根までが連鎖反応的に大フィーバーすることだってある。そのため

こんにちは。あれから変わらずアラームは鳴りっぱ。目も開き辛く黒目の動きも悪い。まばたきが出来ないので目での合図が極めて困難。コミュニケーションも3割程度しか成立していない。YESをNOと取られ、NOをYESと取られる悲しさ、悔しさ。もう7割方TLSだね、こりゃあ。いよいよ人間やめなきゃいけない時が近づいてきたようだ。人間やめたら私は植物になろうと思います。凛として咲く花は人に勇気を与えます。静かに咲く花は人に癒しを与えます。私は、そういう存在を目指します。私、花に

先日通院した日、天気もいいし、久しぶりに外に出るからと色々用事を済ませようと思っていました予定したのは病院⇒郵便局⇒薬局⇒区役所⇒100均のコースもちろん移動は電動車椅子のWHILLだまずは病院へこの日は腰椎穿刺注射の処置の他に血液検査と呼吸器検査、保険証確認もあるので9時半に家を出発！がっ！保険証確認も検査も大行列🧑‍🤝‍🧑🧑‍🤝‍🧑結局病院を出たのは13時45分頃になっちゃいましたあ〜ダメだ〜薬局は14時〜15時が休憩時間なので間に合わないな〜と、郵便局でお金を下ろした

プランA、まずはむすめが６さいになる七月まで生きることを考える。だんだんと食べられるものが限られたり誤嚥のリスクが出てきたり大変だけど工夫して毎日好きなものを食べる！食べられる今を大事にする！春になったら重度訪問介護を利用してヘルパーさんとお出掛けする！美容院、映画館、美術館、、、猛暑が来る前になるべく外に出る！まずはプランAを遂行する♪

昨秋開業した商業施設に二度目の訪問。開業一年で既に三割のテナントが閉店してます。ヤバいヨヤバいヨこの施設。寿司食って帰りました。

こんにちは！花粉ひどいですね。わろたも花粉にやられていて、顔面が鼻水まみれです今回は、「マツコの知らない世界」で紹介されていた『匠珈琲恵時尊NEXT』に杖で行ってきました〜！お店は岐阜市にあります！駐車場はお店の目の前に20台ぐらいあって、車椅子駐車場とかはありませんでした。タイミングよく一番お店に近い場所が空いたので、そこに車を停めました！入り口に段差はありません！扉が２重になっていて、引き戸だったので車椅子の人は開けてもらった方がいいで

やせ細った腕で点滴の針が血管に刺さらない一回の点滴で10回失敗されてしまい腕は傷たらけ。何より痛くてつらかった、、、看護師さん、とりにくくてごめんね。でも、3回失敗したらほかの人に代わってね。

新薬が生まれても、それが「届く」かどうかは別の話これまで2回にわたって、トロリルゾールという新しい治療薬候補について紹介してきた。米国では2025年秋にもFDA承認の可能性があり、SCDに対する初の疾患修飾薬となる期待が高まっている。しかし、実際に私たちのもとに届くまでには、いくつか超えるべきハードルがある。今回は、日本国内での導入に向けた見通しと制度的課題を整理しておきたい。▼前回記事はこちらから▼『SCDに初の希望②「トロリルゾール」臨床データから見える可能性』前回の記

こんばんは、お久しぶりです。日々いろあろあるけど一応、生きてます！リアルのお友達はなかなか連絡できずごめんなさい。三月から重度訪問介護が始まりお出掛けの機会もパソコンに向かえる時間も増えそうです。またここにも表れるのでよろしくお願いします。シールとポケモンにハマってるむすめ

12月24日、雨の中診察へ。今回は労務不能証明書と傷病手当金申請書の発行依頼が主題だが、とりあえずいつもの計測は実施。VC（肺活量）CPF（最大呼気流量）最大舌圧対平均値対危険値対平均値対危険値対平均値対危険値2023年08月104%207%88%204%88%201%2023年10月109%219%88%204%84%193%2024年01月111%222%82%190%83%191%2024年04月91%181%

先日、ヘルプマークの問題点について主治医先生と話した――という記事を書いた。『ALS：ヘルプマークの落とし穴』先日、ヘルプマークに関する悩み事を書いた。『ALS：ヘルプマークはどこにつける？』ヘルプマークを付け始めてから何ヶ月もが経つが、未だに適切な付け場所が分か…ameblo.jpまずは、なぜヘルプマークを付けていても助けてもらえない時があるのか？主治医先生は男性視点で、私が考えつかなかった理由をあげた。理由１：社会に潜在する差別意識↑転んでいても助けてもらえな

午前中、市役所の福祉課から介護保険申請の審査員が来訪した。小一時間程度、体調の様子や介護の必要性などのヒアリングを受けた。手慣れた質問で、介護器具のことなど助言をもらった。30日後くらいに審査結果が出る由。「要支援」か「介護1」と思われる。午後は車を出して近くの散策巡りをした。常磐道やTX（つくばエキスプレス）がそばを走る公園でひと休み。200Mほど歩いてリハビリの代わりとする。途中ベンチに座り、肩や足、膝などをマッサージした。してあげれば喜ぶと思ってはいたが、力加減が難しいと勝手に解釈してい

ここ1週間程、トイレで大便後に立ちあがれないことが数回ありました。補高便座を訪問リハの方に作ってもらって以来、とてもスムーズに立ちあがれていましたが、最近になって太ももの力の入り具合が弱くなってきたのでしょう、立ちあがれない時があります。ここ数日はちょうど娘が学級閉鎖の為、家にいたので助けてもらっていました。しかし、本日、娘の学級閉鎖も解け、1人でいる時に便意が…たぶん、立てるだろう…そう言い聞かせ、便所へ…用を足し終え、いざ！いつも通り、便器の前に折り畳み式の踏み台に肘を伸ばした

先日、久々に全身を鏡で映して「あれ？」と。私の膝から下、こんなに細かったっけ？「これで細くなっただって？」ですと？お黙り。違和感を抱いたのは先月、約10ヶ月ぶりに雪用ロングブーツを履いた時だ。※イメージ図ズボンをブーツの内側に入れると、左足側に、以前にはなかった隙間ができたのだ。ズボンの下にレッグウォーマーを履いてもなお、ふくらはぎのあたりに隙間ができる。この写真が頭をよぎった。ALS患者の下肢写真だ。出典元：ttps://credentials

初めまして。たかのりと言います。これから自分の病気の事について話そうと思いますが、文章力がないのでご勘弁。あれはそう、2024年3月頃の話。3月で部署異動、ずっとパソコン業務だったが現場作業に移った頃の話。足に違和感が…、15年振りの現場作業だったので疲れたのかな??ぐらいの感覚。<続く>

この記事はちゃんと最後まで読んで頂けたら嬉しいと思って描きました。。。クスノキの番人って映画を観ました。東野圭吾さんの小説をアニメにした映画です。テレビで紹介された時に主人公の母親は小さいころに亡くなって父親は誰かわからないってのを見て気になって観に行きました。「ずっと諦めて生きていました。」「生まれた時、自分は何も持っていなかった。だから死ぬ時に何かひとつでも持っていたら、自分の人生は勝ちだ。」ｂｙクスノキの番人直井玲人ムチ

相手の立場になったつもりで気持ちを理解すること生徒指導でよく聞く大切だと言われていること癌で闘病中の元同僚からメールをいただいた僕のブログの気持ちがよくわかると当事者の立場にならないとわかるはずないけど支援者に大切にしてほしい共感的理解

■ALS発症のきっかけについて質問、最初に体の異変を感じたのは、どんな場面でしたか？僕がALSの最初の前ぶれを感じたのは、39の秋、町民体育大会の日でした。長男が小学５年生、長女が小学３年生の頃で、家族と共に地域の行事に積極的に参加していた時期です。秋晴れの強い日差しを避け、テントの前方で子供たちを応援していました。会場には歓声が響きわたり、運動会特有の熱気に包まれていました。その時、「障害物競走が始まります！」とアナウンスがあり、僕も「よし！」と靴ひもを結び直し、準備運動をして木陰

会話がしづらくなっている。鼻にかかった、くぐもっているような声になっている。構音障害と思われる。舌の動きが低下して、しゃべるのがつらそうである。不憫で泣きたくなるが、嘆いてばかりではいけない。駐車場の改修工事で、この1週間はショートステイに一時避難してもらっている。今日は久しぶりにご帰還で、昨日面会に行った際に夕食の希望を聞いたら、茶碗蒸し、はんぺん、キュウリの酢の物を所望した。スーパーで買い求め用意した。話す意欲はあるので、尊重したい。しかし話すと疲れるので聞き返すことは極力しないように心

こちらのニュースいいですね。再生医療製品の製造販売について条件期限付きで承認したとのこと、ALSへの治療ではないですが、体制が整っています。期待できます。書くのが大変になってきてるので、短くてすいませんが、いいニュースなのでシェアさせていただきたいと思いました。以上、

週1回、専任の理学療法士のもとリハビリを続けて1年になります😥症状はなかなか回復していませんが、歩けないほどの痛みがあった時は、マッサージをしてくれてかなり緩和されました😅触診では筋肉が以前より減少している感じで萎縮が多くみられるとのことですが、ALSだと体全体が均等に痩せて、均等に萎縮することはないそうです😮‍💨ベンゾジアゼピンの影響かもしれないなんて、誰に話しても、あまり耳を傾けてくれないところがホント辛すぎる😱

仕事のある日も、ない日も１日中座っているワタシ歩行器を使って歩くけど、頑張ったと思った日も300歩程度しか動けていないこれじゃALSじゃなくっても筋力は落ちていくよなぁという事で、横着モンで決して努力家ではないワタシが今一番気になっている商品がコレシックスパッドのフットフィットフットフィット3SIXPADFootFit3EMSMTG足裏ふくらはぎ加山雄三健康器具トレーニング筋トレ男女加山雄三クリスマス敬老の日ギフトプレゼント専用アプリ60代

体調がよくなってきたので、友人たちに集まってもらいましたロピアのお惣菜をお願いしたのですが、手作りのカキフライとカブのクリーム煮も持って来てくれましたカキフライは私の大好物優しい友人感謝楽しい時間を過ごしました翌日リハビリがあったのですが、いつもよりも息が長く吐けていると言われましたおしゃべりでリハビリ効果があったのかもみんなありがとうまたリハビリオバ女子会よろしくお願いします🥺

生命保険の高度障害が認され、保険金が入されました。以外とあっさり入金されるんですね。金額が金額だけに、保険会社から電話連絡あるのかと思ってましたが、ハガキで告知のみでした。それにしても生命保険に入っていてよかったです。これまでにも、検査入院で2回、心臓の手術で1回、医療保険でお金を賄えました。まさか、生命保険を満期になる前に高度障害で死亡と同じ扱いで支払われるなんて、保険に入った時には想像もしませんでした…当たり前ですよね…自分がこんな身体になるなんて、想像して保険に入る人はいませ

年末に限って❗️で欠けた前歯の治療に歯科に行きました。移動が車椅子で立ち上がりも補助がいるので、普通の歯科は難しいかも…ということで、神経内科で通っている病院(地域で一番大きい緊急医療対応可能な)で歯科があれば診てくれないか担当医に聞いたら、『いいですよ、予約入れてあげましょ』とのことで今日になりました。何年か振りの歯科…麻酔…歯を削る…痛い…めちゃめちゃビビってたんですが💦歯科は歯科でも『歯科口腔外科』待ち合室であの治療の音が聞こえない。順番が来て呼ばれて診てもらったんですが…

「難病は進行するしかない」と感じていた方がこれからの向き合い方を見つめ直すきっかけとなるブログアメリカで学んだALSをリバースするほどの難病の治し方ブログ自然療法で難病を細胞レベルから修正していく治療法パーキンソン回復レポートまだまだ続くYさんの今今回のブログは、Yさんご自身が、私のブログに掲載するために書いてくださった文章をもとにしています。Yさんがパーキンソン病を発症したきっかけから、現在に至るまでの経過を、ひとつのストーリ