ALS

先日、久々に全身を鏡で映して「あれ？」と。私の膝から下、こんなに細かったっけ？「これで細くなっただって？」ですと？お黙り。違和感を抱いたのは先月、約10ヶ月ぶりに雪用ロングブーツを履いた時だ。※イメージ図ズボンをブーツの内側に入れると、左足側に、以前にはなかった隙間ができたのだ。ズボンの下にレッグウォーマーを履いてもなお、ふくらはぎのあたりに隙間ができる。この写真が頭をよぎった。ALS患者の下肢写真だ。出典元：ttps://credentials

昨日・・・金ちゃんの診察⋯３ヶ月くらいに１回金ちゃんの診察がある毎回私だけ行っていて今の状況を話す程度だった⋯が６月は会いたいから連れてきてと言われていて介護タクシーの予約を入れてヘルパーさんに付き添ってもらって病院に行ってきた順番の番号が出て診察室に近づくと奥から金ちゃんが覗いてみてる(´∀`)ﾊﾊﾊ金ちゃんも会うのを楽しみにしてるじゃん！入るとハイ！お久しぶり！元気そうな顔してるねーなに⁉️会いたくて会いたくて

今日は検査結果を伝えられる日オットが同席し娘二人は先生からご提案くださりラインのグループ通話をスピーカーにして参加した告げられた病名はALS「筋萎縮性側索硬化症」胃ろうや人工呼吸の話についても説明があった病名が変わる可能性の示唆はあった指定難病医療症、介護保険が使えることは事前に聞いていた他に渡された資料や精神科に繋がれたことなどからうすうす予感はしていたでもまさか⁈という思いもあった今までの球脊髄性筋萎縮症（これは相変わらず保因）はともかく痙性対麻痺の方が何

山口にある発電所は雑草だらけだが、息子たちだけで草刈りをしてくれた感謝（お駄賃は発生するけど）今日で62歳思うことは多いが、なんとかカウントを進めることができた感謝

今日も朝から忙しい一日だった痙性対麻痺（脊髄小脳変性症）にしては進行が早い？ということで検査入院したところALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断名が変わった①リハビリ病院からの意見書を渡して現状確認をしてもらったその結果かろうじて出来てはいるけれど安全を考慮してポータブルへの移乗は🆖に日中はリハパンとパット夜はオムツとパット移乗機を導入することにしてそれまでの措置②訪問診療の先生と看護師さんそしてケアマネが来てくださった入院中の報告や検査について今後のことやお薬につ

アメトピに掲載していただき、たくさんの方にブログを読んでいただいています。正直、とても嬉しいです。コメントをくださる方。読者登録をしてくださる方。そっと読んでくださる方。本当にありがとうございます。ただ、今日は少しだけこのブログを書いている理由についてお話ししたいと思います。もともと私がブログを書き始めたのは、誰にも言えなかった気持ちを吐き出したかったからです。ALSの母を介護する中で感じた不安。苦しさ。葛藤。そして時には愚痴。家族だからこそ言えないこともたくさんあり

今、大阪市ではプレミアム付商品券が販売されていて、抽選の結果今日当選のメールを受け取りましたと言っても聞いた話、全員が当選してるらしいけれどこれは1口=10000円で購入して13000円分のギフト券が貰えるというもので、一人当たり最大4口まで申込めます大阪市プレミアム付商品券大阪市プレミアム付商品券2026大阪市プレミアム付商品券2026！2026年4月22日(水)から購入申し込みスタート！osaka-city-premium2026.jpとてもお得だけど、ワタシは今、食品や日用品は

難病の方のドキュメンタリーを見ていると母が、「こういう難病家庭あるんだよね、かわいそうに」とか言っていたのですが、まさか自分の家系が難病中の難病の家系とは。それぐらい大きな病気とは無縁の家系でした。母は兄を連れて今の父と再婚しました。兄と姉がALSということは、母方の遺伝なのでしょう。兄が亡くなってから、たった3年です(正確には姉が足の異常を自覚したのが兄が亡くなって3年後ですが、以前ブログに書きましたが医師の診断ではそれよりさらに2年前が姉のALS発症の時

母が1人で逝ってしまう前にこれを読んでおけばよかったなぁと思った記事です。半蔵門スマイルライン矯正歯科さんより引用させていただきました。死亡する24時間前に起こる人の身体的変化について。死亡する２４時間前に起こる人の身体的変化について｜半蔵門スマイルライン矯正歯科皆様こんにちは。本日は、ちょっとドキッとするタイトルですが、玉置妙優氏の著書である「死にゆく人の心に寄りそう～医療と宗教のケア」からお話をします。まずは玉置妙憂（たまおき・みょうゆう写真１、２）氏にwww.hsl-kyou

ALSを題材にしたテレビドラマ『僕のいた時間』の第7話。独り暮らしを始めた主人公が室内で転倒して起き上がれなくなり、助けを呼ぼうにもスマホにもベルにも手が届かず――という場面がある。これに似たことを経験した。私の足はそれほど筋力低下はしていないのだけれど、1時間に1本のバスに乗り遅れまいと小走りしたとたん足がもつれ、「気をつけ」の姿勢のままうつ伏せに倒れてしまったのだ。両手をついて起き上がろうにも、腕に力が入らないので体を起こせない。しかもこの時はリュックを背負っており、自身の甲羅

2024年に父が事故で脳挫傷母かALSと診断され余命宣告統合失調症の弟と我が子3人を育てるアラフォーワーキングマザーです。『母の異変、そしてALSとの闘いの始まり』6月の半ば母の様子に少し違和感を覚えるようになりました。本人も「なんだか調子がおかしい」と言っていましたが、父が大きな事故に遭ったことで日々が目まぐるしく過ぎ…ameblo.jp『父の散歩中の事故から始まった介護の日々』はじまりは2024年6月9日（日）息子の10歳の誕生日から数日朝7時ごろ、母からのLINEで目が覚め

ハッカ油で虫対策！先日、Amazonでハッカ油スプレーを購入してベッド周りに使っていました。もっとハッカ油を消臭、虫除けに効果的に使えないかな？そして、もっと容量があってコスパ良く購入できないかな？と探したら、ありました！パウチでスポイト付き！200mlで1670円とお得！（20mlの少量ならドラッグストアで400円くらいで買えますよ～）天然ハッカ油200mL三幸商会Amazon（アマゾン）虫除けとして使うのに、コバエ、蚊の他に、用心したいゴキブリ！我が家は猫を飼っていて、

今はこんな感じで過ごしています。いっぱい話したい事あるけど、とりあえず元気です♪インスタしてます！よかったら覗いてください♡InstagramCreateanaccountorlogintoInstagram-Sharewhatyou'reintowiththepeoplewhogetyou.www.instagram.com

口の中は「命の玄関」だと思っているALS患者の支援の現場では、どうしても「全身状態」が優先されがちです。なので、口腔ケアはつい“あと回し”になりやすい。でも、僕にとって、一番大事にしてきたケアのひとつが、この「口の中」でした。僕は、口の中は「命の玄関」だと思っています。食べることも、味わうことも、息をすることも（今は呼吸器）そして、誰かと言葉を交わすことも、口文字・口パクで会話をすることも、すべてこの小さな「口の空間」から始まるからです。■発症から32年目。今でも虫歯ゼロの理由

こんにちは王様です。くまりんは、2015年1月に発症し、もう直ぐ12年目になります。10年間を越えての生存率は、１０％程度の難病ALS。くまりんの近況をお伝えします。今年7月以降、筋力が低下、体重も減って、体力が無くなりました。リハビリや介護の後、夕方寝をすることが多くなりました。一日中ベッドで過ごす日も出てきました。でも、視線入力でのゲーム・録画（ドラマ、アニメ、バラエティー）・音楽（アシッドブラックチェリー）で、楽しそうに過ごしています。ヘナヘナな王様が、くまりんを移

初詣のご利益があったのか、ようやくロゼバラミンの順番が来た。本当はもう少し早く申し込めたはずだった。ロゼバラミンに出荷制限がかかったのは2025年の2月。私にALSの診断がついたのは、その前月の1月。この時点で申し込みしてくれれば出荷制限には引っかからなかったかもしれない。だとすれば私の進行はもう少し遅くできたかもしれない。「かもしれない」で実際はどうだったか分からないけれど。主治医先生はロゼバラミンには消極的だった。理由は・承認が早すぎる・エビデンスが十分ではない・患

Amazonの購入履歴を見ながら、ため息をついた。2022年の11月にはまだ、こういうものが使えたんだなあ……。高儀TAKAGI総焼入軽量アルミ柄刈込鋏強力型（66cm／530g）ただ、一緒に購入した植木鋏は少し使いづらく感じていた。DAISHINEGアルミダイキャスト植木鋏（24cm／190g）この頃には「髪を結びづらい」「髪の高い位置でヘアゴムを結ぼうとすると指がつる」という現象は起きていた。その時はまさかALSの前兆などとは夢にも思わず、「使えねえハサミ

手の筋力低下がある人。手の筋力低下がある人のご家族、あった人のご遺族。患者会でそういう人が集まると、必ずと言っていいほど始まるのが「スプリットハンド比べ」である。ALSに特異的と言われる症状の一つで、こちらの説明が詳しい。(出典元は各画像内に表示)ちなみに私の場合はこうだ(今年6月、つまり半年前に撮影)第一背側骨間筋がこれぐらい萎縮している人はそこそこおられるようだが、母指球筋もコンボで強く萎縮している手は（特に初期患者には）珍しいとのことで、地元患者会より"優

知ってますか？微妙なニュアンスが伝わらず悔しいことを知ってますか？言い訳ができずに悔しいことを知ってますか？うまく説明できずに悔しいことを知ってますか？意見が言えず悔しいことを僕も息子達に生徒達に同じようにしてきたのかなぁだから今同じ試練を与えられたのかなぁALSになって人工呼吸器をつけてつくづく思うこんなに悔しいとは

母と祖母の付き添いで初めて行く美容室へ行ってきました以前からバリアフリーで通りがかりに「いいなあ」と思っていたお店だったのですが実際に行ってみると想像以上に大変でした席からシャンプー台まで移動するのにも3人がかり母の要望を伝えたと思ったら今度は祖母の要望を伝えに行きあちこち行ったり来たり他のお客様のご迷惑にならないよう車椅子の位置を調整したり店員さんへ状況を説明したりと慌ただしかったのですがスタッフの皆さんが手際よく対応してくださり本当に助かりました叔母も一緒に来てくれて心強か

ワタシは4週間に1回、ALSのSOD1遺伝子変異型の薬トフェルセン(クアルソディ)を注射してもらってますが、最初の数回はひどい吐き気と首の後ろの痛みという副作用がでてましたそしてだんだん副作用は出なくなったんだけど、10回目辺りから注射をした3日後ぐらいに右太ももと右のお尻の痛みが出るようになりました痛みは2日程で治まるんだけど、注射から数日後ってところが副作用なのか判らないところだなぁ〜そして数日前の明け方、右股関節と右太ももの激痛で目が覚めました何？この痛みビビるぅ～痛みは翌日の

おはようございます雨☔️ですね………やっぱり雨だとおとたん調子悪いみたいです昨日は作業療法士さんの訪問リハビリでした今までリハビリっていうとざっくりした事しか知らなかった理学療法士さんとか作業療法士さんとか言われても何が違うのかもちんぷんかんぷん昨日は腹式呼吸の練習とか首の筋肉の鍛え方とか色々教えてもらっていっぱい宿題にされてました歩く時の左腕が楽になる方法とか寝る時の左腕の注意点とかも軽い運動だけど何種類もあって10回を3セット

今日は退院してきて使いものにならなくなっていると思っていた足が思いのほか調子良く立てたので（あくまで立てただけ😥）WHILLに乗って娘とオットを伴い駅に行った目的としては障がい者用PASMOの更新のため今月初めで期限が切れていて来月は都内の大学病院で受診があり電車で行く予定のため梅雨ということもあり早めに更新を済ませておきたかった自宅を出て駅に向かう途中は人が一人通れる程度の細い道時折ある段差や点字ブロックにタイヤを取られビュンど車体を振られるのがいつも怖い😰途中

凄い瞬間を生で観てしまった。ドジャースの大谷選手が投手専念で先発してて、６回４失点で降板した後にフリーマンのツーランホームランで逆転した後にロハスの代打で降板したばかりの大谷選手が代打で出てきたのよ。コレっていつからオッケーになったルールなんだろ？初めて観れたから嬉しいんだけど、バスケット🏀みたいに引っ込んだ選手が何度も出て来たら野球はダメなんじゃないかな…。まあええかぁ？w名古屋二日目の朝です。この前の氣の学校に来てくださった患者さんの腫瘍マーカーが下がってたり、ゆいなちゃんの腕がか

こんにちは今朝は昨夜の呼吸補助でお腹が固くパンパンになり吐き気！痛い！！苦しい！！！！で目が覚めました？前々から主治医の先生に吐き気・呑気・しゃっくり逆流する空気と押し込む圧の調整が合っていないような…と説明をしていましたが『慣れるしかないね』の一点張りでしたこんなの慣れないし補助なのに身の危険しか感じない・・入院したらすぐMEさんに相談しなくては…さらにALSとの因果関係は無いのですが２０代の頃から突然内出血の起こる【アッヘン

以前ほどの頻度ではなくなったものの、強烈な下肢の「つり」に急襲されることがある。ALS初期の90％以上が経験する症状だそうで、即効性のある頓服「芍薬甘草湯」を処方してもらっている。正確には有痛性筋痙攣と言うらしいけれど、「こむらがえりのほうが薬局に伝わりやすいかも」とのことで処方箋にはそう書かれている。実際はこむらがえりなんて甘いもんじゃない。ふくらはぎどころか、足の指先から土踏まずから膝の裏から脚の付け根までが連鎖反応的に大フィーバーすることだってある。そのため

こんにちは旅するごしんじょう療法師ごしんじょう療法認定指導員伊藤です。伊藤ごしんじょう療法室全国出張いたします。詳細はホームページへ♪・ご予約状況はこちらからこのたびリクエストをいただきましたので急遽ごしんじょうやGRスティック（銀製のアーシングツール）を使って全身の施術ができるようになるための「スティックアーシング技術講習会」を東京で開催いたします💫GRスティック✨スティックアーシング技術講習会✨2026年5月26日(火)東京・江古

おはようございます今週もバタバタとすぎてもう土曜日毎日があっと言う間に終わってしまいますもっとゆっくりと時間が進めばいいのに今の状態のおとたんともっともっとすごしたい何気ない時に急に涙が溢れてくる大声出して泣きたくなる胸が痛くなって息ができなくなる弱い自分が嫌になる毎日毎日毎日夢であってほしいと思うけど叶わないなんか無性に暴れたくなる（笑）🐣🐣🐣🐣🐣🐣🐣今夜はおとたんと焼き鳥屋デートしてくるねおとたんずっと焼き鳥屋

「音」周波数とは、本当に不思議な効果があります。分かりやすいのは、音楽ですね。シチュエーションに合わせて曲を流すと、効果はバツグンです！ノリノリになるでしょ？私は毎朝起床したら、自然の中にいる様な、爽やかな雰囲気になれる音響を1時間…擬似体験での森林浴を愉しみます。目を閉じて耳を澄ませると、本当に自然の中にいるみたいです。寝付けない夜は、雨の降る音を流すと、ぐっすり眠れるので、試してみてください。あなたに合った周波数が必ず有ります。あなたも音の不思議な力でケアしてみたらどうでしょ

ワタシは2022年に今の家に引っ越しをしたんだけど、『動けるうちにやっておこうと思った事①引っ越し』足が動かなくなってきた頃、引っ越ししなくてはと危機感を抱き出した。というのも、その時住んでいた家は入口に大きな段差があるし、階段で3階まで上がらなくてはならな…ameblo.jpワタシの動けなくなっていく身体でも住めそうな家を見つけるのは大変でしたなんせ家賃がねぇ〜貯金は少ないし、仕事は安月給のヘルパーやったしね今の時代、部屋を見つけるのに部屋探しの検索サイトが充実していて、希望条件を