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ここ2週間くらい調子が悪いですちょうど検診に行ったあとからくらい。目のかすみがひどくたぶんめまいなのかなぁ。。頭の後ろが重く何だかもうろうとしてる感じ。日に日に酷く、歩くとやばいです。最近は外を歩くと危ないと判断し家の中を歩いてます。そこへきて、また足が不安定でおまけに手と足に力が入らない。もう最悪です。調子良かっただけに凹んでます良くなりますように。
みつけて見終わった後にに、すぐこの先生の所に行きたいと思いましたが、私には遠過ぎるかもしれません…。多系統萎縮症がわかってから今まで余り見なかったYouTubeも良く見るようになりました、生きるヒントを求めて。私がハマったうちの一つは、「みうらクリニック」の三浦直樹先生のYouTubeです。すでに幾つか見ていたある日のYouTube、先生のカミングアウトに、えっ〜!😳先生も難病、脊髄小脳変性症…「私も余命宣告中です」って。も〜〜驚きました、と同時に
姉に誘われて上野の東京藝術大学大学美術館に行って来ました。大吉原展大吉原展2024年3月26日(火)~5月19日(日)、東京藝術大学大学美術館にて開催!桜満開の上野に江戸吉原の美が集結!daiyoshiwara2024.jp年に4回の在宅レスパイト、今年度の1回目を早々に使ってしまいました。往復の時間・鑑賞の時間・ランチタイム等考えると、火曜日しかありません。火曜日は訪問看護3時間と訪問入浴時の付き添い1時間の日です。それに在宅レスパイトの4時間を足すと単純計算で8時間になりますが、
さて、昨日の続きです介助者が1人だけしかいない場合の移乗ですでも、これはボク独自の方法ですあまり参考にならないかもしれませんね移乗にはスライディングボードを使いますしかしこれだけでは難しいので以下のリフティピーヴォの技術を応用しましたでは説明しますまずは嫁さんをベッドに寝かせた状態で膝下に布を巻きます(幅広の布にマジックテープを縫い付けた手作りのものです)そして体を起こしてベッドに端坐位になってもらいますもちろんボクが上半身を支えますそして膝下の足と足の間にボク
KAB熊本朝日放送8月23日もし、あなたや、あなたの大切な人が、命に関わる病、しかも治療法のない病にかかったらと考えたことはありますか?日本には治療法のない「指定難病」と呼ばれる病が338種類あり、ひとつひとつの患者の数は1000人に1人程度と言われています。治療薬の開発には一般的に100億円規模の費用がかかり、9年~17年もの歳月がかかります。費用の回収が難しいことから、治療薬の開発は進まず、治療する理論はあっても、社会から見捨てられ続けている命があります。そのような中、世界で初め
ベランダに私のシーツが干してある、ひどい雨でなければひさしの下だから、と言い残して出ていってしまったウチの旦那。結構降ってそうなんだけど、ベランダまで行けないのです.つかまるところがないから。遠目でシーツを眺めながら、マンションの壁を滴り落ちる雨音を聞きながら、今日は別のを使おうとおもうのでありました。捕まるものがあれば、数歩歩けるが捕まるものがない窓ぎわとかテレビの前とか、自分の部屋の中とかは歩けない。そんなとこへ行こうもんなら、こけるか。ものを倒すだろう。最近、体力がなくなって
こんにちは!今日は、めちゃくちゃ久しぶりに弁当作りました。女子と次男、遠足なんだってー。ついでに旦那のぶんも作ったけど、今日は後輩の同行らしく、いらなかったらしい。じゃ、わたしの昼ご飯に…いやー、どうか今日、目眩がしませんように!って祈ってたかいあって、なんとか作れました。が、動きが悪いから…との理由で早目の5時起きしたので、今、めっちゃ眠い。もう、今日はやりきった!あとは、ゴロゴロしよう。
おはようございます昨日統合失調の娘は新たな作業所に!3時半まで作業して疲れたとかですが。興奮し声を弾ませていました。無理してほしくない。ぼちぼちマイペースでとアドバイスしたけど皆さん凄いと。そうだろうね~。デイケアのリハビリはスタッフさんが3人も減りバタバタでした。
地下鉄無料券をもらって初めてその無料券を使った。空いてればいいけど、混んだ線に乗り換えると、ちょっと車椅子では厳しいかな?ちゃんと駅員さんが待ち構えてて、乗り降りには問題なかったけど、やはり混んだとこではつらいかな。友達の家の最寄り駅につき、あとは坂もなく無事到着。ここまで連れてきてもらって申し訳ないけど、公共の乗りものは、今の私にはきついかな?空いてればいいけどね、女子会ランチは友達の家でランチ会つたないしゃべりを、最後まで聴いてくれていっばいおはなしできた。お料理上手なお友達に
おはようございます本日はヘルパーさんが来てくれる日。何を作って貰い段取りはどうするのか?考えています。そろそろ毛布を片付けたいがどうするのか?どう片付けるのか考え中。高齢の方はどうしてるのか???中には記憶も怪しく認知も怪しい方とか???どうするの?
こんにちは!さっき、生理きたー。前回から28日。こんなもんか。朝イチの訪看さんで、もう間もなく生理来ますねー…って言ってたが、間もなくどころか、直後にきてたので、脱力。こないよりも来たほうがいい。ってみんな言うから、信じてるが、これからしばらく体調悪いと思うと、がっかりよ。
今日はリハビリのデイサービスの日お昼からの半日なのでお昼から準備すればいいはずですが、朝起きてから少しづつ準備している。準備に時間がかかるのと、歩けないため、歩数を減らすため1度で済むように考えてるからなのです、あそこに行ったときには、靴下をはく、とかね。明日の準備もしなきゃ。明日はワンデイだから9時出発だからな。こんなことしてるから1日が過ぎるのが、あっという間。でも、、自力で出かけられない身としては玄関まで迎えに来てくれるから、ありがたい。これを打つのに1時間くらいかかってます
昨年から気になっていることがあります以前どなたかのブログで知ったのですがFC2でブログを書かれていてご主人が多系統萎縮症になり奥様が毎日のご飯や行動を日記のように書いてらしたトキ子さん昨年の5月位に突然ブログが閉鎖されていてわからなくなりましたこの病気の方は様々な事情をお持ちと思いますがお元気かなと時々思い返しております確か[幸せのつぶつぶ]というブログだったかと?もしご存知の方がいらっしゃればと思い切って書いてみました
さて、昨日の続きです2人介助での移乗方法移乗ボードイージーロール45もうひとつフレックスボードの二つですどちらもスライディングボードにスライディングシートを巻き付けた構造です「イージーロール45」「フレックスボード」で検索していただけると動画をみることが出来ます上記のイージーロール45はリクライニング出来る車椅子を使用しますただし、フルフラットに出来る必要があります中のボードが二つ折りにしかならない構造のためです下記のフレックスボードはある程度リクライニング出来
昨日のスケジュールなのですが、9:00すぎ訪問入浴、幼稚園へ出発10:45頃公園から帰宅、お昼ご飯準備11:30お迎えそのまま公園へ🛝15:30習い事習い事終わり公園へ🛝18:00すぎ帰宅というほぼ外にいるスケジュール。笑合間に帰宅して投薬や吸引をしていますし、リハの方が吸引をしてくださったりもしています✨昨日は母もヘルパーさんとお散歩の日で外を楽しんだようです💕子供たちが寝た後は母に写真を見せてその日のエピソードを話して大爆笑タイム。男の子が
多系統萎縮症の相方について毎年書いている記録に昨年分を足して整理しましたブログでさんざん振り返ってもうお腹いっぱいだけど毎年書いてるものだから一応...読む方によってはつまらない内容でごめんなさいーーーーーーーーーーーーーーーー[2012年(平成24年)]45歳(推定発症年)ーーーーーーーーーーーーーーーー7月発症(推定)ーーーーーーーーーーーーーーーー[2013年(平成25年)]46歳(発症2年目)ーーーーーーーーーーーーーーーー12月TMD大病院
いいお天気でした。春ですね♪こんなにお天気がいいと、お出掛けの虫が騒ぎだす。今週半日デイのリハビリしか出かけてない、出かけたうちに入らないかも?家から外に出ただけ。マンションの敷地には桜もあるから楽しみね。そんな土曜どっか行く気満々でいたのに、いつまでも寝ているダンナ、、寝ていたいのはわかるけど、昼前に起きて来て、買い物行って帰ってこよう。という。私はずっと家の中で過ごしてるのに!そんな言葉が出そうになって飲み込む.とにかくダンナに介護が大変と思わせたくないもんだ。買い物に出か
おはようございますメチャクチャ触っていたらスマフォの画面が元に戻りホッとして。統合失調症の娘はどうも健康な娘【車で1時間位のところにいる】に電話している様です。忙しくしているからあまり電話しないようにと注意しましたが電話して愚痴愚痴話すだろうなあ。実は遠くの都会にもう一人健康な娘が居て本日から明日にかけ帰宅しますがその送迎を健康な娘がしてくれます。DV旦那は送迎をした事ありませんが…。実は前に久しぶりに帰宅したときにDV旦那(娘の父親)と大喧嘩になったとか😂ますます
おはようございます昨日から統合失調症の娘は新たなグループホームのショートステイに!本日は作業所の体験もするとかです。こちらのグループホームに入ると娘は話してて病院の相談員の人がDV旦那(父親)を電話で説得してくれたとか!昔からややこしい😂でも落ち着いたけどね~。また新たなグループホームと新たな作業所の感想を聞かせてね。
最近髪を洗う時抜け毛がすごい秋だから換毛期かしら?(犬じゃなぃ!)なんて思って先日の脳神経内科外来診察の時、主治医に最近の変化の1つとして話した。この病気で毛が抜ける症状はないですねー主治医が言うと、付き添いだった義姉がコロナの後遺症だよ!主治医より明確に診断?してくれました髪を洗うとホントごっそり抜けるのよねこのままだと、ガン患者の薬の副作用みたいなターバンが必要になる時があるかもだね。それから数日経過してますが、まだごっそり抜けます。主治医は続くようなら皮膚科に紹介状書き
昨日は大学病院でセカンドオピニオンしてきての翌朝、今朝の話やはりダメージは大きく昨日までは手足がちょっと不自由な健常者?のイメージだったのに、いきなり障害者の領域まで落とされ、車通勤の希望も週に1〜2回程度の在宅勤務で残りは在社出勤と夢も打ち砕かれた感じです多くの同じ病気の人が感じている失望感をまさに実体験した感じです。もしかしたら違う病気だと言ってくれるかもしれないなんて儚い希望もなくなり、昨日から今朝までは沈みっぱなしです。やはりそんな悪いことばかり一晩考えていたせいか、今朝の足取
先日、用事があって、町へ出かけた。平日の昼間とあっているのは、年配の女性が多い。友達同士でランチだろうか、楽しそうにウィンドショッピングしてる。私は杖をついて、必死に歩く。歩く以外にちょっとでも気をちらせば転倒するかもしれないから。私よりはるかに年配の人が当たり前にできてることが私には難しい。こんな時情けなくて涙が出てくる。みじめな気持ちになる。だから町は嫌いだ。でもたまに行くとワクワクするけど…。あーあ、そういえばよく一人でフラフラしてたなぁ。また行きたいなぁ〜
ケアマネジャーさんに施設のことを聞いたまあ歩けなくなったら、シモの手当てができなくなったら、施設に入ることを考えようと、、探しかたはケアマネジャーさんに相談して、国の施設かそうでないかを決めるとか。国の施設、、特養は入居料が安いと。収入や貯えがどの程度あるのか確認ある。一般的に500万あるかないか。ある場合は入居料が高くなるらしいです私の場合退職金がマルっとあるので500万以上になるけど年に110万までなら贈与の対象から外れると言うので今年から1年100万ダンナに移しておこうと思う。
世間はGWダンナの実家へきてみたダンナのお母さんは80代、でもお元気、食後も食器下げてもらうくらい、何もかも依存してる嫁、、情けないまぁ手伝って余計仕事増やしても悪いかなと思って、やってもらってたそんなお母さんと話してて最近マッサージやってくれるディサービス行ってるのと聞いて介護度きいたら要支援2とか!私要支援1..私の方がお世話せんと!介護度を上げると、リハビリ週に2回行けるけど1回の値段が上がると聞いてたので、今のままでいいかなと思ってたけど、、さすがに要支援1のわたしが
私は今障がい3級、介護3です。1年前は杖をつき始め歩いてましたけど、今は自力では歩けません。左足は元気なのに、右足に力が入らない為、結果的にどちらの足も上げられない。進むのに、両足ついて、両手ついてたら、なんとか進めるって感じ。すり足ですけどね。でも今朝右手首が痛くなり、焦った.会社を辞めて無収入になり貯えから出さないといけないのに、退職金が分散されて振り込まれる、説明を聞くと出所が違うからとか。いっぺんに振り込まれると思ってたのに大誤算。すぐ使うわけではないけど普通預金に眠ら
今週は思いがけずお花見ウィークになりました。一週間に3回もお花見ができるなんて…一年振りに外に出たのが日曜日。その後、水・木曜と連続外出。奇跡の復活を思わせるような活動ぶり?それだけ夫の体調が安定しているということですね。そして今年のお花見は、何だかとても幸せな気持ちになりました。桜の名所を訪ねたわけでもなく、全て近場の桜です。私には桜を見たことよりも、その過程で子ども達や訪看さん達の優しさ温かさに触れた事が大きな励みになりました。もしかして、これで一生分のお花見をした事になる
ちょうど今年は介護保険を利用開始してから10年目あの時介護保険証が届いてなにすればいいかわからなくて近所にケアマネ事務所の看板があってそこに記載の電話番号へかけてみてしばらくは日中デイサービスだったけど徐々に家でのリハビリが始まり人の出入りが多くなりあのお宅のご主人は病気らしい◯◯ちゃんのパパは病気らしいっていう噂もマンション暮らしだったのであっという間に噂も広がってたね夜中に転倒で何度も救助したり大のトイレが間に合わなくて素手でキャッチして大騒ぎしたりさ書き出したらきりな
今までFacebookのネタ帳として趣味関連のネタを入れたまま放置していましたが(笑)、今後闘病日記として利用していきます。闘病にあたり「記録と吐き出し場所」として使っていきますので、どす黒い内容になると思いますので、不快な方は閲覧ご遠慮ください。事の起こりは2019年、会社の部署異動によりうつ病を発症、その後ふらつきや震えなどの症状がたびたび起こり、「鬱の薬の副作用」と診断されていましたが減薬しても断薬しても症状は悪化する一方だったので総合病院に転院して診察を受けたところ、「多系統萎縮症」の
電動車椅子を借りようと思ってる、今日レンタル屋さんが来たので、その相談をしようと思ってた。普段は普通の手動車椅子を使ってるいつもおしてもらってて、自分で漕いだことないのです。電動なら介助者もラクになるだろうと思ってのことでしたが、ダンナの大反対にあい、レンタルにはいたりませんでした。わたしはどちらでもかわりませんが、ダンナの2台持ちは邪魔でしかない、という反対にあって、レンタルできませんでした。電動になれば、病院内の移動とか買い物の時別のもの見れるし、ダンナ以外の人に介助を頼む時頼みやすい
書き始めたのは4年前だったのね、その間に人生激変、思いも寄らぬ方向へ行くなんて。ワースト更新中の毎日、そして今日がベストな私と言う状態、進行するしかない私。病気が確定してから、下り坂の毎日で不安だけど、朝起きてまだ歩ける、話せる事に感謝する。身体のあちらこちらが痛いけど、主治医曰くこの病気と痛みは関係ないから整形とかに行ったらと軽くあしらわれて終わり。そうだよね、多系統萎縮症と身体の痛みとの関連性見つけたところで学会に発表するほどの事でもないし、自分の成果に結びつく要因