多系統萎縮症

多系統萎縮症の相方＜現状＞膀胱留置カテーテル誤嚥防止術(喉頭摘出)永久気管孔胃ろう造設またブログお久しぶりです重度訪問介護のこと事業所の変更等で時間を取られることが多くなり多忙な日々が続いてて以前は週6日の日中を1社で管理してもらってたのが今月から4社になり全体のコントロールは自分...でも変更は悪いことばかりでなく素敵な出会いになる場合もあり最近は音楽の趣味の合う人が来て相方と楽しそうにしているとむしろ良かったなぁって一時はどうなる

こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます多系統萎縮症の症状のひとつ、夜間頻尿(自律神経症状)で2ヶ月に一度の泌尿器科受診日でした🏥検査はいつもどおり異常なし。お薬、べオーパとトビエースで症状落ち着き夜にフラフラ起きることがなくなりました。お薬が効きすぎると今度は出にくくなるそうですが。この日は、雨ザーザー降りで行きはお嫁ちゃんに送ってもらったけど、帰りの時間帯は誰も都合つかず20分歩きました☔タクシー使うほどの距離でないので。

おはようございます！昨日、外来リハビリの帰りにタクシーの運転手さんにお願いして、近所の公園を迂回してもらい桜をみてきました。きれいだった〜。写真とる？って聞かれたけど、スマホ取り出すのも大変だったし、なにより目に焼き付けたかったので、やめときます〜(^^)って言っときました。家に帰ったら、引きこもり次男が咳してるのが、ドア越しに聞こえる。？？？花粉か黄砂か？と思ってたら、夕方から熱が出だしたらしい。相変わらず部屋から出てこないので詳しくはわからないが、今朝、あまりにも静かなので

おはようございます本日は唯一何も予定の無い日です。のんびりします。本日も朝ごはんは好きなパン屋さんのタラコフランスパンがあり楽しみ〜。病気で何も出来ないと食べることだけが楽しみになりますね余計太ります。暖かく？暑くなり水分も取らないと。豆乳を買って来て貰おう。ブログに勝手におじゃまして居る猫好きな方がもうすぐいなくなりごめんねと飼い猫に謝ってみえて切なくなります。気持ちわかります。気になりますよね。は最近私に餌を要求しなくなり(常に餌はありいつも食べている)

こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございますひまわり様の記事をリブログさせていただきます。パーキンソン病のための画期的なiPS細胞治療法の安全性が証明され、患者さん達にとってうれしい朗報ですね✨️多系統萎縮症や他の難病のお薬も早く実用化されますように。

「何のために生きてるんだろう」…恐らく障害を持って生きてる人の大半がぶち当たる心の壁ではないだろうか。朝起きて、まず食堂に行くためにベッド→車椅子への乗降介助。メシはまだなんとか自力で食えるが、そろそろ茶碗を持つのがヤバい。メシ食い終わったら今度は車椅子→ベッドへの乗降介助。続いてベッドの上で3日に1度の排泄介助。浣腸してオムツに出したのを片付けてもらって身体を拭いてもらう。恥ずかしいなんて感情はもうとっくにない。あるのは「申し訳ない」って感情だけ。んで水曜日、土曜日

本資料は6月25日にドイツ・バイエル社が発表したプレスリリースを日本語に翻訳編集したもので、報道関係者各位へ参考資料として提供するものです。本資料の正式言語は英語であり、その内容およびその解釈については英語を優先します。原文はwww.bayer.com/media/en-us/をご参照ください。July03,2024AskBio社、パーキンソン病を対象とした第Ⅱ相試験の被験者募集を開始・現在被験者登録中であるREGENERATE-PDでは、中等度パーキンソン病を対象としたアデノ随伴ウ

おはようございます本日はヘルパーさんと訪問リハの作業療法士さんが来てくれます。レシピを考えました。今回は食材もあるからレシピは簡単です。は私の夜中のトイレタイムでも知らん顔してベットの布団の上にいるから重いよ〜。どいてよ〜。ただでさえ降りること大変なのに更に重くて大変だよ〜。

ただいま難病申請中です。書類を提出して、数ヶ月待つのだけどはたしてこれであってる？まだ障害者申請してないけど、病院変わるから変わった病院で診断書書いてもらおうかなぁリハビリ病院も紹介してもらったけど、いったい何が正しいのかわからない

こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます４月17日は「クイーンの日」✨️初来日して50周年以来、来日ツアーは６度。クイーンと日本は特別な相思相愛です。記念のクイーン特集ラジオ番組が４月19日に放送されます。◆クイーン来日50周年記念クイーンと日本の半世紀NHKFM4月19日(土)午後2時〜4時・出演者伊丹久夫（フレディのボディガード）東郷かおる子吉田聡志渡部潮美(来日時通訳)他NHKFM『クイーン来日5

おはようございます本日はデイサービスで入浴できる日です。ゴールデンウィークにデイサービスに行く曜日がかかりお休みになり入浴出来なくなります。祝日はお休みなんです。統合失調症の娘は被害妄想は相変わらずあるものの入院中でも散歩しているそう。長男は多感な思春期の頃に姉が発病し陽性期真っ只中で症状が一番激しかった頃を知っているので今は会いたくないと10年以上会っていません。娘は気にします統合失調症の娘が気にするほど哀しく虚しくなります。私が頼れなくなったら(今は話を聴く

多系統萎縮症もそうですが、人によって症状も進行もまったく違います。で、直面するのが「この症状は、多系統萎縮症が原因なのか？」という言葉にすると小さな。本人にとっては大きな悩みです。まず、立っていても足が痺れるという事象。主に音楽のライブ中など動かないで突っ立っている時に起こります。これは2022年10月に診断される前から感じていて、ライブ中は人口密度が低く、寄りかかれもする端っこの壁沿いに立ち。さらに、数分おきに姿勢を変えることで、足の痺れが出にくいようにしています。まあ、これは多系統萎縮

今日は友達の誕生日でした。ギリギリ桜も楽しめて良かったです。友達は入院してたので食事制限がありましたが、気にならないほどお弁当は美味しかったです。こんなに食事制限があるとは思わなくて、誕生日プレゼントにぐい呑みをあげてしまった。当分眺めてもらおう。口が回らないのがリハビリでどこまでよくなるのかわからないが、早いとこリハビリを受けなければ。

皆さんは外食しますか?私は回転寿司が自分のペースで食べれるのでよく行きますいつもは座席はカウンターを希望するのですがはま寿司に行ったらボックス席の端っこに車イスマークがついてるどうやら、ボックス席の背もたれと座席がはずれて車イスのまま入れるみたいで…その席を利用してみたのですが私にはちょっとテーブルが高くて合いませんでしたぜひ試してみて下さい

昨日も書いたがこの施設にはいろんな方が暮らしている。だいたい高齢の方で、女性が多いかな。食事のとき、基本動ける人はホールに集まって食事する。寝たきりの人とかは各部屋で食事をするのだが、俺も一応ベッドの乗り降りに介助が必要な身体なので、職員さんの負担になるかなと思い、最初は部屋食にしようと思ったのだが、そうなるとせっかくの電動車椅子に乗る機会もなくなり、ヘタするとそのまま寝たきり生活になってしまうので、食事はホールですることに。ホールのメンツは女性10人くらいと男性は俺と

かなり間が空いてしまいました。とりあえずあれから大きな病状の進行もほとんどなく、ぼちぼち元気に過ごしております。施設での暮らしは、病状の進行がなければ日々単調に平和に過ぎて行きます。社会人のときと違って今の暮らしは、ある意味「安静に生きていくこと」…が仕事なので仕事のプレッシャーや人間関係の煩わしさなどはほとんどありませんが、それが快適だとは微塵も思いませんし、かと言って社会人生活に戻りたいかと言われれば、そんな気も全くありません（笑）とりあえず今は何かハマれるものを探し

この8月で診断後丸12年になりました。症状が出始めてから13年ということになります。この一年も緊急での往診や訪問依頼等はなく、夫の体調に大きな変化はありません。ヘルパーさんには、「重度訪問の利用者の中で一番落ち着いている」と言われました。ただ、病気の進行を思わせる小さな変化は起きています。5月頃から食後や入浴後に心拍数が100近くになること。栄養の注入方法や体勢を変えて様子を見ています。療養環境での大きな変化と言えば、ショートステイの施設が閉鎖になったこと、重度訪問介護サービスが

～私の多系統萎縮症という病気を一人でも多くの人に知って欲しい〜はるみさんの思いを動画に込めてスナックを経営する高橋はるみさんは、2015年に多系統萎縮症を発症しました。多系統萎縮症は、徐々に自分で行えることが減っていき、一般的な寿命は人によって様々ですが、7年から9年と言われる進行性の神経難病です。「多系統萎縮症発症初期の方に、この病気の実態を知って欲しい。そして、身体が動くうちに出来ることをしてほしい。」そんなはるみさんの思いを形にしようとはるみさんと一緒に企画して

こんにちはkinaです。いつも遊びに来ていただきありがとうございます❤︎----------♡--------------------♡----------子供たちが小さな頃利用してました！カラダは食べるものでできている最近、また病気が進行してきた気がします。ふらつきが酷くなってきました。毎日、家の中で転びそうになってます。広くて物の少ない家なら転んでます。運良く、物の近くで転びそうになるので捕まって耐えてます。今日はテーブルに倒れ

2019年12月に夫が進行性核上性麻痺と診断されました。夫67歳、私が61歳でした。難病で治療法がないという初めて聞くややこしい名前の病気。これから、どうなるのだろう。どうすれば良いのだろう。不安と混乱で、パニックになりそうでした。その後、情報を集めるためにブログを始めました。お陰さまで、現在のところ、症状の進行はありますが、平穏に暮らせています。進行性核上性麻痺（PSP）の夫と共に歩むabatanさんのブログです。最近の記事は「進行性核上性麻痺と診断されたら（６）

いつもの友人とらんちに行った、とーぜんだんなつき。花見にもいったけどはなはあまりさいてなかった。ちらほらと咲いているのもあるという程度、。こんげつ進行をかんじていて、リハビリは裏切らないというのがしんじられないと思ってしまう、、。あしのきんりょくが囲んでじくがふにゃふにゃってかんじ。右手のタイピングもひどい、、、手にものを持てない、ホントお人形のよう、、そんないいものじゃない！

2024年4月までは、そもそも相続登記が義務化されていなかった。現在も登記の猶予期間は3年ある。一般の家庭は税理士が家計管理している訳じゃないから、わたしがそうであったように自分の家は、基礎控除額を超えて相続税の対象者になるほど資産があるはずはないと思っている人がほとんどだと思う。なんてったって、相続税の課税対象者が全体の10%ほどなんだから。だから、相続税申告の10ヶ月以内に全てを済ませようと考える人がどれくらいいる？ましてや、不動産の固定資産評価額と相続税評価額が違うこと

𖡼.𖤣𖥧𖧷*࿐‎₊✼̥୭❃朝起きたら雪が積もってました！病気になってからできなくなったことは沢山あります。1番残念なのが運転が出来なくなったこと去年までは運転できて、歩けてたからどこにでも行けたのになー運動もできなくてりましたね。もう少し動けてたのにスクワットさえつかまらなくてはできません。なんだろう、、集中できないし細かい事苦手手が上手く動かなくて餃子も包めなくなりました。だから包丁も苦手猫の手ができなくてこんな様子だから親指を、いつも切っちゃうので

昨年、投与開始のお知らせがありました『多系統萎縮症を対象としたATH434第2相臨床試験で米国で最初の患者に投与』アルテリティ・セラピューティクスは本日、多系統萎縮症（MSA）に対するATH434の第2相臨床試験において、米国で最初の参加者が投与されたことを発表しました。…ameblo.jp今回アルテリティ・セラピューティクス社、多系統萎縮症を対象としたATH434-202第2相臨床試験の良好な中間データを発表オーストラリア・メルボルンおよびサンフランシスコ2024年7月17日(G

わ昨晩はリハビリの疲れもあり、なんと病院の消灯時間前の8時半に就寝。「あー！よく寝た〜！」…と思いながら時計を見るとなんとまだ12時半。結局中途半端に目が覚めてしまい、また寝ては起きての繰り返しで最悪のコンディションで朝を迎える。午前中清拭やっぱサッパリして気持ちいい♩久しぶりに湯船に入れる明日が楽しみだ。PM1:00言語リハ今日は発声あり。久しぶりに大きな声を出した。気持ちよかった。眠気も少し覚めた。PM2:00作業リハ肩〜手の訓練で斜め前に置かれた輪

西城秀樹は「人前で歌えないのなら、生きている価値があるのか」と…脳梗塞や難病への弱音に、妻からの“意外な返答”西城秀樹は「人前で歌えないのなら、生きている価値があるのか」と…脳梗塞や難病への弱音に、妻からの“意外な返答”#3家族と病記事はこちら↓https://t.co/PknITVZtO4#文春オンライン—文春オンライン(@bunshun_online)2024年12月7日文春オンライン2024年12月8日6時0分〈西城秀樹は3回目の脳

セカンドオピニオン主治医の説明が不十分だったり、説明に納得がいかない時などに他の医師の意見を聞いたりできることだという改めて主治医のことを考えると診察時はとても信頼できるようなかんじだったこちらの言いたいことは、聞いてくれて今まで患者の話を聞いてくれる医者ってなかなかいなかったから、それだけで信頼できると思ってしまうでも、退院前診断結果を話してくれた時病名を言われて今後気をつけないとならないことを言われてあとは画像の説明とか、今現在の話をされたけどあんまり深刻な感じはしな

新しい自分になったと思う前と比べるから、いけないのよとあるドラマのセリフ比べるよ前をしってるもん。いい言葉て、おもったけど、わたしひねくれてる？病んでる？みんな、歩けてるやん。うらやましい。てしかない。こんな気持ち当事者でないと、わからんよ毎日、いつも同じ事思ってる。みんな、いーなー

多系統萎縮症と診断されてからの日々を綴っています。自然治癒力が働きやすくなるような状態について、「バランス」というキーワードがでてきました。神道とりわけ「しらかわはっけしんとう」ではバランスのあれこれを階層ごとに解説しています。生理的階層：不快でもなく快でもなく「憶」情動的階層：嫌でもなく好でもなく「効」精神的階層：悲でもなく喜でもなく「真」倫理的階層：悪でもなく善でもなく「道」意志的階層：有でもなく無でもなく「空」それぞれの階層の、憶・効・真・

今日も脚の調子がすこぶる悪く歩くのもままならなかったので仕事を休む。ドクターに渡すために今までの経緯をまとめてみた。一応記録用に貼っておきます（笑）うーん…こう見ると発症ていつになるんだろ？過去の経緯•2019年7月従来の事務仕事から店頭販売部署（☆☆店）に異動。店舗への異動は30年ぶり。•2019年8月頃店舗にて顧客からのクレームを受け、業務内容が変わったストレスと相まってうつ症状らしきものが出る。（気分の落ち込み、食欲不振）翌年春までに体重が78