多系統萎縮症

昨日から体調が思わしくなく、コロナがまだ治りきっていないからなのか多系統萎縮症の悪化なのか心配…明日は一日分の２人の食事を持って行く日なので、朝から様子を見に行こうと思います…大丈夫かな…

ドパコールの副作用が気になって量を減らしたいと思ってて、ただ減らすだけだとカラダが動かなくなってしまうので代わりにセレジストはどうだろうか来週の受診のときに主治医に相談してみよう

多系統萎縮症と診断されてからの日々を綴っています。先週、かかりつけ医にて定期受診したときのこと。医師：「調子はいかがですか？」私：「ここひと月は目立った変化はありません」他愛のない会話をしていてふと気づきました。「もしかしてだけど。。。進行が止まっているんじゃね？」かなーり希望的な思い込みが入っていますが、そういえば目立った病状変化はない気がします。下り坂の中休みなのか、スロープが緩やかになったのか、詳しいことはわかりません。し

多系統萎縮症の相方について毎年書いている記録に昨年分を足して整理しました毎年1月に書いてたのにすっかり忘れてた読む方によってはつまらない内容でごめんなさいーーーーーーーーーーーーーーーー[2012年(平成24年)]45歳（推定発症年）ーーーーーーーーーーーーーーーー7月発症（推定）ーーーーーーーーーーーーーーーー[2013年(平成25年)]46歳（発症2年目）ーーーーーーーーーーーーーーーー12月TMD大病院検査入院→脊髄小脳変性症診断ーーー

★本日（８月13日）より、治験参加者の募集が始まりました★詳細情報はこちらから（ｊRCT）2025年7月23日。MSA（多系統萎縮症）に関する新しい治験情報が、ひっそりと公表された。その名は「YA-101」。炎症と神経興奮、両方に働きかける“二刀流”の飲み薬である。これまでの新薬候補とは、まったく違う角度からこの病気にアプローチしている点で、注目されている。日本国内でも、順天堂大学を起点に6名の患者を対象とした治験が始まる予定となった。今回は、このYA-101がどんな薬なのか

こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます９月5日は、クイーンのフレディマーキュリーの生誕の日です。生きてれば７９歳。今年は初来日から５０周年。「オペラ座の夜」から５０周年。初来日に武道館でパフォーマンス観れたことは一生の宝物です✨個性あふれる楽曲、パフォーマンス。感動与えてくれて日本を大切に思ってくれて感謝します猫好きフレディ。猫ちゃん達がフレディの晩年を支えてくれました不治の病と言われたエイズで苦しんだ晩年。

多系統萎縮症の相方＜現状＞ほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]＜訪問サービス（週）＞診療：1／歯科：1／看護：7入浴：2／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5今日の訪問診療では胃ろう交換がありました相方は『バルーンボタン型』交換は3ヶ月ごとです病院での造設時はバンパータイプが一般的みたいですねバンパーは抜去が難しいため初回の交換は造設した医療機関で行うことが推奨されてるようでその際

こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございますクイーンのフレディマーキュリーの娘だと主張する女性の存在が明らかになりました。伝記作家レスリー・アン・ジョーンズの著作「Love,Freddie」（海外で９月５日発売予定）の中でこの女性が１９７６年誕生したことが書かれているようです。この女性を元恋人メアリーさんやクイーンのメンバーも知っていたとか・・DNA鑑定済みとか・・にわかには信じられない話です。なぜ今になって急に公表？フレディ・マー

★9/3情報更新★治験施設が追加されました『国立大学法人鳥取大学医学部附属病院』（鳥取県）★8/29情報更新★『公立大学法人福島県立医科大学附属病院』（福島県）『大阪医科薬科大学病院』（大阪府）★8/28情報更新★『独立行政法人国立病院機構兵庫中央病院』（兵庫県）★8/15情報更新★『独立行政法人国立病院機構熊本再春医療センター』（熊本県）★7/10情報更新★『東京科学大学病院』（東京都）「このふらつきが、少し

【無料開催】脊髄小脳変性症・多系統萎縮症に関する医療講演会・相談会を開催～専門医による最新知見を解説～患者さん・ご家族・医療関係者必見。脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の理解を深め、より良い療養生活の一助に。認定特定非営利活動法人全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会【無料開催】脊髄小脳変性症・多系統萎縮症に関する医療講演会・相談会を開催～専門医による最新知見を解説～https://t.co/uVW7ZcjifVpic.twitter.com/DlZROa9lO6—PRTIM

なぜだろう。あの時は、心の強さを試されるようなことが次々に起こった。元々耐性のなかったわたしの心は、夫の多系統萎縮症発症以来、狂い出した人生の歯車の中で壊れていった。芸能人が強迫性障害を公表して活動を制限したというニュースを知って、休めることが羨ましかった。急激に痩せて筋肉が落ちたわたしは、自分の身体が保てずに、脂汗を流して洗い物をしていた。心ばかりでなく身体の方も壊れていた。笑顔でなど、いられるはずもなかった。人の悪意に敏感になってしまったわたしは、他人が怖くなった。夫は、そ

2025年9月6日（）今日したこと前科持ちの生活保護者が多いのに、障害者年金の受給率が下がるのはなぜなんだろうと疑問を抱いていたがなんとなくわかった気がする。まず障害年金は年金事務所で申請をする。生活保護は役場の福祉課だ。まず支払先がそれぞれ違う。もし、自分が役場の福祉課の職員なら前科持ちの人が申請に来たら怖くて生活保護を受け入れるだろう。自分がもしくは家族が何をされるかわからないんだから。そして何人までという上限設定がなんとなく決まってるのではないだろうか。そして、前科持

アルテリティ・セラピューティクス社、多系統萎縮症治療薬ATH434についてFDAよりファスト・トラック指定を受ける神経変性疾患の疾患修飾治療薬の開発に特化したバイオテクノロジー企業であるアルテリティ・セラピューティクス（AlterityTherapeutics、ASX：ATH、NASDAQ：ATHE）（以下「アルテリティ社」または「当社」）は、本日、米国食品医薬品局（FDA）がATH434の多系統萎縮症（MultipleSystemAtrophy、以下「MSA」）治療薬としてのファスト・

★７/４(金)情報更新★治験実施医療機関が、更に２施設追加されました（計９施設）『国立大学法人東海国立大学機構岐阜大学医学部附属病院（岐阜県）』『慶應義塾大学病院（東京都）』「MSA（多系統萎縮症）の進行を遅らせる薬があれば…」そう願ったことのある方は、決して少なくないはずだ。僕はSCD（脊髄小脳変性症）の当事者だが、MSAと日々向き合う方々の声に触れるたび、治療法の選択肢が一つでも増えることに、大きな希望を感じずにはいられない。▼前回記事はこちらから▼『MSAの

今の状況は前よりも歩きか変いつ歩けなくなるのか焦ってくる歩けるうちに色んな所に行っておきたいが、働いているのでなかなか休めないもう有給も病院でなくなりそうだ一回傷病手当をもらって休んだ方がいいのか働ける限界まで働いて辞めた方がいいのか友達にも職があって休みが取れないもう1人では行動できないしたとえ行けたとしても口が回らなくて何言ってるか分かりづらい迷惑ばかりかけてしまう

腰の具合が悪くなって歩行に影響が出て1ヶ月。少しずつ歩行練習をしています。まずは、意識の変化。今までは折りたたみ杖を持参し「何かあったら組み立てる」感じでしたが、今は組み立てて歩くのがデフォ。大丈夫そうなら畳むようにしました。で、3000歩から500歩ずつ距離を伸ばしたり伸ばさなかったりして7500歩まで復活しました。ちょい前の半分ですけどね。それでも最初に3000歩を歩いた時に筋肉痛になりやがったんです。今までの自分からすると3000歩程度でです。本当にイチから……いや、マイナスか

<追記>★在宅酸素を使用中初めて在宅酸素を使用したのは昨年の10月末でした。入浴中に呼吸が乱れ、呼吸器のアラーム（換気量低下）が頻回に鳴りました。入浴中はspo2のモニターは外しているので血中酸素濃度は分りません。顔色や唇の色から、たぶん90%はないだろうと思われました。こんな状態になるのは毎回ではありません。当初は医師の指示通り流量3Lで供給していたのですが、spo2の数値以上に心拍数が激しく上昇するようになりました。今は、訪問入浴時に毎回、流量1Lで供給しています。使用時間

結果として友達と旅行に行けた台風がきてたので予定を早めて2本新幹線を早くしたなんとか東京には行けた行けないかもと思ってたので新幹線で着いただけで感動した傘だと片手がふさがってしまうからカッパを持ってった正解だった向こうで小学生の時の幼馴染も加わって飲み屋に行った友達に感謝

こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます今年は母の新盆のため実家の方のお墓参りはもちろん行きますが夫の両親のはうには今年も見合わせますお義父さん、お義母さんごめんなさい🙏お墓までたどり着けなくても毎日お仏壇に手を合わせてお祈りしてます🙏夫の実家のお墓は山の急斜面にあります。2年前の4月、法事の時のこと。私は多系統萎縮症を発症した頃でした。手が震えだしバランス悪くふらふらして自転車にも乗れなくなっておかしいなと思った頃。

先週18日(水)の往診日にイノソリッドの処方をお願いしました。胃瘻からの経腸用半固形剤です。夫は2019年2月、入院中の病院で在宅に向けラコールが処方されました。当時は経鼻だったのでラコールの経腸用液です。同年5月の胃瘻造設後よりラコールの半固形剤となりました。通算6年超ラコールを頼りに生きてきたようなものです。このラコールの半固形剤が今年の11月頃に販売中止になるとのことです。たまたま、どなたかのブログから情報を得たのですが、私は初耳でした。性格上、成り行き任せにはできません。

昨日の夕飯はオムレツにしただがもうたまごは割れない割れないかつぶしてしまうどっちかだゆでてあれば大丈夫もうたまごを割る料理はやめよう意外とたまごを割る料理か多い出来るだけ作って食べたい作れる時に作らなければ

おはようございます隣のおばさん(目見た目は若くでも高齢)から毎週一回ミニトマトを貰い冷蔵庫にタッパーに入れてそのままオヤツ変わりに食べますトマト好きなので助かりますが痛んでいるものも混ざり洗うことが大変ベットを寝室からリビングへ移します。それに伴い小物も移さないとならなく大変緊張緊張私は意外と繊細かもと。誰もいないから誰か来た時はすかさず色々頼みます。いつも考えている訳でなくあ〜頼めなかったということも多いのですだから緊張

Mさんの強引な北風手法は、Mさんに気を使っていた農地購入希望者とわたしに気遣うことを諦めさせた。わたしはこれまでに、隣地の立ち会いとか、公共施設建設に伴う隣地の承認印押印の経験をしていた。近所では、家を建てる際、隣地の農地所有者の承認が得られずに、そこに家を建てることを断念したという人の話も聞いたことがあった。その人がその土地の代わりに家を建てた場所は、まさに河岸段丘の縁。高く見上げた石積みの上だった。予定していた土地よりも遥かに狭い敷地いっぱいに植物が植えられている。

こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございますお正月にWOWOWで放送された映画「ちはやふる」（2016）3部作鑑賞。面白かったです♪広瀬すず主演（千早役）原作はコミック。千早（ちはや）は高校で百人一首競技かるた部を創設し、全国大会をめざして仲間と情熱傾ける。スポ根・友情恋青春物語。幼なじみの新（あらた）役は新田真剣佑。存在感あると思ったら、千葉真一の息子さんでした。朝ドラ「カムカム〜」の上白石萌音もユニークなキャラ演じて楽しい。

前の病院で、パーキンソン病（PD）の診断を受けたのが２年前の８月。それ以降、Ｌドパの効果を感じることは、あまりありませんでした。ハネムーン期も、「いつ？」と思っていました。症状の進行も早い気がしていました。やはり病気が違っていました。一昨日、脳のMRIの撮影とその結果の診察がありました。診察では、２年前に撮ったMRI画像と、一昨日の朝に撮ったMRI画像を並べての説明がありました。結果、「多系統萎縮症（MSAP）」だろうとのこと。誤診というよりも、２年かけてはっきりしたという感

多系統萎縮症と診断されてからの日々を綴っています。私はここ最近、車の運転をしていません。この数年間、少しずつ運転する機会が減っていたのですが、それでもたまには気軽に運転できていました。それが昨年末ごろから、なんとなくまっすぐ車線の中を走りにくくなってきて小幅ながら蛇行運転っぽくなってきたのです。しかも車庫入れの感覚がつかみにくくなり斜めに駐車してしまったり。。。多系統萎縮症の診断を受けてから、もしかして運転が単に下手になったのではなく視覚と体

昨日の夜９時頃、携帯に兄から着信がありましたこんな時間にどうしたんだろうと思い電話に出ると「今玄関やねんけど尻もちついてしもて立たれへんねん」「直ぐ行くわ」と自転車を思いっきり漕いで父と兄のマンションへドアを開けるとそこにへたり込んでいる兄とリビングでどうしたらいいかわからず心配そうに立っている父。どうやら戸締まりをしようとして玄関の段差（高さ10cmちょっと）を踏み外した様で、そのまま崩れ落ちたみたいでした。私が行った事で一気に安堵の表情になった父２人の住むマンションの部屋には