多系統萎縮症

こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます能登地震で衝撃の幕開けだった2024年。私にとっても激震の年でした。①多系統萎縮症の確定診断去年の４月、右手の震えが出て夏には右足も震え、歩きにくくなりパーキンソン病のようですと言われたのですが。パーキンソン病の薬を数種試してもほとんど効かないので今年２月に「パーキンソン症候群」と診断変わり。１０年間飲んでる双極症のお薬が原因と思われます、といわれましたがお薬リチウムを800ｍｇから３００に減らして

私たちは義姉と義妹。兄弟に嫁いだ嫁同士姉は難病を患いながらその霊性の導くままに闘病の日々を珍道中。追記や修正を加えながらブログ1話目から(1日に２話ずつ)再投稿しています。なぜ今？の答えが分かってきました。というわけで、本日の２話目です。姉曰く♡どうか読んでほしい🙏2020/05/06No.310修正と追記してあります『結んで解いて無に返すかごめ』2020/05/06お姉妹占い🔮見たときが必要なとき🌈2020.5.6.己酉（つちのととり）秋の平原砂利（金

今日は大学病院で娘の手術がありました。鼻中隔矯正術と言って、簡単に言えば鼻の通りを良くする手術です。娘は大学生の頃から喘息や中耳炎を繰り返し、ここ数年は慢性副鼻腔炎、アレルギー性鼻炎、鼻中隔彎曲症等と診断されています。臭覚も衰えていたようで、ほぼ感じない状態だったようです。手術で良くなるなら…と決断したんでしょうね。余程辛かったんでしょう。全身麻酔での手術なので家族の待機が必要とか。手術開始は9時で終了予定は13時でした。在宅レスパイトの申請は9:00〜11:00、12:00〜

クリスマスディナー行きたいなとおもいましたが、結局予約出来ず、予約なしで行けるファミレスへ。にくをたべたかったのと、さらだを食べたかったのでサラダバーがある店へ。昼のランチですが、、ひさしぶりにちゃんと食事をしたような気がする．その後買い物して、ケーキ買って自宅へ、今年のクリスマスはこれでおわり。家に帰ると疲労感が半端ないベットに横になる来年もクリスマスむかえられるのだろうか。

なぜだろう。あの時は、心の強さを試されるようなことが次々に起こった。元々耐性のなかったわたしの心は、夫の多系統萎縮症発症以来、狂い出した人生の歯車の中で壊れていった。芸能人が強迫性障害を公表して活動を制限したというニュースを知って、休めることが羨ましかった。急激に痩せて筋肉が落ちたわたしは、自分の身体が保てずに、脂汗を流して洗い物をしていた。心ばかりでなく身体の方も壊れていた。笑顔でなど、いられるはずもなかった。人の悪意に敏感になってしまったわたしは、他人が怖くなった。夫は、そ

こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます昨日は弟二人が家に来てくれて母の形見分けと、遺産相続の相談をしました。貴金属,ぞろぞろ持ってきてプチ鑑定会、選別。ダイヤは弟の子供の誕生石なのでそちらに私は、パールのネックレスや日常使いアクセ（使用機会はほとんどないと思います）をいただくことに。終活の断捨離中またモノが増えましたが母の形見として大切にします。涙のようなパールの乳白色の柔らかな輝き✨パールは喜びの涙のときも悲しみの涙の時も寄り添っ

わたしがこのブログを書き始めたのは、ちょっとした勘違いからです。ある日いつものようにフォローしている方のブログを読もうとしてアプリを開いてタップしたら、いきなり全面広告が出てきたのです。それをわたしは、IDを作らないで閲覧しているからなのかと考え、IDを作りました。それからプロフィールを作成して、一つ目の投稿をしてみたというのが始まりです。IDを作って投稿しても、全面広告は相変わらず出てきて、自分の勘違いに気づきました。IDを作る以前は、多数の多系統萎縮症の患者の方本人や家族の方々の

その日はちょっとした工事の予定があって、その時間が迫っていた。わたしは夫の後について階段を上っていた。目の前の夫がスローモーションでわたしに向かって倒れ込んでくるのが見えた。よりによってこんな時に！と思った次の瞬間、わたしは夫を抱える形で、階段の踊り場にお尻を打ち付けていた。首は踊り場の壁に当たり、右手の親指からは血が出ていた。皮膚がえぐれるようにして剥けていた。夫は、わたしがすぐ後ろについていたから急いで上がろうとして、足が上がり切らずに踏み外したのだという。立ち上がることはでき

ただいま夕方の運動、1日のルーティンが終わりました。世間はクリスマスイブらしいですが、だから病気の進行が休んでくれるわけがないですし。リハビリも年中無休で続けるしかありません。そもそも12月24日はクリスマスイブというよりも、志村正彦というミュージシャンの命日（2009年に29歳で死去）の意味合いのほうが強くてですね。身内でもない＆ステージ越しでしか会えない（しかも、一方的）ミュージシャンの死で必要以上にどうこう言うのって理解されにくいと思うんですよ。確か2009年は、あのマイケル・ジャク

私たちは義姉と義妹。兄弟に嫁いだ嫁同士姉は難病を患いながらその霊性の導くままに闘病の日々を珍道中。追記や修正を加えながらブログ1話目から(1日に２話ずつ)再投稿しています。なぜ今？の答えが分かってきました。というわけで、本日の１話目です。姉曰く♡どうか読んでほしい🙏2020/05/05No.309修正と追記してあります『かごめ』2020/05/05お姉妹占い🔮おはようございます🌈2020.5.5本日の命式です🎏真ん中の月柱が、庚辰から辛巳（かのとみ）に変わりました。

電動車椅子を借りようと思ってる、今日レンタル屋さんが来たので、その相談をしようと思ってた。普段は普通の手動車椅子を使ってるいつもおしてもらってて、自分で漕いだことないのです。電動なら介助者もラクになるだろうと思ってのことでしたが、ダンナの大反対にあい、レンタルにはいたりませんでした。わたしはどちらでもかわりませんが、ダンナの2台持ちは邪魔でしかない、という反対にあって、レンタルできませんでした。電動になれば、病院内の移動とか買い物の時別のもの見れるし、ダンナ以外の人に介助を頼む時頼みやすい

シーツを冬用の起毛素材のにした。予想通り、寝返りが打てない、でも足が冷たくて起毛素材だと暖かいし、肌触りいいのでこのまま使うことにする、全く滑らず上の長袖の袖が突っ張って動かないとか、背中が上がらず背中が丸だしになったり、起き上がりに時間がかかるようになった。足を出すことが難しくなってきた。まだ直立はできるから、玄関前の階段もすすむ、これだ！外は車椅子腕のチカラがないため、自分ではこげない、よってダンナがいないと外に行けない。トイレの中くらいの移動で精一杯。今日は右手の調子が良さ

おはようございます本日は遠くから健康な娘が来てくれ私の高齢な父の施設へ面会に！車に乗り込めるのかなと気になりますが…家の坂？も心配。やはり冬は嫌い。本日は午前1時間のみヘルパーさんも来てくれます。午後からは面会予約したのでヘルパーさんは断りました。父に会う(コロナからガラス越しの面会)のは久しぶりです。

こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます脳神経内科で「ダットスキャン検査（RIスペクト検査／ドパミントランスポーター・スペクト検査）」を受けてきました🏥（歩行障害が進み、狭い歩道など苦手で、初めて「杖」ついての通院。）脳の血流を画像にして病名判断する検査です。点滴のあと、放射性薬剤を注射。そのあと3時間後、RI撮影検査。（核医学検査）（待ってる間に、神経精神科の受診を挟み込みました（双極性障害））ベッドに仰向けになり目隠しし

おはようございます本日は今年最後の神経内科CT呼吸器科の受診です。車に乗り込めるのかなと心配。私の主治医の居る病院は激混みで病院に行くことがかなりのストレス会計や薬を貰うのにかなり待って疲れてしまいます。もうそろそろ訪問診療にかえようかなと。統合失調症の娘も本日が受診らしい。昨日ラインにて知らせてきた。作業所も行けたと。

ダンナは現役ではたらいている。だから、ひるまはひとりだ、転倒すれば、たいへんだ今日はやすみといってたから年金事務所へ行く予定だったのに帰ってくる様子なし。わたしとふたりになるのがいやなのか。一人でお留守番してます。クリスマスディナーをと思ったがサイト見ると、電話予約とあり、電話するのに問題がある身としては、旦那に頼む。だんなはさけのめんといって、、のりきではない、。どうなるか？！右手の震え激しいためここままで、

メリークリスマス嫁さんの病気（多系統萎縮症）ですが確定診断から14年、発症からはおそらく15～16年と思われます自画自賛になりますがボクも嫁さんもよく頑張っていると思います最近の様子ですが、昨年からはほぼ現状維持ですそれでも少しばかり病気の進行は感じていますここ直近は目を閉じている時間が長くなりました本当に眠っている訳ではなく声をかけると目を開けてくれますおそらく「うとうとしている」状態なのでしょうまあ、ボクでも一日ベットで寝ているとこんな感じになってしまうでしょうね

こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます突然でしたが母が初冬の空に旅立ちました。12月2日の朝母と二世帯住宅同居してる義妹からオロオロとした様子で電話が。「お義母さんが起きなくて呼吸してない」「今救急車で、運ばれるところ」まさかまさか前日、うちの長男一家が遊びに行って4歳児Kくんと遊んで楽しそうに喜んでた母。その次の朝なんて気が動転し慌てふためいて駆けつける準備してたら「死亡確認されました」と。私は葬儀までビジネスホテ

¨̮♡︎8月になると確定診断された日のことを思い出します。テーブルの向こうに担当医。私たち二人並んで、各種検査の結果と診断名を聞きました。まるで他人事のような感じで冷静に話しを聞けたように思います。"何かの間違いかも知れない…"どこかにそんな気持ちがありました。それでも帰宅すると涙が出ました。夫も泣いていました。病気のことで夫の涙を見たのはあの日だけです。あれから15年。長かったような、あっという間だったような15年。考えてみれば、結婚生活45年の3分の1が難病罹患期間に

2010年の前はたどらない。それ以前も、思い起こせば、あれ?変だなということは幾つかあるが、それは判定が難しい。この病気が要因であると明白に言える症状だけ挙げてみたい。ちなみに、どの違和感、どの症状も年々悪くなっていった。・足が重い・歩行のときに足が上がっていない・ときどき、つんのめってしまう・膝かっくんが起こる・上半身が前方になだれ込むような感じで歩行してしまう・疲れやすい・異常に暑がる・平坦な道で転倒してしまう・階段の降り、下り坂道で手摺を掴んでしまう・歩道橋が

ワイシャツにネクタイ、Vネックのセーター、スラックスというのが通勤の定番スタイルであった。夫は、病気の進行に伴って、一つ一つの行動が遅くなり、手の動きもままならなくなっていたから、ボタンをはめたり、ネクタイをするのにも時間がかかった。やがて、ワイシャツを着ることを諦め、タートルネックに変えた。夫自身も無理だと自覚したから。急遽ネット通販で購入した、色違いで揃えた4着のタートルネックは、首元がきつかった。筋力のなくなった夫に代わって、わたしが引っ張って着せるしかなかった。夫の病状は、多

多系統萎縮症の診断結果がでてそしてこの一連の検査入院も終わり自宅に戻ったら犬のハルくんは覚えていてくれましたベットで添い寝してくれてました昨日のブログに、明日北海道旅行と書いてたけど今日は休養日で木曜日から北海道です。日にちの感覚がおかしいのでww昨日の結婚記念日やはり記念日に疎いダンナは覚えていなかったま、いいけどねそんな期待はとうの昔に捨てたわw1日経っても心の整理なんかできるはずもなく毎日入院中も欠かさずしていた会社のメールチェックもあの診断以来していないすごくたま

最近会社をお休みする日が多くなってきた。今日も通院のためお休みにして、9：00からの診察と注射、10：20からのリハビリ40分✖️2、そのあとは会計で特定医療費の精算で時間がかかり、最後は投薬とまあお昼までかかったよ。最近家にいること多くて、歩いてないせいか、とても疲れる。。診察は聞きたいことをメモらずにいったら、撃沈、、、聞こうと思ってたことほとんど聞けなかった、、やはりメモらないとダメね。次回はきっと、、お薬が増えました抗うつ剤って言われてうつ病を治す薬⁉︎ですか？いやわ

現在のところ体調は悪くない。でも体力は落ちている。話していてもすぐ息がきれてぜいぜいする。息を吸う事が去年の暮ぐらいからへたになった。酸素が足りてないと感じるのか、時々声に出して息をすうようになる。しゃっくりのような時もあり、痛みを堪えるような時もあり、周囲を脅かす時もある。そうなると、息が止まるときもあり、胸がくるしくなることも、、、握力も落ちた．、前リハビリしていたとき15キロくらいだったのに12キロになった．(右手)歩けない、自分1人では外へ出られない。立ち上がることはでき

もう今年も残すところあと少しなんだなということにちょっとビックリしながら、カウントダウンが始まった2024年2024年は、前年末の体調不良を引きずって始まり、夫が手術して退院した日に母が救急車で運ばれて、1月が一瞬で過ぎ去るというところから始まりました。いろんな覚悟したのですが、今は1年前とあまり変わらないです。車椅子を変えたくらいですね。新車は右側に倒れがちな母の頭を支えてくれるヘッドレスト付き。胃瘻も気管切開もせず、なんとかかんとか自力で頑張っています。月一のピラティスにも通って

今年の正月は喪中ということもあって正月らしいことは何もなかった。そう言いつつ、紅白見て元旦に初詣行ってるからまぁ人並みのことはしてるけど気分的なものね、正月らしくないっていうのは歩くのがあやしくなったり転倒の心配があったりで車の運転もやめた方がいいと言われて、初詣と通院以外でかけてない、、今までずっとお留守番だったハルくんの気持ちがわかるわ、、これまでだったら、午前中通院か陶芸教室行ってお昼は映画見に行って、夕方から友達と飲み会など、１日にする事多かったけど、今はする事ない

こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます12月21日でゴスペラーズはメジャーデビュー30周年を迎え、おめでとうございます✨個性豊かな声とキャラの5人の組み合わせが織り成す音楽、ステージの魅力は無限大私はファン20周年.ゴスペラーズライブ讃歌56回長い間、素敵な音楽届けてくださり、幸せな時間ありがとうございます♦ファンクラブで予約したカレンダー２０２５届きました♪2025年良いことがたくさんありますように◆チャリティポ

この入院で早寝の習慣がついたたぶん毎夜20時くらいかな今日はよく寝た目が覚めたとき21：30なのに驚くw何時に寝たのやら、、しかも電気あかあかとついてる、、看護師さんがつけてくれたのだけど、自分では手を伸ばすには辛いとこにスイッチのある電気をつけられたのに、消してない、、、消すの忘れられたか、消灯22時だっけ？ベットの上で膝を立て、手を伸ばしたところにスイッチがあって、膝を立てるとふらついて怖い、、今日は録画してたビデオをずっとみてた看護師さんのドラマおもしろかったな今はす

診断されたのが去年の7月１年ちょっとでずいぶん歩けなくなりました。今年の初めまで杖も無しで歩いてたのに、、今や、歩行器使ってる。歩行器使っても一キロ歩けない。右手は全く役に立たず、字は書けない、キーボードは人差し指と左手が頑張るけど、マウスがキツい。左手ではできなくて、右手で持ってますが範囲指定ができない、思うところにマウスを置けない。ひらがなばかりでメール打ったり、イライラしながら何度も打ち直したり、、スマホは右の人差し指オンリー、でも思う場所を押せないから、パスワード入力とか何

今日から入院お薬コントロールとリハビリと障害と難病申請を取りましょうと、入院して最初の検査が血液検査血圧を入れる容器を8本も渡されて、どんだけ血を取られるんだよと思ったけど1度針指すだけであとは容器を入れ替えていって、結構あっさり終わったよ検査結果は亜鉛が少ないらしい病気のせいではなさそうですが、標準よりだいぶ少ないらしい、、それから夕方5時30分まで、会社のお仕事をやってたら、主治医の方が明日からの検査の説明に来て、お仕事がっつりやってるとこを見て、これだけがっつりやってる方