多系統萎縮症

今日友達がランチにつれて行ってくれた歩けないので車椅子持参申し訳ないトイレはまだなんとか行ける行けなくなったらおわりまた行こうと言ってくれるけどもうすぐ行けなくなりそう

それは主人と結婚したことです主人は2023年10月に症状が出始めて、去年9月に多系統萎縮症と診断されました結婚して20年経ちますが、結婚初期の頃の私は本当にダメ人間でした小中学とイジメに遭っていた私は、とにかく人付き合いが苦手で、18歳で就職してから仕事が続きませんでした娘を出産するまでは、会社に行きたくなくて、主人に今日休みますっていう電話をかけてもらったりしていました本当、ヤバいですよね今考えてみると、とっても恥ずかしいですが、主人は何で会社に行かないの？とか、私にとって負になる

また怖い思いをしました。医師・看護師・他1名の3人が来て下さったのは10日(土)のpm11時過ぎでした。深夜の緊急往診は初めてでした。夕食の注入後、6時過ぎにアラームが鳴りました。心拍数低下のアラーム(下限値の設定は45)です。いつもは食後は70台に上がり、時間とともに60台に落ち着きます。一瞬、徐脈になることは今までにもありました。ですが、この時はアラームが頻回に鳴り、おまけに表示されている数値が不安定で落ち着かないのです。42から80近くまで上がったり下がったり…8時過ぎに

こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます友人のヘアサロンに行ってきました。今回はカット＆ヘアカラー。ヘアカラーは、3、4ヶ月に一度で、来月のゴスペラーズ・ライブに向けて気持ちが上がりますパーマもふんやりゆるふわキープ。行きはバスでしたが🚌帰りは、1時間に1本のバスに乗り遅れ23分歩きました。この日は久しぶりに7000歩（63分）結果オーライ爽やかな秋晴れの日に気持ちのよい運動になりました（午前中に少しお散歩してた分との合計歩数です

おはようございます秋晴れで昔はワクワクイソイソと出かけ季節を楽しみお祭りも楽しんでいたけど今は何も出来なくて！世間の連休とか悲しくなるだけ！たまに(今までに2回だけ外へ行った散歩は一度外の空気に当たった事は一度だけだけど…)リハビリのスタッフさんが車椅子で外に散歩連れてってくれます。外へたまに行きたいなあ。頼んでみようかな〜❣️

最近食べる時こぼすようになった口の中に入ってくれない昨日もこぼしたしかもミートソース白くなくて良かった今度食べる時は赤ちゃんのよだれかけが必要かも普通のフォークがだめなのか

今日は、主人と成田山新勝寺に行ってきました今日は朝からとってもいいお天気で、絶好のお出かけ日和でした成田山は、結構アップダウンのある道なので、主人は大丈夫かな？と心配でしたが、心配は無用で、2人で滝や自然にとっても癒されました途中、主人が、あの上まで登ってみると言って、大丈夫？と思ったけど、記念に遠くから撮影しましたウォーリーを探せ、みたいな感じですが、記念に残る動画になりましたそして、参拝をして、お焚き上げをしていただく為に、護摩木を購入して、記入しました主人は、自然はやっぱりいい

ご無沙汰しておりました。１０月７日、母の神経内科の受診日でした。９月にMRIの検査もしたのでその結果も聞きました。やはり進行していました。小脳の萎縮もしているとのことです。最近は、ご飯とトイレ以外は横になってることが多くなりました。起きてると身体がぐらぐらするようになり安定しなくなり座ってるのが苦痛だということ。排尿障害も酷くなりました。ジャーっと出る時もあれば、ちょろちょろっとしか出ない時もあります。主治医に相談したら全く出なくなるまで管はやらないと言われました。でも、明ら

こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます友人に誘われて韓国のボーカルグループ「ラ・スペランザ」コンサート＠あきた芸術劇場ミルハスに行ってきました「ポッペラ」というポップスとオペラを組み合わせたジャンルの男性4人グループテナー3人、ベース1人という編成で、リードボーカルが曲の中で次々と変わっていくところは、ちょっと韓国版ゴスペラーズ風？テノール3人似た声質で豊かな声量は迫力あります。美声に聴き惚れスラリとしたイケ

おはようございます寝すぎで腰が痛い寝返り打てなくてずっと上ばかり向いていて体位交換は今は無く前にあったとき背中にクッション当てて狭くて苦しくて言ったら体位交換は無しにしてくれました。便秘で出たんだけどスッキリしない。何度も夜中に目ざめてよく眠れなくて眠い朝です!

今日友達がムーミンバレーパークに連れて行ってくれた途中何度かトイレに寄ってくれた向こうに着いたときは車椅子をおしてくれたもうすぐできなくなる車にも乗れなくなる今はギリギリ行ける早くしないと時間がない

2021年10月10日に「何かがおかしい」と毎日のウォーキングを開始して、2022年10月10日に多系統萎縮症と診断されました。今日は歩きだしてから5年、診断されてから4年となります。まだ長文も書こうと思えば書けますが（キーボードは下手になってきたのでフリック入力なら）、できなくなったことも多いです。それまでギリギリもっていたものが、ギリギリアウトになったような感じでしょうか。ただ、間違いなく言えるのは……診断されてからの4年間、1日も後悔する日がないということです。今やっているリハビリ運

こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます食べ物ののみ込みの検査（嚥下機能検査）を受けるにあたって、おうちでも飲み込みトレーニングを始めました。多系統萎縮症では嚥下障害が進むと誤嚥性肺炎で亡くなる率が高くなるので、予防したい。・おうちでのどトレ-YouTubeYouTubeでお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルのコンテンツをアップロードして友だちや家族、世界中の人たちと共有しましょう。www.youtube.com・のみ込みをよくす

おはようございます施設のご飯は相変わらず不味くて不味くて何故こんなにも不味いのか不思議なくらい。まだまずいと言われていた病院食よりも不味い。見直して欲しくて色んな場面で訴えますが変わらない。誰に言ったら伝わるのか？食べることしか楽しみないのに不味いって

今日会社を早退して機能訓練クラブに行ってきた父親にお昼に迎えに来てもらって行ってきたお昼ごはんは母親が作ってくれた両親がいなかったらきっと無理だろう母親はほぼ毎日マッサージをしてくれるし機能訓練クラブの送迎の車まで補助してくれるほんとに頭がさがる

下書きを整理していたら、間違えてコロンと銀太のブログを削除してしまいました泣いいねをくださった皆様、本当に申し訳ございません＊＊＊＊今週はとっても疲れた1週間でした主人も同じく疲れていて、今日、午前中に研修だった主人は午後から半休を取って、会社の産業医の方に提出する主治医の意見書を取りに大学病院へ行きました主人はまだ働けていて、海外出張にも行きたいと言っています主治医は、どんな時も主人の意見を尊重してくださって、主人が希望するまま書いてくださいました私は、主人は主人の人生だから、心

訳あって10/1〜10/8ショートステイに行って来た特養老人ホーム車椅子の方が多くお年寄りばかりだが話せない人話さない人奇声を上げる人普通に話す人夜中に何度も職員さ〜んと呼ぶ人さかんに家に帰りたがっていた人も何人かいたそれぞれ事情があるのだらうヘルパーさんらもいい人ばかり…一人おしゃべりがゐて辟易したが概ね惡くは無かった個人的な症状としては一度ベッドから起きるのに失敗して床に寝そべってしまったが何とか起き上がれた一度トイレのドアノブを掴んだまま転倒したが

おはようございます友人が久しぶりに面会に来てくれて話がはずみましたが皆言わないだけで色々あります。びっくり(＠_＠;)した話が！リハビリにて立つ練習をしていますが自分としては立ててないと思うけど理学療法士さんは褒め上手でいいと言われ移乗やお風呂にて立ち自力でもやるように指示されスタッフさん手伝ってくれなく

めでたくないなんで？私が病気なんだろう。この先どうなるのだろうか、分からない。誰ももういやだ。苦しい。て、今日泣いてたけど、しょうがないそれで何か変わらないし、、、まだまだ病気になって受けいれてないのだもう、受けいれないといいこと一つもないし、ただ生きてるだけ愚痴らずにいられない。おしりで移動するけど疲れる片手で何かももてないです、、口もまわらず、しゃべられません震えて、携帯もミスばかり今を楽しむってすごい！私もそうなるしかないのよね、、はぁ、、がんばるし

阿蘇山大噴火という芸人さんが同じ多系統萎縮症だそうだ記事を食い入るように読んだわかって良かった的なことが書いてあったがまだ浅いのだろうそんなこと言ってらんないくらい残酷な病気だ悲しくて辛い

カエル姉さん、戻って来ました！でも、復活はしません(笑)まずは、何年ぶりだよ！という方には、ホントにご無沙汰しておりましたー！カエル姉さん生きてますヾ(≧▽≦)ﾉたぶん、みなさんの想像以上に元気だと思うぞそして、はじめましての方もいると思うので、今日は、まずカンタンにカエル姉さんのサクッと経緯と現在地、「今どこにいるのか」を書こうと思います。わたしはこんな人でしたこのアメブロを始めたのは2010年から。当時は、株式会社を作ったり潰したり(笑)社長のブロ

病名を知って貰うという意味で載せます【告白】「治療法は無いが、一安心」…裁判ウォッチャー・阿曽山大噴火を襲った難病「多系統萎縮症」とはどんな病気なのかhttps://t.co/h0dRozHvQp@zakdeskよりpic.twitter.com/M4Jdr4tybk—zakⅡ(@zakdesk)2026年10月7日「治療法は無いが、一安心」裁判ウォッチャーとしておなじみのお笑い芸人、阿曽山大噴火（52）が7日、自身のX（旧ツイッター）で国指定難病である「多系統萎縮症」と

こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます昨日は訪問リハビリの日でした。血圧119/91（2週連続90超え）嚥下検査を主治医に勧められ戸惑いながらも予約したことを伝えました。箸の使い方がぎこちなくなり、硬いものを噛むのに時間かかり。（夕食食べ終わるのに５０分）。むせることはないけど、最近、食事するだけで疲れます嚥下機能というよりその前の段階、手の巧緻作業や咀嚼のほうの問題のようにも思えますが、検査で色々わかるだろうから早めに

おはようございますすっかり涼しくなり下着(夏はなくて服とスポーツブラだけ着ていてソロソロシャツ)が欲しくなり長男では分からなくて健康な娘は多忙で来なくてお金が預けて有るスタッフさんが買って来てくれる事になりありがたい。

シルバーウィーク9/20長男が発熱🤒MAX39度超えてコロナ、インフル陰性。解熱と発熱を2回ほど繰り返して3日目に解熱。約1週間後の9/26次男が発熱🤒症状は長男と全く同じでコロナ、インフル陰性。2人とも鼻水と咳はなしでした！咳がなかったからか隔離も頑張ったからか母には移りませんでした✨✨、、、多分。笑今インフルのワクチンも始まってフルミストの影響で風邪気味の子もいるので気をつけなくては！と思います💦やっとお天気が良くなったので母とお出かけしたいのですが、今度はリスクもあるし、

今日会社で業者の人が改修の下見にきた段差のあるところにスロープをつけて歩きやすくしてくれるそうだ申し訳ないあまり使えないかもしれない会社にいくのももう少しかなぁと思ってたとても言えないソフトの更新ももうすぐどうするんだろう

10/1、久しぶりの快晴🌞ジャズは達者です7、8月はジャズのギャン活。「多系統萎縮症」という脳神経系の指定難病になってしまった母とのン十年ぶりの同居。それに伴う介護サービス関連、病院関係、サ高住への住み替え準備。「転倒して行き先が変わりませんように」と、とにかく神経をすり減らした。＋暑さ、自分の更年期…全部や！！9月から母がサ高住へ転居し、私の緊張も一気に緩んで、体調を崩してしまった。よくあるオーバーワークからのバーンアウト、のパターンみたいです。更に住み替え後も介護サ

こちらから⬇️https://scdmsa.tokyo/event/lecture/20261103.html【11月3日】SCD・MSA医療講演会・相談会（要事前申込み）｜あせらず・あせらず・あきらめず日時2026年11月3日（火・祝）午後1時から午後4時30分まで定員会場：120名オンライン：YoutubeのLive動画配信のため人数制限無し・事前申し込みされた方のみ配信■事後の動画配信（期間限定）イベント終了後も申込み者限定かつ期間限定でYouTubeでのアーカイブ配信を予定して