多系統萎縮症

今日会社で業者の人が改修の下見にきた段差のあるところにスロープをつけて歩きやすくしてくれるそうだ申し訳ないあまり使えないかもしれない会社にいくのももう少しかなぁと思ってたとても言えないソフトの更新ももうすぐどうするんだろう

我が家にはトイプードルがいますコロン（女の子）10歳、銀太（男の子）1歳ですコロンは、幼犬の頃から大人しくて、いろいろな場所に連れて行っても必ず、本当に良い子だねーって言われてきましたとっても優しくて、空気を読むのが上手な子です今年1月に迎えた銀太は、かなり活発な子ですご飯が大好きで、好奇心旺盛で、何でも口にして飲み込んでしまうので、それで2回程病院に行きましたでも、素直なので、めちゃくちゃ可愛いです主人は銀太はもちろん可愛がっていますが、特に、先住犬のコロンを溺愛していて、先日、

10/1、久しぶりの快晴🌞ジャズは達者です7、8月はジャズのギャン活。「多系統萎縮症」という脳神経系の指定難病になってしまった母とのン十年ぶりの同居。それに伴う介護サービス関連、病院関係、サ高住への住み替え準備。「転倒して行き先が変わりませんように」と、とにかく神経をすり減らした。＋暑さ、自分の更年期…全部や！！9月から母がサ高住へ転居し、私の緊張も一気に緩んで、体調を崩してしまった。よくあるオーバーワークからのバーンアウト、のパターンみたいです。更に住み替え後も介護サ

こちらから⬇️https://scdmsa.tokyo/event/lecture/20261103.html【11月3日】SCD・MSA医療講演会・相談会（要事前申込み）｜あせらず・あせらず・あきらめず日時2026年11月3日（火・祝）午後1時から午後4時30分まで定員会場：120名オンライン：YoutubeのLive動画配信のため人数制限無し・事前申し込みされた方のみ配信■事後の動画配信（期間限定）イベント終了後も申込み者限定かつ期間限定でYouTubeでのアーカイブ配信を予定して

こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます昨日は、脳神経内科の受診日でした🏥血圧144/86（病院ではいつも高い）・体重減少について味覚障害による食欲不振は、亜鉛の薬で改善し、一時1.5キロ増加したもののまた体重減少BMIは18以下の痩せすぎ。元の体重にまで下がったことを伝えました。主治医は「嚥下機能の低下によるのかもしれないですね」と言って耳鼻咽喉・嚥下クリニックを紹介してくれました。「嚥下外来」がある数少ない専門クリニック。

おはようございます朝夕はすっかり涼しくなり秋らしくなり昼間はまだ暑くて寒暖差が凄い。いつもこうだった？隣の利用者さんがハロウィン🎃の飾りを作っている。大きなオレンジ色の物で顔はスタッフさんが利用者さんに教わり作っている(笑)（泣）私は相変わらず座る練習をしています。

今日会社に行って転んでしまったたまたまゴミ箱に倒れこんでなんともなかったこれで二度目いつかやるだろうと思ってた二人がかりで助けてくれたけががなくて本当に良かった

こんにちはkinaです。いつも遊びに来ていただきありがとうございます。介護保険を使って、新たにトイレに手すりをつけるのだがまずは、介護屋さんに忘れられていて先週の金曜日やっと大工さんに見てもらえた。見積もりでるんだけどいつ、でるの？手すりがつくのはいつ？早くついて欲しいのに☻••┈┈Thanks!┈┈••☻ありがとうございますいつもいいね！フォローありがとうございます。励みになります(*^^*)介護ライフ

だいぶ秋の風が涼しくなってきましたがこの時期になると秋刀魚を思い浮かべます。むかしむかし宮城県仙台市に住んでいたころこの時期の味覚の中心は秋刀魚でした。この地帯にある三陸海岸で水揚げされる秋刀魚が毎年豊漁でお店に安く出回っていたためだと思います。北海道産の秋刀魚と比較して小ぶりですが獲れたての秋刀魚はそれはもうおいしいものです。焼いてもよし佃煮にしてもよしまさに秋刀魚づくしの食卓でした。それがいまでは秋刀魚を食べなくなっています。理由

暑い時期はスーパーに逃げ込んだりして、歩数をノルマの最低限にしていましたが、昨日はマンションのエレベーター点検で使えない時間帯があったので、久々に井の頭公園付近を歩き込んできました。▲井の頭の池東京都下ではメジャーな公園ですが、歩行機能に難が出てくる病気には、なかなか良いコースと思っています。武蔵野市と三鷹市に跨っていますが……三鷹市のほうには玉川上水があります。ここではないですが、よく転倒するのも玉川上水。突進状態（重心が前のめりになって、スピードの制御ができなくなる）となり灌木に突っ込

こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございますひまわり様の記事をリブログさせていただきます。希少難病、多系統萎縮症（MSA）の新薬候補としてルンドベック社の「アムレネツグ」は国内外で第三相臨床試験実施中ですが試験の結果は２０２７年に判明予定とのこと。「アムレネツグ」は多系統萎縮症の病態にかかわっているとされるたんぱく質「αシヌクレイン」を標的とした点滴静注薬です。疾患の進行を遅らせる進行抑制剤として期待が集まっています。きょうのちく

おはようございます昨日の夕方仕事帰りに長男が面会に来てくれの様子を聞いたら外へ出かけていて中々会えないとのことで餌が心配でのことが気になり中々眠れなくて夜中に何度も目が覚めてよごめんね!会いたいのに！餌もやれなくてひとりぼっちにさせて。時々長男が様子を見に行ってくれて動画を送ってくれますが長男に甘えています。

今日会社に歩行器を持っていった段差は持ち上げなきゃならないがあったほうがいい人の目なんて気にしてられない転ばない方がいい明日会社にリフォーム業者がくるそうだ段差がなくなるかも

こんにちは！今日は外来リハビリでした。外来リハビリのときは、必ず診察があります。呼ばれたので診察室に行ったら、なにやらハイテクな機械が。なんでも左手の中指をかざすと、血糖値が出るやつらしい。ふーん…。明日までデモで借りてるから、ママさんもやってみてー…っと言ってもらえたので、遠慮なく…！でも、私、血糖に関してはあまり気にしたことない。先生も同感だったようで、測定しながら雑談してた。一分くらいでAGEsスコアなるものがでる。「…？、！！！！」評価Dランク。同年代ランキング86位

私が子供のころは予防歯科にまったく興味がありませんでした。子供だからあたりまえかもしれませんが、周りの大人たちもそういう雰囲気だったかもしれません。とはいっても、小学校の廊下にコーラに漬けた歯が溶ける様子を標本にしておいていた記憶がありますが。。。まあそんなことだから歯磨きなんてテキトーにしかしていなかったし虫歯になってよく歯科に行っていたものでした。歯科が好きなわけではありません。あの独特な音は今でも嫌いです。そういう子供時代をおくっていたにもかかわらず

ルンドベック、MDS2026(国際パーキンソン病および運動障害学会)において、多系統萎縮症およびパーキンソン病に関するデータを基に、運動障害領域のパイプラインの進捗状況を発表多系統萎縮症を対象としたamlenetugの臨床試験（MASCOT）に関する最新第III相試験結果の口頭発表では、現在進行中のルンドベックのグローバル第III相試験における臨床プロファイルおよび被験者の多様性について解説される臨床試験のエンドポイント、バイオマーカー、診断ツール、医療負担に関する新たな研究は、MSA分野

こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます今日は、ゴスペラーズの酒井雄二さんのお誕生日です✨️酒井さん、54歳のお誕生日おめでとうございます🍐ますます素敵に輝く一年でありますように✨️年輪重ねるごとに、表情やわらかく、優しい魅力溢れる酒井さん透き通るような美しい声に癒やされ独自の視点の語り口が面白くて大好きです酒井さん作最新曲「Lessons」は傷ついた人に寄り添う歌詞が心に染みます✨️生で聴ける日を心待ちにしてます

おはようございます統合失調症の娘は病院に入院して落ち着いています。グループホームの事もよく言うことも有り友達も出来て話相手も出来て何かあったのかヤレヤレと思ったていたのになぁ。私の隣の利用者さんはブランターにてじゃがいも🥔を育てていてテーブルの上にはなんとメダカがいます。

この土日は主人はお休みでした昨日は午前中、家族でインフルエンザの予防接種へその後に、娘も久しぶりに息抜きがしたいという事で、私もパパとママについて行く！となり、お昼は皆んなではま寿司へ娘は私と主人がまだ3皿くらいしか食べていないのに、あっという間に8皿食べていて、その後にラーメンやデザートも食べていて、びっくりしてしまいましたその後はアウトレットへ昨日は晴れてとっても気持ちが良い日で、皆んなでプラプラしながらアウトレットを満喫しましたその後は住宅の打ち合わせへ🏠長かった打ち合わせも

遅くなりましたが、先週末定期診察がありましたので報告します。東京医大病院は職場の近くですが、今は病気休職中なので通院に直行です。片道タクシーで約１時間。妻を連れて通院です。ちなみに、病気休暇中の収入は、１年間は、規則により、現役の時の80%が保障されますので、今はそれで生活しています。病院へ到着すると車椅子です。妻に押してもらい、検査や診察を受けます。まず、泌尿器科。□泌尿器科採尿と残尿検査を先にします。残尿量は400mlと多いですが、腎機能は正常なので様子見となりたました。【処方

おはようございます一日が長くまた始まると思います。何か変わったたことないかと考えます。昨日の朝は部屋に迎えに来て姿勢を変えて変になってから待たされ辛くて辛くてベッド脇に自力で起き上がり座って待っていたら勝手に動かないで危ないからと叱られましただってあの姿勢は辛いからとは言えなくて。体重測定が有り体重計に車椅子ごと乗ったと言われ乗っていなくて乗っていないと言ったら言い張るねと信じてもらえなくて。

口が回らない昨日も夫に「チャンネル消していいよ」と言ったのに伝わってなかった結局自分で消すことになった両親にも伝わらない母親は耳が遠いから尚更もう喋るのが嫌になるいいたいこともいえなくなるこれからさきもっとだ

順調に散歩を続けているように思われますが、そんなこともありません。『メインの散歩コースを一部紹介』今週から、普通の散歩コースに復帰しました。2ヶ月以上。実に長かったです。言葉では「復活してやる」とか書いていましたが「このまま歩けなくなったらどうしよう｣とか…ameblo.jp基本はここで書いたコースなんですが、最初にある玉川上水の暗渠を通る際に4回連続で転倒しています（汗）。この階段です。この前に地域最安値の自動販売機があって通っていたのですが、いよいよもって危なくなってきました。病気より

大分以前に或る高齢の方と話したことがある私「やっぱり輪廻転生と云ふのはあると思ふよ」老人「（苛立たしさうに）ないよ何もない」私「ぢゃあ何にも執着しないで済むね」老人「其れとこれとは別の問題だ」別なのか同じなのか死が単に消滅なら生に拘る程にその衝撃は計り知れないが願望も未練も後悔も消えるなら負の遺産も消えるなら別に良ささうな氣はするしかしもし転生が無いなら此の個性の差は何なのだらう遺伝子環境さう云ふのはあるだらうけれども一人でも例外があれば他の因子

こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます泌尿器科クリニックの受診日でした🏥多系統萎縮症の自律神経症状の一つ、夜間頻尿（過活動膀胱）のため、約2ヶ月ごとに通院してます。・前回の検査では尿に白血球が少し出て・・・膀胱炎の一歩手前か、と不安でしたが今回は大丈夫でした一時的なものだったようです。・お薬は効いてたのにここ2.3日涼しくなっせいか朝だけ頻尿になってます９時過ぎた頃落ち着くのですが。お薬は今まで通り・べオーパ・フェソテ

おはようございます統合失調症の娘がまたまた入院しました。グループホームが嫌で嫌で自分から入院したいと主治医に訴えて被害妄想がそのままのうちは難しいよね。どうやって生きろと言えば!薬も色々試した。本当に厄介な被害妄想で。娘は苦しんでいます。

妹がデイケアから帰って、いつものように、お茶とおやつを出すと、突然、妹が声をあげて泣き出しました。デイケアの昼食時に、他の利用者さんから、｢食べるのが遅い。食べる量が少ないから、もっと食べたほうがいい｣と、言われて悔しかったと。妹は、手の動きも悪いため、一人で食事をすることが難しく、飲み込みも時間がかかります。その利用者さん、まったく相手の状況もわきまえず、勝手なことを言ってくれます。私が妹の立場だったら、短気で言いたいことは言うタイプなので、言い返すと思いますが、妹はじっと耐える

今日会社を早退して機能訓練クラブに行ってきた行く人はみんなおじいちゃんとおばあちゃんでもなんな優しい私のような人がかよっててもみんななんにも言わない突然やめるとあらぬ誤解を生みそう今日初めて歩行器を持って行ったやっぱり歩行器使うと歩きやすい来週も持ってこうかな

死に際に後悔すること色々あるやうだが結局二つにまとめられそう▶︎自分本位に生きなかった事▶︎健康に氣を付けなかった事私はどうかな後悔は叩けば埃のやうに幾らでも出てきさうだが基本自分本位に生きて来たから良しとしよう健康は確かにもっと氣を付ければ良かった他には…私は過大に臆病になる時と自己を過大評価する時があって此れは結果として後悔を齎すから氣を付けた方が良かったのだらう氣を付けてゐれば全く違ふ人生もあったのかもしれないこれらは結局自分の現実を把握してゐなかっ

多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう気切・喉頭摘出（永久気管孔）訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：1／重訪：5ある日の服薬準備中に異変に気づくいつもの錠剤のサイズが違う（右がいつものサイズ）明らかに小さい？訪問薬局の担当薬剤師にすぐ連絡休日だからはっきりわからないが違う薬かも💧とはぁ？自分で薬を拡大鏡で確認したら精神・発達障害用だっ