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おはようございます寝返りが打ちにくく仰臥位で寝たままで腰が痛くなると(足も痛いのです)起きてトイレヘ歩行器で歩きます。最近は座っていても腰が痛くなります。デイケアのリハビリでベットに寝転がっていて起きるとフワつきます。朝が近づき小鳥がさえずり始めました。動物は良く知っている。薄明るいからね!
お友だちと児童館で遊び、靴を履いて帰る直前でした。「俺も抱っこできるよ」「俺も!!」という謎の対決?をしてバランスを崩して転倒。下駄箱に頭を打ち泣いていました。「大丈夫?ふざけたら危ないから気をつけないとね><!」と息子に伝えた次の瞬間、血が垂れていることに気がつきました。「血!!!」と言うと、一緒にいた看護師さんのママ友がすぐに見てくれました✨私は血が苦手なのと息子の傷を探した時にパックリキレているのを見て血の気が引いてしまい、次男もちょこちょこしていたので怪我をしないようにと必死で
今朝起きたらなんか調子がいい。脚のすくみも少なく比較的広いストライドで歩けるし、ふらつきも少ない。なーんだ、昨日一昨日の不調は疲労がなんかの一過性のものだったんだ!…と思っていたら午後からだんだんと身体が重くなり不調のどん底へ。明日からまた仕事。ちゃんといけるかな。今日は子どもの日。せっかく孫たちが来てくれたのにしんどくて殆ど遊べなかったしな…不安に押しつぶされそうでイライラする。
私たちの連休は4月末の27〜29日、5月の4〜6日の各3日間です。3日の金曜日は、訪問看護・訪問マッサージ・訪問入浴が通常通りで、唯一訪問リハのみお休みでした。なくてはならない訪問サービスですが、たまの休みは大歓迎です。誰も来ない3日間はとても貴重です。いつもより1時間も遅く起きて、マイペースでのんびり過ごせます。4月の連休は気になっていた冬物の洗濯や片付けが捗りました。今日は子どもの日。孫息子の野球もお休みだそうで、息子夫婦が3人で顔を見せてくれました。女の子達はママの実家にお
レスパイト入院後の記録です4/30、レスパイト入院から退院の日でした病室に行くと、満面の笑みの主人退院の日を楽しみにしてたんだね身の回りの物を荷造りして、ふと尿バッグを確認するとカテーテルに血尿が‼️尿バッグに少しだけ入ってる尿も真っ赤慌てて看護師さんを呼ぶもさっき、着替えとかで体動かしたからですかね?今出てるのは、きれいな尿になってきてるからとこのまま何もしてくれなさそう主人は、せっかく帰れると思ったのにいらん事言うなと思ってそうな顔してたけど昨年、尿関係で救急車搬送された
はじめまして42歳4人男子(21.18.15.10歳)+犬1匹の母です。2021.07月~痛み歩きにくい体幹不自由など色々な病院いくが原因不明2023.08月パーキンソン病と診断薬も効かない良くならない2023.12月多系統萎縮症疑い12月末検査入院しました結果は半々?意味不明何しに入院したの?1月再検査しました結果2月2日多系統萎縮症と診断3月22日甲状腺の検査状腺穿刺吸引細胞診しました結果は大丈夫でした薬はON/OFFのようだ……4月仙台多賀病院で
椅子を買った。電動の1人掛け椅子でリクライニングになるもの。ずっと欲しかった。だが、家が狭くなると旦那の反対を押し切れず、元もと使ってた、背の低いソファーを使っていた。起き上がりが不自由で、1人書きの椅子が欲しかった。念願の1人掛け椅子の購入でうれしい。これでベットで1日過ごすことなく、リビングで暮らせる。今はほとんどベッドで過ごす1日です。1日ベットにいると、足が弱ってしまうような気がするから、椅子の購入はうれしいです。高い、電動椅子だけど、使用期間は短いだろうと思うのが残念です。
おはようございます本日は何も予定の無いゆったりできる日曜日。最近は座ったままで冷蔵庫を開けるにも、マグカップに水を入れてレンジで暖めステックコーヒーを入れますがこれにも朝ご飯のパンをレンジで焼く用意にも全てに時間かかりこれからどうなるかとゆったり日もゆったりは出来ないか?最近はトイレの立ち上がりもタッチアップ使用してでの椅子からの立ち上がり時も怖いのだ。まだ自分で出来るから良いのだけれど。玄関までも行けず宅配も受け取れなく通販も頼めなく情けなくなる。元気な高齢の方は会
今日も脚の調子がすこぶる悪く歩くのもままならなかったので仕事を休む。ドクターに渡すために今までの経緯をまとめてみた。一応記録用に貼っておきます(笑)うーん…こう見ると発症ていつになるんだろ?過去の経緯•2019年7月従来の事務仕事から店頭販売部署(☆☆店)に異動。店舗への異動は30年ぶり。•2019年8月頃店舗にて顧客からのクレームを受け、業務内容が変わったストレスと相まってうつ症状らしきものが出る。(気分の落ち込み、食欲不振)翌年春までに体重が78
主人を失って得たものそれは、人の思いやりの心を頂いています先月の良かった方の区のボランティアの傾聴会こころのフラットさんのサポーターさんが昨日LINEで新聞に載っていた書籍を教えてくださいましたこの新聞によると2020年に旦那様を失ったけれど立ち直ったと書いてありますよとの連絡でしたアローン・アゲイン:最愛の夫ピート・ハミルをなくしてAmazon(アマゾン)早速図書館に予約しましたがもう8人待ちでしたこの傾聴会のサポー
私は、天気が良いのに出かけられないから、お時間のある方は、私の妄想旅へお付き合いを。別にキョロキョロして歩いている訳ではないけど、昔から、雑踏の中での芸能人、有名人が目に留まり人には「よくわかったね。」と言われてました。何故かピンポイントでその人に目が止まってしまいます。その人が普通の人とは違う何かを漂わせているのを感じているのかもしれません、今で言うオーラ?。だからか、スーパーに行くと、あ、あの人万引きするかも…と感じて市川悦子ばりに
おはようございます昨日はヘルパーさんが祝日関係なく来てくれましたが同行者が居て説明しながらでやって欲しいことが半分しか伝えられずでした。呂律が回らないのに何度も説明?話して疲れたよ~。これからもこんな事があるの?私が上手く伝えられないのか?ケアマネさんやヘルパーさんとはあまり私にとって良い関係とはいかず。多分それも伝わりはしてないと思います。言いたい事飲み込んでしまい言わないんです。健康な娘は練習しろと。(泣)
やはりだんだん脚の動きが悪くなってきているようだ。特にパーキンソニズム?の脚のすくみ。とにかく脚が前に出ない。思い通りに動いてくれない。動こうとしても上半身に下半身がついていかないので転倒しそうになる。トイレで便器から立ち上がる時もバーベル担いでスクワットやってんじゃねーかってほど脚がプルプルして立ち上がれない。こりゃあと5〜6年どこじゃねーぞと心も折れそうになる。仕事とか生活とか今置かれている状況、上記以外にもじわじわ進行する諸症状。そう遠くないであろうXデー。マトモに考えると気が狂いそうに
ここ最近一日中病気のことを考えてしまう日々初めのうちは大丈夫だったのが、今年に入ってから現実を受け止めると辛い。。涙が止まらなくなり、そうなると進行が進んでる気がして、ほんと悪循環何とか自分の中でいい方向に持っていくように考えてますが。気持ちを整理中です。。治験の情報とか色々な情報が、希望が欲しいです
記録となります4/13~4/18に開催された米国神経学会年次総会にて4/17、AlterityTherapeutics社が多系統萎縮症に対するタンパク質凝集阻害剤、ATH434-201のフェーズⅡ臨床試験についての報告をしています現在までに詳細は分かりません特にMSAーC(パーキンソン症状の強いタイプ)に関連するものですAlterityTherapeuticsParkinson’sDiseaseandMultipleSystemAtrophyDataFeatured
こんにちは!いつも読んでいただき、本当にありがとうございます!早速、前回の続きです。いつ急変してもおかしくない、呼びかけても全く反応してくれない状態のまま数日が経過し、私たち家族は「もう回復は見込めないんじゃないか」と悲痛な思いでいました。そして迎えた5日目。「今日も反応はないかなぁ」と思いながら病室に入って声をかけると、なんと!うっすらと目を開けてくれたのです「お母さん、会いに来たよ。調子はどう?私のこと見てる?」そう問いかけると、ゆっくりと瞬きをしてくれまし
こんにちは!いつも読んでいただき、本当にありがとうございます!またまた前回の更新から空いてしまいました💦なんだかバタバタしていますが、母はまた尿道カテーテルが詰まりやすくなってきている以外は落ち着いて過ごせています。では、前回の続きです。胃ろうから大量の胆汁が漏れ出し救急搬送された結果、腸に異常はなかったものの肺炎を起こしていることが判明し、一週間の予定で入院していた母でしたが・・・、血圧が50まで急激に下がり、病院から慌てて連絡がありました(2022年6月の話です)
はじめまして43歳4人男子(21.18.15.10歳)+犬1匹の母です。2021.07月~痛み歩きにくい体幹不自由など色々な病院いくが原因不明2023.08月パーキンソン病と診断薬も効かない良くならない2023.12月多系統萎縮症疑い12月末検査入院しました結果は半々?意味不明何しに入院したの?1月再検査しました結果2月2日多系統萎縮症と診断3月22日甲状腺の検査状腺穿刺吸引細胞診しました結果は大丈夫でした薬はON/OFFのようだ……4月仙台多賀病院で
おはようございます苦労して家を建てて庭も綺麗に色々植えて家は取られDV旦那が一人で住んでいて友達やら知り合いを呼んで居て。庭の木は面倒が見られなく全て切り倒してしまい。実家にすむことは悲しくて更に統合失調症や娘の事を思い離婚もできなく。住所が旦那の居る家のままなので手すりも介護保険では付けられなく。私の人生何だった?と思う。私は多系統萎縮症が診断される少し前に肺がんと診断されDV旦那に報告したら離婚だと言われ多系統萎縮症を報告したら何を酷いことを言われるかと健康な娘が
はじめまして42歳4人男子(21.18.15.10歳)+犬1匹の母です。2021.07月~痛み歩きにくい体幹不自由など色々な病院いくが原因不明2023.08月パーキンソン病と診断薬も効かない良くならない2023.12月多系統萎縮症疑い12月末検査入院しました結果は半々?意味不明何しに入院したの?1月再検査しました結果2月2日多系統萎縮症と診断3月22日甲状腺の検査状腺穿刺吸引細胞診しました結果は大丈夫でした薬はON/OFFのようだ……4月仙台多
今日は、病院へめまいの感じと頭がボーとすることを話しました。いつも自分が試したい漢方を話して処方してもらっています。前回はあしのしびれとムズムズがありましたが、漢方のおかげでなくなりました今回は前に効いていた当帰芍薬散と苓桂朮甘湯を処方してもらいました。効くといいなぁあと、前から興味があったヒルトニン注射をお願いしてきました。前から気になっていて、劇的に効かなくても少しでも効果があればと思いせレジストも効いてる気がするから、できれば注射を打たない期間飲めればいいのですがそのことも含
この課題はリズム感が大事だそうですね。しかし私はすでに拍手が上手く叩けません。以前はミュージカル観劇が趣味でしたが手拍子もずれてしまいます。音に合わせてリズミカルに、というのが苦手なんです。そんな私がリズムの為に始めたのがドラムです。といっても本格的に習うのではなく、youtubeの初心者向けドラム練習に合わせて、「足を打つ」程度の物です。続けられたらスティックを買う予定ですが中々上達しないので、いつになることや
フルタイムで社員として忙しくしているママ友(ババ友⁉︎)に連休中なら時間があるかと思い連絡したら、彼女は4月に倒れて、今は入院しているとの事早く知らせてくれたら良いのに…でも私の体の事を考えて知らせなかったのでしょうか。下肢マヒだけど、今は少し足が動くようになったと。そのうちリハビリ病院に移って、仕事復帰を目指して頑張るんだ!と、前向きな様子でした。不思議と落ち込んでいないのよ☺️という言葉は友としてホッとしますが、「人生何が起きるか本
電動車椅子を4月末で返した。もう自分で動かせないから、いらないよね~と。やっぱり寂しそうな母。できなくなる事が明確に出てきてしまって、、、受け入れられない母(/o\)もう立てないとぼそっと言う母。私は【立てないと言うか、、もうベッドで寝てしまったら、ベッドから起き上がれないでしょ~】受け入れられないよなー数ヶ月前までは、少し歩けたんだもん。去年の今頃は、まだ自分でトイレ行ってたんだもん。沢山思う。母が一番辛いんだけど、私も辛い。毎日、病状が進む怖さ。施設は嫌!ってことは、はっ
今日は暖かくなりそうです.ダンナ不在のまま2日目になりました。ダンナがいないとハルくんの面倒もみれないんだ、トイレの交換やらご飯の管理、水の管理など両手何かに捕まる必要があるので、ご飯や水を持てない。かろうじてトイレシーツは待てるけど、交換はできず上に落とすのが精一杯。立派な💩があったけど、その上にシートを乗せて今日は午後からデイサービスへ行きます、ダンナが帰るのは明日だ、早く帰ってこぃ
おはようございます昨日は施設の私の父に会いに行ってきました。健康な娘が連れて行ってくれました。まだ予約が必要でガラス越しでしか会えません。おまけに予約の時間が食い違って居て待たされましたがなんとか会いました。1日に2食たべて居てTVも見ているそうで思ったより元気そうで私の事を初めて娘だと判ったみたいです。何度か会いに行って初めて父に会えたような気がしました。懐かしい父の表情でしたありがとうね。
泣いた。泣くのは、セキショーの治療法が確立したとき。(嬉し涙)って決めてたのに、泣いた。だって、担任PTさんとのお別れの日だったんだもん。お別れ…といっても、産休に入られるんやから、悲しいことではないんやけどね。彼女が妊婦さんになった。と聞いたときは、めちゃくちゃ嬉しくて、孫が産まれるときって、こんな気持ちなのかしら?って思ったくらい(笑)産休に入る日がわかったときも、今回は泣くまい。笑って送るんだ。って決めてた。昨日、産休前の最後のリハビリでも泣かずに時間が過ぎていったから、し
おはようございます5月になりましたね〜。早いですね。世の中はゴールデンウィークだけど私は関係ないしどちらかというと嫌な時期で色々休みなどになり影響される。今年は私のデイケアの日と祝日が重ならなくラッキーだけどね。5月からはデイケアのリハビリ自体が週に1日になってしまう。少しは家でも自分で身体を動かさないと。
4月を振り返るとめまいなのかなんなのか頭の後ろがスッキリしない感じが今も続いています動くと特に頭がボーとするので嫌ですね首が原因のような気がしてます。首の前が突っぱる感じがあるとひどいです。あとここ2、3日右手に力が入らない💦進行を感じるとメンタルもやられ負のループでも病気には負けたくないので、自主トレ訪問リハビリ頑張りますどうにかネガティブをポジティブにしていかないとあと最近手が丸まって上手く動かせないため、折り紙リハビリ初めてみました来月は回復したいです