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こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございますめっきり涼しく秋らしくなってきましたね🍁お散歩も気持ちいい季節♪そんなお散歩中昨日ひやっとすることがありました。最低気温18度位で肌寒かったのか急に大きなクシャミを連発。その瞬間、急に足の力が抜けたのかバランス崩して前のめりに転びそうになりました危ないところでしたが転倒は免れ大きなクシャミだけで身体のバランスが崩れる、ということに焦りました私が転びそうになる時は・急に上を向いたとき
おはようございますすっかり秋で朝は何も被らないと寒いくらい暑かったけどすぐに冬が来そうです。何を着たら良いのかまた悩むことになりそう。統合失調症の娘はお試しで作業所が継続して行けたと報告あり来週から行くと張り切っているけど無理しないでほしいです。足を引っ張らないように気を付けてラインで無理しないで作業所へ行くようアドバイスしてるつもり、
お母さんが入院している間にエンカウンターグループに参加する機会があった。とても参加できる心境じゃないかと思ったけど、全然元気に全日程参加してきた。エンカウンターとは「出会い」を意味していて、集団心理療法の一つらしい。今ここで感じたことに目を向け、本音で語る。自分に向き合い、他者とも向き合い、本音に触れ影響し合う。たくさん聞いてもらって、たくさん聞いて。ある意味ナイスタイミングで、話すことがたくさんあったwファシリテーターの方もリーダーもメンバーにもありが
今日会社のプリンターが壊れた昨日も壊れ、業者の人に来てもらったどういう状態なのか業者に説明する為に電話しなくてはならない最近口が回らないのでお客さんの電話に出ない同僚に代わってもらうのだが今日はいないなんとか伝わるようにごまかしながら話した今日は電話だけで済んだほっとした
多系統萎縮症の進行度を評価する項目を検討しています。手指巧緻動作の評価方法は確立されたものがあります。検査入院していたときも、作業療法士さんから専門の検査を受けました。ただ、特殊すぎて自宅で気軽に、とはなりませんね。ならば次の候補は握力測定がカンタンそうです。ということで、「握力計」を検索してみました。結果、あまり自宅に置くのは気が引けるフォルムなんとなく我が家の感性には似合いそうもないので握力測定は病院受診のときにお願いしようか
今日くらいは強く辛いのは母嫌でも病気に向き合っている今日くらいは母より強くちがうか、今日からか私は泣かないのだ
神経内科専門医がわかりやすく解説！脊髄小脳変性症と多系統萎縮症～みんなで学ぶ、病態の基本とこれから～【💡神経難病講演会を開催】「脊髄小脳変性症と多系統萎縮症～みんなで学ぶ、病態の基本とこれから～」について、慶応大学病院の神経内科医がわかりやすく解説します。🗓️10月8日(水)14時~15時30分🏢落合保健センター🈸要事前申込み詳しくは区ホームページへ。https://t.co/G587Ox2eUCpic.twitter.com/SZmE3vKrQV—新宿区【公式】(@
おはようございます本日は訪問診療だけどいつも(便通の漢方と浮腫の漢方で多系統萎縮症は治療法無く薬も無いです)薬の処方箋を貰うだけで訪問時間が午前と大雑把で時間のかかるトイレに困る。薬は長男が貰ってきてくれるけど勤務が夜勤も有り不規則で調製にまた苦労する。目の具合が悪くて眼科の医師に訪問で診てほしいけど1月まで予約がいっぱいとか諦めたよ。いつもの医師は多分内科が専門かといつも看護師さんが血圧測り終わり医師は何もしない。何か話してよね。統合失調症の娘は今の所被害妄想の
今日旦那と夕飯を外食してきた会社から帰ってきて、それから出かけたうちの旦那はびっくらするくらい話をしない外食先もなんでもいい、と言ったきりこのまましゃべれなくなったらどうするのだろう歩けなくなったら…旦那しかいないのに…誰にも迷惑かけたくないなぁ
こんにちはkinaです。いつも遊びに来ていただきありがとうございます❤︎----------♡--------------------♡----------子供たちが小さな頃利用してました！カラダは食べるものでできている秋めいてきましたね。涼しくなれば体調も良くなるかと思いきや悪くなる一方喋りなど娘に何度も聞き返され頭の中では喋れてるのに口から出る言葉は呂律がまわってない。今日は話せないけど意を決して電話した。次のカグラ入院は岐阜まで行こ
多系統萎縮症と診断されてからの日々を綴っています。ふと思ったのですが、多系統萎縮症の進行度って統一された評価基準はあるのだろうか？診断基準はあるのだと思います。大学病院で確定診断を受けたときは、画像検査以外にもいろんな検査されましたし。。。一応、パーキンソン症状が強いようなのでパーキンソン病の進行度を測る「ヤールの分類」が適用されてますが、あれってかなりおおざっぱな分類なんですよね～先日も書いたのですが、今現在の進行が緩やかにも感じられ、
多系統萎縮症という病気が憎い患った本人はもっと憎いのか不安のほうが大きいのかもしれない家族としてはただ憎い
DelveInsight8月22日多系統萎縮症治療の進化：最近の進歩と将来の方向性より一部抜粋主要な製薬企業数社は、多系統萎縮症治療市場を主導する画期的な治療法を求めて、早期および中期段階の臨床試験候補薬を積極的に推進しているHLundbeckA/S（LuAF82422）TheravanceBiopharma（アンプレロキセチン）アストラゼネカ/武田薬品工業（TAK-341/MEDI1341）小野薬品工業（ONO-2808）テバ・ファーマシューティカルズ／MODAGGm
こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます叔父のお葬式に参列できなかったため、やっとのことでお香典とお悔やみの手紙を送りました。便箋1枚書くのに何度も書き直し、2日かかり文字を書くのが、ますます大変になってます読めないような小さくてミミズがはったみたいな文字しか書けなくて、情けない。びっくりするだろうなと恥ずかしいけど、気持ちが伝わるといいです。月曜日は訪問リハビリの日でした。骨盤を使って自然に歩くことをめざし、椅子に座って骨盤を前後
おはようございますトイレに起きてそのま車椅子に座っています。朝早くからTVってやっているんだ。いつもはラジオだからTVは新鮮だぶどう狩りのニュースがやってて昔統合失調症の娘とぶどう🍇狩りした事思い出した懐かしい。統合失調症の娘は沢山食べ過ぎげっぷした事恥ずかしかったけど懐かしいなあ。
入院時の説明の時点で肺炎かもと言われるのと一緒に二酸化炭素の値も高くなっていると説明された。通常は４０くらいのところ入院の時点で８０に。慢性的に十分に呼吸ができていない状態であったそう。人工呼吸器について話し合っていますか？と。今後考える場面が出てくると思いますと言われた。その日の夜家族で話し合い、今後そういった状況になったら人工呼吸器は使わない選択をすると決めた。翌日病院から連絡があり、改めてDr面談が行われた。もう、連絡が来た時点で怖い。面談では二酸化
今日病院に行って薬をもらってきた三連休あとなので混むかなぁと思って早くに出た薬をもらうだけと分かってたのか1番に呼んでもらった処方箋を書いてもらい薬局へ思ったより早く済んだので会社へそこから仕事して買い物して帰った
祝日の月曜日、訪問サービスは全てお休みです。午後になって、娘と孫娘が来てくれました。娘は8月には3回も来てくれたのに、ゆっくり話をした記憶がありません。1回目は花火大会の8月2日でした。私の体調不良で泊まってくれることになったのに、娘も夜になって酷い腹痛で…2回目は韓国旅行前日の11日、差し入れの食料品を届けに…3回目は30日の土曜日で、娘と夫で留守番。私と婿さんでショッピングセンターへ。(婿さん、私のipad購入とスマホのキャリア乗り換えにアドバイザーとして付き添い)そして、昨
こんにちはkinaです。いつも遊びに来ていただきありがとうございます❤︎----------♡--------------------♡----------子供たちが小さな頃利用してました！カラダは食べるものでできている無料体験行ってきました。平日、でかける事ないから楽しかった〜♪そして、疲れたー運動できたりリラックスもできてデイサービス楽しいねお試しだったので2時間位でしたが家に帰ったらグッタリでした。今日試したのはロープを使っての運動と
昨日は、「全国SCD・MSA友の会」の年に一度の「医療講演会・相談会」だった。▼昨年の医療相談会の様子はこちらから▼『進む治療薬の開発（SCD/MSA医療講演会）』昨日は朝から雨の中、車を走らせて品川へ向かった。患者会が主催する医療講演会・相談会へ参加するためだ。YouTubeでのオンライン視聴も可能だったが、今回は事情…ameblo.jp昨年に引き続き、僕は運営のお手伝いで参加。…のはずが、当日まさかの寝坊。会場にお昼前に到着すると、セッティングはほぼ終わっていた。仲間の頼も
2025年9月16日（）今日したこと脊髄小脳変性症の患者は国内に約3万人。多系統萎縮症の患者は国内に約１万人。2つの病気とも指定難病だ。この病気になるまでは私も名前も存在も知らなかった。脊髄小脳変性症には色々な型に分類される。多系統萎縮症は簡単に言うとそのうちの型のひとつで脊髄小脳変性症の中で1番多い型と言われてる。正確にいうと病名はついてなく症状だ。脳の部位が大脳とか小脳や脳幹に分類される。小脳と脊髄に異常があると症状が出るとされている。原因不明で治療法もない。台風と
顔からのみの異常発汗（体からは汗をかかない）は相変わらずですが、6月あたりから悩まされている体温調節関連の症状がもう一つあります。内蔵のみが熱いんです。主治医の先生も、リハビリ病院の先生にも「お腹だけというのは聞いたことがない」とのことで、何とか耐えられなくもないので、アイスを食べまくって凌いでいます。内蔵疾患とか心配だわ。昨日の質問でも自律神経関連の質問は少なかったしなあ。ということで、昨日は「SCD（脊髄小脳変性症）・MSA（多系統萎縮症）友の会」主催の医療講演会・相談会にオンラインで
テバのエムルソルミンが、神経変性を標的とする多系統萎縮症の画期的な治療法候補として、FDAのファストトラック指定を取得した新たな発表によると、FDAはテバ・ファーマシューティカルズの低分子タンパク質凝集調節剤エムルソルミンに対し、承認治療法が存在しない運動障害である多系統萎縮症（MSA）の潜在的治療薬としてファストトラック指定を付与した本剤は現在第2相試験（NCT06568237）で評価中であり、2027年初頭の終了が予定されているエムルソルミン（別名TEV-56286）は、MSAにおける
こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございますSCD（脊髄小脳変性症）・MSA（多系統萎縮症）友の会主催の医療講演会・相談会にオンライン参加しました。講演会は、東京大学の辻井省次先生による「多系統萎縮症の克服に向けて」。SCDの説明のあとMSAの最新治療還元型コエンザイムQ10の治験状況など。治験2相の結果の詳しい説明あり、3相の準備中とのことで期待したいです。・MSAPの人は発症から自立歩行期間が５．８年でMSACの人より少し短い
おはようございます進行性怖いこれからがどうなるの今以上に動かなくなるともう暮らせなくなる。どうしてもが気になる。はしょせん猫と思っていた。違う！家族以上の存在。いつも一緒車椅子を押せたらなあ♥(;ŏ﹏ŏ)困った事ばかりするけど可愛い♥(･o･;)獲物を持ち帰ることはやめてほしい¯\_༼ᴼل͜ᴼ༽_/¯壁をバリバリボロボロに止めて！¯\(°_o)/¯車椅子の前にドタ〜は止めて踏んづけてひいてしまうよ～（泣）
ご無沙汰しています！ブログにお越しいただきありがとうございます。おかげ様で再発転移なく過ごしています。3月⭐️母の心臓カテーテル手術(その後順調)4月⭐️P子ピアノ教室発表会(無事開催感謝)5月⭐️父🐟のパーキンソン病疑い(たくさんの検査)6月⭐️父🐟の多系統萎縮症疑い(とにかく通院)7月⭐️P子経過観察異常なし⭐️義父🐏の入院手術8月⭐️父🐟の介護認定からのケアマネさんと色々⭐️義父🐏の前立腺がん発覚からの抗がん剤治療⭐️義父🐏の見舞い(移動10時間)⭐️P子夏の疲れで
こんにちはkinaです。いつも遊びに来ていただきありがとうございます❤︎----------♡--------------------♡----------子供たちが小さな頃利用してました！カラダは食べるものでできている病気になるまでは俗に言うジャニーズに一切興味なく名前も、わかりませんでした。友達に私だってSnowManの名前わかるよ！と言われてびっくり！嵐の名前ならわかりました。去年入院した時に同室若い子がそれスノを見てて退院してから見
また転倒してしまいました。今回も幸い、骨折等もなく。だから数日すれば体は何ともなくなったんだけど、なにせ怖い印象が残ってしまって…。歩きがさらに悪くなってしまいました。最近通所リハビリも始め頑張ろとしてたのに…。どんどん悪くなる。病院の担当医にも「そろそろ進行してくる頃」って言われてしまったし。前向きな人はどう考えてるんだろう？
