多系統萎縮症

できないこと、増えた一年でした。⚫︎犬の散歩出来ないのが、⚫︎ワンコ抱っこ出来ないのが、ほんとにつらい、まだぐちぐちしてる。いま、ギリごはんあげてるけど、震えながら来年できなくなるんだろーな。そうなると、もっともっとつらい、⚫︎ひとりで外に出れなくなった。⚫︎車椅子になった。⚫︎家の中も、歩けなくなった、⚫︎目の前のリモコン取れなくなった。⚫︎全ての動きが、スローモーションに。⚫︎夜間頻尿始まった。⚫︎寝れなくなった。これぐらいで、進行止まりますように。もう十分で

今年は年末年始休みが長いそうですね。幼稚園はすでに冬休みに入って1週間ほどなので、あまり関係ない我が家です⛄️笑気付けば訪問の方々とも「今年もお世話になりました。良いお年をお迎えください🙇‍♀️」というやりとりをしていて1年あっという間に感じます。母の訪問は毎年12/28〜1/3まではお休みということが多いのですが、今年は12/30の訪問入浴と自費のお散歩がラストで年始はまだ相談中ですと言っても三が日はさすがに訪問入浴お休みなので、年始は1/6。1週間お風呂に入れないのが可哀想ですな

こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございますクリスマスに県外のゴスペラーズ友達からプレゼント届きました🎄12月20.21日、日本武道館で行われたゴスペラーズ30周年記念祭に讃歌したとのことで、グッズなどハニーキャンディやメンバーのキーホルダーなど、可愛い10年以上親しくさせていただいてるゴス友さん、ありがとうございます全国からゴスマニアが集結して盛り上がったみたいですね✨（私は一人で遠出は危なくなったので）ゴスペラーズの20周年G2

おはようございます！寝付けなくって起きてしまったので、氷でも舐めるか…（私の場合逆流性食道炎が少し楽になる）と台所に行ったら…流し（シンク）にGがいた。えっ？ちょっと待って。今って12月よね？いくら温暖化っつっても、最近は寒いよ。しかも、うちにはインフル患者もいるぞ（これは関係ない）軽くパニックになる。さすがにGのほうも元気はなく、シンクの壁を登る力はないようなので、水ジャーってして排水管に流し込んで居なかったものとしてしまったけど…びっくりして、目が余計覚めてしまった。なんで

私たちは義姉と義妹。兄弟に嫁いだ嫁同士姉は難病を患いながらその霊性の導くままに闘病の日々を珍道中。追記や修正を加えながらブログ1話目から(1日に２話ずつ)再投稿しています。なぜ今？の答えが分かってきました。というわけで、本日の１話目です。姉曰く♡どうか読んでほしい🙏2020/05/09No.313修正と追記してあります『海が割れる日』2020/05/09お姉妹占い🔮おはようございます🌈2020.5.9.今日の命式は壬子（みずのえね）冬の荒海荒れ狂う海原。強烈なパワー

おはようございますいつも変わった事(受診とか)が有ると夕方も眠れなくなります。全く眠れなくて。便秘にもかならずなります。そんなとき私って意外と繊細？なんて思ったりしてます。100％ですよ😂やっぱり繊細（笑）😂

起き上がりが厳しい母に据え置き型手すり買いました！！！頑なにベットで寝起きしない母。ずっと、布団で寝てる＿|￣|○いつか介護ベッド導入したいな(T^T)どうやって説得しよう...

熊本ローカルの番組ですが、後日、YouTubeで配信予定とのことです「希少疾患」の治療薬を熊本大学発、世界初の新薬開発に挑む若き研究者たちを追うKAB熊本朝日放送「熊本から世界初の新薬を～熊大発ベンチャーの挑戦～」2025年1月4日(土)放送熊本朝⽇放送株式会社（本社：熊本県熊本市⻄区、代表取締役社⻑：⽵内圭介）は、特別番組『熊本から世界初の新薬を～熊大発ベンチャーの挑戦～』を2025年1月4日(土)午前11時から放送します。番組内容世界に３億人の患者がいると

こんにちは！理由あって家に帰ってきてる長男（この言い方、もう飽きたな（笑））が、インフルエンザに感染してしまいましたー…はぁ、、、抗インフルエンザ薬と言えばタミフル！でしたが（リレンザもあったな）今回はゾフルーザっていうの？処方されてきました。1回飲むだけでいいらしい。昨晩は高熱（40度台）がきついらしく41度になったら救急車よぶから！！（ヒィィィ。やめてくれ〜）と宣っていたが、今はゾフルーザも飲んで落ち着いたようです。後は、残りの家族が感染してないことを祈るだけ。私はといえば

私たちは義姉と義妹。兄弟に嫁いだ嫁同士姉は難病を患いながらその霊性の導くままに闘病の日々を珍道中。追記や修正を加えながらブログ1話目から(1日に２話ずつ)再投稿しています。なぜ今？の答えが分かってきました。というわけで、本日の２話目です。姉曰く♡どうか読んでほしい🙏2020/05/08No.312修正と追記してあります『何を守っているか』2020/05/08お姉妹占い🔮ウエサク満月。５月の満月は天界のゲートが開くのだそうな。そんなこと知らない姉だけど今日は色も数字もい

クリスマスもおわり、気分的にはそうでなくとも、一気に年末ですね、毎年この頃にはねんがじょうで嫌でも正月気分になってたのに、今年は字が書けない、ものをもてない、なので必然的にやめた、だからしょうがつらしさはない、わたしの場合障害が右手に出てるから厄介だ、読んでる分には変わらないが、打つのは。時間がかかる、震えるし、目的の場所をさせないし、たいへん

私たちは義姉と義妹。兄弟に嫁いだ嫁同士姉は難病を患いながらその霊性の導くままに闘病の日々を珍道中。追記や修正を加えながらブログ1話目から(1日に２話ずつ)再投稿しています。なぜ今？の答えが分かってきました。というわけで、本日の１話目です。姉曰く♡どうか読んでほしい🙏2020/05/07No.311修正と追記してあります『かごめのかごめ』グレー二男撮見事な庚金(鉄)おはようございます🌈姉はいつも今日は何が降りてくるかなぁと待っていたらしい。でも今日から問おう💡と直感💡

おはようございます昨日は今年最後の神経内科の受診とCTと呼吸器科と受診してきた。訪問診療について相談室で相談して来た。車に乗り込みが大変だと話したら神経内科の主治医と呼吸器科の主治医が紹介状書くからと寂しいけど…仕方ない。CTは神経内科の疾患有るから受けなくとも良いと言われました。今回のCTの結果はゆっくり進行するからとそんなに変化無しと。病院から帰宅したら統合失調症の娘からのケーキのプレゼントが簡単な手紙と。良いクリスマスでした。

母が多系統萎縮症と診断された。これから、母の闘病の様子を綴っていこうと思う。新薬、早く開発されますように。

わたしがこのブログを書き始めたのは、ちょっとした勘違いからです。ある日いつものようにフォローしている方のブログを読もうとしてアプリを開いてタップしたら、いきなり全面広告が出てきたのです。それをわたしは、IDを作らないで閲覧しているからなのかと考え、IDを作りました。それからプロフィールを作成して、一つ目の投稿をしてみたというのが始まりです。IDを作って投稿しても、全面広告は相変わらず出てきて、自分の勘違いに気づきました。IDを作る以前は、多数の多系統萎縮症の患者の方本人や家族の方々の

私たちは義姉と義妹。兄弟に嫁いだ嫁同士姉は難病を患いながらその霊性の導くままに闘病の日々を珍道中。追記や修正を加えながらブログ1話目から(1日に２話ずつ)再投稿しています。なぜ今？の答えが分かってきました。というわけで、本日の２話目です。姉曰く♡どうか読んでほしい🙏2020/05/06No.310修正と追記してあります『結んで解いて無に返すかごめ』2020/05/06お姉妹占い🔮見たときが必要なとき🌈2020.5.6.己酉（つちのととり）秋の平原砂利（金

こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます能登地震で衝撃の幕開けだった2024年。私にとっても激震の年でした。①多系統萎縮症の確定診断去年の４月、右手の震えが出て夏には右足も震え、歩きにくくなりパーキンソン病のようですと言われたのですが。パーキンソン病の薬を数種試してもほとんど効かないので今年２月に「パーキンソン症候群」と診断変わり。１０年間飲んでる双極症のお薬が原因と思われます、といわれましたがお薬リチウムを800ｍｇから３００に減らして

私たちは義姉と義妹。兄弟に嫁いだ嫁同士姉は難病を患いながらその霊性の導くままに闘病の日々を珍道中。追記や修正を加えながらブログ1話目から(1日に２話ずつ)再投稿しています。なぜ今？の答えが分かってきました。というわけで、本日の１話目です。姉曰く♡どうか読んでほしい🙏2020/05/05No.309修正と追記してあります『かごめ』2020/05/05お姉妹占い🔮おはようございます🌈2020.5.5本日の命式です🎏真ん中の月柱が、庚辰から辛巳（かのとみ）に変わりました。

おはようございます本日は今年最後の神経内科CT呼吸器科の受診です。車に乗り込めるのかなと心配。私の主治医の居る病院は激混みで病院に行くことがかなりのストレス会計や薬を貰うのにかなり待って疲れてしまいます。もうそろそろ訪問診療にかえようかなと。統合失調症の娘も本日が受診らしい。昨日ラインにて知らせてきた。作業所も行けたと。

ただいま夕方の運動、1日のルーティンが終わりました。世間はクリスマスイブらしいですが、だから病気の進行が休んでくれるわけがないですし。リハビリも年中無休で続けるしかありません。そもそも12月24日はクリスマスイブというよりも、志村正彦というミュージシャンの命日（2009年に29歳で死去）の意味合いのほうが強くてですね。身内でもない＆ステージ越しでしか会えない（しかも、一方的）ミュージシャンの死で必要以上にどうこう言うのって理解されにくいと思うんですよ。確か2009年は、あのマイケル・ジャク

世の中はクリスマス。こちらは相変わらず動かない足を引きずりながら不用なオーディオ機器の整理をぼちぼちと。なんたって小さなコンポ一台3m先に移動させるだけでも、20〜30分かかってしまうのでなかなか作業が進まない。やっぱ年内はムリだな…色々と整理してると懐かしい品々も出てくる。そんなモノをついつい弄ってしまって無駄に時間が過ぎていく。お片付けあるあるですね。例えばこんなの。初代iPodnano。これが出たばかりの頃だから…もう約20年前か。ちょっと前にここで紹介させてい

私たちは義姉と義妹。兄弟に嫁いだ嫁同士姉は難病を患いながらその霊性の導くままに闘病の日々を珍道中。追記や修正を加えながらブログ1話目から(1日に２話ずつ)再投稿しています。なぜ今？の答えが分かってきました。というわけで、本日の２話目です。姉曰く♡どうか読んでほしい🙏2020/05/04No.308修正と追記してあります『直感で生きる覚悟』グレー二男散歩道2020/05/03お姉妹占い🔮おはようございます🌈コロナ禍でのゴールデンウィーク。近所のママ友と時間が合う日はウォ

いつまででしょうかサンタさんとか本気で信じてプレゼントをずっと待ってたの。前にも言わせてもらったのですが、サンタさんとか本気で信じられなくなったから来てくれないんだと思います。だから、今夜は悪い予感はどうか捨てて（とある人の歌の歌詞だよ分かるかな）楽しい夜を素敵な夜を昔（発病前かな）コンビーフパイを作って、オーブンに入れて夫に「焦げないように時々見てね」と言い残し、ベランダの洗濯物を片付けてたんですよ…そうしたら、まぁ皆さん予想通り、ぷーんと焦げ臭いにおいが…慌てて台所に行ったら

この間息子が、夫のことを、単身赴任も長かったしと言ったが、単身赴任は新居に転居する際に、夫が転勤できなかった一年間だけだった。まだ幼かった息子の心象風景には、お父さんが仕事で家にいなくて、いつもお母さんとお姉ちゃんと自分の三人だったという形で残ってしまっていたのかもしれない。確かに夫は、土日も出勤することが多かった。あまりの進行の速さに、3月いっぱい年休を取って休んだらどうかと勧めた時も、夫はとんでもないと、年休について考えてみようともしなかった。3月の下旬、夫が仕事の成果に

メリークリスマス嫁さんの病気（多系統萎縮症）ですが確定診断から14年、発症からはおそらく15～16年と思われます自画自賛になりますがボクも嫁さんもよく頑張っていると思います最近の様子ですが、昨年からはほぼ現状維持ですそれでも少しばかり病気の進行は感じていますここ直近は目を閉じている時間が長くなりました本当に眠っている訳ではなく声をかけると目を開けてくれますおそらく「うとうとしている」状態なのでしょうまあ、ボクでも一日ベットで寝ているとこんな感じになってしまうでしょうね

私たちは義姉と義妹。兄弟に嫁いだ嫁同士姉は難病を患いながらその霊性の導くままに闘病の日々を珍道中。追記や修正を加えながらブログ1話目から(1日に２話ずつ)再投稿しています。なぜ今？の答えが分かってきました。というわけで、本日の１話目です。姉曰く♡どうか読んでほしい🙏2020/05/03No.307修正と追記してあります『遊びましょ』おはようございます🌈題名のない音楽会Toshiのボヘミアンラプソディが流れてきて釘付けに。フルオーケストラで素晴らしかった。同時にフレディ

おはようございます昨日健康な娘に私の父の施設に連れて行って貰いましたが何とか車に乗り込めました。父は以前に会った時より元気そうでした。何も話さず耳も悪いようでしたが。近くに行けずガラス越しの面会なので大声も出せず会話は出来ないですが会えました。昨日は月曜日のヘルパーさんの今年最終日でしたが午後はキャンセルしまして午前のみ。食材が無くてあるもので食べれそうなものを作成してもらいました。年末年始ヘルパーさんもデイサービスも訪問看護も訪問リハも無くて一人ぼっちになるから食

今日は大学病院で娘の手術がありました。鼻中隔矯正術と言って、簡単に言えば鼻の通りを良くする手術です。娘は大学生の頃から喘息や中耳炎を繰り返し、ここ数年は慢性副鼻腔炎、アレルギー性鼻炎、鼻中隔彎曲症等と診断されています。臭覚も衰えていたようで、ほぼ感じない状態だったようです。手術で良くなるなら…と決断したんでしょうね。余程辛かったんでしょう。全身麻酔での手術なので家族の待機が必要とか。手術開始は9時で終了予定は13時でした。在宅レスパイトの申請は9:00〜11:00、12:00〜