多系統萎縮症

昨日友達ともののけ姫を見てきた内容は知っていたが映画館で見るのは初めてだわたしのことを考えて通路沿いで人の前を通らなくてもトイレに行ける座席を選んでくれた映画は2時間強あるので飲み物を極力とらずにトイレ問題に備えた映画はすごい良かったがおしりが痛くなった長い間座っていたので立ち上がるときふらふらした行けるときに行かなければ

DelveInsight8月22日多系統萎縮症治療の進化：最近の進歩と将来の方向性より一部抜粋主要な製薬企業数社は、多系統萎縮症治療市場を主導する画期的な治療法を求めて、早期および中期段階の臨床試験候補薬を積極的に推進しているHLundbeckA/S（LuAF82422）TheravanceBiopharma（アンプレロキセチン）アストラゼネカ/武田薬品工業（TAK-341/MEDI1341）小野薬品工業（ONO-2808）テバ・ファーマシューティカルズ／MODAGGm

テバのエムルソルミンが、神経変性を標的とする多系統萎縮症の画期的な治療法候補として、FDAのファストトラック指定を取得した新たな発表によると、FDAはテバ・ファーマシューティカルズの低分子タンパク質凝集調節剤エムルソルミンに対し、承認治療法が存在しない運動障害である多系統萎縮症（MSA）の潜在的治療薬としてファストトラック指定を付与した本剤は現在第2相試験（NCT06568237）で評価中であり、2027年初頭の終了が予定されているエムルソルミン（別名TEV-56286）は、MSAにおける

こんにちはkinaです。いつも遊びに来ていただきありがとうございます。今日からカグラ皆さんのいう通りスタッフがいい！地元の病院もスタッフ良かったけどさらにいい。そしてカグラへの熱心度が違う！終わった後、歩いたんだけど歩行器での歩きが全然違う。昨日はゆれゆれだったのに全くゆれないそんで1人で歩けた！！こんな感覚はじめて。午後も2回目のカグラ1人で歩いた！もちろんセラピストさん着いてたけど地元で歩いた時よりずっと歩けた。とにかく足が軽くて動きやすいやっぱり

2025年11月08日（）今日したこと私はこの病気になって移動が難しくなったので、動画をたくさん見るようになった。いわゆる教育系を観ている。モザイクと声変してる映像がほとんどだが、ニュースなども含め無修正の動画はなるべく名前と容姿を脳裏に焼きつけて、◯んだ際に◯後の世界があるならたたってやろうと思ってる。あと、私の散歩コースにはいくつか信号のない交差点がある。今日も渡ろうと待ってるのにとまらない車。なんなら渡ってるのに走り去る車。この道路に出てそいつらにたたってやろうと思って

このこを、みとれるか？あと9年は無理か、、もう、11月になってしまいました。現状維持とか、ムリでした。手が震えてはしもこっぶももてません。あと、動けなくて、パーキンソンの薬も効かない。食べれないから、痩せたままあと、が、リハビリも希望もてません。誰かたすけて下さい。

先週18日(水)の往診日にイノソリッドの処方をお願いしました。胃瘻からの経腸用半固形剤です。夫は2019年2月、入院中の病院で在宅に向けラコールが処方されました。当時は経鼻だったのでラコールの経腸用液です。同年5月の胃瘻造設後よりラコールの半固形剤となりました。通算6年超ラコールを頼りに生きてきたようなものです。このラコールの半固形剤が今年の11月頃に販売中止になるとのことです。たまたま、どなたかのブログから情報を得たのですが、私は初耳でした。性格上、成り行き任せにはできません。

思いがけず、今日奥歯を抜歯することになりました。抜歯自体は痛くありませんでしたが、麻酔の注射が痛くて、心臓がバクバク気分が悪くなりました。全く、体調不良の時にこんなことになるなんて…先週の木曜日の朝、膀胱炎の症状が出ました。症状は抗菌薬１錠で改善されましたが今夕まで5日間内服の予定でした。今回は膀胱炎の症状より薬の副作用？なのか、身体の怠さや気分の悪さで弱気になりました。こんなでこれから先、夫の介護ができるだろうか…何をするにも身体が辛くて、情け無くて…夫の顔を見ると涙ぐんでしまい

多系統萎縮症の相方について毎年書いている記録に昨年分を足して整理しました毎年1月に書いてたのにすっかり忘れてた読む方によってはつまらない内容でごめんなさいーーーーーーーーーーーーーーーー[2012年(平成24年)]45歳（推定発症年）ーーーーーーーーーーーーーーーー7月発症（推定）ーーーーーーーーーーーーーーーー[2013年(平成25年)]46歳（発症2年目）ーーーーーーーーーーーーーーーー12月TMD大病院検査入院→脊髄小脳変性症診断ーーー

おはようございますベッドから本日はトイレへ行ったついでに起き出したよ！起きたら5時過ぎてた！珍しく眠れたみたい。よく眠れて朝の5時昔は5分でも長く寝ていたかったのに。おじいちゃんの相続問題がなんとかなりそうでホッとしたね。おじいちゃん残してくれて有難う統合失調症の娘に譲れそうです。後は無駄遣いしないことを教え込んで

「このふらつきが、少しでも和らいだら…」そう願ったことのあるSCD（脊髄小脳変性症）の仲間は、きっと僕だけではないだろう。そしてその願いに、もう一度真正面から挑もうとしている薬がある。それが、今回紹介する「KPS-0373（ロバチレリン）」だ。※本記事は、公的に公開されている治験データベース（jRCT）の情報に基づき、要約・編集したものです。◆治験名：「KPS-0373の脊髄小脳変性症患者を対象とした検証試験3」この治験は、KPS-0373（ロバチレリン）という経口薬が、SCDに

MSA（多系統萎縮症）という病と向き合う日々の中で、「進行を抑える治療があったら…」と願ったことのある方も多いかもしれない。僕はSCD（脊髄小脳変性症）の当事者だが、その思いは同じだ。そんな中、新薬候補である「TEV-56286」について、日本で治験参加者の募集が始まった。この記事では、その概要を分かりやすく紹介したい。※本記事は、公的に公開されている治験データベース（jRCT）の情報に基づき、要約・編集したものです。◆どんな薬なのか？「TEV-56286」は、MSAの進行を抑える

こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございますクマ騒動で全く外出できない日々が続いてます。気候変動でクマの好物ブナの実が大凶作になり死に物狂いでエサ求めて人里に、というのは自然から人間への警告のように思えます。自主トレするほかはYouTube漬けでどうしても座る時間が長くなります。昨日は久しぶりにボランティア活動のZOOMミーティングに参加したのですが座ってる長い時間、眠気覚ましに刺激を❢と思い、しばらく使ってなかったフォームローラーを

アルテリティ・セラピューティクス社、多系統萎縮症治療薬ATH434についてFDAよりファスト・トラック指定を受ける神経変性疾患の疾患修飾治療薬の開発に特化したバイオテクノロジー企業であるアルテリティ・セラピューティクス（AlterityTherapeutics、ASX：ATH、NASDAQ：ATHE）（以下「アルテリティ社」または「当社」）は、本日、米国食品医薬品局（FDA）がATH434の多系統萎縮症（MultipleSystemAtrophy、以下「MSA」）治療薬としてのファスト・

ドパコールの副作用が気になって量を減らしたいと思ってて、ただ減らすだけだとカラダが動かなくなってしまうので代わりにセレジストはどうだろうか来週の受診のときに主治医に相談してみよう

おお、気がつけば8月末から更新してなかったか💦あれからまた尿路感染症で一度入院し、誤嚥性肺炎を心配され絶食とペースト食で15kg痩せ、目の焦点は合わなくなり、手の力は落ち、ブログ打つ気力もありませんでしたが、なんとか活動しています。

今日は大雨の中、息子家族が来てくれました。お昼のピザとリクエストの紫陽花を抱えて。紫陽花、今まで子ども達から何鉢貰ったか？残念なことに全て枯らしています。今年こそ、今年こそと万全の注意を払って世話をしているつもりなのに…マンションのベランダは生育環境に適していないのかも…と思いながら、今年もまた懲りずに挑戦します。いつか環境に順応する品種に巡り合うことを期待して…。今日もまた次女のRちゃんがいません。前回は友人とディズニーランドに行ってて不在。今日は発熱38度超えで、たぶん運

多系統萎縮症の相方＜現状＞ほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]＜訪問サービス（週）＞診療：1／歯科：1／看護：7入浴：2／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5もう10月が終わるのね早いな〜重度訪問介護は現在週5日3事業所に入っていただいてます最近介入した事業所(仮にA社・週一日)の支援体制がなんとも...謎???なのです🐸各事業所の支援体制今までで知ってる感じではマネー

★9/12(金)情報更新★治験施設が追加されました（計10施設）『学校法人藤田学園藤田医科大学病院（愛知県）』「MSA（多系統萎縮症）の進行を遅らせる薬があれば…」そう願ったことのある方は、決して少なくないはずだ。僕はSCD（脊髄小脳変性症）の当事者だが、MSAと向き合う方々の声に触れるたびに、治療法の選択肢が一つでも増えることが、どれほど心強いことかと感じている。▼前回記事はこちらから▼『MSAの未来に一歩（新薬TEV-56286の治験が始まります）』MSA（多系統萎

2025年05月14日（水）今日したこと踏ん張る力が弱ってる。足の指の強化の勉強。タオルギャザーの練習しました。足を曲げたときと伸ばしたときは使う筋肉が違うみたい。お母さんと会話。フラミンゴ介護予防チャンネルで足トレ。朝：昼：夜：今日のよかったことHabitNowってアプリで、クラシック聴きながらストレッチと10000歩以上と韓国語勉強、タイピング練習、ニュース見ながら発声練習を習慣化中。クラシックはドーパミンが低いと言われたので。発声練習は進行したら呂律が回ら

多系統萎縮症を対象とした第Ⅱ相臨床試験の中間解析において、ONO-2808（S1P5作動薬）の有効性シグナルを確認・第Ⅱ相臨床試験の中間解析でONO-2808（S1P5作動薬）の有効性シグナルを確認・第Ⅱ相臨床試験は症状発現から5年以内の多系統萎縮症患者さんを対象に日本および米国にて実施・多系統萎縮症は予後不良の神経変性疾患で、未だ根本的治療法なし・S1P5作動薬としてファーストインクラスの多系統萎縮症治療薬になることが期待小野薬品工業株式会社（本社：大阪市中央区、代表取締役社長：滝

ルンドベックのHPはちょくちょく見ているんですけど、去年の11月27日のリリースで、今日気づきましたえ❓️いつのまに❓️ルンドベック社、多系統萎縮症治療薬アムレネツグ（LuAF82422）の第III相試験を開始多系統萎縮症（MSA）治療におけるアムレネツグの有効性と安全性を評価する国際共同第III相無作為化二重盲検プラセボ対照試験MASCOTを実施予定H.LundbeckA/S（以下、ルンドベック）は本日、MSA治療薬amlenetug（LuAF82422）の臨床開発を進

この間の救急搬送からトイレの時は必ず用を済ませるまでドアを開けっぱなしで私が見ている。救急搬送される前は私がトイレまで連れて行き、ドアを閉めて『ジャー』と流れる音が聞こえたらトイレの前で待つようにしてたが救急搬送された日から心配で、そうするようにしていた。主治医の先生から塩分と水分をこまめに摂るようにと言われていたので、わりと水分補給はさせている。母の尿のでかた？精一杯ふんばって尿をしているように思える。ジャーって出て止まり、またジャーと出て止まる。そんなのを繰り返しているような気がす

こんにちはkinaです。いつも遊びに来ていただきありがとうございます。今思えば、病気の兆候と思えることが何年前からかありました。ジムのウォーキングマシーンが上手に歩けなくて変だなと思いました。娘と公園からの帰り真っ直ぐ歩けない事もありました。でも、病気だなんて考えもしなかった。病気になる2年前から足がしもやけになったりジムに行っても、片足立ちができなくて体幹が弱ってると思いました。とにかく、バランスが取れなかった。生あくびがすごく出たけど今は全く出ません病気だ

自己導尿の開始から3日ちょっとが経ちました。徐々にコツが掴めてきましたが、まだやる前は憂鬱というか。｢カテーテルが上手く通らなかったらどうしよう？｣不安がぬぐいされません。その心配とかは杞憂でなんとか通るんですけどね。Xでの朝の挨拶でも｢今日は泌尿器科｣とかしか書いていなかったので、自己導尿に至った経緯でも私の心情を交えて書いてみようと思います。多系統萎縮症と診断されたのは、2022年10月。その時には尿漏れ期をとっくにすぎてまして。話しにくい問題でもありますので、他人より更年期障害が強いの

昨晩、米国で大きな動きがあった。SCA（脊髄小脳失調症）の治療薬候補として期待されていた「トロリルゾール（VYGLXIA）」の新薬申請に対し、FDAが「完全回答通知（CRL）」＝現状の内容では承認できないという判断を出した。＊SCA（SpinocerebellarAtaxia）は遺伝性の「脊髄小脳失調症」であり、日本で一般的な病名である「脊髄小脳変性症（SCD）」に含まれる疾患群のひとつ。▼トロリルゾールの詳細はこちらから▼『SCDに初の希望①「トロリルゾール」とは何

難病と診断された当初、障害者手帳という制度に触れたとき、正直なところ、少しだけ抵抗があった。「まだ自分はそこまでではない」「なんとなく気が引ける」——そんな感情である。だが、実際に手帳を取得し、使ってみると、思った以上に気持ちが軽くなる瞬間があった。いくつか、僕自身の実体験から紹介してみたい。■高速道路がいつでも半額僕は二か月に一度、福島までクルマで往復している。そのたびに実感する。「この割引、本当に助かる！」と。一般道を延々走る元気はない。この制度のおかげで、「まだ行ける」と

先週末は診察の日でした。今までは仕事を午前半休していましたが、今や在宅勤務なので、終日休みをとりました。まず、脳神経内科。外出時は杖の使用が常態化しています。脚は重く、身体のバランスもとりにくくなっています。日々、病気の進行を感じます。来月の診察で、身障者手帳申請用の診断書を書いてもらうことになりました。その後、同じ病院内の泌尿器科へ。頻尿や尿意切迫感が酷かったので、前回から同じ日に診察を受けています。脳神経の病気では自律神経の働きが阻害され、厄介な非運動症状が現れます

手動車椅子かったけど、中古で動かない、1ミリも進まない。電動車椅子は車にのらなくてこれで、車乗せどこでもいけるーて思ったに、押してもらわないと、進まない。また、夫か、人に頼らなきゃいけない。普通の人なら動くのかなあわたしが力ないからかなぁショックです。皆さま、あたりまえ？これって普通？介護1になりました。一年で、去年は要支援1だったのにー前は、何か月前は、先月は、あれできたのに、と思ってばかり出来なくなったのを認めたくないんだ。しょうがないのに。

定期受診に行ってきました。特に変化もなく、よかったです。診てくれる先生もいい人。でもこの病気は治らないし、やれることはないっていうのをヒシヒシ感じます。リハビリ増やしたのに進行しているように感じます。なんも役に立たない、できないことが多いです。生きててもいいことないなあー。