多系統萎縮症

おはようございます昨日は長男がケーキを差し入れてくれオヤツにスタッフが出してくれたけど又太る（泣）から夕飯のご飯は半分にしました。いつもオニギリにしてくれるので半分残したよ。悪いから早めにご飯は半分にと言ったらもうオニギリは作ってあると残して良いと！

こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます多系統萎縮症の補完療法の一つとして水素ガス吸入を取り入れてから一年経ちました。『水素デビューしました！』こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます先日レンタル契約した水素ガス生成器リタエアーが届きましたスタイリッシュなデザイン♪電気ポットくらい…ameblo.jp水素吸入は、パーキンソン病の方が使用して血流よくなって調子いい、と書かれて興味が湧き。神経難病など様々な病気の改善に効果がありま

風邪をひいたかもしれない喉が痛いし鼻水もでる父も風邪っぽかったいちおう風邪薬をのんだこれで治ってくれればいいなぁこんな体になって風邪をひいた事ない大丈夫だろうか

こんにちはkinaです。いつも遊びに来ていただきありがとうございます。今日はSTさんの日でした。最近、ふらつきがひどく玄関の鍵も開けれないしお出迎えや、見送りもできなくなりました。スリッパの用意もしなくそれで良いとリハの方言ってくれました。私のふらつき加減ですが皆さんの思うより、きっとひどくこのままの状態で何年も生きるのが辛いです。寝てるのか1番良くて夜が待ち遠しい。それか、じっとしている。寝たきりが本当はいい。でも、少しでも動いていたい。食事も1人では

直前のポストは8/15の出来事で、あまりにバタバタしすぎて、疲れ果てて筆が止まりました。記録は残したいので再開したいと思いつつ、その前に今の様子を記録。今、父は3度目の入院中です。またヘモグロビンが4．8まで下がってしまって、2度目の緊急入院になりましま。病院に飽きて退屈だから早く帰りたいとぼやいています。かたや母は、介護施設のショートステイを、入所に切り替え生活してもらっています。薬が切れるのでと持ち込んだ日も会えなくて、今週ようやく面会が再開したので、今日は母に会いに行ってきました

呂律が回らなくて伝わらない何度言っても伝わらない自分でも呂律が回ってないなぁと思う今日は特にかすれている練習すれば出るのだろうか

こんにちはkinaです。いつも遊びに来ていただきありがとうございます。継続手続きしていた介護保険証が届きました。介護3少し悪くなっちゃったなー要支援が懐かしい。去年の連休まで普通に歩いてたのになーこんなになっちゃった。☻••┈┈Thanks!┈┈••☻ありがとうございますいつもいいね！フォローありがとうございます。励みになります(*^^*)介護ライフ

こんにちはkinaです。いつも遊びに来ていただきありがとうございます。本日、初めての訪問入浴でした。湯船が大きくて、窓から入れた。大きすぎて、湯船の向き変えてた。訪問入浴は寝たまま入れるので、楽ちん。今年になってからシャワーしか浴びてないので久しぶりのお風呂は気持ちよかった。男の人におっぱい見られたけどおばあさんなので気にしない。ベッドから抱き抱えてもらって湯船まで行ったけど帰りは落とされて、しまった。落ちたのは、ベッドの上で痛くも何ともなかった。これから

今日は主人の大学病院の受診日でした初めて大学病院を受診したのが、去年の10月4日約1年になります事前に様々な検査をして、最後主治医の診察だったのですが、先生が主人に、この半年くらいで進行したなって感じますか？って問いました主人は、多分..自分的には進行はしているんだと思っていますと答えました主治医は、もしかしたら仕事がリハビリになっている可能性があります進行は..ゆっくりだと思いますと仰っていただけました今日は私も付き添いで一緒に行ったのですが、主人が検査している時、待合室で本を読

おはようございますコメントをいただいた方ありがとうございました。返信が遅れましたがアップしました。いつもありがとうございます。励みになります。統合失調症の娘は昨日受診して主治医が変わったとかです。薬の変更はなかったとか。私は昨日ケアマネさんからショートステイを勧められました。の事もあり問題山積み。

今日両親とスーパーに行った駐車場でゴムのポールを巻き込んだ父の運転だが85歳ではしかたないあとどれくらいもつのだろう5年たてば90歳だ5年もたてばどうなっているだろう寝たきりなのは間違いないそんな状態で迷惑だ

おはようございます手作りの栗きんとんがオヤツで食べられまして懐かしかった。実家には栗の木が４本あり大きな栗が取れて昔良く栗きんとんを作っていた。最近は良く親のことを思い出します。利用者さんでご飯の時に私の前の席のおじいちゃんがたまに笑われると私の父に似ていて。

主人は多系統萎縮症です診断後、主人のことでいろいろな大変なことがありました症状も多岐に渡りますでも私は、ある時から主人のマイナスなことはブログに書くのは辞めましたなぜなら、このブログは記録としてずっと残しておきたいからです私は幼少期から私自身本当にいろいろな事がありましたでも、今思い出すことって辛かったことばかりで幸せなことって思い出さないのです嫌な事ばかり思い出してしまう、ずっとそれが頭の中で記憶される私は主人に対してそんな気持ちは持ちたくない辛いことは記録に残したくない

実家に帰省する度に立ち寄る大好きな雑貨屋さんがありますそこで、オススメNo.1になっていた入浴剤エプソムソルト✨主人曰く、この入浴剤を入れるととっても体が温まって、上がってから体が動かしやすくなるそうです※PRでも何でもありませんマグネシウム成分です＊＊＊昼間のパートが毎日忙しすぎて、毎日残業です家についてあれこれやっていると、もうこんな時間甘えてきてくれるワンコ達🐩が癒しです✨

今日はリハビリ病院に独りで行ってきました。というのも、妻が「咳をすると頭が痛む」とのことでMRI検査で行けなかったからなんですが……。おそらく良性の脳腫瘍で、手術が必要とのことのようです。まず検査入院で4泊5日。その後、手術の際の入院が2週間程度かかるとか。命に別状はないとのことですが、その間、私はどうしよう。実家に行くと言っても導尿のカテーテルをそれだけ持つと大荷物になって重いし、危ないし。幸い、嚥下や呼吸がまだ大丈夫なので、このままいたほうが良いかなと思っています。私がこの病気になった

死に対して忌避感を持つ方からすると私の存在がNGな訳だがまぁこの期に及んで氣にしても仕方あるまい80億の生があれば80億の死がある訳で無数の様々な人生の終が全て一緒くたにされて不安と恐怖と絶望に縁取られた死と云ふのはどうにもおかしく思へる仮に一般的な世界観を前提にするとして私は自然死については肯定的だが勿論生についても肯定的である（自然死は老衰と大半の病死と一部の事故死？遭難死？だと思ってゐるが異論は認める）生と死生を楽しみ死を楽しむ共に楽しめればいいのだらう

主人と結婚して、もうすぐ21年になります付き合いを入れたら、もっとですそんな主人と一緒にいて、妻目線で思うことは、主人は人に凄く恵まれている人生だなって思いますそして、かなりの強運の持ち主です主人は、人を悪く言ったりあまりしないし、愚痴もあまりこぼしません私と喧嘩すると、黙って寝るタイプです私はイライラして寝れないのに、主人は切り替えが早いのか、私がどんなに怒って暴言を吐いても、黙って寝て、速攻でいびきをかいて寝て、翌朝になって、ヤベッ！昨日喧嘩したんだったって気づくタイプですそし

メネシット(レボドパ製剤先発薬）が近日中に生産中止になることは、ブロ友の方のブログを読んで知っていました。先月の診察の際、処方箋をもって行った薬局で、来月からメネシットに代わってドパコールでの処方になる旨言われました。PDの診断を受けていた頃は300mg/日を服薬していましたが、MSA-Pとの診断された今は600mg/日を飲んでいます。いかに薬が効きにくい私でも、深夜になると、極めて、動きが悪くなるので、少しは効いているようです。それにしてもメネシットが生産中止になるとは…いくら採算性が悪

株式会社リプロセル日本国内における脊髄小脳変性症（ＳＣＡ３型及びＳＣＡ６型）を対象とした幹細胞製品「Stemchymal®」の製造販売承認申請に関するお知らせ（↓リリースPDF）2026.6.24IRNEWS（↓リリース一部抜粋）当社は、2026年６月24日付で、当社が日本における独占的商業化ライセンス契約を保有する、再生医療等製品「Stemchymal®」（以下ステムカイマル）について、脊髄小脳変性症（ＳＣＡ３型及びＳＣＡ６型）における運動失調の進行抑制を効能

多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5訪問診療の際に胃ろうバルーンカテーテルの交換がありました頻度は3ヶ月ごとですトラブルがあった時のために交換キット一式保管してあり交換日はそれを使って新しいキットをまた保管しておくというパターンですチューブは3

多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5ここ1年位かなぁ...食いしばりや顔の強張り症状で口が開かない時間帯が多々あり、食事介助や口腔ケアや水分補給などとても困りました。バイトブロック（デンタルブロック）もちょこちょこ試しましたオーラルケアデンタル

防災用として予備の人工呼吸器をレンタルすることにしました。千葉豪雨の翌週の水曜日(8/19)が定期の往診日でした。担当医より1.100円/月で使用中の物と同じ呼吸器をレンタルできるとのお話がありました。(他の担当患者さん宅で短時間の停電があったそうで、我が家の状況を心配して下さったようです)もし停電しても呼吸器が2台あれば30時間は大丈夫もし呼吸器が壊れたら交換できるポータブル電源に繋ぐのは機器の為にあまり良くない？そんなお話しでしたが、その時は「お願いします」とは

サッカーJ2リーグいわきFCのサポーターです。シーズン移行してから最初のリーグ戦、8月に開幕してから全くホーム戦に行けませんでした。ずっと富士で夫に付き添っていたからです。様々な申請やサロンのお仕事もあって10日間程いわきに一人で戻っていたので、昨日の横浜FC戦ようやくスタジアムに行けました。Xやこのブログを通して、サポーターの仲間達は、私の夫の病状はご理解いただいていてありがたい限りです。いわきに戻って、母や妹、そして親しいお友達といろいろお話していく中で、だんだんと私の気持

◆ユビキノール（MSA-01）第3相治験、国内募集開始2026年1月30日、ユビキノール（還元型コエンザイムQ10）を用いたMSAの第3相治験が、国内で正式に募集開始となった。本記事では、公的な治験登録情報（jRCT2031250696）をもとに、この治験について、できるだけ分かりやすくまとめてみたい。※本記事は、厚生労働省「臨床研究等提出・公開システム（jRCT）」に公開されている情報を基に編集しています。臨床研究等提出・公開システムjrct.mhlw.go.jp◆ユビキノール（

2026年1月現在の実施医療機関情報を更新しました▼ルンドベック「LuAF82422」ついてはこちらから▼『MSAの未来にもう一歩（新薬「LuAF82422」の治験進行中）』「MSA（多系統萎縮症）の進行を遅らせる薬があれば…」そう願ったことのある方は、決して少なくないはずだ。僕はSCD（脊髄小脳変性症）の当事者だが、MSAと向き…ameblo.jp★募集が終了しました（1/30日19：00情報更新）北海道大学病院（北海道）仙台西多賀病院（宮城県）新潟大学医歯学

おはようございます昨日ケアマネジャーさんが来て【暇だからリハビリをやりたい】と言ってしまいまいまずいなあと😂ご飯以外はベッドの上で寝ているだけで暇なんてすねているとお茶も飲みにくくてTVも見にくくて。自分の部屋も見られなくて。

こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます昨日はお誕生日にメッセージくださった皆様、ありがとうございますお誕生日の日に八神純子さんのコンサート@秋田市ミルハスに行きました。友人が誘ってくれて、そのご家族が送り迎えしてくれました🚙八神純子さんというと「みずいろの雨」「パープルタウン」しか知らなかったのですが、ステージでの声量、伸びのある高音、若々しく迫力ありました。スケール感ある曲のほか、ほろりと泣ける曲も。ピアノとギターがまた上手くてダイナミ

政府が7月21日に閣議決定した「経済財政運営と改革の基本方針（骨太の方針2026）」を読んでいたところ、創薬や先端医療に関する記述が目に留まった。毎年発表されるもので、法律そのものではないが、政府が今後どの分野を重視し、予算や政策をどこへ振り向けるのかを示す、いわば国の基本設計図のようなものである。経済財政運営と改革の基本方針2026-内閣府経済財政諮問会議は、経済財政政策に関し、内閣総理大臣のリーダーシップを十分に発揮することを目的にして、2001年1月に内閣府に設置された合議

2026年7月末時点の治験・研究情報を確認しましたSCD（脊髄小脳変性症）・MSA（多系統萎縮症）の治験・研究情報について、2026年7月末時点の状況を確認した。jRCT（臨床研究等提出・公開システム）をひと通りチェックしてみたが、前回の6月版から、現在追いかけている主な治験や研究に大きな変化は見られなかった。これまでは月ごとに情報をまとめてきたが、最近は大きな変化のない月が続いているため、今後は毎月の定期更新をいったん終了し、新しい治験の登録や募集状況の変更など、目立った動きがあっ

今日両親とランチに丸亀製麺に行ってきたどうしてもシェイクうどんというものが食べてみたかった両親はうどん弁当でいいと合計3つのお持ち帰りを頼もうとしたなんとシェイクうどんは終わってしまっていた1年待たないと食べれない来年まで食べれるだろうか