多系統萎縮症

こんにちはkinaです。いつも遊びに来ていただきありがとうございます。継続手続きしていた介護保険証が届きました。介護3少し悪くなっちゃったなー要支援が懐かしい。去年の連休まで普通に歩いてたのになーこんなになっちゃった。☻••┈┈Thanks!┈┈••☻ありがとうございますいつもいいね！フォローありがとうございます。励みになります(*^^*)介護ライフ

順調に散歩を続けているように思われますが、そんなこともありません。『メインの散歩コースを一部紹介』今週から、普通の散歩コースに復帰しました。2ヶ月以上。実に長かったです。言葉では「復活してやる」とか書いていましたが「このまま歩けなくなったらどうしよう｣とか…ameblo.jp基本はここで書いたコースなんですが、最初にある玉川上水の暗渠を通る際に4回連続で転倒しています（汗）。この階段です。この前に地域最安値の自動販売機があって通っていたのですが、いよいよもって危なくなってきました。病気より

口が回らない昨日も夫に「チャンネル消していいよ」と言ったのに伝わってなかった結局自分で消すことになった両親にも伝わらない母親は耳が遠いから尚更もう喋るのが嫌になるいいたいこともいえなくなるこれからさきもっとだ

多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5ブログを始めて丸8年になったなんとも早いなぁ...☆同じ神経難病でも病名が違うとなんとなく声かけづらかったり遠慮してしまいがちだけどALSのみかりん•*¨*•.¸¸♬︎とは不思議とすぐに仲良くなったね

妹がデイケアから帰って、いつものように、お茶とおやつを出すと、突然、妹が声をあげて泣き出しました。デイケアの昼食時に、他の利用者さんから、｢食べるのが遅い。食べる量が少ないから、もっと食べたほうがいい｣と、言われて悔しかったと。妹は、手の動きも悪いため、一人で食事をすることが難しく、飲み込みも時間がかかります。その利用者さん、まったく相手の状況もわきまえず、勝手なことを言ってくれます。私が妹の立場だったら、短気で言いたいことは言うタイプなので、言い返すと思いますが、妹はじっと耐える

多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう気切・喉頭摘出（永久気管孔）訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5以前の記事の続きです『カニューレフリーの実情①』多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）…ameblo.jp相方は永久気管孔

大分以前に或る高齢の方と話したことがある私「やっぱり輪廻転生と云ふのはあると思ふよ」老人「（苛立たしさうに）ないよ何もない」私「ぢゃあ何にも執着しないで済むね」老人「其れとこれとは別の問題だ」別なのか同じなのか死が単に消滅なら生に拘る程にその衝撃は計り知れないが願望も未練も後悔も消えるなら負の遺産も消えるなら別に良ささうな氣はするしかしもし転生が無いなら此の個性の差は何なのだらう遺伝子環境さう云ふのはあるだらうけれども一人でも例外があれば他の因子

ブログには何度か電車内で隣の人が寄りかかってくることを書きました今日も隣の女性が寄りかかってきて...ブログには都度書いていませんが、ここ最近本当に隣の人が寄りかかってくる率が高くて、結構ストレスです周りを見渡して、向かい側で座っている人も、同じ列で座っている人を見渡しても、私の隣の人しか寝ていないのです統計上、週に2回は寄りかかられますそして、隣で寝ている人は電車の進行方向のブレーキ関係なく、右側の人も左側の人も、必ず100%私側に寄りかかってきます、、これは、100%です泣さっ

​​44歳4人男子（24.20.17.13歳）+犬1匹の母です2021.07月~痛み歩きにくい体幹不自由など色々な病院いくが原因不明2023.08月パーキンソン病と診断薬も効かない良くならない2023.12月多系統萎縮症疑い12月末検査入院​​しました結果は半々？意味不明何しに入院したの？1月再検査しました結果2月2日多系統萎縮症と診断3月22日甲状腺の検査状腺穿刺吸引細胞診しました結果は大丈夫でした。痛かった😭薬はON/OFFのようだ……4月仙台多賀病院

ただいま午前中のリハビリメニューが終わりました。月日を追うごとに午前中という言葉がしっくりこない時間帯になってしまっていますが（笑）。まずは、起床時間が1時間遅くなったこと。これは早朝の自己導尿のタイミングの影響もあるでしょう。「ナイトカテーテルとウロバックのセットを使えば朝まで起きませんよ」と泌尿器科の先生には言われていますが、それに移行すると今使っている使い捨てカテーテルの保険適用がハズれるらしく（洗って何度も使うカテーテルに変更）。何よりもこの病気、一度進むと戻れない気がして、今のところ

今月でパーキンソン病から多系統萎縮症への診断変更をしてから１年が経ちます。振り返ってみると、病気のせいでいろいろなものを失った１年間でした。３年前、確定診断したその時の主治医は、DATスャンの結果のみをもってＰＤ確定とし、レボドパの試験投与は行いませんでした。その結果最初の２年間はレボドパは効かず、また、進行が早く感じていましたので「あぁ、案の定…」と思いました。（その後転院しました。）DATスキャンと心筋シンチは検査費用が高額になるので同時にはやらないらしい。薬がこの2年間、効かないこと

メネシット(レボドパ製剤先発薬）が近日中に生産中止になることは、ブロ友の方のブログを読んで知っていました。先月の診察の際、処方箋をもって行った薬局で、来月からメネシットに代わってドパコールでの処方になる旨言われました。PDの診断を受けていた頃は300mg/日を服薬していましたが、MSA-Pとの診断された今は600mg/日を飲んでいます。いかに薬が効きにくい私でも、深夜になると、極めて、動きが悪くなるので、少しは効いているようです。それにしてもメネシットが生産中止になるとは…いくら採算性が悪

こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます多系統萎縮症の補完療法の一つとして水素ガス吸入を取り入れてから一年経ちました。『水素デビューしました！』こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます先日レンタル契約した水素ガス生成器リタエアーが届きましたスタイリッシュなデザイン♪電気ポットくらい…ameblo.jp水素吸入は、パーキンソン病の方が使用して血流よくなって調子いい、と書かれて興味が湧き。神経難病など様々な病気の改善に効果がありま

こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます泌尿器科クリニックの受診日でした🏥多系統萎縮症の自律神経症状の一つ、夜間頻尿（過活動膀胱）のため、約2ヶ月ごとに通院してます。・前回の検査では尿に白血球が少し出て・・・膀胱炎の一歩手前か、と不安でしたが今回は大丈夫でした一時的なものだったようです。・お薬は効いてたのにここ2.3日涼しくなっせいか朝だけ頻尿になってます９時過ぎた頃落ち着くのですが。お薬は今まで通り・べオーパ・フェソテ

多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう気切・喉頭摘出（永久気管孔）訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：1／重訪：5ある日の服薬準備中に異変に気づくいつもの錠剤のサイズが違う（右がいつものサイズ）明らかに小さい？訪問薬局の担当薬剤師にすぐ連絡休日だからはっきりわからないが違う薬かも💧とはぁ？自分で薬を拡大鏡で確認したら精神・発達障害用だっ

とあるハウスメーカーさんと仮契約をして、故郷に家を建てることにしました私と主人の終の住処ですいつ故郷に戻るかまだ分かりませんが、主人の意見をたくさん取り入れて、納得のいく住まいにしたいと思っています主人同様、私もずっと生涯住む場所ですこれからはどんなに辛くても働き続けなくてはいけません頑張ります

おはようございますせめて立ち上がれて移乗が出来たらと思うけど遠い道のりです。リハビリにて立つ練習はしています。おやつでインスタントラーメン🍜を食べましたがおかわりをしてしまいまたまた体重が増えます（泣）(笑)

主人は多系統萎縮症です診断後、主人のことでいろいろな大変なことがありました症状も多岐に渡りますでも私は、ある時から主人のマイナスなことはブログに書くのは辞めましたなぜなら、このブログは記録としてずっと残しておきたいからです私は幼少期から私自身本当にいろいろな事がありましたでも、今思い出すことって辛かったことばかりで幸せなことって思い出さないのです嫌な事ばかり思い出してしまう、ずっとそれが頭の中で記憶される私は主人に対してそんな気持ちは持ちたくない辛いことは記録に残したくない

健常者の時からあまり姿勢はよくなかったですが、昨年11月に転倒して首下がりになってからは、それに輪をかけて悪化しています。『転倒そして「むち打ち症」』表題のとおり、転倒し、そして首が「むち打ち症」になりました。しばらく、顔を上げてＰＣ画面を見ながらの作業ができなかったため、更新が遅れてしまいました。脳疾患…ameblo.jp杖、前傾姿勢、小刻歩行、首下がり…典型的な脳疾患患者です。首下がりは、頭が重く、前が見にくく、飲み込みにくいです。首下がりは少しずつ改善していますが、まだ、完全に

多系統萎縮症の相方について毎年1月に書いている記録に昨年分を足して整理しました今年もすっかり書くの忘れててもう4月じゃん読む方によってはつまらない内容でごめんなさいーーーーーーーーーーーーーーーー[2012年(平成24年)]45歳（推定発症年）ーーーーーーーーーーーーーーーー7月発症（推定）ーーーーーーーーーーーーーーーー[2013年(平成25年)]46歳（発症2年目）ーーーーーーーーーーーーーーーー12月TMD大病院検査入院→脊髄小脳変性症診

毎年7月に更新してたのにすっかり忘れてた多系統萎縮症(MSA-C)の相方発症(推定)から15年目に入りました定点観測9年14年目13年目12年目11年目10年目9年目8年目7年目ーーーーーーーーーーーーーー2026年7月現在・発症(推定)から15年目(丸14年)・診断から13年目＊赤字は1年前と比べ悪化した部分＊青字は1年前と比べ改善した部分ーーーーーーーーーーーーーー要介護5障害者手帳1級障害支援区分6重度訪問介護支給430時間

こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます昨日はお誕生日にメッセージくださった皆様、ありがとうございますお誕生日の日に八神純子さんのコンサート@秋田市ミルハスに行きました。友人が誘ってくれて、そのご家族が送り迎えしてくれました🚙八神純子さんというと「みずいろの雨」「パープルタウン」しか知らなかったのですが、ステージでの声量、伸びのある高音、若々しく迫力ありました。スケール感ある曲のほか、ほろりと泣ける曲も。ピアノとギターがまた上手くてダイナミ

2026年4月現在の実施医療機関情報を更新しました▼ロバチレリンについてはこちらから▼『SCDの改善をめざして（新薬「ロバチレリン」フェーズ3治験が再始動）』「このふらつきが、少しでも和らいだら…」そう願ったことのあるSCD（脊髄小脳変性症）の仲間は、きっと僕だけではないだろう。そしてその願いに、もう一度真正面から…ameblo.jp■実施医療機関一覧（北→南順）北海道大学病院（北海道）札幌医科大学附属病院（北海道）弘前大学医学部附属病院（青森県）岩手医科大学附属内丸

今回は詳しくは書きませんが、去年誤嚥性肺炎での入院や2度の誤嚥があったため、嚥下も低下し、体重がかなり落ちてしまっていたので心配していました。一時期は32kg(31kgの可能性もあります)まで落ちてしまいこれ以上落ちないか、体重を維持出来るのか不安でした。ですが、、、✨このたび35kgになりました✨下記は、訪問入浴時に計測している体重です。経過としましては、11月33.3kg、2月32.3kg、3月32.9kg、4月34kg、6月34.2kg、7月34.0kg、8月上手く測れず35

27日(木)電車とバスを乗り継いで、千葉運転免許センターへ。約40年間、更新の度に訪れた免許センターですが、バス停に降り立ったのは初めてでした。免許証の有効期限が近付いていました。70歳を越えているので、更新するには高齢者講習が必要です。この講習を受けるのも面倒だったし、何しろもう乗る車がありません。2022年に車を売却して以来、運転歴はありません。もしかして将来、旅先でレンタカーに乗ることがある？いやないない！！少々未練もあり、手続きが遅くなりましたが、やはり自主返納することに

ふ胃ろうの手術を終えて、意外に早く帰ってきた母。病院では、３食口から食べた後に胃ろうを３００gしていました。帰ってきた時は、少しふっくらして🎵帰ってきました。胃ろうを作る前は◎これからの事を考えて、胃ろうをつくりましょう。胃ろうを作ったら、薬や、少しの栄養を入れるくらいに使って、頑張って口から食べていきましょう。体力のあるうちに作っておいて、直ぐに使うわけじゃないから。。体力のあるうちに作っておきましょう！お母さんの為に。ショートでも、このままだと、預かれません。胃ろうを作っていただ

おはようございます珍しく眠れていつもは夜中の２時頃から起きているのに目が覚めたら5時でした。明るくて嬉しくて。昨夜の夜勤スタッフさんはとても優しくお茶の飲み方とか体位交換とかスルーしないでくれて眠れるんだと解った。

サッカーJ2リーグいわきFCのサポーターです。シーズン移行してから最初のリーグ戦、8月に開幕してから全くホーム戦に行けませんでした。ずっと富士で夫に付き添っていたからです。様々な申請やサロンのお仕事もあって10日間程いわきに一人で戻っていたので、昨日の横浜FC戦ようやくスタジアムに行けました。Xやこのブログを通して、サポーターの仲間達は、私の夫の病状はご理解いただいていてありがたい限りです。いわきに戻って、母や妹、そして親しいお友達といろいろお話していく中で、だんだんと私の気持

こんにちは。はんぺんです🍢今日はたこ焼きのミキサー食作りにチャレンジしました🐙お好み焼きはやったことがあったけど、たこ焼きは初！兄が遊びに来ていたので焼いてもらいました笑出来上がったものがこちら紫っぽいペーストが生ダコと水のミキサー掛け。たこ焼きは具なしでこの後ミキサー掛けしました。トッピングはかつお節は粉末状にしてあとは手を加えずソースなどをかけました。さて、お味のほどは...？私🐷「リピートあり？おいしい？」母😙「(首を横に振る)」私🐷「ガーン」割とおいしいと言ってくれ