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今日車椅子と歩行器のレンタルをたのんだまだ要支援2なので車椅子は自費でレンタルしなくてはいけないでももう歩けないから仕方がない機能訓練クラブの人にも歩行器を使った方がいいと言われた会社でも使えるしずっと座ってるわけにはいかなかい
生命維持治療終了の手順明記4学会が新指針患者の意思尊重原則2026年9月28日12:18日経新聞生命維持治療終了の手順明記、4学会が新指針患者の意思尊重原則-日本経済新聞救急搬送されたり集中治療を受けたりする患者の生命維持治療終了に関して、日本集中治療医学会など4学会は28日、新たなガイドライン（指針）を公開した。患者の意思尊重を原則とし、治療を終えるかどうかを本人や家族、医療者らが話し合って決める手順を明記した。従来指針と異なり「終末期」は定義せず、一定期間治療を試す「期
絶対進行してる誰かの介助なしでは歩けない今ケアマネに外で使う歩行器と車椅子のレンタルの見積りをたのんでる部屋の中では歩行器を使っているそれがなかったら歩けないだろうでもまだ立ち上がれるトイレもお風呂もなんとかひとりで行ける行けなくなる日を教えてほしい
福祉用具の営業から提案されました。「歩行補助具のfuttoを試してみないか?」と。転倒するため一人では出歩けず、身体障害者手帳は３級です。そして介護保険の認定区分は「要介護１」。こんな私だが、まだ50代で歩行を諦めたくはないです。２週間程「お試し」で借りることができましたので、使用感など報告したいと存じます。https://futto.jp/futto｜歩行筋サポートギア歩行筋サポートギア「futto」は、歩くための筋肉をサポートし、あなたの歩行を助けます。骨格筋に沿って配
今日パン屋へ行った通路が狭くてドキドキしたひっくり返ったら大変だまだ食べれる好きなパンも食べれるいまのうちもう歩けないし迷惑をかけてしまう施設に入ったら迷惑をかけないだろうか
9/24連休明けの木曜日、"やちよ彼岸花まつり"に行きました。最寄駅から電車とバスを乗り継いで約1時間。こんな近くに彼岸花の群生地があるなんて…初めて見る光景に感動しました。台風25号の大雨にも負けず踏ん張っていた彼岸花。そろそろ終わりも近そうでした。私がこの日歩いたのは約7000歩でした。距離の割には疲労感が強く、翌日(昨日)は訪問サービスの合間に寝てばかり。夜になってやっと回復しました。この日が暑い日だったこと、夏の間、自転車利用が多かったせいだと思います。一緒に歩いた
おはようございます本日は敬老の日のイベントかあり和太鼓来るらしいです。毎年イベントを開くとか！動物好きのスタッフさんに飼っている犬や猫の写真を見せてもらい私もの写真を見せて自慢(笑)そうしたら前には犬が施設の玄関まで来て会えたよと。うちのは来られないな〜。
具体的には書かないけど、病院スタッフに言われたことでイライラムカムカ。悪気はないんだろうけど。病気になった人はみんなこれ言われまくってるだろうな。適当な同情の言葉って健康な人からのマウントでしかない。私も気づかずに言ってたかもね。過去の自分の行いが自分に還ってきてるのかも。あーーーでもむかつくわ。ムカムカの行き場がないので、発散するしかない。美味しいもの食べる！なにこれ…美味すぎてアホになりそう。もうアホなんですけどね。こりゃたまらん。並ぶよね。並んでも食べたいよね。そし
ただいま午前中のリハビリメニューが終わりました。月日を追うごとに午前中という言葉がしっくりこない時間帯になってしまっていますが（笑）。まずは、起床時間が1時間遅くなったこと。これは早朝の自己導尿のタイミングの影響もあるでしょう。「ナイトカテーテルとウロバックのセットを使えば朝まで起きませんよ」と泌尿器科の先生には言われていますが、それに移行すると今使っている使い捨てカテーテルの保険適用がハズれるらしく（洗って何度も使うカテーテルに変更）。何よりもこの病気、一度進むと戻れない気がして、今のところ
こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます多系統萎縮症の補完療法の一つとして水素ガス吸入を取り入れてから一年経ちました。『水素デビューしました！』こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます先日レンタル契約した水素ガス生成器リタエアーが届きましたスタイリッシュなデザイン♪電気ポットくらい…ameblo.jp水素吸入は、パーキンソン病の方が使用して血流よくなって調子いい、と書かれて興味が湧き。神経難病など様々な病気の改善に効果がありま
2026年5月現在の実施医療機関情報を更新しました▼TEV-56286についてはこちらから▼『MSAの未来に一歩（新薬TEV-56286の治験が始まります）』MSA（多系統萎縮症）という病と向き合う日々の中で、「進行を抑える治療があったら…」と願ったことのある方も多いかもしれない。僕はSCD（脊髄小脳変性症）の当事…ameblo.jp仙台西多賀病院（宮城県）新潟大学医歯学総合病院（新潟県）東京都立神経病院（東京都）千葉大学医学部附属病院（千葉県）相模原病院（神奈川県）岐
「このふらつきが、少しでも和らいだら…」そう願ったことのあるSCD（脊髄小脳変性症）の仲間は、きっと僕だけではないだろう。そしてその願いに、もう一度真正面から挑もうとしている薬がある。それが、今回紹介する「KPS-0373（ロバチレリン）」だ。※本記事は、公的に公開されている治験データベース（jRCT）の情報に基づき、要約・編集したものです。◆治験名：「KPS-0373の脊髄小脳変性症患者を対象とした検証試験3」この治験は、KPS-0373（ロバチレリン）という経口薬が、SCDに
自己導尿作業は慣れたと言っても、まだまだ尿意との死闘は続いています。いつ何があっても良いようにメモっています（もう3年間）が、一度も先生に聞かれたことはありません（笑）。出ないなりに頑張っています。というか、尿意を紛らわすためにこのブログを書いているところもあります。導尿の保険適用が月に150回と制限があるので、多くなりそうな日は、格闘する事になります。昨日は、珍しく早く眠れたと思ったら、夜間頻尿で12時過ぎから起こされる始末。ご覧の通り、朝9時からはトイレとお友達状態。これからリハビリ病
我が家は夫が転勤族で、単身赴任歴は四半世紀くらいになります。私もずっといわき市で会社員として仕事をしながら子供達2人を育ててきたので、夫が30歳で今の仕事に転職してからは別々の暮らしでした。私が７年前に会社員を退職して、その数年前から始めていた今のレッスンサロンだけになってからは、いわき市と夫の転勤先を行ったり来たりする二拠点生活が始まりました。一緒に暮らすようになって、レム睡眠異常行動に気が付きました。多系統萎縮症と今回診断される７年前のことになります。元々、いびきも無呼吸症候群もあってと
多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：1／重訪：52023年の5月半ばに誤嚥防止術をしました受けるきっかけは大学病院脳神経内科医の訪問診療の際の（都の制度3ヶ月毎）アドバイスでした↓当時の記事『挑戦の準備』多系統萎縮症の相方退院後早々に大学病院脳神経内科医の
多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5先日シボリーが壊れたので大塚製薬のまき絞り器の取り扱いがあるか訪問薬局の担当に電話すると『シボリー壊れる』多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔
最近なおちゃんは、FODでリーガル・ハイを観ました。ギャグシーンが多く笑いが絶えない時間でした。古美門の無茶な法律論に爆笑が止まりません😂続編でてほしいな〜🥹個人的には、荒川ボニータとジャンゴジャンゴ東久留米のネーミングセンスが大好きです笑
先日来、ちょうどいい枕を探していましたがお試しができない中、おもいきってネットでお取り寄せしてみました。品物はCMでやっていた大手生活用品メーカーのもの到着してさっそく使ってみましたがなかなかのフィット感高さもいい感じに調節でき顔のあたりもソフト眠れるか？といえば必ずしも熟睡とはいきませんがまあ枕が問題で目が覚めることは減ってきそうですそれにしてもこのメーカーのサイトかなり使いにくいまずページが重いの読み込みに時間がかかる枕にあうカバー
こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます昨日はお誕生日にメッセージくださった皆様、ありがとうございますお誕生日の日に八神純子さんのコンサート@秋田市ミルハスに行きました。友人が誘ってくれて、そのご家族が送り迎えしてくれました🚙八神純子さんというと「みずいろの雨」「パープルタウン」しか知らなかったのですが、ステージでの声量、伸びのある高音、若々しく迫力ありました。スケール感ある曲のほか、ほろりと泣ける曲も。ピアノとギターがまた上手くてダイナミ
毎年7月に更新してたのにすっかり忘れてた多系統萎縮症(MSA-C)の相方発症(推定)から15年目に入りました定点観測9年14年目13年目12年目11年目10年目9年目8年目7年目ーーーーーーーーーーーーーー2026年7月現在・発症(推定)から15年目(丸14年)・診断から13年目＊赤字は1年前と比べ悪化した部分＊青字は1年前と比べ改善した部分ーーーーーーーーーーーーーー要介護5障害者手帳1級障害支援区分6重度訪問介護支給430時間
数日前に夫が”ふらつきを抑制するために足に重りをつけるといいみたいなんだよね”と言いだした。重り？重くて歩きにくいんじゃないの？と思ったけど、”それどこ情報？”と聞いたら、多系統萎縮症の患者の会？か何かのサイトに載っていたと。じゃあ試しに買ってみようかとなり、Amazonで片足500gのアンクルウエイトを購入。夫の毛むくじゃらの足ですみません。こんな感じで装着。でね、これで歩いてみたら本人も”歩きやすいかも”と。私が見ても、あれ？しっかり歩けてる。しかもふらつきも少ない感じ
ドーパミンの薬を飲み始めて10ヶ月。一日3回では薬切れというか電池切れ？みたいになって体の動きが悪い時間がある。毎食後1.5錠から2錠に増やす相談を主治医にしてて、量を増やすのもいいけど頻度を増やしたほうがいいかもと言われた。自己判断はよくないかなとは思うけど、一日4.5錠を５回に分けて飲んでみた。7:3011:0014:0017:0020:00って具合に。食後に飲まないと胃が荒れるけど、電池切れを起こさず体の動きが安定してる気がする。一日6錠に増やす話になってたけど5錠で数
「募集中」から「結果待ち」へSCD・MSAの治験情報について、前回の記事からしばらく大きな変化はなかった。「今後は、何か動きがあったときに更新しよう」と思っていたのだが、8月から9月にかけて、いくつか変化が出てきた。今回は、2026年9月時点の公開情報をもとに、現在の状況を整理してみる。まずは現在地を一覧で【MSA（多系統萎縮症）】エムルソルミン（TEV-56286）第Ⅱ相➡️募集終了※主試験を終えた参加者を対象とした、非盲検継続投与試験は募集中。YA-101第
今日友達と夕飯に飲みに行ってきたもう呂律も回らないし歩けないしで大変だったトイレに行かなくてもいい時間を計算して待ち合わせたまだ食べれるし飲めるからいいけどこれで食べれなかったら終わりだ
◆ユビキノール（MSA-01）第3相治験、国内募集開始2026年1月30日、ユビキノール（還元型コエンザイムQ10）を用いたMSAの第3相治験が、国内で正式に募集開始となった。本記事では、公的な治験登録情報（jRCT2031250696）をもとに、この治験について、できるだけ分かりやすくまとめてみたい。※本記事は、厚生労働省「臨床研究等提出・公開システム（jRCT）」に公開されている情報を基に編集しています。臨床研究等提出・公開システムjrct.mhlw.go.jp◆ユビキノール（
