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脱衣所と風呂場の間に10cmの段差がある（マンションなのでリフォーム出来ない）立ち上がって越えればなんてことないはずなのに、あやしくなってきた。シャワーキャリーに乗れば越えられそうだと書いてあったので6輪のシャワーキャリーで試してみたけど段差無理そう。。。シャワーキャリーの車椅子タイプなら、いけるかも。風呂製品は買い取りが多いので選ぶのは慎重車椅子タイプを申し込んで後は待ちマジでそろそろ色々厳しい。。。
今日は雨がふらないうちにスーパーに食べ物を買いに行ってきたスーパーには屋根がついてるのでついてしまえばぬれることはない傘を刺さない私にはピッタリスーパーでかいだしして帰ってきた後はゴロゴロとアマプラを見てた
今朝突然右手が動かなくなった……元々左はダメだったのに右手まで……使えない左手で頑張ってご飯食べるようになった両手がダメになると一人でできないことがたくさんあることがわかった水曜日にケアマネが来るから色々相談してみようと思う
先日、ブログに主人の難病申請が通らなかったことを書きましたその節は、皆さま親身になってコメントくださり、本当にありがとうございました。あのブログを書いた翌日が、ちょうど大学病院の受診日だったので、封書をそのまま持っていき、診察の最後に主治医に聞いてみました先生は質問した後すぐにえー？！と言いながら多分チェックの場所が軽かったんじゃないかな...と言って封書を開き、臨床調査個人票をパラパラ確認していましたそしてここにチェックマークがないと通らないなど、先生はよく難病申請について理解
今日病院でリハビリの予約をとった風邪をひいてるのでリハビリはおやすみした薬の処方があったので風邪薬も処方してもらった薬は食前と食後があって両方とも粉飲みにくい粒が良かったなぁあんまりひどくはないが薬があると安心できる
こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます危機一髪の出来事があり、ヒヤヒヤでした土曜日の朝シャカシャカという音で目が覚めました。見ると、ちくわちゃんがゴミ箱にかぶせてるビニール袋をシャカシャカ、カサカサ音立ててかじってるのです噛みちぎったあとも落ちてたビニール袋を間違って飲み込んでしまったら、お腹の中で詰まり「腸閉塞」を起こしてしまうところでしたそうなれば手術で命に関わります猫は、ビニール袋が好きみたい。シャカ
福祉用具の営業から提案されました。「歩行補助具のfuttoを試してみないか?」と。転倒するため一人では出歩けず、身体障害者手帳は３級です。そして介護保険の認定区分は「要介護１」。こんな私だが、まだ50代で歩行を諦めたくはないです。２週間程「お試し」で借りることができましたので、使用感など報告したいと存じます。https://futto.jp/futto｜歩行筋サポートギア歩行筋サポートギア「futto」は、歩くための筋肉をサポートし、あなたの歩行を助けます。骨格筋に沿って配
昨日は主人と娘と、松戸市にある博物館に行ってきました行く前に、サイゼリヤへ主人はワイン🍷も飲んで、皆んなでシェアしながら食べましたそして、博物館へ日本史が好きな娘は、凄く楽しそうで、歩きながら主人にいろいろ説明していましたその後は、テラスモール松戸というショッピングモールへ行って、いろいろ見ていたらあっという間に18時前になっていて、びっくりしました主人も、疲れたけど楽しかったって言ってくれて良かったですそして今日は目覚ましをかけないで、朝を迎えました主人は8時半まで寝ていて、私
「募集中」から「結果待ち」へSCD・MSAの治験情報について、前回の記事からしばらく大きな変化はなかった。「今後は、何か動きがあったときに更新しよう」と思っていたのだが、8月から9月にかけて、いくつか変化が出てきた。今回は、2026年9月時点の公開情報をもとに、現在の状況を整理してみる。まずは現在地を一覧で【MSA（多系統萎縮症）】エムルソルミン（TEV-56286）第Ⅱ相➡️募集終了※主試験を終えた参加者を対象とした、非盲検継続投与試験は募集中。YA-101第
２日前に夫が入院していた富士市立中央病院での最後の診察日でした。診察の前に採血があって血液検査の結果が出てから診察でした。採血の患者さんが沢山いて、待つこと待つこと。。。その待ち時間だけでもぐったりするほどの長さ。採血が終わってからも検査結果が出るまでは診察に呼ばれない。そこでもひたすら待つ。前日にいわき市から６時間かけて運転してきた身体には堪えました。疲れやすい夫もかなり身体に堪えたと思います。前回処方された薬の影響を採血して確認し、同じ薬を継続するかの判断をしてまた薬を処方
多系統萎縮症の相方について毎年1月に書いている記録に昨年分を足して整理しました今年もすっかり書くの忘れててもう4月じゃん読む方によってはつまらない内容でごめんなさいーーーーーーーーーーーーーーーー[2012年(平成24年)]45歳（推定発症年）ーーーーーーーーーーーーーーーー7月発症（推定）ーーーーーーーーーーーーーーーー[2013年(平成25年)]46歳（発症2年目）ーーーーーーーーーーーーーーーー12月TMD大病院検査入院→脊髄小脳変性症診
こんにちはkinaです。いつも遊びに来ていただきありがとうございます。再来年、免許の更新でその時、返納するのだけど車は軽だけど、邪魔で売っちゃいまた。新車で買ったんだけどねー7年経つと、たった45万かーまぁ、もう乗る事ないもんね。さて、ゲーム買お。☻••┈┈Thanks!┈┈••☻ありがとうございますいつもいいね！フォローありがとうございます。励みになります(*^^*)介護ライフ
こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます3日連続通院で疲れました🏥19日脳神経内科（バス乗り継ぎ）20日ちくわちゃんを動物病院へ（車で送り迎え🚙）午後は訪問リハビリ21日歯科通院（雨☂️の中徒歩）■月イチの動物病院甲状腺機能亢進症のお薬もらうのと、血液検査+関節炎のお注射+爪切り。血液検査は、二カ月に一度ですが、多飲多尿が最近気になってお水１日200ミリリットル位。先月に続けて血液検査お願いしました💉結果は、血糖値
株式会社リプロセル日本国内における脊髄小脳変性症（ＳＣＡ３型及びＳＣＡ６型）を対象とした幹細胞製品「Stemchymal®」の製造販売承認申請に関するお知らせ（↓リリースPDF）2026.6.24IRNEWS（↓リリース一部抜粋）当社は、2026年６月24日付で、当社が日本における独占的商業化ライセンス契約を保有する、再生医療等製品「Stemchymal®」（以下ステムカイマル）について、脊髄小脳変性症（ＳＣＡ３型及びＳＣＡ６型）における運動失調の進行抑制を効能
８月12日に夫が退院してから１週間が過ぎました。まだ夫は職場復帰は出来ていません。会社側からは産業医と面談してOKが出てから復帰ということで、面談がいつになるのか連絡待ちの状態。治験を受けるために紹介状を出して頂き、千葉大学医学部附属病院に外来の申し込みしましたが、まだ病院側からの連絡がなくこれも待ちの状態。日常生活の負担を出来るだけ減らすように私はサポートするだけで、本人は時折足のリハビリ運動をしたりしています。ずっとずっと夫の表情が曇ったままで、”何食べたい？”と聞い
こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます多系統萎縮症の補完療法の一つとして水素ガス吸入を取り入れてから一年経ちました。『水素デビューしました！』こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます先日レンタル契約した水素ガス生成器リタエアーが届きましたスタイリッシュなデザイン♪電気ポットくらい…ameblo.jp水素吸入は、パーキンソン病の方が使用して血流よくなって調子いい、と書かれて興味が湧き。神経難病など様々な病気の改善に効果がありま
主人は多系統萎縮症です診断後、主人のことでいろいろな大変なことがありました症状も多岐に渡りますでも私は、ある時から主人のマイナスなことはブログに書くのは辞めましたなぜなら、このブログは記録としてずっと残しておきたいからです私は幼少期から私自身本当にいろいろな事がありましたでも、今思い出すことって辛かったことばかりで幸せなことって思い出さないのです嫌な事ばかり思い出してしまう、ずっとそれが頭の中で記憶される私は主人に対してそんな気持ちは持ちたくない辛いことは記録に残したくない
ピクミンブルームという散歩アプリのガチ勢というのは以前にも書きましたが、いつまで歩けるのか・今歩けるコースで、如何にしてキャラクターを集められるかが、最大のテーマとなっております。これが、リハビリ運動などのモチベーションとなっていますね。8月7日に「手荷物タグ」デコが増えまして。8月は暑かったので放置していましたが、9月になって涼しくなってきたので、どうやったら空港まで行けるか考えまくりました。東京圏で思いつくのは羽田空港でしょうが、そんな都会の真ん中では座れる保証がないですし、そこまで行く
昨年８月、通勤の帰宅途中に転倒してケガをしてから、職場の配慮で10月から在宅勤務をしていました。年度末までは在宅勤務を続けるつもりでした。しかし、私から申し出て、今月から病気休暇を取らせてもらっています。おそらく、今後はこのまま、病気休暇（3か月間）→病気休職（3年間）→60歳で退職（本来は、65歳定年）、の流れになるでしょう。当初予定より早目に、病気休暇を取った理由は2つあります。一つは、自分の時間が持てないことです。通勤時間のない在宅勤務と言えど、やるべき仕事は山盛りで勤務時間中
多系統萎縮症（multiplesystematrophy：MSA）のケアでは、対症療法やリハビリテーション（以下、リハビリ）による機能維持やADLの向上が重要です。特に運動機能や嚥下機能の維持に加え、生活環境の整備も欠かせません。今回は訪問看護で実践されているMSA患者への具体的なアプローチを紹介します。患者さんの尊厳を大切にしながら、安全で安心な療養生活を支える工夫や、本人・家族との信頼関係を築くためのポイントを探ります。多系統萎縮症（MSA）とはMSAは、中枢神経系が進行的に
こんにちはkinaです。いつも遊びに来ていただきありがとうございます。今日は地元の大学病院に診察に行きました。治験のためです。結果は参加できなかった。せっかく娘に午後から仕事休んでもらったけどダメでした。小脳変性症で多系統萎縮症は入ってないって！それとロバチレリンは多系統萎縮症には、あまり効かないらしい東京の治験には行けない？と聞かれました。やっぱ東京かー行くか☻••┈┈Thanks!┈┈••☻ありがとうございますいつもいいね！フォローありがとうご
多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5相方は誤嚥防止術の喉頭全摘出術を受けたので気管と食道が分離しており誤嚥の恐れはありません現在お昼と夕食は経口摂取をしていますでも嚥下力は進行とともにだんだん落ちてきていてその都度支援の方と対策を講じてきました
免許を返納してきた医者の診断書に運転は勧めないとかかれもう運転してなかったが更新もあったし返してきた免許証のかわりに運転経歴証明書をとったまさか写真撮影があるとは思ってなくてビックリした平日の昼間しかやってないので注意が必要だほんとはマイナンバーカードにいれたかったがアプリを入らなきゃならず諦めた
多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5先日シボリーが壊れたので大塚製薬のまき絞り器の取り扱いがあるか訪問薬局の担当に電話すると『シボリー壊れる』多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔
こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございますクイーンのフレディマーキュリー生誕の日の翌日届きました「フレディ・マーキュリーア・ライフ・イン・リリックス」生誕80周年メモリアルブックです。320ページ豪華本楽曲制作時の直筆メモ、スケッチ、未公開写真など貴重な資料がフルカラーで収録。ポストカード2点付きまだ少ししか読んでませんがフレディの生涯の友人、メアリー・オースティンさんが当時のエピソードや心境を綴り興味深いです。
こんにちは。はんぺんです🍢今日はたこ焼きのミキサー食作りにチャレンジしました🐙お好み焼きはやったことがあったけど、たこ焼きは初！兄が遊びに来ていたので焼いてもらいました笑出来上がったものがこちら紫っぽいペーストが生ダコと水のミキサー掛け。たこ焼きは具なしでこの後ミキサー掛けしました。トッピングはかつお節は粉末状にしてあとは手を加えずソースなどをかけました。さて、お味のほどは...？私🐷「リピートあり？おいしい？」母😙「(首を横に振る)」私🐷「ガーン」割とおいしいと言ってくれ
2026年4月現在の実施医療機関情報を更新しました▼ロバチレリンについてはこちらから▼『SCDの改善をめざして（新薬「ロバチレリン」フェーズ3治験が再始動）』「このふらつきが、少しでも和らいだら…」そう願ったことのあるSCD（脊髄小脳変性症）の仲間は、きっと僕だけではないだろう。そしてその願いに、もう一度真正面から…ameblo.jp■実施医療機関一覧（北→南順）北海道大学病院（北海道）札幌医科大学附属病院（北海道）弘前大学医学部附属病院（青森県）岩手医科大学附属内丸
昨日私だけいわき市に帰省しました。お教室もあるし、様々な手続きがあったためです。今日は午後から指定難病医療費受給者証の申請に保健所に行ってきました。結論から言いましょう。医師が記載していた書類には多系統萎縮症の【軽症】と記載だったために、この病気の場合軽症だと該当しないと言われました。それでも書類の様々はチェックもしていただきまして細かな説明も３０分くらいかけて丁寧にしていただきました。でも今のままだと申請しても多分ダメですと。申請が通るためには、通院や入院、薬に至るまで月額10割で3
昨日、入院中の夫の診断が出ました。「多系統萎縮症」原因もわからない、治療法もない指定難病です。そのためそのまま退院となりました。数日前にその可能性が高いと医師から説明を受けていたので、覚悟はしていました。医師からは、その診断に至った経緯や、MRI画像の説明などを受けました。脳幹と小脳に萎縮があり、そのためパーキンソン症状である歩行困難や、起立性低血圧、また自律神経の様々な症状が出ていたのです。「多系統萎縮症」人口10万人に4～5人と言われる稀な難病。今段階で根治する薬もな
多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5ブログを始めて丸8年になったなんとも早いなぁ...☆同じ神経難病でも病名が違うとなんとなく声かけづらかったり遠慮してしまいがちだけどALSのみかりん•*¨*•.¸¸♬︎とは不思議とすぐに仲良くなったね
