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今日は予定がない。強いて言うなら、旦那が残して行った洗濯物を干すくらいかなあ洗濯物を干す事はできない、両手離すことができないし、片手だと、洗濯物を延ばせないため、しわくちゃのまま干すのです。ハンドタオルより大きいものは片手で干せないからしない。ベランダにも行けない、、洗濯物干しのミッションは結構ハードです。それくらいしかする事がないので時間かけてする予定。ホントはシーツ洗いたい陽気なのに、大物は干せない洗濯機のスイッチ入れられけど干せないから、ダンナのいる日にと思うとなかなかできなくて困る
こんにちは!さっき、生理きたー。前回から28日。こんなもんか。朝イチの訪看さんで、もう間もなく生理来ますねー…って言ってたが、間もなくどころか、直後にきてたので、脱力。こないよりも来たほうがいい。ってみんな言うから、信じてるが、これからしばらく体調悪いと思うと、がっかりよ。
おはようございます昨日統合失調の娘は新たな作業所に!3時半まで作業して疲れたとかですが。興奮し声を弾ませていました。無理してほしくない。ぼちぼちマイペースでとアドバイスしたけど皆さん凄いと。そうだろうね~。デイケアのリハビリはスタッフさんが3人も減りバタバタでした。
ここのところ調子がよいような気がする、私のマンションは変速で9階に住む私はエレベーターがなく10階に上がらないといけないのだが、行きの登りはいいのですが、帰りの下りが怖い。いつもは手すりに体を預けていたのですが、きのうは手すりをつかむだけで下れた。足の調子がいい?最近暖かいのでストレッチとかを長くしてるので、そのおかげなのだろうか、何にせよ、効果が目に見えるのは嬉しい今日もデイのリハビリ頑張る!でも手が調子悪くて困るね。
おはようございます毛布を片付けたいと思案中です。雨が降らないうちにと。急に暑くなり虫が早々と。蛙やトカゲの洗礼はすでに。今年の夏も猛暑かな?またムカデ多いかな?統合失調症の娘は新たなグループホームのショートステイで体験してから電話無く感想は聞けずどうかな?こちらからはよほどでない限りは電話しない。多分疲れて寝ているか?洗濯で忙しいか?
以前、「否定疑問の使い方」と言う書き込みをした(https://ameblo.jp/easy-way-to-live/entry-12309721188.html)。今にして思えば、紺美さん(小島ミナさん)がそれをリブログしたいと連絡をくれたのが、継続的にやり取りするようになったキッカケだった。その後、ますます構音障害が進み、Yes/No(しかも首振り表現)でしか返事ができないことが多くなり、相変わらず否定疑問文には困らされている。が、同時に新たな発見も有った。それは、Yesと答
ベランダに私のシーツが干してある、ひどい雨でなければひさしの下だから、と言い残して出ていってしまったウチの旦那。結構降ってそうなんだけど、ベランダまで行けないのです.つかまるところがないから。遠目でシーツを眺めながら、マンションの壁を滴り落ちる雨音を聞きながら、今日は別のを使おうとおもうのでありました。捕まるものがあれば、数歩歩けるが捕まるものがない窓ぎわとかテレビの前とか、自分の部屋の中とかは歩けない。そんなとこへ行こうもんなら、こけるか。ものを倒すだろう。最近、体力がなくなって
リハビリ病院変わり、新しいPTさんがいい!今までなんだったんだ。ショック。最初からこの方だと、もっと歩けたのか?まえの病院のPTさんは私のこけるのを怖がりフラつきひどくなると、何もさせてくれなくなった。体ほぐし、上から体を吊るしポールで歩く練習して終わり。新しいPTさんは、ほぐしたあと筋トレしてくれる、歩き方指導してくれる、そんなに早く進行しないよ、と嘘でもいってくれた。こけさせないから大丈夫といってくれる。続ければできるよといってくれる。こんなんなってもでき
今日はリハビリのデイサービスの日お昼からの半日なのでお昼から準備すればいいはずですが、朝起きてから少しづつ準備している。準備に時間がかかるのと、歩けないため、歩数を減らすため1度で済むように考えてるからなのです、あそこに行ったときには、靴下をはく、とかね。明日の準備もしなきゃ。明日はワンデイだから9時出発だからな。こんなことしてるから1日が過ぎるのが、あっという間。でも、、自力で出かけられない身としては玄関まで迎えに来てくれるから、ありがたい。これを打つのに1時間くらいかかってます
みつけて見終わった後にに、すぐこの先生の所に行きたいと思いましたが、私には遠過ぎるかもしれません…。多系統萎縮症がわかってから今まで余り見なかったYouTubeも良く見るようになりました、生きるヒントを求めて。私がハマったうちの一つは、「みうらクリニック」の三浦直樹先生のYouTubeです。すでに幾つか見ていたある日のYouTube、先生のカミングアウトに、えっ〜!😳先生も難病、脊髄小脳変性症…「私も余命宣告中です」って。も〜〜驚きました、と同時に
今日は朝から雨先日もそうだだだけど、よりによって、、出かけることがほとんどない私が、友人とランチの約束をした日、、先日のような風もなく、濡れる覚悟でいたけれど、日にちを変えてもらおうかなと思ったけど、ダンナが今日は10時までに会社入ればいいというので載せていってもらうことにした、友人とのランチ前に実家へ、先日の旅行土産を届けに、あと母のLINEが5日たっても既読にならないので流石に心配になっての様子伺い、弟と同居してるので孤独死の心配はないと思うけど、、、と思って玄関ベルを押してドアか
最近は大きい地震が多くて気になります。千葉方面、愛媛南予地方、台湾、インドネシアでは火山噴火とか。3・11の前にはニュージーランドで大地震があったから、😓考えてしまいます…。マンションの10階程に住んでいるので、私はこの体で逃げる事は不可能だと思っています。非常持ち出し袋は家族の分だけで、私の分は用意していません。先日、中身を整理し直して私の分は作りませんでした。家族にはいざと言う時は私の事はほっといて、皆で逃げるよう話しましたが、主人は
上の子もアトピー気味で今も肌が弱いのですが、次男は悪化して掻きすぎて「いたいー」と泣いてしまっていましたもちろん受診して薬と保湿剤もらうのですが、一時的に良くなってもまた悪くなってしまうを繰り返していました💦そこで色々試して検索しまくって買ってみたこのクリーム✨アトピーで苦しんだ私が作った桜膏5g/30g送料無料保湿クリーム無添加日本製天然素材オーガニックスキンケアエイジングケアかかとケア保湿しっとり乾燥肌荒れガサガサシミかかとニキビアトピー敏感肌
ちょうど今年は介護保険を利用開始してから10年目あの時介護保険証が届いてなにすればいいかわからなくて近所にケアマネ事務所の看板があってそこに記載の電話番号へかけてみてしばらくは日中デイサービスだったけど徐々に家でのリハビリが始まり人の出入りが多くなりあのお宅のご主人は病気らしい◯◯ちゃんのパパは病気らしいっていう噂もマンション暮らしだったのであっという間に噂も広がってたね夜中に転倒で何度も救助したり大のトイレが間に合わなくて素手でキャッチして大騒ぎしたりさ書き出したらきりな
玄関の段差が危ないと、一軒家からマンションへ引っ越した。1か月たった。引っ越しして、猛烈に調子が悪く車椅子を考えるほどだった。いま復活?しつつある。少しは2本杖で外は歩けるようになった。でも家の中歩けない、呂律が前より回らない。バリアフリーだけど、手すりなく、歩けない。いま住宅改修依頼中、つくまであと1ヶ月かな?引っ越してよかったのか?お金かけさせたし、仕事も変えさせた。してもらってばかりだ。申し訳ないのに、それでもできないことが多いとついイラ
あくまでも「乗れない」ではなく「乗らない」ですので誤解のないようにお願いします通常のバスには車椅子では乗車出来ません段差が高すぎますよね健常者の方でも段差に苦労することがあります車椅子マークの付いているバスならば乗車は可能です低床であったりスロープの設置が可能だったりしますしかし・・ボクは利用しませんその理由は以下の通りですマークの付いているバスでなければ乗車出来ない全てのバスが乗車可能という訳ではありませんマークの付いたバスを待つしかありませんが、何時それが来るの
おはようございます昨日から統合失調症の娘は新たなグループホームのショートステイに!本日は作業所の体験もするとかです。こちらのグループホームに入ると娘は話してて病院の相談員の人がDV旦那(父親)を電話で説得してくれたとか!昔からややこしい😂でも落ち着いたけどね~。また新たなグループホームと新たな作業所の感想を聞かせてね。
年始にブログをアップしてから3月に入ってしまいました早っ私のインフルエンザは主人には移らず治りましたが咳がなかなか治らずに大変だったわ2月には父の年忌に合わせてレスパイト入院の予定でしたが、、病棟にコロナ患者が出たという事でキャンセルしました泣く泣くですいつも、入院期間中は帰郷するのですがこの頃、母の調子があまり良くなくどうもペットロスの様で気持ちが上がらず夜眠れない、便秘、動悸、口が渇く食欲不振と、、色々言っていてそれって少し鬱になっているのかな??妹が週末に、ち
ケアマネジャーさんに施設のことを聞いたまあ歩けなくなったら、シモの手当てができなくなったら、施設に入ることを考えようと、、探しかたはケアマネジャーさんに相談して、国の施設かそうでないかを決めるとか。国の施設、、特養は入居料が安いと。収入や貯えがどの程度あるのか確認ある。一般的に500万あるかないか。ある場合は入居料が高くなるらしいです私の場合退職金がマルっとあるので500万以上になるけど年に110万までなら贈与の対象から外れると言うので今年から1年100万ダンナに移しておこうと思う。
多系統萎縮症の相方<現状>膀胱留置カテーテル誤嚥防止術(喉頭摘出)永久気管孔胃ろう造設ラコールNF配合経腸用半固形剤はじめました既にご利用の方も多いので何を今更!な内容で失礼します^^;全くのどどど素人の私はラコール半固形を処方されたものの注入ってどうやるの??何が必要なの??ってまずはそこから...数ある物品の区別もさっぱり先輩介護友の皆さんに聞きまくりアドバイスをもらいまくりその後訪看さんに3種の注入法の指導をじっくり受けてよ〜やく
私は今障がい3級、介護3です。1年前は杖をつき始め歩いてましたけど、今は自力では歩けません。左足は元気なのに、右足に力が入らない為、結果的にどちらの足も上げられない。進むのに、両足ついて、両手ついてたら、なんとか進めるって感じ。すり足ですけどね。でも今朝右手首が痛くなり、焦った.会社を辞めて無収入になり貯えから出さないといけないのに、退職金が分散されて振り込まれる、説明を聞くと出所が違うからとか。いっぺんに振り込まれると思ってたのに大誤算。すぐ使うわけではないけど普通預金に眠ら
土曜の夜には先日の音楽セラピーの方のライブがあるとお誘いを受けて久しぶりのダンナ以外の人と夜のお出かけ。昼間は暇で休みなのに仕事してましたよ暇だから仕事するってよほどすることがないんだなと思いつつ、でもホントそんな感じです。する事がないと言うより、できないと言う感じでしょうか。朝の散歩も昨日犬を連れていて転倒し、手と足を擦りむいた、、そのときひねったのか足首が痛いので行ってない。レンタル屋が持ってきた4本杖を使おうとしたけど、微妙な高さが合わない。結局は元の3本杖を使ってる衣替えす
一年前の今頃は慎重に漕ぎながらでも、自転車に乗って婦人科の病院に行くことが出来ました。めまいの為に漢方薬もらって一週間経っても改善がなくて、大学病院の神経内科に紹介状を書いてもらった頃です。おそらく脊髄小脳変性症でしょうと、大学病院で言われ、検査入院10日程かかりますって。病気の説明を聞いてから、本当に自分の身におきているのに実感が無いけど、無性に切なくて、悔しくて。主人がどうだった?って普段の会話の感じで聞いてきたから私は普段の口調で「難病だっ
世界初、東京大学が「多系統萎縮症」の治療法を開発コエンザイムQ10投与で進行抑える世界初、東京大学が指定難病「多系統萎縮症」の治療法を開発「コエンザイムQ10」投与で進行抑える国内に患者1万人以上|FNNプライムオンライン国内で1万人以上の患者がいるとされる指定難病「多系統萎縮症」について、東京大学は症状の進行を抑える治療法を世界で初めて開発したと発表した。指定難病の「多系統萎縮症」は立ちくらみや排尿排便障害などの自律神経症状や、手足がこわばり、体が動かしづらくなるなどのパー
明日から3月世の中浮き足だってない?なんにも嬉しくない。時が止まってほしい。歩けなくていいから、進行止まってー目覚めて、手指が動かしづらい。いつからか、12月か?毎朝、手も動かないかとドキドキする。関節のマッサージから始まる。胃酸が逆流することが増えた。これも病気のせいらしい。立ち上がりは、何かにつかまらないとムリ。立っても転がることが増えてる。2年続けた自主リハビリが出来なくなった。左膝の痛みからだけど、もう身体が動かない。食事やトイレはまだ大丈夫。料理もなん
こんにちは!今日は、めちゃくちゃ久しぶりに弁当作りました。女子と次男、遠足なんだってー。ついでに旦那のぶんも作ったけど、今日は後輩の同行らしく、いらなかったらしい。じゃ、わたしの昼ご飯に…いやー、どうか今日、目眩がしませんように!って祈ってたかいあって、なんとか作れました。が、動きが悪いから…との理由で早目の5時起きしたので、今、めっちゃ眠い。もう、今日はやりきった!あとは、ゴロゴロしよう。
今日はいいお天気でも何の用事もない、、昨日天気が悪くお散歩しなかったので、今日は大学病院までお散歩にきめた。本来なら車運転して注射をうちに近くの病院にいくのだけど、地下鉄バス乗り継いで大学病院まできた。午前中は調子良くないけど、歩いているうちに調子よくなってきた。準備運動みたいなもんかな?携帯に入れるミライロいうアプリ通常なら見せるだけでokなはずなんだけど、今日は初めて手帳を見せてくださいといわれた。病院セットに入れてあるから、見せることはできたけどもたもた、、公共の交通機
今日はリハビリでした。連日の頭が朦朧とすること、最近背中がのけぞったり首に力が入ってしまってコリコリになってる(おそらく身体のバランスがおかしい)事を話ししたらマッサージしてくれました。だいぶ軽くなりました。ありがたいですでそのまま今日は大丈夫なきがしてお外にお散歩にいきました。だいぶフラフラでしたがやっぱり外はいいですね。いい気晴らしになります。今日は昨日よりは調子がいいですどんどん良くなって治って欲しいです𐤔𐤔(𐊭࿁𐊭ˋ)♡⃛神さま✨️
地下鉄無料券をもらって初めてその無料券を使った。空いてればいいけど、混んだ線に乗り換えると、ちょっと車椅子では厳しいかな?ちゃんと駅員さんが待ち構えてて、乗り降りには問題なかったけど、やはり混んだとこではつらいかな。友達の家の最寄り駅につき、あとは坂もなく無事到着。ここまで連れてきてもらって申し訳ないけど、公共の乗りものは、今の私にはきついかな?空いてればいいけどね、女子会ランチは友達の家でランチ会つたないしゃべりを、最後まで聴いてくれていっばいおはなしできた。お料理上手なお友達に
私は多系統萎縮症です。今は一人では歩けませんが、頑張ってます。訪問リハビリを月曜と木曜日にうけてますが、いつまで出来るかとてもいい先生なので離れたくないです。4月には毎年恒例の旅行がありますがこれにむけてリハビリも頑張ってます。先日は四つん這いの体勢になって、ハイハイでお部屋の中をはって進むリハビリをしましたが、すごく難しいです。重心移動の練習とのことです。あと最近は手が震えてご飯が上手く食べられないので、リハビリで感覚を鍛えて震えず上手く食べれるようになりたいです。食べることが好き