多系統萎縮症

今日会社に行って仕事をしたもう限界か何かにつかまってないと歩けない日に日に悪くなっているどこにもいかなければなんとかなるトイレに行けるかが問題だまだ両親がいれば手を貸してくれるこんなんで旅行にいけるだろうか

今日パン屋へ行った通路が狭くてドキドキしたひっくり返ったら大変だまだ食べれる好きなパンも食べれるいまのうちもう歩けないし迷惑をかけてしまう施設に入ったら迷惑をかけないだろうか

こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます「多系統萎縮症パーキンソン型（MSP)」と確定診断を受けて２年経ちました。（発症から３年５か月）２年前の記事です↓『確定診断「多系統萎縮症」余命宣告』こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます脳神経内科で「ダットスキャン検査（RIスペクト検査／ドパミントランスポーター・スペクト検査）」を受けてき…ameblo.jp最初の症状が「手の震え」だったので私は、即パーキンソン病かと思いました。（叔

多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5ブログを始めて丸8年になったなんとも早いなぁ...☆同じ神経難病でも病名が違うとなんとなく声かけづらかったり遠慮してしまいがちだけどALSのみかりん•*¨*•.¸¸♬︎とは不思議とすぐに仲良くなったね

なんの根拠もないのにむかしの残像か、歩いたの最近だし、夢では何故か歩いてるしいまは一歩も歩けないし、手すりも危うく、立ち上がりもいつまでかでも、歩けるようになったらと買いたい服とかバックとか、行きたい場所とか、たくさんある。薬も出来てないのに、なんでかな？夢？希望？叶わないかなぁ、いいことないかなぁ

本日2回目の投稿ですいつもブログを見てくださり、本当にありがとうございます私のブログは、多数の方に見られているブログではありませんでも、毎回必ずいいねをくださる方々がいらっしゃいます同病の方や、そのご家族、病名は違うけれど、病気と戦われていらっしゃる方主人よりも病気が深刻な方やそのご家族からもいいねを押していただけること、ご自身も余裕がないはずなのに、いいねを押していただけること本当に本当に感謝をしておりますいつかのブログに書きましたが、主人はブログやSNSをやりません病気を宣告

AlterityTherapeuticsは、多系統萎縮症(MSA)の治療薬候補であるATH434の第3相臨床試験の設計について、米国規制当局(FDA)と合意したことを発表しましたこれは、これまでの研究に続く重要なマイルストーンであり、最終段階の試験は2026年末までに開始される予定ですATH434は、MSAの根本的な疾患プロセスを標的とする実験的な経口薬ですこれまでの試験では、プラセボと比較して疾患の進行を遅らせるなど、有望な結果が示されましたMSA患者にと

今日病院でリハビリの予約をとった風邪をひいてるのでリハビリはおやすみした薬の処方があったので風邪薬も処方してもらった薬は食前と食後があって両方とも粉飲みにくい粒が良かったなぁあんまりひどくはないが薬があると安心できる

おはようございます毎回入浴時の移乗が試行錯誤で昨日は部屋でベッドの柵の手摺をつかまり一瞬立ちながら移乗でいつもより楽だったけどやっぱり辛くて！スタッフも試行錯誤だから大変で。

9/24連休明けの木曜日、"やちよ彼岸花まつり"に行きました。最寄駅から電車とバスを乗り継いで約1時間。こんな近くに彼岸花の群生地があるなんて…初めて見る光景に感動しました。台風25号の大雨にも負けず踏ん張っていた彼岸花。そろそろ終わりも近そうでした。私がこの日歩いたのは約7000歩でした。距離の割には疲労感が強く、翌日(昨日)は訪問サービスの合間に寝てばかり。夜になってやっと回復しました。この日が暑い日だったこと、夏の間、自転車利用が多かったせいだと思います。一緒に歩いた

2026年4月現在の実施医療機関情報を更新しました▼ロバチレリンについてはこちらから▼『SCDの改善をめざして（新薬「ロバチレリン」フェーズ3治験が再始動）』「このふらつきが、少しでも和らいだら…」そう願ったことのあるSCD（脊髄小脳変性症）の仲間は、きっと僕だけではないだろう。そしてその願いに、もう一度真正面から…ameblo.jp■実施医療機関一覧（北→南順）北海道大学病院（北海道）札幌医科大学附属病院（北海道）弘前大学医学部附属病院（青森県）岩手医科大学附属内丸

こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます多系統萎縮症の補完療法の一つとして水素ガス吸入を取り入れてから一年経ちました。『水素デビューしました！』こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます先日レンタル契約した水素ガス生成器リタエアーが届きましたスタイリッシュなデザイン♪電気ポットくらい…ameblo.jp水素吸入は、パーキンソン病の方が使用して血流よくなって調子いい、と書かれて興味が湧き。神経難病など様々な病気の改善に効果がありま

◆ユビキノール（MSA-01）第3相治験、国内募集開始2026年1月30日、ユビキノール（還元型コエンザイムQ10）を用いたMSAの第3相治験が、国内で正式に募集開始となった。本記事では、公的な治験登録情報（jRCT2031250696）をもとに、この治験について、できるだけ分かりやすくまとめてみたい。※本記事は、厚生労働省「臨床研究等提出・公開システム（jRCT）」に公開されている情報を基に編集しています。臨床研究等提出・公開システムjrct.mhlw.go.jp◆ユビキノール（

最近なおちゃんは、FODでリーガル・ハイを観ました。ギャグシーンが多く笑いが絶えない時間でした。古美門の無茶な法律論に爆笑が止まりません😂続編でてほしいな〜🥹個人的には、荒川ボニータとジャンゴジャンゴ東久留米のネーミングセンスが大好きです笑

数日前に夫が”ふらつきを抑制するために足に重りをつけるといいみたいなんだよね”と言いだした。重り？重くて歩きにくいんじゃないの？と思ったけど、”それどこ情報？”と聞いたら、多系統萎縮症の患者の会？か何かのサイトに載っていたと。じゃあ試しに買ってみようかとなり、Amazonで片足500gのアンクルウエイトを購入。夫の毛むくじゃらの足ですみません。こんな感じで装着。でね、これで歩いてみたら本人も”歩きやすいかも”と。私が見ても、あれ？しっかり歩けてる。しかもふらつきも少ない感じ

約25年間の転勤生活が終了します。ここ７年程は私が会社員を退職してから月１回のペースで夫の赴任先といわき市の自宅を行ったり来たりだったのですが、その前は夫はずっと単身赴任でした。年に数回会える程度でした。先月夫が多系統萎縮症の診断となったため、会社のほうで考慮していただき自宅のあるいわき市にある支社に転勤することになりました。夫が今の会社に転職したのが30才の時。元々地元の建設会社に勤めていたのですが、子供達のためにこのままの収入ではいけないと転勤が伴う事がわかった上で今の金融関連の

こんにちはkinaです。いつも遊びに来ていただきありがとうございます。木曜日に届きました。月曜に来なかったら、電話しようと思ってた電話なんてできるわけないのにね。何話してるかわからないよ。とりあえず更新できてよかった。☻••┈┈Thanks!┈┈••☻ありがとうございますいつもいいね！フォローありがとうございます。励みになります(*^^*)介護ライフ

株式会社リプロセル日本国内における脊髄小脳変性症（ＳＣＡ３型及びＳＣＡ６型）を対象とした幹細胞製品「Stemchymal®」の製造販売承認申請に関するお知らせ（↓リリースPDF）2026.6.24IRNEWS（↓リリース一部抜粋）当社は、2026年６月24日付で、当社が日本における独占的商業化ライセンス契約を保有する、再生医療等製品「Stemchymal®」（以下ステムカイマル）について、脊髄小脳変性症（ＳＣＡ３型及びＳＣＡ６型）における運動失調の進行抑制を効能

市街地にある自宅マンションの庭に野鳥を呼べないか、第２弾です。11月にピーナッツリースを作りましたが、結局、この時はスズメが全部ピーナッツを食べてしまいました。『ピーナッツリース』久しぶりに野鳥観察ネタです。重いカメラを首から下げて、山道を歩きながらバードウォッチングするのも病気のせいで難しくなりました。左脚がプルプルするため、立って…ameblo.jp今回は、「バードケーキ」なるものを作ってみました。レシピは次のとおりです。①ラード、②砂糖、③小麦粉で、その割合は１:１:３くらい（

5連休が今日でおわりほとんど雨だった明日から働けるかなぁ自分が会社でなにしてたか覚えてない今週末も天気が悪いみたいいつまで会社にいけるかわからないそしたら連休の良さもわからないだろう

こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます4月3日はゴスペラーズ黒沢薫さんのお誕生日です。黒ぽん、お誕生日おめでとうございます✨️この1年も、素晴らしいハイトーンヴォイス、パワフルなシャウトで華麗に輝いてくださいね黒沢さん作曲の曲より・ゴスペラーズ/パール３０周年記念シングル。結婚３０年のパール婚にちなんで-YouTubeYouTubeでお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルのコンテンツをアップロードして友だちや家族、世界中の

多系統萎縮症では自律神経のバランスが悪くなるといわれています。わたしも確かに眠れなかったり排泄リズムが崩れたり消化機能が落ちたりしています。でも最近なんとなく思うことはこれって年のせいじゃね？このくらいの年齢になるとたいていの人は寝つきが悪い夜中目覚めると目が冴えてしまう便秘がち頻尿がち胃の調子が悪いからだが火照る動悸がするといった訴えはざらにあります。ということはなんでもかんでも難病だからで片づけるのもなんか違う気がするんです。

毎年7月に更新してたのにすっかり忘れてた多系統萎縮症(MSA-C)の相方発症(推定)から15年目に入りました定点観測9年14年目13年目12年目11年目10年目9年目8年目7年目ーーーーーーーーーーーーーー2026年7月現在・発症(推定)から15年目(丸14年)・診断から13年目＊赤字は1年前と比べ悪化した部分＊青字は1年前と比べ改善した部分ーーーーーーーーーーーーーー要介護5障害者手帳1級障害支援区分6重度訪問介護支給430時間

27日(木)電車とバスを乗り継いで、千葉運転免許センターへ。約40年間、更新の度に訪れた免許センターですが、バス停に降り立ったのは初めてでした。免許証の有効期限が近付いていました。70歳を越えているので、更新するには高齢者講習が必要です。この講習を受けるのも面倒だったし、何しろもう乗る車がありません。2022年に車を売却して以来、運転歴はありません。もしかして将来、旅先でレンタカーに乗ることがある？いやないない！！少々未練もあり、手続きが遅くなりましたが、やはり自主返納することに

2026年2月現在の実施医療機関情報を更新しました▼TEV-56286についてはこちらから▼『MSAの未来に一歩（新薬TEV-56286の治験が始まります）』MSA（多系統萎縮症）という病と向き合う日々の中で、「進行を抑える治療があったら…」と願ったことのある方も多いかもしれない。僕はSCD（脊髄小脳変性症）の当事…ameblo.jp仙台西多賀病院（宮城県）新潟大学医歯学総合病院（新潟県）東京都立神経病院（東京都）千葉大学医学部附属病院（千葉県）相模原病院（神奈川県）岐