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こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございますGW中、同居の孫4歳児Kくんが溶連菌感染症にかかってしまいました最初は喉が痛いというので風邪かと思ったら、顔や身体中に赤い発疹が。周りに感染しないように1週間外出禁止東京の二男一家が帰省してきてはりきってるところにKくんとママパパは一緒にお出かけできず残念3日、二男一家と私の希望で由利本荘市のハーブワールドAKITAへ秋田から車で1時間🚗（Kくんたちはお留守番です）
こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます４月末で英語のお仕事から卒業しました。高校教師→自宅英語教室→オンライン英文添削、とスタイルを変えながら通算して約40年英語教育を続けてきました。もう、力尽くしきった感。家庭の事情、体調、色々あった中自分でもよく頑張ったねとほめてあげたい。ご縁いただいた方々に感謝です。これからは自分の好きなことに時間かけリハビリがんばって1日でも長く自立していたいです。※※断捨離してたら、大昔の
会員限定記事です多くの人に知ってもらうことに意味があります何でもかんでも会員限定でいいのかな❓️熊本日日新聞2025年5月2日06:05https://kumanichi.com/articles/1760082希少疾患の患者に治療薬を「核酸医薬」開発に奮闘起業も熊本大先端科学研究部・勝田准教授｜熊本日日新聞社世界には約7千種類の希少疾患があり、約3億人が闘病しているとされる。多くの疾患には治療法がないが、熊本大学大学院先端科学研究部の勝田
鍼治療に行きました。半年前くらいに患者会が出来まして、その時にそのお話しが出ました。〇〇鍼きゅう院で重度のパーキンソン病（私は多系統萎縮症ですが）再びスタスタ歩けるようになった…との事。私は、針治療したことがないですし、症状の進行は人それぞれだと思うので、それも一つの例だと…ふーんと聞いてたのですが…夫が…響いちゃったみたいです。私は、ひと言も「行く」なんて言ってないのに「予約しておいた」と言われました。「一応、ジャージ着ておいて」と。そして、その日になりましたら、
◆試合中に仲間が減っていくチーム進行性の神経変性疾患という病を抱える僕たちは、サッカーの試合で言えば、試合中にどんどんメンバーが退場していくチームのようなものだ。最初は11人いたフィールドプレーヤーが、1人、また1人と静かに姿を消していく。しかも交代要員はいない。補充もできない。退場した選手は二度と戻ってこない。それでも、残されたメンバーは走る。時にポジションを入れ替え、時に役割を変え、時に疲労に膝をつきながらも、諦めずにプレイを続ける。それが、僕たちのリハビリだ。◆リハビリとは、
「転ばぬ先の杖」という諺もあるように、まだ歩けますが杖を購入してきました。90cmがいいと理学療法士（PT）さんに測っていただきましたが、購入したのは、そこでもっとも大きかった84cm。ダイソーで150円でした。6cm短かったですが、150円なら失敗しても良いかと思いました（みなさん、コメントでのアドバイスありがとうございます）。杖自体に関して、向き・不向きがあるようでして、まず練習用にと思ったのもあります。右手に杖を持ったとして、右手の杖をついてから左足で着地。PTさんとのリハビリでは、
多系統萎縮症の相方について毎年書いている記録に昨年分を足して整理しました毎年1月に書いてたのにすっかり忘れてた読む方によってはつまらない内容でごめんなさいーーーーーーーーーーーーーーーー[2012年(平成24年)]45歳（推定発症年）ーーーーーーーーーーーーーーーー7月発症（推定）ーーーーーーーーーーーーーーーー[2013年(平成25年)]46歳（発症2年目）ーーーーーーーーーーーーーーーー12月TMD大病院検査入院→脊髄小脳変性症診断ーーー
こんにちはkinaです。いつも遊びに来ていただきありがとうございます❤︎----------♡--------------------♡----------子供たちが小さな頃利用してました！カラダは食べるものでできている着替える時は立ったままズボン履けないので簡単な椅子を使ってます。倒れた事に気づかないと危ないよなーと最近思ったばかりでした。昨日立ち上がった時に椅子が倒れたみたいで座ろうとして気づいたら椅子がなくってそのまま床に尻
おはようございます昨日はいつものデイサービスがお休みで体験で他のデイサービスへ行きましたが懐かしい道をドライブ出来て良かったです。アットホームなデイサービスと聞いていましたが想像以上にアットホームでスタッフの方も利用者さんもとても良い方で。またお会いしたいけど。隣に座られた方が私より少しだけ若く驚きました。デイサービスでは高齢の方しかお会いしなかったので。
こんにちはkinaです。いつも遊びに来ていただきありがとうございます❤︎----------♡--------------------♡----------子供たちが小さな頃利用してました！カラダは食べるものでできている夜眠って起きた後のふらつきが酷くしばらく経つと落ち着きます。なので、朝方のトイレはふらふらです。1時間位なら気づかないフリします。今朝トイレに4時頃行ったらふらふらで終わって寝床にあと数歩の所派手に転びました。猫の
多系統萎縮症の相方＜現状＞ほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]＜訪問サービス（週）＞診療：1／歯科：1／看護：7入浴：2／マッサージ：3リハビリ：3／重訪介護：6神経難病介護者の方とのオープンチャットには、非定型パーキンソニズム（パーキンソン病以外の神経変性疾患でパーキンソン病と似た症状を示す一群の疾患=進行性核上性麻痺(PSP)、大脳皮質基底核症候群(CBS)、多系統萎縮症(MSA)等）が多くいらっしゃる似通っている
こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございますブロ友みとしさんの記事でびっくりしたニュースを紹介します。4月23日の英国のオンラインニュースによるとクイーンのフレディマーキュリーの遺品の一部を妹カシミラクックさんがオークションに参加し一部取り戻したそうです。2023年、フレディの元恋人で友人のメアリーオースティンさんがフレディの遺品を大量にオークションに出し、話題になりましたね。ショックを受けた妹カシミラさんが、息子さんと匿名で数
姉妹占い🔮今日はザッブンザッブンダイナミックな海と龍(流)の陽気です🐲韓国が軍事協定の条約を破棄したニュース。政治ってそういう占術、星のタイミングを駆使して、わかっててやってるんじゃないかなと思う時がある。(追記:2023.3.に破棄を撤回しています)悠久の昔から悪にも善にも使えるのが占術🔮今日のように、陽(光)に傾いていればいるほど、表面上の陰(闇)が弱まるのは間違いない。けれど、光が強ければ漆黒の闇も強い。邪を(まるで善であるかのように)善の波に乗せられたなら
○4/15(火)バンコク駐在中の甥が夫のお見舞いに来てくれました。この時期、タイではお正月の祝日にあたるそうで、1週間の休暇を取って一時帰国したそうです。元々アウトドア派の甥は、更に日焼けして真っ黒になっていました。夫の反応の良さに驚いて、写真撮影を忘れてしまったのが残念です。昨年の3月、赴任前に来てくれた時も夫の反応は目を見張るものがありました。今回も、同じく目をパチパチさせ、頭を甥の方に向けようと必死の様子。まだこんな反応ができるんだと感動しました。この日は訪看さん9時か
昨年8月に紹介した多系統萎縮症のおばあちゃんを治したいと頑張る五木結愛さんおばあちゃんの病気を治したい指定難病の治療薬開発に挑む学生記事『おばあちゃんの病気を治したいー指定難病の治療薬開発に挑む学生』KAB熊本朝日放送8月23日もし、あなたや、あなたの大切な人が、命に関わる病、しかも治療法のない病にかかったらと考えたことはありますか？日本には治療法のない…ameblo.jp動画『【動画】おばあちゃんの病気を治したいー指定難病の治療薬
お久しぶりです今月から次男が大学進学して一人暮らしを始めました。最近日に日に進行を感じてなりませんまだ自力でお散歩には行けていますが、疲れが半端ないバランスが悪く今にも倒れそうになってしまう。特に夕方過ぎはやばいです。震えもひどいし手の力もだいぶなくなってきてます。あと脱力感がひどい。口の動きも悪く、食べるときに歯が浮いたような感じ。幸い飲み込みはできてますが、時間帯によってむせるときがあります。なので、今までまだ大丈夫と思っていましたが、今
とうとう処方されてしまいました。エンシュア。体型（背がでかい）の割にカロリー取れてないってー1日/1本飲んでって言われたけど、1本飲んだらお腹いっぱいになるんだよなおやつとかご飯の合間に飲んでる。また缶で1本350mlあってけっこう重い。2ヶ月分って60本近くあるんですけど。。。（今回は息子に運んでもらった）薬の配達サービスあるらしいので次回からはそれでしかし甘いな。。。（甘いの苦手。。）
早めにチェックアウトして近くの朝市に向かった朝市には干物を焼いたり釜飯などがあったがお腹いっぱいなので食べなかったお土産を買って朝市をでるお昼にかき氷を予約していたのでお店に向かう豪華なかき氷にテンション爆上がりピスタチオとチョコとイチゴイチゴとキャラメルプリンのかき氷を注文めちゃ美味しいいっぱい写真を撮ったそれから海沿いをドライブ大室山に行ってみたいと言うので向かうと長蛇の列諦めて帰ることにした伊東の道の駅がすごそうなので寄ってみる確かにすごい買わずに帰ってこら
今日からGWです4連休今日は友達の家でBBQただ座ってるだけなので肉を食べに行ったと言っても良い途中のスーパーで鮮魚などを買って飲みものと乾き物を持参していく座ってるとフラフラしなくていいしゃべるのも何人かいると誤魔化せるまだまだ肉も食べれる美味しかった
母の四十九日が過ぎ、納骨も終わった。毎日毎日、母のお骨に話しかけ、悲しくなるたびにお線香に火を灯した。おかげで我が家は常にお香の良い香りが漂うようになった。最初の2週間は目が腫れるほど泣いた。そのあとは無理やり仕事を詰め込んだりして、泣く暇をつくらないようにした。それでも、夜はあまり眠れなくなり、夜中に起きだしては泣き、苦しすぎる胸の内を数人の信頼できる人たちに聞いてもらったりもして、とにかく今日までの日々を乗り切った。今日、母自身が強く望んでいた墓所へ行って納骨を済ませ
MSA（多系統萎縮症）という病と向き合う日々の中で、「進行を抑える治療があったら…」と願ったことのある方も多いかもしれない。僕はSCD（脊髄小脳変性症）の当事者だが、その思いは同じだ。そんな中、新薬候補である「TEV-56286」について、日本で治験参加者の募集が始まった。この記事では、その概要を分かりやすく紹介したい。※本記事は、公的に公開されている治験データベース（jRCT）の情報に基づき、要約・編集したものです。◆どんな薬なのか？「TEV-56286」は、MSAの進行を抑える
今のマンションに引っ越しして丁度1年くらいになるまだ荷作りしたダンボールに開梱してないのがあった梱包した時はヤル気満々だったんだろうな。。。そのままゴミ箱かな。。1年で仕事も辞めたし、歩けなくもなったな。。前の家が階段ばかりで大変で引っ越したんだ（今思えば、結構ギリギリのタイミングだったかも）最近やる気も元気もないな。。疲れやすくなったかな。。。（医者とかはもっと食べろっていうけど、食べるのも疲れるんよ）
おはようございます本日はデイサービスの日ですが祝日でお休みなんで他のデイサービスを体験で行きますから今から緊張統合失調症の娘は昨日久しぶりに買い物に行き色々買ったようで目当てのスニーカーも安いと思ったら一桁違ってました高っスッキリした様でまあ良いか！グループホームが見つかれば退院できるので外出も可能なんです。
来週大阪へ。りょこう好きなわたしが選んだのは万博、くるまでのりつさんけれるし、、くにがかいさいしてるので、といれのしんぱいもないだろーとおもってそれだけでいきさきをきめた。、最近体の調子が悪い。歩けないし、右手が全く動かないこれを打つのに、もすごく大変。今は音声入力にしてる。しゃべるだけで入力できるので、安心だけど、音声が悪いので(ろれつが回ってない)いつまで使えるかわからないけど、万博は愛知の時30回位行った。週末はほとんど万博会場で過ごした。それもあって、関西万博チケット売
おはようございます統合失調症の娘は入院中で次のグループホームを探してますが見つからないようでやっと見つかると満杯になって入所出来なくなり。苦戦している様です。専門家のいるグループホームが増えて欲しい。地域でと言うなら地域に居場所を先に作って欲しい。まだまだ日本の福祉は遅れているかも。障害のある私は家にこもりきりで。外出はデイサービスのみで！ひたすら我慢の毎日ですがちょっとした時に見ているのです。窓から見える山の緑が綺麗になりました。庭のギボウシが葉が綺麗に出ていま
こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます7月の脳神経内科の受診で「血圧が高い」のも気になりました。その時は、149−85この難病では「起立性低血圧」の症状も多いようですが、私はこんなに血圧高いのは初めて夫の血圧計借りて毎朝測定してます。７月は135〜140.下が85〜93くらいの日が多かった。血圧に良いとされるトマトジュース🍅（無塩）黒酢ドリンク牛乳を摂取し、水も多く飲むようにしたら８月後半は上が121くらいにおちついてきました。（
こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございますここ数日、右足の指（親指以外）がつるのです寝てる時や入浴中、リラックスしてる時指が丸まったまま、ビッキーン❢固く引きつり。（これも、こむら返り）訪問リハビリの日にPT（理学療法士）さんに相談しました。ウォーキングシューズをメディカルウォークに変えたら歩きやすくなったんですがそれと関係あるのでしょうか?「本格的なウォーキングシューズは蹴り上げる時力がぐっとかかるので今まで力が入りにくかった右足
記録ですーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー皮膚に基づく検査で神経変性疾患の診断が改善する可能性新しい治療法と同時に診断ツールも開発する必要がある。進行性核上性麻痺の特徴を検出できる皮膚ベースのテストを開発したチームを率いるイヴァン・マルティネス＝ヴァルブエナ研究員（左）とガボール・コヴァックス研究員（右）（写真提供：UniversityHealthNetwork）ユニバーシティ・ヘルス・ネットワーク（UHN）とトロント大学の研究者らは、進行性核上性麻痺（PSP）の特徴を検出で
またまた進行、、、気のせいじゃない進行してきた。まだ4年目なのに、手すりあってもあるけない立ち上がれないたってられない簡単な夕飯は作ってたけどキッチンたてない。もう一歩がでない歩行器も歩けない喉に痰たまるのは薬効いてるけど、どんどん不便になる。もういいのにまだまだ不便になるんだろーなもう寝たきりの想像つかないよ
退院してから１ヶ月が経ちました思ってたより動けないです…相変わらず首下がりが…リハビリやってないからかな左の腕から下の動きが悪いからとりあえずダンベル持って体動かしたりしています食欲はあるので、退院してから2㎏増お腹がヤバいです今日やっと、リハビリ先が決まりました何か、何するにもひとつひとつに時間が掛かるんですね
