多系統萎縮症

今日両親とスーパーに行った駐車場でゴムのポールを巻き込んだ父の運転だが85歳ではしかたないあとどれくらいもつのだろう5年たてば90歳だ5年もたてばどうなっているだろう寝たきりなのは間違いないそんな状態で迷惑だ

幸せだと感じる基準は人それぞれです現在の自分はとっても幸せだって胸を張って言えます1年前の自分は、主人の病気が発覚して、毎日泣いてばかりの人生で生まれてから1番のどん底でしたでも、このままじゃダメだと思い、それから介護の学校に通い、いろいろな方に出会いました旦那様をALSで亡くされた方とは席が前後だったので、沢山いろいろなことを話してアドバイスも沢山いただきましたそれから私も外に働きに出たり、いろいろ変化があり、少しずつ気持ちの整理ができて強くなりました主人はもともとが、とてもポジテ

直前のポストは8/15の出来事で、あまりにバタバタしすぎて、疲れ果てて筆が止まりました。記録は残したいので再開したいと思いつつ、その前に今の様子を記録。今、父は3度目の入院中です。またヘモグロビンが4．8まで下がってしまって、2度目の緊急入院になりましま。病院に飽きて退屈だから早く帰りたいとぼやいています。かたや母は、介護施設のショートステイを、入所に切り替え生活してもらっています。薬が切れるのでと持ち込んだ日も会えなくて、今週ようやく面会が再開したので、今日は母に会いに行ってきました

メネシット(レボドパ製剤先発薬）が近日中に生産中止になることは、ブロ友の方のブログを読んで知っていました。先月の診察の際、処方箋をもって行った薬局で、来月からメネシットに代わってドパコールでの処方になる旨言われました。PDの診断を受けていた頃は300mg/日を服薬していましたが、MSA-Pとの診断された今は600mg/日を飲んでいます。いかに薬が効きにくい私でも、深夜になると、極めて、動きが悪くなるので、少しは効いているようです。それにしてもメネシットが生産中止になるとは…いくら採算性が悪

サッカーJ2リーグいわきFCのサポーターです。シーズン移行してから最初のリーグ戦、8月に開幕してから全くホーム戦に行けませんでした。ずっと富士で夫に付き添っていたからです。様々な申請やサロンのお仕事もあって10日間程いわきに一人で戻っていたので、昨日の横浜FC戦ようやくスタジアムに行けました。Xやこのブログを通して、サポーターの仲間達は、私の夫の病状はご理解いただいていてありがたい限りです。いわきに戻って、母や妹、そして親しいお友達といろいろお話していく中で、だんだんと私の気持

主人は日曜日に前乗りで東京に向かい、明日帰宅する予定です今日は会社の先輩とご飯食べながら軽く飲むみたいです主人は現場に行っているときの方が体調が良さそうです発症から来月で、まもなく３年が経ちますが、主人が明るいので、たまに本当に多系統萎縮症なのかなっていう気持ちになります主人の場合、パーキンソン病の症状がかなり強くて、右手、右足が不自由ですふらつきや頻尿、たまに排便障害もあるので、診断は間違っていないと思います済生会病院の先生、大学病院の先生2人に診ていただいての診断なので...1

こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます公開されたばかりの青春映画「ルックバック」を鑑賞してきました。秋田県が舞台で話題になってます。【監督】「怪物」「万引き家族」の是枝裕和【原作】藤本タツキの漫画の劇場アニメを実写化したもの【出演】出口夏希（藤野）蒔田彩珠（京本）七瀬ふうり（藤野・子役）岡田六花（京本・子役）宮藤官九郎菅田将暉他【あらすじ】自信家の小学生、藤野が漫画を通して、不登校の京本と親しくなり、漫画の共作に一身

昨年８月、通勤の帰宅途中に転倒してケガをしてから、職場の配慮で10月から在宅勤務をしていました。年度末までは在宅勤務を続けるつもりでした。しかし、私から申し出て、今月から病気休暇を取らせてもらっています。おそらく、今後はこのまま、病気休暇（3か月間）→病気休職（3年間）→60歳で退職（本来は、65歳定年）、の流れになるでしょう。当初予定より早目に、病気休暇を取った理由は2つあります。一つは、自分の時間が持てないことです。通勤時間のない在宅勤務と言えど、やるべき仕事は山盛りで勤務時間中

今日はリハビリ病院に独りで行ってきました。というのも、妻が「咳をすると頭が痛む」とのことでMRI検査で行けなかったからなんですが……。おそらく良性の脳腫瘍で、手術が必要とのことのようです。まず検査入院で4泊5日。その後、手術の際の入院が2週間程度かかるとか。命に別状はないとのことですが、その間、私はどうしよう。実家に行くと言っても導尿のカテーテルをそれだけ持つと大荷物になって重いし、危ないし。幸い、嚥下や呼吸がまだ大丈夫なので、このままいたほうが良いかなと思っています。私がこの病気になった

我が家は夫が転勤族で、単身赴任歴は四半世紀くらいになります。私もずっといわき市で会社員として仕事をしながら子供達2人を育ててきたので、夫が30歳で今の仕事に転職してからは別々の暮らしでした。私が７年前に会社員を退職して、その数年前から始めていた今のレッスンサロンだけになってからは、いわき市と夫の転勤先を行ったり来たりする二拠点生活が始まりました。一緒に暮らすようになって、レム睡眠異常行動に気が付きました。多系統萎縮症と今回診断される７年前のことになります。元々、いびきも無呼吸症候群もあってと

毎週水曜日は、リハビリ病院の日。今日は理学療法士（PT）さんの指導を受けられる月初でした。8月13日に突進（重心が前のめりになって、どんどん加速して制御不能となる）状態になって転倒したことをまずは分析。その日は1万4000歩ほど歩いてから件の下り坂に差し掛かり、それで突進状態となりました。踵に体重をかけるとか、何となくトレーニングしていましたが、突進の予防ではなく、突進状態となってしまった時に「踵重心を心がける」ためのものだったんですね。実際転倒して、よくわかりました（笑）。足の疲れ・異常

ケアマネージャーのお仕事をしているママ友が、私に代わっていわき市に介護保険の申請をしてくれました。申請をしたのが8月14日。そして昨日、富士市の調査員の方が介護認定調査に富士市のアパートに来てくれました。申請をしてから7日後になります。申請をしてくれたママ友にその旨を報告したら、”いわき市よりずっと対応が早い”とびっくりしていました。いわき市の対応遅いんですってー。市によって違いはあるんでしょうけれど、いわき市は改善したほうが良さそうですよ。淡々と様々な質問をして約50分くらいのインタ

こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます多系統萎縮症の補完療法の一つとして水素ガス吸入を取り入れてから一年経ちました。『水素デビューしました！』こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます先日レンタル契約した水素ガス生成器リタエアーが届きましたスタイリッシュなデザイン♪電気ポットくらい…ameblo.jp水素吸入は、パーキンソン病の方が使用して血流よくなって調子いい、と書かれて興味が湧き。神経難病など様々な病気の改善に効果がありま

おはようございます座っている時間増やす練習は継続中。中々苦戦しています。体力ないのに食欲はあり（笑）

こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます「多系統萎縮症パーキンソン型（MSP)」と確定診断を受けて２年経ちました。（発症から３年５か月）２年前の記事です↓『確定診断「多系統萎縮症」余命宣告』こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます脳神経内科で「ダットスキャン検査（RIスペクト検査／ドパミントランスポーター・スペクト検査）」を受けてき…ameblo.jp最初の症状が「手の震え」だったので私は、即パーキンソン病かと思いました。（叔

多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5ブログを始めて丸8年になったなんとも早いなぁ...☆同じ神経難病でも病名が違うとなんとなく声かけづらかったり遠慮してしまいがちだけどALSのみかりん•*¨*•.¸¸♬︎とは不思議とすぐに仲良くなったね

散歩アプリのガチ勢というのは、前にも書きましたね。『散歩アプリガチ勢』散歩アプリのピクミンブルームを活用しまくっていることは、前にも書いたかと思います。基本的には、レストランの前で苗を拾ったらレストランデコのピクミンに育ってくれ…ameblo.jpスタジアムのレア（レアレベルを上げてコンプリートするには普通のスタジアムピクミンが大量に必要）がちょっと前に登場し、それを集めるためスタジアム判定を受けられるところまで出かけてきました。昭和39年の東京オリンピックで整備された駒沢陸上競技場です。

実は私は去年12月から咳が止まらなくて今まで何件か病院に行ったのですが、アレルギーですと言われて、でもなかなか良くならずに特に最近は悪化していました咳込むとそのまま吐きそうになってしまったり（通勤電車との吐き気とは違います）アレルギーとは言ってもパートの先生にも心配される程で以前耳鼻科で貰った薬が無くなりそうだったので今日はきちんと検査してもらおうと、呼吸器内科に行ってきました肺のレントゲン、肺活量も異常なし恐らく咳喘息でしょうと、今までの薬と変えていただき、長めの60日分処方して

通院3連チャンがようやく終わりました。火曜日は歯科検診。水曜日はリハビリ病院。そして、今日木曜日は、泌尿器科のクリニックでした。その泌尿器科の通院に向けてデータを纏めてみたら、自己導尿が1000回をちょうど超していました。222日で1007回。1日平均4.53603回と保険適用の月150回以内をクリア。予備も400回くらい作れたので、これからは4箱（1日4回）と5箱（1日5回）を交互に頼めば何とかなりそうです。……と、経験値も上がってきたので、これから自己導尿をする人に向けてのアドバイスをば

おはようございます手作りの栗きんとんがオヤツで食べられまして懐かしかった。実家には栗の木が４本あり大きな栗が取れて昔良く栗きんとんを作っていた。最近は良く親のことを思い出します。利用者さんでご飯の時に私の前の席のおじいちゃんがたまに笑われると私の父に似ていて。

令和８年度姫路市難病相談会とき：2026年９月２６日（日）13:00〜15:30（受付12:30〜）ところ：姫路市総合福祉会館５階駐車場のご案内当日は市役所の駐車場もご利用いただけますが、相談会開始後(13時過ぎ〜）は一旦閉鎖しますのでご注意ください。参加費：無料主催：姫路市後援：姫路市難病連【医療講演と公開相談】専門医による後援のあと、会場からの質問にお答えいただきます。・眼疾患『見えないことをあき

福祉用具の営業から提案されました。「歩行補助具のfuttoを試してみないか?」と。転倒するため一人では出歩けず、身体障害者手帳は３級です。そして介護保険の認定区分は「要介護１」。こんな私だが、まだ50代で歩行を諦めたくはないです。２週間程「お試し」で借りることができましたので、使用感など報告したいと存じます。https://futto.jp/futto｜歩行筋サポートギア歩行筋サポートギア「futto」は、歩くための筋肉をサポートし、あなたの歩行を助けます。骨格筋に沿って配

2026年4月現在の実施医療機関情報を更新しました▼TEV-56286についてはこちらから▼『MSAの未来に一歩（新薬TEV-56286の治験が始まります）』MSA（多系統萎縮症）という病と向き合う日々の中で、「進行を抑える治療があったら…」と願ったことのある方も多いかもしれない。僕はSCD（脊髄小脳変性症）の当事…ameblo.jp仙台西多賀病院（宮城県）新潟大学医歯学総合病院（新潟県）東京都立神経病院（東京都）千葉大学医学部附属病院（千葉県）相模原病院（神奈川県）岐

2026年1月現在の実施医療機関情報を更新しました▼ルンドベック「LuAF82422」ついてはこちらから▼『MSAの未来にもう一歩（新薬「LuAF82422」の治験進行中）』「MSA（多系統萎縮症）の進行を遅らせる薬があれば…」そう願ったことのある方は、決して少なくないはずだ。僕はSCD（脊髄小脳変性症）の当事者だが、MSAと向き…ameblo.jp★募集が終了しました（1/30日19：00情報更新）北海道大学病院（北海道）仙台西多賀病院（宮城県）新潟大学医歯学

「このふらつきが、少しでも和らいだら…」そう願ったことのあるSCD（脊髄小脳変性症）の仲間は、きっと僕だけではないだろう。そしてその願いに、もう一度真正面から挑もうとしている薬がある。それが、今回紹介する「KPS-0373（ロバチレリン）」だ。※本記事は、公的に公開されている治験データベース（jRCT）の情報に基づき、要約・編集したものです。◆治験名：「KPS-0373の脊髄小脳変性症患者を対象とした検証試験3」この治験は、KPS-0373（ロバチレリン）という経口薬が、SCDに

多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5訪問診療の際に胃ろうバルーンカテーテルの交換がありました頻度は3ヶ月ごとですトラブルがあった時のために交換キット一式保管してあり交換日はそれを使って新しいキットをまた保管しておくというパターンですチューブは3

多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう気切・喉頭摘出（永久気管孔）訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5以前の記事の続きです『カニューレフリーの実情①』多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）…ameblo.jp相方は永久気管孔

今日両親とランチに丸亀製麺に行ってきたどうしてもシェイクうどんというものが食べてみたかった両親はうどん弁当でいいと合計3つのお持ち帰りを頼もうとしたなんとシェイクうどんは終わってしまっていた1年待たないと食べれない来年まで食べれるだろうか

多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5先日シボリーが壊れたので大塚製薬のまき絞り器の取り扱いがあるか訪問薬局の担当に電話すると『シボリー壊れる』多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔

金曜日はいつも早退して機能訓練クラブに行くいつも同じ曜日なので知り合いができるみんなおじいさんやおばあさんだけどいい人ばかりわたしはあんまりしゃべらないのに話しかけてくれる人がいるわたしは呂律が回らないのだが気にならないほど喋りがおそいし滑舌も悪いいきなりいなくなったら心配するだろうな