多系統萎縮症

多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう気切・喉頭摘出（永久気管孔）訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：1／重訪：5ある日の服薬準備中に異変に気づくいつもの錠剤のサイズが違う（右がいつものサイズ）明らかに小さい？訪問薬局の担当薬剤師にすぐ連絡休日だからはっきりわからないが違う薬かも💧とはぁ？自分で薬を拡大鏡で確認したら精神・発達障害用だっ

死に際に後悔すること色々あるやうだが結局二つにまとめられそう▶︎自分本位に生きなかった事▶︎健康に氣を付けなかった事私はどうかな後悔は叩けば埃のやうに幾らでも出てきさうだが基本自分本位に生きて来たから良しとしよう健康は確かにもっと氣を付ければ良かった他には…私は過大に臆病になる時と自己を過大評価する時があって此れは結果として後悔を齎すから氣を付けた方が良かったのだらう氣を付けてゐれば全く違ふ人生もあったのかもしれないこれらは結局自分の現実を把握してゐなかっ

妹がデイケアから帰って、いつものように、お茶とおやつを出すと、突然、妹が声をあげて泣き出しました。デイケアの昼食時に、他の利用者さんから、｢食べるのが遅い。食べる量が少ないから、もっと食べたほうがいい｣と、言われて悔しかったと。妹は、手の動きも悪いため、一人で食事をすることが難しく、飲み込みも時間がかかります。その利用者さん、まったく相手の状況もわきまえず、勝手なことを言ってくれます。私が妹の立場だったら、短気で言いたいことは言うタイプなので、言い返すと思いますが、妹はじっと耐える

おはようございますせめて立ち上がれて移乗が出来たらと思うけど遠い道のりです。リハビリにて立つ練習はしています。おやつでインスタントラーメン🍜を食べましたがおかわりをしてしまいまたまた体重が増えます（泣）(笑)

自己導尿作業は慣れたと言っても、まだまだ尿意との死闘は続いています。いつ何があっても良いようにメモっています（もう3年間）が、一度も先生に聞かれたことはありません（笑）。出ないなりに頑張っています。というか、尿意を紛らわすためにこのブログを書いているところもあります。導尿の保険適用が月に150回と制限があるので、多くなりそうな日は、格闘する事になります。昨日は、珍しく早く眠れたと思ったら、夜間頻尿で12時過ぎから起こされる始末。ご覧の通り、朝9時からはトイレとお友達状態。これからリハビリ病

多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5先日シボリーが壊れたので大塚製薬のまき絞り器の取り扱いがあるか訪問薬局の担当に電話すると『シボリー壊れる』多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔

ブログには何度か電車内で隣の人が寄りかかってくることを書きました今日も隣の女性が寄りかかってきて...ブログには都度書いていませんが、ここ最近本当に隣の人が寄りかかってくる率が高くて、結構ストレスです周りを見渡して、向かい側で座っている人も、同じ列で座っている人を見渡しても、私の隣の人しか寝ていないのです統計上、週に2回は寄りかかられますそして、隣で寝ている人は電車の進行方向のブレーキ関係なく、右側の人も左側の人も、必ず100%私側に寄りかかってきます、、これは、100%です泣さっ

今日会社を早退して機能訓練クラブに行ってきた行く人はみんなおじいちゃんとおばあちゃんでもなんな優しい私のような人がかよっててもみんななんにも言わない突然やめるとあらぬ誤解を生みそう今日初めて歩行器を持って行ったやっぱり歩行器使うと歩きやすい来週も持ってこうかな

文末に、抜釘手術２ヶ月後の状況そして心情を追記しました。わたしたち夫婦から多くのものを奪っていった多系統萎縮症という敵の正体を切に知りたいと思うシヌクレイノパチー（αシヌクレイン病）は、神経細胞、神経線維、またはグリア細胞におけるαシヌクレインタンパク質の異常な凝集体の蓄積を特徴とする神経変性疾患である。シヌクレイノパチーには主に3つのタイプ、パーキンソン病、レビー小体型認知症、多系統萎縮症がある。Wikipediaよりスマートニュースを流し読みしていて、福島民報の記

◆ユビキノール（MSA-01）第3相治験、国内募集開始2026年1月30日、ユビキノール（還元型コエンザイムQ10）を用いたMSAの第3相治験が、国内で正式に募集開始となった。本記事では、公的な治験登録情報（jRCT2031250696）をもとに、この治験について、できるだけ分かりやすくまとめてみたい。※本記事は、厚生労働省「臨床研究等提出・公開システム（jRCT）」に公開されている情報を基に編集しています。臨床研究等提出・公開システムjrct.mhlw.go.jp◆ユビキノール（

こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます多系統萎縮症の補完療法の一つとして水素ガス吸入を取り入れてから一年経ちました。『水素デビューしました！』こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます先日レンタル契約した水素ガス生成器リタエアーが届きましたスタイリッシュなデザイン♪電気ポットくらい…ameblo.jp水素吸入は、パーキンソン病の方が使用して血流よくなって調子いい、と書かれて興味が湧き。神経難病など様々な病気の改善に効果がありま

今日パン屋へ行った通路が狭くてドキドキしたひっくり返ったら大変だまだ食べれる好きなパンも食べれるいまのうちもう歩けないし迷惑をかけてしまう施設に入ったら迷惑をかけないだろうか

こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます昨日はお誕生日にメッセージくださった皆様、ありがとうございますお誕生日の日に八神純子さんのコンサート@秋田市ミルハスに行きました。友人が誘ってくれて、そのご家族が送り迎えしてくれました🚙八神純子さんというと「みずいろの雨」「パープルタウン」しか知らなかったのですが、ステージでの声量、伸びのある高音、若々しく迫力ありました。スケール感ある曲のほか、ほろりと泣ける曲も。ピアノとギターがまた上手くてダイナミ

神の視点は永遠人の視点は刹那交差することはあるのだらうかひふみ神示から引用してみる黄金76善人が苦しむことあるぞ。よく考へて見い。長い目で見てよくしようとするのが神の心ぞ。目の前のおかげでなく、永遠の立場から、よくなるおかげがマコトのおかげ。神徳は重いから腰ふらつかんやうにして下されよ。永遠と云ふからにはやはり死を越えて行かざる得ないのだらう紫金14現実の事のみで処してはならん、常に永遠の立場に立って処理せよと申してあろうがな、生きることは死に向って進むこと、マコ

こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます10月ですね。秋田ではあと1カ月ちょっとで雪の季節。外出が大変になります。短い秋楽しめたらいいですね訪問リハビリの日でした。・血圧121/91（下が高い）体重体組成計を買って色々測定してることを伝えました。「骨格筋率」が34で、平均の28くらいを上回るのが嬉しい日頃のリハビリで筋肉がついてきてよかったですね✨️と褒められ。総合的に基礎代謝から算出した体年齢。2日後にはさらに若くなったのです！2人

毎年7月に更新してたのにすっかり忘れてた多系統萎縮症(MSA-C)の相方発症(推定)から15年目に入りました定点観測9年14年目13年目12年目11年目10年目9年目8年目7年目ーーーーーーーーーーーーーー2026年7月現在・発症(推定)から15年目(丸14年)・診断から13年目＊赤字は1年前と比べ悪化した部分＊青字は1年前と比べ改善した部分ーーーーーーーーーーーーーー要介護5障害者手帳1級障害支援区分6重度訪問介護支給430時間

今月でパーキンソン病から多系統萎縮症への診断変更をしてから１年が経ちます。振り返ってみると、病気のせいでいろいろなものを失った１年間でした。３年前、確定診断したその時の主治医は、DATスャンの結果のみをもってＰＤ確定とし、レボドパの試験投与は行いませんでした。その結果最初の２年間はレボドパは効かず、また、進行が早く感じていましたので「あぁ、案の定…」と思いました。（その後転院しました。）DATスキャンと心筋シンチは検査費用が高額になるので同時にはやらないらしい。薬がこの2年間、効かないこと

多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう気切・喉頭摘出（永久気管孔）訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5以前の記事の続きです『カニューレフリーの実情①』多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）…ameblo.jp相方は永久気管孔

2026年1月現在の実施医療機関情報を更新しました▼ルンドベック「LuAF82422」ついてはこちらから▼『MSAの未来にもう一歩（新薬「LuAF82422」の治験進行中）』「MSA（多系統萎縮症）の進行を遅らせる薬があれば…」そう願ったことのある方は、決して少なくないはずだ。僕はSCD（脊髄小脳変性症）の当事者だが、MSAと向き…ameblo.jp★募集が終了しました（1/30日19：00情報更新）北海道大学病院（北海道）仙台西多賀病院（宮城県）新潟大学医歯学

スマホの機種変更に行ってきました。1日仕事ですね。午前中から今までかかりました。難病の割引を受けているので、状況が普通ではないとわかろうものなのに「ガスの支払いをまとめませんか？」「電気の支払いをまとめませんか？」とか、しつこかったので「構音障害という喋れない障害があるので諸手続きは無理です。早くしてください」と切り上げさせることに。この病気になって世の中には想像力が足りない人が多いなと思い知らされますね。ヘルプマークを付けて、左手に荷物。右手に杖を持っている人にティッシュを配られることも多

多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5ここ1年位かなぁ...食いしばりや顔の強張り症状で口が開かない時間帯が多々あり、食事介助や口腔ケアや水分補給などとても困りました。バイトブロック（デンタルブロック）もちょこちょこ試しましたオーラルケアデンタル

主人が多系統萎縮症と診断されてから約4ヶ月発症から2年2ヶ月になりますめまいや右手の不自由さ、排尿障害、足が上がりにくくて、よくつまづくなど、症状は多岐にわたりますが主人は前向きです私が主人に対して尊敬しているところは、弱音を吐かないというところです一度だけ、来年には歩けなくなっているかもしれないなという言葉は聞きましたがそれ以降は弱音を口に出したことはありませんホント凄いなって思いますそして、今は以前より積極的にいろいろな場所に出かけています25日に出張から帰ってきてそれか