多系統萎縮症

こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます能登地震で衝撃の幕開けだった2024年。私にとっても激震の年でした。①多系統萎縮症の確定診断去年の４月、右手の震えが出て夏には右足も震え、歩きにくくなりパーキンソン病のようですと言われたのですが。パーキンソン病の薬を数種試してもほとんど効かないので今年２月に「パーキンソン症候群」と診断変わり。１０年間飲んでる双極症のお薬が原因と思われます、といわれましたがお薬リチウムを800ｍｇから３００に減らして

この間息子が、夫のことを、単身赴任も長かったしと言ったが、単身赴任は新居に転居する際に、夫が転勤できなかった一年間だけだった。まだ幼かった息子の心象風景には、お父さんが仕事で家にいなくて、いつもお母さんとお姉ちゃんと自分の三人だったという形で残ってしまっていたのかもしれない。確かに夫は、土日も出勤することが多かった。あまりの進行の速さに、3月いっぱい年休を取って休んだらどうかと勧めた時も、夫はとんでもないと、年休について考えてみようともしなかった。3月の下旬、夫が仕事の成果に

いつまででしょうかサンタさんとか本気で信じてプレゼントをずっと待ってたの。前にも言わせてもらったのですが、サンタさんとか本気で信じられなくなったから来てくれないんだと思います。だから、今夜は悪い予感はどうか捨てて（とある人の歌の歌詞だよ分かるかな）楽しい夜を素敵な夜を昔（発病前かな）コンビーフパイを作って、オーブンに入れて夫に「焦げないように時々見てね」と言い残し、ベランダの洗濯物を片付けてたんですよ…そうしたら、まぁ皆さん予想通り、ぷーんと焦げ臭いにおいが…慌てて台所に行ったら

私たちは義姉と義妹。兄弟に嫁いだ嫁同士姉は難病を患いながらその霊性の導くままに闘病の日々を珍道中。追記や修正を加えながらブログ1話目から(1日に２話ずつ)再投稿しています。なぜ今？の答えが分かってきました。というわけで、本日の１話目です。姉曰く♡どうか読んでほしい🙏2020/05/03No.307修正と追記してあります『遊びましょ』おはようございます🌈題名のない音楽会Toshiのボヘミアンラプソディが流れてきて釘付けに。フルオーケストラで素晴らしかった。同時にフレディ

クリスマスもおわり、気分的にはそうでなくとも、一気に年末ですね、毎年この頃にはねんがじょうで嫌でも正月気分になってたのに、今年は字が書けない、ものをもてない、なので必然的にやめた、だからしょうがつらしさはない、わたしの場合障害が右手に出てるから厄介だ、読んでる分には変わらないが、打つのは。時間がかかる、震えるし、目的の場所をさせないし、たいへん

私たちは義姉と義妹。兄弟に嫁いだ嫁同士姉は難病を患いながらその霊性の導くままに闘病の日々を珍道中。追記や修正を加えながらブログ1話目から(1日に２話ずつ)再投稿しています。なぜ今？の答えが分かってきました。というわけで、本日の２話目です。姉曰く♡どうか読んでほしい🙏2020/05/08No.312修正と追記してあります『何を守っているか』2020/05/08お姉妹占い🔮ウエサク満月。５月の満月は天界のゲートが開くのだそうな。そんなこと知らない姉だけど今日は色も数字もい

私たちは義姉と義妹。兄弟に嫁いだ嫁同士姉は難病を患いながらその霊性の導くままに闘病の日々を珍道中。追記や修正を加えながらブログ1話目から(1日に２話ずつ)再投稿しています。なぜ今？の答えが分かってきました。というわけで、本日の２話目です。姉曰く♡どうか読んでほしい🙏2020/05/04No.308修正と追記してあります『直感で生きる覚悟』グレー二男散歩道2020/05/03お姉妹占い🔮おはようございます🌈コロナ禍でのゴールデンウィーク。近所のママ友と時間が合う日はウォ

おはようございます昨日健康な娘に私の父の施設に連れて行って貰いましたが何とか車に乗り込めました。父は以前に会った時より元気そうでした。何も話さず耳も悪いようでしたが。近くに行けずガラス越しの面会なので大声も出せず会話は出来ないですが会えました。昨日は月曜日のヘルパーさんの今年最終日でしたが午後はキャンセルしまして午前のみ。食材が無くてあるもので食べれそうなものを作成してもらいました。年末年始ヘルパーさんもデイサービスも訪問看護も訪問リハも無くて一人ぼっちになるから食

私たちは義姉と義妹。兄弟に嫁いだ嫁同士姉は難病を患いながらその霊性の導くままに闘病の日々を珍道中。追記や修正を加えながらブログ1話目から(1日に２話ずつ)再投稿しています。なぜ今？の答えが分かってきました。というわけで、本日の２話目です。姉曰く♡どうか読んでほしい🙏2020/05/06No.310修正と追記してあります『結んで解いて無に返すかごめ』2020/05/06お姉妹占い🔮見たときが必要なとき🌈2020.5.6.己酉（つちのととり）秋の平原砂利（金

昨日はすごくいい天気で、母をつれて散歩に出た。いつもはホスピスの部屋の中で過ごしているから、母にとっては貴重な外の世界を見る機会。前回、イオンにつれていったときは遠くて疲れてしまったから、反省をいかして今回は近場を散歩。寒かったから、上着やマフラーで母をぐるぐる巻きにした。ずっと話したり笑ったりして、すごく楽しそうだった。帰りは好きな肉まんをコンビニで買って、大事そうに抱えていた。部屋に戻ってすぐ食べていた。家にいた頃は、肉まんもよく食べていたなと思い出した。同時に、家に母が

こんにちは！理由あって家に帰ってきてる長男（この言い方、もう飽きたな（笑））が、インフルエンザに感染してしまいましたー…はぁ、、、抗インフルエンザ薬と言えばタミフル！でしたが（リレンザもあったな）今回はゾフルーザっていうの？処方されてきました。1回飲むだけでいいらしい。昨晩は高熱（40度台）がきついらしく41度になったら救急車よぶから！！（ヒィィィ。やめてくれ〜）と宣っていたが、今はゾフルーザも飲んで落ち着いたようです。後は、残りの家族が感染してないことを祈るだけ。私はといえば

おはようございます昨日は今年最後の神経内科の受診とCTと呼吸器科と受診してきた。訪問診療について相談室で相談して来た。車に乗り込みが大変だと話したら神経内科の主治医と呼吸器科の主治医が紹介状書くからと寂しいけど…仕方ない。CTは神経内科の疾患有るから受けなくとも良いと言われました。今回のCTの結果はゆっくり進行するからとそんなに変化無しと。病院から帰宅したら統合失調症の娘からのケーキのプレゼントが簡単な手紙と。良いクリスマスでした。

クリスマスディナー行きたいなとおもいましたが、結局予約出来ず、予約なしで行けるファミレスへ。にくをたべたかったのと、さらだを食べたかったのでサラダバーがある店へ。昼のランチですが、、ひさしぶりにちゃんと食事をしたような気がする．その後買い物して、ケーキ買って自宅へ、今年のクリスマスはこれでおわり。家に帰ると疲労感が半端ないベットに横になる来年もクリスマスむかえられるのだろうか。

今日は大学病院で娘の手術がありました。鼻中隔矯正術と言って、簡単に言えば鼻の通りを良くする手術です。娘は大学生の頃から喘息や中耳炎を繰り返し、ここ数年は慢性副鼻腔炎、アレルギー性鼻炎、鼻中隔彎曲症等と診断されています。臭覚も衰えていたようで、ほぼ感じない状態だったようです。手術で良くなるなら…と決断したんでしょうね。余程辛かったんでしょう。全身麻酔での手術なので家族の待機が必要とか。手術開始は9時で終了予定は13時でした。在宅レスパイトの申請は9:00〜11:00、12:00〜

熊本ローカルの番組ですが、後日、YouTubeで配信予定とのことです「希少疾患」の治療薬を熊本大学発、世界初の新薬開発に挑む若き研究者たちを追うKAB熊本朝日放送「熊本から世界初の新薬を～熊大発ベンチャーの挑戦～」2025年1月4日(土)放送熊本朝⽇放送株式会社（本社：熊本県熊本市⻄区、代表取締役社⻑：⽵内圭介）は、特別番組『熊本から世界初の新薬を～熊大発ベンチャーの挑戦～』を2025年1月4日(土)午前11時から放送します。番組内容世界に３億人の患者がいると

世の中はクリスマス。こちらは相変わらず動かない足を引きずりながら不用なオーディオ機器の整理をぼちぼちと。なんたって小さなコンポ一台3m先に移動させるだけでも、20〜30分かかってしまうのでなかなか作業が進まない。やっぱ年内はムリだな…色々と整理してると懐かしい品々も出てくる。そんなモノをついつい弄ってしまって無駄に時間が過ぎていく。お片付けあるあるですね。例えばこんなの。初代iPodnano。これが出たばかりの頃だから…もう約20年前か。ちょっと前にここで紹介させてい

私たちは義姉と義妹。兄弟に嫁いだ嫁同士姉は難病を患いながらその霊性の導くままに闘病の日々を珍道中。追記や修正を加えながらブログ1話目から(1日に２話ずつ)再投稿しています。なぜ今？の答えが分かってきました。というわけで、本日の２話目です。姉曰く♡どうか読んでほしい🙏2020/05/02No.306修正と追記してあります『神秘の扉を開ける』2020/05/02お姉妹占い🔮おはようございます🌈今日は姉の病院の日。娘ちゃんと行きましたよ。以前書きましたが、昨年、姉が「転院し

元々マイナンバーカード普及の強引な手法を疑問に思っていたわたしたちであったが、夫の難病発症で、それどころではなくなっていた。四月はじめ、それでもと、市役所にマイナンバーカードを受け取りに行った時のことだ。背中を丸め、足を引きずった一目で障害者とわかる夫と、疲れきった顔をしたわたし、そんなわたしたち夫婦に対して、窓口の職員は、労りではなく明らかに侮蔑の表情を浮かべて応対した。そしてよほど利発、聡明な人でないと理解できないと思われるような猛烈な早口で、マイナンバーカードに関して

もう今年も残すところあと少しなんだなということにちょっとビックリしながら、カウントダウンが始まった2024年2024年は、前年末の体調不良を引きずって始まり、夫が手術して退院した日に母が救急車で運ばれて、1月が一瞬で過ぎ去るというところから始まりました。いろんな覚悟したのですが、今は1年前とあまり変わらないです。車椅子を変えたくらいですね。新車は右側に倒れがちな母の頭を支えてくれるヘッドレスト付き。胃瘻も気管切開もせず、なんとかかんとか自力で頑張っています。月一のピラティスにも通って

なぜだろう。あの時は、心の強さを試されるようなことが次々に起こった。元々耐性のなかったわたしの心は、夫の多系統萎縮症発症以来、狂い出した人生の歯車の中で壊れていった。芸能人が強迫性障害を公表して活動を制限したというニュースを知って、休めることが羨ましかった。急激に痩せて筋肉が落ちたわたしは、自分の身体が保てずに、脂汗を流して洗い物をしていた。心ばかりでなく身体の方も壊れていた。笑顔でなど、いられるはずもなかった。人の悪意に敏感になってしまったわたしは、他人が怖くなった。夫は、そ

私たちは義姉と義妹。兄弟に嫁いだ嫁同士姉は難病を患いながらその霊性の導くままに闘病の日々を珍道中。追記や修正を加えながらブログ1話目から(1日に２話ずつ)再投稿しています。なぜ今？の答えが分かってきました。というわけで、本日の１話目です。姉曰く♡どうか読んでほしい🙏2020/05/07No.311修正と追記してあります『かごめのかごめ』グレー二男撮見事な庚金(鉄)おはようございます🌈姉はいつも今日は何が降りてくるかなぁと待っていたらしい。でも今日から問おう💡と直感💡

多系統萎縮症(MSA-C)の相方発症(推定)から13年目に入りました定点観測7年12年目11年目10年目9年目8年目7年目ーーーーーーーーーーーーーー2024年7月現在・発症(推定)から13年目(丸12年)・診断から11年目＊赤字は1年前と比べ悪化した部分＊青字は1年前と比べ改善した部分ーーーーーーーーーーーーーー要介護5障害者手帳1級障害支援区分6重度訪問介護支給430時間ーーーーーーーーーーーーーー＜状態＞■歩行：不能■会話：発声不能(文

こんばんは！今日は今年最後の患者会でした。感想としては、それぞれ、悩みは違えども、セキショーのせいで本来なら悩まなくてもよかったことに深く傷つけられてるんだなぁ…と言う事。なんのこっちゃ、わかりませんね（笑）とりあえず、私としてはこう叫びたいくらいの気持ちです。セキショーのばかやろー！！いつか、ギッタンギッタンのバッタンバッタンにやっつけてやる！（最後ジャイアン風に）病気を通して知り合った人達には感謝しきりですが、くそセキショーに感謝したことは一度もありません！！にっくきセキショーめ

多系統萎縮症の相方＜現状＞ほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]＜訪問サービス（週）＞診療：1／歯科：1／看護：7入浴：2／マッサージ：3リハビリ：3／重訪介護：6重訪ヘルパーさんがPC等が乗ったサイドテーブルを倒してしまうという事故が今週起こりました原因はヘルパーさんがベッドの高さを上げる際にサイドテーブルがフットボードに乗っていることに気づかずテーブルが倒れるまで上げきってしまったこと

ブログの更新が滞ってしまいました。私たち、お陰様で無事に過ごしています。恥ずかしながらこの一月の間、すっかり"数独"にハマっていました。いや、何気に100均で買ってしまったのですが…こんなに夢中になるとは思いもしませんでした。ひたすら数字を探す時間は心配事を忘れさせてくれたのですが…先日のこと、外を歩いていて眩暈がするようで気分が悪くなりました。長時間、数字を睨んでいることで目のピント調整が機能不全に陥った？何でもやり過ぎは良くないようです。夫の状態は、落ち着いているとは思いま

暇だ、、入院中の生活について朝5時半頃目がさめる、トイレをすませてから朝の自主練、ベットの上で寝転んだままでできる様なストレッチなど、グーパーとか指折り勘定、グーチョキパー動かす指の数を少しずつ増やす感じで指の運動の後は指のマッサージ1本1本今日もがんばって動いてねと念じながらその後は足のストレッチ足を伸ばすと足がつることが多いので、伸ばさず胸にひきつける、片足ずつ足のストレッチというより、お尻のストレッチかもだ手足ブラブラ足を倒してウエストのストレッチ片足ずつ自転

あまりに脚のむくみがひどいので、エアーフットマッサージャーを購入した。でも、仕事を続けているから、そのための時間がほとんど確保できなかった。座っているときでも足首を動かしてポンプ運動をした方がいいよとずっと以前から言っていた。2月の末頃には、むくみはますますひどくなり、パーキンソン症状の筋固縮も進んだのか、パンパンな足首は、すっかり固まっていた。夫の後で、入浴を済ませて二階に上がっていくと、夫はパジャマを着る途中で眠ってしまっていた。上半身をベッドに横たえ、脚は下に

9月の3連休なんて、あまり休んだ記憶もなく、休日出勤したとか、仕事忙しい決算月というイメージしかなくて、今年の3連休は平和に過ごしてるわ、、何も予定がない寂しいやつとも言う、、そんな3連休の初日は休みの旦那が外に行ったきり帰ってこない帰ってきたのは０時過ぎ、、調理の出来ない私は昼ごはん食べそびれ、、ゆうはんも、たべそびれそうだったので、ポットでお湯を沸かしてカップ麺などを、、、残ってたカップ麺があまりおいしそうでなかったので、スープは飲まず麺だけ胃に流し込むといったかんじですませた

夫が退職して、夫婦二人で悠々自適な気分を味わえるようになるまで、あと少しとずっと待っていた。夫が、五十肩のような痛みで腕が上がらなくなったのは、2021年のことだった。元々病院に行くことなどほとんどない人だから、コロナ禍の最中ということもあり、診察を受けることもなく、長引く肩の痛み、その後始まった酷い脚の浮腫が、多系統萎縮症によるものなのだと知る由もなかった。脚の浮腫が1年以上続いた2023年春、初めて検査を受けた。心臓にも腎臓にも異常は認められず、ひとまず重大な病気ではないと安堵していた

夫は身体の動きが悪くなり、父が入院する頃には、多系統萎縮症の疑いありと診断された時よりも、パーキンソン症状が顕著になっていた。それでも夫は、自分の病気の進行はゆっくりだと思いたがっていた。だから、多系統萎縮症について、論文から何から、ネットの中を迷走しながら調べまくった時に分かったこと、パーキンソン症状が主体のMSA-Pは、発症年齢は遅めであるが進行は早いなどということは言えなかった。ある日の明け方、夫の部屋から聞こえてくる寝息が、ヒューヒューという音に変わっていることに気づいた。胸