脳脊髄液減少症

先日開催された第16回脳脊髄液減少症懇談会で息子が発表させていただいた体験談を掲載します。こんにちは。（息子の名前）、15歳。中学3年生です。今日は僕が「脳脊髄液漏出症」と診断されてからの体験を、お話しします。⸻【発症までの経緯】僕は小学6年生の時、「脳脊髄液漏出症」と診断され、これまでにブラッドパッチを4回、生食パッチを7回受けてきました。記憶があいまいな部分もあったので、今回の発表にあたって、両親と一緒にこれまでを振り返りました。はっきりした発症の原因はわかっていませんが、

はじめまして😊あーるです😊2025年12月24.25日脳槽シンチグラフィーを受けました脳槽シンチグラフィー腰椎（腰の背骨）から細い針を刺し脳脊髄液に造影剤を注入ガンマカメラで時間の経過と共に髄液の流れや分布を画像化脳脊髄液減少症の漏出箇所特定等の際に行われます⚠️個人的に調べた内容になります参考程度でお願いしますここからは私の体験談になります造影剤注入時はベットに横になり膝を抱え丸まった体制で行います私は視線はおへそで背骨を広げるイメージでと言われました!!!（私は背骨を

小4起立性調節障害（体位性頻脈症候群）と診断。小5脳脊髄液減少症と診断。小512月、3月、小612月にブラッドパッチ。中学校では病弱学級に在籍し、全日制高校に進学した娘の記録。3回目のブラッドパッチから4年。高校生になってから頭痛を訴えることもほとんどなく、体調を崩すことなく、順調に登校できている。2学期は一度も休むことも遅刻することも早退することもなく、小学校ぶりの体育の授業も調理実習も、球技大会も、みんなと一緒に行えている。体調が回復し

娘さん、ブラッドパッチから106週間。今週も体調良く過ごせた１週間でした。そろそろ体調が落ちてくる期間に入りそうですが、もう寝込む事も少なくなったので、あまり心配する事もなくなりました。ところで、昨日身近な方が交通事故に遭われました。幸い命に別条はありませんでしたが、聞いた時に脳脊髄液減少症の事が頭をよぎったので、もしこの後眩暈や頭痛、倦怠感が出てきたらすぐにこの病気を疑って下さいとお伝えしました。ならないに越した事はありませんが、知っているのと、知らないとでは全然違うので

先週にブラッドパッチ後、初の生食パッチ（通算6回目）をしたのですが効果は1日しかもたず…でした過去最速！！ということで予定より早く2回目のブラッドパッチをしました。前回首に血を入れた時思ったより広がらなかったのでもう少し上に注入したようです。今回は前回より痛かったぽい。ブラッドパッチ直後、お腹や肩などの症状は全部なくなったけど今回は前頭部と首の付け根に近い後頭部が痛くなったらしい。（安静解除になる頃には消失）頑張った…🥲今度こそ効果がありますようにさすがに来年は高校受験、という意

夏休みの最終週からアルバイトを始めました。5月頃にアルバイトがしたいと言い出したものの、6月は体調が良くない日が多く、一度はあきらめました。それが7月・8月と想像より体調が良く、再びアルバイト熱が高まり、決めてきました。アルバイト申請書に勤務先からハンコをもらい、学校に提出しました。私も担任と生徒指導との面談がありました。学校の指導どおり、2学期が始まってからは、土日に行っています。自宅最寄り駅の、フードコートの焼き鳥店で、焼き場を担当しています。まだ5回ほどしか行っていません

第16回脳脊髄液減少症懇談会に参加しました。今回講演された小坂先生、畠山先生お二方とも四国で診断、治療にあたっておられます。熱意のある先生方でしかも守山先生仕込みということで脳脊髄液減少症の専門医・病院不足の問題はさておき四国明るいな〜と思いました。お二方とも共通するのが生食パッチを大切にしていることです。松山市民病院脳神経外科小坂先生講演のサブタイトルに〜当院におけるブラットパッチの工夫〜とありました。それが再発患者へのハイブリッド治療です。硬膜外生食持続注入

俺には無関係ーーもう一度日常を取り戻せた奇跡の発明品Ｚeenhttps://youtube.com/shorts/2irCXzygKq8?si=Qh4FObwm4IYmAkVe「Zeen」は、歩行器と車椅子の機能をあわせ持つ、全く新しいモビリティデバイス（歩行補助機器）です。座面（サドル）が常に体を支え続ける設計により、脚力に不安がある方でも転倒の恐怖なく、自分の足で立ち、歩き、移動する自立した生活をサポートします。Instagram+2Zeen（ジーン）の主な特徴立ち上がり

生食パッチの効果、まさかの1日！早っ😭頭痛、倦怠感は消えているものの今まで落ち着いていたお腹の症状が復活結局動けない、という😢予想はしてたけどあまりの効果の持続時間の短さに久しぶりにメンタルダメージくらった。せっかく兵庫まで行ったのに！！！！頭痛と倦怠感無くなっただけ本当よかったって思わないといけないんですけどね。二年生、3学期は登校日0日です。そして4月に3回目のブラッドパッチが決定しました。頸椎（前回と反対側から）と仙骨に入れる予定です。また新幹線で病院に行って、私

ブラッドパッチ2回目、無事終わり退院しました前回は首にあまり血が広がらなかったようで、首の付け根と腰の下の方に血を入れてもらいました。首を刺してるところのレントゲン見せてもらったけど血の気が引きました先生も「これ見るとちょっと怖いけど〜😀」って言ってましたが…怖…針長…これちょっとでも手元狂ったら死ぬやつやん、、脳神経外科医ってすごい。刺したところの痛みは3日くらいでなくなり、絶大なバルーン効果で娘曰く「踊れる」レベルで元気になっております。症状ゼロです。お腹もスッキリ。なんか前回し

３回シリーズの最終回です。『息子の病気と治療について（振り返り）』皆様、ご無沙汰しています。最近はリブログばかりですが…今回は久々に、これまでの息子の病気の経過と、最近の様子を記録しておきたいと思います。発症時〜診断名確定ま…ameblo.jp『息子の経験した症状と回復期、近況について』前回は、息子の病気の発症から治療についての振り返りをしました。『息子の病気と治療について（振り返り）』皆様、ご無沙汰しています。最近はリブログばかりですが……ameblo.jp今回は、息子の闘病を通し

2023年５月の出来事です2年生となった娘のN高沖縄本校スクーリング。ちなみに、沖縄本校スクーリング、今N高のホームページを見ると、病気の場合、医師の診断があれば免除になると書かれていました。娘の頃も書いてあったんだったっけな？はっきり覚えていないのですが、見逃していたのか？どちらにしても診断書がとれるか微妙な体調だったかもしれませんお願いすれば、書いてもらえたかもしれませんが…そもそも３月１日に尾道で受診したときは、少々不安がありつつも、本校スクーリングはきっと大丈夫だろう？

どうして！私が以前から難病指定にこだわっているのか？脳脊髄液漏出症を難病に指定する事は不可能では無いですブラッドパッチ療法が保険適応になったもう一方で「指定難病」認定も候補に挙がっていたんですこの時、S医師達は脳脊髄液減少症はブラッドパッチ療法で寛解が出来る！そう信じていましただから、ブラッドパッチ療法の保健適応化を選択した私は、きちんと厚労省ともヒアリング済み、そのうえで「難病指定」を求めていますそのきちんとした理由です指定難病（

ご訪問ありがとうございますFu-and-KaoことFu―(ふぅ)です初めての方はこちらのプロフィールをご覧下さいhttps://profile.ameba.jp/tiara-tiara-chan8月20日自宅を🕢️７：３０🚗出発中京病院で再診察今回、中京病院へ連絡して再診察をすることになったのは、ブログを観て下さったからの情報でした中京病院に連絡をして、8月20日に再診察を予約令和8年8月20日再診察令和7年8月7日最終来日丸１年たちました(

こんにちは😊あーるです😊2度目のブラッドパッチから24週間（約5ヶ月）が経過本日は総合病院の受診日でした🏥こちらの病院は前回から3ヶ月ぶりの受診でした〜3ヶ月ぶりの診察何ですねその後調子はどうですか？特に何か大きく変わったような事はないと思います…今はココと大学病院に受診されてるんですよね大学病院の方はまだしばらく通院される予定ですか??定期的に点滴をした方が気持ち楽に過ごせるので大体2週間に1回位のペースで受診してるのと体位性頻脈症候群が見つかったので一緒にその治療もしてま

ブログ名とニックネームを変更しました。息子の体調は落ち着き、今は学校や日常生活への復帰に向けて、一歩ずつ進んでいます。病気を経て、学校復帰のハードルが高く、日々悩み、もどかしく、また息子と共にする日常は続いています。体調不安があり、繊細な息子に、小さな成功体験を与えて、学校復帰を目指しています。また、ここに至るまで、これからを記録していきます。