脳脊髄液減少症

始まり①はこちら前回こちらからの続きです『ひふみ日記臣民（上つ２)①』前回こちらからの続きです『ひふみ日記掃除(上つ１)６』始まりはこちらから☆前回はこちらからの続きです☆『ひふみ日記葬事(上つ１)５』前回こちらからの続…ameblo.jp新版ひふみ神示(TENBOOKS)Amazon（アマゾン）解説付きではない、原文のみのこちらを使っています。上つ巻第二帖(二)p8酒と煙草も勝手に作って暮らせる善き世になる、それまで我慢出来ない▫️臣民沢山ある。早く(

ひふみ日記①は、こちらから☆新版ひふみ神示(TENBOOKS)Amazon（アマゾン）解説なし原文のみのこちらを使用しています。『ひふみ日記酒と煙草(上つ２)②』始まり①はこちら前回こちらからの続きです『ひふみ日記臣民（上つ２)①』前回こちらからの続きです『ひふみ日記掃除(上つ１)６』始まりはこちらから☆前回は…ameblo.jpこちらからの続きです。閻魔大王になった時、眠っていたイザナミは本当の愛に気付き目醒めます｡人に知れたら▫️張引きとなるから、人に知

２回目のブラッドパッチが終わり、その後また激痛に。早く次のブラッドパッチをお願いしたい。〇〇病院はブラッドパッチをしてくれるが、期間が開きすぎるのか？疑問だったamebloの脳脊髄液減少症、脳脊髄液漏出症の方々の記述を読む。⁉️3ヶ月（児童、生徒）から半年（成人）で、打ち込んでもらっているようだ。何故、私は該当しないのだろう？症状を見ると私より軽い方々が受けている。だが、一律に皆様、若い人達だ。小学生〜高校生を優先するのは解る。医療資源は限られているから。

親子で病院三昧息子👨‍🎓３月に転院した病院で詳しく検査をしたら、半月板手術確定。しかも、前十字靭帯再建手術もプラスになる可能性大そうなると、数ヶ月リハビリ、半年以上は部活ができない🤾‍♂️病院は県外になるので、それもまた負担。スポーツの復帰を諦めれば半月板だけでもよいそうだが、部活には戻りたいそうだ。なので靭帯再建も確定的しかも、そんな大事なことを検査結果が出たあとすぐに連絡してこなかった今月一日からすでに授業も始まり、２年生はとんでもなく忙しいらしい。故に大学を休めないそして、本当に

大人の脳脊患者であれば、どの動きが悪化に繋がるなど日々の体験からわかってきますが、お子さんなどの場合はなぜ悪化したのかなど分かりづらく親御さんからすると更に全く謎の病だと思います。親御さん達のブログで完治された方がいない！治らない病と言うのを読んだことがありますが、完治された方々はアメブロを卒業された方々で、治ってもアメブロを発信されているお方もいらっしゃるのでした。脳脊髄液漏出症と判明したての頃、私はこの病について病院側が発信する情報だけを読みあさっていました。殆どの病院は、ブラッド

※過去の記録です尾道市民病院から電話があり、検査予約日が決まった。真冬である8時30分脳外科受付となった。前泊で尾道のホテルまで移動。ホテルの予約は家人が取ってくれた。今回は、単独で移動するしかない。新幹線に乗継移動は始めてだけど何とかなるだろうとは、到底思えなかった。（地誌的障害、注意障害、易疲労、激痛、遂行機能障害、易怒性）が邪魔をする。大丈夫じゃないけれど、これもリハビリの1つと割り切る。スモールステップをつみ上げれば、重度障害者でも移動が可能になるだろう。いきなり

尾道市民病院に三泊四日入院することになった。ホーム病院の脳外の主治医は持ち帰った資料に目を通されていた。そして、MRIで見つかった髄液漏れは何番の骨のどの位置かについて聞かれた。脳が限界になってしまい易疲労を起こし、画像は確認したけど骨の番号などが確認出来なかったと伝えると、納得された。後日、大学病院と脳の専門病院でも聞かれた。他の患者さん達は皆、記憶もしくは記録してくるのだろうなぁ。反省三泊四日の荷物をリュックサックに詰めた。10時に脳外科外来なので、当日の朝、新幹線で移動した。

今日は、筑西市で脳脊髄液減少症（脳脊髄液漏出症）の医療改善活動に熱心に携わっている篠原克子さんにお会いして、患者や医療の現状と社会的な理解についてお聞きしてきました。問題解決前進のために尽力したいと思います。脳脊髄液減少症（脳脊髄液漏出症）と一緒に向き合う+☆ちゃちゃ☆+さんのブログです。最近の記事は「髄液の流れが滞る（画像あり）」です。ameblo.jphttps://ameblo.jp/wanko4423/entry-12817523892.html篠原さんは、お子さん

自己紹介▽脳脊髄液減少症歴5年（めまい、頭痛頭重、平衡感覚異常など）原因不明のめまいで半年ドクターショッピングほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務▽家族構成・家事なんでもやるマンのオットMM・ど変態小5男子たろす・愛すべき末っ子ジャイアンあむたん▽2回目の治療（ブラッドパッチ）をして髄液漏れ塞がった診断。絶賛リハビリ中！回復を信じて、家族の毎日を記録しますこんにちはなぁんか今日は頭も重いし、全身ガッチガチで痛い重い風強いからかなぁ？あれ、たしかわたし、昨日生食パ

4回目のブラットパッチ以降めまいとふらつきが軽くなったことを伝えました。今回もバルーン効果らしきものはあり、全体的に症状が軽くなった状態で退院しました。バルーン効果が切れたあと、頭痛はブラットパッチ前と変わりませんが、めまい・ふらつきは軽くなったままです。めまい・特にふらつきは低気圧不調時は悪化しますが今後もっと軽くなるような気がします。そしていずれゼロになるような気がします。それと『眠たい』と言うことが少なくなってきて、倦怠感も少し軽くなりました。倦怠感に関してはBスポットと

皆さんお疲れ様です😃いかがお過ごしでしょうか?先日の11月30日に大分から広島へ移動して12月1日に硬膜外自家血注入療法(ブラッドパッチ)を行いました🩸💉広島に移動する日と、その翌日も眠気と倦怠感が取れずにいました。宮島へ行き厳島神社に行ってきましたよ⛩足場が外れていてる大鳥居を見るのは初めてでした😁入院日の朝は尾道市のおやつとやまねこのプリンを食べました🍮本当は入院したその日にブラッドパッチだったのですが、病院側の都合で1日ズレて翌日となりました。尾道市立市民病院

激痛で毎夜、ねむれない。激痛で、目が覚める。痛み止めを飲んで、時間がきたらまた飲んでとうとう痛み止めが無くなった。脳神経外科の主治医に痛み止めをもらいに行かないととは思うけれど、うごけない。家族にお願いして処方してもらえるかどうか。顔面痛+胸痛+全身痛食欲も消える。シャワーや衛生管理も不可能。もうどうすればいいのか。胸痛はニトログリセリン（ニトロペン）をそろそろ口にしないとまた搬送されそうな。心臓頑張れ顔面も足の色も生きている人間の色ではなくなって、青黒くなってしまっていたよう

​=͟͟͞͞=͟͟͞͞(◜ω◝)ｺﾝﾊﾞﾝﾜﾝﾀﾞﾎｫｫｫｫｫｫｫｫｲ!!!!どうもしょげたん星人です(･᷄֊･᷅)✌︎3回目のブラットパッチがんばりました!!!!終わってから2時間程死んでました(◜ω◝)なんか今回のブラットパッチ痛くなかった!!!!٩(ᐖ)۶٩(ᐖ)۶٩(ᐖ)۶

久しぶりの更新となりました。息子は相変わらずというか2月に入ってから低気圧や寒波の影響を受けています。1日だけ食事が1食で眠り続ける日がありましたが寝込んでいても3食摂ったりお風呂に入れなくても2〜3日程度だったり横になっていたら明るい顔で結構喋ることができたり悪い日でも良くなっています。Bスポットは13回目が終わりました。出血はだいぶ少なくなりましたが治療はまだ続きます。そして今日は4回目ブラッドパッチ後、初めての脳外科診察でした。1月のブラッドパッチ以降、気圧の影響を受

こんにちは。ものまねタレントセイラです。私がブラットパッチ1回で元気になった理由。それは絶対安静を3ヶ月徹底したことです。5月後半にブラットパッチを行い3泊4日の山王病院での入院を経て退院と同時に知り合いの病院リハビリ病棟へ入院をしました。どうして違う病院へ入院をしたかと言うと。山王病院から退院したあとのことをちゃんと考えたからです。①自宅で安静は絶対にできない。②1回のブラットパッチで復帰したい。この２つのことを考えて相談して実行しました。その時お金

前回のブログで娘の倦怠感に効いたルミンＡの説明をします。「ルミン」という物質は、旧日本陸軍の機密薬として研究が進められ、日本人によって合成された物質です。当時は夢の物質とされましたが戦後の抗生物質万能時代の影に隠れました。しかし、予防医学や自然治癒力が見直されてきた昨今、再び「ルミン」の働きに注目が集まるようになりました。ルミンAは細胞賦活用薬で有効成分が「クリプトシアニンO.A.コンプレックス」の第３類医薬品です。※（細胞賦活とは病的状態を，健康な状態にすること）

多分人生最大の挫折って、失恋でも、受験でもない、やはり、公的難病にはならない、脳脊髄液露出症だろう。病気が治らないって全てがかすんで、吹けば吹っ飛ぶくらいその他の悩みなんて本当に心底どうでもいい。本当に長きにわたりこの病気と知らずに生きてて診断名がついたとき、ほっとした。だけど、治療しても、人によっては完治するけど、私ほそっち側ではなかったらしい。痛い治療それなりに歯を食いしばって頑張ったけど頑張ったから、治るものでもない。数の問題なのかは個人差あるからわからない。ならば、どうするか

受付は！！必ずこっち入口入って左側にあります狭いから迷子にはならないと思いますMRI撮るので受付は予約の３０前に済ます１０代の若い患者さんが多くて驚きましたですが、診察はサクサク進むとりあえず、１１月上旬に持続注入チャレンジ決定３泊４日です（ほかより入院が若干短い）＊帰りの際入院の為の血液検査しました一番時間がかかったのが！！入院の説明💦ちなみに、名誉院長の土本正治医師も一緒に連携して診てくれるそうですhttps://www.onomichi-ho

娘さん、体が楽になってきて、活動量も増えてきました。課題レポート作成で机に向かう時間も増えましたし、歌番組が流れている時は、曲に合わせて少しダンスをしてみたりと、今までしんどくて出来なかった事が出来るようになり、本人がとても嬉しいのがよく分かります。私も奥さんもそれを見てもちろん嬉しいのですが、娘の気持ちも考えながらですが、少しブレーキをかけるようにしています。まだ病気が治った訳でもありませんし、環境も変化したばかりです。生活のリズムをしっかり掴んで、少しずつ、少しずつ

まだ脳脊髄液減少症にブラッドパッチをしている施設があります。人間は髄液産生細胞が1日、５００ml髄液を産生し、1日何回か髄液を漏らし、放出して圧を一定にしています。髄液漏れが病因ではありません。髄液産生低下が病因です。髄液漏れは正常人誰でもあります。図のように硬膜外に自家血を入れて硬膜外に血腫を作り脊髄を圧迫し、脊髄への血流の低下させると最悪な場合、脊髄空洞症ができ、多彩な後遺症（腰痛、下肢痛、麻痺、尿漏れなど）をきたすことを危惧します。実際当院に後

🔶はじめまして。減薬を決めた理由🔶23年も薬害に気付けなかった理由服薬記録今日からセルシン1.6mgを1日2回に。（セルシンから減薬中）デパスは据え置きで0.5mgを9時半と15時半に服用。このところ、寝込みがちで身体はかなりきつかった。いろんな悪循環を脱するために何が出来るか。ストレスを減らすこの3ヶ月ほど、とても簡単な話なのに解決しないでモヤモヤしている案件があった。ストレスが限界になり、何に困っていて、何が嫌で、結局どうしたいのかを考えて行動を決め、解決に至った。今

娘さん、ブラッドパッチから31週間。今週は通信制高校の入学式もあり、新しい高校生活が始まりました。４月末までに提出する課題レポートも渡され、昨日から取り組んでいます。体調の方も崩れる事もなく、最近は本当に会話の回数もかなり多くなり、笑顔も増えました😊来週の土曜日のスクーリングは、何と体育が２時間組み込まれていますが、まだ無理はして欲しくないので、先生の許可を頂き見学の予定ですが、来年の今くらいにはスポーツも少し出来たら良いなと思います。

修学旅行2日目の朝。朝からみんなと一緒に出発するのは難しいだろうから、みんなが出発する前に宿泊先に娘を迎えに行き、少し休んでから私が運転する車で、次の目的地へ行って合流する予定だった。宿に迎えに行く前に、担任の先生から電話があった。もしかして具合が悪くなった⁇と、心配な気持ちで電話に出ると、娘が、みんなと一緒に出発したい、と言うので、お母さんの車でなく、みんなとバスで最初の目的地に向かってもいいですか？と。まさかの展開にびっくり。とりあえず宿に向かって娘の

硬膜外持続注入での入院してからのこと。。。（＝”＝：）正直何だかなぁ～～入院受付は準備した書類をもって②でそして、守山先生と医院長先生の両方と診察守山先生が腰の腰椎でカテーテルをする場所に麻酔のテープを診察時に貼ってくれます。それ以外はちょっと話するだけで独断何もないですこんなやつ＜入院の荷物＞入口は行って受付の先にカートがありますみなさん大荷物をそれに乗せて待機してました。参考画像です引率してくれる方が来て病棟に移動３階の包括ケアの病棟でしたそこから

以前から動物園でお花見がしたくて。念願叶ってやっと行けました。入っていきなり桜の木がお出迎え。キリンと桜キリンって器用にすわるのね？真横に桜の木があると桜と撮れるのに？と、おもったけどキリンがかじりそう。だから離してるのかも。芝生の公園でお花見しながらお弁当食べてる家族も居ましたよ〜ペンギンと桜もなかなか一緒にとれないよね？ポカポカ陽気で左は死んだようにヘソ天で寝てるし。笑笑右は座り方が可愛い❤園内には結構沢山の桜の木がありお花見を楽しめまし

｡･ﾟﾟ･｡｡ﾟ♡大学病院でのMRIは3ヶ月待ちでしたがキチンとした事がわかると思っていました。退院が7月大学病院のMRIは11月でした。自力で行けないので娘に仕事を休んでもらい結果の為に、また仕事を休んでもらいこれで少しは良くなるかなと思ったのですが結果は、、、脳脊髄液減少症は頭痛が絶対であるしふらつく事もないといわれました。大学病院の脊髄専門医教授ですよ。脳脊髄液減少症の方のブログで頭痛の症状のない方もいる事を知っていたのでガッカリでした。やはり難しい病気なん

4/27(日)に、愛知県で「脳脊髄液減少症シンポジウム」が開催されるそうです。4/27(日)脳脊髄液減少症シンポジウム愛知県FacebookにログインFacebookにログインして、友達や家族と写真や近況をシェアしましょう。www.facebook.comどなたでも参加可能だそうです。脳脊髄液減少症の専門医として有名な先生方が、講演をしてくださるようです。司会は、脳脊髄液漏出症学会の会長もされている、明舞中央病院の中川先生です。講演内容を一部ご紹介す

主治医に伝えたこと。とにかく低気圧に振り回されています。低気圧不調で2週間寝込んだり、体調が良いと週3日登校できたり、波が大きすぎる。低気圧不調さえなければ、短時間だけど安定して動けます。主治医『いつから？いつから低気圧の影響を受けてる？』初めてのブラットパッチを受けてから感じるようになったんですけど。ブラットパッチを受けるたびにどんどん低気圧不調を感じるんです。ブラットパッチを受けるたびに症状が軽くなっていってるのに、低気圧不調はどんどん酷くなってるような気がします。主治医

起立性調節障害のサブタイプ「体位性頻脈症候群(POTS)と診断を受けていた息子が、実は症状のよく似た別の病気「脳脊髄液減少症」だと分かり、ブラッドパッチを受けてから、10日ほどたちました。ブラッドパッチを受ける前に、いくつかの体験談をブログで読みましたが、その後の経過はかなり個人差があるようです。漏れの箇所や程度、本人の年齢や、発症してから治療に至るまでの年月の差によって、異なるのではないかと思います。ちなみに、息子は現在14才。体調不良で学校に行けなくなってから、約5ヵ月程でブラッ

数ある中からご覧くださりありがとうございます。🌸前回のお話はコチラから『これがベスト1の最強になったらいいな！』数ある中からご覧くださりありがとうございます。🌸前回のお話はコチラから『忘れない為の記録のメモのはずなのに、解読できないなんて…』数ある中からご覧くださ…ameblo.jp最近のワンコたち相変わらずマイペースなゆず姉さん今日もカービー独り占めです。笑と、そして最近ようやくお腹を見せてくれたり他の家族にも膝に飛び乗るようになった心を開き始めた？笑ポン