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ブラッドパッチ3回目しました！今の主な症状は・倦怠感・頭痛（ない時もある）・腹痛、吐き気、胃もたれなどの消化器症状です。調子がいい日はお散歩したり、映画を見に行ったり、買い物行ったり、たまに自分で勉強したり。起きてられる時は起き上がって、しんどくなったら横になってという生活です。そしてこの春で娘は中3になりました。3月の時点でブラッドパッチ入院が決まっていたので始業式は無理して行かず。家の外に出ると桜が咲いて、卒業式や終業式を終えて春休みを楽しんでる子どもたちがいて。なんだ
娘さん、ブラッドパッチから106週間。今週も体調良く過ごせた１週間でした。そろそろ体調が落ちてくる期間に入りそうですが、もう寝込む事も少なくなったので、あまり心配する事もなくなりました。ところで、昨日身近な方が交通事故に遭われました。幸い命に別条はありませんでしたが、聞いた時に脳脊髄液減少症の事が頭をよぎったので、もしこの後眩暈や頭痛、倦怠感が出てきたらすぐにこの病気を疑って下さいとお伝えしました。ならないに越した事はありませんが、知っているのと、知らないとでは全然違うので
先日開催された第16回脳脊髄液減少症懇談会で息子が発表させていただいた体験談を掲載します。こんにちは。（息子の名前）、15歳。中学3年生です。今日は僕が「脳脊髄液漏出症」と診断されてからの体験を、お話しします。⸻【発症までの経緯】僕は小学6年生の時、「脳脊髄液漏出症」と診断され、これまでにブラッドパッチを4回、生食パッチを7回受けてきました。記憶があいまいな部分もあったので、今回の発表にあたって、両親と一緒にこれまでを振り返りました。はっきりした発症の原因はわかっていませんが、
2021年3月〜4月の出来事です元脳神経外科の医師に脳脊髄液減少症そのものを否定され、娘本人にも夫にも、この病気じゃないんじゃないかと思われてしまいましたが、でも、実際かなりの保護者の方達がブログで脳脊髄液減少症について発信している。その内容は真に迫っていて、ネットに溢れている情報の中で一番説得力がありました。だから、この病気自体がない、ということはあり得ないそれだけは確信が持てましたしかもこの冬には、娘の頭痛が目立たなくなり、少し体調も落ち着いたように見え、短い距離ですが散歩も再開
大学生活も少し慣れてきた娘。なにせ忙しくしている私と旦那君はヒヤヒヤして見守っているけど、娘は関係なく動きまくっている。1年前、2回目のブラッドパッチを受けた。その後、よくなるどころか体調はそれまでにないくらい乱高下が続いてた。「全然よくならないやん」と下ばかり見てたっけ。それが今はどうでしょう健常者並みの生活を毎日送ることができて平和な日々が続いております。前期の授業は、7/9（木）の1日だけ欠席。朝・・・起き上がれない。頭痛はあ
昨日も今日の雨予報に反応してきつくdownしてました。天気予報、、、ずれずれだったり、雨雲レーダーが突然？？？だったり。どうなってるんでしょう。あさイチ見てて聞き取り困難症。最近テレビの音が聞き取りにくいなと思うようになったので。でもね、多分理由は判ってます。すごいストレスフルなので、つかれてて聞こえにくくなってるのではと思うんですけど。根本的にそこを解決しないと、取れない症状、どうしようもない事ってあると思います。職場環境や住居環境は関係あると個人的にはおもいます。
3回目のブラッドパッチから約3ヶ月経ちます。まだ学校に通えるほどではないけれど寝たきりでもないって感じです。梅雨に入って一気に体調が崩れて寝込むことが多かったのですが、あまり無理に学校に行ったりしようとせず療養していたのが良かったのか頭痛はゼロのままです。梅雨が明けて割と体調が上向いてきた感が。メインの症状は・倦怠感・たまに手足の痛みとお腹の症状。・疲れやすいのと過眠はあまり変わらずこう書き出してみると先月とあまり変わってないですが、食欲落ちたり吐き気があったりの頻度はほぼなくな
1月末の金曜日のこと体調が良くなかったので欠席しました。最近は欠席しても、元気なおうち生活を送っているのですがこの時は倦怠感が強く、ずっと横になっていました。音楽を聴くことも携帯を触ることもありません。食欲も減退し、起き上がるのがしんどいのか、めんどくさいのか、食事の回数や時間がズレます。闘病中は何年もこれが当たり前でしたが最近はなかったので嫌な予感がしました。それでも1日で回復すれば心配ないのですが倦怠感が続き、息子はヤバイと思ったようです。『この怠さが続くようなら、2月
3回目のブラッドパッチから4ヶ月経ちます。実は先月末にコロナにかかってしまい、症状は軽かったもののそこから不調〜な感じです。コロナかかる前は何もない、無症状の日もあったりしました。コロナ罹患後1週間くらいの現在は・倦怠感の波・眠気・たまに手足の痛みが主症状です。最近眠気が本当強くなってる感じがあります。ずーっと寝てる。あと台風接近のせいか倦怠感が強めです。コロナにかかる前には縮毛矯正かけにいったり、カラコンデビューしたり推しのライブにも参加できました。それらの反動もある
カバヤキこーひーるーむホーム他の記事を読む✒️🔋ロングコロナ、治らない人の血液に「細胞の発電所」と「血管の内壁」のSOSが残り続けている14Sep,2026軽い感染だったはずなのに、治らない。その体内で何が起きているのか——東北大学のチームが、たった2滴の血液でその痕跡を捉えました。🧠前提知識ミトコンドリア（細胞の発電所）：細胞のエネルギーを生み出す器官。ウイルスと戦うためにも不可欠だが、過剰な反応が起きると機能が壊れ、異常な免疫応答を引き起こす。GDF-15：ミトコン
先週、娘が生食パッチの処置を受けた。自律神経系の諸症状と、脊髄のMRIの結果から、脳脊髄液減少症の可能性が否定できず、やってみる価値はあるとのことでチャレンジすることにした。頭痛、突然の手足の脱力、立位や座位を長時間保つのがキツい、湯船に浸かると脳貧血を起こすなど、日常生活に支障のある症状が少しでも改善すれば…とわらをも掴む思いだったけど、結論としては良い変化は起こらなかった。症状が改善する、改善してもすぐ元に戻ってしまった、処置直後は悪くなったがその後改善した、変化なし、と、事前に想定さ
数ある中からご覧くださりありがとうございます！前回のお話はコチラから↓『こどもの日限定デザートを考える』数ある中からご覧くださりありがとうございます！前回のお話はコチラから↓『寝床環境を整える』数ある中からご覧くださりありがとうございます！前回のお話は…ameblo.jp利根町起業塾の仲間でもあるママとこcafeさん3年前？に利根町のチャレンジショップ０→１ベース（ゼロワン）を店舗に営業されていましたがこの度、チャレンジショップから旅立ちお店をオープンされ
今日で脳脊髄液減少症の診断から９年が経ちました９年の間に、ブラッドパッチ手術を３回やりました。いろいろありましたが、今は体調は随分と良くなりました僕はこれからも、毎日を精一杯生きていきます皆様、これからもどうぞ宜しくお願い致します人気ブログランキングに参加しています。クリックよろしくお願いいたします。【ご挨拶】柊成幸(ひいらぎなるゆき)と申します。毎朝6:00にメッセージ配信をしております。よろしくお願いいたします。シータヒーリングルームひいらぎhttps://tize8
９月にブログの更新ができず、本日になってしまいました💦昨日、深夜に色々と作業していましたが、疲れ果てて寝てしまい・・・👆は、事務所から見える、「三河安城駅」です。いつも、夜、事務所から見える、この眺めが癒しの様に感じます。さて、今年の３月から、今日に至るまで、障害年金の不支給の増加の問題報道が、頻繁に流されてきていますよね。2025年09月19日日本年金機構は、2024年度（R6年度）の統計を発表しました。障害年金の不支給、過去最多24年度は前年比1.5倍増
※2020年6月のできごとです医師「朝のほうが調子が悪いですか？」私「うーん、朝起きられないので、そんな気も…」医師「MRIでは異常がなかったんですよね」私「はい」医師「検査では数字がはっきりしなかったけど、症状から起立性調節障害ではないかと思います。血液検査の結果は、甲状腺ホルモンの数値が、異常ではないけど、下限ギリギリで、中学生にしては低いかな」治療としては、まずメトリジン(血管にある交換神経を刺激して血管を収縮させて血圧を上げる薬)を1か月、次にチラージン(不足すると倦怠
