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最近閲覧で過去記事がよく読まれてる。のは知っていた。で。『ハジ→生きるプラスパスカル』https://youtu.be/gsCw-v2cDuYハジ→「生きる。」MV「西日本豪雨災害」写真映像提供：ボラ写PROJECT監督：キータくん…ameblo.jpこのブログの題名にもあるように人間は考える葦である。考えること想像（創造）することは生きてくうえで一番大事だと思う。『思い☆』乱筆ざざーと書きましたこの度の会について思うことはただ１つ
プラセンタ皮下注射脳脊髄液減少症の治療に効果あるのでしょうか⁇されたことある方、いらっしゃいますか？
昨日、10日は母の日でした自分の母と姑には紫陽花の鉢植えを毎年贈っています今年もカタログから選んで贈りましたが2人ともある程度楽しんでから庭に植え替えて翌年からも花を咲かせてくれてますもちろん毎年うまく根付くわけではありませんが帰省した時に元気に育っているのを見るのが楽しみです♪我が家の方は蒲田のすし活でお寿司をテイクアウトデザートは1番下の子がケーキを作ってくれました料理男子(上2人の女子はほぼ料理はしない)なのですがネットでいろいろ検索してポッチャリママの
※「BPから何日目の記録」記事は過去に書いたものを予約投稿している形式ですので、現在と時間軸に差があります。体調が安定しないため、リアルタイムで投稿したブログ記事は現在の状況となりますm(__)m私は…残念な醜態を晒しつつ、日々、生きています。BPから257日目の記録8回目のエムガルティから22日目20265月10日（日）３時前に目が覚めた。お弁当作りを開始。終わった頃には足の指も足の裏もつっていた。力付きてきた…
娘は中学2年生のとき、体調不良で学校に通えなくなりました。倦怠感、頭痛、易疲労感、ブレインフォグ、思考力低下、記憶力低下、聴覚過敏、羞明、握力低下、睡眠障害、乗り物酔い、抜け毛など様々な不調に見舞われ、起立性調節障害と診断されました。治療を試みましたが、悪化して一時は寝たきりのような状態になりました。そして、ドクターショッピングの末、脳脊髄液減少症(漏出症)と診断され、ブラッドパッチを3回経験。脳脊髄液減少症の方のブログや病院のホームページなどを読ませてい
息子修学旅行に参加しました！今日が最終日です！！中学校と修学旅行について話しをしたのは3月その時に宿泊先やざっくりした行程や息子が体調不良時の学校の対応を教えてもらいました。3月は4回だけの登校で参加できる可能性は高くはなく、参加できてもみんなと同じ行程で動けるとは思えませんでした。『参加できるかどうか、参加の場合はこちらで出来るサポートを考えてまた連絡します。』と伝えました。夫が東京のホテルでテレワークしながら、息子の不調時に備えることにしました。息子も中学校も私たち
数ある中からご覧くださりありがとうございます！前回のお話はコチラから↓『ありすぎるのもどうかと思う…』数ある中からご覧くださりありがとうございます！前回のお話はコチラから↓『もうそろそろまずいな…③』数ある中からご覧くださりありがとうございます！前回…ameblo.jp本日16日土曜日からの２日間カガミクリスタルOUTLETSALEへ出店させて頂きます今回のPOPもめちゃくちゃステキ💓先日、高島屋で見つけたカガミクリスタル製品を見てなんてアウトレットセ
２０２２年１月の出来事です１月３１日、3回目のブラッドパッチが無事終わった娘の退院の日。前泊したホテルから、夫とともに車で福山医療センターに向かい、私は病棟へ娘を迎えに。その後、一緒に守山先生の説明を聞きました。今回も第一頚椎の上、脳との境目に血液を注入したとのこと。「今回は、無理せず、12cc入れました。」と先生。ちなみに1回目と2回目は、すっかり聞き忘れていたため、果たして何cc注入されたかは、分からないままになってしまいました…1か月後に様子を見るため、次回は２月下旬に診察
皆さんお久しぶりです！少しずつやれることをやれる範囲でやっていたのですがここ最近はブログを投稿できずにいました。5回目のブラッドパッチ5回目のブラッドパッチを行いました🙇ブラッドパッチのやり方も進歩してるようで前は1箇所集中だったのが色んなところに血液を注入するみたいで今回の5回目のブラッドパッチは「めちゃくちゃ痛かった😭」結構痛みに強い方だと思いますが思わず「やばいです」みたいな感じになりました。そしてその後バルーン効果なのか今もスッキリした感覚は続いてま
先日ネットで見つけた、「本当に治ったよ！脳脊髄液減少症編」を読みました。20年前に発売された本ですが、脳脊髄液減少症を患われた筆者の川上宏さんの実体験や、篠永先生とのメールのやり取りも書かれていて、とても読み応えがありました。患者さんの立場としての内容が細かく書かれていて、娘の気持ちも少しですが分かったような気がします。当時から早期発見、早期治療が大事である病気である事は分かっていたようですが、残念ながら20年経った今でもその仕組みは確立はされていません。脳脊で苦しむ方が少し
先週にブラッドパッチ後、初の生食パッチ（通算6回目）をしたのですが効果は1日しかもたず…でした過去最速！！ということで予定より早く2回目のブラッドパッチをしました。前回首に血を入れた時思ったより広がらなかったのでもう少し上に注入したようです。今回は前回より痛かったぽい。ブラッドパッチ直後、お腹や肩などの症状は全部なくなったけど今回は前頭部と首の付け根に近い後頭部が痛くなったらしい。（安静解除になる頃には消失）頑張った…🥲今度こそ効果がありますようにさすがに来年は高校受験、という意
①7月16日右腕肩から15㌢下②7月21日左手の甲薬指と小指③7月22日右前腕④7月26日右前腕にフタクチ食べないダイエットしてるわけじゃなくても寝たきりだと要するに俺は自由に起き上がれるわけじゃない脊髄がシーツに貼り付いているかのような症状がありおきあがれない時間が続くから俯瞰すればそういうことになるという意味プレドニゾロン吉草酸エステル酢酸①ラウマーPVA8②ムヒアルファＥＸ③メソッドWOクリーム強いやつ出す悪化する数ヶ月経過する悪化する数ヶ月経過するに
息子の体調不良時は私たちが迎えに行く・合流するということになっていました。息子が心配していた2つ・対策①2日目のディズニーでダウンするその時は親付き添いのもと救護室で休むもしくは親とホテルに戻り家族の部屋で休む②3日目はみんなと同じ行動は無理かもしれないその時はみんなが出発したあとも家族の部屋で休み、帰りの新幹線に間に合うよう東京駅へ行くもしくは家族で帰宅する学校から許可をもらい、緊急連絡用に携帯を持って行っていたのですが2日目の夜に息子から電話がありました。『先生が電話し
健常者時代と障害者時代取り混ぜて回想的な記述。A病院（内科総合肺気胸学生時代）午前の回診+主治医（とても面倒見が良い先生。お元気かなぁ）が適宜様子を見に来てくださり、経過観察。逆に、担当医（循環器）は最終日近くに1、2度来たぐらいだったような。主治医（消化器内科）の手術（右脇の下からドレーンを入れ、デコルテは一切傷つけず）は完璧（傷は再形成手術の必要無く消えた）、病院の食事も美味しかった。B病院（日赤腎臓出血）午前の回診あったかな？激痛で記憶はないが、たぶんあったのだろう。
2回目のブラッドパッチを11月の半ばに受けてから約3ヶ月が経ちました。現状はあまり良くない、です😭ブラッドパッチ後の安静期間が終わってから2日くらいかな？少しだけ登校することができました。（安静期間終わったら12月で、すぐ学校が冬休みになってしまったのもある）友達と遊びに行ったりすると夜には手足に痛みが出てきたり、があったけどしっかり休むと痛みは消えていました。しかし…しかし！！年末に家族全員でインフルエンザになり、そこから頭痛が復活😂腹筋痛くなるほど咳してたし修復途中のところが
速攻で迷惑メール通報をして、ブロックしました。色んな種類の詐欺を考える人は、頭が良いのだろうなぁ。このタイプの方は、普通の商売をしても充分に稼ぐ能力のある人なのではないかと思うのです…どうして詐欺をしているのだろう？？？不思議です。
数ある中からご覧くださりありがとうございます！前回のお話はコチラから↓『肉まんが無いっ！』数ある中からご覧くださりありがとうございます！前回のお話はコチラから↓『今週末イベント出店のお知らせ』数ある中からご覧くださりありがとうございます！…ameblo.jp先日コストコへ行った所新しいやつ出ていました！✨パッションフルーツ&アップルジュースがベースにパッションフルーツの種、ミニタピオカと小さく刻んだナタデココが入ってるドリンク今回はどうかな〜と楊枝
こんにちはー！いつのまにか年もあけ、はや3月時が経つのが早過ぎてほんと震える体調は大きく変わらず、落ち着いて過ごしています！前回の記事で転職検討中と書いていましたが、年末に内定いただいた会社に転職することを決め、現在1ヶ月ちょっとの有休消化中です↑同僚の方がわざわざ送ってくれた送迎のお品これがめっちゃくちゃいい香りで気絶しそう！↑オットMMからのおつかれ花↑6年間ありがとうご存知の通り、外出は車椅子、在宅時もリビングに置いたベッドに横になってほとんどの時間を過ごしているわ
こんにちは😊あーるです😊本日は近所の病院で起立性調節障害の検査でした🏥私が行った検査はベットアップチルト試験です再来機に診察券を通したら処置室で点滴のルートをとって貰います体調が悪くなった時ようだったらしい😅ルートが取り終わったら主治医と一緒に検査室へベッドへ横になり血圧と心拍数を測る機械をつけベッドへ体を固定するためのベルトをします横になった状態で10分ベッドを60°に傾けた状態で15分どちらも1分ごとに血圧を測りながら血圧と心拍数の変化を見ます横になった状態の時は血圧は
こんばんは🙌前々回のブログでは、８月の通院で、頭痛予防薬をミグシスからトリプタノールにしたことを書きました。気になるその後のお話です。今日は、トリプタノールの副作用と、服用してからしばらくの間の体調について書きます。そういえば先日、運転を母に頼まれて、用事が済んだ後にカフェに行きました。産後、カフェに行くことなんて全然ないので、おしゃれな空間でいただくケーキがより一層美味しく感じられました☺️その時のケーキの写真です。かぼちゃのチーズケーキ！美味！✽.｡.:*・ﾟ✽.｡.:*・
ちょいメモ。微小心筋梗塞微小血管狭心症β遮断薬洞性頻脈微小心筋梗塞微小心筋梗塞は、心筋に血液を送る微小な血管が十分に拡張しなかったり、過度に収縮したりすることによって心筋虚血が一時的に生じる疾患です。この疾患は、心臓の周囲にある太い冠動脈には狭窄や収縮がみられず、弁膜症や心筋症などの心臓の病気が全くないにもかかわらず、胸の痛みとそれにともなう心筋虚血がみられるのが特徴です。微小心筋梗塞は男性よりも女性に多い↑クリックしたらHPに。微小心筋梗塞の
