サルコイドーシス

今日は大学病院の受診でした脳神経内科だけ検査もなんもなし！10時には終わっちゃいました今日は、脳神経内科だけです今日から脳内先生はいません新しい先生にドキドキしていたら、診察室の前に『今日の〇〇先生の診察は△△先生の代診です』の貼り紙。いないんか〜いでも代診の先生は話しやすくて優しい先生でした。入院してた時に見かけたことのある先生。他の病院から戻ってきた先生でした。飲んでる薬とか、症状とか脳内先生から変わったからか、色々とこまかくお話ししました。今後の方針みたいなの

先日、若い男性バド患者さんと介助者の皆さんのランチ会に参加させて頂きました。私はその中のお一人から声をかけて頂いたので、他の方とは初対面です。席についてすぐ、若いバド患者さんがこんなにいるんだ！と驚いてしまいました。2025年３月現在の心臓移植待機者数は813名です。下は年齢別待機者数です。私と同じ50代が1番多くなっています。次に皆さんの待機年数の長さに驚きました。5年以上とは聞いていましたが、、現実を知ることができました。私は介助者さんと同じテーブル

おはようございます黄砂が結構飛んでるってて朝のテレビで私は体が反応しないからいいけど、車が汚いのが嫌です。花粉や黄砂の影響で副鼻腔炎になる人が多いんですって。気をつけないといけないけど、何に気をつけたらいいのやら。右足の親指が痛くなってきました。なぜ？？？今から？？今朝、布団の中で勝手に変に足が動いたので（勝手に動くの、そして止めれない）、そのときに布団に絡んですごく痛かったそこから痛みが〜昨日はほぼ痛くなかったのになぁ。巻き爪の炎症の時ほどではないけど痛いです。でもこれも

今日は大学病院の受診でした脳神経内科、泌尿器科、皮膚科検査は尿検査、血液検査、胸部上腹部レントゲン尿検査の存在を忘れて、病院着くなりトイレに行ってしまうと言う痛恨のミスをおかしましたお茶飲んで少しウロウロしてから、少しだけ採ることができて、一応提出。追加の採尿は言われなかったのでよかったです採血の待ち時間少なめでした。今日はなんだか、患者さんがいつもより少なめ？それでも受付してから30分くらいかかりましたけどねCT検査胸部上腹部のCT検査しました。CTはMR

この夏からサルコイドーシスの心臓の炎症を抑えるため、ステロイド治療が再開されました。私はバドを入れる前はステロイドパルス療法をしたことがありませんでした。私のサルコイドーシスの治療は2ヶ月間入院して30mgのプレドニンを服用、その後は退院して少しずつ減らしていくという方法でした。ただプレドニンを服用するだけの2ヶ月の入院生活。子供にも会いたいし、副作用でほとんど眠れず、、退院させてください！家から一歩も出ませんから！と何度も主治医にかけ合いましたが、3

その足で大学病院へ向かう。本当にこんな言い回しだったか覚えてないけど私はこう認識した笑(お医者さんはいい人でした笑)ワードが多すぎて処理できない！！！サルコイドーシスってなに？てか、まてまて！え、家族は？子供は？うつるの？サルコイドーシスの内容からあまり話聞いてない！てか、どんだけ肺悪いねん！！！明日から検査入院ね。入院！！！！続きのブログはこちら↓『実録！働くママが検査入院をすると。』出産以来病気でははじめての入院。。。2泊3日の検査入院。会社は連続5日間おやすみに

だんだん要領が分かってきました。今日は血液検査と、ＣＴと、心電図。いくら早く終わったといえ、検査結果が出るまでは呼ばれるわけがない。だから、下の階のローソンで、カフェ・オレを飲んできた。それにしても、病気の人っていっぱいいるんだなぁ…今まで、病院と縁もなく、幸せだったなぁ…病気になってみて、いかに幸せだったと気がつきます。まだ、治療が出来るので，有難い。でも、難病指定ということは、治る病気ではないんだよね。ず〜と、付き合っていかなければならない。…サルコイドーシス…珍しい病気

おはようございますいい天気でとても気持ちいいです右足の親指は、まだ汁？みたいなの出てくるけど、痛みは治りました。ぶつけた時は痛いですけどね。ぶつけたくないのに、うっかりやっちゃうんですよね。なんでよりによってこの指なの？って思いますまだガーゼから滲み出るくらい汁が出てくるのなさが気になるけど、こんなモノなのかな今日は父の納骨です。天気がいいのありがたいです日常を送っていると、あまり実感がないかんじです。それでも突然涙が出る、、、寂しさが込み上げるんですよね。それが今朝は、ず

カーテンの向こうから、「〇〇さん！〇〇さん！聞こえる！？返事して！！」という看護師さんの問いかけが聞こえます。私のふたつ隣の部屋でしょうか、、どうしたの！？と覗きに行った他の看護師さんが「意識レベル低下！！ストレッチャー持ってきて！！」と叫んだ後、数名がバタバタと走る音、、たまたま先生も通りかかり、少しして意識が戻ったようです。本当によかった、、、聞いているだけで緊張します、、、ナースステーション前の個室は急変があるかもしれない患者が入るんですね、、そし

9月8日夜勤作業時に胸に激痛が走り、9月10日クリニックで紹介状を書いて貰い、9月11日М中央医療センターでの検査に受診。肺がんの疑いもあるということでの、精密検査が始まる。造影剤を身体に注入しながら普通と違う方法での、CT検査。初めての造影剤で、ちょっと緊張した。点滴で造影剤を体内に入れながら、CT検査をする。『造影剤で倦怠感やめまい、頭痛などあることもあります。』と、説明された。検査の時は、まだ大丈夫だった。検査結果が出てから、診察室へ。同じ年くらいの落

今日は私の点眼薬について書こうと思います。20年以上前に視野が白く曇り、眼科を受診。サルコイドーシスによるぶどう膜炎と診断を受けました。ぶどう膜炎はその後も出たり引っ込んだりで長年リンデロン0.1%点眼薬（ステロイドの目薬）を点眼していました。数年前の眼科受診の日。行きの電車の中でひどい頭痛と吐き気に襲われました。眼圧が58（正常値は20以下）まで上がっており、ステロイド緑内障と診断されました。長年のステロイド点眼が原因です。点滴で眼圧を下げ、ステロイ

今年は、結婚10年目だった。10年目の年に生まれてきてくれた、かわいい娘。この子が大きくなるまで、元気でいないとな！そう思ってた。責任感と、赤ちゃんの未来にワクワクして、より一層、健康には気をつけてきた。…はずだった。結婚するまでは、何も考えてなかった。コンビニ弁当、真夜中のスナック菓子。体に悪いとか、気にしてもなかった。タバコも吸ってた。1日、約一箱。金のマルボロだった。結婚して、妻が手作りの料理を作ってくれるようになって、食事が、変わった。コンビニでお弁当を買

プレドニン20mg服用2週間経過浮腫、息切れはなし。安静時に、心臓の鼓動を大きく感じたり、胃の奥あたりに、ザワつきを感じたりする。心拍数は、60台ぐらいではあるが。体重は、食べ方で1kgぐらいの増減はあったりするが、ほぼ変わらず体重は変わらないのに、ムーンフェイスはある。ムーンフェイスって、なんか不自然な感じで顔が丸くなる印象。みぞおち辺りが、2回、痛んだ。朝方と夜中。痛みで朝方目が覚めた。10分ぐらいで治った。空きっ腹だったからかなと思いつつ、普通に朝食は食べられた。夜中に痛

左側が鬼怒川温泉ホテル今回は、湯の街館和洋室をクーポンとポイント使って激安で予約31800円ホテルの入口に向かうと従業員の方がいらしてチェックイン時間より早いのですが中で待っていてもよろしいでしょうか？と、名前を伝えた所🤵おとやま様お部屋の御用意出来ておりますのでこのままチェックインのお手続き可能で御座います。との事すごくきちんとした対応に嬉しくなりました✨チェックインして部屋に向かう426号室大きなソファ🛋がゆっくりできたほぼオトちゃんが居たソファ🛋

北海道に帰省したい、、今まで何度か外来でMEさんや主治医に相談しました。泊まりで旅行にも行けますよ。日本中にバドの管理ができる病院があるから大丈夫です。北海道の帰省も北大がありますから、主治医に話してみて下さい。MEさんは、以前からそう言ってくれています。主治医には、帰省はあまりおすすめはできませんが、冠婚葬祭やどうしてもという理由があるなら航空会社と北大に対応してもらえるように診断書と手紙を書きます。でもどの病院も自分の病院の患者だけで

こんにちはお久しぶりの更新です。今日はお天気イマイチだけど、まだまだ残暑厳しい感じですね。暑いわー日曜日に足をぶつけてから、大人しく家で過ごしていたら、腫れも引いてきて痛みも和らいできました。青あざは広がったけど、骨に異常はなさそうです。ここ数日、色々作りました。だんじりさんの好きなちらし寿司。私が干し椎茸苦手なので入れてませんが、冷蔵庫の残った食材で作ったちらし寿司。最後に大葉と紅生姜加えたら完成。卵とじ煮麺とで食べてもらいました。それに作り置きの筑前煮。筍はお高いので省いて

4月のバド外来に行ってきました。私の通う病院では半年ごとに体調等のアンケート認知テストシステムコントローラー交換テストがあります。アンケートの中に「バドを装着した最高の体調を100%とすると今日の体調は何%ですか？」という項目があります。BNPは300を超えているけどこんな体だし、これ以上はもう元気にならないよね？と思い100%にチェックしました。「100ですか！？さすがに100%は見たことありません。」とMEさんに笑われました。間違ったかもしれません、、

3/31眼科外来検査してからの、診察。白内障の術後経過は、問題なく順調と言われた。ぶどう膜炎の炎症もなし。目薬、フルメトロン両目1日4回ブロナック右目1日2回を引き続き点眼するよう言われる。4/3大学病院循環器内科外来。血液検査から。コロナで入院していた事を報告。NT-proBNP前回603→727コロナで心臓に負荷がかかったかもね。でも安定してる。と、言われた。許容範囲みたいだ。総蛋白も、低下。これも、コロナのせいかもねと言われた。ほかは、特に指摘

あまりテレビは見ないのですが、毎シーズン一つか二つお気に入りのドラマがあります。今は火曜日放送の「しあわせは食べて寝て待て」を毎週見ています。膠原病の主人公が薬膳を取り入れた食生活をするドラマです。主人公の女性は体の怠さで、週4回のアルバイトが精一杯。よし！と気合を入れて動き始めるシーンなどわかるわかる！がたくさんです。台所やベランダからの景色も以前住んでいた社宅にそっくりで親近感が湧きます。料理を作っているシーンを見ては（お豆入りのトマト煮、私もよく作

今日は久しぶりに太陽が出ていません💚猛暑日もいったんお休みの様ですね😃ちょっとホッとできます✌退院から約２週間後、主治医の外来診察を予約していました。退院後は多少の動悸や違和感があるものの、ヨガに行ったり買い物に行ったり、普段の半分位の事は出来ている感じです。心電図、血液検査、胸部レントゲン共に異常なしとの事でひと安心💚動悸についても、24時間ホルターでちょうど動悸がしている時にボタンを押しているのですが、そんな時も異常はないとの事。もしかしたらステロイドの副作用も考えられるようです

朝から大学病院へ。血液検査、胸部レントゲン、心電図からの診察。レントゲン写真見ながら、49%という言葉が聞こえた。たぶん、心胸郭比の数値だと思う。ググったら、50%以下が正常値らしいが、前回と比べてどうなのかがよくわからない。入院中に一度見せてもらったが大きくなってるみたいな話は聞いた。今回のレントゲン写真の結果については、触れられず。心電図。st低下の心電図を定期検診で指摘され、大学病院を紹介されたわけだが、前回の心電図にも見られたst低下が、正常になってると。他の不整脈も見ら

巻き爪の手術終わりました今はまだ麻酔が効いてるから痛くなくて元気です。『麻酔だけ頑張ってね』って看護師さん怖い！怖すぎる！！しかも先生が麻酔するとき、看護師さんが足を押さえるの〜その動作が恐怖を煽ってきてしまってバクバクでした。確かに、痛い針を刺すときはいいんだけど、薬が入ってくるとき中でグリグリやられてる感じで痛かったです。でもそれさえ済めばあとは何をされてるか全く感じませんでした。今回の治療はフェノール法っていう方法らしいです。巻き込んでる爪を取りのぞいたあと、フェノー

まず、明日私の体内に入れるICDのサンプルを見せてくれました。アメリカ製のメドトロニック社のICDでした。メーカーは、いくつかあるみたいですが、先生の1番のおすすめという事でした。重さは、80g程度。先生がおすすめする理由が1.ペーシング機能が優れている点ICDはそもそも、危ない不正脈を検知すると電気ショックを使って不正脈を止めようとするものですが、危険な不正脈になる前の段階で、ちょっとヤバいかなという段階で、なんとかしようとする機能らしいです。それも、本人が気づかないうちに。(大雑

おはようございます薄雲広がるお天気ですがやばいくらい蒸し暑い。お弁当作っただけで汗だくです。今朝は朝からだんじりさんが断捨離のゴミを捨ててくれ大活躍だけど、朝食のジャムを床にこぼしていたらしく、それをスリッパで踏んで歩いたので床が。スリッパに床に朝から拭きましたが、戸建てなのですぐにアリがくるのよね。蒸し暑いけど今日はいい機会だから、床全面拭く事にします。昨日は長ーい間待った妹の筋生検の結果を、妹付き添いで聞きに出掛けてきました。事前にある程度電話で聞いていましたが、私が思っていたよりマシ

紹介状を持って大学病院へ。日本一の先生にお会いすることができました。とても温厚でにこやかな先生で、安心しました。「この先心不全はもっと悪くなる。年齢制限もあるので、他の臓器が悪くならないうちに移植登録をしておいた方がいい。」というお話でした。長年薬をたくさん飲んでいるので、副作用で他の臓器にも影響が出てきます。現在サルコイドーシスの活動がないか、他の臓器に異常はないかの検査入院をすることになりました。歯科から精神科まで全身の検査です。サルコイドーシスの活動はみられませんで

身体障害者手帳が、申請して約2ヶ月で受け取る事ができた。1級でした。役所で受け取る時に、有料道路で使用するETCカードの割引適用の手続きは、必要書類を提出してくれたらやりますよと言っていただいたので、後日、必要書類を持ってお願いしました。通行料金が半額になるので。3、4週間程で、できるとのことでした。割引有効期限が、2回目の誕生日までとのことで、私の誕生日が7月なので、1年2ヶ月で期限が切れ、また申請となります。また、5000円の交通費助成があって、交通系ICカードへか、ガソリン券か

2024/2/20予定通り、ICD植え込み術が行われました。病室を15時に出て、17時ごろに戻ってきましま。手術台に昇って、横になったところで頭から布のようなものを被らされたので、周りの状況が全く分からなくなりました。先生の声は聞こえますので、先生の問いかけに答えながら、手術が始まりました。局所麻酔なので、痛みを確認しながら進められました。最初に局所麻酔をかけて皮膚を切っていったんだと思いますが、深く切っていくうちに、痛みを少し感じるとその度に麻酔を足すといった感じで進んでいきました。

バドを装着して2年がすぎ日本年金機構に診断書を再提出した結果、障害等級が一級から三級に下がってしまいました。一般状態区分表がエ→ウになったことが理由だと思います。↓提出した診断書です。検査結果の項目で左室駆出率（EF）40%以下、BNPが200pg/mlを超えるものは二級の条件とされています。私のEFは10%、BNP280ですので二級に留まれるかもしれないと期待していたのですが、、私は会社員の夫の扶養に入っており国民年金のみですので、年金額が０円になってしまい

その後PET検査でサルコイドーシスの活動性がなくなったことがわかりステロイド治療は終了しました。ステロイド服用中は、副作用のムーンフェイスがひどく、写真は避けていました。子供が小学生時代の私の写真はありません。骨密度も.同年代の70%になってしまいました。サルコイドーシスの炎症が消えても、なくなった心筋は戻らないので心臓のポンプ力は弱くなり、心臓が疲れて肥大していきました。慢性心不全ですポンプ力がないので、身体に水分がたまります。食欲がないのに体重は増えるので、利尿剤が増

数年前のお話になります。私の友人のご主人が、拡張型心筋症で２年の余命宣告を受けてしまいました。地元の医師からの紹介で大学病院の心筋シート治験に参加し、手術を受けることができました。心筋シートは、自分のiPS細胞を培養して作ったそうです。ご主人の治験の結果はとても良好でBNP800から、20以下まで回復し、今も元気でお仕事もされています本当に嬉しいです友人とは、地元の循環器内科に入院した時に隣のベッドになり、意気投合。それから長年の付き合いです。何度も開胸手術を乗