心サルコイドーシス

2025/3/13コロナで入院しています。3/9日曜鼻がむずむずして、くしゃみが。花粉症かなと思う。しばらくすると、頭痛がして、咳がでる。風邪引いたかなと思う。熱は、37度。ステロイドを服用すると、熱が上がりにくい体質になるらしいから、上がらないのか？頭の痛さだけなら、38度以上の熱がある時と同じぐらいだ。3/10民間の総合病院へ診察を。まずは、インフルエンザとコロナの検査。結果、コロナですと、言われた。どこで、感染した？同居の夫は、コロナではない。先週、個人的に会

2025年4月25日（金）今日もICD作動！？昨日は午後に、不整脈が頻出しICDの作動があったと思うのだが、今日は午前中に、不整脈が出ていた模様プレドニンの減量の影響としか言えないと思うただ、前回（１１月末）とは違い、不整脈が出てから間が空くということは違うなぁと思ったあと、食事の後に出てるのが特徴だだから、食事の取り方に気を遣うようになった当たり前かもしれないけれど、よく噛んで、時間をかけて食べるように気をつけてている

2025年4月27日（日）プレドニン振り出しに昨日の緊急入院で、プレドニンの増量が決まりました😅とりあえず、10mg→20mgです昨日も今日も、循環器内科の主治医が病棟まで来てくれましたまた、プレドニンや免疫抑制剤の処方を担当してくれている膠原病内科の主治医も朝、来てくれました不整脈がまだ数回出ている様子からも、プレドニンが30mgに戻りそうですここに来てまた、振り出しに戻ってしまいましたムーンフェイスやらの副作用とは、もうしばらくお付き合いしないと

3/31眼科外来検査してからの、診察。白内障の術後経過は、問題なく順調と言われた。ぶどう膜炎の炎症もなし。目薬、フルメトロン両目1日4回ブロナック右目1日2回を引き続き点眼するよう言われる。4/3大学病院循環器内科外来。血液検査から。コロナで入院していた事を報告。NT-proBNP前回603→727コロナで心臓に負荷がかかったかもね。でも安定してる。と、言われた。許容範囲みたいだ。総蛋白も、低下。これも、コロナのせいかもねと言われた。ほかは、特に指摘

1/63ヶ月に1回の眼科受診。右目の不調を訴える。検査結果からも、前回より視力も低下。視野検査もよくない。だって、視界が曇ってよく見えてないのだから、当然の結果。という事で、2/7に、白内障の手術をすることになった。1/9大学病院循環器内科外来。血液検査の結果から。NT-proBNPが、676→626この数値を見て、担当医が、「ほんもの」と。「ほんものとは？」と、聞き返すと、前回911→676に減ったわけだが、また数値が上がる人もいるらしく、今回、現状維持で数値が安

皆さんお久しぶりです、ましろです。早速ブログ辞める辞める詐欺になってしまい申し訳ないです🙇‍♀️💦よっしゃ仕事もバリバリやってるしめちゃめちゃ元気になったぞー！と思った矢先なのですが..この前PET検査をしたところ、脾臓と肝臓に集積が発見されました。詳しい検査の結果やはりサルコイドーシスとの事です🥲↓私のお腹を輪切りにした画像🍖この赤くなってるところがそれですね。しかしどれが肝臓でどこが脾臓なのか、、🤔この前仕事のお昼休み中に主治医からPET検査の結果について電話を貰い、久しぶ

2024年12月1日（日）術後１日目&２日目夜遅くに手術が終わり、部屋に戻って寝る頃には日が変わろうとしていた。とりあえず3時間後に止血バンドを外しに来るということで、看護師さんが部屋を出ていった。頭の上に心電図モニターがあったので、心拍を見てみると、きれいな波形を描いていた。リズム良く、そして乱れず。正直、嬉しかった。やって良かった。心の底からそう感じた。その夜は、１時間おきに鳴るモニターの音と、右足の痛みなどで落ち着かずなかなか眠れなかった。翌朝、朝食も普通に取れた。レ

2024年11月19日（火）プレドニン服用25週目プレドニン服用25週目が終わります✌今週は外来がありました毎回大きな変化はないのですが、今週は、鼓動を強く感じたり（ただの動悸かなぁ）、何か胸がゾワゾワする感じ（と言ってもこれ表現が難しくて多分伝わっていない）がちょいちょいしていましたいつも、ドキドキするなぁと思ったら、スマートウォッチの心拍数を見るんですが、大抵心拍数が100〜120（130）辺りになってます。心拍数ってこんなもんなんですか急に上がったりするもんなん

2025年1月17日（金）今年初受診（循環器内科）先週に続いて、今日も今年初受診の日。以前から受診している、循環器内科のＤｒ．だ採血やらは今日はないので、単純に予約に間に合うように自宅を出た病院に着いてから再来機を通し、受付をするといつもより格段に早く診察室に通されたこれはなかなかない診察では、不整脈の様子を聞かれ、今の生活で困っていることはないか聞かれました😁今後、免疫抑制剤の治療を進めるので、先週受診した膠原病内科のＤｒ．の意見を聞きながら進めましょうとのことを確認

2024年11月30日（土）緊急入院〜続き④〜手術は４時半に部屋に入った。そこから体にいろいろ準備をして、主治医のもと５時ごろから始まった。右足の付け根の局所麻酔から始まり、カテーテルを順に入れていった。手術全体を通して、特に痛かったのは、最後の止血だったと思う。強く圧迫しないといけないから、時間も１０分くらいだったからだ。不整脈の出処をあらかじめ作られたマッピングを確認しながら、電極で焼いているという具合だった。視界がそんなになかったので、全体像は分からないが、偶然にも時計が

2024年12月24日（火）手術後29日目なんと、退院しました実は、週末の時点で主治医から「このままの調子でいけば、週明けの様子を見て退院しましょう」と言われていたでも、まだ無理かもなぁと思ってはいたのだ実際、薬の効果を見ていて、最近不整脈も術後初期に比べると圧倒的に減ってはきていたただ、完全に無くなってはいなかったし、まだまだ体力的にも落ちているので年越し入院かなぁと、覚悟してはいたからだそんな中、昨日の夕方に主治医が来られ確定したのだった正直、喜びよりも不安の方

2024年12月20日（金）手術後21日目〜25日目薬のソタロールが１錠増量になり、効果を見ることになったその効果があったのか、比較的落ち着いて過ごせている時間が多くなった全く不整脈が出なくなった訳では無いが、以前のことを思うと良くなっているのは嬉しいただ、弱〜い感じの不整脈が数回出て、ICDの作動まで行かず自然に止まっているのは数回あるリハビリでも、歩ける日と、歩ける距離が伸びない日があり、体調もなかなか安定しないまた、夜の寝つきもマチマチだ。眠剤をもともと飲んで

2024年11月26日（火）プレドニン服用26週目プレドニン服用26週目が終わります✌実は、、、緊急入院しました😓先週、プレドニン服用が17.5mg→15mgになって喜んでいた矢先、病院から電話ブログをアップした日のお昼頃。主治医から『不整脈が出てICDから治療が入りましたので、運転に制限が入ります。』との内容だったICDを埋め込んで半年経ち、公安委員会に診断書を提出して許可された矢先だったまたかあって感じ。それから、気持ちを切り替えていた次の日、また病院から電話

2025年2月28日（金）循環器内科受診&ペースメーカー点検病院受診の日。朝から妻とバタバタと支度ワンちゃんのご飯も、今日の夜用と次の日の朝用を一度に作っておきます毎日手作りです😁きのこ類に人参🥕や大根やじゃがいも🥔やカボチャ🎃、白菜やキャベツなどの葉物野菜🥔など、冷凍庫にあるものを鶏肉と合わせてごった煮って感じでグツグツ煮込みますいい匂いがするんですよね✨食材は細かく切り刻んでいますが、よく見れば鍋ですね～😁スープの味はありませんが、匂いはまさしく鍋ですいつも美味しそうに

2024年7月30日（火）プレドニン服用９週目プレドニンを服用し始めて、９週目が終わりました。今週は、子どもが夏休みに入ったこともあり、朝から宿題&勉強をしたり、地域のイベントに行ったりして過ごしていました☺相変わらず、不定期に不整脈（期外収縮と思われる）が出ているであろう感覚はありました😅でも、そこまで気にすることなく、ボチボチ過ごせているのは嬉しい限りです😁あと、変わらずに気になるのが、お腹周りの肉付き具合です😓これはプレドニンの副作用と関係あるのかわかりませんが、食欲がす

2024年11月27日（水）緊急入院〜続き①〜妻と車で病院へ向かい、病院へ到着後すぐに救急外来受付へと向かった。その後、初診療部屋で点滴の針を入れたり、心電図とったり、レントゲン撮りに行ったりしたあと、救急病棟へ入院となった。病棟に入ってからは、ひたすら心電図を記録することだった。主治医から不整脈の出どころを把握したいためだ。夜もできるだけ撮ってほしいとのこと。でも、不整脈は気まぐれなので出た時にアラームで知って、急いできても記録まで間に合わないこともあった。今回のタイミングで

白内障手術の2週間ぐらい前に、術前検査と手術のリスクなどの説明を受ける。まずリスクについて。緑内障や、眼内炎、網膜剥離など、病名色々、リスクはあるらしいが、1%未満ぐらい。ただ、私みたいに、ぶどう膜炎など眼に問題のある人は、リスクが多少上がると言われた。眼に入れるレンズの種類。単焦点レンズ(保険がきく)と多焦点レンズ(保険きかない)がある。私の場合だと、ぶどう膜炎と診断されているので、単焦点レンズの方がいいらしい。何か問題が起きた時、扱いやすいレンズが単焦点の方だから。医師からは

ワイフが入院して早くも3週間が経過した。当初は長くとも10日間ぐらいで済むものと考えていたが、転院をして開腹手術を行ったことにより予想以上に延びてしまった。ただ現在は快方に向かっているので、順調にいけばあと10日ぐらいで退院できる見込みらしい。ワイフ不在の中で家事をこなすのも少しの期間であればそれなりに新鮮だが、これだけ長引くと日毎に疲労が蓄積していく。週末には溜まった洗濯物の片付けや家中に舞う猫の毛の清掃などに時間を取られ、気分的にも時間的にも自転車に乗る余裕がない。途中、二週間ほどまったく

2024年12月3日（火）手術後４日目前日のお昼のことがあり、心中穏やかではない毎日、就寝後の時間がなかなか寝れず困っていた。そんな中、３日目の晩も寝れずに動悸を感じながら横になっていた。あまりにも止まらない鼓動の早さに、看護師が対応してくれた当直の医師とICDの技師が来た。リモートでICDを操作し、不整脈の鼓動を止めようとか試みだした。どちらも不慣れな感じで、「こんな感じかなぁ」と、言う感じで進めていた時だった。「どうですかあ」と、聞かれたので、いつも入るICDの

明日の手術は、局所麻酔でやりますが、眠ってやることもできます。どうしますか？と、聞かれました。眠っている方が楽だとは思うんですが、局所麻酔の方がいいんですか？と尋ねたところ、メンタルの問題だけです。と、局所麻酔だと、執刀医と話しながら進めていくことができるそうです。痛くはないんですよね？痛くはないです。との事だったので、局所麻酔でお願いしました。明日は、先生1人と私だけで手術室に入るそうです。極力感染のリスクを下げるためには、手術室に入る人数は少ない方がいいとのこと。ICDの植

PETCT検査の結果を踏まえ、心臓以外のサルコイドーシスは、入院中に他科(整形外科、皮膚科、呼吸器科、消化器内科、眼科など)でも診てもらいますと。ここで医師から、興味深い話を聞くことになった。実は、8か月ほど前、2023年6月に胆石の為、胆嚢摘出手術を同じ大学病院で受けました。これがもしかしたら、心臓のサルコイドーシスを発症させる、トリガーになったかもしれないと。何らかの手術を受けた後に、心サルコイドーシスを発症させる方が、意外といるとの話。要は、ストレスが眠っていたサルコイドーシス

2025年4月21日（月）膠原病内科受診膠原病内科の受診日でした先週末の循環器内科の受診で採血した結果を使用するため、何の検査もなく診察のみでした思ったより早めに病院に着いたので、早めに受付をして、診察室前で待っていました今日は普段より待っている人も少なかったかなぁそれが良かったのか、ほぼ予約時間に診察室に初めてのことでした😁免疫抑制剤による副作用もなさそうなので、プレドニンの減量が決まりました12.5mg→10mgになり、次回は1ヶ月後になりましたこのまま

2025年1月2日（木）退院後クリスマス・イブに無事退院し、年末年始ゆっくりと過ごしています😁２０２４年は、職場で倒れてから救急搬送。意識不明の中、低体温療法？とやらで数日後奇跡的に意識を取り戻しましたその後、ICD埋め込みの手術をし退院しました。外来で診察を受けながら、途中、帯状疱疹に罹ってしまい、痛い思いをしました😁そして、一ヶ月ほどステロイド治療のため入院しました体は元気なので、とても暇な一ヶ月でしたね😁夏は家族で近場の温泉に旅行に行けました✌ペットと泊まれる宿と

2024年7月23日（火）プレドニン服用８週目プレドニン服用８週目が終わります✌暑さも加わり、子どもが夏休みに入ったこともあり、普段の生活スタイルが少し変わりつつあります😁先週、退院後初の外来でした。朝イチの外来のため、子どもを送り出してすぐに向かいました。なにせ運転禁止なので、外来に行くのも妻の運転がないと病院にすらたどり着けません💧だから妻には本当に感謝です😓さて、病院に着き採血心電図を終えて診察を待ちました。今回の診察では、プレドニンは減りませんでした😓次の外来で、PET

2024年11月29日（金）緊急入院〜続き③〜ICDのショックの後、点滴のおかげもあり朝まで穏やかに眠れる事ができた。その日は、主治医との面会から始まった。おそらく夜中の動向を踏まえ、移植を考えた治療を考えてはどうかという話だった。突然であったが、家族も呼ばれ、選択肢として考えていく方向性を確認した。ここで、改めて自分の心臓がそんなに悪いんだって事を知らされた感じがしたさて、次の日の朝、アブレーション手術の日は夕方からの開始となった。その時間までは、たまに襲う不整脈の鼓動を

3/14血液検査、肺のレントゲン、抗原検査をやった。抗原の値が、5000オーバー(単位は分からないが)だったのが、350まで下がっていたので、退院しても良いでしょうと言われた。1週間ぐらいは、人に感染させる恐れがあるので、退院後、2日は、家から出ませんでした。で、退院後、初めて徒歩で、10分もかからないスーパーに買い物に行ったら、すごく疲れて、アップルウォッチを見たら、心拍数140を記録していた。とにかく、退院後1週間は、疲労感があって、何か作業すると、心拍数が、100越えしていた。

2025年4月3日（木）膠原病内科受診1ヶ月ぶりの膠原病内科受診最近は、体調が不安定で、吐き気がしたり、動悸がしたりと症状が安定していませんでしたプレドニンの減量と、免疫抑制剤の減量が重なっての不安定なのかと、思っていますさて、血液検査自体はスムーズに終わり、血液検査結果も最近の不安定な状態とは反対に、むしろ良い方に振ってますよと、主治医様よくわからん体調のこともあって、次回は2週間後にすることに体調をみながら、プレドニンを減らしたいみたいです

2025年2月6日（木）膠原病内科受診不整脈が出だして、アブレーション手術をした入院中、循環器内科の主治医が専門医（リウマチ）に薬の調整を委ねた不整脈の出現が、自分がステロイドの減量を処方したタイミングに合っていたからだ慎重にしていたとは言え、タイミングがあまりに合っているので因果関係があると思っているのだろう私にとっては、どうでもいいことだが。いつかはアブレーション手術をしないといけないだろうなぁと思っていたので先月の受診では、ステロイドが5mg減量され、免疫抑制剤

2024年12月16日（月）手術後１７日目〜２０日目この期間、薬がコロコロ変わりなかなか不整脈が落ち着きません効いてそうで効いてなさそうで、という感じで、主治医も悩んでいました今はソタロールという薬を服用しています少しずつ効果を見ながら増やしていくみたいです😁主治医は、土日は基本病室には来られないので、土日の様子はおそらく今日確認してるのかなと思います最近の特徴として、不整脈が出たタイミングでフラッとすることが数回あったということ。あと、血圧が特に低い傾向があるとい

2024年12月12日（木）手術後８日目〜１６日目血液検査の結果は、特に異常はなかったみたいだ。炎症反応もなくて、心臓の数値も良くなってるとのことだった。じゃあ、あの気だるさはなんなんだろうなんとも言えないあの感じあと、薬を調整するとのことで、またしばらくようを見ましょうということにそれからというもの、なかなか不整脈が落ち着かず今になっても、薬の調整が続いています体調も日によりけりで、気持ちが落ち込んでる日や、体がしんどい日や、その両方などでなかなか安定しませんでも